Очень тяжело, когда болезнь проявляется после рождения. Ничего, кроме как борьбы не остаётся. Такой маленький человечек, только начал познавать жизнь.. сил вам..
Я тоже медик. Раньше у меня не было страха, хотя работала в онкологии. Сейчас...я вижу в каком состоянии у нас медицина, понимаю, что случись что...это беспомощность и обреченность. Это борьба. А когда ты болен у тебя нет сил на борьбу, стучаться во все двери. Знаю, уже проходила. Рядом должен быть человек, который будет бороться за тебя. И вот тут засада. Вобщем такая печалька. На войну деньги есть, а на народ нет. Работала год в Италии, сопрекосалась косвенно с их медпомощью. Жалко деток и стариков, да и всех. Всем здоровья.
Да, это ужасно! Следующее правительство будет предлагать программу мира, образования и здоровья, иначе никаких выборов им не видать. Терпение народное не бесконечно!
Всем будущим родителям дам совет. Делайте расширенный нипт veracity. Да, это стоит тыщ 40, но зато будет хоть какая-то уверенность, что ребенок здоров. А если нет, можно пойти на аборт, его делают с 10 недель
@@ИринаШарыпова-р4л Ничего, что этот тест не выявляет это заболевание? Как и множество других. Тест за 40 тысяч на 12 заболеваний - это капля в море. Сделать можно, но эффективность околонулевая, т.к. в лучшем случае выявит что-то из 12ти заболеваний, а множество других - мимо. Какой смысл давать такой бесполезный совет?
Рождение больного ребёнка это не латорея это карма родителей и ребёнка,по вашему получается что заболеть раком или попасть под машину это тоже латорея ?
@@ИринаШарыпова-р4л вот смотрите, известных лейкодистрофий где то 60. Базовый и расширенный нипт на это не расчитан. В него впихнут максимум 2 типа, а на остальные родитель узнает в процессе роста ребенка. В мире более тысяч мутации генов, и спонтанных столько же. В жизни ни один нипт их не покажет, а если и сделают такой тест, он будет стоить не 40 тысяч, а больше намного. Скорее всего как однушка в Москве. Нипт про который в пишете на известные и распространенные генетические поломки.
Поразительно такое, с учётом того, что в России прием невролога в платной клинике стоит от 1500 рублей. Три чашки кофе. Еще и родители медики 🤦♀️ ну каак
Да, к топовым неврологам по городу, запись именно за пол года обычно. Стоить 1 приём может от 10 до 25 тысяч. Эти врачи на слуху в узких кругах и всегда на расхват
Чудесная девочка поправляйся скорее🙏 родителям сил и терпения пережить это испытание ((( Папа не озвучил сумму, которая требуется на лечение Сонечки 😢но она огромная , больше 24млн... Помогите 🙏 любая сумма приближает к цели...
Я не понимаю: у невролога, к которому ждали очереди полгода, не хватило опыта заподозрить генетическое заболевание, а у логопеда и нейропсихолога, которые воьбще не врачи, - хватило. Что с нашей медициной не так?
У нашего малыша только случайно врач сурдолог заподозрила генетику, до этого ни сад, ни педиатры, да и к генетику ходили, ничего не говорили. Хотя ещё при рождении по внешнему виду поняли что сто то не так.... Сейчас на инвалидности
Очень сильные родители, прекрасная, настоящая мама! Пусть финансовая помощь придёт быстро! Очень верю, что ваша чудесная дочурка восстановится! Дополняю комментарий - пройти по ссылке помощи Соне не удаётся, она не срабатывает. Подключение к интернету есть, ютуб работает
Это не лечиться, какое выздоровление. Все закончиться инвалидным креслом. Тут и реабилитации нет , просто жить и радоваться каждому дню как есть. Тут деньги ничего не решают и никак не помогут.
У папы еще дети есть, а маме остаётся только борьба за единственную дочку и жизнь с ней до конца. Тяжела доля женщины и матери. Здоровья всем детям и силы всем матерям
Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!
Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!
@@EkaterinaBeluginaникакой не бред, он слинял от больного ребёнка, и завёл себе ещё кучу здоровых детей, а бывшей жене предоставил возможность заниматься больным ребёнком, всю свою жизнь 🥴
Родителям сил, борьба будет серьезная. Очень надеюсь что Соне помогут облегчить ее состояние и подарить возможность жить качественно. И знайте что беды случаются и с хорошими людьми, генетика штука непредсказуемая. В болезни вашей дочери не виноват ни кто, это такое ужасное стечение обстоятельств.
Самое страшное когда болеют детки. София будет здорова, очень хочу в это верить! Я месяц назад сдала анализы, чтоб стать донором костного мозга. Очень хочу, чтоб все сложилось и я могла помочь какому-то человечку жить полноценно и счастливо !
С развитием медицины мы стали получать больше детей с патологиями. Всё просто. Научились сохранять беременность. С одной стороны хорошо, а с другой, естественный отбор никто не отменял. Часто выкидыши, особенно на ранних сроках происходят именно не здоровым плодом😢. Палка о двух концах. Очень жаль девочку и родителей. Дай Бог им твердости духа, сил физических и душевных ❤
Полная ерунда. Знаете сколько родилось полноценно здоровых детей, у которых была угроза выкидыша? И наоборот, беременность протекала идеально, а лет через 3-5-10 выстреливает генетика. Таких тоже - вагон и маленькая тележка. И да, данное генетическое заболевание и угроза выкидыша никак не связаны друг с другом. Вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус.
Я почти всю беременность пролежала на сохранении брермннности в больнице и родила здорового ребенка ,которй уже 32 .,так ,что угроза прерывания ,еще не говорит о том ,что ребенок не здоров
Всегда используют вероятности. При угрозе риск пороков развития больше, чем при здоровой беременности. У некоторых абсолютно здоровая ничем не примечательная беременность, а ребенок в итоге с генетической проблемой. Это примерно как лотерея
❤ Здоровья малышке. И только грамотных врачей на пути. Очень расстроили слова мамы о том, что педиатр не обратила внимания на жалобы мамы. У меня тоже было так, педиатр на мои жалобы сказала что я себя накручиваю (у ребёнка в годовалом возрасте одно плечё было немного ниже другого. Визуально это было не сильно видно, но всё время с плеча падала лямка майки). Не хотела врач давать направление к узкому специалисту. Но как раз в год проходят всех врачей и ребёнка смотрел, и ортопед, и невролог. Оба сказали ну такое строение 🤷♀️. Ни каких рентгенов, ничего, только визуальный осмотр. Я успокоилась и приняла ситуацию. В и итоге сейчас у ребёнка S образный скалеоз 2й степени. Школа усугубляет ситуацию со своими неподъемными рюкзаками😢. А могло бы быть всё по другому, если бы ещё тогда сделали хотя-бы рентген... Корю себя за то, что не являюсь скандальной бабой и не выбила более тчательного обследования.
Сочувствую, действительно с врачами лотерея. У меня наоборот попались хорошие врачи, в месяц на узи дочку срочно отправили на рентген с подозрением на дисплазию. Знаю, что часто узисты не видят проблемы. Нам повезло, и проблему быстро устранили. Чем раньше начинаешь лечить-тем меньше по времени занимает лечение
Я с Молдовы все,что беспокоит , сдаём анализы, обследования за свой счёт.Удивляют ваши сценария, что не дали направления на рентген .Да надо было за деньги сделать рентген,мрт и тд. Когда Вы ,россияне поймёте,что Вы живёте при капитализме
@@irinarau8229, суть не в отсутствии направления на рентген , а в том, что три врача меня уверяли что тут всё нормально и не надо ничего делать. Если б хоть кто-то из них сказал что надо сделать какие-то обследования, я бы и за деньги сделала. Но успокоенная врачами я упустила время и теперь гораздо тяжелее восстановить ребёнка.
Переведите на семейное образование! Это не значит, что надо сидеть дома, можно записать на те кружки и занятия, куда ребенок тянется. Театр, бассей и. т. д. Будет и общение и друзья и сидеть за партой пол дня не надо! Семейное образование сейчас доступно всем!
@@irinarau8229да,мы тоже срочные обследования делаем за свой счёт.Даже анализы крови на гармоны сдаём в платной лаборатории.Мне психика ребенка важнее,ребенок туда идёт без истерик,мы уже долгое время знаем медсестру и знаем,что она попадет в вену с первого раза,а не истекает ребенку всю руку
Так есть спонтанные мутации,в том то и дело(Может ни у кого в роду не быть,а во время деления клетки происходит поломка хромосомы.Так что лотерея в основном.А в целом,у многих людей мутации,только мы с ними живём уже не один век.Зеленые глаза-это тоже мутация🤷
Еще по поводу работы педиатров и других специалистов. Живем в Петербурге, дочь родилась в Латвии. Когда я прибежала с моей 7-месячной дочерью к педиатру, обнаружив у ребенка опухоль в подмышечной впадине, педиатр тут же вызвала скорую. Уже в приемном отделении больницы хирург предположил бцж-лимфоденит. Через день выписали, поскольку не могли там оперировать то, что связано с туберкулезом, отправив к фтизиатру в тубдиспансер. Фтизиатр тут же подняла всех на уши, сама договорилась по телефону о консультации в Санкт-Петербургском НИИ фтизиопульмонологии с двумя специалистами. Там же ребенка прооперировали. Через четыре дня мы выписались и постоянно нас наблюдала наш фтизиатр, которая даже связывалась по скайпу с коллегами из Латвии, где дочь родилась. Я очень благодарна за такую мощную поддержку и сопровождение.
В прошлом году, при сильном повышении давления вызвала обычную скорую, ждала три часа, уже начала мысленно прощаться с жизнью. При оптимизации соседнюю станцию скорой, которая была в пяти минутах от моего дома убрали. У меня при резком подъёме давления открывается рвота и таблетки мне не успевают подействовать. В этом году, при очередном приступе, вызвала платную, которая так же ехала три часа. Теперь мысль только одна, надо покупать ампулы с магнезией и противорвотными препаратами и как было в 90-е , спасать себя саму. Мама также мучилась. Годы прошли, но к лучшему ничего не изменилось. И да, я не из глубинки, менее 50км от Москвы.
Есть в нашем городе прекрасный детский невролог(мы живем в том же городе, что и семья из видео). К ней очередь действительно очень большая, но врач просто потрясающий. Когда не понимали, что с нашим ребенком смогли попасть к ней на прием. Она единственный врач, который сказал нам идти к генетику. Итог, диагноз подтвердили. В нашем случае лечения нет, только коррекция.
Ужасно и больно смотреть как угасает твой ребенок с каждым днем… Даже на секунду примерит эту ситуацию на себя страшно! Пусть бог поможет родителям и малышке🙏Сил вам пройти этот путь! Пусть рядом всегда будут добрые сердца❤️
Вот у нас научились спасать детей 5-6 месячных новорожденых . Зачем? Они все инвалиды. Все. Потом родители мучаются и сами дети то же. Часть не дышит да же самостоятельно. Не стало естественного отбора. И это очень плохо.
Прошу Бога, чтоб Он послал врачам мудрости, найти правильное лечение этого заболевания. 🙏🙏🙏 И чтоб они преуспели в этом во время и не опоздали вылечить Софию и ещё других деток с этим недугом! Мама держитесь!❤❤❤
Я помню девочку,сестру моей одноклассницы-шла по улице,вдруг останавливалась и смотрела в никуда.......Через много лет случайно увидела фото своей одноклассницы с сестрой.Той,что больна...Оба врачи❤....но под фото написано,что сестрёнка моей одноклассницы уже умерла😢.... Было ей где-то чуть за 40.Причину смерти я не знаю...но хочу сказать,что она окончила мед и стала доктором.❤
папа уже в новой семье с новыми детьми у папы все хорошо молодец папа! Всем бы папам так все папы ищите-ка новых тет новых детей счастья вам папы счастья! больно смотреть слезы
Посмотрите видео Хитровы из Анапы. Поймете, что после пересадки костного мозга проблемы только начинаются. Да, ребенок жив, но они уже почти 4 года борятся с сильнейшими осложнениями после пересадки и конца их проблемам не видно. И у ребенка это не жизнь, а сплошные мучения
В любом лечении могут быть неудачи. Зачем вы советуете смотреть то, где есть проблемы? Почему бы не посоветовать посмотреть тех, у кого все хорошо прошло? Далеко не у всех проблемы есть после ТКМ. Что за люди такие, один негатив. Что вы предлагаете-то? Не лечить? Или для чего такое советуете?
Я посмотрела , спасибо за инфо, но я вот не поняла что у мальчика теперь с кожей ? Будто у него теперь ихтиоз появился , какие -то язвы на теле , очень похоже на ихтиоз честно говоря
@@sister1991 они постоянно пишут, это ртпх, реакция трансплантата против хозяина. Новые клетки костного мозга атакуют клетки организма человека. Там страдают все органы в разной степени, вот у марка больше всего коже достается и глазам вроде
Люди,бадьте сострадательны!Как вы можете такой бред нести?не судите!!!,знатоки судеб людских собрались. Мама уставшая,вымотанная поникшая.Приедьте к ней в гости,предложите свою помощь,побудьте в её обстоятельствах,а мама в это время пусть выспется,наберётся сил ,посвежеет...А потом открывайте роток!
Я фигею с комментариев зачем лечить и столько денег вбухивать... Как легко делать такие умозаключения не будучи в такой ситуации нос к носу... Идиотские сравнения кому лучше пожертвовать онкобольным или этой девочке... Зачем бороться за сложную беременность если есть естественный отбор... Человек может прожить день и сделать больше добра чем человек который физически здоров но при этом растрачивает свою жизнь на наркотики, терроризм, алкоголь, убийства и пр. Что то сомневаюсь что кто то из авторов с больным зубом будет лазить по стенам и ждать смерти а не пойдёт лечиться... Что не будет вопрослв и претензий к врачу когда будут проблемы со здоровьем а ему врач скажет "сорри, чел, ты свое отжил.. Естественный отбор"... Тут у кота понос, отваливаешь пол зп чтобы вылечить, а про родного близкого человека тем более ребёнка... Глотку перегрызешь от отчаяния, реки вспять повернешь... Надо бороться, однозначно надо. И выбор не должен стоять кому деньги отправить онко больному или Сонечке, а просто устроить Всемирный День Стольника-чтобы с каждой карты списалось в пользу людей с тяжелым недугом... 75% людей даже незаметят что со счета ушли 100 рублей и 99% людей будут счастливы тем что эти 100рублей впервые за год потрачены на великое благое дело а не на побрякушку... Сто рублей -чашка кофе в автомате... Раз в год... И сколько спасенных жизней и сколько надежд на выздоровление...
Мамтерям всегда выпадают тяжкие испытания с детьми. Держитесь, милые !!! Природа иногда бывает милостива, а медицина все равно идёт вперед. Может, что-то удастся еще сделать.
До слез жаль девочку. Мы усыновили ребенка с нейрофибрамотозом (как потом выяснилось), поэтому понимаем вашу беду. Но есть вопрос: КТО БУДЕТ ДОНОР?😢 Поинтересуйтесь и ваша брль чуть-чуть утихнет.
Я такого мальчика в больнице видела. Тяжело( его мама показывала фото- красавец, футболист был, капитан команды. Лет в 8-9 это началось. Они в Израиле делали пересадку костного мозга. Но скажем так это явно не вылечило его( они продолжали в Москве лечиться. У него и со зрением, и с координацией сильные проблемы были(
Так задача ТКМ остановить прогрессирование, а то, что уже повреждено восстанавливается другими способами. У этого мальчика, кстати, колоссальные успехи по восстановлению. Так что все они делают правильно.
Во-первых не факт, что здорового! Во-вторых что значит не бросил? Если он дал интервью с просьбой собрать деньги, это еще не значит, что он не бросил! Он что ? С Сонечкой по больницам мыкается ? Или отстегнул достаточно для лечения денег? Или побыл рядом с бывшей, что бы помочь ей физически, поддержать?
Сериал называется "1 литр слез". Тяжелейший фильм, душу наизнанку выворачивает и название говорит само за себя. Болезнь той девушки отличается-СМА (спинально мышечная атрофия)... Картина примерно похожая, но вроде разработали дорогостоящее лечение, способное замедлить проявление болезни
Не желаю никому плохого. Но если бы хоть один из врачей, которые встретились на пути этой семье и были настолько халатны, прошел через что-то похожее со своим ребенком. Они бы тщательнее относились бы к своим пациентам… Но нет, мы же бессмертные, мы же всегда думаем, что нас ничего не коснется! Но генетика слишком не изученная вещь…
Об этом кошмарном заболевании есть книга французской журналистки , называется « два шага по мокрому песку» , кажется так . Там вроде единственный вариант - пересадка костного мозга…. Невероятное горе конечно, бедные родители…. Может все таки смогут остановить процесс или хотя бы существенно замедлить. Опять же , насколько помню, в этой книге тоже автор писала, что трансплантация имеет смысл только для новорожденных ( уже болеет сестра или брат, новорожденному ребенку делают тест и если «да», то сразу делают трансплантацию) , пока нет никаких клинических проявлений.Младшая дочь автора этой книги ,умерла через 8 лет ( трансплантация была проведена сразу после рождения), а старшая дочь ( тот ребенок у которого впервые диагностировали заболевание) умерла спустя 2 года после постановки диагноза, там также не стали делать трансплантацию. Поэтому наверное такой вариант способен если не излечить, но замедлить процесс. И нужно учитывать, что детей той журналистки была более тяжёлая форма заболевания, появилась быстрее. Поэтому вдруг действительно есть шанс 🙏
Тоже читал эту книгу. Очень тяжелая. Не стоит равняться на них. Есть детки с МЛД, которые много лет назад прошли ТКМ и у них все ок. Так что шанс есть всегда.
Полгода ждать очередь к врачу? Один анализ 150 тысяч? Ужас! Столкнулись с такой бедой еще и ищи врачей по блату, умоляй, чтоб ускорили процесс обследования, деньги собирай…Ну и медицина в стране 🤬Сонечке выздоровления 🙏
Это какой город ? Почему к неврологу только через полгода можно попасть ! А частные клиники есть в городе , где можно пройти невролога здесь и сейчас ?
В большинстве городов провинциальных нехватка хороших врачей. Заболевание редкое и врач должен быть хорошим специалистом, чтобы поставить диагноз. К таким врачам очередь полгода норма скорее.
Более, чем не всегда. Оба моих взрослых детей в период моих беременностей ими прошли периоды угроз в разных триместрах. Здоровые, живые родились, выросли.
Очень жаль девочку, ей не повезло. А как вы его будете останавливать? Миелиновые оболочки продолжат разрушаться, а девочка уже деградирует. Лекарства нет. :(
На весь город один невролог? Даже в нашем маленьком городе никто не ждёт по полгода врача, даже бесплатного. Очень странно это всё. И как же занудно они рассказывают! Ну просто уснуть можно, это капец.
На 24 мил. Можно помочь 20 детям с заболеванием рака, у них их шанс выжить , и родить здоровое потомство , а у вас одна и безнаднжна, т.к еще сломанный 22 хромосом не изучен!!!!!! Вы в своём уме родители!!!!???? Не лишаете возможности выжить тем, кому можно еще помочь!!!
@@МаринаНовикова-х5ш каждый родитель безусловно хочет спасти именно своего ребенка, но когда вижу такие суммы, у меня больше вопросов, чем ответов. Если такие деньги просят за лечение, то действительно ли стоит их оплачивать на такой сложный диагноз.
@@СветланаЗи-о5т Коснулось бы это вашего ребенка, у вас бы не было вопросов, стоит ли. Желаю, чтобы никогда не коснулось. Сумма вполне объяснима и логична. Да, она огромная, никто не спорит. Если у вас, как вы говорите, больше вопросов - так напишите их
Первый раз вижу видео фонда, к которому куча таких отвратительных комментариев. Читать противно просто! Чавкает, старородящая... Уд лучше родить под 40, чем в 18 бросить ребенка в помойку. Любые родители будут до конца верить и стараться спасти своего ребенка! И никто не имеет права решать кого нужно спасать, а кого нет!
На таком сроке бывает угроза из-за гормональных проблем мамы (нехватка гормонов). У меня было так обе беременности, подключили Дюфастон. Так что угроза на таком сроке-это не всегда патология плода.
вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус. Угроза выкидыша и данное заболевание совершенно не связаны друг с другом. Данное заболевание останавливается после успешной ТКМ. Иногда лучше молчать...
Я на сохранении лежала 5 месяцев , сын здоровый . Глупости не пишите . Угроза выкидыша может быть не только из-за здоровья ребенка , но и по другим причинам
Как больно маме,но она крепко держится ,чтоб не заплакать.Желаю родителям и девочке терпения,надежды,здоровья.
Даже учитель еле сдержалась, слезы в глазах стояли. Так обидно, как-будто за горло кто-то держит. Очень надеюсь что найдётся донор и поможет пересадка
Очень тяжело, когда болезнь проявляется после рождения. Ничего, кроме как борьбы не остаётся. Такой маленький человечек, только начал познавать жизнь.. сил вам..
Родители-медики столкнулись с собственной системой и не могут получить необходимую мед помощь собственному ребенку, как все печально 😢
Это. Раша
@@ВетланаСокарева а в других странах по вашему лучше?! Вы очень заблуждаетесь)😂
@@ВетланаСокареваНе обольщайся. И не обсирай страну, где живёшь.
@@СветланаЗи-о5тконечно лучше, во всяких Израилях лечат.
Это не их «собственная» система. Минздрав, также, далек от медицинских работников, как и все остальные министерства от людей.
Желаю вашей семье справиться с этой бедой и победить болезнь 🙏🙏🙏 Перевод отправила во благо…
Крепкого здоровья девочке❤ Родителям сил и терпения!!! Всё будет хорошо 🙏🏻
Сонечка, мы переживаем за тебя! Держись, милая девочка! Выздоравливай! Родители тебя очень любят!
Ангела хранителя вам желаем здоровья доченьке а родителям сил и терпения 🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Какая чудесная девочка, здоровья ей
ТАКАЯ МИЛАЯ ДЕВОЧКА, ЖЕЛАЮ ЕЙ ИЗЛЕЧИТСЯ.ТЕРПЕНИЯ , СИЛ РОДИТЕЛЯМ, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!❤
Я тоже медик. Раньше у меня не было страха, хотя работала в онкологии. Сейчас...я вижу в каком состоянии у нас медицина, понимаю, что случись что...это беспомощность и обреченность. Это борьба. А когда ты болен у тебя нет сил на борьбу, стучаться во все двери. Знаю, уже проходила. Рядом должен быть человек, который будет бороться за тебя. И вот тут засада. Вобщем такая печалька. На войну деньги есть, а на народ нет. Работала год в Италии, сопрекосалась косвенно с их медпомощью. Жалко деток и стариков, да и всех. Всем здоровья.
Не надо делать из России крайнюю. Везде такая проблема.
Да, это ужасно! Следующее правительство будет предлагать программу мира, образования и здоровья, иначе никаких выборов им не видать. Терпение народное не бесконечно!
А почему "медик" такой безграмотный? Плохо учились.
Да,,очень малограмотная речь😢@@счастливая_Я
@@счастливая_ЯМожет этот медик - "санитарка" , тогда все соответствует )))
Никто не застрахован от рождения больного ребёнка. Это лотерея.
Всем будущим родителям дам совет. Делайте расширенный нипт veracity. Да, это стоит тыщ 40, но зато будет хоть какая-то уверенность, что ребенок здоров. А если нет, можно пойти на аборт, его делают с 10 недель
@@ИринаШарыпова-р4л Ничего, что этот тест не выявляет это заболевание? Как и множество других. Тест за 40 тысяч на 12 заболеваний - это капля в море. Сделать можно, но эффективность околонулевая, т.к. в лучшем случае выявит что-то из 12ти заболеваний, а множество других - мимо. Какой смысл давать такой бесполезный совет?
Рождение больного ребёнка это не латорея это карма родителей и ребёнка,по вашему получается что заболеть раком или попасть под машину это тоже латорея ?
Вот уж точно(((
@@ИринаШарыпова-р4л вот смотрите, известных лейкодистрофий где то 60. Базовый и расширенный нипт на это не расчитан. В него впихнут максимум 2 типа, а на остальные родитель узнает в процессе роста ребенка. В мире более тысяч мутации генов, и спонтанных столько же. В жизни ни один нипт их не покажет, а если и сделают такой тест, он будет стоить не 40 тысяч, а больше намного. Скорее всего как однушка в Москве. Нипт про который в пишете на известные и распространенные генетические поломки.
Пол года ожидания приема((((Здоровья Вам родители...Доченьке лучи добра❤
Поразительно такое, с учётом того, что в России прием невролога в платной клинике стоит от 1500 рублей. Три чашки кофе. Еще и родители медики 🤦♀️ ну каак
@@МакккКарррэто где же вы увидели такие цены за приём невролога??? - в сказке, наверное.... 3,5 тысячи - приём первичный, 3,2 тысячи - вторичный!!!!
И нулевой результат. Спасибо, что отправил к психологу и логопеду, не врачам, которые что-то заподозрили....
В Испании это может быть год, про Канаду вообще молчу
Да, к топовым неврологам по городу, запись именно за пол года обычно. Стоить 1 приём может от 10 до 25 тысяч. Эти врачи на слуху в узких кругах и всегда на расхват
Чудесная девочка поправляйся скорее🙏 родителям сил и терпения пережить это испытание ((( Папа не озвучил сумму, которая требуется на лечение Сонечки 😢но она огромная , больше 24млн... Помогите 🙏 любая сумма приближает к цели...
Я не понимаю: у невролога, к которому ждали очереди полгода, не хватило опыта заподозрить генетическое заболевание, а у логопеда и нейропсихолога, которые воьбще не врачи, - хватило. Что с нашей медициной не так?
У нашего малыша только случайно врач сурдолог заподозрила генетику, до этого ни сад, ни педиатры, да и к генетику ходили, ничего не говорили. Хотя ещё при рождении по внешнему виду поняли что сто то не так.... Сейчас на инвалидности
А вы знаете страну в которой все так?
@@elena16777 Умничка!В Италии,например,полный бардак в медицине.
Во всем мире не так,уж поверьте.А врачи не боги,хороших диагностов мало,врачи знают как лечить,но с диагностикой у всех проблемы.
Обращаться нужно не в пространство, а к Министру здравоохранения ⛑️.
Очень сильные родители, прекрасная, настоящая мама! Пусть финансовая помощь придёт быстро! Очень верю, что ваша чудесная дочурка восстановится! Дополняю комментарий - пройти по ссылке помощи Соне не удаётся, она не срабатывает. Подключение к интернету есть, ютуб работает
Может из-за VPN
@@ОльгаЛезина-п3збез ВПН все работает
Это не лечиться, какое выздоровление. Все закончиться инвалидным креслом. Тут и реабилитации нет , просто жить и радоваться каждому дню как есть. Тут деньги ничего не решают и никак не помогут.
К талибанам обратитесь они друзья Росии , Израиль бомбят друзья России Иран. Лицемерные твари вы все в вашей рашке
Здоровья Сонечке
Пусть операция будет успешной
Пришлось уговаривать специалистов 🤦♀️теряли время из за бюрократов .
Боритесь родители за Сонечку ,медицина на месте не стоит .помоги вам Господи
Дай Бог вам сил , терпения и выздоровления малышке ! Такая чудесная семья ! Пусть все складывается наилучшим образом 🙏 💞💞💞
Я так поняла, что мама одна. У папы другая семья, новая жена и детки. Бедная мама малышки.
Выздоравливай, Сонечка!!! Дай Бог сил родителям!!! У вас всё получится!!!! ❤❤❤
Господи , какой милый ребенок , помоги р б Софии
Чудесная девчоночка, такая улыбка прекрасная ! ❤ Здоровья !!!!
Сонечке скорейшего выздоровления!!! Господи, спаси и сохрани!!!
Плачу вместе с вами😢 Помоги Господи, не оставь этих людей в беде🙏
У папы еще дети есть, а маме остаётся только борьба за единственную дочку и жизнь с ней до конца. Тяжела доля женщины и матери. Здоровья всем детям и силы всем матерям
Не важно сколько детей у родителей,они за каждого будут бороться...
Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!
Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!
Мужчины они такие....
Мигом сбегают от ответственности
@@EkaterinaBeluginaникакой не бред, он слинял от больного ребёнка, и завёл себе ещё кучу здоровых детей, а бывшей жене предоставил возможность заниматься больным ребёнком, всю свою жизнь 🥴
Красивейшие картины девочка рисует. Какие цвета! С ума сойти❤
Родителям сил, борьба будет серьезная. Очень надеюсь что Соне помогут облегчить ее состояние и подарить возможность жить качественно. И знайте что беды случаются и с хорошими людьми, генетика штука непредсказуемая. В болезни вашей дочери не виноват ни кто, это такое ужасное стечение обстоятельств.
Пусть все получится ❤
Самое страшное когда болеют детки. София будет здорова, очень хочу в это верить!
Я месяц назад сдала анализы, чтоб стать донором костного мозга. Очень хочу, чтоб все сложилось и я могла помочь какому-то человечку жить полноценно и счастливо !
С развитием медицины мы стали получать больше детей с патологиями. Всё просто. Научились сохранять беременность. С одной стороны хорошо, а с другой, естественный отбор никто не отменял. Часто выкидыши, особенно на ранних сроках происходят именно не здоровым плодом😢. Палка о двух концах. Очень жаль девочку и родителей. Дай Бог им твердости духа, сил физических и душевных ❤
Полная ерунда. Знаете сколько родилось полноценно здоровых детей, у которых была угроза выкидыша? И наоборот, беременность протекала идеально, а лет через 3-5-10 выстреливает генетика. Таких тоже - вагон и маленькая тележка. И да, данное генетическое заболевание и угроза выкидыша никак не связаны друг с другом. Вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус.
Неделю назад сбор был ЗАКРЫТ 🙏🏻здоровья девочке, пусть все пройдет хорошо ♥️
Здоровья девочке! И терпения маме❤пусть все у них будет хорошо и весь кошмар останется в прошлом
Держитесь! Я надеюсь, что все у вас получится и будет хорошо ❤❤❤
Я почти всю беременность пролежала на сохранении брермннности в больнице и родила здорового ребенка ,которй уже 32 .,так ,что угроза прерывания ,еще не говорит о том ,что ребенок не здоров
Аналогично. Всю беременность лежала на сохранении. Ребенку уже 17.
Всегда используют вероятности. При угрозе риск пороков развития больше, чем при здоровой беременности. У некоторых абсолютно здоровая ничем не примечательная беременность, а ребенок в итоге с генетической проблемой. Это примерно как лотерея
угроза может возникнуть в 2-х случаях: проблемы с организмом матери и пороки развития плода.
Сил и терпения маме!
❤ Здоровья малышке. И только грамотных врачей на пути.
Очень расстроили слова мамы о том, что педиатр не обратила внимания на жалобы мамы. У меня тоже было так, педиатр на мои жалобы сказала что я себя накручиваю (у ребёнка в годовалом возрасте одно плечё было немного ниже другого. Визуально это было не сильно видно, но всё время с плеча падала лямка майки). Не хотела врач давать направление к узкому специалисту. Но как раз в год проходят всех врачей и ребёнка смотрел, и ортопед, и невролог. Оба сказали ну такое строение 🤷♀️. Ни каких рентгенов, ничего, только визуальный осмотр. Я успокоилась и приняла ситуацию. В и итоге сейчас у ребёнка S образный скалеоз 2й степени. Школа усугубляет ситуацию со своими неподъемными рюкзаками😢. А могло бы быть всё по другому, если бы ещё тогда сделали хотя-бы рентген... Корю себя за то, что не являюсь скандальной бабой и не выбила более тчательного обследования.
Сочувствую, действительно с врачами лотерея. У меня наоборот попались хорошие врачи, в месяц на узи дочку срочно отправили на рентген с подозрением на дисплазию. Знаю, что часто узисты не видят проблемы. Нам повезло, и проблему быстро устранили. Чем раньше начинаешь лечить-тем меньше по времени занимает лечение
Я с Молдовы все,что беспокоит , сдаём анализы, обследования за свой счёт.Удивляют ваши сценария, что не дали направления на рентген .Да надо было за деньги сделать рентген,мрт и тд. Когда Вы ,россияне поймёте,что Вы живёте при капитализме
@@irinarau8229, суть не в отсутствии направления на рентген , а в том, что три врача меня уверяли что тут всё нормально и не надо ничего делать. Если б хоть кто-то из них сказал что надо сделать какие-то обследования, я бы и за деньги сделала. Но успокоенная врачами я упустила время и теперь гораздо тяжелее восстановить ребёнка.
Переведите на семейное образование! Это не значит, что надо сидеть дома, можно записать на те кружки и занятия, куда ребенок тянется. Театр, бассей и. т. д. Будет и общение и друзья и сидеть за партой пол дня не надо! Семейное образование сейчас доступно всем!
@@irinarau8229да,мы тоже срочные обследования делаем за свой счёт.Даже анализы крови на гармоны сдаём в платной лаборатории.Мне психика ребенка важнее,ребенок туда идёт без истерик,мы уже долгое время знаем медсестру и знаем,что она попадет в вену с первого раза,а не истекает ребенку всю руку
Удачи вам издоровья вашей дочурке!Пусть всё будеть хорошо!❤
Смотришь такие видео, и думаешь и радуешься, что лотерея под названием ГЕНЕТИКА обошла твою семью.
Мне кажется нет уверенности никогда обошла ли генетика. Многие генетические болезни могут проявиться в любом возрасте, к сожалению
Хаха, обошла. Есть ещё дети, и внуки, за их детей не страшно что-ли
Я писала, что сейчас обошла, а как внуков не знаю
Согласна, меня обошла, детей обошла, надеюсь и внукам такая лотерея не достанется.
Так есть спонтанные мутации,в том то и дело(Может ни у кого в роду не быть,а во время деления клетки происходит поломка хромосомы.Так что лотерея в основном.А в целом,у многих людей мутации,только мы с ними живём уже не один век.Зеленые глаза-это тоже мутация🤷
Дай Бог вам сил❤❤❤❤
Дай бог скорейшего выздоровления вашей дочери❤
Выздороветь невозможно при генетике, лишь найти правильную поддерживающую терапию и выйти в ремиссию
Красивая милая девочка, ПОМОГИ ГОСПОДИ-СОТВОРИ ЧУДО, СПАСИ ЭТУ СЕМЬЮ 🙏🥺
Всё будет хорошо 😊
Еще по поводу работы педиатров и других специалистов. Живем в Петербурге, дочь родилась в Латвии.
Когда я прибежала с моей 7-месячной дочерью к педиатру, обнаружив у ребенка опухоль в подмышечной впадине, педиатр тут же вызвала скорую. Уже в приемном отделении больницы хирург предположил бцж-лимфоденит. Через день выписали, поскольку не могли там оперировать то, что связано с туберкулезом, отправив к фтизиатру в тубдиспансер.
Фтизиатр тут же подняла всех на уши, сама договорилась по телефону о консультации в Санкт-Петербургском НИИ фтизиопульмонологии с двумя специалистами. Там же ребенка прооперировали. Через четыре дня мы выписались и постоянно нас наблюдала наш фтизиатр, которая даже связывалась по скайпу с коллегами из Латвии, где дочь родилась.
Я очень благодарна за такую мощную поддержку и сопровождение.
Господи помоги младенцу Сонечке!!! Исцеления и здоровья ниспошли!!!
Младенцы до 6 лет, далее отроки
Трансплантация решает вопрос полностью? Или с генетикой это оттягивание, и потом опять необходимо будет делать трансплантацию? Кто подскажет
Девочка, красавица, борись, все дай бог у тебя будет хорошо, как обидно когда совершенно здоровый ребёнок у прекрасных и образованных родителей.
А когда у необразованных то им не жалко и больного иметь?
Пол года ждать платного врача?!... Где же такое!?... Это очень странно 😮 , очень!!!.....
Вот и я подумала, можно на Луну слетать три раза. Городов рядом нет чтоль?
На вранье похоже. Платные врачи рады хоть в ту же секунду больного принять, лишь бы копеечку заработать.
В прошлом году, при сильном повышении давления вызвала обычную скорую, ждала три часа, уже начала мысленно прощаться с жизнью. При оптимизации соседнюю станцию скорой, которая была в пяти минутах от моего дома убрали. У меня при резком подъёме давления открывается рвота и таблетки мне не успевают подействовать. В этом году, при очередном приступе, вызвала платную, которая так же ехала три часа. Теперь мысль только одна, надо покупать ампулы с магнезией и противорвотными препаратами и как было в 90-е , спасать себя саму. Мама также мучилась. Годы прошли, но к лучшему ничего не изменилось. И да, я не из глубинки, менее 50км от Москвы.
Может,они ждали лучшего невролога,который оказался совсем не лучший
Есть в нашем городе прекрасный детский невролог(мы живем в том же городе, что и семья из видео). К ней очередь действительно очень большая, но врач просто потрясающий. Когда не понимали, что с нашим ребенком смогли попасть к ней на прием. Она единственный врач, который сказал нам идти к генетику. Итог, диагноз подтвердили. В нашем случае лечения нет, только коррекция.
Сонечка , поправляйся 🙏
Родителям сил и крепости духа
Ужасно и больно смотреть как угасает твой ребенок с каждым днем… Даже на секунду примерит эту ситуацию на себя страшно! Пусть бог поможет родителям и малышке🙏Сил вам пройти этот путь! Пусть рядом всегда будут добрые сердца❤️
путлер вам в помощь
Вот у нас научились спасать детей 5-6 месячных новорожденых . Зачем? Они все инвалиды. Все. Потом родители мучаются и сами дети то же. Часть не дышит да же самостоятельно. Не стало естественного отбора. И это очень плохо.
Не все, но часто
Естественного отбора не стало очень давно. Антибиотики и операции - это, видимо, тоже очень плохо.
@@moritoarai9339видимо ты дура, если сравниваешь изначально пожизненно больных детей с людьми, здоровыми после принятия антибиотиков при ангине!)
Сторонник естественного отбора, есть ли у вас собственные дети?
К чему это? Вообще к данной истории не имеет никакого отношения
Желаю чуда настоящего! Молитесь! Здоровья и сил вам с дочуркой❤
И что толку от этих пустословий? Разве не ваш бог сделал ее такой?
Навыки, не смотря на все усилия, исчезнут, если не сделать операцию по трансплантации.
❤❤❤желаю здоровья🌹
Прошу Бога, чтоб Он послал врачам мудрости, найти правильное лечение этого заболевания. 🙏🙏🙏 И чтоб они преуспели в этом во время и не опоздали вылечить Софию и ещё других деток с этим недугом! Мама держитесь!❤❤❤
Я помню девочку,сестру моей одноклассницы-шла по улице,вдруг останавливалась и смотрела в никуда.......Через много лет случайно увидела фото своей одноклассницы с сестрой.Той,что больна...Оба врачи❤....но под фото написано,что сестрёнка моей одноклассницы уже умерла😢....
Было ей где-то чуть за 40.Причину смерти я не знаю...но хочу сказать,что она окончила мед и стала доктором.❤
Бедная мама еще и одна со своей бедой, у папы другая семья и все-таки ему не приходится быть с ребенком 24 часа и помогать маме в нужном объеме.
Здоровья! Пусть скорее наберется сумма
Отец - молодец! По сути завел новую семью...😢
папа уже в новой семье с новыми детьми у папы все хорошо молодец папа! Всем бы папам так все папы ищите-ка новых тет новых детей счастья вам папы счастья!
больно смотреть слезы
Тоже не сразу поняла
Батя молодец огурец, уже из роддома ехал ,с новыми детьми и женой
Супер батя
@@mechta-y7sА что такого-то? Люди разводятся, женятся заново, рожают еще детей. Он же не бросил первую дочь.
Не надо бросать другую семью бог всё видит
Прелестно!!! Отец продолжает делать детей... Проверился бы сначала, проблемы ниоткуда не берутся.
Посмотрите видео Хитровы из Анапы. Поймете, что после пересадки костного мозга проблемы только начинаются. Да, ребенок жив, но они уже почти 4 года борятся с сильнейшими осложнениями после пересадки и конца их проблемам не видно. И у ребенка это не жизнь, а сплошные мучения
В любом лечении могут быть неудачи. Зачем вы советуете смотреть то, где есть проблемы? Почему бы не посоветовать посмотреть тех, у кого все хорошо прошло? Далеко не у всех проблемы есть после ТКМ. Что за люди такие, один негатив. Что вы предлагаете-то? Не лечить? Или для чего такое советуете?
Не у всех так, как у них. Они сами говорили, что такое редкость, но случается
Зачем вы это пишете, предлагаете сидеть сложа руки и ждать смерти ребёнка
Я посмотрела , спасибо за инфо, но я вот не поняла что у мальчика теперь с кожей ? Будто у него теперь ихтиоз появился , какие -то язвы на теле , очень похоже на ихтиоз честно говоря
@@sister1991 они постоянно пишут, это ртпх, реакция трансплантата против хозяина. Новые клетки костного мозга атакуют клетки организма человека. Там страдают все органы в разной степени, вот у марка больше всего коже достается и глазам вроде
Люди,бадьте сострадательны!Как вы можете такой бред нести?не судите!!!,знатоки судеб людских собрались.
Мама уставшая,вымотанная поникшая.Приедьте к ней в гости,предложите свою помощь,побудьте в её обстоятельствах,а мама в это время пусть выспется,наберётся сил ,посвежеет...А потом открывайте роток!
Пол года стоять в очереди к врачу Что за врач такой ? Да еще и тупая диагноз не поставила
Я фигею с комментариев зачем лечить и столько денег вбухивать... Как легко делать такие умозаключения не будучи в такой ситуации нос к носу... Идиотские сравнения кому лучше пожертвовать онкобольным или этой девочке... Зачем бороться за сложную беременность если есть естественный отбор...
Человек может прожить день и сделать больше добра чем человек который физически здоров но при этом растрачивает свою жизнь на наркотики, терроризм, алкоголь, убийства и пр.
Что то сомневаюсь что кто то из авторов с больным зубом будет лазить по стенам и ждать смерти а не пойдёт лечиться... Что не будет вопрослв и претензий к врачу когда будут проблемы со здоровьем а ему врач скажет "сорри, чел, ты свое отжил.. Естественный отбор"...
Тут у кота понос, отваливаешь пол зп чтобы вылечить, а про родного близкого человека тем более ребёнка... Глотку перегрызешь от отчаяния, реки вспять повернешь...
Надо бороться, однозначно надо. И выбор не должен стоять кому деньги отправить онко больному или Сонечке, а просто устроить Всемирный День Стольника-чтобы с каждой карты списалось в пользу людей с тяжелым недугом... 75% людей даже незаметят что со счета ушли 100 рублей и 99% людей будут счастливы тем что эти 100рублей впервые за год потрачены на великое благое дело а не на побрякушку...
Сто рублей -чашка кофе в автомате... Раз в год... И сколько спасенных жизней и сколько надежд на выздоровление...
Что за бред, ждать невролога пол-года?!!! Он что, один на весь мир? На Луну можно слетать два раза. Безусловно трагедия страшная. Сил родителям.
Они говорят, что так долго ждали приема у платного врача. Враньем попахивает.
Мы родились раньше срока. Бесплатно наблюдались у невролога 3 года. Их много, разных, платных и бесплатных. Поэтому ну очень странно.
От бесплатных неврологов толка 0.К хорошим врачам очередь и правда за пол года и за приличные деньги
Как жаль малышку 😢 дай Бог чтобы деньги скорее нашлись
Только не нужны сборы семья ни бедная
@@Изучай тогда вам соберём на отдых в реабилитационной психоневрологической больнице 👍
@@Изучайсемья может и не бедная, но не миллионеры.
Желаю Сонечке выздоровления!!!
Мамтерям всегда выпадают тяжкие испытания с детьми. Держитесь, милые !!! Природа иногда бывает милостива, а медицина все равно идёт вперед. Может, что-то удастся еще сделать.
До слез жаль девочку. Мы усыновили ребенка с нейрофибрамотозом (как потом выяснилось), поэтому понимаем вашу беду. Но есть вопрос: КТО БУДЕТ ДОНОР?😢 Поинтересуйтесь и ваша брль чуть-чуть утихнет.
Читая комментарии, понимаю, как много у нас добрых людей😢
Ужасная болезнь,не представляю насколько тяжело ролителям😢
Мне жаль, что вам всё это приходится переживать. Я надеюсь, что у вас получится. Ваша дочь всё ещё с вами, а это уже что-то значит.
Я такого мальчика в больнице видела. Тяжело( его мама показывала фото- красавец, футболист был, капитан команды. Лет в 8-9 это началось. Они в Израиле делали пересадку костного мозга. Но скажем так это явно не вылечило его( они продолжали в Москве лечиться. У него и со зрением, и с координацией сильные проблемы были(
Так задача ТКМ остановить прогрессирование, а то, что уже повреждено восстанавливается другими способами. У этого мальчика, кстати, колоссальные успехи по восстановлению. Так что все они делают правильно.
Папа не бросил больного ребенка. К сожалению это редкость.
Но на всякий случай нашел новую бабу и завел там нового здорового ребёнка
Во-первых не факт, что здорового!
Во-вторых что значит не бросил?
Если он дал интервью с просьбой собрать деньги, это еще не значит, что он не бросил! Он что ? С Сонечкой по больницам мыкается ? Или отстегнул достаточно для лечения денег? Или побыл рядом с бывшей, что бы помочь ей физически, поддержать?
@@ТатьянаЛукьянова-я5ч "не бросил", значит всего лишь "не бросил". Это не значит, что он разбивается в лепёшку ради неё, а всего лишь не бросил.
Он её не бросил, он просто слинял...
Как можно связаться с родителями?
Ждать полгода невролога, чтоб он послал к другому неврологу
Он послал к логопеду и психологу, которые вообще не врачи. А те уже посоветовали еще одного невролога.
Я кажется один сериал японский смотрела про девушку школьницу, у которой такая же болезнь появилась… очень грустный был, но интересный
Сериал называется "1 литр слез".
Тяжелейший фильм, душу наизнанку выворачивает и название говорит само за себя. Болезнь той девушки отличается-СМА (спинально мышечная атрофия)... Картина примерно похожая, но вроде разработали дорогостоящее лечение, способное замедлить проявление болезни
Почему удаляете комментарии?
Скорее всего украинские. Их здесь не успевают удалять. Шныряете по русским сайтам- гадите... Делать больше нечего?
Люди ,милые ,помогите Соне ,хотя бы 100 рублей ,это уже будет помощь !не проходите мимо !!
Не желаю никому плохого. Но если бы хоть один из врачей, которые встретились на пути этой семье и были настолько халатны, прошел через что-то похожее со своим ребенком. Они бы тщательнее относились бы к своим пациентам…
Но нет, мы же бессмертные, мы же всегда думаем, что нас ничего не коснется! Но генетика слишком не изученная вещь…
Пока дождешься очередь,она и не нужна будет 😢
Об этом кошмарном заболевании есть книга французской журналистки , называется « два шага по мокрому песку» , кажется так . Там вроде единственный вариант - пересадка костного мозга…. Невероятное горе конечно, бедные родители…. Может все таки смогут остановить процесс или хотя бы существенно замедлить. Опять же , насколько помню, в этой книге тоже автор писала, что трансплантация имеет смысл только для новорожденных ( уже болеет сестра или брат, новорожденному ребенку делают тест и если «да», то сразу делают трансплантацию) , пока нет никаких клинических проявлений.Младшая дочь автора этой книги ,умерла через 8 лет ( трансплантация была проведена сразу после рождения), а старшая дочь ( тот ребенок у которого впервые диагностировали заболевание) умерла спустя 2 года после постановки диагноза, там также не стали делать трансплантацию. Поэтому наверное такой вариант способен если не излечить, но замедлить процесс. И нужно учитывать, что детей той журналистки была более тяжёлая форма заболевания, появилась быстрее. Поэтому вдруг действительно есть шанс 🙏
Тоже читал эту книгу. Очень тяжелая. Не стоит равняться на них. Есть детки с МЛД, которые много лет назад прошли ТКМ и у них все ок. Так что шанс есть всегда.
Я читала эту книгу.
Надо любить чадо а ни шугать ни требовать 😊
Полгода ждать очередь к врачу? Один анализ 150 тысяч? Ужас! Столкнулись с такой бедой еще и ищи врачей по блату, умоляй, чтоб ускорили процесс обследования, деньги собирай…Ну и медицина в стране 🤬Сонечке выздоровления 🙏
Это какой город ? Почему к неврологу только через полгода можно попасть ! А частные клиники есть в городе , где можно пройти невролога здесь и сейчас ?
В большинстве городов провинциальных нехватка хороших врачей. Заболевание редкое и врач должен быть хорошим специалистом, чтобы поставить диагноз. К таким врачам очередь полгода норма скорее.
@@ОльгаМихасекза полгода в любой город можно доехать 10 раз, если беспокоитесь за ребенка.
Жалко семью 😊
Уже который раз слышу от несчастных мам, что была угроза прерывания беременности. А может сама природа хотела сделать отбор...
Более, чем не всегда. Оба моих взрослых детей в период моих беременностей ими прошли периоды угроз в разных триместрах. Здоровые, живые родились, выросли.
❤❤❤❤❤❤
Два родителя несут рецессивный ген. Другие дети тоже могут быть больными
Здоровья ребёнку и Чуда Свыше!
Думаю, не надо "мучать" ребёнка ...
Конечно не надо мучать, именно поэтому они и действуют, а не сидят, сложа руки.
Полгода одидания к платному неврологу?? Офигеть
Бог видит
Отец соФии провельно заметил что у стариков тоже самое с перво по четь четь закривается клапана вен и начинается голодаеие мишцы
Ужас!!! Попасть к платному неврологу через полгода.
Вот тебе и забота о детях в нашем государстве.
За полгода можно 10 неврологов найти в соседних городах, а тут непонятно, что родители делали все это время.
❤❤❤❤❤❤❤❤❤🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Очень жаль девочку, ей не повезло. А как вы его будете останавливать? Миелиновые оболочки продолжат разрушаться, а девочка уже деградирует. Лекарства нет. :(
Видео посмотрите
Выдержки и сил Вам
Как останавливать - рассказано в этом видео и на странице ребенка. После успешной ТКМ прогрессирование и разрушение останавливаются.
Попробуйте метиленовый синий
Трансплантация костного мозга даёт хорошие результаты...
На весь город один невролог? Даже в нашем маленьком городе никто не ждёт по полгода врача, даже бесплатного. Очень странно это всё.
И как же занудно они рассказывают! Ну просто уснуть можно, это капец.
24 миллиона на лечение 😮 капец, что то совсем перегнули со стоимостью.
Кому в карман львиная доля суммы пойдет???
На 24 мил. Можно помочь 20 детям с заболеванием рака, у них их шанс выжить , и родить здоровое потомство , а у вас одна и безнаднжна, т.к еще сломанный 22 хромосом не изучен!!!!!! Вы в своём уме родители!!!!???? Не лишаете возможности выжить тем, кому можно еще помочь!!!
@@МаринаНовикова-х5ш каждый родитель безусловно хочет спасти именно своего ребенка, но когда вижу такие суммы, у меня больше вопросов, чем ответов. Если такие деньги просят за лечение, то действительно ли стоит их оплачивать на такой сложный диагноз.
@@СветланаЗи-о5т Коснулось бы это вашего ребенка, у вас бы не было вопросов, стоит ли. Желаю, чтобы никогда не коснулось. Сумма вполне объяснима и логична. Да, она огромная, никто не спорит. Если у вас, как вы говорите, больше вопросов - так напишите их
@@МаринаНовикова-х5ш Безнадежно тут только ваше слабоумие - этому точно ничем не поможешь ни за какие деньги.
@@Дмитрий-ь3х7у это для Вас объяснима и логична, наверное в Москве живёте, а для нас, людей из маленьких городков это неизвестные цифры!
Первый раз вижу видео фонда, к которому куча таких отвратительных комментариев. Читать противно просто! Чавкает, старородящая... Уд лучше родить под 40, чем в 18 бросить ребенка в помойку.
Любые родители будут до конца верить и стараться спасти своего ребенка! И никто не имеет права решать кого нужно спасать, а кого нет!
путлера-упыря вашего просите, орки, будьте прокляты.
@@myroslavazhukovska7672какое ваше дело, вообще? Что вы здесь делаете? Прочь, домой.
@@myroslavazhukovska7672 писец вас плющит 😂
Природа сама дала сигнал - была угроза выкидыша на ранних стадиях. Что толку делать дорогостоящую диагностику если это все равно не лечится?!
На таком сроке бывает угроза из-за гормональных проблем мамы (нехватка гормонов). У меня было так обе беременности, подключили Дюфастон. Так что угроза на таком сроке-это не всегда патология плода.
Природа на вас точно отдохнула 😅
Какую то ерунду написали. У меня в беременности были 7 угроз выкидыша. Ничего, родила, 19 лет парню, никаких генетических отклонений нет!
вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус. Угроза выкидыша и данное заболевание совершенно не связаны друг с другом. Данное заболевание останавливается после успешной ТКМ. Иногда лучше молчать...
Я на сохранении лежала 5 месяцев , сын здоровый . Глупости не пишите . Угроза выкидыша может быть не только из-за здоровья ребенка , но и по другим причинам
Существует Многомерная медицина, человек многомерное создание, Л. Пучко.
Несчастный ребёнок 😢