저 같은 경우도 지방 3차병원 국가지정 희귀병센터에서도 병명 몰라요 무슨과를 가야 하냐고 물어도 의사도 몰라요 그리고 보건복지부에 따르면 정확한 병명이 나오기 전까진 의사 추정만으로 희귀병 등록도 안됩니다 8년동안 병명만 찾으러 다님 저 증상은 등통증으로 인한 등이 굳는 증상!!
저는 베체트로 중증희귀질환으로 등록되어 치료를 받고있습니다. 사실 여러가지 검사와 최근 악화된 증상으로 입원했다가 오늘 퇴원해서 이 영상을 보게 되었네요.. 저도 9살부터 첫 증상이 있었는데 진단은 27살에 받게 되었어요… 27살 진단을 받고나니 그제야 그간 제게 있던 모든 증상들이 설명이 되더군요. 산정특례로 혜택을 보고있음에도 비급여에 해당하는 검사들이나 치료도 많아서 비용적으로 굉장히 부담됩니다. 아무래도 회사를 꾸준히 다닐 수 있는 형편도 아닌지라 더욱 힘드네요. 주변 사람들에게 짐만 되는 것 같아 마음도 힘들어서 우울증치료도 오랜시간 함께 받았습니다. 하루하루 살아가는 것이 투쟁인 분들이 많으실 것 같아요…그래도 저는 산정특례라도 받고 있어서 감사한 마음이에요. 많은 분들이 이조차 받지 못하고 계신것 같아 안타까울 뿐입니다.
![루게릭병 판정을 받았습니다.. 가족들 생각에 눈물이 터져버린 사연자 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 230327 방송](http://i.ytimg.com/vi/vN55I2K9M9Q/mqdefault.jpg)
![[러브인아시아] 전기가 없어 밤에도 어둡게 사는 캄보디아 장모님 댁에 전기와 가전제품 전부 사드린 한국인 사위.. 결국 눈물이 터지고 마는데.. | KBS 2012.10.09](http://i.ytimg.com/vi/g4SQEYItRJY/mqdefault.jpg)
![[ SBS 희망TV 2023 연말생방송 ] 루게릭병을 앓는 아빠를 돌보는 영민이](/img/n.gif)
희귀중증난치질환 지원도 중요하면서 곱지 않은 시선 개선도 필요합니다 일상생활 가능한 수준이지만 처음 듣는 병이라고 꾀병 취급 받는 것도 고통이네요 뇌전증 기면증 환자라서 적어봅니다
모르면 말을 말아야하는데 말이죠
중증근무력증 도 귀족병이라해서
아침에는 멀쩡
저녁때 발병해서
사람들 볼때는 꾀병이라고
생각하는 사람들 많아요
국민여러분 건강하세요..
아파보니 다 필요 없더군요....
그깟 돈 사회적위치 다 필요 없습니다....
인간 구실 할 정도의 돈은 안정적으로 공급 되어야지요~
인간구실할정도의돈이라.ㅜ.맞는말.
집 차 자식들공부시커 시집장가..의식주해결. 아무껏도 안되네. 한달200정도만.
아프니까 돈이 더 필요하다는 걸 느끼는데요…
가저밧으니
영상 출연자 분들 마니 힘드시겠네요. 마음에 평온함이 깃들기 기원할께요.
저 같은 경우도 지방 3차병원 국가지정 희귀병센터에서도 병명 몰라요 무슨과를 가야 하냐고 물어도 의사도 몰라요 그리고 보건복지부에 따르면 정확한 병명이 나오기 전까진 의사 추정만으로 희귀병 등록도 안됩니다 8년동안 병명만 찾으러 다님 저 증상은 등통증으로 인한 등이 굳는 증상!!
병명찾으셨나요 저도 아무이유없이 수개월간 등이 아파서 원인을찾고싶네요
그니까 첨부터 서울대병원가야함 지잡대교수 믿으면 ㅈ됨
저희어머니는 소뇌위축증을 앓으셨는데 루게릭이랑 비슷합니다.
소뇌의 세포움직임이 작아지다 보니, 근육사용 점점 불가능, 음식물 삼키는 것도 힘들고,
결국 숨쉬기 힘드셔서 입원하시고 나서 5년뒤에 돌아가셨어요.
본인이 제일 힘드셨어요.
정신은 멀쩡한데 걷지도 말하지도 못하니까요.
자기자신이 바보같다면서 빨리 죽고싶다고 하셨어요..ㅜㅜ
일본드라마 일리터의눈물 주인공이 걸렸던병이네요
ㅠㅠ 슬프네요.. 어머니께서 소뇌위축증은 어떻게 진단받게되신건가요..? ㅠㅠ 어떤 증상이 있으셨나요..?
뇌Mri 찍고서 확진받으신건가요..?
동생분이 완전 천사시네요. 빨리 완쾌하시길 ㅠㅠ
희귀질환으로라도 지정 되면 행복한거다
나는 20년 동안 질병 질환 아무것도 발견 못해서 어떠한 복지도 혜택도 못받음
이렇게라도 진단이 미세하지만 밝혀진 희귀난치도 있지만 병명조차 진단조차 불가한 희귀난치병도 있다는 걸 알아주셨으면 합니다.. 😢
희귀병루푸스 ㅠㅠ아무것두할수없다.언제아플지~~~모르는사람이더많은병.진짜희귀한병
기(氣)치유하는 사람으로서 짧게 루프스 환우분을 만나 치유의 시간을 가졌습니다.
ua-cam.com/video/VFlJ4U76pfo/v-deo.html
이진수님 말씀 너무 와닿습니다
위로받고 갑니다
신이 정말 있다면 이런 병들은 제발 좀 없애주세요.
우주에 평화를 주세요. 다들 건강하세요ㅠㅠ
신은없는것같아요 있다면 착한사람들 아프게 내버려두지않겠죠
신은 신경도 안씀
신이 있더라도 방관자 일 것 같네요
신이 있다면 전생도 있을듯??
저는 베체트로 중증희귀질환으로 등록되어 치료를 받고있습니다. 사실 여러가지 검사와 최근 악화된 증상으로 입원했다가 오늘 퇴원해서 이 영상을 보게 되었네요..
저도 9살부터 첫 증상이 있었는데 진단은 27살에 받게 되었어요… 27살 진단을 받고나니 그제야 그간 제게 있던 모든 증상들이 설명이 되더군요.
산정특례로 혜택을 보고있음에도 비급여에 해당하는 검사들이나 치료도 많아서 비용적으로 굉장히 부담됩니다.
아무래도 회사를 꾸준히 다닐 수 있는 형편도 아닌지라 더욱 힘드네요. 주변 사람들에게 짐만 되는 것 같아 마음도 힘들어서 우울증치료도 오랜시간 함께 받았습니다.
하루하루 살아가는 것이 투쟁인 분들이 많으실 것 같아요…그래도 저는 산정특례라도 받고 있어서 감사한 마음이에요. 많은 분들이 이조차 받지 못하고 계신것 같아 안타까울 뿐입니다.
정말.....이런 병을 누가알겠어요....ㅜ
거의 유전적인 결함이 문제네;;; 고칠방법이 없나 ㅜㅜ
고칠수는 없지만 시험관으로 유전안되게는 가능할듯요
고칠방법은 없고 유전안되게 내 대에서 끊는 방법은 있을듯
@@소추재기
그런데 윗세대에서 발현이 안될경우 결혼해서 2세가 태어납니다
희귀 질환. ㅠㅠ
희귀 질환 분들은 나라에서 100프로 지원 해주세요.
저희아빠도 루게릭으로 올해 돌아가셨어요 ㅜㅜ
저는 치료가 불가능한 희귀병 환자에요.
아직은 통증만 있는데 걱정이네요.
사실 별로 살고 싶지가 않아요.
어릴때부터 수십년간 가정폭력을 당해서
병에 걸린것 같아요.
저는 아마도 지옥에서 살고 있나봐요ㅋ
남의일인줄알던 불치병 책 드라마에서 밧던.,내한테.,
유전자때문에 희귀질환에 걸리면
어른들은 운동을 해라 고기를 먹어라
자빠져잠자니 그런거 아니냐
이런 망측한 말을 하죠
정작 환자들은 미치고 팔짝뛰는데 정신이 멀정해서 우울증이 오지도 않습니다
우리 몸의 순환작용을 깨우면 도움되지 않을까 생각을 합니다.
빠른 시간에 회복되시길 기도합니다.
9:08
광복절에 기미가요를 틀어주다니 .......
희귀 질환분들은 끝까지 정부가 책임 져야 한다
병명모르면유전이아한다의사는내아네도루게릭입니다
아직 의학 기술은 참 초보적이다.
이것도 질환이되나?💊💊💊💊🩸🩸🩸🩸💊💊💊💊정신과약먹고싶따ᆢ 딸고긔고기드세요ᆢ🐰🐇🐰🐇🍒🍓🍓🍓🍓🐰🥩🥓🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩🥩
희귀 난치 병 범죄자들이 만들어내는 것.
가해방법은 그들이 알고 있다.
범죄하는 영혼은 죽으리라.