Ja, sehe ich ganz genauso. Sie sollte auf jeden Fall ein Vorbild für die Mütter sein, die ihr Kind nichts machen lassen und immer überall dabei sein müssen und Hauptsache es könnte nichts passieren. Er darf trotz seiner Krankheit alles machen, was er möchte, spielen, rennen, Trampolin springen.. Das dürfen manche gesunden Kinder nicht..
Laura Bairy Geplant waren zunächst nur die drei bereits veröffentlichten Teile (einschließlich diesem hier). Würde mich aber auch sehr freuen wenn es weitergehen würde
Laura Bairy ja, umbedingt! Genau das wollte ich auch gerade schreiben! Es ist so spannend die einzelnen Lebensgeschichten anzuschauen, und zu sehen wie doch meistens die Ärzte eine Lösung finden. Ich glaube ich werde eine E-Mail an den WDR schreiben um genau das zu erbitten. Ich hoffe es geht irgendwann weiter 👍
@Homunkulus Das Gewicht hat Auswirkungen durch Hormone etc auf die Entwicklung während der Schwangerschaft, aber auf das entstehen einer spontanten Genmutation hat das meines Wissens keinerlei Einfluss. Das gewicht der Mutter hat auswirkungen auf das Risiko später Krankheiten zu bekommen A) war die Dame die das fragte normalgewichtig B) ist hier absolut nicht ersichtlich, wie das Gewicht bei Befruchtung der Eizelle war, die weitere Schwangerschaft ist bei genetischen erkrankungen nicht relevant. Und dass der Junge mit Prader-Willi syndrom normalgewichtig ist und halbwegs sozialisiert schein ist ein unglaublicher Erfolg, Hut ab an die Frau!
@@evak4532 Ole litt an einer sehr seltenen Knochenerkrankung. Nach Jahren der Ungewissheit waren die Ärzte endlich zuversichtlich, dass er sein Leben mit Medikamenten gut gestalten könnte. Doch dann kam vor wenigen Wochen plötzlich eine schwere Infektion hinzu, an der Ole im Krankenhaus im Beisein seiner Familie verstarb. Ole, deine zauberhafte, liebenswerte, witzige Art hat die Filmarbeit mit Dir und Deiner Familie zu einer wunderbaren Erfahrung gemacht. Wir sind in Gedanken bei Dir und Deinen Angehörigen.
Sehr gute Doku, vielen Dank. Ich kann den Protagonisten so sehr nachfühlen. Ich hatte/habe 33 Jahre lang immer unglaubliche Schmerzen nach dem Essen (nach jeder oralen Nahrungsaufnahme seit meiner Geburt) aber es fand jahrelang nie jemand eine Ursache dafür. Jedes mal wenn ich mich wieder weinend vor Schmerz in den Notfall begeben habe, schickte man mich nach ca. 2 Stunden wieder nach Hause und sagte mir teilweise, ich solle mich nicht so "sau blöd" anstellen, ich würde Schmerzen erfinden, ich würde mit "angeblichen Schmerzen" nur Aufmerksamkeit generieren wollen oder ich solle mich einem Psychiater vorstellen resp. meine Bescherden wären psychosomatisch. So ging das 33 Jahrelang mit diversen Untersuchungen, Arztbesuchen und Notfalleinlieferungen etc. aber niemand fand eine Ursache - all die Jahre nicht und ich bekam natürlich auch keine Schmerzmittel. Diese 33 ersten Lebensjahre waren für mich nicht so leicht und ich fühlte mich gedemütigt und in meiner Würde verletzt (Wenn z.B der Arzt die Augen rollt, einem auslacht oder einem suggeriert, man würde die Schmerzen eh nur erfinden oder man liest in einem Bericht die Beschwerden wären psychosomatisch etc. aber man selbst vor Schmerzen fast krepiert und das über Jahre!). Erst in meinem 33 Lebensjahr und etwas später diagnostizierten wieder neue Aerzte all meine Erkrankungen (Chronische idiopathische rezidivierende Pankreatitis, Pankreasganganomlie, Pankreaszyste, Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, höchstgradiges Arteria Mesenterika Kompressionssyndrom, chronisches Schmerzsyndrom, rezidivierende Subvolvulus und jetzt steht noch Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom Typ Vaskulär und Herzkranzgefässspasmen. Ich bin seit 12 Jahren berendet, werde nur noch über eine Maschine, an welche ich 24/7 angehängt bin, ernährt (Jejunumsonde), bin 98% meiner Lebenszeit bettlägerig und darf/muss alle 2 Stunden Tag und Nacht Morphium und andere Medis zu mir nehmen. Aufgrund der langjährigen unbehandelten SChmerzen hat sich der BauchSchmerz leider verchronifiziert und sich weiter ausgebreitet in den ganzen Körper. Aber jetzt werde ich adäqaut versorgt und behandelt und ich habe ein super Aerzteteam. Ich kann gar nicht sagen wie unendlich dankbar und demütig ich bin, dass man mich jetzt seit 12 Jahren ernst nimmt, ich meine Kredibilität endlich zurück habe, mir jetzt ENDLICH nach so vielen Jahren des Schmerzen aushalten, geglaubt wird, meine Schmerzen ernst genommen werden, mich niemand mehr auslacht oder mir vorwirft ich wäre nur hysterisch, wenn ich nach dem Essen wieder vor Schmerzen nur noch am stöhnen und weinen war. Warum ich das schreibe: Wenn jemand Schmerzen hat oder Beschwerden, welche vielleicht auch jahrelang nicht diagnostiziert werden, nicht verzeiweifeln. Folgende Tipps können vielleicht helfen: -Es gib extra Zentren, welche sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Falls jemand Adressen benötigen sollte, kann er sich gern an mich wenden, ich verfüge über div. Adressen und Anlaufstellen in der Schweiz. -Arzt wechseln und Spezialisten aufsuchen auch wenn das vielleicht einige Aerztewechsel bedeutet. Nicht aufgeben, stark bleiben und weiter kämpfen/weiter suchen. (Erst mein 6 Gastroenterologe konnte mir einige Diagnosen stellen, die ersten 5 nicht). -Selbstständig im Internet veruschen zu recherchieren, und sich vielleicht bei einer Selbsthilfegruppe anmelden und sich dort umhören. Manchmal findet man Patienten, welche das Gleiche durchgemacht haben oder welche ev. einem weiter helfen können oder und der Austausch kann wertvolle Tipps erbringen. Gott sei Dank gibt es auch so gute Aerzte und Menschen, welche einem ernst nehmen und den Beschwerden auf den Grund gehen. Man muss sie nur finden. Alles Gute und viel Kraft den Protagonisten im Film und allen anderen, die auch Schmerzen und Beschwerden haben.
@@liahillnhutter2253 Es ist nicht nur traurig wenn ein Kind stirbt,seit dem Tod meiner Tochter begleitet mich ein Spruch"Trauer hat einen Anfang aber kein Ende"
@@o.a.4013Und die Wartelisten für solche Patienten sind lang und hat auch nichts mit Kassen und Privatpatienten zu tun, was viele immer meinen. Es gibt einfach zu viele Patienten und zu wenig Ärzte.
Sehr interessante Dokumentationsreihe! Es wäre toll, wenn diese Serie mit neuen Folgen erweitert werden würde. Sodenn sich weitere Patienten finden lassen, die bereit wären ihre Geschichte in diesem Rahmen zu teilen. Herzlichen Dank für den Mut aller Beteiligten und alles gute für die Zukunft. :)
Das musste für Herrn Prof. Pilz bestimmt eine ganz besondere Aufgabe gewesen sein, dass er mithilfe der ärztlichen Betreuung selbst eine Formel für seine Erkrankung aufstellen konnte! Erstaunlich wie umfassend moderne Medizin sein kann.
nicht die reborn mama wurde bei mir auch gesagt, ich bin ja so jung und ach sie hatten sowieso schon länger Probleme mit Depressionen? Alles nur Einbildung. Am Arsch, habe eine Hüftdysplasie und eine Fehlstellung in der Halswirbelsäule die mir ständig Probleme gemacht haben mit Schmerzen wo ich kaum noch laufen konnte oder gar meinen Kopf heben. Depressionen habe ich trotzdem noch aber die Schmerzen waren definitiv nicht 'psychisch" bedingt.
Da gebe ich dir recht, 2010 hatte ich einen schweren infekt. Mein Hausarzt meinte da ist was also ins Krankenhaus, dort nach blutbild und Darmspiegelung ( ohne das die befunde da waren ) wurde mir ein Psychologe zur seite gestellt der sagte es ist psychisch laut Oberarzt. Nehmen sie mittel gegen Depressionen sie können Morgen heim, tja am nächsten Morgen isoliert worden schwerer Infekt alarmstufe rot Lebensgefahr so viel zum ich hab nichts der Oberarzt musste sich Entschuldigen. Er tat es auch mit den worten tut mir leid aber sie hatten ja mal Depressionen da war es naheliegend. Danke herr Doktor hätte nur sterben können
Kenne ich auch nur zu gut.... Wie oft hab ich mit Schwindel und Ohnmacht gekämpft.... "Das ist nix ....nur Ihre Psyche aufgrund ihrer Angststörung!" Von wegen es wurde regelmäßig eine Arterie ab gequetscht die mir diese Probleme bereitet haben. 😑 Heut zu Tage wird alles immer auf die Psyche geschoben. Ein bekanntes Kind wäre vor Schmerzen fast zu grunde gegangen. "Das Kind hat sicher nur Probleme in der Kita und nimmt die Schmerzen als Vorwand..." . Das kind hatte einen gefährlichen Tumor in der Wirbelsäule und niemand hat das Kind von der Ärzteschaft ernst genommen. 😡
Ich finde diese Doku sehr interessant. Die darin vorkommenden Patienten finde ich sehr nett. Es macht mich traurig, in den Kommentaren gelesen zu haben, dass der kleine Ole verstorben ist. Er hatte so ein liebreizendes Wesen und eine wirklich tolle Mutter. Ebenso hat auch der kleine Frieso eine tolle Mutter. Beide Mütter verdienen meinen Respekt! Ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen alles Gute
Tolle Ärzte die ihre Patienten ernst nehmen. Musste selber lange mit einen dreifachen Ermüdungsbruch laufen, da man diese nicht bei einer Röntgenuntersuchung sehen konnte. Erst als eine Ärztin ein MRT machen ließ sah man die Brüche. Ich war dieser Ärztin so dankbar! Ich wünsche allen Patienten geduldige und offene Ärzte die sich auch Zeit nehmen. Allen Beteiligten dieser Doku alles Liebe ob Arzt oder Patient, Danke für diese Offenheit.
34:53 "Meine gesunde Ernährung schaut so aus: möglichst wenig Obst und Gemüse - das enthält zu viel Kalium - und sehr viel Wurst, Burger und vor allem viel Salz ... " 😂 Freut mich für ihn, wenn seine Linderung jetzt SO auszusehen hat!!! 😂
Ich glaube aber das diese Ernährung einen Haken hatt. Da wo es ihm besser geht wird es ihm woanders schlechter gehen. Naja solangs ihm schmeckt ist doch gut xD
Ich habe gerade die Dokumentation entdeckt. Ich bin begeistert, wie die Ärztin an die Menschen (bewußt geschrieben) großes Interesse zeigt um ihnen zu helfen und von ihnen bzw auch aus ihren Erkrankungen extrem viel lernen und auch wollen. Sie schieben die Herausforderung nicht weiter an andere Ärzte sondern nehmen sich vor zu helfen. Macht weiter so ;-)
Prader-Willi Syndrom wird wirklich schwer in der Pubertät. Sobald er größer wird, werden seine Wutausbrüche und seine Unzufriedenheit (wenn kein Essen kommt) immer mehr. Diese Kinder nehmen auch im Vergleich zu gesunden Kindern viel schneller zu. Es ist schlimm, dass diese Kinder sogar soweit gehen, dass sie Nägel oder aus dem Mülleimer essen. Ich hoffe die Mutter weiß, dass die Wachstumshormontherapie (so früh beginnend wie möglich) bereits vielen Betroffenen geholfen hat.
Therapeutisches reiten ist durchgehend betreut, daher ist es weitgehend ungefährlich ohne Helm zu reiten. Therapiepferde müssen sehr "brav" sein, wenn sie einen Patienten auf sich haben und werden dementsprechend ausgebildet.
Und trotzdem sind es Pferde und damit Fluchttiere. Ich finds total daneben, ein Kind ohne Helm auf ein Pferd zu setzen. Egal wie lieb und betreut das Pferd ist, passieren kann immer was.
Lilly Weasley, finde nicht, dass die Eltern entscheiden sollten, dass das Kind ohne Helm reitet! Sie müssen nachher nicht mit der Behinderung leben, die so ein Sturz auf den Kopf mit sich bringen kann.... Oder sogar den Tod! Wenn Du meinst, ohne Helm zu reiten, sei ok, dann ist das Dein Problem, aber die Kinder können sich über die Folgen gar kein Bild machen!
Es gibt auch die sportart Voltigieren da turnen kinder ohne helm auf einem pferd und das auch im Galopp (schnelles laufen beim pferd) und da passiert auch nichts. Therapeuthisches Reiten ist vergleichbar und Therapiepferde sind zwar Fluchttiere aber erschrecken sich sehr sehr selten.
Ich bin voller Respekt für alle Mütter mit kranken Kindern und Respekt für alle Personen, die fühlen, fass sie krank sind und sich nicht entmutigen lassen, weil auf Anhieb nichts gefunden wird. Das durchzuhalten ist nicht einfach, viel zu oft wird's auf die Psyche geschoben.
Einfach bewundernswert! Ich ziehe den Hut sowohl vor den erkrankten als auch den Familien und Freunden. Da ist man einfach froh soweit gesund zu sein. Das sollte nicht selbstverständlich sein.
Die gesunde Ernährung von Herrn Pilz ist echt interessant :D Aber wenn er dadurch nicht mehr umkippt, umso besser! Fröhliches Schlemmen von Fleisch und Salz! :D
Der zuckersüße Ole steckt die Dinge wahnsinnig gut weg, weil er eine wahnsinnig tolle Mama hat, die ihm alles erklärt und ihn soooo liebevoll begleitet.... Vielen Dank!!!!
Oh Gott das mit dem ständigen Hungergefühl erinnert mich schmerzhaft an meine Pubertät. Ich habe nur einen angeborenen sehr schnellen Stoffwechsel was ich von meiner Mutter geerbt habe und besonders in den paar Jahren des starken Wachstums gab es kaum eine Minute in der ich nicht hungrig war. Wärend eines Schultages musste ich aller 2-3 Stunden essen oder ich wäre wortwörtlich einfach umgefallen. Musste ich mich mehr anstrengen z.B., weil ich das Schulhaus wechseln musste zwischen den Unterrichtsstunden habe ich sogar kaum 1- 1 1/2h ausgehalten. Zum Glück hatte ich einige Lehrer die kein Problem damit hatten wenn ich mal im Unterricht gegessen habe und zum Glück bin ich mittlerweile auch schon länger aus dem Wachstum raus und kann ein ziemlich normales Leben führen aber natürlich bin ich trotzdem immer etwas darauf bedacht immer irgendwas kleines zu Essen bei mir zu haben, weil ich auch heute mit fast 26 definitiv nicht so lange ohne auskomme wie ein anderer durchschnittlicher Erwachsener in meinem Alter und meiner Größe. Mein Freund ist aber auch so schlank wie ich also ist es einfach für uns beide zu kochen.
Hey! Bei mir ist es ähnlich. Ich habe auch einen schnellen Stoffwechsel und bin recht schlank. Ich muss sehr regelmäßig essen, damit ich nicht unterzuckere und umkippe. Ich habe auch immer etwas zu essen dabei, auch wenn mich manche Menschen dafür auslachen und es nicht verstehen können.
Die Mama von Frieso ist total toll, Sie hat das super in Griff mit seiner Ernährung, das er trotz seines PWS ein Normalgewicht hat ist selten. Viele Kinder sind aufgrund der Erkrankung Adipös.
Bis auf die ganze Verstrahlung.... Ein deutsches Dr House Team...👍 Es werden noch sehr viele mehr Patienten, da leider nur noch sehr wenige was von ihrer Selbstheilung wissen... Dennoch Hut ab, ihr habt ordentlich zu tun und bemüht euch...
Frisos Mama ist klasse :) ich sah einige Prada Willie Dokumentationen und dieser Junge ist bei weitem nich so dick wie andere Kinder. Diese Mutter muss sehr aufmerksam sein :) Und "wir wissen nich weiter, is bestimmt psychosomatisch" ist ein mieser Satz, den Ärzte viel zu oft sagen.
Menschen die verstehen wie man sich darunter fühlt. Echt schön. Meine Schmerzen sind auch die Hölle. Hatte einen Unfall 2015 seit 3 Jahren kann ich noch gehen aber sehr wenig ab bestimmten Metern bekomme ich solche Schmerzen und das Blut kann nicht mehr durch laufen aufgrund schweren Quetschungen. Habe das funktionelle Kompartmentsyndrom an den Schenkeln. Operieren kann man nicht. Und weiter weiss kein Arzt. Das 4. Jahr beginnt. :(
Bemerkenswerte Frau die Mama von Ole ! Ganz toll wie die das macht. RESPEKT
oillo 10000 dem kann ich nur vollkommen zustimmen. Auch ich zolle großen Respekt!
Ja, sehe ich ganz genauso. Sie sollte auf jeden Fall ein Vorbild für die Mütter sein, die ihr Kind nichts machen lassen und immer überall dabei sein müssen und Hauptsache es könnte nichts passieren. Er darf trotz seiner Krankheit alles machen, was er möchte, spielen, rennen, Trampolin springen.. Das dürfen manche gesunden Kinder nicht..
Jaaaaaaa
oillo 10000 aàq
@Kappa und jetzt ist Ole ein Engel und wacht über seine Lieben 😇😇
Wer leidet, der leidet. Ein wahrer Satz, danke.
Eigentlich erstaunlich wenn alles funktioniert. Was für ein komplexes Wunder das Leben ist.
Ganz genau.....und wenn alles funktioniert, ist einem dieses Wunder meist gar nicht bewusst
Ich würde mich freuen, wenn die Serie weitergeführt wird!
Laura Bairy Geplant waren zunächst nur die drei bereits veröffentlichten Teile (einschließlich diesem hier). Würde mich aber auch sehr freuen wenn es weitergehen würde
Laura Bairy ja, umbedingt! Genau das wollte ich auch gerade schreiben!
Es ist so spannend die einzelnen Lebensgeschichten anzuschauen, und zu sehen wie doch meistens die Ärzte eine Lösung finden. Ich glaube ich werde eine E-Mail an den WDR schreiben um genau das zu erbitten. Ich hoffe es geht irgendwann weiter 👍
Wie es mir das Herz bricht, als die Mama fragt: "Hab ich iwas falsch gemacht?"
@Homunkulus Sie ist übergewichtig und nicht fett.
@Homunkulus dir geht's wohl nicht gut oder?
Homunkulus glaube du verwechselst die Mütter. Die die das gefragt hat war eher untergewichtig
@Homunkulus Das Gewicht hat Auswirkungen durch Hormone etc auf die Entwicklung während der Schwangerschaft, aber auf das entstehen einer spontanten Genmutation hat das meines Wissens keinerlei Einfluss. Das gewicht der Mutter hat auswirkungen auf das Risiko später Krankheiten zu bekommen
A) war die Dame die das fragte normalgewichtig
B) ist hier absolut nicht ersichtlich, wie das Gewicht bei Befruchtung der Eizelle war, die weitere Schwangerschaft ist bei genetischen erkrankungen nicht relevant.
Und dass der Junge mit Prader-Willi syndrom normalgewichtig ist und halbwegs sozialisiert schein ist ein unglaublicher Erfolg, Hut ab an die Frau!
@Marika K. krass
Wow, super Arbeit von den Ärzten! Ich kann nebenbei gesagt kaum fassen, wie niedlich und tapfer der kleine Ole ist😍😊
Ole ist so ein liebes und tapferes Kind, das finde ich sehr berührend. Hoffentlich können sie etwas finden, um ihm besser zu helfen..
TaiTai Toni ich hoffe auch das es ihm besser gehen wird
@@trisonator1594 als du diesen Kommentar geschrieben hast, war Ole schon ein kleiner Engel
@@ernaschimanski9674 woher weißt du das
@@evak4532 das wurde im Juli auf der Facebookseite von Menschen hautnah gepostet. Hab ich doch schon geschrieben
@@evak4532 Ole litt an einer sehr seltenen Knochenerkrankung. Nach Jahren der Ungewissheit waren die Ärzte endlich zuversichtlich, dass er sein Leben mit Medikamenten gut gestalten könnte. Doch dann kam vor wenigen Wochen plötzlich eine schwere Infektion hinzu, an der Ole im Krankenhaus im Beisein seiner Familie verstarb.
Ole, deine zauberhafte, liebenswerte, witzige Art hat die Filmarbeit mit Dir und Deiner Familie zu einer wunderbaren Erfahrung gemacht. Wir sind in Gedanken bei Dir und Deinen Angehörigen.
Sehr gute Doku, vielen Dank. Ich kann den Protagonisten so sehr nachfühlen. Ich hatte/habe 33 Jahre lang immer unglaubliche Schmerzen nach dem Essen (nach jeder oralen Nahrungsaufnahme seit meiner Geburt) aber es fand jahrelang nie jemand eine Ursache dafür. Jedes mal wenn ich mich wieder weinend vor Schmerz in den Notfall begeben habe, schickte man mich nach ca. 2 Stunden wieder nach Hause und sagte mir teilweise, ich solle mich nicht so "sau blöd" anstellen, ich würde Schmerzen erfinden, ich würde mit "angeblichen Schmerzen" nur Aufmerksamkeit generieren wollen oder ich solle mich einem Psychiater vorstellen resp. meine Bescherden wären psychosomatisch. So ging das 33 Jahrelang mit diversen Untersuchungen, Arztbesuchen und Notfalleinlieferungen etc. aber niemand fand eine Ursache - all die Jahre nicht und ich bekam natürlich auch keine Schmerzmittel. Diese 33 ersten Lebensjahre waren für mich nicht so leicht und ich fühlte mich gedemütigt und in meiner Würde verletzt (Wenn z.B der Arzt die Augen rollt, einem auslacht oder einem suggeriert, man würde die Schmerzen eh nur erfinden oder man liest in einem Bericht die Beschwerden wären psychosomatisch etc. aber man selbst vor Schmerzen fast krepiert und das über Jahre!). Erst in meinem 33 Lebensjahr und etwas später diagnostizierten wieder neue Aerzte all meine Erkrankungen (Chronische idiopathische rezidivierende Pankreatitis, Pankreasganganomlie, Pankreaszyste, Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, höchstgradiges Arteria Mesenterika Kompressionssyndrom, chronisches Schmerzsyndrom, rezidivierende Subvolvulus und jetzt steht noch Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom Typ Vaskulär und Herzkranzgefässspasmen. Ich bin seit 12 Jahren berendet, werde nur noch über eine Maschine, an welche ich 24/7 angehängt bin, ernährt (Jejunumsonde), bin 98% meiner Lebenszeit bettlägerig und darf/muss alle 2 Stunden Tag und Nacht Morphium und andere Medis zu mir nehmen. Aufgrund der langjährigen unbehandelten SChmerzen hat sich der BauchSchmerz leider verchronifiziert und sich weiter ausgebreitet in den ganzen Körper. Aber jetzt werde ich adäqaut versorgt und behandelt und ich habe ein super Aerzteteam. Ich kann gar nicht sagen wie unendlich dankbar und demütig ich bin, dass man mich jetzt seit 12 Jahren ernst nimmt, ich meine Kredibilität endlich zurück habe, mir jetzt ENDLICH nach so vielen Jahren des Schmerzen aushalten, geglaubt wird, meine Schmerzen ernst genommen werden, mich niemand mehr auslacht oder mir vorwirft ich wäre nur hysterisch, wenn ich nach dem Essen wieder vor Schmerzen nur noch am stöhnen und weinen war.
Warum ich das schreibe:
Wenn jemand Schmerzen hat oder Beschwerden, welche vielleicht auch jahrelang nicht diagnostiziert werden, nicht verzeiweifeln. Folgende Tipps können vielleicht helfen:
-Es gib extra Zentren, welche sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Falls jemand Adressen benötigen sollte, kann er sich gern an mich wenden, ich verfüge über div. Adressen und Anlaufstellen in der Schweiz.
-Arzt wechseln und Spezialisten aufsuchen auch wenn das vielleicht einige Aerztewechsel bedeutet. Nicht aufgeben, stark bleiben und weiter kämpfen/weiter suchen. (Erst mein 6 Gastroenterologe konnte mir einige Diagnosen stellen, die ersten 5 nicht).
-Selbstständig im Internet veruschen zu recherchieren, und sich vielleicht bei einer Selbsthilfegruppe anmelden und sich dort umhören. Manchmal findet man Patienten, welche das Gleiche durchgemacht haben oder welche ev. einem weiter helfen können oder und der Austausch kann wertvolle Tipps erbringen.
Gott sei Dank gibt es auch so gute Aerzte und Menschen, welche einem ernst nehmen und den Beschwerden auf den Grund gehen. Man muss sie nur finden. Alles Gute und viel Kraft den Protagonisten im Film und allen anderen, die auch Schmerzen und Beschwerden haben.
Omg wir gesunde Menschen müssen sooo heftig dankbar sein, dass wir gesund sind. 😊
Man merkt richtig wie der Mutter das reiten ihres Sohnes gut tut weil sie sich freut das es ihm gut tut ❤️
Der Ole ist soooo süß!
schade das er gestorben ist
oh nein, der süße, niedliche Ole ist gestorben :-(, wie traurig. Ich habe so gehofft, das es dem kleinen besser geht!
Woher weißt du das? Artikel? Irgendeine Information? Schade um den kleinen..
Sarah Taubert steht in der Infobox
Ich auch so ein lieber Junge denke viel an ihn. Alles alles Gute für die Familie 😥😥😥
Es ist immer traurig wenn die Kinder vor den Eltern sterben.
@@liahillnhutter2253 Es ist nicht nur traurig wenn ein Kind stirbt,seit dem Tod meiner Tochter begleitet mich ein Spruch"Trauer hat einen Anfang aber kein Ende"
Respekt an die Ärzte die wirklich versuchen diese Fragezeichen-Fälle zu lösen. Davon gibt es leider nicht sehr viele...
@@Yuki9933 Solche Spezialisten gibt es aber eben zu wenige.
@@o.a.4013Und die Wartelisten für solche Patienten sind lang und hat auch nichts mit Kassen und Privatpatienten zu tun, was viele immer meinen. Es gibt einfach zu viele Patienten und zu wenig Ärzte.
Einfach mal danke an die Ärzte dort. Leide selber unter chronischen Schmerzen. Die Arbeit dort ist so wichtig!!
Ich frag mich, wie lange die Ärzte am Anfang gebraucht haben, um es hinzubekommen, sich so perfekt aufzustellen. 😂
bei der anfangsszene wo die ärzte aöle nach und nach ins bild kommen und dann der titel der doku eingebldendet wird :)
Die haben studiert, die können das xD
Hahahahahaha
@@tas6002 normal, welcher Mensch studiert nicht?
TA S wuahahaha made my day 😂😂😂👍🏻
Sehr interessante Dokumentationsreihe! Es wäre toll, wenn diese Serie mit neuen Folgen erweitert werden würde. Sodenn sich weitere Patienten finden lassen, die bereit wären ihre Geschichte in diesem Rahmen zu teilen. Herzlichen Dank für den Mut aller Beteiligten und alles gute für die Zukunft. :)
Das musste für Herrn Prof. Pilz bestimmt eine ganz besondere Aufgabe gewesen sein, dass er mithilfe der ärztlichen Betreuung selbst eine Formel für seine Erkrankung aufstellen konnte! Erstaunlich wie umfassend moderne Medizin sein kann.
Die Mama von ole bekommt von mir grossen Respekt❤🙏
Das ist ja nun der Hammer! Da entwirft der Patient selbst sein Behandlungsmodell!
Natürlich. Wenn man nicht mehr weiter weiß ist es psychosomatisch. 😵😤
nicht die reborn mama wurde bei mir auch gesagt, ich bin ja so jung und ach sie hatten sowieso schon länger Probleme mit Depressionen? Alles nur Einbildung. Am Arsch, habe eine Hüftdysplasie und eine Fehlstellung in der Halswirbelsäule die mir ständig Probleme gemacht haben mit Schmerzen wo ich kaum noch laufen konnte oder gar meinen Kopf heben. Depressionen habe ich trotzdem noch aber die Schmerzen waren definitiv nicht 'psychisch" bedingt.
Ich kann das schon gar nicht mehr hören, wird mir ständig gesagt immer auf die Schiene
Da gebe ich dir recht, 2010 hatte ich einen schweren infekt. Mein Hausarzt meinte da ist was also ins Krankenhaus, dort nach blutbild und Darmspiegelung ( ohne das die befunde da waren ) wurde mir ein Psychologe zur seite gestellt der sagte es ist psychisch laut Oberarzt. Nehmen sie mittel gegen Depressionen sie können Morgen heim, tja am nächsten Morgen isoliert worden schwerer Infekt alarmstufe rot Lebensgefahr so viel zum ich hab nichts der Oberarzt musste sich Entschuldigen. Er tat es auch mit den worten tut mir leid aber sie hatten ja mal Depressionen da war es naheliegend. Danke herr Doktor hätte nur sterben können
Kenne ich auch nur zu gut.... Wie oft hab ich mit Schwindel und Ohnmacht gekämpft.... "Das ist nix ....nur Ihre Psyche aufgrund ihrer Angststörung!"
Von wegen es wurde regelmäßig eine Arterie ab gequetscht die mir diese Probleme bereitet haben. 😑
Heut zu Tage wird alles immer auf die Psyche geschoben. Ein bekanntes Kind wäre vor Schmerzen fast zu grunde gegangen. "Das Kind hat sicher nur Probleme in der Kita und nimmt die Schmerzen als Vorwand..." . Das kind hatte einen gefährlichen Tumor in der Wirbelsäule und niemand hat das Kind von der Ärzteschaft ernst genommen. 😡
Das kenne ich bis mich eine Schmerzärztin endlich ernst nahm.
Ich finde diese Doku sehr interessant. Die darin vorkommenden Patienten finde ich sehr nett.
Es macht mich traurig, in den Kommentaren gelesen zu haben, dass der kleine Ole verstorben ist. Er hatte so ein liebreizendes Wesen und eine wirklich tolle Mutter. Ebenso hat auch der kleine Frieso eine tolle Mutter. Beide Mütter verdienen meinen Respekt!
Ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen alles Gute
Tolle Ärzte die ihre Patienten ernst nehmen. Musste selber lange mit einen dreifachen Ermüdungsbruch laufen, da man diese nicht bei einer Röntgenuntersuchung sehen konnte. Erst als eine Ärztin ein MRT machen ließ sah man die Brüche. Ich war dieser Ärztin so dankbar! Ich wünsche allen Patienten geduldige und offene Ärzte die sich auch Zeit nehmen. Allen Beteiligten dieser Doku alles Liebe ob Arzt oder Patient, Danke für diese Offenheit.
Dass Mathe einem mal das Leben rettet, wahnsinn!
Es ist so wunderbar dass es diese Ärzte gibt , die ihre ganze Kraft und Zeit einsetzen , ihr habt meinen grössten Respekt
Stimmt!!!
Richtig gute Doku über unheilbare Krankheiten und wie es Betroffenen damit geht! Danke 🙏
Bei so was merkt man wieder wie gut es einem geht 😢😭
Ole und sein Bruder sind so tapfere Jungs 😍Meinen Respekt auch an die Mama 🌷
werde dich melden bei der POLIZEI
@@berndharmuth1900 wieso willst du ihn bitte melden oder zur polizei gehen nur Weil er nett ist? Sorry aber da kann man einfach nur lachen 😂😂😂
@@berndharmuth1900 hä?
@@berndharmuth1900 wtf?
@@berndharmuth1900dumm oder so?
34:53 "Meine gesunde Ernährung schaut so aus: möglichst wenig Obst und Gemüse - das enthält zu viel Kalium - und sehr viel Wurst, Burger und vor allem viel Salz ... " 😂 Freut mich für ihn, wenn seine Linderung jetzt SO auszusehen hat!!! 😂
😂
Aber echt 😁🙏
Ja wirklich :D 😂
Hoffentlich nicht die Endlösung.
Man sieht es ihm ja an wie ""gut"" es ihm tut. Dann ist vieleicht diese komische Lähmung weg aber das Herz versagt weil er zu dick geworden ist.....
Mir geht gerade das Herz auf, weil Oles Mama mit ihm gebärdet! Das dir leider nicht selbstverständlich (auch wenn es das eigentlich sein sollte)😭
Ole ist mittlerweile verstorben und ich kenne mehrere Taubstumme Kinder und Jugendliche, da können die Eltern alle gebärden. Laber nicht so einen Müll
@@Marie-gf7oc Taubstumm ist nicht korrekt. Man sagt Gehörlos. Diese Menschen sind nicht stumm, sie können kommunizieren. Nur halt nicht durch Laute.
@@Marie-gf7ocSolltest du wissen, wenn du angeblich so viele Gehörlose kennst.
Eines riesigen Respekt an alle Eltern die trotz solcher schwierigkeiten immer alles geben und für ihre Kinder da sind
Der arme Ole
Die Mutter von Ole ist echt toll!
Respekt!
RIP Ole, du kleiner süßer Engel❤️
so toll für den Herrn Pilz!! Er kann sich das Lächeln nicht verkneifen, als er seine neue "gesunde" Diät erklärt :)
Quasi Dr. House, in echt.
Der Arzt aus Marburg (Dr.Schäfer) macht an meiner Uni sogar ein dr.house Seminar, was echt empfehlenswert ist
Joffazu 😂✌
Das war auch mein erster Gedanke.
@@ennavenz2216 an der Phillips Uni Marburg?
ja genau
Wie stark die Mutter von Ole sein muss. Es tut mir so leid für sie und Ole…
ich wünsche allen patienten viel kraft besonders den starken eltern der kranken kinder
34:49 Da freut sich aber einer, dass er jetzt eine Ausrede hat sich "ungesund" zu ernähren. :D
Die Freude wird wahrscheinlich etwas nachlassen, wenn sich die Auswirkungen dieser "Diät" zu zeigen beginnen. :D
Marlene M Gut möglich. :D
Obst und Gemüse sind tödlich 🙄 hört sich extrem erstaunlich an. Ich hoffe, es geht ihm einfach gut🍀
Wenn das Gemüse dich lähmt... WTF!! Ich hoffe sein Herz macht diese "Atkins" Diät mit.
Ich glaube aber das diese Ernährung einen Haken hatt.
Da wo es ihm besser geht wird es ihm woanders schlechter gehen.
Naja solangs ihm schmeckt ist doch gut xD
Dieser kleine Körper in Narkose zerbricht mir schon das Herz ♥️
Ich wünsche allen nur das beste 🍀
Friesos Mama ist so eine wunderschöne Frau - innerlich und äußerlich. So eine Frau als Mama, Tochter, Freundin oder so vieles mehr wünscht man sich!
Mein Beileid an die Familie von Ole❤. Er war noch so jung...
Der Mathematiker und der Mediziner sind zwei sehr coole Typen!
Alle Achtung an diese Leute.
In Minute 40:05 fand ich, dass so süß als Ole seinem Bruder geholfen hat.💖
Eine wahnsinnig großartige Mutter Ole
Respekt an alle Ärzte...
das intro ist immer soooo schön!!😍
Jaaa 😍😅
Cringe
Solche Dokus und Reportagen machen mir immer wieder klar, wie sehr ich auch Ärztin werden möchte🙏🏻
Ole und Ben sind so süß
Ich finde es super wie die Mutter das mit der Zeichensprache macht🥰 nicht die typische Gehörlosen Sprache aber das er es versteht🥰
Ich habe gerade die Dokumentation entdeckt. Ich bin begeistert, wie die Ärztin an die Menschen (bewußt geschrieben) großes Interesse zeigt um ihnen zu helfen und von ihnen bzw auch aus ihren Erkrankungen extrem viel lernen und auch wollen. Sie schieben die Herausforderung nicht weiter an andere Ärzte sondern nehmen sich vor zu helfen. Macht weiter so ;-)
Prader-Willi Syndrom wird wirklich schwer in der Pubertät. Sobald er größer wird, werden seine Wutausbrüche und seine Unzufriedenheit (wenn kein Essen kommt) immer mehr. Diese Kinder nehmen auch im Vergleich zu gesunden Kindern viel schneller zu. Es ist schlimm, dass diese Kinder sogar soweit gehen, dass sie Nägel oder aus dem Mülleimer essen. Ich hoffe die Mutter weiß, dass die Wachstumshormontherapie (so früh beginnend wie möglich) bereits vielen Betroffenen geholfen hat.
Ich mag auch lotr.
🥺🥺 Ole starb schon 2018 kurz nach den Dreharbeiten völlig unerwartet an einer Infektion 🥺🖤
@@ninat.9997 in dem Kommentar ging es aber nicht um Ole! Nur weil er Verstorben ist sind die anderen Kinder in der Doku nicht weniger wichtig.
Das immer noch zwei rauchende Kinder im Vorspann sind erschreckt mich jedesmal...
Ruhe in Frieden Ole🙏🏻 Ich wünsche der Familie viel Kraft und Glück🙏🏻❤️
27:04 sie hat soo schöne Augen und ist so stark
So süß und tapfer der kleine Ole, verliert nicht sein Lachen. Viel Kraft an die Mutter
Mittlerweile lebt er gar nicht mehr
Erst mal mein Beileid für die Familien
Aber die Kinder ohne Helm reiten zu lassen geht gar nicht
Josefine 73 reite auch ohne Helm sollen die eltern entscheiden ob mit oder ohne Helm
Therapeutisches reiten ist durchgehend betreut, daher ist es weitgehend ungefährlich ohne Helm zu reiten. Therapiepferde müssen sehr "brav" sein, wenn sie einen Patienten auf sich haben und werden dementsprechend ausgebildet.
Und trotzdem sind es Pferde und damit Fluchttiere. Ich finds total daneben, ein Kind ohne Helm auf ein Pferd zu setzen. Egal wie lieb und betreut das Pferd ist, passieren kann immer was.
Lilly Weasley, finde nicht, dass die Eltern entscheiden sollten, dass das Kind ohne Helm reitet! Sie müssen nachher nicht mit der Behinderung leben, die so ein Sturz auf den Kopf mit sich bringen kann.... Oder sogar den Tod! Wenn Du meinst, ohne Helm zu reiten, sei ok, dann ist das Dein Problem, aber die Kinder können sich über die Folgen gar kein Bild machen!
Es gibt auch die sportart Voltigieren da turnen kinder ohne helm auf einem pferd und das auch im Galopp (schnelles laufen beim pferd) und da passiert auch nichts.
Therapeuthisches Reiten ist vergleichbar und Therapiepferde sind zwar Fluchttiere aber erschrecken sich sehr sehr selten.
Ich muss weinen 😢 - ich bete für diese Menschen ❤️
Es hört sich total so an, als ob die kurzhaarige Patientin unter ME/CFS leidet. Die Symptome könnten darauf schließen lassen.
Ein tolles Team aus wunderbaren Ärzten.
Warum Dislikes? 🤔
So ein tapferer kleiner süsser Ole!
Wirklich ganz tolle Ärzte gott sei dank das es solche menschen gibt. Die Mama von ole ist eine richtige Kämpferin liebe Mutter.
Was fuer eine Tolle Mutter. Ole hat die beste Mama
Ich bin voller Respekt für alle Mütter mit kranken Kindern und Respekt für alle Personen, die fühlen, fass sie krank sind und sich nicht entmutigen lassen, weil auf Anhieb nichts gefunden wird. Das durchzuhalten ist nicht einfach, viel zu oft wird's auf die Psyche geschoben.
Wieso nur mütter die väter sind auch involviert
Der Ole ist so süß und tapfer!! RESPEKT
Oles Mutti ist ganz toll !!! Sie ist die perfekte Mutter . 🙏🙏
Ich freue mich einfach für diesen Patienten!
🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗
Einfach bewundernswert! Ich ziehe den Hut sowohl vor den erkrankten als auch den Familien und Freunden. Da ist man einfach froh soweit gesund zu sein. Das sollte nicht selbstverständlich sein.
Ruhe in Frieden kleiner ole🕯😢🙏🏾🧸💐
😥
Mein Beileid an die Familie von Ole. Er war ein tapferer kleiner Kerl.
Olles Familie tut mir irgendwie leid.
Mir auch, vor allem weil der kleine Engel nun nicht mehr bei ihnen sein kann. Total traurig.
Als ich hier las das Ole leider verstorben ist musste ich so weinen. Mein Beileid an die Familie. 😔
Die gesunde Ernährung von Herrn Pilz ist echt interessant :D Aber wenn er dadurch nicht mehr umkippt, umso besser! Fröhliches Schlemmen von Fleisch und Salz! :D
Gute Doku, kommt auf meine Playlist.
Ole ist echt süß ❤
Er ist verstorben 😭
@@michaeljackson8352 oh nein, wann denn? 😢
Liv E steht in der Infobox😔
@@LivE.503Mai 2018
die Leute sind weltklasse... kann ich nachvollziehen
Die Uniklinik essen ist echt toll
Sie haben meiner Schwester cochlea Implantate eingesetzt und sich so gut um sie gekümmert
Sehr interessante doku. Aber wieso haben die Kinder beim therapeutischen Reiten keinen Helm auf? Geht in meinen Augen gar nicht....
Der zuckersüße Ole steckt die Dinge wahnsinnig gut weg, weil er eine wahnsinnig tolle Mama hat, die ihm alles erklärt und ihn soooo liebevoll begleitet.... Vielen Dank!!!!
Total interessant.
Viel Glück allen Beteiligten.
Was ein lebensfrohe Junge der Ole 🥰
Er ist so ein süßer Knieps! R.I.P.
seuche Dokus können viel mehr kommen.
Wir können unser Leben schätzen!
Oh Gott das mit dem ständigen Hungergefühl erinnert mich schmerzhaft an meine Pubertät. Ich habe nur einen angeborenen sehr schnellen Stoffwechsel was ich von meiner Mutter geerbt habe und besonders in den paar Jahren des starken Wachstums gab es kaum eine Minute in der ich nicht hungrig war. Wärend eines Schultages musste ich aller 2-3 Stunden essen oder ich wäre wortwörtlich einfach umgefallen. Musste ich mich mehr anstrengen z.B., weil ich das Schulhaus wechseln musste zwischen den Unterrichtsstunden habe ich sogar kaum 1- 1 1/2h ausgehalten. Zum Glück hatte ich einige Lehrer die kein Problem damit hatten wenn ich mal im Unterricht gegessen habe und zum Glück bin ich mittlerweile auch schon länger aus dem Wachstum raus und kann ein ziemlich normales Leben führen aber natürlich bin ich trotzdem immer etwas darauf bedacht immer irgendwas kleines zu Essen bei mir zu haben, weil ich auch heute mit fast 26 definitiv nicht so lange ohne auskomme wie ein anderer durchschnittlicher Erwachsener in meinem Alter und meiner Größe. Mein Freund ist aber auch so schlank wie ich also ist es einfach für uns beide zu kochen.
Hey! Bei mir ist es ähnlich. Ich habe auch einen schnellen Stoffwechsel und bin recht schlank. Ich muss sehr regelmäßig essen, damit ich nicht unterzuckere und umkippe. Ich habe auch immer etwas zu essen dabei, auch wenn mich manche Menschen dafür auslachen und es nicht verstehen können.
habt ihr mal eure schilddrüse auf eine überdüngten testen lassen?
Der kleine ist echt süß.
Kein Mensch hat sowas verdient , keiner hat verdient überhaupt Krankheiten zu haben .. traurig 😔😔❤
Doch Mörder und Vergewaltiger verdienen sowas. Böse Menschen!!!
Es wäre echt praktisch, wenn das Sendedatum mit angegeben wäre.
Patrik Reiske Hi. Falls noch von Interrsse: Es lief gestern Abend (25.1). Grüße
Oh ist der Ole ein süßer 😮😥
Boah Dr. House ist so eine spannende Serie I love it
Ole ist ein zuckersüßes Kind 😊
Die Mama von Frieso ist total toll, Sie hat das super in Griff mit seiner Ernährung, das er trotz seines PWS ein Normalgewicht hat ist selten. Viele Kinder sind aufgrund der Erkrankung Adipös.
Mein Herz, Ole😞❤️
Da sind ja meine Verdrehten Organe ein Witz. Respekt und viel Kraft an die die das alles Ertragen müssen.
Das hört sich aber auch schwierig an. Alles Gute 🍀
Bis auf die ganze Verstrahlung....
Ein deutsches Dr House Team...👍
Es werden noch sehr viele mehr Patienten, da leider nur noch sehr wenige was von ihrer Selbstheilung wissen...
Dennoch Hut ab, ihr habt ordentlich zu tun und bemüht euch...
Respekt an die Mutter!
Frisos Mama ist klasse :) ich sah einige Prada Willie Dokumentationen und dieser Junge ist bei weitem nich so dick wie andere Kinder. Diese Mutter muss sehr aufmerksam sein :)
Und "wir wissen nich weiter, is bestimmt psychosomatisch" ist ein mieser Satz, den Ärzte viel zu oft sagen.
Nichts ist selbstverständlich
Menschen die verstehen wie man sich darunter fühlt. Echt schön.
Meine Schmerzen sind auch die Hölle. Hatte einen Unfall 2015 seit 3 Jahren kann ich noch gehen aber sehr wenig ab bestimmten Metern bekomme ich solche Schmerzen und das Blut kann nicht mehr durch laufen aufgrund schweren Quetschungen. Habe das funktionelle Kompartmentsyndrom an den Schenkeln. Operieren kann man nicht. Und weiter weiss kein Arzt. Das 4. Jahr beginnt. :(
Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute. Wie geht es Ihnen heute, aktuell?