【ウエスト症候群発症から現在まで①】誰にでも発症する可能性がある難治性てんかん、知ってもらいたいモロー反射との違い。

[@mtmt-yk-62]

たまひよの記事を見てこのチャンネルを知りました。
私にも2歳半になる娘がおり、10ヶ月でウエスト症候群と診断されています。
妊娠中も出産後も順調に成長していたのに突然発症してショックだったこと、笑わなくなったことに悲しくなったこと、発達の遅れに戸惑うことなど、本当にわかりすぎるほど気持ちがわかり、泣きながら動画を観ました。
育休復帰直前の診断だったのも私も同じだーと思い、勝手に親近感を覚えています。
娘はACTHを2回やり、まだ発作が完全には治らず薬を飲み続けています。
また、発達に関してもかなり遅れておりまだ歩くこともできません。
それでもじょーくんが今元気に成長しているのを動画で観ると、とても励まされます。
療育に通っていてもなかなか同じ病気の子とは出会えないし、ウエストの中でも先天性疾患がある子とそうでない子でもまた違うなと思いました。(うちはじょーくんと同じ原因不明…)
ちょうど療育手帳を申請中で発達検査はこれからですが、なんとなく重度なのかなと覚悟しています。
でも娘なりに成長しているのは確かなので、悲観しすぎずにできることをしようと思いました！
こんなコメント欄では書ききれないくらいいろんなことを思ったのですが、とにかく応援しています！！
長文失礼いたしました。

[@じょーくんちゃんねる]

たまひよ記事読んで下さりありがとうございます🥚そして同じ境遇の方からのコメント、嬉しいです🥺ありがとうございます🙇‍♀️娘さんもママさんも、またご家族の方もこれまで沢山頑張ってこられたんですよね...私も経験してきたからこそお気持ち痛いほど分かります。娘さんの発作が完全に抑制されることを祈っています...! 療育手帳の申請中とのことで、私は申請に躊躇する時期があったりしたのですが、今は申請して良かったことしかありません✨療育も続けていたら年長さん入ってたらぐんと伸びたりしたので、お互いに療育も頑張りましょう🥺✨私も周りに同じ病気の子はいないのですが...こうやってコメント下さる方には同じ境遇の方がいるので、ひとりじゃないなぁと思えます✨

[@user-yw2om3dv4]

現在2ヶ月の子がいます。ご自身も大変な中貴重な情報ありがとうございます。

[@じょーくんちゃんねる]

@@user-yw2om3dv4 2ヶ月の赤ちゃん、可愛い時期ですね🥹🤍そう言って頂けると励みになります🙇‍♀️てんかんへの関心や理解が広がれば嬉しいです。ありがとうございます！

[@dogmopdogTC]

生後6ヶ月〜おすわり中など頭が落ち机に頭をぶつける点頭発作を繰り返すようになり、特徴の脳波にヒプスアリスミア、WEST症候群と診断されました。入院してACTH治療開始を控えていた時にビタミンB6で発作が激減したのでACTHは一旦せずに様子をみることになりました。ACTH治療もせずヒプスアリスミアは消失した珍しい例かもしれないですが、その子は今年25歳、今は薬で一切発作もなく元気ですよ、動画みて私も当時てんかんすら知らなかったな〜と懐かしく思いました。調べれば良いことがあまりなくてショックを受けた事もそうそうと頷くさきまくりました、あなたの動画で救われる方はとても多いと思います。

[@じょーくんちゃんねる]

コメントありがとうございます🙇‍♀️ACTH治療無しで脳波改善されたのすごいですね‼︎そして現在元気に25歳になられてるとのことで、とても励みになりました✨見て下さる方に少しでも前向きになれるきっかけになればと思ったので、そう言って頂けると嬉しいです。続編も編集中なので、頑張ります。

[@user-bw1fk1ml6b]

はじめまして。
7歳の娘が当時、10ヶ月の頃にウエスト症候群を発症しACTHの治療をしました。
今は発作は出ておらず断薬できていますが、重い知的障害を患っています。
4.5年前に、友人がこの動作はウエスト症候群？モロー反射？かわからなくて不安だと自分の子の動画を送ってきました。
見た時にウエスト症候群ではないかと思った為、脳波検査を勧めました。
結局ウエスト症候群と判明。
早期に治療に進むことができました。
実際身近で見ていないと発作と気づきにくいですよね、
悩まれている親子さんには実際の発作動画はとても役に立つと思います。

[@じょーくんちゃんねる]

コメントありがとうございます。お友達さんの早期発見に繋がって何よりですね✨やっぱり経験していると見分けがつきやすですよね。娘さん、発作抑制と断薬もされているとのことで、良かったです。うちもはやり知的障害にはなっています。温かいメッセージありがとうございます🥲🫶🏻

[@ar.1125s]

はじめまして🌷
息子もウエスト症候群があります。
サブリル内服で発作は抑制できています。
じょーくん、とても可愛いですね🥰
当初私もこのように発信している方に救われました。応援しています🍀

[@じょーくんちゃんねる]

はじめまして🪿
同じ境遇の方にコメント頂けて嬉しいです🥹発作抑制出来てるとのことで、良かったです🥺✨🙏🏻応援ありがとうございます♡励みになります🍊

[@だるまさんが転んだ-c8u]

初めまして❤
お気に入りに入ってきて拝見し登録させて頂きました50代孫三人のオバちゃんですw❣️
ウエスト症候群？初めて知りました。
モロー反応と違いが分からず私なら見逃してしまうな、と感じました。
じょー君❤可愛いです😍
笑顔が堪らない❤
成長をママさんと見守りたいな〜と思いました♡
宜しくお願いします❤

[@じょーくんちゃんねる]

はじめまして🌷チャンネル登録ありがとうございます🥹♡そして温かいメッセージありがとうございます♡ゆっくりですが、ぜひ一緒に成長を見守って頂けたら嬉しいです🥰

[@rsa23517]

はじめまして。息子が４ヶ月の頃・約1年前を思い出しました。寝付いてすぐの時に3分間に9回モロー反射をし、おかしいと感じました。検索魔になり、同じく"早期発見・早期治療"が目に止まり、一先ずどちらにせよ診てもらうに越したことはないと思い、小児科受診で紹介状→母子センターで脳波を検査してもらいましたが、結果、脳波は正常でした。今でも、気になり出してから結果が出るまでの１ヶ月程、本当に毎日不安だったのをはっきりと覚えています。(息子は今1歳2ヶ月、今のところ何もなく元気に過ごしています。)
とにかく、今じょーくんが、お元気とのことで本当によかったです。「この子の笑顔が見られなくなるなんて…」と考えるだけで辛かったですよね。Instagramも拝見してきたのですが、じょーくんの笑顔をたくさん見られて嬉しかったです。どうか、じょーくんとご家族皆様に、今後も幸せと笑顔に溢れた日々が訪れますように。

[@じょーくんちゃんねる]

はじめまして！温かいコメントありがとうございます🙇‍♀️息子さん、脳波異常無く、元気に成長されてるとのことで、良かったです🥹✨当時は辛い日々でしたが、今は元気に暮らしているので、ありがたい限りです☺️子育てしていると悩みは尽きませんが、お互いゆるっと頑張りましょうね🥹♡

[@齋藤綾-m2d]

うちの長男も染色体異常と脳奇形によるウエスト症候群を7ヶ月で経験しました。
治療前は発作は酷かったです。
発作が１時間おき10分前後で、ちゃんとミルクは飲めない、発作で疲れて寝てしまい起きては発作&不機嫌でキツかったです。
幸いすぐに系列の大学病院で小児神経専門医や脳神経外科医などスペシャリストに入院治療してもらいました。
今はてんかん波は少し出ていますが、発作がないため服用無しで過ごしております（染色体異常等あるため肝臓等が悪くなりやすいため発作なければ服用意味無しとの事です）。
ちなみに、その先生はビタミン治療は経験からあまり効果がないとの事で、すぐにACTH療法を行いました。
効果があり、その後2年ぐらいデパケンを飲んで服薬を卒業しました。
まだ、他のてんかんのリスクはありますが、出たら治療開始と言う事でドキドキしながらも楽しく過ごしています😊。
ちなみに染色体異常とか遺伝子疾患（脳神経系が出やすいもの）の子ではあるあるだそうです。
患者会ではよく聞きます。
でも一般的には知らない人も多いので、情報発信はいりますね。
私も、検索魔だったのでUA-camの動画で助けられました。

[@じょーくんちゃんねる]

同じ境遇の方からのコメント嬉しいです☺️ありがとうございます🙇‍♀️そして息子さんの貴重なお話しありがとうございます🙇‍♀️現在はお薬も卒業されて、発作も起きてないとのことで、良かったです✨

[@かな-y9x]

ウチの息子達は不思議の国のアリス症候群というてんかんがあります。
子供の頃何度も何度も脳波をとり頑張りました。
今は元気に社会人やってます。

[@じょーくんちゃんねる]

不思議の国のアリス症候群、テレビで見たことがあります！そしてうちの娘(上の子)も小さい時にその症状がありました！今はほとんどないみたいなんですが...脳波検査、息子も発症から定期的に頑張ってます。息子さん達が元気に社会人されてると聞いて励みになりました🙇‍♀️♡ありがとうございます🙏🏻