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たまひよの記事を見てこのチャンネルを知りました。 私にも2歳半になる娘がおり、10ヶ月でウエスト症候群と診断されています。 妊娠中も出産後も順調に成長していたのに突然発症してショックだったこと、笑わなくなったことに悲しくなったこと、発達の遅れに戸惑うことなど、本当にわかりすぎるほど気持ちがわかり、泣きながら動画を観ました。 育休復帰直前の診断だったのも私も同じだーと思い、勝手に親近感を覚えています。 娘はACTHを2回やり、まだ発作が完全には治らず薬を飲み続けています。 また、発達に関してもかなり遅れておりまだ歩くこともできません。 それでもじょーくんが今元気に成長しているのを動画で観ると、とても励まされます。 療育に通っていてもなかなか同じ病気の子とは出会えないし、ウエストの中でも先天性疾患がある子とそうでない子でもまた違うなと思いました。(うちはじょーくんと同じ原因不明…) ちょうど療育手帳を申請中で発達検査はこれからですが、なんとなく重度なのかなと覚悟しています。 でも娘なりに成長しているのは確かなので、悲観しすぎずにできることをしようと思いました！ こんなコメント欄では書ききれないくらいいろんなことを思ったのですが、とにかく応援しています！！ 長文失礼いたしました。

お母様のお弁当とっても美味しそう！素晴らしいです❤ 前から思っていたのですが、皆さんいつもおしゃれですね💅　お姉ちゃんともお洋服お揃いで、可愛い😊 いつも投稿楽しみにしています♪

うちの孫が、ウェスト症候群と診断されたので、動画を拝見しました 動画で、紹介された治療は、一通り　… 大きい病院で、試しましたが、一時的に少し良くなるのですが、来年の１月に、脳の手術が決まりました まだ、孫は、生後100日を過ぎたばかり こんなに小さいのに、脳の大きな手術　… それも、てんかんの原因が、右脳の肥大とのこと、右脳の半分近くを取るとのこと、 内容を聞いて、変わってやれるものなら、と日々思ってます！ でも、手術しないと、ほぼ確実に寝たきりの生活になるとか　… 手術後　… リハビリと、成長でどこまで、後遺症が軽減されるか？　心配の毎日です！

私の娘も生後4か月手前で同じ病気になりました。いろんな治療しましたが、うちの子の場合、脳の形成異常が原因の為完治には至らず。現在12歳の中1です。寝たきりですが、支援学校に通ってます。今まで沢山入院を繰り返して、いろんな種類の発作を経験し、沢山のてんかん薬を使いました。使っていないてんかん薬が少ないぐらいです。 動画拝見させて頂き、感情移入してしまい自然と涙が出ました。 気持ちすごくわかります。。。 一緒に頑張りましょう！

ランドセル選びいいですね。 じょーくん全部似合っててよかったよ。 笑顔が似合う子だね♪ かわいいよ。　癒されるよ。

「ベージ」に1票( ´ ▽ ` )ﾉ じょーくんベージュ似合いすぎ〜😍❤ この日の服装にも合ってたってのもあるかもだけど… でも汚れが目立つ問題はあるよね😅

初めまして。私の子供は生後5ヶ月頃にてんかん発作が始まり、脳波検査などを経て、ウエスト症候群疑いという診断が出ました。 脳波ははっきりとしたウエスト症候群の脳波ではなく、ACTH療法をやっても効果が出ないだろうと言われ、内服の種類や量を増やして経過を見ています。 しかし、2歳になった現在も発作は消失していません。 1歳過ぎた頃から発達の遅れも出始めました。これから発作や発達がどうなるかわかりませんが、家族みんなで乗り越えていきたいと思っています。 じょーくんちゃんねるさんの動画を見つけられて、嬉しく思います。 これからもコメントするかもしれません。動画投稿楽しみにしています！

心から応援してます！

心より応援しています。😊

応援してます。

はじめまして。息子が４ヶ月の頃・約1年前を思い出しました。寝付いてすぐの時に3分間に9回モロー反射をし、おかしいと感じました。検索魔になり、同じく"早期発見・早期治療"が目に止まり、一先ずどちらにせよ診てもらうに越したことはないと思い、小児科受診で紹介状→母子センターで脳波を検査してもらいましたが、結果、脳波は正常でした。今でも、気になり出してから結果が出るまでの１ヶ月程、本当に毎日不安だったのをはっきりと覚えています。(息子は今1歳2ヶ月、今のところ何もなく元気に過ごしています。) とにかく、今じょーくんが、お元気とのことで本当によかったです。「この子の笑顔が見られなくなるなんて…」と考えるだけで辛かったですよね。Instagramも拝見してきたのですが、じょーくんの笑顔をたくさん見られて嬉しかったです。どうか、じょーくんとご家族皆様に、今後も幸せと笑顔に溢れた日々が訪れますように。

初めまして❤ お気に入りに入ってきて拝見し登録させて頂きました50代孫三人のオバちゃんですw❣️ ウエスト症候群？初めて知りました。 モロー反応と違いが分からず私なら見逃してしまうな、と感じました。 じょー君❤可愛いです😍 笑顔が堪らない❤ 成長をママさんと見守りたいな〜と思いました♡ 宜しくお願いします❤

はじめまして。 7歳の娘が当時、10ヶ月の頃にウエスト症候群を発症しACTHの治療をしました。 今は発作は出ておらず断薬できていますが、重い知的障害を患っています。 4.5年前に、友人がこの動作はウエスト症候群？モロー反射？かわからなくて不安だと自分の子の動画を送ってきました。 見た時にウエスト症候群ではないかと思った為、脳波検査を勧めました。 結局ウエスト症候群と判明。 早期に治療に進むことができました。 実際身近で見ていないと発作と気づきにくいですよね、 悩まれている親子さんには実際の発作動画はとても役に立つと思います。

生後6ヶ月〜おすわり中など頭が落ち机に頭をぶつける点頭発作を繰り返すようになり、特徴の脳波にヒプスアリスミア、WEST症候群と診断されました。入院してACTH治療開始を控えていた時にビタミンB6で発作が激減したのでACTHは一旦せずに様子をみることになりました。ACTH治療もせずヒプスアリスミアは消失した珍しい例かもしれないですが、その子は今年25歳、今は薬で一切発作もなく元気ですよ、動画みて私も当時てんかんすら知らなかったな〜と懐かしく思いました。調べれば良いことがあまりなくてショックを受けた事もそうそうと頷くさきまくりました、あなたの動画で救われる方はとても多いと思います。

うちの長男も染色体異常と脳奇形によるウエスト症候群を7ヶ月で経験しました。 治療前は発作は酷かったです。 発作が１時間おき10分前後で、ちゃんとミルクは飲めない、発作で疲れて寝てしまい起きては発作&不機嫌でキツかったです。 幸いすぐに系列の大学病院で小児神経専門医や脳神経外科医などスペシャリストに入院治療してもらいました。 今はてんかん波は少し出ていますが、発作がないため服用無しで過ごしております（染色体異常等あるため肝臓等が悪くなりやすいため発作なければ服用意味無しとの事です）。 ちなみに、その先生はビタミン治療は経験からあまり効果がないとの事で、すぐにACTH療法を行いました。 効果があり、その後2年ぐらいデパケンを飲んで服薬を卒業しました。 まだ、他のてんかんのリスクはありますが、出たら治療開始と言う事でドキドキしながらも楽しく過ごしています😊。 ちなみに染色体異常とか遺伝子疾患（脳神経系が出やすいもの）の子ではあるあるだそうです。 患者会ではよく聞きます。 でも一般的には知らない人も多いので、情報発信はいりますね。 私も、検索魔だったのでUA-camの動画で助けられました。

はじめまして🌷 息子もウエスト症候群があります。 サブリル内服で発作は抑制できています。 じょーくん、とても可愛いですね🥰 当初私もこのように発信している方に救われました。応援しています🍀

現在2ヶ月の子がいます。ご自身も大変な中貴重な情報ありがとうございます。

ウチの息子達は不思議の国のアリス症候群というてんかんがあります。 子供の頃何度も何度も脳波をとり頑張りました。 今は元気に社会人やってます。

UA-cam開設おめでとーー🤍🤍 じょーくんかわいすぎるーー😍 動画もオシャレすぎーー🤍🤍 踏切ダンスと「セクシー！」で思わず笑っちゃったわ🤣笑笑 心の治安大事なのめちゃめちゃ共感！！やっぱ自分の心が平和じゃないと育児もできんし家庭も崩壊する(←そこまで？笑)から、我が家はそこ1番大事にしてるかも！！ うちの場合無理しないどころかテキトーすぎるけど😂 これからも投稿楽しみにしてるーー😆