Deficiência de Biotinidase - Teste do Pezinho Alterado

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  • Опубліковано 7 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 51

  • @bruzaca
    @bruzaca  Рік тому +7

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    Deficiência de Biotinidase - Teste do Pezinho Alterado
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  • @gachanebula-np9lk
    @gachanebula-np9lk 9 місяців тому +3

    Descobri da pior forma que sou portadora, meu filho foi o 1 caso registrado em Belem-Pa, nascido em 2018 nosso teste pelo SUS nao tinha ainda a DBT infelizmente teve varias complicaçoes entre eles: convulsão, Alopesia, dermatite, coma ... evoluindo com 2 paradas cardiacas, como tinha andado investigando 1 Neuro na telemedicina tinha me alertado que poderia ser um possivel erro inato do metabolismo. pos muitos onde ele inetrnou nao sabia dizer o que seria, teve ate diagnostico de meningite, mas nunca melhorava, e assim as convulsoes foram ficando incontrolaves ate que foi entubado, e foi que os anjos da UFPA salvaram meu bebe. e confirmou que era a Deficiencia de Biotinidase apos a administração da enzima ele acordou do coma, mas ficou com sequelas.

    • @ISABELLE_Souzp
      @ISABELLE_Souzp 8 місяців тому +2

      Ele tinha quantos anos ? Descobri que minha filha to desesperada 😔😔

    • @DanielAlves-zj4md
      @DanielAlves-zj4md 8 місяців тому

      Refez o teste Isabelle?

    • @mariahfelix4717
      @mariahfelix4717 5 місяців тому

      Você é portadora, nunca teve nada ? Me explica por favor.

    • @gachanebula-np9lk
      @gachanebula-np9lk 5 місяців тому

      @@ISABELLE_Souzp se ele não tem convulsões nada aparente. Fique tranquila e refaça o teste

    • @gachanebula-np9lk
      @gachanebula-np9lk 5 місяців тому

      @@mariahfelix4717 eu carrego a fita genética. Mas estou fazendo outros teste.

  • @rosabs2996
    @rosabs2996 19 днів тому +1

    Bom dia Dr meu Esposo deu esse problema no teste do pezinho ele ainda não tem filhos quando fez o teste do pezinho a enfermeira disse que ele tinha que fazer exames pra ver se podia ter filhos mas estamos planejando ter um o que podemos fazer pra não ter esse problema com nosso bebê?

    • @bruzaca
      @bruzaca  19 днів тому

      @rosabs2996 recomendo que realizem aconselhamento genetico antes de engravidarem, tente falar com a secretaria Tatiana pelo Link bit.ly/drcaiobruzaca

  • @karinalima5152
    @karinalima5152 10 місяців тому +4

    Dr, minha prima acabou de descobrir que a filha tem essa deficiência, tem que fazer o tratamento pra vida toda?

    • @NayaraPereira-f5p
      @NayaraPereira-f5p 8 місяців тому

      Eles falam que sim a minha deu ia toma pra vida toda depois suspenderam falaram que não precisava eu dava no leite dei 30 dias nunca mais precisou

    • @palomaalves5199
      @palomaalves5199 6 місяців тому

      ​@@NayaraPereira-f5poi, quando sua filha fez o exame, deu quanto? A minha bebê fez 2 vezes exame fora o teste do pezinho e ambas deram baixo, só que ela está na margem no heterozigoto

  • @mariadelourdesr.santos8574
    @mariadelourdesr.santos8574 Рік тому +7

    Oi Dr boa noite eu fui descobrir te tenho essa deficiência aos 40 anos de idade porq engravidei pela 4 vez e tive q fazer vários exames pra saber se eu teria algum problema de saúde aí foi quando descobri que tenho essa deficiência de biotinidase😢

  • @maianesouza2696
    @maianesouza2696 5 місяців тому +3

    Descobri hoje que meu filho tem isso fiz o teste do pezinho meu bebê ele é muito inteligente,a única coisa q vir diferente nele foi na pele dele q tem muita machinha vermelha tipo alergia

  • @sarahbrandao4661
    @sarahbrandao4661 7 місяців тому +4

    E quando o resultado é heterozigoto?
    Minha filha foi diagnosticada assim e a médica falou que não precisava fazer a reposição.
    Com seis anos foi diagnosticada com autismo leve.
    Ela deveria ter feito a reposição?

  • @JosianeSilva-ub5ht
    @JosianeSilva-ub5ht 10 місяців тому

    Dr o da minha bebê deu normal Ativar, pode explicar?

  • @rendaextraa8068
    @rendaextraa8068 Рік тому +2

    peguei o teste do pezinho do meu filho hj, ele com 2 anos o que faço???

  • @MitocondrialPolG
    @MitocondrialPolG Рік тому

    Gratidão 🙏🏻 💚⚡

  • @MaraSantos-e3p
    @MaraSantos-e3p 8 місяців тому +2

    Gente meu filho nasceu dia 31/03/2024
    Dia 02/04 na maternidade msm fez o teste do pezinho,e c 15 dias recebi a ligação q o teste do pezinho do meu filho deu alteração 63.90 pra biotinidase! Sera q é grave..fui chamada pra refazer o teste novamente agr 06/05 o q vcs me duz .
    Os demais resultado deu tudo normal..so o de biotinidase q deu 63.90 me ajudem

    • @NayaraPereira-f5p
      @NayaraPereira-f5p 8 місяців тому +2

      A minha filha também foi assim depois falaram que tava tudo normal hoje ela tá com 6 e saudavel

    • @MaraSantos-e3p
      @MaraSantos-e3p 8 місяців тому

      @@NayaraPereira-f5p .mas o Teste vc refez?

    • @tamarascheffer4600
      @tamarascheffer4600 6 місяців тому

      @@NayaraPereira-f5p deu alterado, mas nao precisou fazer q reposição .

    • @mariahfelix4717
      @mariahfelix4717 5 місяців тому

      Oiii vc refez o teste ? Deu normal ? Ou ainda deu alterado

    • @PriscilaFerreira-kj2tp
      @PriscilaFerreira-kj2tp 4 місяці тому

      O que quer dizer biotinidase ATIVA

  • @joselitaalvesdasilva5400
    @joselitaalvesdasilva5400 Рік тому +1

    Dr. O exame do meu filho 236 , e agora eu descobri que ele tem TEA E TDAH E NÃO VERBAL, O EXAME ACUSOU ESSAS DEFICIÊNCIA, PQ O MEDICO DISSE QUE ERA NORMAL O VALOR DO EXAME

    • @AnalauraDoNascimentoRosa
      @AnalauraDoNascimentoRosa Рік тому

      236 é alterado? Pq o da minha filha deu 241 U

    • @gachanebula-np9lk
      @gachanebula-np9lk 9 місяців тому +1

      236 valor esta nomal com base no valor referencia, o meu tem a def. total com 0,71 se nao estou enganada, mas infelizmente foi foi descoberto precoce, hoje em dia ele tem Paralisia Cerebral

  • @lourencojunior1288
    @lourencojunior1288 Рік тому

    Gratidão

  • @KledianeOliver
    @KledianeOliver 10 місяців тому

    O da minha filha deu alteração deu esse problema ai

  • @milcagomes5053
    @milcagomes5053 Рік тому +1

    O exame do meu filho deu 1.10

  • @alinemarjorie2268
    @alinemarjorie2268 8 місяців тому +2

    Acabei de receber o teste do pezinho e deu positivo! Tô em prantos

    • @DanielAlves-zj4md
      @DanielAlves-zj4md 8 місяців тому

      Refez o teste?

    • @eobiu
      @eobiu 7 місяців тому

      @alinemarjorie2268 eu tbm recebi da minha filha, vc tá fazendo tratamento já como foi?

    • @DanielAlves-zj4md
      @DanielAlves-zj4md 7 місяців тому

      @@eobiu vc refez o teste?

    • @ppatyssantana
      @ppatyssantana 26 днів тому

      Oi. Vc refez o teste? O que deu?

  • @sislianeferreira6731
    @sislianeferreira6731 Рік тому +1

    Minha bebê deu baixo

  • @VitoriaDaSilva-y5y
    @VitoriaDaSilva-y5y 3 місяці тому

    E tristy

  • @kelycristina8825
    @kelycristina8825 Рік тому

    E quando da ativa

    • @amandarosa9120
      @amandarosa9120 Рік тому

      Da minha filha deu isso ativa

    • @gustavogc2562
      @gustavogc2562 Рік тому +2

      ​@@amandarosa9120meu filho deu ativa, sem valores, porém a pediatra disse que estava normal e que só seria problemas se aparecesse inativo. Mas estou em dúvida, não é o que normalmente dizem sobre ativa

    • @KarineDuarte-fj2vi
      @KarineDuarte-fj2vi 9 місяців тому

      ​@@gustavogc2562 . Conseguiu esclarecer a sua dúvida, sobre o ativo? Pq na minha bebê também deu ativo. Estou em dúvida, se é bom ou ruim. Seu comentário me deu um alívio. Se puder me responder. Fico grata.

    • @SantosRJ21
      @SantosRJ21 9 місяців тому

      ​@@KarineDuarte-fj2viOpa, eai.. conseguiu esclarecer sua dúvida?

    • @leticiamendonca8754
      @leticiamendonca8754 7 місяців тому

      Ativo é normal então?