Диагностические критерии нейрофиброматоза 1 типа
Вставка
- Опубліковано 24 лип 2023
- Ролик создан Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17".
Вы всегда можете обратиться за немедицинской консультацией относительно нейрофиброматоза к нам на горячую линию по номеру 88002341390 (звонок бесплатный)
Сайт о нейрофиброматозе nf2217.ru
Есть ли возможность при планировании беременности как-то повлиять на наличие заболевания у детей? Допустим, при зачатии через эко и проверке предимплантационной диагностикой? Насколько реально родить полностью здоровых детей с партнером, имеющим нейрофиброматоз 1 типа?
Хотелось бы знать к какому врачу обратиться. А то к кому не придёшь, никто не в курсе данного заболевания. Никто не знает как лечить.
Для этого мы публикуем рекомендованных врачей на сайте nf2217.ru Этим врачам не нужно объяснять, что такое НФ, как его диагностировать, наблюдать и лечить.
Это не лечится по не мере нет известного лечения но это не приговор. Советую не парится так как это может ухудшить состояние так же советую по жизни быть оптимистом и не злится так как связано это с нервами. У меня НФ1 и 3 нейрофибрыомов. Но я понииаю что мне ничего не изментть. Я таким родился. 18 лет вскгомне. По началу я был подавлен но сейчас все хорошо
Как с этим диагнозом справиться?😢😢 многие недовольно смотрят, отношения заводить страшно..лицом вроде не уродина,а телом😢😢
Всем привет, мне сейчас 27 лет у меня нейрофиброматоз 1 типа, обнаружили в 6 лет то есть поставлен точный диагноз, родилась с пятнами, первая фиброма обнаружила 7-8 лет на руке и на кисти, называла я их шариками, в этом периоде у меня было поставлено овальное окно сейчас тоже есть, плоскостопие, сколиоз не знаю какого типо , но не сильно заметно, хондроз есть, узелки лиша тоже было, вот обследовала прошла через 2 года как 6,8,10,12,14,16,18 и 23 и 26 вот, с детства нервничала, училась не очень хотя старалась все равно была троечницей редко хорошисткой 🥲 вот потом удали опухоль размером 3 см чтоли в молочной железе сказали что срочно в 18 лет потом в 19 люлек опухоль была на левой голени очень сильно мешала когда кто-то трогал или ушиблась сразу же с головы до ног болело потом отпускает это я когда трогают или сама ударяюсь болит сильно, потом уже я сама попросила операцию как так болит и удалили опухоль с ноги, потом уже начинает болеть голова дергается голова уже часто и узелки появляются и растут в моем лице 😞 и пятна фиолетовые розовые, голова болит уже с каждым разом даже каждый день будто кто-то давит или резко сильно, уже конечности болят как пальцы рук и даже как неуклюжая уровняю вещи, медленно хожу, вообщем темп медленным становится каждым разом, даже речь каким стал, узелки, как бородавки , пятна больше и больше , сейчас нервничаю очень сильно, устаю быстро, депрессую, все тело напряженная
Сделайте МРТ походите по врачам
Здравствуйте. Вы не сохранили последнее видео о встрече с врачами насчет нейрофиброматоза?
добрый день! монтируем, обязательно выложим.
Да ладно...не приговор.
От меня всегда " шарахались", с ребёнком проще.
И жизнь короче на 8 лет...