Tem uma pessoa da família do meu marido que tem essa doença,as eles só descobriram quando ela tinha 38 anos, quando nasceu uma sobrinha e fizeram o teste do pezinho e apareceu e então resolveram fazer o teste nela também. Ela nunca conseguiu aprender a ler e escrever e é bem limitada em outras áreas de aprendizagem também. Foi sempre tratada como doente da cabeça, davam Rivotril pra ela se acalmar. Hoje ela vive na dieta, mas o prejuízo no cérebro de todos os anos sem conhecimento não volta atrás.
Eu sou um turco e eu sou um paciente fenilcetonúria, e às vezes eu até pensei em suicídio porque as pessoas comem carne, e eu estou apenas observando-os, e eu tenho que ir em uma dieta para a vida, e às vezes eu me sinto muito mal. Eu tenho uma namorada brasileira agora, e estou tão feliz com ela, ela me entende, e nós nos amamos muito.
@@brezilyahayali969 não fique assim,pq vc tá fazendo o melhor pra sua saúde, e vivendo bem melhor do que quem vive comendo carne,pelo menos vc tem muita saúde.
Minha esposa tem, conseguimos levar de boa, ela inclusive esta gravida de 5 meses onde o risco é píor. Ela procurou ajuda em todo canto... mais so vemos pessoas (PEDINDO AJUDA) e nunca ajudando... Então eu mesmo elaborei receitas proprias, etc etc Ela esta vivendo bem, a fenil ta controlada.
@@mariaebert2646 Bem resumindo, perdemos nosso primeiro filho pra atresia de esofago, mais tivemos o segundo que esta saudavel. Ela nao controla mais, e agora ate cheiro de cloro fica de tanta proteina que come =\
Eu tenho fenilcenturia quando era criança eu não ligava muito pra isso não mais agora so to me odiando por eu ser muito magra. Mais com o tempo to aprendo ser como posso dizer a me mesma a me amar agradeço muito a minha mãe que sempre me ajudou ❤
Boa noite doutora eu escrevi agora no seu canal até para tirar informações a respeito desta situação e fenilcetonúria ao mesmo tempo veio em mente se esta situação que ela filho de uma sobrinha minha que não tem condições fenilcetonúria para lidar com a situação Existe algum auxílio que o governo com sede para este problema de saúde até inclusive dos gastos alimentares?
Lucas xe pode me passar seu Facebook pra eu vcs com vc. Tenho um trabalho da faculdade pra fazer queria saber mais como vc reage a doença como descobriu. Ou seja preciso da experiência de alguém poe me ajudar??
Tem uma pessoa da família do meu marido que tem essa doença,as eles só descobriram quando ela tinha 38 anos, quando nasceu uma sobrinha e fizeram o teste do pezinho e apareceu e então resolveram fazer o teste nela também. Ela nunca conseguiu aprender a ler e escrever e é bem limitada em outras áreas de aprendizagem também. Foi sempre tratada como doente da cabeça, davam Rivotril pra ela se acalmar. Hoje ela vive na dieta, mas o prejuízo no cérebro de todos os anos sem conhecimento não volta atrás.
Mas que teste foi esse que ela vez despois de grande
Eu sou um turco e eu sou um paciente fenilcetonúria, e às vezes eu até pensei em suicídio porque as pessoas comem carne, e eu estou apenas observando-os, e eu tenho que ir em uma dieta para a vida, e às vezes eu me sinto muito mal. Eu tenho uma namorada brasileira agora, e estou tão feliz com ela, ela me entende, e nós nos amamos muito.
Que bom que ela te entende!!!
@@GemaBacin Espero poder casar com a minha namorada e ser feliz com ela.
👏👏👏
@@valerinhabb Às vezes vejo pessoas comendo carne e fico triste porque nunca vou comer carne e proteínas.😔😔
@@brezilyahayali969 não fique assim,pq vc tá fazendo o melhor pra sua saúde, e vivendo bem melhor do que quem vive comendo carne,pelo menos vc tem muita saúde.
Minha esposa tem, conseguimos levar de boa, ela inclusive esta gravida de 5 meses onde o risco é píor.
Ela procurou ajuda em todo canto... mais so vemos pessoas (PEDINDO AJUDA) e nunca ajudando...
Então eu mesmo elaborei receitas proprias, etc etc
Ela esta vivendo bem, a fenil ta controlada.
Como esta sua esposa
Sou fenil também,e seguindo a dieta tive meu filho 100%saudável em fevereiro completa 2 anos jah,boa sorte pra vcs.
@@mariaebert2646 Bem resumindo, perdemos nosso primeiro filho pra atresia de esofago, mais tivemos o segundo que esta saudavel.
Ela nao controla mais, e agora ate cheiro de cloro fica de tanta proteina que come =\
Pode me passar algumas receitas? É para minha irmã. Ela tem 38 anos@@mariaebert2646
Eu tenho fenilcenturia quando era criança eu não ligava muito pra isso não mais agora so to me odiando por eu ser muito magra.
Mais com o tempo to aprendo ser como posso dizer a me mesma a me amar agradeço muito a minha mãe que sempre me ajudou ❤
Boa noite doutora eu escrevi agora no seu canal até para tirar informações a respeito desta situação e fenilcetonúria ao mesmo tempo veio em mente se esta situação que ela filho de uma sobrinha minha que não tem condições fenilcetonúria para lidar com a situação Existe algum auxílio que o governo com sede para este problema de saúde até inclusive dos gastos alimentares?
Bem direta, explicação perfeita. Obgg
Eu moro em sobral e minha filha é acompanhada em fortaleza com a DR.ERLANE no hospital Albert Sabin
Até antibiótico tem essa substância, no final a pessoa tem que ter uma alimentação vegetariana
Ola Dr.Ana sou portadora de fenilcetonúria e gostaria de saber se posso saber posso fazer a suplementação de magnésio
O que contem nesta cesta?
Tenho uma sobrinha com Fenilcetenuria...
Minha namorada tem, eu sou sortudo💖
Nosso como e difícil eu tbém tem um filho com 11 anos tem fenilcetonúria
Bom eu tenho um filho que tem fenilcetonúria e muito difícil 😔😢
Leonardo Alves Correa é bem difícil sei bem como é, eu tenho fenilcetonúria e tenho 17 anos!
Lucas xe pode me passar seu Facebook pra eu vcs com vc. Tenho um trabalho da faculdade pra fazer queria saber mais como vc reage a doença como descobriu. Ou seja preciso da experiência de alguém poe me ajudar??
Posso sim
Vou mudar meu nome no Facebook, para ficar mais fácil de você achar
Vitória Fonseca, coloque assim no seu Facebook! Lucas Koinchg, alterei meu nome pra você encontrar.
Eu tenho uma filha com fenilcetonúria é muito difícil ...
Olá, gostaria de entrar em contato com você sobre informações de fenilcetanúria. Meu facebook é Beatriz Shoji. Obrigada
Maria Gabrielly eu tenho fenil
Verdade
queria saber se deu normal no teste do pezinho pra pku isso quer dizer oque???
O que deu hein ?
Aminha filha tem fenilcetonuria só qui ela tá aduta
Minha namorada tem fenilcetonúria
Ela não fas tratamento
idoso com sapinho na boca
Vomtade de caga