Meine Fibro und Ich #4 "Die Diagnose" / Mein Leben mit dem Fibromyalgiesyndrom

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  • Опубліковано 18 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 32

  • @nadinelachmann4337
    @nadinelachmann4337 Рік тому +1

    Ich sitze grad an dem Bogen für die Schmerz Klinik. Bin vor 15 Monaten umgezogen, der Hausarzt ist super, hat mir Mut gemacht, das noch rausgefunden wird, was ich hab. Seit 20 Jahren Ärzte Odyssee 😤🙄 Als Psycho oder sogar Simulant hingestellt worden 😤😤🙄🙄 Arbeite seit einer Ewigkeit seit 15 Monaten wieder Vollzeit, aber hart grad bei dem Wetter zum Glück wenn ich nächste Woche alleine die Vertretungstour fahre ( ich befüll Kaffeeautomaten) ists zum Glück wieder wärmer. Ich kämpfe, aber es ist hart ohne Festvertrag und wenn man nicht mal sagen kann ich hab dies oder das. Und wenn man von privaten Problemen erzählt wirds immer gleich allein darauf geschoben. Ich nehme zwar auch Medikamente, aber stell die jetzt um, weil ich mir auch zu wegetreten wurde. Am schlimmsten sind diese "Zahnschmerzen", was ich schon beim Zahnarzt war. Sogar Zähne gezogen 🙄 und Bauchschmerzen (Versuch regelmäßig zu essen, das hilft, weil. Grad im Winter leide ich unter Appetilosigkeit und wenn einem das Gesicht wehtut) jetzt weiß ich es geht wieder weg. Aber Massage ist ne gute Idee 👍😄

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  Рік тому

      Hallöle Nadine 🌞
      Du hast leider auch viele Facetten dieser sehr bescheidenen Erkrankung mitgenommen 😔 Das man immer wieder in die Psychische Schiene gedrückt wird ist unglaublich belastend. Ich hoffe, die Schmerzklinik bringt dir Erleichterung.
      Alles Gute auf deinem Weg. 🧸
      Liebes Grüßle Cindy

    • @nadinelachmann4337
      @nadinelachmann4337 Рік тому +1

      @@cindyfraenkle Danke 🙂

  • @michelleponndorf2154
    @michelleponndorf2154 2 роки тому +2

    Hall zusammen ich heiße Heike und habe auch Fibro. Bin seid Jahren bei einem Schmerztherapeut, nehme jetzt TRAMADOL und 2 verschiedene Antidepressiva. Die Schmerzen und dazugehörigen anderen Probleme kenne ich auch. Zur Zeit hänge ich ganz schön durch. Es ist halt wieder die kalte Jahreszeit. Hoffe mehr von euch zu hören

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  2 роки тому

      Hallöle Michelle 🌞
      Schön von Dir zu lesen 🍀 Das Jahreszeit bedingte tief habe ich derzeit auch 🙄
      Ich werde versuchen doch noch ein update Video vor Weihnachten zu drehen.
      Es sind ja schon einige Videos dieses Jahr entstanden und wurden auch von lieben Fibro Betroffenen mit sehr hilfreichen Erfahrungsberichten sowie Tipps kommentiert.
      Wenn Du Tipps, Tricks, Empfehlungen hast, von Dingen die Dich besser durch den Alltag bringen , sind wir offen dafür.
      Ganz liebes Grüßle
      Cindy

    • @tanjasbuecherlaube
      @tanjasbuecherlaube 2 роки тому

      Wie ist es mit Guaifenesin Therapie?

    • @michelleponndorf2154
      @michelleponndorf2154 2 роки тому

      @@tanjasbuecherlaube was ist das für eine Therapie, das kenn ich nicht

  • @stifitchen
    @stifitchen 3 роки тому +3

    Mein Besuch bei einem " Rheumatologen " : " Nehmen Sie 20 Kilo ab, dann dürfen sie wieder kommen. " Ohne mich richtig anzusehen, geschweige denn anzuhören. Und weg war er aus dem Sprechzimmer. Ich war selten in meinem Leben so perplex und entsetzt. Als ich mich wieder etwas fangen konnte, habe ich mir überlegt, was ich jetzt mache: eine Schere in den Bildschirm von seinem PC rahmen oder in den " Rheumatologen " selbst? Dann kam zum Glück die Gewissheit, dass der liebe Gott alles gesehen und gehört hat und natürlich festgehalten hat. Und was für ein armer Wurm diese Parodie auf ein Männchen ist, der sich auch " Arzt " schimpft. Also, sowohl Bildschirm als auch der " Herr Doktor " sind am Stück ganz geblieben. Mein Vertrauen in Ärzte nicht.

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  3 роки тому +1

      Hallöle stifitchen 🌻
      Ich habe das Gefühl, wenn Ärzte nicht weiter wissen oder keine Lust haben, wie auch immer, ist oft das "offensichtliche" Schuld.
      Als Teenie, war ich nicht übergewichtig aber habe geraucht. An meine vielen Blasenentzündungen war dann das Rauchen schuld. Das Rauchen trat in den Hintergrund als ich übergewichtig wurde. Alles kam dann vom Übergewicht und wenn eine entsprechende Blutprobe das Gegenteil bewiesen hat, war es eben die Psyche...😒
      Mein Vertrauen in Ärzte = 0

    • @stifitchen
      @stifitchen 3 роки тому +1

      @@cindyfraenkle So ist es. Leider. Viele Ärzte schieben gerne alles auf das Übergewicht, weil sie sich mit einem kompliziertem Patient oder einer komplizierten Patientin nicht abgeben wollen. Hauptsache, die Arzthelferinnen haben die Krankenversichertenkarte eingelesen. Dem Patienten geschwind erklärt, er wäre selber schuld, eine übliche Floskel ausgesprochen über Ernährungsumstellung und mehr Bewegung und sich höfflich verabschieden. Und das überall vom Hausarzt über Facharzt bis zu Klinikarzt. Aber Drogenabhängige, Alkoholiker haben gar nix für ihre KRANKHEIT, das sind alle zweifellos kranke und auch vollwertige Menschen, die behandelt werden müssen. Nur die Übergewichtige nicht. Sie KÖNNEN etwas für ihr Übergewicht ( sollen doch weniger fressen). Dass die Drogensüchtige auch wohl eine Wahl haben, die Drogen nehmen oder bleiben lassen, auch die Alkoholiker, aber sie haben ja GRÜNDE für Suchtmittelkonsum, sie haben doch viele Probleme!!! Die Übergewichtige fressen sich doch nur aus purer Lust zum Fressen voll. Das wird sich bestimmt nie ändern. Ich könnte manchmal echt ko...en.

    • @tanjasbuecherlaube
      @tanjasbuecherlaube 2 роки тому +1

      Wie menschenverachtend manche Ärzte sind unfassbar!

  • @utegrotherr-petersen6421
    @utegrotherr-petersen6421 3 роки тому

    Liebe Cindy,ich habe durch das Schmerzsyndrom meine komplette Lebensqualität verloren.
    Bei mir gibt es gute Momente......jedoch keine Lebensplanung mehr.
    Ich nehme 8 Tr.Trimipramin zum Schlafen. Hilft bisschen. Ist auch ein Psychopharmaka. In der Schmerzklinik war ich auch bereits 2x. Werde mich demnächst noch einmal in einer ambulanten Schmerztherapie in Hamburg vorstellen. Ohne ein Medikament komme ich nicht weiter. Die Schmerzen sind ja bereits voll chronisch.
    Habe das Syndrom seit ca 10 Jahren im Endstadium.
    Ich warte auf ergebnisreiche Fibroforschung.
    Nicht aufgeben........

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  3 роки тому

      Liebe Ute 🌞
      auch wenn es Dich vermutlich nicht weiterbringt möchte ich Dir hier mal virtuell eine Umarmung schicken. Ich lese mich immer mal wieder in die neuesten Fibro Forschungen ein und dabei ist mir eine Klinik hin und wieder positiv aufgefallen. Ich weiß nicht ob sie für Dich in Frage kommt oder ob es vielleicht ähnliche Kliniken mit so viel Erfahrung in Deutschland gibt. Schmerztherapie ist für uns wichtig das will ich nicht in Frage stellen. Aber manchmal muss man vielleicht noch ein wenig tiefer in die Materie eintauchen. Es soll hier jetzt keine Werbung für diese spezielle Klinik sein, sondern aufzeigen, dass es tatsächlich auch Kliniken gibt, die sich ernsthaft mit dem Fibromyalgiesyndrom beschäftigen!
      Ich wünsche Dir alles Gute 😘
      Grüßle
      Cindy
      Link zur München Klinik:
      www.muenchen-klinik.de/infektionen-immunsystem-immunkrankheit/fibromyalgie/

  • @tanjasbuecherlaube
    @tanjasbuecherlaube 2 роки тому +2

    Was ist mit Guaifenesin?

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  2 роки тому

      Hallöle Siri 🌞
      Ich habe mich in das Thema Guafenesintherapie eingelesen. Für mich kommt diese aus verschiedenen Gründen nicht in Frage. Es hat laut Erfahrungsberichten bei einigen Menschen zu Verbesserung bzw Erleichterung ihrer Symptome geführt. Daher finde ich es nicht schlecht sich über diese Therapieform zu informieren und für mach einen ist es dann vielleicht sogar das Mittel der Wahl.
      Liebes Grüßle
      Cindy

  • @Celina911
    @Celina911 2 роки тому +1

    Hallo Cindy, ich bin schon lange auf der suche nach einem Rhematologen/einer Rheumatologin, die mich ernst nimmt, sich Zeit für mich nimmt und vom Fibromyalgie Syndrom weiß. Kannst du mir deine empfehlen? Ich wünsche dir noch einen schönen Abend ☺

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  2 роки тому +1

      Hallo Celina,
      meine Rheumatologin nimmt derzeit keine neuen Patienten auf. 😔
      Aber, frag doch mal bei deiner Krankenkasse nach. Die Kassen können bei der Arzt- und Terminsuche sehr hilfreich sein.
      Liebes Grüßle
      Cindy

    • @Celina911
      @Celina911 2 роки тому +1

      @@cindyfraenkle vielen lieben Dank ☺️

  • @konopikangelika6097
    @konopikangelika6097 3 роки тому

    ich hab 2004 bei mir schon Fibromyalgie vermutet, dem Rheumatologen nach hatte ich aber zuwenig Tenderpoints ,"nur" Schmerzen und Steifigkeit" in Händen und Füssen , irgendwann ging ich zum Neurologen wegen meine jahrelangen Depressionen x -Medis schon gehabt ,der verschrieb mir Venlafaxin , darauf wurde es tatsächlich besser ! Aber leider liess die Wirkung nach Jahren nach .....

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  3 роки тому +1

      Hallöle Angelika,
      Dein Neurologe hat das getan, was in sein Aufgabengebiet fällt und dies behandelt. An sich eine gute Sache, allerdings ist das nur ein Symptom das bei Fibro auftritt. Wenn man nur eines von vielen behandelt, dann hilft ein Medikament mit der Zeit nur bedingt.
      Vielleicht magst Dich noch einmal mit einem Rheumatologen unterhalten. Die Erkrankung wurde bis ca 2013 als Neurologische Erkrankung gesehen. Dann hat man aber festgestellt, dass diese Erkrankung doch einen anderen Ursprung und viele weitere Symptome hat.
      Ich weiß, nicht alle Rheumatologen sind immer auf dem neusten Stand, aber ich denke die meisten sind es.
      Und falls Du noch Kräfte aufbringen kannst einen in deiner Umgebung zu suchen, denke ich, dass dieser Dir vielleicht einiges an Erleichterung bringen könnte.... bspw Wassergymnastik bzw Rehasport VO, neue Medikamente usw.
      Liebes Grüßle
      Cindy

    • @tanjasbuecherlaube
      @tanjasbuecherlaube 2 роки тому

      Das mit den Tender Points ist veraltet.

  • @heidiknuth5197
    @heidiknuth5197 3 роки тому

    Hallo Cindy. Ohne Schmerzmittel geht bei mir gar nichts. Dazu habe ich Amitriptylin (Antidepressiva) bekommen. Diverse Medikamente für meinen Reizdarm habe ich auch noch. Dazu kam jetzt noch Bluthochdruck ausgelöst durch die Fibro. Das was man mir gesagt hatte, dass ich spazieren gehen dürfte und Dehnübungen. Mehr nicht. Musste Erwerbsminderungsrente beantragen. Denn Arbeiten geht bei mir überhaupt nicht mehr. Was mir sehr zu schaffen macht. Gott sei Dank habe ich eine super Psychotherapeutin. Viele Grüße

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  3 роки тому

      Hallöle Heidi 🌞
      wenn Dir die Schmerzmittel Erleichterung verschaffen können, ist das so doof das jetzt klingt, eine gute Sache! Amitriptylin habe ich auch zu Beginn genommen damit ich schlafen konnte. Bluthochdruck hatte ich dummerweise auch😒 Spazieren gehen und Dehnen klingt super 🤩 So habe ich auch angefangen und mich dann immer gesteigert. Also anstatt Spazierengehen habe ich bspw. das Nordic Walking angefangen usw. Aber nichts überstürzt! Immer auf den Körper gehört! Meinem Bluthochdruck bin ich somit davon gelaufen 🤣 Habe mittlerweile einen Blutdruck wie ein junges Mädchen😂 Arbeiten geht bei mir leider auch nicht mehr. Hut ab!!!! Finde es ganz prima, dass Du dir Hilfe geholt hast. Den Mut mir Unterstützung von einem Psychotherapeuten zu holen hatte ich erst recht spät. Das war aber eine der besten Entscheidungen!
      Ganz liebe Grüße😘
      Cindy

    • @heidiknuth5197
      @heidiknuth5197 3 роки тому

      @@cindyfraenkle Die Psychotherapie tut mir gut. Hatte aber auch das Glück eine super Therapeutin zu finden. Leider habe ich nur noch ca. 20 Stunden und dann ist Schluss. Wie es dann weitergeht keine Ahnung.

    • @cindyfraenkle
      @cindyfraenkle  3 роки тому

      @@heidiknuth5197 Ich drücke Dir die Daumen, dass Du gemeinsam mit deiner Therapeutin oder deinem Hausarzt einen weg findest, die Therapiestunden fortzusetzen.

    • @heidiknuth5197
      @heidiknuth5197 3 роки тому +1

      @@cindyfraenkle Hallo Cindy. Hatte am Mittwoch einen Termin bei meinem Rheumatologen. Er hat mir einen tollen Tipp gegeben. Ich sollte mal ein Kissen kaufen mit Memoryschaum in der Größe 40 x 80. Habe ich sofort gemacht. Die erste Nacht mit dem neuen Kopfkissen habe ich jetzt hinter mir und ich konnte besser schlafen. Außerdem soll ich noch einen Termin beim Neurologen machen, da ich bei Erschöpfung nur noch verschwommen sehen kann. Dann sagte er mir noch, dass meine Vergesslichkeit wie bei einem Demenzkranken ist nur ohne Demenz. Mal sehen wie es weitergeht

    • @heidiknuth5197
      @heidiknuth5197 3 роки тому

      @@cindyfraenkle Danke fürs Antworten. Deine herzliche Art gibt mir etwas Auftrieb.