Папочка прямо чуть не плачет, видно, насколько доченьку любит и переживает... Мамочка крепится. Держитесь, дорогие родители, скоро уже соберется нужная сумма! Ваша крошка красивая будет жить долго и счастливо!!!
К сожалению именно такие необычные глаза, которые вы хвалите, являются первым тревожным знаком к генетическим отклонениям и поводом проверится, прежде чем планировать детей. А в наше время нам внушают, мол особенности внешности, это индивидуальность и особая красота, на самом деле, все что выходит за рамки нормы, является тревожным знаком.
@@Ainiminakosan828 Есть генетические заболевания, которые влияют на внешний вид глаз человека, но это выглядит не так, как у них. Их генетическая мутация в гене GALC (болезнь Краббе) никак не влияет на внешний вид глаз. Вы путаете мух с котлетами. Если бы они пошли, как вы говорили, провериться по поводу своих глаз (а давно у нас красивые глаза вообще стали поводом к проверке на генетические мутации??), то в таком случае никто бы не проверял на мутацию панель с лейкодистрофиями, проверяли бы другие гены, приводящие к видоизменению глаз и прочего. И ничего бы не нашли. Откуда такие "эксперты" только берутся...
Моей подруге сказали, что ее сыну осталось немного жить, не могли вылечить легкие. Она рожает второго ребенка в 39 лет. И о чудо! У старшего сыга болезнь остановидась, какой то очень пожилой доктор нашел правильный способ лечения, теперь младшему сыну уже 19 лет, а старшему 30,собирается жениться.
Какая замечательная девочка! Слов нет как жалко , за что??? Жалко родителей , сил вам и терпения, у вас все получится! Ваша девочка будет здорова, и проживет долгую счастливую жизнь!!!!!!!
@@ТатьянаРусакова-э3у дебилы тут только ваши родители, раз у них такой дебил получился женского рода, который не может хотя бы немного головой подумать и сообразить: откуда они знали, что у них есть мутация такая? вы же себя имбецилом выставляете с такими комментариями
Какой кошмар! Жить счастливо 5,5 лет,ни о чем не подозревая,потом бац генетическая болезнь смертельная ( господи,страшнее ситуации быть не может! Желаю здоровья красивой девочке Сонечке,терпения родителям ,стойкости! Дойти до конца,побороть болезнь проклятую
Мало кто говорит об этом, но создатель всех бед на Земле - от болезней до катаклизмов - невидимый высший паразитический разум, который, кстати, и садистов контролирует и защищает. Его ещё богом называют. Отыщите ролик Астрология, нумерология, негативные программы архонтов. Будете удивлены.
У бывшего мужа у старшей дочери аутоимунное заболевание обнаружилось в 12 лет, мать ее уже руки опустила... жаль очень. У моей с рождения( от этого же отца) куча сердечных заболеваний, каждые полгода наблюдаемся в Москве. Вот почему так? Почему страдают дети?
У нас в Швеции нет нефти, газа, алмазов и золота, но никому и в голову не придет, что для спасения ребенка, надо собирать деньги и родители должны по всему миру метаться искать возможность для ребенка. Все это делает государство. Софии очень повезло с родителями, но очень не повезло родиться в государстве, которому наплевать на таких детей. Желаю этой маленькой девочке победить болезнь, а маме и папе силы, мужества и терпения!
@@jelenaivanova7584ну в Россию её тоже могут лечить бесплатно, только при этой болезни нет лечения, и врачи честно сказали что ничего нельзя сделать и трансплантация не поможет, но зарубежные врачи за большие деньги готовы давать надежду, только чаще всего и дорогое заграничное лечение не даёт никакого результата и дети умирают, уже было много случаев когда собирали миллионы на лечение за границей, но по итогу и за границей лечение не приносила никаких результатов, единственное наверно только успокоение для родителей что они сделали всё что могли.
Одной ракеты,не пущенной по Украине, будет достаточно, чтоб помочь не одному такому ребенку.Выбор за вами, неуважаемые россияне.. Но вы упорно продрлжаете быть бессловесным стадом!
@@НатальяАндреева-з5н Соня это сокращенная форма имени София. Бывает Софа называют. У меня одноклассница София была и мы её и Соней и Софой звали, по-разному.
@@Дмитрий-ь3х7у ну пока ни одного ребенка-то еще не вылечили. Да, отчитываются, что собрали деньги, сделили важную операцию, провели реабилитацию. Но по факту воз и ныне там. Операции не помогают, дети гибнут. В России всем делают бесплатные операции. Отказ дают тогда, когда это бесполезно и неизлечимо. То же самое делают и в других странах. А платно в частных шараш конторах вас и в России могут "лечить и оперировать", успевай бабло заносить.
@@Achlass какая же каша у вас в голове. столько несуразицы я еще не слышал. итак, по фактам: есть те, кому 7 лет назад сделали ТКМ, я их знаю, у них НЕТ прогрессирования заболевания, ребенок развивается полноценно - это не показатель успешности? есть ребенок, которому 4 года назад в Милане провели генную терапию, у него НЕТ прогрессирования заболевания. это не показатель успешности? это все доступно в Инете, но у вас ума не хватает это изучить, вам проще жевать сопли и писать одно и то же. Далее, цитирую вас: "В России всем делают бесплатные операции" - вы это сами придумали или бабушка у подъезда на скамейке сказала? в России далеко не всем делают ТКМ по квоте - это раз. Второе - вероятность найти донора, к сожалению, крайне мала, а его доставка из другой страны в текущее время если и каким-то чудом случится, то явно не быстро. Идем дальше, цитирую вас: "Отказ делают тогда, когда это бесполезно и неизлечимо" - опять мимо. Отказ делают тогда, когда не уверены в своих силах, когда нет возможностей или нет донора. Я лично знаю тех, кому отказали тут и успешно сделали в Израиле, дети давно уже дома, растут и развиваются. Следующее ваше "экспертное" заключение: "Операции не помогают, дети гибнут. " - это просто трэш. Так невозмутимо врать и выдумывать, когда под рукой множество другой информации - это талант. В общем, с вами все ясно, я бы даже отвечать вам не стал, так как я вам одно и то же пишу под каждым видео, но до вас не доходят элементарные вещи, так что я это больше пишу для сообразительных и адекватных людей, способных сложить 2+2 в уме.
Так и есть, поверьте. У меня 4 операции за спиной, ущемление пищевода. И каждый раз либо моей маме говорили, что я анорексичка и просто пытаюсь это скрыть, а когда стала взрослой отправляли к психиатру за справками. Я же просто так не ем.
Это наследственное заболевание, как и СМА разных типов. Но почему то заранее делать анализ на носительство генов родителей не предусмотрено. Я была в частной клинике, хотела чтоб муж и я заранее сдали анализ на носительство гена СМА , но нам отказали. Сказали, что дети рождены здоровые, а если бы у нас был случай рождения такого ребенкп, то анализ бы сделали. Абсолютно идиотские правила.
Столько любви у родителей❤ обязательно всё получится🙏🙏🙏 надо верить и надеяться и нужно победить это ужасную болезнь!!! Господи, сотвори, пожалуйста, чудо для Сонечки и её прекрасных родителей 🙏🙏🙏
Сравнили тоже, бесплодие с тяжёлой неизлечимой болезнью,где нет никакого лечения.А бесплодие лечится в половине случаев,а если нет,то это не болезнь,и от этого не умирают
@@ЛюбовьХрамова-у5ж во-первых, у вас реально ума не хватило понять к чему был коммент, на который вы написали свою ерунду? Подскажу: к тому, что нет ничего невозможного и неизлечимого. А не для сравнения, как вы домыслили. Во-вторых, вы из какого века выползли со своим "экспертным" заключением про отсутствие лечения? сейчас уже многое из того, что ранее считалось неизлечимым, поддается лечению и сохраняет здоровье и качество жизни. Медицина не стоит на месте, в отличие от вашего развития. Есть многолетние наблюдения детей с лейкодистрофией после ТКМ, у них нет прогрессирования заболевания. Есть дети, кто прошел генную терапию - у них все ОК. А что касается других стран, то там есть дети, кто в младенчестве прошел ТКМ 20 лет назад и у них все ОК со здоровьем.
Просто раньше люди с ошибками в генах умирали в детстве и по сути не давали потомство. Сейчас выхаживают всех, антибиотики и прививки дают возможность выжить всем. И вот.... Сейчас вот куча детей которые не переносят лактозу (молочные продукты), глютен (все злаковые). Лет 200 назад они просто бы не выжили. Умерли от простой инфекции, так как страдали бы от низкого иммунитета. Плата за цивилизацию. Каждое поколение будет слабее и более болезненным. Пока не вымрем все или не случиться жёсткий отбор (война, апокалипсис и т.п.)
Ну, у нас есть всё возможности, чтобы выдавать лицензию на родительство. И рожать детей без явных патологий, проведя отбор эко тот же. Нас достаточно много, чтобы рожать только здоровых детей, но не всём будет разрешено.
Какой абсурдный взгляд на развитие человеческой цивилизации )) Раньше людей был жалкий лярд, сейчас уже 7 млрд и все благодаря развитию производственных мощностей, развития науки и техники. Человек научился бороться с эпидемиями, которые раньше выкашивали целые города, научился выхаживать детей родившихся раньше срока, нежизнеспособное потомство, а в будущем достигнет высот в генной инженерии. Единственное, что сейчас тормозит и вредит человеческому виду, так это устаревшая общественно-экономическая формация (капитализм), она разбрасывается человеческим потенциалом, не дает победить голод (и это при постоянных кризисах перепроизводства), захламляет реки и океаны бесполезным хламом, который навязывают различные корпорации, под видом нужных и необходимых вещей, и конечно же удешевляет производства продуктов питания, внедряя крайне вредные для здоровья вещества типа пальмового масла, ешки и прочее г... ну и, самое страшное постоянно приводит к экономическим кризисам и противоречиям выливающимися в войны. Так что проблема вовсе не в прогрессе, а в том, что тормозит этот прогресс.
У нас тоже София. Родилась на 24 недельке, 800 грамм,32 см с патологией сердца ...Сразу же пережила множественные кровоизлияния, тяжелейшие пневмонии и кучу всего. В полтора месяца при весе 900 грамм ей оперировали сердце... Процентов на выживание -- 0 еи столько же на полноценность. Молились непрестанно на каждом этапе. . Очень много баптистских церквей стояли в молитве за неё. Если Богу угодно ,то пусть созранит жизнь..Четыре раза говорили до утра не доживёт,готовьтесь... .И вдруг живет дальше.. При обследовании мозга увидели что поражено белок вещество головного мозга. Врач сказал что уничтожено вирусом... Это будет цветочком, которая даже видеть не будет... Мудрая. врач подсказала обследовать на ЦМВ немного ранее. Чудом выкупили часть лекарства и часть выделили красный крест. 22дня токсических капельниц и мы победили вирус. Но врачи сказали что ничего не восстановить. . Молились постоянно Просили у Бога милости. Когда я увидела ,что дальнейшее лечение противосудорожными препаратами вызывает страшную побочку ,то мы сбежали от них. Сами стали бороться и развивать малышку. Через массажи ,моторику ,нейроупражнения . Всё делали сами. Только в 1год походили в реабилитационный центр, чтобы самим научиться и приобрести навыки. Что то внутри организма, в мозге стало заместительно действовать. То есть это уничтоженное белое вещество ,что то стало по другому... И всё диагнозы сняли. К 4классу она была отличницей. Немного неврологии чувствуется ,но вижу только я.. Но у меня уже у самой диагноз))) -врач без диплома. Малейшее отклонение в развитии и психике людей определяю сразу.... Пусть Господь благословит вас и вашу девочку!!! Молитесь ,опираясь на обетования Бога и чудес у Него много. Зрение у нас единица. Это при нулевом проценте в прогнозе врачей.
спасибо вам за ваш рассказ! это доказывает, что все возможно! вы большие молодцы! мне кажется, что про вас был документальный фильм или я ошибаюсь? искренне желаю вам и вашей семье здоровья!
@@Дмитрий-ь3х7у ,мне хотелось бы чтобы эти люди тоже начали верить в Божью силу. Это не отменяет труд и действие. Это дополняет верой и помощью свыше. И если делать шаг навстречу с Богом, то Он делает невероятные вещи. Наша история тому свидетельство.
Ваш же бог заложил на беременность человека 40 недель. Все, что раньше - это пытка. Вы просто звери. Вам бы всемэти кровоизлияния и все, что нежизнеспособный человек вынужден тащить по ужасной жизни до самого конца
Очень жаль девочку. Но не дают ли ложную надежду несчастным родителям в Израиле? Нет ли желания просто максимально заработать на этом? Не задуматься, ли об усыновлении?
Нет, не дают ложную, есть примеры успешной ТГСК детям с лейкодистрофиями и доказанная медицинская эффективность данного метода лечения. Я знаю семью, в которой ребенку 7 лет назад сделали ТКМ, у него нет прогрессирования заболевания, он развивается, как обычный ребенок И это не единственный пример. Зачем сейчас им задумываться об усыновлении, когда нужно спасать дочь? После спасения Софии они могут сами родить здорового ребенка с помощью ЭКО. Что за ерунду вы предлагаете?...
@@FM-zd9bs что вас удивляет? в РДКБ только с одним заболеванием что ли лечатся? лечить можно одно, но знать, где хорошо лечат другое. Или, например, посещать РДКБ в качестве реабилитации/наблюдения после ТКМ, которое сделали в Израиле. Да миллион вариантов, вы два плюс два сложить не можете?
У нас к сожалению все по записи. Сейчас чтобы попасть к врачу , который один на город очень сложно. Пройдешь без очереди заклюют, зайдешь без записи выгонят с кабинета
В чем проблема пойти в платную клинику? Вы ж все хотите как в европе и в америке? Запись в 2 недели к узкому сецу раем покажется. При этом у вас у всех есть выбор И чем врачи помогут в случае врожденных хромосомных аномалий? Это все равно что истерить что у тебя родился ребенок с синдромом дауна и требовать от врачей его лечить от синдрома дауна
Передача нужная хоть и грустная конечно. Хотелось бы, чтобы рассказ родителей чередовался с текстом автора, если не ошибаюсь так было в более ранних передачах, так интереснее слушать повествование, родители все таки обычные люди, не актеры чтобы удерживать внимание
Как бы грусто это не было. Но ребёнок всё равно умрёт.(операция только продлит жизнь, а так это смертельная болезнь)Этого не избежать. Желаю родителям держаться и быть сильными, желаю чтобы девочка провела остаток своей жизни счастливо.💔😭
все когда-то умрут, кому нужны тут ваши сопли, нытье, негативные фантазии и прогнозы?? есть люди с этим заболеванием, которые 20 лет назад прошли через ТКМ и у них все хорошо. Это уже, как вы можете догадаться, далеко не дети. Так что не надо тут ничего прогнозировать, если вообще в этом не разбираешься. Сколько ж "экспертов-экстрасенсов" развелось, которые ноют под каждым видео со своими заключениями и прогнозами, взятыми с потолка...Не такая поддержка нужна родителям
@@СветланаЕгупова-с9ц Что за бредовые выводы? Если в РФ так сказали - это не приговор. Сколько уже таких случаев было, когда в РФ говорили, что опасно и бессмысленно и отказывали, а в другой стране спасали. Соня уже успешно прошла ТКМ и ее показатели постоянно растут, а вы бы на их месте доверились отказу и не стали бы бороться, я правильно понял?
@@Дмитрий-щ4х8к ну бороться это право родителей, просто иногда действительно нет смысла, ребёнку продляют жизнь, но если болезнь не излечима то родители просто оттягивают неизбежное. Хотя думаю им будет спокойнее если они будут понимать что сделали всё что могли. ТКМ при данной болезни тоже не даёт никаких гарантий на выздоровление, но попробовать наверно стоит, может быть и поможет.
@@СветланаЕгупова-с9ц "может быть", "наверное", "иногда", "никаких гарантий" - пустое разглагольствование и бесполезное гадание на кофейной гуще. Сколько было случаев, когда на ребенке ставили крест, но родители не сдавались и ребенка спасали. Сегодня ты притормозишь заболевание, выиграешь время, а завтра разработают препарат, который полностью излечивает. Конкретно с этим заболеванием есть дети в других странах, которым сделали ТКМ 20 лет назад. И у них все в порядке со здоровьем. Смысл бороться есть всегда. Вы на вопрос выше не ответили, я правильно понял, что вы бы на их месте опустили руки и смирились с отказом, не стали бы искать другие варианты, несмотря на множество примеров, когда тут отказали, а в другой стране спасли? (кстати, эта семья пополнит список подобных примеров).
Хочу обратиться к родителям, посмотрите на всякий случай информацию если после пересадки будет не совместимость. Сама не знала о таком, но как-то наткнулась на одного ребенка тут на ютубе, родители теперь борятся с последствиями...скорее всего это уже не остановить - кожа, волосы и пр...Просто почитайте, чтобы быть вкурсе🙏🏻 Пусть все у Софии сложится хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
зачем родителям сейчас этот негатив? все прекрасно знают, что всякое может быть, как у любого другого лечения. для чего вы рекомендуете родителям смотреть страшные вещи сейчас, когда им еще предстоит пройти путь лечения? чтобы еще больше быть в стрессе и страхе? им нужен сейчас только позитив и боевой настрой
Главное чтоб помогли, а не деньги выманили обещаниями. У знакомых и в Москве и в Индии и в Германии обещали ребёнка поставить на ноги, они ездили везде с такой надеждой. На реабилитацию собирали всем городом. Родители бизнес продали, квартиру. Всё в ребёнка. Там серьёзное поражение мозга. Короче все деньги ухнули на ребёнка, лучше не стало ни на капельку. Мальчику 16.
В Израильскую медицину перестала верить, когда увидела, как они приезжают к нам и у наших врачей учатся. Они однозначно великие маркетологи. У них все самое лучшее, а на деле сплошная реклама. Умеют на доверии деньги зарабатывать.
Никто вам там не поможет. Уже сколько случаев было,у них перед иностранцами ответственности 0. Это развод на деньги. Но дуракам не докажешь,куча тех,кому эти фирмочки платят за заманивание клиентов деньги,от них всегда куча комментариев в интернете
Почему где то могут сделать эту пересадку,а в нашей стране нет!?Где то все это получают бесплатно,а у нас уже которое десятилетие все колом с пересадками костного мозга!ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ НАС С ВАМИ,ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ СОНЕЧКЕ,КАЖДЫЙ ДЕНЬ НА СЧЕТУ!❤
@@FM-zd9bs историю Ромы Бабурина посмотрите,если заграница продает правду таким образом,дайте мне две такие правды!Наши врачи не смогли,в Израильской клинике Хадасса сделали пересадку и малыш жив и здоров!
@@FM-zd9bs ваша отсебятина, взятая с потолка, выглядит смешно на фоне информации, которая доступна везде (и вам в том числе). Я лично знаю несколько семей, которым отказали в ТКМ тут, но успешно провели в Израиле, все детки уже вернулись домой и не испытывают никаких проблем. А также, вам стоит изучить, насколько, к сожалению, мала в России база доноров костного мозга, чтобы не писать глупости, а еще лучше - вступить в нее. Это будет гораздо полезнее, чем ваш бестолковый комментарий, далекий от действительности.
@@NastyaMich-m4r Да конечно, поэтому и говорю, что нет никакой вины родителей, на все редкие генетические болезни провериться невозможно, тем более если при беременности все идет хорошо и все УЗИ показывают, что ребенок здоров. Желаю родителям победить беду.
У канала 168 тыс подписчиков, даже если каждый по 150руб отправит в помощь этого уже будет достаточно. Ведь 150руб это не большие деньги. Пачка сигарет и то больше может стоить.
Согласен, но знаю тех, кто к ним обращался с подобной проблемой. Был дан ответ, что у них нет опыта лечения данной патологии в том числе с применением их методики (биоматериала Аллоплант). Тем не менее, они готовы вести диалог минимум через год после ТКМ.
А смысл? У нее мозг поражен. Мозг же не пересадят. У нас таким не занимаются, все на уровне исследований. А чтобы это все в практику внедрили, нужны множественные испытания. Даже если ей костный мозг пересадят, зрение уже не вернуть, увы
@@kivobud6503 аллоплант используется в том числе для лечения атрофии зрительного нерва, если вы не знали. Кроме него есть и другие методы восстановления зрения, так что не надо тут давать свои "экспертные" заключения, если вы не разбираетесь. Я знаю ребенка с лейкодистрофией, прошедшего ТКМ, которому уже частично зрение восстановили (разумеется, не с помощью ТКМ, у ТКМ другая задача, хотя и после него может быть регресс) и идут дальше.
@@Kot-g5x что в вашем понимании вылечить? после ТКМ останавливается прогрессирование заболевания. если болезнь успела нанести урон здоровью, то это лечится уже другими методами, но сначала надо сделать ТКМ - этого уже достаточно, чтобы спасти ребенка от смертельной болезни.
При том, что из-за поломки стресс может вызвать прогрессирование заболевания. Манифестация заболевания - начало симптоматики (в данном случае это снижение зрения) в большинстве случаев связано с каким-то толчком - стресс, болезнь (орви/грипп/бронхит/коклюш, пр. инфекции итд), травма итп. И сейчас, пока ребенку еще не провели ТКМ, болезнь может точно так же спрогрессировать и далее от какого-либо внешнего воздействия.
К чему видео? Родителям надо принять ситуацию и просто создать ребенку хорошую жизнь. Ребенок неизлечим и это точно и окончательно, печально, но это не изменить.
к чему видео понятно любому разумному человеку с iq выше, чем 0. точно и окончательно неизлечим ваш околонулевой уровень интеллекта, а у ребенка отличные шансы остановить прогрессирование заболевания. в интернете масса примеров спасенных детей и вся информация о доказанной эффективности лечения есть, перед тем, как писать глупости можно было изучить, чтобы не выглядеть смешно
@@Дмитрий-ь3х7у и кого родят спасённые дети? Ещё более нежизнеспособных уродов. Природа не зря предусмотрела выкидыши некачественных плодов, а человек упорно продолжает цепляться за низкосортное
@@ElenaSofist ну вы же как-то существуете в низкосортном виде без сердца, души и мозгов. и под многими видео пишете свой глупый негатив, ничем не подкрепленный. во-первых, после ТКМ, к сожалению, высокая вероятность бесплодия, как у мальчиков, так и у девочек, так о каких родах вы тогда говорите у бесплодного человека?? ума-то не хватило изучить этот момент? под каким-то из видео я уже писал вам это, но, видимо, с головой у вас проблемы это осознать и не нести везде один и тот же бред. во-вторых, выкидыши и проблемы во время беременности не связаны с данной мутацией, вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус. в-третьих, зная о данной мутации, если и будет шанс родить ребенка, то они смогут сделать это без этой патологии, на это тоже у вас мозгов не хватило додумать. в-четвертых, что помешает ей в будущем усыновить ребенка и быть счастливой? но вам этого не понять, вы обречены жить без сердца, души и мозгов.
Еще раз подтверждает эта передача, насколько серьезно надо подходить к выбору партнера для планирования и рождения детей! И обязательно сдавать совместно генетический анализ!
почитайте комментарии ниже, 100 раз уже писали, что генетику заранее вслепую не проверить - мутаций огромное количество, и выбор партнера в данной ситуации вам никак не поможет.
Надо учиться лечить и вылечивать болезни, на это должна быть ориентировала наука, а не на создание орудия массового уничтожения. Люди должны заниматься наукой прежде всего, это основное в эволюции человечества: новые лекарства, новые методы лечения, новые технологии. А везде соломку подстелить вы не сможете.
У ТКМ задача - остановить дальнейшее прогрессирование заболевания, это нужно сделать как можно скорее и в первую очередь. Для восстановления зрения есть другие методы лечения, которыми можно заниматься после ТКМ. Тем не менее, именно при Краббе считается высокой вероятность регенеративного действия клеток после ТКМ, поэтому улучшения по зрению могут быть тоже. Слишком мало статистики, чтобы утверждать сейчас, что будет со зрением после ТКМ, т.к. в большинстве случаев Краббе манифестирует в младенчестве и прогрессирует при этом крайне быстро, спасти ребенка просто не успевают. У Софии редкий случай, шансы есть, ее надо срочно спасать, пока не пошли дальнейшие разрушения нервной системы.
нет, т.к., во-первых, о нем идет речь при адренолейкодистрофии (x-ald), а у Софии - глобоидно-клеточная лейкодистрофия (болезнь Краббе), а во-вторых, даже при x-ald использование масло Лоренцо имеет противоречивый эффект.
Во первых очень жаль ребёнка и родителей, во вторых врач сошёл с ума, который предложил родителям носителям (оба носители) мутации завести ещё ребёнка, вот для чего, что бы они и второго обрекли на тоже самое?! По таким сюжетам, сюжетам с раковыми больными, по медицинским программам я убеждаюсь, что если российские врачи не дают надежду или малые шансы это так и есть, всё остальные (Израиль, Турция и тд) просто продлевают мучения за деньги. И ужасно слышать, когда отец говорит про "независимую клинику" Израиля где есть прямая зависимость от длинного доллара. Генетические болезни не лечатся, не возможно исправить ген, она купируется, жизнь (возможно) продлевается, но не лечится. Сил родителям.
Столько глупостей собрать надо умудриться постараться. Ладно бы еще информация была скрыта и недоступна, но нет же, все на поверхности, тем не менее, люди при этом пишут подобный бред. Во-первых, зная об этой мутации с помощью ЭКО они могут зачать и родить здорового ребенка без этой патологии. Почитайте, что такое ЭКО с ПГТ-А и ПГТ-М и не пишите больше ерунду. Во-вторых, за примерами спасенных там детей, которым отказали в России, вы можете обратиться к любым родителям, которые прошли это лечение, их множество. У детей болезнь перестала прогрессировать, они продолжают развиваться, что противоречит вашим выводам. Остальные ваши "экспертные" заключения про "не лечатся" даже комментировать не хочется, вы где-то застряли, в отличие от медицины, которая не стоит на месте. При чем тут исправить ген, когда при подобных болезнях накопления после ТКМ организм начинает синтезировать недостающий фермент, что приводит, как минимум, к остановке прогрессирования заболевания, а в некоторых случаях - к регрессу. Вся информация об успешности ТКМ или генной терапии при ряде подобных заболеваний доступна в Интернете, как и примеры детей, которые прошли 5-10 лет назад такое лечение и у них все ОК. Я знаком с такими семьями. В других странах есть дети с этим заболеванием, которые в младенчестве, около 20 лет, назад прошли ТКМ и сейчас бед не знают. Да, есть ряд других наследственных болезней, при которых ТКМ не поможет, т.к. развитие этих болезней зависит не от клеток крови и костного мозга, а от других клеток и тканей. Но речь сейчас не о них. Непонятно, к чему все эти ваши умозаключения, предлагаете родителям не хвататься за шанс с доказанной эффективностью? Вы бы именно так сделали на их месте?
@@Дмитрий-ь3х7уя даже не могу представить, и не хочу...боюсь даже, прочувствовать вашу боль. У меня тоже двое деток, возраста вашей Доченьки...и каждое даже маленькое заболевание разрывает сердце. Но, я прочитала все ваши ответы на комментарии и заметила одно:вы отвечаете только на грубости, а на хорошие пожелания и сострадания-очень, очень редко. Я вас никак не осуждаю ..но, может и вам тоже нужна помощь?
@@Blaz879 вы меня с кем-то спутали. я не являюсь родителем этого ребенка (выше я писал про родителей Сони - "ОНИ", как можно было сделать вывод, что это моя дочь??). Посмотрите другие видео - я отвечаю под многими. отвечаю там, где понимаю о чем говорю, в отличие от комментаторов, которые несут откровенную отсебятину и ерунду, усугубляя своими "экспертными" прогнозами и заключениями горе родителей. Там, где я не разбираюсь - я не пишу. Вы предлагаете мне еще и под каждым хорошим комментарием отмечаться?) тогда будет слишком много "меня" :) Вы же сами подметили, что и на хорошие я тоже отвечаю, но реже. Вопрос про помощь человеку, который четко с аргументами и фактами разбивает все выдумки невежд мне кажется максимально странным)
Классные врачи, однако! Ребенок ни с того ни с сего начал иметь проблемы с вестибулярным аппаратом, начали косить глаза - а врачи вместо экстренной госпитализации и поиска причин всего этого предлагают "массаж и витаминки"? 🤦🏻♀️
Каких только пороков нет наследственных, у моего ребёнка аллергия от отца и это мучение, и кожные, и на цветение тяжелых стадий, без гормонов не обходится (
Папочка прямо чуть не плачет, видно, насколько доченьку любит и переживает... Мамочка крепится. Держитесь, дорогие родители, скоро уже соберется нужная сумма! Ваша крошка красивая будет жить долго и счастливо!!!
У мамочки нет выхода. Нельзя, чтобы все плакали. Молодец девушка, сил ей.
Да они оба с кругами под глазами и серыми лицами
У родителей такие красивые глаза и доченьке передались. Маленькая принцесса. Справитесь, ведь любовь придает силы
К сожалению именно такие необычные глаза, которые вы хвалите, являются первым тревожным знаком к генетическим отклонениям и поводом проверится, прежде чем планировать детей. А в наше время нам внушают, мол особенности внешности, это индивидуальность и особая красота, на самом деле, все что выходит за рамки нормы, является тревожным знаком.
@@Ainiminakosan828 Есть генетические заболевания, которые влияют на внешний вид глаз человека, но это выглядит не так, как у них. Их генетическая мутация в гене GALC (болезнь Краббе) никак не влияет на внешний вид глаз. Вы путаете мух с котлетами. Если бы они пошли, как вы говорили, провериться по поводу своих глаз (а давно у нас красивые глаза вообще стали поводом к проверке на генетические мутации??), то в таком случае никто бы не проверял на мутацию панель с лейкодистрофиями, проверяли бы другие гены, приводящие к видоизменению глаз и прочего. И ничего бы не нашли. Откуда такие "эксперты" только берутся...
Это правда. Но лечения это не отменяет
Моей подруге сказали, что ее сыну осталось немного жить, не могли вылечить легкие. Она рожает второго ребенка в 39 лет. И о чудо! У старшего сыга болезнь остановидась, какой то очень пожилой доктор нашел правильный способ лечения, теперь младшему сыну уже 19 лет, а старшему 30,собирается жениться.
❤
Слава Богу!
Какая замечательная девочка! Слов нет как жалко , за что??? Жалко родителей , сил вам и терпения, у вас все получится! Ваша девочка будет здорова, и проживет долгую счастливую жизнь!!!!!!!
За то что родители дебилы, у обоих генполомка, но решила сделать ребёнка и вот началось.....
@@ТатьянаРусакова-э3у дебилы тут только ваши родители, раз у них такой дебил получился женского рода, который не может хотя бы немного головой подумать и сообразить: откуда они знали, что у них есть мутация такая? вы же себя имбецилом выставляете с такими комментариями
Какой кошмар! Жить счастливо 5,5 лет,ни о чем не подозревая,потом бац генетическая болезнь смертельная ( господи,страшнее ситуации быть не может! Желаю здоровья красивой девочке Сонечке,терпения родителям ,стойкости! Дойти до конца,побороть болезнь проклятую
Мало кто говорит об этом, но создатель всех бед на Земле - от болезней до катаклизмов - невидимый высший паразитический разум, который, кстати, и садистов контролирует и защищает. Его ещё богом называют. Отыщите ролик Астрология, нумерология, негативные программы архонтов. Будете удивлены.
У бывшего мужа у старшей дочери аутоимунное заболевание обнаружилось в 12 лет, мать ее уже руки опустила... жаль очень. У моей с рождения( от этого же отца) куча сердечных заболеваний, каждые полгода наблюдаемся в Москве. Вот почему так? Почему страдают дети?
@@klynya7388потому что с родителями не повезло
У нас в Швеции нет нефти, газа, алмазов и золота, но никому и в голову не придет, что для спасения ребенка, надо собирать деньги и родители должны по всему миру метаться искать возможность для ребенка. Все это делает государство.
Софии очень повезло с родителями, но очень не повезло родиться в государстве, которому наплевать на таких детей.
Желаю этой маленькой девочке победить болезнь, а маме и папе силы, мужества и терпения!
@@jelenaivanova7584ну в Россию её тоже могут лечить бесплатно, только при этой болезни нет лечения, и врачи честно сказали что ничего нельзя сделать и трансплантация не поможет, но зарубежные врачи за большие деньги готовы давать надежду, только чаще всего и дорогое заграничное лечение не даёт никакого результата и дети умирают, уже было много случаев когда собирали миллионы на лечение за границей, но по итогу и за границей лечение не приносила никаких результатов, единственное наверно только успокоение для родителей что они сделали всё что могли.
Желаю, чтобы родители успели собрать нужную сумму! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья девочке! Пусть ей помогут в Израиле 🙏🙏🙏❤️❤️❤️
Пусть операция Софии поможет 🙏 и всё получится
Крепитесь милые. Она всё слышит и понимает. Вы нужны ей сильные ❤жалко, больно, когда детки болеют, страдают. Пусть будет успех в лечении❤
София, ты обязательно будешь здорова и увидишь этот мир своими глазами! Искренне желаю тебе счастья❤️
Кошмар....откуда эти болезни берутся....
Держитесь родители...Софии ваша поддержка очень нужна😢
Видно что вы ещё в шоке....
Генная мутация, было же ясно сказано...
У меня догадка - родители - родственники. Сходство налицо.
@@ЛилияШиловаМоясчастливаяжизньнага, оба пучеглазые
@@ЛилияШиловаМоясчастливаяжизньн так себе догадка, у них разные мутации в гене, не родственники они.
Щщ щщщщщщщщщщщщщщщщ9щщщщщщщщщщщщщ ЩЩЩЩЩЩЩЩЩЩ щщщщ щщ щщ9щщщ 😢 щщ щщщщщщщлщщщщщщщщщщщщщщщщщ99щ9лщллщл9щ99ллщщщщщщщщщщщщ щщ 9щлщ9щщщ😅щ😅😊щ😅😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😅😊😊😊😅😊😊😊😊😊😊😊😊😊😅😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😅😊😊😊😊😅😊😅😊😅😅😊😊😊😅😊😅😊😊😊😊😊😊😊😅😊😊😊😊😊😊😊😅😅😊😊😊
Какой прекрасный отец, родители верьте и дерзайте, с Богом все получится, ваша любовь сильная
Спасибо Вам большое ❤
Я отдам свой костный мозг, если он подойдёт. Внесла свои данные в базу доноров
похвально и достойно, вы молодец! К сожалению, вероятность отыскать подходящего донора составляет 1:10 000
Я тоже оставила свои данные))
Да ладно? 😳 Невероятно🤔Вам аплодисменты и огромное ВАУ👏👏👏👏👏
Мне если честно жалко
@@Оляссобакой жалко что?
Хорошая девочка, хорошие родители, здоровья и терпения вам!
Дай бог что бы София поправилась 🙏
Скорейшего выздоровления Сонечке. Пусть у вас все получиться❤
Такие милые родители! Дай бог вам сил и здоровья!
Нам всём нужно успеть помочь Сонечке прямо сейчас. Мир не без добрых людей.
София
Одной ракеты,не пущенной по Украине, будет достаточно, чтоб помочь не одному такому ребенку.Выбор за вами, неуважаемые россияне.. Но вы упорно продрлжаете быть бессловесным стадом!
@@НатальяАндреева-з5нСоня это и есть София,скоращенная форма
@@malyamkin2010
Нет. Соня это Соня. А у она София. Я лично знаю Софу и ее Маму
@@НатальяАндреева-з5н Соня это сокращенная форма имени София. Бывает Софа называют. У меня одноклассница София была и мы её и Соней и Софой звали, по-разному.
Как же хочется верить что все получится 🥺
Терпения и сил всей семье!!!
донатила Соне еще до этого видео. сумма огромная, времени мало. очень жаль девочку. хочется верить, что соберем
А Путин почему не может помочь? Сразу бы собрали 😂
Девочка такая милая, будет очень грустно потерять такого ангелочка.... Держитесь ✊ вы сможете справиться с этим, 🙏 да дай бог вам здоровья
Я тоже пережила похожий ужас. Пусть все будет хорошо у принцессы и её мамы и папы. Здоровья от всего сердца. Вы все победите!!!!
Сонечке собрали деньги и она 24 мая улетела в Израиль
Замечательно!!!!!!👍👍👍Дай Бог,Сонечке крепкого здоровья,и жить прекрасной жизнью,до глубокой старости!!!!!❤❤❤
Как София вам известно?
@@ЕленаМартюшева-б4ж нет
@@ЕленаМартюшева-б4жу неё все хорошо! Донорские стволовые клетки прижились!🙌
И как, помогло?
Дай бог вам остановить эту болезнь такой прекрасной девочки❤❤❤❤❤❤❤
Господи, за что ткие страдания этому ангелочку....Соверши чудо, пусть этот ангелочек выздоравливает❤
Ангелов нет, это бред. Это ваш боженька допустил это, держу в курсе
@@ElenaSofist Что то ваш ответ, не совсем понятен. С вами всё в порядке???
@@ЛарисаГикавчук а вы перечитайте ещё раз по буквам может и поймёте. Почему когда дурак не понимает сказанного, то считает дураком другого, а не себя?
@@ЛарисаГикавчукс ней явно что-то не в порядке - души-то нет! А Вам - спасибо за пожелание!💓
Этот бред перечитывать нет смысла. Коментарий человека без души..
Господи, какие же потухшие и грустные глаза у родителей!!! Дай им Бог терпения и сил всё это пережить и помочь своей доченьке🙏🙏🙏😥
Поправляйся малышка❤❤❤ Скоро все будет хорошо
Скорейшего выздоровления вашей дочери❤
Дай бог ,что бы скорее сбор закончился и прошло лечение успешно🙏🙏🙏
Малышка, я желаю тебе крепкого здоровья! Все будет хорошо!❤ Денежку перевела😉. Если каждый переведет, Сонечка поправится!🫶
Молюсь за вас и отправляю денежку, каждый день отслеживаю остаток сбора!!!
Я тоже отслеживаю сбор по Софии. Отправила средства, но очень медленно продвигается сбор.
Сегодня уже 70 проц!🙏@@naz-pb2re7hn1u
Сонечка, будь здорова во имя Иисуса!
Ну как же так, у ребенка глаза косят-врачи говорят делайте массаж. Это же очень опасный симптом🥺бедный ребенок и родители
вот я тоже говорю .я не врач и то знаю если нет фокуса --это в голове что то не так!!
Дай вам бог успеть. Сил вашей семье. У моего сына тоже лейкодистрофия, только тип другой и нам ткм не подходит.
Держитесь. Здоровья Вашему ребенку!!!!
Какая красивая умная девочка.
Как жаль, что существуют такие тяжелые неизлечимые заболевания 😢 И достаются детям, которые не успели познать мир 😢😢😢
о, товарищ "неизлечимщик" подтянулся. Петр, вы не устали одно и то же везде писать? для чего вы это делаете?
@@Дмитрий-ь3х7у ну пока ни одного ребенка-то еще не вылечили.
Да, отчитываются, что собрали деньги, сделили важную операцию, провели реабилитацию. Но по факту воз и ныне там. Операции не помогают, дети гибнут.
В России всем делают бесплатные операции. Отказ дают тогда, когда это бесполезно и неизлечимо. То же самое делают и в других странах.
А платно в частных шараш конторах вас и в России могут "лечить и оперировать", успевай бабло заносить.
@@Achlass какая же каша у вас в голове. столько несуразицы я еще не слышал. итак, по фактам: есть те, кому 7 лет назад сделали ТКМ, я их знаю, у них НЕТ прогрессирования заболевания, ребенок развивается полноценно - это не показатель успешности? есть ребенок, которому 4 года назад в Милане провели генную терапию, у него НЕТ прогрессирования заболевания. это не показатель успешности? это все доступно в Инете, но у вас ума не хватает это изучить, вам проще жевать сопли и писать одно и то же. Далее, цитирую вас: "В России всем делают бесплатные операции" - вы это сами придумали или бабушка у подъезда на скамейке сказала? в России далеко не всем делают ТКМ по квоте - это раз. Второе - вероятность найти донора, к сожалению, крайне мала, а его доставка из другой страны в текущее время если и каким-то чудом случится, то явно не быстро. Идем дальше, цитирую вас: "Отказ делают тогда, когда это бесполезно и неизлечимо" - опять мимо. Отказ делают тогда, когда не уверены в своих силах, когда нет возможностей или нет донора. Я лично знаю тех, кому отказали тут и успешно сделали в Израиле, дети давно уже дома, растут и развиваются. Следующее ваше "экспертное" заключение: "Операции не помогают, дети гибнут. " - это просто трэш. Так невозмутимо врать и выдумывать, когда под рукой множество другой информации - это талант. В общем, с вами все ясно, я бы даже отвечать вам не стал, так как я вам одно и то же пишу под каждым видео, но до вас не доходят элементарные вещи, так что я это больше пишу для сообразительных и адекватных людей, способных сложить 2+2 в уме.
много много кулочков вам всем...главное Софочке и родителям!!!! Пусть все получится!!!!❣
Как муж и жена сильно внешне похожи ❤❤❤как брат и сестра... Терпения вам и счастья возможного ребята.... Держитесь 🙏❤️
Я тоже заметила,что как брат и сестра, вообще вся семья на одно лицо, симпатичные, милые 😊.И добрые, здоровья им❤❤❤
Держитесь!
- Доктор, наш ребёнок болен, поставьте ему диагноз!
- Он это просто всё придумал.
👏👏👏👏👏👏👏
да, лишь бы нихрена не делать. Как удобно свалить на ребенка или пациента, что он\она придумывает.
Так и есть, поверьте. У меня 4 операции за спиной, ущемление пищевода. И каждый раз либо моей маме говорили, что я анорексичка и просто пытаюсь это скрыть, а когда стала взрослой отправляли к психиатру за справками. Я же просто так не ем.
И я такое слышала в Морозовской больнице, когда мой ребёнок терял сознание по 15 раз в день
Супруги похожи , как брат и сестра .
Выздоравливай скорее!
Спасти нужно ребёнка всем миром, небезразличных людей🙏🙏🙏🙏🙏
Без запятой
@@krysomishне забудьте поправить пунктуацию всех комментариев
Софочка, солнышко, красавица, ты обязательно будешь видеть!
Это наследственное заболевание, как и СМА разных типов. Но почему то заранее делать анализ на носительство генов родителей не предусмотрено. Я была в частной клинике, хотела чтоб муж и я заранее сдали анализ на носительство гена СМА , но нам отказали. Сказали, что дети рождены здоровые, а если бы у нас был случай рождения такого ребенкп, то анализ бы сделали. Абсолютно идиотские правила.
Генных мутаций сотни. На все во первых разоришься сдавать. Во вторых сдавать можно не во всех городах даже.
А почему из 1500 генетических болезней вы хотели сдавать именно на СМА?
Бред. В частной клинике любой анализ делают,главное деньги башляй.
Пусть всё получится🙏🙏🙏
Пусть господь бог вам поможет ❤
Божьей помощи тебе!
Столько любви у родителей❤ обязательно всё получится🙏🙏🙏 надо верить и надеяться и нужно победить это ужасную болезнь!!! Господи, сотвори, пожалуйста, чудо для Сонечки и её прекрасных родителей 🙏🙏🙏
Какие хорошие родители.Пусть ваша дочинька поправиться 🙏 Здоровья Здоровья Здоровья
Ребята, держитесь. Ваша сила - это любовь. Видно, чувствуется, что ваша семья основана на любви друг к другу и дочке. Вы справитесь ❤❤❤
Перестаньте воевать и все те милионы, что вы выбрасываете на ракеты дайте детям. Помогите своим детям, а не убивайте чужих детей
Сами и помогайте, а не кричите, иначе это будет пустословие.
Хватит уже одно и тоже писать, везде на каждых каналах, сколько заплатили? Методичку поменяй
@@alexandraz7247с тоже и то же разберитесь, чо позоритесь-то?
Направьте эти слова Америке и Британии и перестаньте уних брать деньги на войну!
@@krysomishой, ещё одно, дайте угадаю, одно из тех кто овальных поддерживает? Решило свои пять копеек вставить?
Мне ставили бесплодность на всю жизнь, в 34 первого родила, в 38второго! Нужно верить и надеяться на чудо, я до сих пор плачу от счастья
Сравнили тоже, бесплодие с тяжёлой неизлечимой болезнью,где нет никакого лечения.А бесплодие лечится в половине случаев,а если нет,то это не болезнь,и от этого не умирают
@@ЛюбовьХрамова-у5ж во-первых, у вас реально ума не хватило понять к чему был коммент, на который вы написали свою ерунду? Подскажу: к тому, что нет ничего невозможного и неизлечимого. А не для сравнения, как вы домыслили. Во-вторых, вы из какого века выползли со своим "экспертным" заключением про отсутствие лечения? сейчас уже многое из того, что ранее считалось неизлечимым, поддается лечению и сохраняет здоровье и качество жизни. Медицина не стоит на месте, в отличие от вашего развития. Есть многолетние наблюдения детей с лейкодистрофией после ТКМ, у них нет прогрессирования заболевания. Есть дети, кто прошел генную терапию - у них все ОК. А что касается других стран, то там есть дети, кто в младенчестве прошел ТКМ 20 лет назад и у них все ОК со здоровьем.
Вот это конечно сравнили
@@lisichkina2883 у вас тоже проблемы с мышлением? при чем тут сравнение, тут совсем другой посыл, включите мозг.
@@ЛюбовьХрамова-у5жей захотелось куда-нибудь вставить свои 5 копеек. Вы же видите, ей даже поставили несуществующий диагноз
Желаю вам поскорее собрать нужную сумму и поехать на лечение.Скорейшего выздоровления Сонечке❤
очень красивая девочка! дай бог здоровья ей, родителям. хоть бы все хорошо было.
Пусть все будет хорошо!
Пока убийца людоед путин у власти НИЧЕГО ХОРОШЕГО НЕ БУДЕТ ‼️
Пусть Бог поможет вам❤❤❤
Дай Бог здоровья Софии. Хвала Всевышнему❤
Просто раньше люди с ошибками в генах умирали в детстве и по сути не давали потомство. Сейчас выхаживают всех, антибиотики и прививки дают возможность выжить всем. И вот.... Сейчас вот куча детей которые не переносят лактозу (молочные продукты), глютен (все злаковые). Лет 200 назад они просто бы не выжили. Умерли от простой инфекции, так как страдали бы от низкого иммунитета. Плата за цивилизацию. Каждое поколение будет слабее и более болезненным. Пока не вымрем все или не случиться жёсткий отбор (война, апокалипсис и т.п.)
Да уже практически все дети рождаются с какими то отклонениями по здоровью.А аллергия вообще у каждого второго.
@@zolmariи анемия
Ну, у нас есть всё возможности, чтобы выдавать лицензию на родительство. И рожать детей без явных патологий, проведя отбор эко тот же. Нас достаточно много, чтобы рожать только здоровых детей, но не всём будет разрешено.
@@takoy_sebeЭто жестоко,но Вы наверное правы...Вспомнилась Спарта...
Какой абсурдный взгляд на развитие человеческой цивилизации )) Раньше людей был жалкий лярд, сейчас уже 7 млрд и все благодаря развитию производственных мощностей, развития науки и техники. Человек научился бороться с эпидемиями, которые раньше выкашивали целые города, научился выхаживать детей родившихся раньше срока, нежизнеспособное потомство, а в будущем достигнет высот в генной инженерии. Единственное, что сейчас тормозит и вредит человеческому виду, так это устаревшая общественно-экономическая формация (капитализм), она разбрасывается человеческим потенциалом, не дает победить голод (и это при постоянных кризисах перепроизводства), захламляет реки и океаны бесполезным хламом, который навязывают различные корпорации, под видом нужных и необходимых вещей, и конечно же удешевляет производства продуктов питания, внедряя крайне вредные для здоровья вещества типа пальмового масла, ешки и прочее г... ну и, самое страшное постоянно приводит к экономическим кризисам и противоречиям выливающимися в войны. Так что проблема вовсе не в прогрессе, а в том, что тормозит этот прогресс.
Держитесь дорогие родители и верьте в чудо. Оно обязательно случится и дочурка ваша поправится.❤❤❤
Вот бы сняли фильм про то, что было потом, после операции..
У нас тоже София.
Родилась на 24 недельке, 800 грамм,32 см с патологией сердца ...Сразу же пережила множественные кровоизлияния, тяжелейшие пневмонии и кучу всего. В полтора месяца при весе 900 грамм ей оперировали сердце...
Процентов на выживание -- 0 еи столько же на полноценность.
Молились непрестанно на каждом этапе. . Очень много баптистских церквей стояли в молитве за неё.
Если Богу угодно ,то пусть созранит жизнь..Четыре раза говорили до утра не доживёт,готовьтесь... .И вдруг живет дальше..
При обследовании мозга увидели что поражено белок вещество головного мозга.
Врач сказал что уничтожено вирусом...
Это будет цветочком, которая даже видеть не будет...
Мудрая. врач подсказала обследовать на ЦМВ немного ранее.
Чудом выкупили часть лекарства и часть выделили красный крест.
22дня токсических капельниц и мы победили вирус. Но врачи сказали что ничего не восстановить. .
Молились постоянно
Просили у Бога милости.
Когда я увидела ,что дальнейшее лечение противосудорожными препаратами вызывает страшную побочку ,то мы сбежали от них.
Сами стали бороться и развивать малышку.
Через массажи ,моторику ,нейроупражнения . Всё делали сами. Только в 1год походили в реабилитационный центр, чтобы самим научиться и приобрести навыки.
Что то внутри организма, в мозге стало заместительно действовать.
То есть это уничтоженное белое вещество ,что то стало по другому...
И всё диагнозы сняли.
К 4классу она была отличницей. Немного неврологии чувствуется ,но вижу только я..
Но у меня уже у самой диагноз))) -врач без диплома. Малейшее отклонение в развитии и психике людей определяю сразу....
Пусть Господь благословит вас и вашу девочку!!!
Молитесь ,опираясь на обетования Бога и чудес у Него много.
Зрение у нас единица. Это при нулевом проценте в прогнозе врачей.
спасибо вам за ваш рассказ! это доказывает, что все возможно! вы большие молодцы! мне кажется, что про вас был документальный фильм или я ошибаюсь? искренне желаю вам и вашей семье здоровья!
@@Дмитрий-ь3х7у ,мне хотелось бы чтобы эти люди тоже начали верить в Божью силу.
Это не отменяет труд и действие. Это дополняет верой и помощью свыше.
И если делать шаг навстречу с Богом, то Он делает невероятные вещи.
Наша история тому свидетельство.
@@niko.-san-t5z >помощь красного креста и современной медицины, реабилитационные центры, собственные усилия
>это бох помог
ладно
Это просто чудесная история! Отменного здоровья вам на 100 лет вперёд.
Ваш же бог заложил на беременность человека 40 недель. Все, что раньше - это пытка. Вы просто звери. Вам бы всемэти кровоизлияния и все, что нежизнеспособный человек вынужден тащить по ужасной жизни до самого конца
Помощь психолога очень нужна и родителям и девочке❤
Исцеления тебе и всего хорошего!
Очень жаль девочку. Но не дают ли ложную надежду несчастным родителям в Израиле? Нет ли желания просто максимально заработать на этом? Не задуматься, ли об усыновлении?
Нет, не дают ложную, есть примеры успешной ТГСК детям с лейкодистрофиями и доказанная медицинская эффективность данного метода лечения. Я знаю семью, в которой ребенку 7 лет назад сделали ТКМ, у него нет прогрессирования заболевания, он развивается, как обычный ребенок И это не единственный пример. Зачем сейчас им задумываться об усыновлении, когда нужно спасать дочь? После спасения Софии они могут сами родить здорового ребенка с помощью ЭКО. Что за ерунду вы предлагаете?...
И женщина из больницы посоветовала Израиль, но сама лечится в РНКБ. Серьёзно?
@@FM-zd9bs что вас удивляет? в РДКБ только с одним заболеванием что ли лечатся? лечить можно одно, но знать, где хорошо лечат другое. Или, например, посещать РДКБ в качестве реабилитации/наблюдения после ТКМ, которое сделали в Израиле. Да миллион вариантов, вы два плюс два сложить не можете?
@@Дмитрий-ь3х7уудивляет то, что мать говорит что ей в РДКБ посоветовали, а отец говорит что они в интернете прочитали
@@КристинаСухарева-щ8э вас удивляет, что эти два факта могут существовать одновременно? или вы ищете к чему зацепиться?
Как-то странно,ребенок теряет зрение, а родители вынуждены ждать очередь к неврологу.Почему сразу не госпитализировали
У нас к сожалению все по записи. Сейчас чтобы попасть к врачу , который один на город очень сложно. Пройдешь без очереди заклюют, зайдешь без записи выгонят с кабинета
@@МарияМакарова-ъ5е у нас принимают до последнего пациента и утром за пол часа до приема начинают принимать без записи… г.Дубна Московская область 🤗
@@МарияМакарова-ъ5е так надо не в поликлинику идти, а уже в приемный покой в стационар сразу
@@МарияМакарова-ъ5ене может быть в Старом Осколе один неврогол
В чем проблема пойти в платную клинику?
Вы ж все хотите как в европе и в америке? Запись в 2 недели к узкому сецу раем покажется. При этом у вас у всех есть выбор
И чем врачи помогут в случае врожденных хромосомных аномалий? Это все равно что истерить что у тебя родился ребенок с синдромом дауна и требовать от врачей его лечить от синдрома дауна
Какая красивая девочка как жаль поиоги вам бог
Господи спаси и сохрани жизнь и здоровье этой малышке❤
Сердце болит когда видишь что ребенок болеет.желаю Софии здоровье
Очень жаль девочку, у нас на Камчатке 3 самых лучших неврологов, нам это помогло, дай бог вам здоровья❤
Чудесная девочка, чудесные родители. Пусть получится вылечить Софию! Я перечислила деньги
Передача нужная хоть и грустная конечно. Хотелось бы, чтобы рассказ родителей чередовался с текстом автора, если не ошибаюсь так было в более ранних передачах, так интереснее слушать повествование, родители все таки обычные люди, не актеры чтобы удерживать внимание
Папа с мамой похожи как родные брат с сестрой... может быть в этом генетическая проблема ?
нет, не в этом, у них разные поломки в одном и том же гене, таким образом, они оба носители.
Как бы грусто это не было. Но ребёнок всё равно умрёт.(операция только продлит жизнь, а так это смертельная болезнь)Этого не избежать. Желаю родителям держаться и быть сильными, желаю чтобы девочка провела остаток своей жизни счастливо.💔😭
все когда-то умрут, кому нужны тут ваши сопли, нытье, негативные фантазии и прогнозы?? есть люди с этим заболеванием, которые 20 лет назад прошли через ТКМ и у них все хорошо. Это уже, как вы можете догадаться, далеко не дети. Так что не надо тут ничего прогнозировать, если вообще в этом не разбираешься. Сколько ж "экспертов-экстрасенсов" развелось, которые ноют под каждым видео со своими заключениями и прогнозами, взятыми с потолка...Не такая поддержка нужна родителям
Если ещё и не наоборот сократит, ведь не зря же в России врачи сказали что это опасно и бессмысленно.
@@СветланаЕгупова-с9ц Что за бредовые выводы? Если в РФ так сказали - это не приговор. Сколько уже таких случаев было, когда в РФ говорили, что опасно и бессмысленно и отказывали, а в другой стране спасали. Соня уже успешно прошла ТКМ и ее показатели постоянно растут, а вы бы на их месте доверились отказу и не стали бы бороться, я правильно понял?
@@Дмитрий-щ4х8к ну бороться это право родителей, просто иногда действительно нет смысла, ребёнку продляют жизнь, но если болезнь не излечима то родители просто оттягивают неизбежное. Хотя думаю им будет спокойнее если они будут понимать что сделали всё что могли. ТКМ при данной болезни тоже не даёт никаких гарантий на выздоровление, но попробовать наверно стоит, может быть и поможет.
@@СветланаЕгупова-с9ц "может быть", "наверное", "иногда", "никаких гарантий" - пустое разглагольствование и бесполезное гадание на кофейной гуще. Сколько было случаев, когда на ребенке ставили крест, но родители не сдавались и ребенка спасали. Сегодня ты притормозишь заболевание, выиграешь время, а завтра разработают препарат, который полностью излечивает. Конкретно с этим заболеванием есть дети в других странах, которым сделали ТКМ 20 лет назад. И у них все в порядке со здоровьем. Смысл бороться есть всегда. Вы на вопрос выше не ответили, я правильно понял, что вы бы на их месте опустили руки и смирились с отказом, не стали бы искать другие варианты, несмотря на множество примеров, когда тут отказали, а в другой стране спасли? (кстати, эта семья пополнит список подобных примеров).
Хочу обратиться к родителям, посмотрите на всякий случай информацию если после пересадки будет не совместимость. Сама не знала о таком, но как-то наткнулась на одного ребенка тут на ютубе, родители теперь борятся с последствиями...скорее всего это уже не остановить - кожа, волосы и пр...Просто почитайте, чтобы быть вкурсе🙏🏻 Пусть все у Софии сложится хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
зачем родителям сейчас этот негатив? все прекрасно знают, что всякое может быть, как у любого другого лечения. для чего вы рекомендуете родителям смотреть страшные вещи сейчас, когда им еще предстоит пройти путь лечения? чтобы еще больше быть в стрессе и страхе? им нужен сейчас только позитив и боевой настрой
Ртпх естественно будет.. У кого как только оно протекает..
Главное чтоб помогли, а не деньги выманили обещаниями.
У знакомых и в Москве и в Индии и в Германии обещали ребёнка поставить на ноги, они ездили везде с такой надеждой. На реабилитацию собирали всем городом. Родители бизнес продали, квартиру. Всё в ребёнка. Там серьёзное поражение мозга. Короче все деньги ухнули на ребёнка, лучше не стало ни на капельку. Мальчику 16.
В Израильскую медицину перестала верить, когда увидела, как они приезжают к нам и у наших врачей учатся. Они однозначно великие маркетологи. У них все самое лучшее, а на деле сплошная реклама. Умеют на доверии деньги зарабатывать.
Никто вам там не поможет.
Уже сколько случаев было,у них перед иностранцами ответственности 0. Это развод на деньги. Но дуракам не докажешь,куча тех,кому эти фирмочки платят за заманивание клиентов деньги,от них всегда куча комментариев в интернете
Почему где то могут сделать эту пересадку,а в нашей стране нет!?Где то все это получают бесплатно,а у нас уже которое десятилетие все колом с пересадками костного мозга!ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ НАС С ВАМИ,ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ СОНЕЧКЕ,КАЖДЫЙ ДЕНЬ НА СЧЕТУ!❤
В нашей стране сильнейшая медицина. Но врачи говорят правду. А заграница продаёт надежду
@@FM-zd9bs историю Ромы Бабурина посмотрите,если заграница продает правду таким образом,дайте мне две такие правды!Наши врачи не смогли,в Израильской клинике Хадасса сделали пересадку и малыш жив и здоров!
@@FM-zd9bs ваша отсебятина, взятая с потолка, выглядит смешно на фоне информации, которая доступна везде (и вам в том числе). Я лично знаю несколько семей, которым отказали в ТКМ тут, но успешно провели в Израиле, все детки уже вернулись домой и не испытывают никаких проблем. А также, вам стоит изучить, насколько, к сожалению, мала в России база доноров костного мозга, чтобы не писать глупости, а еще лучше - вступить в нее. Это будет гораздо полезнее, чем ваш бестолковый комментарий, далекий от действительности.
@@FM-zd9bs не дай Бог вам столкнуться с этой "сильнейшей медициной" в этой "великой стране"!
В вашей стране все деньги тратят на войну ‼️ пока вы думаете что людоед путин ни в чем не виноват так и будут ваши дети умерить без помощи ‼️
Вы не знали, это не ваша вина, врачи тоже во время, беременности ничего не обнаружили. Сил вам, боритесь за ребенка!
На данную патологию не проверяют. Так как она очень редкая
@@NastyaMich-m4r Да конечно, поэтому и говорю, что нет никакой вины родителей, на все редкие генетические болезни провериться невозможно, тем более если при беременности все идет хорошо и все УЗИ показывают, что ребенок здоров. Желаю родителям победить беду.
У канала 168 тыс подписчиков, даже если каждый по 150руб отправит в помощь этого уже будет достаточно. Ведь 150руб это не большие деньги. Пачка сигарет и то больше может стоить.
Надо было сразу в платные клиники .. Дай бог вам скорейшего выздоровления🎉
25% это не 0%. Мне кажется надо попробовать!
Даже 1%, это шанс. Пусть мизерный шанс.
у вас как с арифметикой?! 25% больше или меньше 80%?!
@@larisapancenco794а у вас как с пониманием текста?
Такие красивые все трое…
25% это же достаточно хорошая вероятность🙏🏻
Попали к неврологу только через 2недели..простите,а не нашлось ли 3т на прием платного невролога в ближайшие дни?
В России к платным врачам на месяц вперед все расписано, если не на два месяца. Увы …
Это неправда.
Про какой город вы пишите?
В Уфе уникальная клиника. Попасть надо к Эрнесту Мулдашеву. Он использует аллопланты. Почитайте об этом.
Согласен, но знаю тех, кто к ним обращался с подобной проблемой. Был дан ответ, что у них нет опыта лечения данной патологии в том числе с применением их методики (биоматериала Аллоплант). Тем не менее, они готовы вести диалог минимум через год после ТКМ.
@@Дмитрий-ь3х7у Понятно что могут и отказать,но попытка не пытка надо использовать все шансы. А вдруг....
@@milenastarostina3881 ну так логично, что сначала нужно сделать ТКМ, а потом уже заниматься зрением.
А смысл? У нее мозг поражен. Мозг же не пересадят. У нас таким не занимаются, все на уровне исследований. А чтобы это все в практику внедрили, нужны множественные испытания.
Даже если ей костный мозг пересадят, зрение уже не вернуть, увы
@@kivobud6503 аллоплант используется в том числе для лечения атрофии зрительного нерва, если вы не знали. Кроме него есть и другие методы восстановления зрения, так что не надо тут давать свои "экспертные" заключения, если вы не разбираетесь. Я знаю ребенка с лейкодистрофией, прошедшего ТКМ, которому уже частично зрение восстановили (разумеется, не с помощью ТКМ, у ТКМ другая задача, хотя и после него может быть регресс) и идут дальше.
Я из Беларуси.Как перевести деньги?
Вы шутите ??? Страна тратит миллиарды рублей на войну в Украине , убивая детей ...мне смешно ...
Сумма, которую осталось собрать, уменьшается. Я перевела хххх рублей и кто-то ещё смог перевести деньги. Очень хочется помочь девочке 🙏🙏
Ей собрали 22 ляма , она уже в Израиле , с 24 мая , шанс есть , что все будет норм
Как можно спасти от смертельный болезни?
ответ на ваш вопрос есть в видео и на странице ребенка в фонде - сделать ТКМ.
Я тоже перерыла весь интернет и там, что можно продлить жизнь, но не вылечить
@@Kot-g5x что в вашем понимании вылечить? после ТКМ останавливается прогрессирование заболевания. если болезнь успела нанести урон здоровью, то это лечится уже другими методами, но сначала надо сделать ТКМ - этого уже достаточно, чтобы спасти ребенка от смертельной болезни.
Продлить жизнь. Так-то, всякая жизнь тоже оканчивается смертью, поэтому важно время, которое ты проводишь с человеком.
Клиника хадаса есть в Москве. В сколково. Попробуйте туда
там не занимаются орфанными заболеваниями
@@Дмитрий-ь3х7у понятно
А при чем стресс от переезда и генетическая поломка?думаю совпадение, да и какой там стресс в 4 года от переезда?
При том, что из-за поломки стресс может вызвать прогрессирование заболевания. Манифестация заболевания - начало симптоматики (в данном случае это снижение зрения) в большинстве случаев связано с каким-то толчком - стресс, болезнь (орви/грипп/бронхит/коклюш, пр. инфекции итд), травма итп. И сейчас, пока ребенку еще не провели ТКМ, болезнь может точно так же спрогрессировать и далее от какого-либо внешнего воздействия.
Бедные дети. Почему же так дорого лечение? 😢
К чему видео? Родителям надо принять ситуацию и просто создать ребенку хорошую жизнь. Ребенок неизлечим и это точно и окончательно, печально, но это не изменить.
к чему видео понятно любому разумному человеку с iq выше, чем 0. точно и окончательно неизлечим ваш околонулевой уровень интеллекта, а у ребенка отличные шансы остановить прогрессирование заболевания. в интернете масса примеров спасенных детей и вся информация о доказанной эффективности лечения есть, перед тем, как писать глупости можно было изучить, чтобы не выглядеть смешно
@@Дмитрий-ь3х7у и кого родят спасённые дети? Ещё более нежизнеспособных уродов. Природа не зря предусмотрела выкидыши некачественных плодов, а человек упорно продолжает цепляться за низкосортное
@@ElenaSofist ну вы же как-то существуете в низкосортном виде без сердца, души и мозгов. и под многими видео пишете свой глупый негатив, ничем не подкрепленный. во-первых, после ТКМ, к сожалению, высокая вероятность бесплодия, как у мальчиков, так и у девочек, так о каких родах вы тогда говорите у бесплодного человека?? ума-то не хватило изучить этот момент? под каким-то из видео я уже писал вам это, но, видимо, с головой у вас проблемы это осознать и не нести везде один и тот же бред. во-вторых, выкидыши и проблемы во время беременности не связаны с данной мутацией, вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус. в-третьих, зная о данной мутации, если и будет шанс родить ребенка, то они смогут сделать это без этой патологии, на это тоже у вас мозгов не хватило додумать. в-четвертых, что помешает ей в будущем усыновить ребенка и быть счастливой? но вам этого не понять, вы обречены жить без сердца, души и мозгов.
Вы хоть видео смотрели, внимательно слушали?
@@ElenaSofistа вы кого родите с таким интеллектом ?
Страшно когда болеют дети😢😢😢😢😢😢
Еще раз подтверждает эта передача, насколько серьезно надо подходить к выбору партнера для планирования и рождения детей! И обязательно сдавать совместно генетический анализ!
почитайте комментарии ниже, 100 раз уже писали, что генетику заранее вслепую не проверить - мутаций огромное количество, и выбор партнера в данной ситуации вам никак не поможет.
Надо учиться лечить и вылечивать болезни, на это должна быть ориентировала наука, а не на создание орудия массового уничтожения. Люди должны заниматься наукой прежде всего, это основное в эволюции человечества: новые лекарства, новые методы лечения, новые технологии. А везде соломку подстелить вы не сможете.
И сегодня Софьюшке добавила немножко, так тихо идёт сбор.
Нормально идёт сбор, я ночью переводила. Немножко осталось.
Как перевести деньги?
@@sushimel на сайте фонда были все реквизиты.
Я так и не поняла, если провести ТКМ, зрение восстановится или нет?
У ТКМ задача - остановить дальнейшее прогрессирование заболевания, это нужно сделать как можно скорее и в первую очередь. Для восстановления зрения есть другие методы лечения, которыми можно заниматься после ТКМ. Тем не менее, именно при Краббе считается высокой вероятность регенеративного действия клеток после ТКМ, поэтому улучшения по зрению могут быть тоже. Слишком мало статистики, чтобы утверждать сейчас, что будет со зрением после ТКМ, т.к. в большинстве случаев Краббе манифестирует в младенчестве и прогрессирует при этом крайне быстро, спасти ребенка просто не успевают. У Софии редкий случай, шансы есть, ее надо срочно спасать, пока не пошли дальнейшие разрушения нервной системы.
@@Дмитрий-ь3х7у жалко очень ребёнка, будем надеяться на выздоровление.
Зрение это мелочи , по сравнению с тем , что будет дальше с ребёнком, если не остановить болезнь
@@Анна-э5н4ь абсолютно верно
а как же масло Лоренцо? разве оно не тормозит развитие болезни?
нет, т.к., во-первых, о нем идет речь при адренолейкодистрофии (x-ald), а у Софии - глобоидно-клеточная лейкодистрофия (болезнь Краббе), а во-вторых, даже при x-ald использование масло Лоренцо имеет противоречивый эффект.
Воздоравливайте
Во первых очень жаль ребёнка и родителей, во вторых врач сошёл с ума, который предложил родителям носителям (оба носители) мутации завести ещё ребёнка, вот для чего, что бы они и второго обрекли на тоже самое?! По таким сюжетам, сюжетам с раковыми больными, по медицинским программам я убеждаюсь, что если российские врачи не дают надежду или малые шансы это так и есть, всё остальные (Израиль, Турция и тд) просто продлевают мучения за деньги. И ужасно слышать, когда отец говорит про "независимую клинику" Израиля где есть прямая зависимость от длинного доллара. Генетические болезни не лечатся, не возможно исправить ген, она купируется, жизнь (возможно) продлевается, но не лечится. Сил родителям.
Столько глупостей собрать надо умудриться постараться. Ладно бы еще информация была скрыта и недоступна, но нет же, все на поверхности, тем не менее, люди при этом пишут подобный бред. Во-первых, зная об этой мутации с помощью ЭКО они могут зачать и родить здорового ребенка без этой патологии. Почитайте, что такое ЭКО с ПГТ-А и ПГТ-М и не пишите больше ерунду. Во-вторых, за примерами спасенных там детей, которым отказали в России, вы можете обратиться к любым родителям, которые прошли это лечение, их множество. У детей болезнь перестала прогрессировать, они продолжают развиваться, что противоречит вашим выводам. Остальные ваши "экспертные" заключения про "не лечатся" даже комментировать не хочется, вы где-то застряли, в отличие от медицины, которая не стоит на месте. При чем тут исправить ген, когда при подобных болезнях накопления после ТКМ организм начинает синтезировать недостающий фермент, что приводит, как минимум, к остановке прогрессирования заболевания, а в некоторых случаях - к регрессу. Вся информация об успешности ТКМ или генной терапии при ряде подобных заболеваний доступна в Интернете, как и примеры детей, которые прошли 5-10 лет назад такое лечение и у них все ОК. Я знаком с такими семьями. В других странах есть дети с этим заболеванием, которые в младенчестве, около 20 лет, назад прошли ТКМ и сейчас бед не знают. Да, есть ряд других наследственных болезней, при которых ТКМ не поможет, т.к. развитие этих болезней зависит не от клеток крови и костного мозга, а от других клеток и тканей. Но речь сейчас не о них. Непонятно, к чему все эти ваши умозаключения, предлагаете родителям не хвататься за шанс с доказанной эффективностью? Вы бы именно так сделали на их месте?
@@Дмитрий-ь3х7уя даже не могу представить, и не хочу...боюсь даже, прочувствовать вашу боль. У меня тоже двое деток, возраста вашей Доченьки...и каждое даже маленькое заболевание разрывает сердце. Но, я прочитала все ваши ответы на комментарии и заметила одно:вы отвечаете только на грубости, а на хорошие пожелания и сострадания-очень, очень редко. Я вас никак не осуждаю ..но, может и вам тоже нужна помощь?
@@Blaz879 вы меня с кем-то спутали. я не являюсь родителем этого ребенка (выше я писал про родителей Сони - "ОНИ", как можно было сделать вывод, что это моя дочь??). Посмотрите другие видео - я отвечаю под многими. отвечаю там, где понимаю о чем говорю, в отличие от комментаторов, которые несут откровенную отсебятину и ерунду, усугубляя своими "экспертными" прогнозами и заключениями горе родителей. Там, где я не разбираюсь - я не пишу. Вы предлагаете мне еще и под каждым хорошим комментарием отмечаться?) тогда будет слишком много "меня" :) Вы же сами подметили, что и на хорошие я тоже отвечаю, но реже. Вопрос про помощь человеку, который четко с аргументами и фактами разбивает все выдумки невежд мне кажется максимально странным)
Классные врачи, однако! Ребенок ни с того ни с сего начал иметь проблемы с вестибулярным аппаратом, начали косить глаза - а врачи вместо экстренной госпитализации и поиска причин всего этого предлагают "массаж и витаминки"? 🤦🏻♀️
Почему не продать эту квартиру и купить другую если у ребёнка такой стресс или снять временно другую квартиру и посмотреть на состояние ребёнка.
Болезнь уже манифестировала, помочь может только ТКМ. Менять квартиры - только терять драгоценное время.
Каких только пороков нет наследственных, у моего ребёнка аллергия от отца и это мучение, и кожные, и на цветение тяжелых стадий, без гормонов не обходится (
Асит попробуйте