У меня нейрофиброматоз и я с этим живу.
Вставка
- Опубліковано 18 вер 2023
- #диагноз #боль #болезнь #всехлюблю #любовь #спорт #filosofia #рекомендации
2200700411487019 Денис Владимирович Т. (Тиньков) Для тех, то желает помочь каналу.
Подпишись на мой канал: youtube.com/@tuten_hamon?si=v...
Мое последнее видео: • Как настраивать себя п...
Случайно наткнулась на ваше видео и скажу , вы сильный человек я сама болею этим заболеванием и понимаю как вам тяжело
Спасибо Вам 🙏🏻
Молодец! Красавчик! Так держать!
🙏
Не падай духом,сынок!Ещё не такое в жизни бывает!Нормальный ты человечек!Не обращай внимание на посторонних.Главное,чтобы тебе лично это не приносило неудобств.И с этим надо жить,что по судьбе пришлось.Не падай духом,держи "хвост"пистолетом.!!!!Наука двигается вперёд!Может повезет что-то изменить!
Спасибо за слова поддержки
@@DENISIUS_GYM Потому что Вы молодец,не теряете Веры,Надежды и Любви! И ОНА ПРИДЕТ В ВАШУ ЖИЗНЬ! ПОТОМУ КАК У ВАС ТАКОЙ НАСТРОЙ!!!!
@@DENISIUS_GYM 25,сынок,золотой возраст.Ты справишься,правда!
Красава спасибо тебе за видео ты дал надежду что у моего сына будет всё нормально
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Конечно всё будет ок, у моего сына тоже НФ
Ты-Сильный и умный парень.Не обращай внимания ни на кого -твой человек встретив тебя не будет обращать внимания на эти "моменты". Здоровья и Терпения тебе!
Спасибо Вам 🙏🏻
Выздоровления вам!
Спасибо 🙏🏻
У меня также нейрофиброматоз , и у меня на лбу была шишка я удалил. И у меня есть дочка, только я дам тебе совет нам с такой болезнью солнце противопоказано. Но жизнь продолжается. мне 40.
Здравствуйте, у меня тоже такая болезнь.
Удалять пробовала, есть эффект, но у всех всё по разному.
У кого то этих шишек много, у кого то мало, не угадаешь как эта болячка себя поведет.
Ты молодец, пофигу кто ,что скажет)
Надо любить себя, и жить дальше)
Да, я согласен. Меня беспокоило только то что на лице было, а то что на теле, я уже смерился с этим.
Главное удалить с корнем , я удаляла и эффект уже 8 лет держится , где уже 15. Да они появляются, но я их уже не замечаю
ты, прав не понимают и не надо, у меня тоже такая же проблема но теперь ещё и отдаёт болью в ногу вот жду квоту на операцию но прорвёмся
🙏🏻✊✊✊🤞
Спасибо вам за это видео. Спасибо вам за вас и за эту честность и искренность. Мы когда-нибудь повзрослеем, как нация и будем воспринимать инаковость спокойно. Пусть пока идут на хрен, вы все верно сказали.
Вы крутой, вы очень красивый(и сексуальный). Любовалась вами всё видео. Не будь я замужем))
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Ты молодец! Никогда не обращай внимание на негативные мнения. Значит плохое воспитание у людей. Хорошие люди этого не видят. В человеке главное душа!
🙏🙏🙏
Вы молодец!!! Желаю вам прийти к душевному спокойствию и глубокому пофигизму. Вы красивый и умный парень!
Моему ребёнку три года назад дианостировали этот диагноз. Ему 11лет только.. Проходим каждый год обследование в Москве.
Живи для себя , делай добро другим. Нейрофиброматоз это не конец.
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Денис, вы молодец! НФ - это, конечно, тяжело, но шишки - это не самое страшное. Держитесь! Вы большой молодец, в такой хорошей форме, мышцы, красивая фигура. С НФ вам просто не повезло, вашей вины тут нет, а все, что от вас зависит, вы делаете правильно. А то есть молодые люди от рождения здоровые, но здоровье и красоту свою не берегут, бухают, курят, пузы себе отращивают. А вы несмотря на такой диагноз не запустили себя, а какой правильный образ жизни ведёте - пример для многих. Медицина не стоит на месте, надеемся, его научатся лечить поскорее. Здоровья вам и хороших людей вокруг!
У меня неирофиброматоз первого типа, недавно проявились проявления, есть небольшие комплексы,сам тоже занимаюсь спортом, теннис, футбол и зал. Ты красавчик,вызываешь уважение. Если есть желание,можем пообщаться в соц сети, какой тебе удобно
Красавчик, у маня тоже нейрофиброматоз и у меня прекрасная жизнь
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мне 22 и у меня тоже нейрик) согласна со всем что ты сказал. Верю в то, что ты справишься со всем. Кстати, появилось лекарство( Селуметиниб вроде) противоопухолевое. Я в этом мало пока что разбираюсь, поэтому не могу подсказать.
🙏🏻
Ещё Коселуго есть
Держись спортсмен удачи.
Спасибо 🙏🏻
С НФ 1 типа много людей. Вот круто молодых не забили врачи и могут говорить о НФ. Лично у самой НФ 1 типа все вырезаю,. Спасибо за ролик
По статистике 1 на 48 000. А вам спасибо за комментарий 🙏
@@DENISIUS_GYM нет НФ 1 1 на 2 500 -3000 человека, НФ 2 типа 1 на 50 000 человека. Многие не знают, что у них НФ как врачи не в курсе простых признаков болезни и люди могут жить не знать.Сейчас есть организация 22/17 у них много роликов о болезни и древняя группа в ВКонтакте где люди с НФ разных типов. Чаты по регионам в телеграмме.
Тоже вырезаю их беспощадно
@@user-wb3sh4eq3h супер что вам врачи попались такие)))
@@DENISIUS_GYM 1-го типа 1 на 3000
Мне 15 , у меня нейрофиброматоз. Как же я завидую сверстницам с идеальным цветом кожи, без этих уродских пятен. Рожать - мне противопоказано, так как это может передаться ребёнку. На солнце - нельзя, нервничать - нельзя.
В моем регионе нет врачей, никаких.
С самооценкой проблемы жуткие, жить не хочется
Мы не виноваты что так вышло, нам остаётся только одно - это жить, вопреки всем проблемам.
Можно родить через ЭКО, моей знакомой повезло родился здоровый ребёнок, но это как лотерея конечно
Жаль что не подлежит лечению, молодец держись
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
В 2020 году в Штатах был изобретен препарат Селуметиниб.
Цена неподъемная. Поэтому нужно обращаться в поликлинику, оформлять инвалидность, лежать в орфанном отделении, получать результат консилиума врачей и тогда государство может быть выдаст Вам его бесплатно. Мы с дочерью на этапе ожидания консилиума. С момента оформления инвалидности прошло почти полгода. Пока лекарства нет. Ждём. Все очень медленно оформляется, а время идет.
Когда получим результат консилиума врачей, будет следующий этап ожидания лекарства.
Если назначат, конечно.
Так что, маленькая надежда появилась.
Вам удачи и везения!
Спасибо Вам 🙏🏻
Здравствуйте ,как вы, получили лекарство. ? Мы обратились на первых этапах нам сказали что претендовать могут только те у кого плекси
Здравствуй, у меня так же нф1, вся левая нога от ступни до ягодицы в опухолях, так же есть очаги в голове, в брюшном отделе, много где вообщем.Попробуй рассказать больным о препарате «селуметиниб»,это препарат конкретно от нф1.Шишку удалять не советую, может спровоцировать рост опухолей.Прекрасно вас понимаю.Спасибо вам за хороший пример многим больным нф(в том числе и мне),который заставит двигаться дальше.Дорогу осилит идущий!
🙏🙏🙏
@@DENISIUS_GYMмой вам добрый совет, не то что хирург, не все онкологи знают об этом заболевании.Вас я понимаю как никто другой.Свою опухшую в два раза ногу я принял
При удалении опухоли могут пустить лютейшие метастазы
Вы обращались в центр Рогачева?Или другие областные онкоцентры?Это заболевание должен вести онколог, желательно делать каждый год мрт
Вот и у меня тоже.Мне уже 60, и боли так и остались.А раньше даже не знали что это.Когда я родилась с пятнами,врачи были удивлены что за кожа?Ну у меня всё засеяно,и оно тоже прогрессирует.Тоже раздражает когда пялятся
😢
У меня тоже нейрофибрамотоз первого типа
Держимся вместе 🙏
@@DENISIUS_GYM есть реестр по нашему диагнозу, слышали о нем?
Не к хирургу, а к дерматологу. Факоматозы, нейрофиброматоз...-нервно-кожные заболевания. Поломались хромосомы... Но с этим надо жить человеком. Разная степень тяжести заболеваний из этой категории. У моего сына туберозовой склероз. Это и кожные изменения, пострадали глаза, опухоли как на поверхности тела снаружи, так и на внутренних органах, судороги частые различного калибра, пострадал интеллект, суставы, т.е. все врачи наши (если можно так выразиться). Мой совет, если можно. В вашем случае: на лице - это эмоционально тяжело. Но может быть одну уберёшь, а в другом месте, а то и рядом появятся новые и в большем количестве. Не кровит, не инфицировались, то и не трогайте. Ну есть, то и есть. Люди стареют чуть ли не в жаб превращаются, так что, умирать? Не болит, не беспокоит, вот и уже хорошо. Наблюдайтесь у врачей обязательно, наука на месте не стоит. Но там, где генетика - пока сложновато. Простите, если что не так. Мне уже очень трудно сопротивляться, сыну скоро 39, лечение симптоматическое. В первый раз услышала о туберозовом склерозе, хотела узнать что это такое. Открыла медицинскую энциклопедию, ужаснулась. Сколько на человека напастей, болезней всяких разных...
Да, это ужасно
данным заболеванием занимается не только дерматолог, но ещё невролог, нейрохирург и терапевт,
@@user-ye9tz8oo4fи онколог
Не переживайте. У нас население вообще деградирует. Забейте, и живите в своей удовольствие. Вы очень красивый👍
Спасибо за слова поддержки 🙏
У тебя уважаемый автор почти не заметно, по сравнению со мной
Потому что основная масса на теле
У.меня.таже.проблемв.
Мы понимаем друг друга 🙁
Привет , как сейчас себя чувствуете ? сходили к хирургу , что сказал про лечение?
Привет, да ходил, одну удалили,(если вы наблюдаете за моим каналом, то поймёте где) а так, сказал чтобы производил наблюдение за этим, фибромы данного типа удаляют. Все врачи говорят чтобы просто наблюдался, и все.
@@DENISIUS_GYMя как то психонула, пошла и по всей спине прошлись.
Как именно проходило обследование, как подтвердилось что это нейрофиброматоз? Болят ли эти образования? При каких обстоятельствах? На холоде? Если зацепить, какие ощущения?
Ничего пагубно данные фибромы мне не предоставляют, в плане: боли или прочего. Они просто есть, это очень давит на внешнюю составляющую и на мою моральную психику.
Также, имеется киста, вот они причиняют боль, порой очень сильную.
@@DENISIUS_GYM а как ты их различаешь? Что там врачи говорят? Ничего не удаляли? Расскажи подробнее, пожалуйста. У меня тоже похожая болячка, только я ещё не знаю точный диагноз своих образований.
@user-fy4kt6bt9i конкретно в моем случае, это врождённое, переданное по наследству. Операций никаких не делали.
@@DENISIUS_GYM Почему не удалишь?
@@DENISIUS_GYM Почему не ответишь? У меня тоже образования как у тебя, не знаю что делать с ними. Идти на операцию, или нет!? Боюсь чтобы не было ещё хуже.
Но у меня они не с рождения
Привет. С точки зрения психосоматики разбирался?
Луизу Хей, Синельникова читал?
Нет, данного автора я не читал.
У меня как-то вообще руки падают насчет жизни, ну не хочется жить с такой херней, вот смысл? Хочется красивой тоже быть, одеваться, то да се, красивые кисти рук иметь(и как у тебя), лицо…чтобы все нормально на тебя смотрели, а не только на красавиц, да и не было стыда надеть футболку, платье, майки (которые никогда не ношу)
Может вам покажется глупостью то, что говорю, но для меня это важно
У меня такое же. Раздеться комплекс. Всю жизнь с этим живу
Стыдно за, то что в открытой одежде ходить не можешь? ( Внешние проявление, это не тяжесть заболевания!!!) Знаете, что об этом думают люди у которых нф2.
@@anicasharkowa7731 ну не приятно мне выглядеть на людях такой, когда все с красивой кожей. И даже были моменты, заметив(увидев, не помню )мои руки (которые не хуже, чем моя спина и передняя часть тела), спрашивают, а это не заразно, а что это, из-за чего?
Хотя уже до этого объясняла, что тяжело самой об этом говорить и вникать
@@yourxlotusua-cam.com/video/KlMtDNuCLZE/v-deo.htmlfeature=shared
У меня все тело в этих шышках. Девушки пугаются
Это очень ужасно
Ты хороший?!!!!!!!!!!!
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Порой это не жизнь...
К сожалению, но это правда 😣😞
и живи молча зачем на свет жалиться чтоб тебя жалели
Где вы увидели жалобу?
Где тут нытьё, наоборот мотиватор
Да уж... зачем ты сам написал то?
Живи молча
Что написал?