Олюшка перед сном
Вставка
- Опубліковано 27 вер 2024
- #thanatophoricdwarfism #thanatophorousdysplasia
Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
😘🌹
Mam do wyboru dwa języki, ale napiszę po polsku,poniewaź ten język bardziej wyraża uczucia. Kto zechce to sobie przetłumaczy!
Filmiki o tym dzieciątku nie są bynajmniej ukazywaniem trudów życia i ciężarów opieki.
TO PRZEPIĘKNA OPOWIEŚĆ O WIELKIEJ,BEZWARUNKOWEJ MIŁOŚCI MACIERZYNSKIEJ I OGROMNEJ RADOŚCI Z KAŻDEGO DNIA PRZEŻYTEĢO Z UKOCHANYM DZIECKIEM!
To dowód na to,że nie ma nic cenniejszego niź zycie! To hołd złożony Bogu za cud narodzin. .....
Ciężka choroba i tak jest słabsza od miłości! Przegrywa z nią!
Dziecko,mimo wszystko rozwija się, robi postępy i chociaź nie powie pewnie nigdy słowa,,mama ",to czuje jej wielką miłość i odwzajemnia ją na swój sposób!
Jak można zarzucać coś tej matce? Powinniśmy pochylić przed nią głowy, bo ona nas wszystkich uczy .......MIŁOŚCI!
Может, подсознательно, родители т.о. ищут поддержки от других людей. Только представьте, каково им. И, слава Богу, они ее здесь нашли, и добрые комментарии зрителей дают им силы. Я точно знаю, что это так! А единичные мнения зрителей, которым неприятен сюжет -тоже абсолютно нормально, люди высказываются о своих впечатлениях о видео, и это примите спокойно, а оскорбляющих ребенка от души пожалейте, они пока не ведают, что творят, что это опасно для них лично , ведь неизвестно, как в результате будет складываться их жизнь и жизнь их близких. Так что не волнуйтесь, выкладывайте все, что считаете нужным.
@rodnye_sotki
Мы давно уже отгоревали своё горе. Горе осознания, что у нас больной, тяжело больной и неизлечимо больной ребёнок. А сейчас просто живём свою привычную для нас жизнь.
И сейчас у самих иногда получается поддерживать тех, кто только столкнулся с болью принятия факта того, что твой ребёнок родился больной.
❤
У Вас такой ласковый и приятный голос. Очень приятно слышать, не только Олюшке, но и нам. Здоровья Вам и хорошего настроения . Мне показалось,что Олюшка тут спокойная и очень довольная. Пусть так и будет всегда.❤
Дочка и мама словно солнышки!!!❤❤❤
Спокойной ночи, ангелочек!❤
Чудо девочка . Счастья вашей семье большого.❤
ДОБРОЙ Ночи, Добрых Светлых Сладких Сказочных Снов Вам,прекрасный ребёнок,наипрекраснейшая Мама,Самый Лучший Папа,и Вся Ваша Семья Лучшая, Всего-всего только Доброго Вам и Светлого,Мира❤️❤️❤️🙏🙏🙏🙏
Слава Богу - все хорошо. Всегда с нетерпением ждём добрых вестей об Олюшке. Удивительно спокойный ребенок. Голосок - замечательный. Здоровья вам и нам всем - поклонникам геройского ребенка. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ крепко крепко обнимаю и целую
Как бы тяжело не было Леночке, но она всегда такая степенная, терпеливая, любящая мамочка.... Олюшка, зайка, тебе сил, здоровья, улыбок, будь умничкой маминой и папиной.
Очень рада видеть и слышать вас девочки
Веселая,здоровая в настроении.
Всех благ тебе Ольга!
Елена не успела выложить видео, уже так много хороших коментов появилось! Вот что значит вас все ждут, скучают по вам и любят вас! ❤
Ребёнок реагирует на внешний мир,выражает эмоции,живёт. И слава Богу.
Такой родительской заботе и любви позавидовал бы любой ребёнок.
Долгих лет жизни и родителям,и Олюшке!
Пусть с каждым днём у вас будет меньше и меньше проблем! Пусть!!!💐
Леночка и Олюшка рада Вас видеть в добром здравии.У Олюшка пухлячка видно,что хорошее настроение,а как по другому быть ведь с ней ее любящая мамочка,которая общается с ней ,как с взрослой .Желаю крепкого здоровья всей Вашей замечательной семье.Олюшку солнышко я обнимашки 🥰🥰🥰
Олюшка,спокойной ночи, сладких снов.Мы тебя очень любим,солнечная девочка!
Это ж сколько нужно иметь терпения с таким ребенком.,какая вы замечательная мама.С вас пример надо брать
Храни Господи этого чудного ребенка, здоровья всей вашей семье!
Наш ангелочек маме и папе большой поклон здоровья вам
Дай Бог,Олюшке крепкого здоровья!!!!!❤❤❤И всей вашей семье здоровья, счастья,удачи,и всех вам благ!!!!Обнимаю вас,а Олюшку целую!!!!!🙂❤
Спокойной ночи заюшка Олюшка, сладких снов !❤
Какой голос приятный у Лены!Олюшка радостная,счастливая!родителям терпения и всех благ!
Рады Вас видет снова и снова! Спокойной ночи!
Добрый день Леночка. Спасибо за видео, очень радует что вы появляетесь. Рада что Олюшка реагирует на вас, при дай ручку, сразу протянула👌и голосок красивый, общается с мамой🥰🤗❤
Милые девочки, рада вас видеть, Божьих вам Благословений!!!
Малышка улыбается, светится счастьем. Я думаю она многое понимает, и видит как её любят мама с папой.
Таквя хорошая Олюшка!И красивая любящая семья!❤
Милая Карамелька,доброй ночи тебе...Поклон папе и маме.Обнимаю душой из России,г.Уссурийск.
Рада видеть весёлую Олюшку. Пусть у Вас всё будет хорошо. Добра, здоровья всей вашей семье.
Вот и улыбаемся,с мамочкой разговаривает,настроение хорошее и у нас тоже поднимается настроение,хотя за окном ливень.Спасибо Вам за позитивное видео💐💖
Доброе утро , Лена и Олюшка ! Рада вас видеть и слышать , особенно что у вас все хорошо . Вы Лена , пример того что любовь творит чудеса , я рада за Олюшку и так хочется чтоб она развивалась дальше , чтоб когда нибудь она встала на свои ножки . Вы сильные и у вас все получится ! Здоровья ,мира вашей семье и благополучия ! 🌹🌹🌹🌹🌹👍👍👍👍👍👍👍
Жива здорова. Сил и терпения. Вам.
Крепко здоровья вашей малышке❤❤❤Давно подписана.Родителям крепкого здоровья ❤❤❤
Весело Вы ко сну готовитесь! Любимые наши, здоровья Вам, улыбок побольше,! ❤❤❤
Олечке много-много радости желаем!!!
Здравствуйте, Елена. Не так давно попала на ваш канал. Сначала была в шоке. Потом подписалась. И вот меня мучит мысль, что зря вы не монетизируете свой канал. Ведь для вас это был бы не способ зарабатывания денег, получения дохода, это же возможность что-то улучшить в уходе за Олюшкой, приобрести какие-то необходимые препараты или приспособления и т. д. А обращать внимание на злопыхателей не стоит, они захлебнутся собственным ядом. И сделать вам это нужно просто незамедлительно. Вчера посмотрела видео с вашим папой, где он отвечал на вопросы. Очень жаль, что ему приходится пахать день и ночь, чтобы заработать средства на семью. Не нужно перед кем-то оправдываться, эти люди все равно ничего не поймут и не примут. Ориентируйтесь на нормальных людей. Сумбурно, но от чистого сердца. Здоровья, сил и благополучия вашей семье.
Я с вами полностью согласна. Тоже считаю, что монетизировать видео с олюшкой - это прекрасная идея. Деньги лишними не будут, а трут автора должен оплачиваться. А те, кто осудят Елену, так они и без монетизации осуждают, какой смысл под них подстраиваться и лишаться возможности заработать и потратить деньги на ребенка?
Согласна с вами.
Правильно написали!! ❤❤
С праздником Святой Троицы,Вас и вашу семью!Любви,здоровья и счастья!
А вообще, этот пример всем, как нужно любить ребёнка. Любым.. И стараться сделать для него всё возможное.
Родненькая ,спокойной ночи! Так рада,что посмотрела Олюшку.Мама Елена ,спасибо за видео.
Преклоняюсь перед Вами.... Я бы не смогла... Дай Бог вам всего , что вам нужно!
ВСЕХ ВАМ ЗЕМНЫХ БЛАГ!😍🎈🎈🎈🌷🌷🌷🍬🍬🍬
Какой приятный голосок у Олюшки.
Будьте здоровы.
Благодаря любви и усилиям родителей- Олюшка живет в музыкальном, спокойном и по- своему счастливом мире.Желаю всем деткам таких добрых, чутких родителей!❤
Олюшка растет в радости ,в любви!Прекрасные родители!Счастья Вам!
Вам здоровья. И Олюшке Божьих благословений ❤
Смотрю давно видео про Олюшку ,я полюбила ангелочика сразу.Желаю здоровья Олюшке и родителям!❤❤❤
Вот такие дети тоже бывают и очень дороги своим родителям, им дарят любовь и ласку. А иные здоровых детей бросают.Дак вот, сижу и плачу, какие светлые люди есть.Я вам всего самого светлого и желаю.
❤спасибо маме за видео с Олюшкой. Здоровья вам и много радостных моментов в жизни. 🎉🎉🎉
Как хорошо,что у вашей куколки все отлично.Здоровья тебе,Олюшка,мы тебя любим!❤❤❤❤❤❤❤❤
Жаль девочку, очень
Олюшка разыгралась перед сном,спокойной ,доброй ночи куколка.Здровья,мира и добра всей Леночка вашей замечательной семье.
Всегда перед сном смотрю вас и настроение поднимается❤😊
Хорошо Олюшке с такой мамочкой!
Милые добрые светлые люди, дай Бог Вам всех благ!!!❤❤❤❤❤
Ребенок спокоен, значит, спокойна и мама)❤ Здоровья вам и благополучия!
Спокойной ночи, милая Олюшка ❤❤❤
Сладких снов Олюшка❤❤❤
Всего самого наилучшего вашей семье 🙏❤🌹🌹🌹
Славные девочки- Олюшка и Леночка❤
ОЛЮШКА ЛАПОНЬКА,РАДА ТЕБЯ ВИДЕТЬ,ЛЮБЛЮ ТЕБЯ,А МАМА ПРОСТО ЗОЛОТО
Семья каждое движение озвучивают, чтобы ребёнок развивался. Очень мудро. Разрешение получает Олюшка на проявление себя.
Я понимаю что Олюшка всегда останется ребенком.но она человек и родители у нее отличные .значит надо было чтобы был такой ребенок.мы все строим этот мир и Олюшка тоже.пусть все будет хорошо.
Привет✋👋
Рада вам🤝 здоровья Олюшке 🙏
Олюшка подпевает в такт музыки .Музыкальная девочка .
Обожаю Олюшку и маму Оли. Всю их прекрасную дружную семью ❤❤❤
Ангелочек, здоровья тебе солнышко ❤❤❤
У Олюшки глазки потрясающие.Она так ловко кокетничает глазками.Солнышко!Успехов Вам и Олюшке во всём и здоровья крепкого.❤❤❤
Моя сестра с мужем ухаживали за своим больным сыном долгих 39 лет, и ничего кроме больного сына не видели ничего. Сестра плакала только один раз, 1 сентября, когда было время идти ему в школу. Так вышло ,что она пережила его на 2 года, а отец всего год....хотя ещё у них были ещё 2 сына, больной сын был самый любимый...
Спасибо за Вашу историю ❤️
Спокойной ночи, Олюшка ❤❤❤
Какое счастье , что она не плачет , не ноет , не орет, всегда довольная, улыбается, занята своими делами ни кому не мешает, ангелочек !!! 👼🏻❤
Да, я тоже этому умиляюсь. Такое ощущение, что весь день у ней так проходит как и на этих видео.
Да, верно.
Все дни у нас так проходят. Золотой ребёночек, солнышко моё)
Вот люди когда пишут жаль девочку,ну она такая как щас гов.особенная,ну и все,онав семье ее любят лелеют и она другой жизни не знает и каждый день она слышит голос мамы папы и всех в семье Олюшке хорошо и она любима она не плачет не смоьритв окно может потдет мама в дет доме Сколько родителей издеваются над детьми
Лапуньчик сладенькая Елена,низкий Вам поклон.Вы такие с Олюшкой прекрасные.
Доброе утро, дорогие девочки!!! Лена, как Олюшка переносит жару? Тут взрослый с ума сходит, а тут крошка маленькая!!! Мира и добра!!!
Нормально.
Мы выходим только тогда, когда жара спадает.
А дома у нас хоть и нет кондиционера, но сторона не солнечная, поэтому довольно терпимо.
@@Elena-Olga ❤
Милый Олюшкин голосок❤
Олюшка, сладкая девочка! Песенки поет! Лапочка!!!
Я бы не смогла с ума бы сошла😢😢😢
А что они первые или последние, во многих случаях такое случается(
Добрый день! Как дела у Олюшки? А как она реагирует на музыку, я слышу что у вас постоянно музыка ей это нравиться, в последнем видио где она с девочкой так она улыбалась значит понимает маленьких как и другие дети.
❤ милая, здоровья
Спокойная девочка
так Олюшка подпевает!Чудо-девочка))
Моя ж ты деточка, крошка, как тебе повезло родиться у твоих прекрасных родителей! ❤❤❤❤❤
Супер семья!
С покойной ночи Олюшка.❤
Молодец Олечка,занимается спортом,без дела не лежит!Бог Всех любит,всех благословений ей!🙏🌹👍
hermosa princesa te amo Dios te acompañe siempre linda chiquita ❤😊
Belle petite princesse tellement entourée et aimée ❤️❤️❤️
Спокойной ночи Олюшка ❤ ГАЛИНА ТАМБОВ
Люблю вас❤❤❤❤❤❤❤❤
Будьте здоровы и счастливы, девчонки!❤️
Миллион Вам сердец!!!
Оля сегодня разговорчивая ☺️
Лена, Вы очень красивая женщина! Пусть на душе будет радостно и спокойно
Здравствуйте все ..рада вас видеть .
Здоровья и всех благ вам ❤(Наталья ) Сибирь
Добрый вечер олюшка не хочет спать хочется болтать и играться
Добрый вечер мой дорогие девочки всех благ ❤❤❤❤❤❤❤
Добрый вечер! Простите, как вы вы все успеваете, готовить, девочку красиво одеть сами выглядите так хорошо,.
Добрый вечер!
Олюшка обычно просто в маечках, как на этом видео.
Но я укоренилась во мнении, что особенных деток очень важно одевать вот прямо очень красиво! Не знаю, почему. У меня такое сформировалось ви́дение.
Готовлю сдержанно - завтраки ежедневно, их готовка быстрая и доставляет мне радость. Днём готовлю только Олюшке, многое ей замораживаю на несколько дней. Муж ест борщ, который тоже готовлю огромную кастрюлю на целую неделю. Поэтому днём и вечером почти не готовлю.
У меня перманентный макияж - каждый день времени на него не тратится, только на "умыться".
Маникюр делает моя соседка, он долговременный - 1 раз в месяц).
Как-то так вот.❤
Я не понимаю в чем вопрос? А как другие женщины-водят детей в садик, готовка каждый день, уборка, стирка. При этом тоже отлично выглядят. В чем тут подвиг?
Вы бы подумали прежде, чем озвучивать нелепый ответ! Олюшка необычный ребенок и мама Лена необычная мама!!! Вы даже себе представить не можете, что маме надо почти постоянно находиться с Олюшкой! На это нужны колоссальные силы и время!!!Лена совершает ежедневный подвиг и естественно людей это восхищает, что ребенок окружён ежедневной заботой и вниманием! И естественно возникает вопрос как удается при большой нагрузке выглядеть отлично!!!
@@NellyD5V7 все мамы Герои для своих детей. Не важно особенный или нет. Когда ребёнок не спит, болеет, зубы, мамы тоже 24/7 с ними носят на руках и спят около кроватки. КАК ТАМ ГОВОРИТСЯ. ДА, будет героине мать-для каждого ребёнка!)
Нелли, считаю себя обычной мамой необычного ребенка.
Дело не во мне вообще, нет никакого подвига. Дело в ребенке! В Олюшке конкретно. Она - солнышко! Она освещает всё, она - маленький герой)
Олюшка разыгралась
Любимая наша,болтушка наша,любим ее и всю ее семью,будьте счастливы!!!❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Леночка, 2 недели нет новых видео. Я надеюсь, у вас всё в порядке и вы, возможно, в отпуске - не до новых видео. Желаю Вашей семье всех благ, мира и благополучия🙏🍀
Здравствуйте!
Всё в порядке, спасибо!
Нет, мы дома, как всегда)
У нас отпуска не бывает)
И Вам - только всего самого хорошего 💐❤️
Какая же Олюшка милая,жизнерадостная девочка. Дай Бог ей здоровья, милая малышка.❤❤❤
Елена, я не перестаю восхищаться вами вашим мужем. Есть семьи здоровых детей бросают , а вы столько лет помогаете. Олюшке жить
❤❤❤доброй ночи Олюшка пусть присниться сказочный сон
Oh my, she is so sweet. 🩷 Hope she lives a long time with you. 🧸🍓☀️If I may aks, how do you as her parents see hers and your own future… 💫🫶🏻
Сладких снов, солнышко
Оленька милая малышка , ты любимая девочка .
Славная девочка!Здоровья вашей семье!!❤