사각지대에서 고통 받는다! 가정의 파탄, 빈곤화 등의 문제가 잇따르는 희귀질환으로 고통 받는 환자 (KBS 20120214 방송)
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- Опубліковано 21 лис 2024
- 희귀질환이 부른 한 가족의 비극.. 10년 동안 무슨 일이?
지난 2002년 광주광역시의 한 가정집에서 살인사건이 일어났다. 희귀질환을 앓고 있는 아들이 더 이상 고통 속에서 살고 싶지 않다, 죽여달라고 하자 같은 병을 앓고 있는 아버지가 아들을 살해한 사건이었다. 당시 언론들은 이 부자가 대를 이어 희귀병인 ‘윌슨병’을 앓고 있다고 보도했다. 하지만 당시 아주대병원 유전질환전문센터 김현주 교수는 이 보도 내용이 유전학적으로 있을 수 없는 일이라고 생각했다. 윌슨병은 대를 이어 나타날 수 없기 때문이다. 김 교수가 아버지와 어머니, 딸을 불러 유전자 검사를 실시한 결과 아버지와 딸이 ‘척수 소뇌 실조증’을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다. 척수 소뇌 실조증은 소뇌가 오그라들어 운동기능 등의 장애를 초래하는 유전성 희귀질환이다. 이 가족은 3대에 걸쳐 모두 8명이 있다. 10년의 세월이 지난 지금 이 8명은 가족은 어떻게 지내고 있을까? 제작진은 이들 가족을 추적 취재했다.
희귀질환인데도 의료비 지원을 받지 못한다?
세계보건기구는 7천여 종의 희귀난치성 질환이 있는 것으로 보고 있다. 하지만 현재 우리나라에서 희귀난치성질환으로 인정된 질병은 130여 개다. 따라서 질병 자체가 희귀하고 치료도 어렵지만 의료비 지원 등의 혜택을 받지 못하고 있는 환자들이 많다. 정부도 이 같은 문제를 인식하고 2007년부터 한국 표준질병 분류에 조차 없는 극희귀질환 검토 작업을 벌였다. 극희귀질환은 별도의 질병 코드가 없어 현재 희귀질환 지원 시스템에서 소외되고 있기 때문이다. 3년에 걸쳐 환자들의 민원을 수집하고 전문가 검토를 거친 극희귀질환은 모두 54개다. 하지만 보건복지부는 최근 이 질환들을 산정특례 대상에 포함시키지 않기로 결정했다고 밝혔다. 제작진은 극희귀질환 검토와 선정 과정, 환자 단체들의 반발 등을 취재했다.
잠자고 있는 희귀질환 관련 법률과 정책들
희귀난치병 치료제는 고가의 수입품인 경우가 많다. 하지만 상당수 약이 보험 적용이 되지 않아 환자에게 커다란 경제적 부담을 주고 있다. 그래서 지난 2010년 환자들의 부담을 조금이나마 덜어주기 위해 관세법 일부가 개정됐다. 관세 면제 품목에 희귀난치병 환자들이 사용하는 물품을 명시한 것이다. 이로써 환자들은 관세와 부가가치세를 합해 18% 정도의 약가 부담을 덜 수 있게 됐다. 하지만 법이 통과된 지 2년이 지나도록 추가로 관세를 면제받은 희귀의약품은 없는 것으로 밝혀졌다. 어떻게 된 것인지 보건복지부 등을 취재했다. 또 희귀난치질환 관련 법률이 이번 18대 국회에서 발의는 됐지만 제대로 논의조차 되고 있지 않은 실태를 취재했다.
※ 이 영상은 2013년 2월 10일 방영된 [시사기획 창 - 희귀난치병, 우리도 살고싶다] 입니다.
#소뇌실조증 #베체트병 #시신경척수염 #고셔병 #후종인대골화증
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너무 이쁜 젊은이가 고통받는게 가슴아파요..
감히누가이해한다고말할수있을까요
얼마나힘드실까요
그고통이눈물납니다
부디조금이라도고통이덜해지길기도합니다
띄어 쓰기 좀해라
동냥은 못주더라도 쪽박은 깨지마라는 말이있습니다 😢😢😢
@@guiozinga6039 너나 뛰어 쓰기 재대로 해~ 너 뛰어 쓰기 틀렸어 ㅎㅎㅎㅎ 학교 안다녔어?
@@RAINCROW9649 뛰어 쓰기는 뭐야??아 하여튼 요즘 애끼새들 진짜 큰일 났네....
참으로 비극이 따로 없어요.
비급여약때문에 맘노코 치료도 못받으시고, 몸아픈건 둘째고 젤 힘든 희귀병인데 더욱더 정부의 의료급여가 절실합니다.
저도 이 난치병에 걸린 사람입니다ㅡ난치병3개나 있어요ㅡ많이 아프고 힘들고 죽고싶을정도로 안락사를 생각할 만큼 너무너무 아픕니다ㅡ치료약이 빨리 나왔으면 좋겠는데 나온다는 이야기는없고 나라에서 병원비를 구제해주었음 좋겠어요
쾌유를 빕니다 윤희 님
ㄱ
유전병이란것이 참무섭네요
저런 유전병이 티가 안나고 본인만 안다는거죠 몸속에 갖힌 기분입니다.
감사합니다.ㅡ지는 유전이 된게 아니라 저희집은 유전은 없어요.엄청나게 튼튼하고 건강했었었어요.지금은 이렇게 희귀질환을 앓고있어요.잠을 2년넘게 못 잘만큼 너무너무 몸이 아픕니다.ㅠㅠ
방송 잘 봤습니다. 희귀 난치성 질환 환자분들의 쾌유를 바랍니다. 어려워보여도 기적이 일어나길 바랍니다.
직장내사고로 컨베이어벨트에 손이말려들어갔습니다 저의진단역시 희귀난치입니디 ..crps..회사에선 저를내쫓았고 노동위원회에서 복직시키라는판결을나왓는데도 선릉에로펌사서 불복한다네요..저의기사도 내보내줄수는없나요..
나라에서 위급한가정에 손길이 많이 필요합니다 가족이 삭구들을 떠나보내고 고통을 감당하기가 힘들리라 보입니다 힘내십시요
저도 자식이 건선이라는 피부염으로 그생하고있는데 너무 마음이아파요 바꿀수만 있다면 내가 대신아프고 자식이 완치된다면 그런일이 있으면 해주고싮죠 건강이 제일 큰 행복입니다
마음이 아픕니다.
엄마입장은 이해되어요. 그럼에도 난 자식대신 아프기싫어요 아픔을 가지고 아픔을견뎌야하는건 어떤상황이라도 같으니까요
옛날에는 어쩔 수 없지만 현재시대에서 결혼 하기전에 종합건강검진 필수로하고 가족에 유전병이 있는지 다 확인하고 결혼해야한다. 또한 존엄사 제도가 필요하다.
지금도 모른다는거임 상대방이 말을 안하면 몰라요 겉모습만 보고 이사람이 똑똑한지 멍청한지도 모르는데
맞아요 아픈건 본인만 알고
힘든건 가족에게 말 안해요
저도 희귀한 질환을 가졌기에 저분들 고통을 다는 아니어도 일부는 공감이 가네요 쾌유를 기원드리고 환자 본인과 가족들의 부담을 경감시켜줄수있는 정책이 마련되기를 바랍니다.
마음이 아프네요.. 죄송하지만 현실적으로 지병이나 유전병 있는 사람들은 결혼하기 전에 밝혀야 한다고 봅니다. 그리고 출산도 잘 생각해 봐야 하구요. 자식들은 무슨 죄예요....
저도이생각에동의합니다 결혼자체를잘생각하고해야할듯ㆍ자식이무순죕니까
그런데도 계속 애를 낳는사람이 정말많은듯요.보고있으면 무슨 생각으로저러나싶고 태어난애들 생각하면 부모란사람이 진심 혐오스러울지경.
본인들도 모르고 있다가 나중에 발병된 경우가 대부분이지요...
알면서 결혼하고 아이를 낳은 것으로 잘못 이해 하셨네요
@@MyungHunter61 알면서도 결혼하고 아이 낳는 사람도 많습니다. 모르면 가만히 계세요.
정보도 많이 없는 상황에…불시에 닥친 난치병….그 힘듬은 당사자가 아니면 모르겠지요…부디 쾌유를 빕니다…
여기 나온대로 부모중 한명이 소뇌위축증이면 이론상50% 확률로 유전되는데 저 집안은 태어난 자식 손주 6명이 모두 유전된 매우 안타까운 사례네요.
유전 방식에 따라 다양합니다. 우성인지 열성인지 열성이어도 보인자인지 유전자 여러개의 상관관계에 의해서 생기는지
어머니 마음이 말이 아니겠네요.ㅠㅠ
많던 가족들이 다 떠나고 혼자 남겠네요.
산다는 것이 고통인 것을.....
제가 소뇌위축증 환우입니다 타니그나캡슐 약 이 저희 병 가지고 있는 환우들에게 맞는분들이 있습니다 타시그나캡슐약 이약은 백혈병 환자가 먹는 약인데 저희 소뇌위축증 조금이나마 맞는지 진행이 늦추어 지고 저또한 타시그나캡슐 약을 먹고있습니다 그런데 약이 비쌈니다 타시그나캡슐 약 의료보험 해주시길 간절히 바람니다
부디 그렇게 되길 국민의 한사람으로써 바래봅니다. 돈으로 사람을 죽일수있는 사회는 되지말아야 할텐데요.. ㅠ
이환자분이 이고통이 빨리지나가길. 빕니다. 마음이 아프네요 66세를. 우울증으로 반평생을 보내면서 고단한 하루가 빨리지나가길. 하나님께 기도합니다 🙏 😂 😭 😢 💕
의료급여. 영세민이여도. 비급여 항목의 약은 비싸니 아픔을 비급여 약으로 이겨내면 좋겠습니다 그런 바램이오
그냥 원하면 안락사 시켜주는게 현실적인 방안이라고 생각해요. 불치병이라 병 고치지도 못하고 대증치료로 돈만 엄청 날리고 정신적으로 피폐해져 가고 할 수 있는건 없고 사회적 시선도 개선될 여지도 전혀 없고. 나을 수 있는 약은 기대도 못하고 희망고문일 뿐이고. 한명만 걸려도 가족 모두를 파국으로 모는게 그런 병들인데 원하는 사람 하에 그냥 깔끔하게 영면에 들게 안락사를 도와주는게 가족을 위해 그래야 한다고 생각합니다.
진짜 비극이다 태어난것밖에는 없는데 무슨죄도 없는데ㅜ
스스로 삶을 영위할 수 없는 빈곤과 범죄, 고통 입증을 할 필요없는 신체장애와 지적장애 및 오랜기간 방치된 우울증 포함 정신질환, 노화로 인한 삶의 질 저하 등 지극히 개인적인 사유로도 누구나 죽고싶을 때 고통없이 안락하게 죽을 수 있는 조력자살 법제화 필요하다고 생각합니다. 누구나 죽고 싶을 때 존엄하게 죽을 수 있고 그 결정을 존중받을 때 진정 건강한 사회가 형성되며 대부분의 사회문제가 해결될 것입다.
희귀병약은
무조건
보험적용해줘라
엄한데세금쓰지말고
정말 그 고통 감히감히 이해하려합니다
국가가전적으로 나서야합니다
너무 안되었어요 어째 이런일이 ᆢ
저도 아픈데
존엄사 우리나라도
도입시켜 주세요
저도 안락사를 꿈꿉니다
지금이야 어찌어찌 살지만 시간이 지날수록 아픔이 더 커져만가고 나이는 먹어가고 자식들에게 짐이 되느니 차라리 편안히 죽기라도 했음하는 생각이 간절하네요
희귀병 고칠수 있습니다 문의하시기바랍니다
신약이
나왔으면
좋겠네요.
안타깝네요ㅠ 기도합니다...ㅠ 영상과 같은 질병이신가요?
너무 잔인하다
나두 윌슨병인데 지금은 약물치료하고 정기적인검사로 일상생활하는데 아무이상없습니다 근데 합병증이 무섭긴합니다
죽는날까지 아무런 합병증없이사는게 매일 저의기도제목입니다
희귀질환 앓고있는 환우와 환우가족들 힘내십시요
이런거보면 다 필요없다 건강이 최고다~~
👍
막상 중대한질환으로 고통받으면 부모형제 배우자
도움이 안되요~너무큰아품과 고통이래서요.
정부정책 지원으로 조용히 지내며 큰병원 다니며 치료하는게 최우선입니다.
재산이나 경제적으로 힘들어요~~돈도 못벌지만 가세가 탕진되고 우울증과 고통속에 하루가 1시간이 너무 길고 눈물속에 살아야해요 ~~
엄마가얼마나 힘들까요 이무슨 죄로이렇게나 한가정을모두고통으로 격어야하나요 넘넘가슴아프네요
희귀난치성질환 환자분들 치료비는 국가에서 해결해줬음 좋겠어요
저런 희기한 병은 국가에서 좀 도와 주어야 하지 않을까 생각합니다.
얼마나 고통이 심할까요.
난 유전병 있으면 평생 아이 안낳는다 ㅠ. 저건 형벌이다.
@@금은동-j7s 맞아요 자식이 얼마나 원망할지
악독한 소린지 모르나 저렇게 유전병 있는 분들은 자녀를 안두면 안될까요? 자식 들이 죄없이 넘 불쌍 합니다. 😭😭😭
보통은 유전이 또 100%라는게 없어서 알면서도 자식갖고싶은 욕심?에 혹시하고 도전해보는 경우도있고 유전병이 유전안되는 경우도 또 있기도해서 애매한듯요ㅜㅜ 100%라면 부모들도 다 반대할텐데 그게또 아니니까 자기 자식 갖고싶은 마음을 욕심이라고 하기도 뭐하고 너무 안타깝네요ㅜㅜ
@@padak3794낳지말아야죠.설사 운이좋아 그자식은 피했다해도 또 그아랫대가 안걸린다는 보장이없잖아요.저건 지옥이예요
유전병은 본인들 다 조금식 확률이 숨어 있어요 돌연변이로 되는경우도 30%넘어요
@@padak3794 유전이 안되긴요 무슨 말이예요? 키랑 두뇌 신체 질병 다 유전되는거예요!! 술 담배 안해도 암걸리는 사람들도 유전입니다.
진짜 무서운 병이네요
저게 12년 전이면 큰아들도 지금쯤 이 세상 사람이 아니겠네요...
삼대째 대물림이라니 무섭네요, 유전병이란 게
조부모 유전자가 손주들한테 영향이 가더라구요
저는 집안어른들을 유심히 봤더니 피부만 엄마고 아버지를 건너뛰고 신체가 친할아버지 유전자가 굉장히 많이 들어옴
너무너무 안타까워요....
가슴이 너무아파요.
유전이라는게 무섭네요 나라에서 도와줘야...
중국인 귀환, 난민들만 도와주지 말고... 우리나라에 이렇게 힘들게 사는분들도 지원 좀 해줘라~
정말 무서운병이네요.
투석20년째임...20대때부터 지금까지 병원다니면서 투석받음 언제죽어도 담담할거같음 심하게 아프게죽지만 않길 바랄뿐...근데 가만있어도 극심한 통증을 겪는환자들은 어떤마음으로 사는건지 정말 고통이란게 두렵고 무서움
아...저도 베제트 의심 환자인데 무섭네요.....😢😢😢😢
저도 눈 때문에 너무 고생하고 몸 여기저기가 많이 아팠는데 아주대에서 검사받으니 아직은 괜찮다고 하는데 나이먹을수록 문제겠네요
저도 미래가 무섭고 희귀난치성질환 환자분들 힘들겠지만 부디 힘내세요
맨발걷기로 좋아졌다고 합니다
유트브 영상이있어요
안락사 좀 통과시켜라
사는게 사느게 아닐 듯 ㅜ.ㅜ
보건당국관계분들께부탁드립니다.이분들을위하여서하루빨이건강보험을적용하게하여주십시요
어린아이들이 제일 안타깝네요 부디 좋은곳에 가거라...
안타깝다 힘내세요 기도합니다
병원 생활이 얼마나 힘드실지 상상도 못 하겠어요. 그래도 이렇게 긍정적인 에너지를 잃지 않으시는 모습에 큰 감동을 받았습니다. 힘내세요!
정말 우리나라에도 존엄사 안락사가 꼭 필요하다고 봅니다 스위스만 타국인을 받아준다고 하니 2000만원을 그 나라에 돈 주느니 한국에다 장기도 주고 정부에 기부도 할겁니다
대한민국은 쪼그매서 그런데까지 신경안씀
한국은 잔인해서 주변인들이 다 죽이라고 줄 설듯 .
희귀병이고 유전되면 제발 아이낳지말자 자식들 삶이 너무 힘들다
유전이 될지 안될지 모른다니까요
항상 100%는 아니라서
알고 낳았겠습니까.저 분들 모르고 계셨을거에요
@@듀센형근이영양증 유전될 확률이 높죠 조부모유전자가 손주들한테도 영향을 미치는거 아세요?
우리집안은 아이들이 10살만 넘어가면 시력이 급격하게 근시가 되더라구요
죽음보다 무서운건 통증 ㅠㅠ
요즘 이런 병에 걸린 환자가 많나 봐요. 너무 힘들 것 같아요. 유전 진짜 무섭다. 저희 딸은 궤양성대장염 희귀난치병이라는 20살 때 발병했어요. 부부는 그런 거 없는데 아들딸이 있는데 딸만 그렇네요. 에효 죽을 때까지 힘들게 살아야 하니 부모로서 마음이 너무 아프고 하루빨리. 완치 약이 나오길 바라고 있네요
세금좀 쓰잘데 없는데 낭비말고 이런 사람들한테 조금이라도 도움이되는 제도들이나 지원이 생겼으면 좋겠네요
정말 하루하루 감사하며 살아야겠읍니다❤❤❤
진짜 희귀병은 국가가 100프로 지원주기바랍니다 이쁜 젊은이가 ....어쩌면 좋습니까
당신 돈으로? 아님 누구 돈으로?
진짜무슨돈으로요?그리고왜지원해줘야되나요
그돈 누구돈으로 해줄까요 ?
의사들 희귀병연구치료 빨리해라 이런거해야 의사지
희귀병은 연구해서 약을 개발한다해도 돈이 안되지요. 환자가 많지가 않으니까 그레서 약을 개발안하는거지요.
윗분이 잘 설명해주셨네요.. 어쩌면 이미 해결할수있는 병 몇개도 있을수있어요 하지만 그 약 개발하는데 돈들어가고 개발해봤자 워낙 소수만 필요로하기에 그쪽에 투자를하기보단 좀 더 대중화?된 암이라던지 이런쪽에 더 연구하고 투자하게되는거죠
이런게 큰 질병아니면 무엇이 질병입니까 나라에서 무순질병이던 나라에서 보살펴 줘야합니다 정신적으로 힘든것도 병이에요 아무도 몰라요 정신적으로 힘든건 겪어봐야 알지요
안타 깝지지만 ... 존엄한 안락사 법안이 필요하다.
인정이요,,,
나도 유전병을 2개 가지고 있는데 나는 정말 양호하구나...
도와줄 가족이 없는게 흠이지만...
사람마다 크고작은 유전병 다 가지고있어요.
영상에나오는 분들은 어마무시한 큰병이 유전으로...,
@@leeseoseoseo 하나는 지적장애 저도 지능이 낮지만 엄마가 더 낮음 하나는 소화기 장애가 있음 친가에 좀 있다보니 고모부께서 저희 집안 피가 안좋다고 말씀하신적 있음
아 진짜 너무 너무 가슴 아픕니다 ㅠ
너무불쌍하내요
안락사 허락해주세요
희귀병 고칠수 있습니다 문의하시기바랍니다
@@TV-rb3xn어따가 무슨문의를 해야 할까요
@@TV-rb3xn기도?
정말 가슴이 아픔니다
눈물이 나네요.
주님 돌봐주시고 도와주소서🙏🙏🙏
이런분은 나라차원에서 도와드려라 세금내는이유다 세금내는사람들 다 이해한다 사지멀쩡한놈들 배때지 채워주지말고 이런분들 몰빵으로 큰도움드려라 세금낼맛나게
인간이 느낄 수 있는 극한의 고통이라고 합니다. 꿈 많은 젊은이가 안타깝습니다.
한국형 디그니타스 설립이 시급하다고 봅니다.
생명경시를 우려하는 사람은 반대하지만 국민의 82%가 찬성하고 있습니다.
저기 유전질환이 있으면 = 후손을?? 정관수슬 하고
몰랏던병도많고. 아픈분들도 많고
우울증올꺼같다.
하나니이가정을살녀주시옵소서유전병이사라지게하옵소서
유전병 무섭네. 자식 낳지말고 본인 대에서 끝냈어야지. 욕구를 못참고서..
아플수록 일반인처럼 살고싶은 욕망이 강한거겠죠 본인세대에서 끝나길 바라면서 애들은 괜찮을거다 하는 희망을 품고..가슴 아프네요
ㄷㄷ66ㄷ666@@user-1kljsh28l9
번식욕구를말하는거죠?성욕은피임으로가능하니
👄함부로 놀리지말지
욕구 때문만은 아니에요. 유전병 이라는걸 알았으면 피임을 했겠죠. 고인과 가족들에게 이런 댓글은 상처가 되요.
그냥 늘 고통이면
사람이얼마나
힘듭니까
실조증 앓은 가족들 인생사가 너무 안타깝다 고인의 명복을 빕니다
정부에서무조건건강보험저경해서국가가국민을보호해야한다
아픈게 최고로 서럽고 힘들다 나라에서 지원하자 안락사(적극적)도입도 시급하다
국가는 국민이 존재하기 때문에 있는 것입니다.
왜 이런 사람들을 외면하나요 현 정부는 천문학 적인 세금을
낭비하면서 해외 나들이 여행하면서, 정말 국민은 안중에도 없나요?
적어도 희귀질환이 있는 분들은 나라에서 도움을 진짜 주시고 자식을 낳는 문제는 신중하게 생각해 보셨음 합니다. 유전병이라면 더더구나,,요,,,
유전병이라고 하지만 우리 모두는 다 유전병 보인자로 뜬금없이 생기는게 있어요
아이고
세상에
어떻게 저런 일이
보는 것도 괴롭네
배체트병 아주머니 말씀이 공감합니다 병원들도 인식개선이 절실합니다
그냥 의보 해 주세요. 어차피 치료가되니까. 안타깝다
하루빨리 약이 나와서 이 분들에 통증을 낳게 해주길 빌어 봅니다.
피눈물이 난다. 피눈물이 너무 슬프다😢
이게 뭔 지옥같은 잔인한 병이냐...참나...
편안하게 죽을수 있는권리
포함 시켜줘야죠
일본 수입품 칸포라도 국내 한의원에서 처방해줬으면 좋겠어요.
궤양성대장염 환우들이
일본 히로시마까지 국내 환우들이 다니고있으니~~
저희 딸이랑 같은 병이군요. 칸포먹고 겨우버티고 있는데 빨리 완치약이 아니더라도 더이상진행되지 않는 약이라도 나오길 기다리는중입니다
유전이란게 정말 무섭네요
사각지대...
이기도하고,,
어쩌면 잔인한 자본주의의 그 폭풍에 직격을 맞는....
자본주의 + 민주주의.
그러나 이제 민주주의가 자본주의에 잠식 당한다~
라는 것.
민주주의는 사실 뭐 정치제도이고
자본주의는 경제제도인데,,,
사람?
태어나서 공부하고, 대학가고 스펙쌓고,
스펙과 경쟁을 통해서 취직을 한다.
취직은,, 자아실현의 수단이라고 인문학이나 교과서 등에 적혀있지만,,
결국,, 취직은 경제활동이자 생계 수단이다~
그런데,,,
건강이 나쁘거나 스펙이 나쁘다,,,
그러면은,,,
경제 활동을 못한다..
한 개인이 경제활동을 못하면은,,,
그 사람을 가족이 부양해야 한다~
라는 굉장히 차가운 경제, 즉 자본주의의 영역인거죠.
거기에는,,,,,,,,,,,,,,,,
어떤..................다른 논리나 이론이 끼어들기 매우 어렵다~
왜?
그게 자본주의다~
단순히 한 개인이 경제활동 못하는 것도,,
사실 상당히 부담이 크다~
기본적인 식비나 전기/가스 요금 쓰는 것도 상당할테니까.
옷은 걍......2만원짜리 옷사고 5년간 적게 세탁해서 길게는 10년도 입는다 치지만,,
식비가 젤 크고,
거기다가 이 영상의 내용처럼,,,
불치병을 앓아서, 경제활동 못함 ++++ 막대한 치료비..
요새 뭐 유행하는 F적으로 봤을때,,
'참 고생이 많으시겠어요.' 손 따뜻하게 잡아줘봐야............
그건 일종의 마취다~
일년에 나가는 치료비는 수천만원인데,,
사실 의료보험공단에서도 이미 재정 상태가 안좋아서,,
불치병 환자에게 국가에서 전액 치료비 및 병원비 지급...?
현실적으로 힘들다....
함께 사는 세상이라곤 하지만,,,
너도나도 먹고살기 힘들어지면,,,,,,,,,,,
연봉 1억 이상씩 받으면서,,,
수행기사 거느린 국회의원이
월급을 삭감해서 불치병 환자들에게 지원해주는 것이
박애주의적이라고 한다면,,,
최저임금 받는 사람들의 월급도 이미 고물가 시대에 먹고살기 너무 빡빡해서,,,
하루살이 같은 느낌인데,,
'건강보험료 더 떼어갈게요~~'
이러면,,,
마치,, 천룡인들, 상류층, 엘리트들은
그냥 계속 떵떵 거리며 잘 사는데,,,,
못사는 서민들한테서 건보료 등 세금 걷어서
더 어려운 처지를 도와준다는,,,,,
즉 어려운 사람들의 상황은,
어려운 사람들끼리 해결해~~~
상류층들은 고런데 안나설께~~~
요런 느낌.ㅎㅎㅎㅎㅎ
결국,,,
F냐 T냐,,
이런걸 논하기에 앞서서,,,
이미 이런 불치병 환자 본인이나,,
그를 곁에서 간호하고 부양하는 입장에선,,,
결국 상황해결이 절실할 거다.
근데 그 해법은
결국,, 막대한 치료비
또는 새로운 혁신적인 완치 의학 발명.
요런건데,,,,,,
참 어려운 문제다.
인식과 사고의 틀을 벗어나서 해법을
모색하면 답은있지만,,,
어렵겠지...
애초에 인간이라는 존재가 미지의 존재다.....
삶이라는 것도 미지의 영역이고......
인간이 80년을 살아도 노비처럼 살수도 있고,
40년을 살아도 행복하게 살수있고,
뭐 20년을 살아도 힘들게 살수도 있고 다양한데,,,,
결국 삶에서 중요한건,,,,,,
성공/ 출세/ 능력 계발
이런게 아니라,,
삶은 무엇인가??
삶은 어떻게 살아야하는가??
라는 본연적 물음을 기반으로,
세상이 재구성 되었으면 좋겠다.
전 그래서? 교회 다녀요
우리나라도 희망이 없을땐 원하면 안락사허용햇으면 좋겟네....!!!
왜 고통뿐인데 허용응 안하는지..
주위에 희귀난치성질환 치료받으러 먼거리 다니는 사람들을 지자체는 외면만 하지마시고~~적극 물질적 정신적인 지원사업이있으면 우선먼저 추천해주세요~~ 지원해주세요~~
지역마다 지방국립대 지방거점병원 생겨서 주사치료 가능해요~
시급한조치가필요하네
어떻게 윗세대에서 시작한 병인지 이해할수가 없다 치료제가 빨리 만들어져야 한다
나는 감사해야 할 지경이네요
발은 박살나서 불을 붙인듯 아프고 뜨겁습니다 너무 아프지만 꼭 걸어야 할땐 걸을수 있고 뼈도 아프고 근육도 아프지만 움직일수 있으니 마 감사할랍니다.
저도 희귀난치성 병이 있는 사람입니다 폐표단백증이라고 폐에 물과 단백질이 점점 차오르는 병이에요
치료가 아직 없고 대신 물이 너무 차 숨을 못쉴정도가 되면 폐를 씻어내는 수 밖에 없어요
물론 다시 차오르긴 해요 필요할 때 마다 계속 해야하고 전신 마취라 할때 마다 몸에 부담이 너무 갑니다
제가 살고있는 영국엔 50명 정도 있는 병이고 환자 수가 너무 적어 아직 제대로 된 임상실험도 어려운 상태에요
전 산소발생기를 매일 달고 살아야 하고 밖에 나갈수 있지만 금방 피곤해져 지금은 일도 못하고 있어요
서로 다른 병이지만 이걸 보면서 뭔가 동질감, 공감 할 수 있었어요
다들 화이팅!
ㅜㅜ 얼마나 힘드실까요 진짜
좋은일만 있으시길 바라겠습니다.
마음이 아프네요!
요료법 책 사서 읽어 보세요
꼭새보세요
얼마나. 힘드시고. 마음이. 괴로울까요
저도 얼마전에 희귀난치질환 판정받았는데 합병증이 너무 무섭네요 ,,
안락사 제발 통과 되길 간절히 바랍니다... 저도 27살 희귀난치병 진단받고 지금까지 통증과 씨름 하며 하루도 편히 살수도 없는 삶을 살고 있습니다.. 온몸이 칼로 도려내고 불로 온몸이 타들어가며 머리는 하루도 빠지지않고 깨지는 고통 전신통증 저림 경련 마비 경련등 말로 설명할수 없는 고통에서 잠도 잘수없고 일도 할수 없고 생활력도 없고. 지치고 그냥 죽을수 있길 간절히 기도 해 봅니다... 끔찍한 자살이 아닌 잠자면서 편히 죽을수 있는삶..마비가 와도 혼자 견뎌내야 되는 차라리 죽는게 편한 삶일수도 있습니다...
안락사 허용해야해요 얼마나 괴로울까
건강이 최고다. 진짜 희귀병이거나 암 말기면 가족들 동의하에 안락사 허용해야함. 죽는것도 내맘대로 못죽냐
안락사 허용 필료합니다
본인이 원한다면 돈많은사람들은 살기 좋은세상이고 돈없는자들은 고통의 세월이다
몸은 못고쳐도 영혼만고쳐주면된다.
모두가 죽는다.누구든 죽음앞에
자유로울수없다.
가정용 적외선치료기. 찜질하시면 통증을 줄이는데 많이 도움됩니다.저도 자가면역질환을 앓고 있는데 도움됬어요.도움되시길 바래요.
제 사연도 방송에라도 나와야 회사가 이러지않을까싶어서요