Чем тратить деньги на войну,на содержание кучи чиновников,лучше бы тратить средства не науку,чтобы найти лекарство для лечения детей от тяжелых заболеваний.На то,чтобы найти лекарство от рака,на лечение онкологических больных.
@@Белка-с4ь вот тут я не соглашусь. Придумали же золгенсму, значит возможно и с многими другими заболеваниями так, просто это долго и ОЧЕНЬ дорого, а куда уходят все деньги мы все прекрасно знаем
@@ИринаРат-в8ъне было бы ракет и оружия, не было бы России и нас с вами. Я против войны но я за мир на земле, за родину, за жизнь и здоровье детей. И конечно на лечение и лекарства нужно выделять больше денег, чтоб мамочки их не выпрашивали у людей. Просто например сократить зарплату депутатам и артистам, певцам. Они с жиру бесятся а люди страдают
Что значит не деньги , не квартиры. Люди иногда глупости несусветные пишут. А вы куда больного ребенка привезете, если у вас жилья нет? Да и здорового? Вот куда? На сьем? Так со сьема могут вытурить в любой момент. А по поводу денег, так если они не важны, так зачем их просят на лечение со всех.каналов? Здоровье тоже нужно прддерживать правильным питанием, а то и диетой, вывозить детей на воздух, в лес, на море. Как без.денег, научите?
Господи , милая мамочка , как жаль вас и вашу девочку , ухаживать за больным ребенком это болшой труд , не плачьте милая Дай Бог , может всё будет хорошо
Такая красивая малышечка.. плачу..как страшно когда такие маленькие мучаются от боли..Господи, помоги этой малышке выкарабкаться, облегчи ей жизнь, пусть у неё не будет болей и страха!!
@@СветланаН-и9й ваш околонулевой уровень интеллекта неизлечим. все остальное имеет эффективность и многолетние наблюдения, но у вас мозгов не хватает погуглить и почитать
чень жаль больных детей. Оно такие милые малыши беззащитные, такие страшные заболевания. Желаю всем здоровья и никогда не болеть. Пусть маленькая Есения поправится. Сижу и плачу.
@@Nikalo-uv8qs какую же вы ахинею несете. тот самый случай, когда при отсутствии мозгов лучше ничего не писать, чем то, что вы написали. что значит "нужно здорового рожать", кто даст гарантии ,что ребенок будет здоров? что угодно можно случиться, может ген. болезнь, как в этом случае, могут при беременности быть проблемы у кого-то, могут быть при родах осложнения, могут родить недоношенного и так далее. что значит "жизнь уходит", когда люди счастливы видеть улыбку своего ребенка в любом случае и проживают счастливую жизнь, но вам с вашим примитивным мышлением этого не понять.
@@natashabog1264 можно так жить, люди живут с детьми инвалидами и счастливы от того, что их ребенок рядом, что они могут видеть его улыбку. что у вас всех в головах, которые пишут, что так жить нельзя???
Какое там "счастливы увидеть улыбку своего ребенка"..... Обреченного ребенка - счастье видеть его улыбку ? Это ужас, такое переживать. Если бы можно было легко все исправить - другой вопрос... На родителей взвален непосильный моральный, физический и финансовый груз. Они тоже заложники ситуации.
Моя вы хорошая! Как же я вас понимаю и всю вашу историю слушала с болью! Моей внучке в год поставили тоже страшный диагноз - онкология ! Сколько мы пережили за год - страшно даже вспомнить. Но я вам хотела рассказать о решении проблемы с венами. Нашей Катюше сожгли венки химией, и их невозможно было найти. И вот тогда нам предложили вшить в вену порт - систему на 5 лет. Потому что впереди были 20 курсов химиотерапии, потом контроль, анализы и т.д. Мы согласились, и эта система нам очень помогла, спасла Катюшку от мучений. Ставят ее в больницах. Узнайте в вашей клинике. Это делается бесплатно
Вот о чем надо снимать ролики,чтобы больше людей становились донорами костного мозга.Мне 60,к сожалению сахарный диабет,но своим внукам я постараюмь донести эту мысль.Это очень здорово,подарить кому то жизнь.Жаль девочку,да,это генетика,но маме терпения и мужества
Пусть все получится. Сделают пересадку и она поможет улучшить качество жизни девочки. И обязательно обьяснить сыну о поломке гена, чтобы не случилось повторение истории.
А как он может это предотвратить. Скорее всего ему попадётся партнёрша, у которой нет поломки гена, и тогда им можно спокойно рожать детей. Не станет же он проверять каждую девушку на дефектный ген.......
У меня ребенок умер в 1 год и 3 мес.от опухоли головного мозга😭-невосполнимая потеря❤.В такие моменты мозг отказывается верить,что это так! Хотя есть 2 ребенка,помимо крохи,которой нет с нами.Но никто и никогда не заменит её. Очень страшно,когда дети умирают раньше родителей...
человечество сильно снизило процент детской смертности,наплевав на естественный отбор. это расплата.полумертвых тянут с того света и лечат,лечат...потом они рожают ещё более больных😢.
у вас с логикой явно проблемы. кто рожает более больных? родители этой девочки в полном порядке и не подозревали, что у них есть мутация в этом гене. а если бы знали - сделали бы так, чтобы ребенок родился здоровым. сечете к чему я? что они теперь знают, что оба ребенка носители поврежденного гена, что позволит их детям иметь своих детей без этой патологии. и если они сами захотят родить еще одного ребенка (третьего), то его уже смогут зачать без мутации в этом гене. посмотрел бы я, как вы топили бы за естественный отбор, случись такое в вашей семье. явно бы первой бежали за любым лечением, как сделал бы любой адекватный родитель.
@@ТатьянаПавлова-я4з вы бы что сделали на месте родителей? отказались бы от ребенка и не стали бы спасать его, когда есть способ с доказанной медицинской эффективностью? а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили бы генетические заболевание - отказались бы от него? ну или в ДТП, бывает, люди попадают и становятся инвалидами - вы бы бросили сразу такого ребенка с вашей позицией зачем "тянуть"?
Единственный адекватный комментарий!!! Абсолютно согласна, тянут 400граммовых зародышей,чего они потом нарожают??? Вымрет человечество как мамонты. Плюс эти плоды если и выживают,то всю жизнь мучаются от приступов.
Сил и терпения вам и вашим близким. Пусть ваши дети будут счастливы. Пусть они радуются и улыбаются этому миру. У вас их двое! Дарите свою любовь и заботу им обоим. Здоровья вам и вашим деткам
У меня дочка умерла от болезни Гоше, тоже болезнь накопления. Но у нас было хуже, у неё злокачественное течение. 153 диагноза, болезнь разрушила весь организм. Беременность и роды здесь ни при чем.. Это поломка в гене. Рецессивный тип наследования.. Сама медик.
Люди, кто пишет, что все получится, все пройдёт и тд.. Дичь.. Маме огромное сочувствие.. Это генетика, это неизлечимо и неизбежно всё, что ее ждёт.. маме нужно морально готовиться и не сойти с ума..
@@Дмитрий-ь3х7у смотрите в свою пустую голову и не читайте между строк. Генетические болезни неизлечимы, и слово "дичь" относилась лишь к комментам озвученным мной выше и ни к чему более.
Перевела немного денежек, понимаю, что это капля в море, но уж лучше так, чем вообще никак. Очень молюсь, чтобы Есения поправилась! Такая милая малышка, солнышко! Здоровья ей, и сил маме и папе все это преодолеть!!
Совершенно мало информации по поводу доноров костного мозга. Моя дочь ( вернее две ) стали донорами костного мозга. Обе дочери являются донорами крови. Я к сожалению не могу быть донором. Информации для донорства костного мозга крайне скудно- мало!!!! Я тоже была " дремучая", пока дочери всё мне не разъяснили.
Те кто говорит " ой все будет хорошо. Все получится" зачем зря обнадеживать ? Здесь уже ничего не будет хорошо. Навыки не восстановятся и это только мучение для ребенка. Не понимаю зачем продолжать " жизнь" таких детей
скажите честно: вы бы бросили своего ребенка в такой ситуации? ну, как вы советуете, не продолжать жизнь таких детей. и что значит навыки не восстановятся, о каких навыках вы говорите, ребенку еще 8 месяцев, ему еще расти и расти. дети с этим синдромом, которые прошли ТКМ, уже развиваю вовсю новые навыки. но вам проще же ныть в каждом комментарии, как затычка, что все пропало, неизлечимо, все будет плохо и так далее, да?
@@Дмитрий-ь3х7у да ! Если бы у меня родился больной ребенок, который никогда бы не смог жить нормальной жизнью. Я бы выбрала себя . Я не хотела бы быть привязана всю жизнь к ребенку , которому никто и ни что не поможет
@@Белка-с4ь а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили заболевание? некоторые генетические заболевания проявляются и в более позднем возрасте. аналогично бы поступили - отказ? а если бы ребенок в любом возрасте попал в ДТП и остался бы инвалидом - аналогично бы поступили - отказ? видимо да. мне жаль ваших детей (если они у вас есть), ведь вы можете бросить их в любую трудную минуту, если что-то случится. это позиция труса, слабака и эгоиста. сильные родители, как на видео выше, а также в других роликах этого фонда и других фондов, будут бороться за своего ребенка во что бы то ни стало. тем более, что шансы есть. и не такие дети вставали на ноги. да люди просто счастливы от того, что могут видеть улыбку своего ребенка, какой бы он ни был. вам с вашей черствой душой и отсутствием сердца, видимо, это вообще не понять. постеснялись бы такие вещи писать на весь Интернет, это же позор таким быть
Ребёночек замечательный. Надеюсь пересадку сделают и Есеня поправится. Очень жаль что в России маленькая база данных доноров костного мозга. Плохая осведомленность граждан о донорстве и о том что забор костного мозга совершенно безопасен для здорового человека (донора). Столько жизней можно бы было сохранить если бы люди это понимали.
Не только осведомлённость населения, но и фикция в этом вопросе! Моя подруга донор крови, я тоже хочу, но вены тонкие, забраковали меня, а вот о донорстве костного мозга написано везде, да вот только не все так гладко, решили тоже попасть в реестр доноров костного мозга, а нам на станции переливания крови прямым текстом сказали, что они этим не занимаются, в нашем городе нет такого, если хотите мол, то можете поехать в областную больницу, хотя на гос услугах, да и у них на брошюрах написано, что можно подать заявление на станции переливания крови, вот так!
Спец. порт вшивают под кожу. Потом легонько протыкают в этом месте и дают лекарства. Такоие порты также делают тем, кто на диализе, например . Если у вашей дочки задержка в развитии небольшая, то она подтянется в будущем. Главное, с ней надо много работать, развивать физически и умственно. Духом не подайте. Живите сегодняшним днём. Как и многие сейчас живут. Всю планету и всех, кто на ней лихорадит.
@@ЕвгенияСуверина то есть, для вас медицинские статьи об успешном и эффективном лечении, а также дети с этим синдромом, которые прошли через ТКМ и успешно развиваются - это ничего не значит, зайдем и бахнем свое "экспертное" мнение о фатальности, да?
Бедная мамочка бедная малышка.Держитесь!Боритесь и дай Бог вам здоровья может с возрастным переходом все наладится...Молитесь!Для Бога нет ничего невозможного,только он творит чудеса!
Вот таким людям хочется помогать, они не знали о проблеме.А те, кто на узи видит проблему и все равно рожает - осуждаю и считаю что фонд таких брать не должен!
Дай бог скорейшего выздоровления крошке❤ люди добрые не бывает в сборах на лечение маленьких сумм, жертвуйте кто сколько может, даже 10₽ могут быть очень спасительным для этой малышки 🙏
Это тот случай когда организм во время беременности кричит о проблеме,отторгая плод...жаль,конечно.но это генетика.к сожалению,такие дети не излечимы.принимать ребенка таким,какой есть.
Сейчас масса анализов, скриннингов , УЗИ и прочих исследований при беременности. Делайте же! Чтоб не существовать годами и десятилетиями в вакууме круглосуточного ухода за безнадежным тяжелым инвалидом ...... Переболевшие чем то беременные обязаны задуматься о своем будущем и сделать дополнительные исследования , и прислушаться к мнению врачей, не сохранять беременность. Не надо вытягивать с того света глубоко недоношенных, не надо ставить мать на колени до конца ее жизни.
@@olgaveniaminovna6791 пересадка не излечит, а приостановит развитие и это не 100% гарантия. Если развились неврологические отклонения, то они сохранятся
Хорошая семья? Вы шутите? Да этим людям вообще нельзя было создавать семью и иметь детей. Родили сына с дефектным генами и девочку, обреченную на инвалидность.
@@natalianatalia7747 что за ересь вы пишете, откуда родителям знать о генетических поломках, их великое множество, множество людей являются носителями дефектных генов, и имеют здоровых детей,и только когда оба родителя ими являются, процент, что родиться больной ребенок значительно повышается, это стечение обстоятельств и больше ничего, но написать гадость и пройти мимо много ума не надо.
@@natalianatalia7747 Нет, совсем не шучу. Для меня в семейных отношениях главное - это доверие, любовь и поддержка. И я уверена, что ставить в приоритет генетическое «совершенство», а не человечность, - идея пагубная.
Речь не идет о "генетическом совершенстве". И раньше были люди, которые полюбили, поженились, а вот детей либо не было, либо умирали в младенчестве. Просто не было реанимаций, ИВЛ и т п, особенно в селах. Минимальные бытовые условия. Такие пары обычно разводились, если дети были важны. И могли каждый отдельно в других браках родить здоровых детей. Если дети не важны, можно жить любовью и взаимным уважением.
@@ЕваБулатова-е7икак будто тут кто то знает кто она такая, она же не на странице своей где то пишет о том что перевела. Да хоть бы и написала. Пусть каждый напишет что перевёл, главное спасти малышку! А вам лишь бы задеть кого то и съязвить,тошно от таких как вы
Дорогие мои, я всем сердцем очень вам сочувствую, это очень тяжёлый крест. Но не унывайте, пожалуйста, ведь столько людей молятся о вас, я тоже. Господи, помоги этой семье, исцели малышку. Помоги, Господи!
У таких детей типичные черты лица, широкая спинка носа, форма головы, расположение глаз...к сожалению это видно сразу...Бедная мамочка((( врагу не пожелаешь такое
В студенчистве моя подруга психиатр вышла замуж и родила ребёнка с таким диагнозом. Жёсткая диета ни на шаг в сторону и ребёнок поступил в институт. Но, она ему не позволяла ничего. Там очень маленький перечень продуктов, что можно есть. Это сложно объяснить ребенку, почему нельзя торты и печенье, нельзя колбасу и прочие. Но, он живёт до сих пор с этими ограничениями.
Операцию Есении сделали, костный мозг прижился 100%.Пусть поправляется малышка.А родителям сил!
Спасибо за хорошую новость!
Скорейшего выздоровления 🎉🎉🎉
Очень рада 😊
Какая хорошая, радостная новость. Спасибо.
Скорейшего выздоровления
Нет ничего страшнее, чем болезнь твоего ребёнка...Дай Бог здоровья, сил и терпения! 🙏
Мамочка,милая,держитесь!!!вы очень нужны вашей крошечке😢❤
Можно узи сделать что бы понятно было где вена
Пусть Господь исцелит этого ребенка, пусть все лучики божественного света озарят малышку, случится чудо!!! Милая, верьте, молитесь, лечитесь! Здоровья вашей крошке!
Удивляешься, эта болезнь неизлечима, генетическое заболевание не излечивается
Какой бред вы пишите, это генетика чудес не бывает; переведите денег на лечение ито больше поможет
Не исцелит.... Зачем писать ересь....
А что, господь специально награждает деток смертельными болезнями, чтобы родители и их родственники то и дело без конца молились?
@@ЭликоДгворелине Господь, а предки. Господь установил правила, но люди их нарушают. Исход 20:5.
На самом деле эта женщина очень сильная. А слёзы - это лишь самозащита организма
А кто сказал, что слёзы- признак слабости?
Мамочка милая держитесь креитесь чем дальше тем наука развиваеться ,все будет хорошо, Есения красавица ,не плачтье 😢❤🎉🎉
Чем тратить деньги на войну,на содержание кучи чиновников,лучше бы тратить средства не науку,чтобы найти лекарство для лечения детей от тяжелых заболеваний.На то,чтобы найти лекарство от рака,на лечение онкологических больных.
Какой смысл,если такому ребенку ничего уже не поможет
Полностью согласна с вами. На ракеты деньги есть, а на медицину нет. И дальше ещё хуже будет.
@@Белка-с4ь вот тут я не соглашусь. Придумали же золгенсму, значит возможно и с многими другими заболеваниями так, просто это долго и ОЧЕНЬ дорого, а куда уходят все деньги мы все прекрасно знаем
@@ИринаРат-в8ъне было бы ракет и оружия, не было бы России и нас с вами. Я против войны но я за мир на земле, за родину, за жизнь и здоровье детей. И конечно на лечение и лекарства нужно выделять больше денег, чтоб мамочки их не выпрашивали у людей. Просто например сократить зарплату депутатам и артистам, певцам. Они с жиру бесятся а люди страдают
@@Белка-с4ь Вам точно ничего не поможет, к сожалению ((
Все будет хорошо! Когда лежали в Москве с сыном на пересадке костного мозга, было 2 малыша с таким диагнозом. Пересадка у них прошла хорошо!
Какая сладкая девочка! Пусть все будет хорошо! Уверена, что так и будет!
Малышка, будь здорова! Пусть твоя мамочка никогда больше не плачет, только от радости! Пообщай всем нам ❤🙏
В современных реалиях самое важно не деньги, квартиры и машины, а здоровье родных и близких
А не в современных?
И жить потом под кустом смородины
Что значит не деньги , не квартиры. Люди иногда глупости несусветные пишут. А вы куда больного ребенка привезете, если у вас жилья нет? Да и здорового? Вот куда? На сьем? Так со сьема могут вытурить в любой момент.
А по поводу денег, так если они не важны, так зачем их просят на лечение со всех.каналов? Здоровье тоже нужно прддерживать правильным питанием, а то и диетой, вывозить детей на воздух, в лес, на море. Как без.денег, научите?
Важно все !
Без денег и квартиры даже здоровым детя ооочень трудно по жизни.
Здоровья тебе лапочка, удачной пересадки и скорее поправляйся на радость маме, папе и братику!
Господи помоги этому ребёночку , сотвори чудо .
ахах
@@eshkinkrot6180 что смешного?
@@ЕленаАбросимова-б9ы чудес не бывает. Бога тоже нет.
Зато есть воровская власть, которая медицину гробит и тупое население, которое это терпит.
Господь не читает комментарии в Ютубе
Господи сохрани и помилуй❤
Господи , милая мамочка , как жаль вас и вашу девочку , ухаживать за больным ребенком это болшой труд , не плачьте милая
Дай Бог , может всё будет хорошо
Не будет. Все хорошо у нее станет когда этот ребенок умрет.
Такая красивая малышечка.. плачу..как страшно когда такие маленькие мучаются от боли..Господи, помоги этой малышке выкарабкаться, облегчи ей жизнь, пусть у неё не будет болей и страха!!
Господи помоги малышке. Я верю. Ты можешь. Малышка живи. Маме сил. Все будет хорошо.❤
Поможет не господь, а пересадка костного мозга.
Это генетика, это неизлечимо!
@@СветланаН-и9й ваш околонулевой уровень интеллекта неизлечим. все остальное имеет эффективность и многолетние наблюдения, но у вас мозгов не хватает погуглить и почитать
Без Господа и пересадка не поможет 🙏🏻
@@lady3285 ваш господь и наградил девочку этой болезнью)
Слава богу, что Есению всё-таки можно вылечить. Пусть сложно, но шанс есть. Сил маме и папе. Надеюсь, все получится!
Пусть мамино сокровище будет здоровенькой❤
Не будет..... Просто поддерживающия терапия или ТКМ
@@Е.Б-ю1жименно , мечтать конечно хорошо , но надо жить реалией
Это трагедия. Вечные больницы.жел вам терпения и конечно помощи людей
чень жаль больных детей.
Оно такие милые малыши беззащитные, такие страшные заболевания. Желаю всем здоровья и никогда не болеть. Пусть маленькая Есения поправится. Сижу и плачу.
Кажется, как будто таких детей становится все больше и больше 😢 мама, сил вам. Молитесь и надейтесь на лучшее. Пусть у вас все будет хорошо ❤
Ой не говорите как будто всемирный заговор
@@ВалентинаФедоненко-щ8ь это то тут причём?
попрошаек стало больше, а не детей больных
@@oliverensom6696 не зарикайся. Жизнь длинная
@@oliverensom6696 откуда такое пренебрежение?
Вот пишут, что зачем тянуть такого ребёнка и тд. А как по другому жить матери??? Тут нет другого варианта как бороться до последнего
Только жизнь уходит как вода. Нужно ребёнка здорового рожать им, чтоб они 24/7 не жили со своей бедой думая только об инвалидности первого ребенка.
@@Nikalo-uv8qs согласна, и так нельзя жить и бросить не можешь
@@Nikalo-uv8qs какую же вы ахинею несете. тот самый случай, когда при отсутствии мозгов лучше ничего не писать, чем то, что вы написали. что значит "нужно здорового рожать", кто даст гарантии ,что ребенок будет здоров? что угодно можно случиться, может ген. болезнь, как в этом случае, могут при беременности быть проблемы у кого-то, могут быть при родах осложнения, могут родить недоношенного и так далее. что значит "жизнь уходит", когда люди счастливы видеть улыбку своего ребенка в любом случае и проживают счастливую жизнь, но вам с вашим примитивным мышлением этого не понять.
@@natashabog1264 можно так жить, люди живут с детьми инвалидами и счастливы от того, что их ребенок рядом, что они могут видеть его улыбку. что у вас всех в головах, которые пишут, что так жить нельзя???
Какое там "счастливы увидеть улыбку своего ребенка"..... Обреченного ребенка - счастье видеть его улыбку ? Это ужас, такое переживать. Если бы можно было легко все исправить - другой вопрос...
На родителей взвален непосильный моральный, физический и финансовый груз. Они тоже заложники ситуации.
Моя вы хорошая! Как же я вас понимаю и всю вашу историю слушала с болью! Моей внучке в год поставили тоже страшный диагноз - онкология ! Сколько мы пережили за год - страшно даже вспомнить. Но я вам хотела рассказать о решении проблемы с венами. Нашей Катюше сожгли венки химией, и их невозможно было найти. И вот тогда нам предложили вшить в вену порт - систему на 5 лет. Потому что впереди были 20 курсов химиотерапии, потом контроль, анализы и т.д. Мы согласились, и эта система нам очень помогла, спасла Катюшку от мучений. Ставят ее в больницах. Узнайте в вашей клинике. Это делается бесплатно
Здоровья маленькой Есении, а ее родителям сил❤
Желаю Есении выздоровления ❤ Мама,держитесь, вы очень нужны своей доченьке )
Мне хочется их не пожалеть, а подбодрить и поддержать! Я имела ввиду. Я не жалею их, я в них ВЕРЮ!!!!
Родители держитесь, боритесь, пусть у крошки все будет хорошо.
Вот о чем надо снимать ролики,чтобы больше людей становились донорами костного мозга.Мне 60,к сожалению сахарный диабет,но своим внукам я постараюмь донести эту мысль.Это очень здорово,подарить кому то жизнь.Жаль девочку,да,это генетика,но маме терпения и мужества
Господи спаси и сохрани маленькую кроху. Дай маме сил и терпения.
Господь и допустил,чтоб она родилась такой.Зачем ему что-то менять сейчас?
Дай Бог здоровья Вашей девочке!!! Пусть все у вас получиться! Вам и Вашему мужу терпения и сил!!! Вместе у вас все получится!!!
Желаю, что все детки были здоровы, всегда!!!
Дети. Матери. Отцы. Детки у гладиолусов и тюльпанов. Мамочки дома.
@@NataliyaAlbakrinoffRataninвы е-бо-бо 😂 , а у тюльпанов и гладиолусов - луковицы😂
@@ЕленаНикитенко-ц9о ну а вы - бабое... Идите в постель.
@@ЕленаНикитенко-ц9о привет, бабое... 😄😄😄
@@ЕленаНикитенко-ц9о привет, бабое... 😄
Пусть все получится. Сделают пересадку и она поможет улучшить качество жизни девочки. И обязательно обьяснить сыну о поломке гена, чтобы не случилось повторение истории.
А как он может это предотвратить. Скорее всего ему попадётся партнёрша, у которой нет поломки гена, и тогда им можно спокойно рожать детей. Не станет же он проверять каждую девушку на дефектный ген.......
Малышка, здоровья и сил тебе! Пусть всё пройдёт успешно 🙏
Здоровья маленькой Есении, терпения родителям, пусть Всевышний поможет вам❤❤❤
Очень милая и добрая мама. Очень красивая.
Молимся о здоровье Вашей доченьки! Помогай Господь и Покрова Пресвятой Богородицы!
У меня ребенок умер в 1 год и 3 мес.от опухоли головного мозга😭-невосполнимая потеря❤.В такие моменты мозг отказывается верить,что это так!
Хотя есть 2 ребенка,помимо крохи,которой нет с нами.Но никто и никогда не заменит её.
Очень страшно,когда дети умирают раньше родителей...
Благослови Господь вашу семью. Держитесь!
человечество сильно снизило процент детской смертности,наплевав на естественный отбор.
это расплата.полумертвых тянут с того света и лечат,лечат...потом они рожают ещё более больных😢.
у вас с логикой явно проблемы. кто рожает более больных? родители этой девочки в полном порядке и не подозревали, что у них есть мутация в этом гене. а если бы знали - сделали бы так, чтобы ребенок родился здоровым. сечете к чему я? что они теперь знают, что оба ребенка носители поврежденного гена, что позволит их детям иметь своих детей без этой патологии. и если они сами захотят родить еще одного ребенка (третьего), то его уже смогут зачать без мутации в этом гене. посмотрел бы я, как вы топили бы за естественный отбор, случись такое в вашей семье. явно бы первой бежали за любым лечением, как сделал бы любой адекватный родитель.
Нормальной жизни все равно не будет у этого ребёнка, а так же у членов её семьи. Одно мучение. Тоже не понимаю зачем "тянуть" такого ребёнка
@@ТатьянаПавлова-я4з вы бы что сделали на месте родителей? отказались бы от ребенка и не стали бы спасать его, когда есть способ с доказанной медицинской эффективностью? а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили бы генетические заболевание - отказались бы от него? ну или в ДТП, бывает, люди попадают и становятся инвалидами - вы бы бросили сразу такого ребенка с вашей позицией зачем "тянуть"?
@@ТатьянаПавлова-я4зя думаю, что у вас не детей или вы мужчина. Женщина, которая родила, никогда не будет писать такую ужасную черствую чушь
Единственный адекватный комментарий!!! Абсолютно согласна, тянут 400граммовых зародышей,чего они потом нарожают??? Вымрет человечество как мамонты.
Плюс эти плоды если и выживают,то всю жизнь мучаются от приступов.
Солнышко ,верьте в хорошее!!!! Все будет хорошо!!!!! Я в это ооочень верю !!!! Здоровья малышке!!!!!!! Сил Вам и веры!!!!!❤❤❤❤❤❤❤❤
Сил и терпения вам и вашим близким.
Пусть ваши дети будут счастливы. Пусть они радуются и улыбаются этому миру. У вас их двое! Дарите свою любовь и заботу им обоим.
Здоровья вам и вашим деткам
У меня дочка умерла от болезни Гоше, тоже болезнь накопления. Но у нас было хуже, у неё злокачественное течение. 153 диагноза, болезнь разрушила весь организм. Беременность и роды здесь ни при чем.. Это поломка в гене. Рецессивный тип наследования.. Сама медик.
Обнимаю Вас.....
Плачу вместе с мамочкой , потому что тоже знаю что такое боль за своего больного ребёнка ….
Люди, кто пишет, что все получится, все пройдёт и тд.. Дичь..
Маме огромное сочувствие.. Это генетика, это неизлечимо и неизбежно всё, что ее ждёт.. маме нужно морально готовиться и не сойти с ума..
Несуществующий знак препинания лепить прекращайте и друзей своих, таких же образованных, отучайте
Мама уже сошла с ума,если думает,что есть место на земле.где лечат неизлечимую генетику....😒
@@batiskaf066 не несите ахинею, доказанная эффективность ТКМ при Гурлер есть в Интернете, у вас мозгов не хватает это почитать?
дичь у вас в голове. а эффективность такого лечения и примеры спасенных детей есть в Интернете.
@@Дмитрий-ь3х7у смотрите в свою пустую голову и не читайте между строк. Генетические болезни неизлечимы, и слово "дичь" относилась лишь к комментам озвученным мной выше и ни к чему более.
Здоровья малышке и маме, силы Духа, Веры в лучшее. Молитва в помощь. Молитесь от сердца, своей молитвой, не книжной.
Я смотрю и плачу,недавно конфискавали деньги у Тимура Ивановна у каторые миллиарды. За эти деньги сколько можно спасти детей.
Надеюсь, Есеничка поправляется и все у нее будет замечательно!!! Сил и здоровья вам! ❤
😥 держитесь пожалуйста , плачу с вами
Перевела немного денежек, понимаю, что это капля в море, но уж лучше так, чем вообще никак. Очень молюсь, чтобы Есения поправилась! Такая милая малышка, солнышко! Здоровья ей, и сил маме и папе все это преодолеть!!
Какая Вы молодец, что здесь написали, а то бы ник то не узнал, какая Вы хорошая !
@@ЕваБулатова-е7и это сарказм?
@@ЕваБулатова-е7и зато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)
@@ЕваБулатова-е7изато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)
Пусть всё будет хорошо и операцию сделают вовремя 🙌
Какая приятная, милая мама. Дай Бог сил родителям и здоровья малышке
Совершенно мало информации по поводу доноров костного мозга. Моя дочь ( вернее две ) стали донорами костного мозга. Обе дочери являются донорами крови. Я к сожалению не могу быть донором. Информации для донорства костного мозга крайне скудно- мало!!!! Я тоже была " дремучая", пока дочери всё мне не разъяснили.
Без слёз смотреть невозможно. Какое терпение у мамы. Пусть малышка выздоравливает, пусть сделают лекарство от таких болезней. Маме сил и терпения
Дай Бог здоровья Есении. Хвала Всевышнему❤
Как раз та ситуация..лучше бы выкидыш случился..сорри
Так природа всячески намекала на это.
Человек пытается сопротивляться естественным процессам,прет против природы,это нас и погубит в итоге
Как можно такое писать ....малышка уже есть ....и да ....все у нее будет хорошо!!!!!!!!!!!!
@@---zn7so Пойдёт за природой - погубит точно и быстро.
Малышке здоровья, и дай бог быстрее собрать деньги, родителям терпения,все у вас будет хорошо
Очень жаль маленькую девочку.Да сохранит её и исцелит Господь и Пресвятая Богородица ❤
Дай бог вам здоровья и терпения
Те кто говорит " ой все будет хорошо. Все получится" зачем зря обнадеживать ? Здесь уже ничего не будет хорошо. Навыки не восстановятся и это только мучение для ребенка. Не понимаю зачем продолжать " жизнь" таких детей
скажите честно: вы бы бросили своего ребенка в такой ситуации? ну, как вы советуете, не продолжать жизнь таких детей. и что значит навыки не восстановятся, о каких навыках вы говорите, ребенку еще 8 месяцев, ему еще расти и расти. дети с этим синдромом, которые прошли ТКМ, уже развиваю вовсю новые навыки. но вам проще же ныть в каждом комментарии, как затычка, что все пропало, неизлечимо, все будет плохо и так далее, да?
@@Дмитрий-ь3х7у да ! Если бы у меня родился больной ребенок, который никогда бы не смог жить нормальной жизнью. Я бы выбрала себя . Я не хотела бы быть привязана всю жизнь к ребенку , которому никто и ни что не поможет
@@Белка-с4ь а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили заболевание? некоторые генетические заболевания проявляются и в более позднем возрасте. аналогично бы поступили - отказ? а если бы ребенок в любом возрасте попал в ДТП и остался бы инвалидом - аналогично бы поступили - отказ? видимо да. мне жаль ваших детей (если они у вас есть), ведь вы можете бросить их в любую трудную минуту, если что-то случится. это позиция труса, слабака и эгоиста. сильные родители, как на видео выше, а также в других роликах этого фонда и других фондов, будут бороться за своего ребенка во что бы то ни стало. тем более, что шансы есть. и не такие дети вставали на ноги. да люди просто счастливы от того, что могут видеть улыбку своего ребенка, какой бы он ни был. вам с вашей черствой душой и отсутствием сердца, видимо, это вообще не понять. постеснялись бы такие вещи писать на весь Интернет, это же позор таким быть
Ужас какой что пишут тут. Это же обыкновенный фашизм.
@@Белка-с4ь Мне вас очень жаль, вы просто ущербный человек с каменным сердцем.
Всего наилучшего!!! С Богом вы справитесь!!! С Крещением Господнем!!! 🙏🙏🙏Аминь!!!
Для Бога нет ничего невозможного! По вере нашей и дано будет. Милая мама, верьте, молитесь и пусть ваша девочка исцелится 🙏🙏🙏
В церковь пойдите, молитесь неистово о здравии дочери, Бог творит чудеса 🙏🏼
@user-qt6heи. В. проруби. Искупать😅1wu3t
Мамочка, сил Вам и терпения! Боже помоги ребенку пожалуйста...
Мне знакомо чувство мамы, когда ребёнок страдает. Бедная мамочка. Малышке здоровья.
И мне((((((
Мама, держитесь. Вы не одна. Знайте, что за вас болеет очень много людей, сопереживают и желают здоровья малышке и сил вам.
Благословляю вас Даря Іменем Господа Ісуса Христа і Есенічку ❤❤❤
Ребёночек замечательный. Надеюсь пересадку сделают и Есеня поправится.
Очень жаль что в России маленькая база данных доноров костного мозга. Плохая осведомленность граждан о донорстве и о том что забор костного мозга совершенно безопасен для здорового человека (донора). Столько жизней можно бы было сохранить если бы люди это понимали.
Не только осведомлённость населения, но и фикция в этом вопросе! Моя подруга донор крови, я тоже хочу, но вены тонкие, забраковали меня, а вот о донорстве костного мозга написано везде, да вот только не все так гладко, решили тоже попасть в реестр доноров костного мозга, а нам на станции переливания крови прямым текстом сказали, что они этим не занимаются, в нашем городе нет такого, если хотите мол, то можете поехать в областную больницу, хотя на гос услугах, да и у них на брошюрах написано, что можно подать заявление на станции переливания крови, вот так!
Пусть у этих людей все будет хорошо, и девочка выздоровеет!!!
А лицо в частности и голова в целом уже имеют характерные для заболевания черты...
Какие черты?
Очень милая женщина. Держитесь, все будет хорошо.
Всё у Вас будет хорошо!❤
Надеюсь, что сборы и история таки не прошли зря.. Увидела этот сюжет уже поздно, однако, всё ещё надеюсь, что всё прошло хорошо
Спец. порт вшивают под кожу. Потом легонько протыкают в этом месте и дают лекарства. Такоие порты также делают тем, кто на диализе, например . Если у вашей дочки задержка в развитии небольшая, то она подтянется в будущем. Главное, с ней надо много работать, развивать физически и умственно. Духом не подайте. Живите сегодняшним днём. Как и многие сейчас живут. Всю планету и всех, кто на ней лихорадит.
А кардиомиопатия? Сердечная недостаточность?
Можно сказать сверх недостаточность .Сердце может просто разорвать от избытка крови.
К сожалению патология фатальная, ребенок обречён. Заниматься нужно,но польза сомнительна. Дай Бог матери сил нести свой крест.
@@ЕвгенияСуверина то есть, для вас медицинские статьи об успешном и эффективном лечении, а также дети с этим синдромом, которые прошли через ТКМ и успешно развиваются - это ничего не значит, зайдем и бахнем свое "экспертное" мнение о фатальности, да?
Йй
Бедная мамочка бедная малышка.Держитесь!Боритесь и дай Бог вам здоровья может с возрастным переходом все наладится...Молитесь!Для Бога нет ничего невозможного,только он творит чудеса!
Как жаль такие семьи, одно мучение а не жизнь.
Вот таким людям хочется помогать, они не знали о проблеме.А те, кто на узи видит проблему и все равно рожает - осуждаю и считаю что фонд таких брать не должен!
Господи,дай сил этой семье.Есенья держись.
Дай бог скорейшего выздоровления крошке❤ люди добрые не бывает в сборах на лечение маленьких сумм, жертвуйте кто сколько может, даже 10₽ могут быть очень спасительным для этой малышки 🙏
Это тот случай когда организм во время беременности кричит о проблеме,отторгая плод...жаль,конечно.но это генетика.к сожалению,такие дети не излечимы.принимать ребенка таким,какой есть.
Сейчас масса анализов, скриннингов , УЗИ и прочих исследований при беременности. Делайте же! Чтоб не существовать годами и десятилетиями в вакууме круглосуточного ухода за безнадежным тяжелым инвалидом ...... Переболевшие чем то беременные обязаны задуматься о своем будущем и сделать дополнительные исследования , и прислушаться к мнению врачей, не сохранять беременность. Не надо вытягивать с того света глубоко недоношенных, не надо ставить мать на колени до конца ее жизни.
Да нет таких тестов, выявляющих все генетические поломки заранее и вслепую.
Малышка, здоровья тебе и маме твоей!
Пусть Господь благословит и исцелит эту девочку.
Очень надеюсь выход найдется, Есения будет здорова.Помоги вам Господь. Всем добра.
Дай бог вам справится с этой болезнью! Есеничке долгой счастливой жизни !
Вы о чем? Какая жизнь?
Тем-более счастливая.
Ахинею не несите. Она не жилец, ну в крайнем случае глубокий инвалид.
Господи сочувствую героине 😭
Дай Бог сил мамочке и здоровья девочке!
Пусть эта прекрасная девочка поправится🙏🏻
Каким образом она поправится от неизлечимой болезни, волшебством?
@@yanamay6098 у вас гугл отобрали? почитайте про эффективность ТКМ при Гурлер и не задавайте глупых вопросов
@@yanamay6098, пересадят костный мозг, и поправится! Двадцать первый век, поди- ка...
@@olgaveniaminovna6791 пересадка не излечит, а приостановит развитие и это не 100% гарантия. Если развились неврологические отклонения, то они сохранятся
Желаю родителям и девочке Божьей благодати ❤❤❤
Мамочка, у Есении всё получится! Мы обязательно поможем! У вас прекрасная семья.
Хорошая семья? Вы шутите? Да этим людям вообще нельзя было создавать семью и иметь детей. Родили сына с дефектным генами и девочку, обреченную на инвалидность.
@@natalianatalia7747а им что врачи сказали, что после рождения сына им нельзя иметь детей, потому что они все будут больны?
@@natalianatalia7747 что за ересь вы пишете, откуда родителям знать о генетических поломках, их великое множество, множество людей являются носителями дефектных генов, и имеют здоровых детей,и только когда оба родителя ими являются, процент, что родиться больной ребенок значительно повышается, это стечение обстоятельств и больше ничего, но написать гадость и пройти мимо много ума не надо.
@@natalianatalia7747
Нет, совсем не шучу. Для меня в семейных отношениях главное - это доверие, любовь и поддержка. И я уверена, что ставить в приоритет генетическое «совершенство», а не человечность, - идея пагубная.
Речь не идет о "генетическом совершенстве". И раньше были люди, которые полюбили, поженились, а вот детей либо не было, либо умирали в младенчестве. Просто не было реанимаций, ИВЛ и т п, особенно в селах. Минимальные бытовые условия. Такие пары обычно разводились, если дети были важны. И могли каждый отдельно в других браках родить здоровых детей.
Если дети не важны, можно жить любовью и взаимным уважением.
Господи молю тебя дай здоровья и сил этой девочке и её маме.Аминь
Лицо точно говорит об этом заболевании,оно типично у всех с таким диагнозом
Огромных сил мамочке ❤❤❤ малышке скорейшего выздоровления ❤❤❤
Перевела посильную денежку по ссылке, надеюсь, деньги дойдут именно Есении. Счастья и здоровья малышке!
❤❤❤🙏🙏🙏 спасибо ✨️ из Казахстана смотрю
Молодец, главное, написала, что бы все узнали ! Творишь добро - ори на весь интернет !
@@ЕваБулатова-е7и ты идиотка , твоя мама надеюсь по всем углам об этом орет
@@ЕваБулатова-е7икак будто тут кто то знает кто она такая, она же не на странице своей где то пишет о том что перевела. Да хоть бы и написала. Пусть каждый напишет что перевёл, главное спасти малышку! А вам лишь бы задеть кого то и съязвить,тошно от таких как вы
Отличный пример того, что необходимо сдавать анализы будущим родителям. Мамочке сил, доченьке здоровья
А какой анализ здесь бы помог? Вот что нужно сдать паре, чтобы по максимуму исключить подобное?
@@ДинДон-м1осдают кровь в генетике,но там не весь набор заболеваний,по УЗИ тоже многого не видно,так что этот коммент просто коммент
Генетических заболеваний очень много. Анализы делают лишь на основные. Так что вы упрекаете человека по своему же незнанию
@@kamillaroads2591, мне кажется, можно сдать кучу любых анализов (хотя их действительно много), но всё упирается в баснословные деньги...
Здоровья вам❤ я уверена, что у вас все получится!❤
Выздоровления малышке! 🙏🏻
Малышка, сил тебе и здоровья. И быстрого сбора средств.
Желаю, конеяно, всего самого лучшего. Но такие дети не живут долго. К сожалению
Дорогие мои, я всем сердцем очень вам сочувствую, это очень тяжёлый крест. Но не унывайте, пожалуйста, ведь столько людей молятся о вас, я тоже. Господи, помоги этой семье, исцели малышку. Помоги, Господи!
Легко сказать - не унывай.
Мама сильно переболела во время беременности, вот и результат, иногда выкидыш это хорошо, хоть и очень тяжело... 😢
нет, не результат, это генетические заболевание, а не последствия болезни во время беременности
Реально в уши долбитесь, вы чем слушаете?
У таких детей типичные черты лица, широкая спинка носа, форма головы, расположение глаз...к сожалению это видно сразу...Бедная мамочка((( врагу не пожелаешь такое
Да, это точно, поэтому и врачи приходили и просто смотрели на ребенка.
Верю что вся сумма соберётся и Вашей дочке помогу. Держитесь! Когда будете в Москве обязательно сходите к Матронушке.
Сходите в морг😂😂😂😂
В студенчистве моя подруга психиатр вышла замуж и родила ребёнка с таким диагнозом. Жёсткая диета ни на шаг в сторону и ребёнок поступил в институт. Но, она ему не позволяла ничего. Там очень маленький перечень продуктов, что можно есть. Это сложно объяснить ребенку, почему нельзя торты и печенье, нельзя колбасу и прочие. Но, он живёт до сих пор с этими ограничениями.
При мукополисахаридозе диета не помогает