Спасибо за информацию! Удаляла несколько опухолей это привело к образованию новых. В моем городе специалисты к которым я обращалась ( это заболевание изучали только по картинкам) хотелось бы попасть на приём к такому специалисту который уже оказывал помощь реальным поциэнтам
Добрый день! Пока нет научных данных, говорящих о том, что удаление одного образования способствует появлению большего числа фибром на его месте. Просто скорее всего удаление одной фибромы никак не влияет на появление других новых фибром, пусть даже и на этом же месте, прекратить рост новых фибром на сегодняшний день нельзя. А специалистов, хорошо знакомых с проявлениями НФ, вы можете найти на нашем сайте nf2217.ru
Здравствуйте, моему сыну 23 года, у него нейрофиброматоз. Мы живём в г. Самара. У него много фибром на теле. Беспокоят боли. До 18 лет наблюдались у генетика, а потом - всё, сказали, нам 18. Подскажите пожалуйста, с чего нам начинать, где обследоваться?
Татьяна, добрый день! Для взрослых пока, к сожалению, у нас очень мало врачей, знакомых с НФ, в основном только в Москве и Питере. Но имеет смысл обратиться к неврологу Дорофеевой М.Ю. (на нашем сайте вся информация по врачам есть), взять у нее онлайн консультацию, она распишет все необходимые обследования именно вашему сыну, вы их сможете у себя в городе сделать, а за интерпретацией результатов и лечением обратиться уже опять к Марине Юрьевне (или она перенаправит вас к кому-то, если это будет не ее профиль).
Здравствуйте, скажите пожалуйста, как к вам попасть? Сыну 13ть лет, генетик написал в карте рекомендована консультация генетика в центре имени Бочкова в Москве. Но я незнаю с чего начать(((мы живём в маленьком городке республики Коми. У нас кроме педиатра и терапевта никого толком нет (((к генетику ездили в соседний город. У него пятна по телу, кратковременная память, по невролгии уже куча всего, пошёл сколиоз, сейчас ставят остиохрондроз, шишка вылезла под коленом, говорит болит. И две фибромки есть. Головные боли сильные. Я плачу дегь и ночь. У нас от невролога только назначения, прокапываемся непонятно чем и ничего не помагает даже улучшить состояние его(у меня крик души. Ответьте пожалуйста 🙏
Валентина, добрый день! Ребенка с нейрофиброматозом вы можете ежегодно бесплатно полностью обследовать в нескольких городах России у врачей, хорошо знакомых с НФ. Можете у нас на сайте посмотреть информацию: nf2217.ru/kompleksnoe-obsledovanie-detej/ Если у ребенка стоит диагноз нейрофиброматоз 1 типа, то генанализ не является обязательным (его хорошо бы сделать, но не обязательно из-за него куда-то ехать, можно совместить с поездкой на ежегодное обследование в Вельтищева, например). Напишите нам на info@nf2217.ru ваш номер телефона и город проживания, мы добавим вас в группу поддержки по вашему региону, у нас с Коми уже есть пациенты с нейрофиброматозом, вам будет полезно общаться и делиться информацией по врачам и тд.
Здраствуйте, огромное спасибо за информацию❤️. В моём городе вообще ничего не знают об этой болезни(Я из Североуральска) При приемах у врача он рекомендует не принимать витамины, сильно не перегружаться, защищаться от солнца, и отказаться от массажа. Мне 18 лет, нейрофиброматоз 1 типа. Есть много наростов на костях , один из которых( самый большой) удаляли в 15 лет. Остальные наросты не беспокоят, врач сказал что расти они перестанут, когда я перестану расти. Меня ничего не беспокоит, к счастью. Пятнышки не смущают, даже считаю их особенностью своей внешности, свой невысокий рост(1.50) считаю очень даже клевым. Пугает только тот факт, что опухоли могут расти в любом возрасте. Хотелось бы задать несколько вопросов: Можно ли при Нейрофиброматозе заниматься спортом? (Бегать, делать небольшие тренировки) Повлияет ли правильное питание и здоровый образ жизни как то ( может будет лучше работать организм, и рост опухолей будет медленнее) ? Правда ли что массаж и солнце влияют на рост опухолей? Говорится, что витамины группы B запрещены, да и вообще витамины какие либо, это говорится о витаминах в чистом виде(просто много витаминов содержит ещё и еда( допустим можно ли мне пить молоко, ведь там много витаминов группы Б). Очень пугает неосведомлённость. Хочется знать то , от чего себя нужно ограничивать, или наоборот, то что будет для меня полезно. Я так рада, что нашла вас:)
Дана, про спорт вам ответила на ваше сообщение под другим видео) по поводу солнца: вам скорее всего запрещают инсоляцию, жариться на солнцепеке и людям без НФ не рекомендуется. Нет никаких научных исследований, которые бы говорили, что солнце, массаж и тд.влияют на развитие симптомов у людей с НФ. Что точно влияет, так это гормональные перестройки, так что если соберетесь беременеть, то имейте в виду, что у вас, во-первых, 50-процентный шанс передать НФ ребенку (но это решается генанализами), а во-вторых, во время или после беременности ваши симптомы могут усугубиться (например, фибром больше появится). Из полезного: вам обязательно нужно принимать витамин Д (проверьте уровень у себя в крови, скорее всего будет сильно понижен). И добавляйтесь в наши группы поддержки по вашему региону, там много полезной для вас информации!
Может вопрос не в тему, почему не назначается инвалидность при Нейрофибримитозе диагнозе. Если это генетическое заболевание. Мне с детства неправильно поставлен диагноз у меня детство не было как все дети играли, прыгали, у меня усталось, отдышка,боли во всём теле сколиоз,зрение глаз очень слаба видела. А лечили астму 48 лет и доктор сказал вас за лечили не правельно из начальное за лечили. МРТ первый раз в жизни в 48 лет невринома ? Второе МРТ с контрасом нейрофибримо . Неврологи должны были поставить диагноз изначально но они не взяли во внимание что ингаляторы от астмы почти не помогали и лечения с детства предеазалоне, асматические порошки, диксаметазон по сей день при отдышке Неоперабельна нейрофибримо на шеи вот такой вердикт,лучевую терапию предложили. .
Потому что далеко не у всех людей с НФ заболевание приводит к ограничению функций организма. У нас есть видео с юристом, посмотрите его, там подробно об этом рассказывается.
Добрый день! Всю информацию вы можете найти у нас на сайте nf2217.ru, также вы можете подписаться на любые наши соцсети, мы публикуем все новости о нейрофиброматозе.
Массаж , иглоукалывание, физиопроцедуры -противопоказаны ! Лекарства -алоэ,ФИБС,стекловидное тело, актовегин -нельзя ! Находиться на солнце -категорически НЕЛЬЗЯ ! Как когда -то мне сказали -,,С такой болезнью -всю жизнь сидеть в подвале!,, Как жить ! Стресс ! Молю Богов , чтобы не появилось в таких количествах на лице ! Каждое посещение врачей ,,Стресс,,-боязнь , чтобы не переросло в ,,злокачественное ,,
@@Лариса-з7т7х Добрый день! На сегодняшний день во всем мире сам по себе диагноз нейрофиброматоз не является противопоказанием ни к чему, однако некоторые симптомы НФ могут иметь такие противопоказания. Так, например, при прохождении лечения некоторых образований химиотерапией могут быть на время запрещены прививки и тд. Нужно смотреть на конкретный симптом и его тяжесть и узнавать какие противопоказания могут быть в вашем конкретном случае. Когда врачи запрещают находится на солнце, имеется в виду нахождение на солнцепеке в часы пик, это не рекомендовано вообще никому, даже людям без НФ. Вам кто-то очень жестокий и не разбирающийся в НФ сказал про жизнь в подвале. Большинство людей с НФ живут прекрасно и даже не знают о своем заболевании. Главное, вовремя проходить все обследования и не запускать опасные симптомы.
Спасибо за информацию! Удаляла несколько опухолей это привело к образованию новых. В моем городе специалисты к которым я обращалась ( это заболевание изучали только по картинкам) хотелось бы попасть на приём к такому специалисту который уже оказывал помощь реальным поциэнтам
Добрый день! Пока нет научных данных, говорящих о том, что удаление одного образования способствует появлению большего числа фибром на его месте. Просто скорее всего удаление одной фибромы никак не влияет на появление других новых фибром, пусть даже и на этом же месте, прекратить рост новых фибром на сегодняшний день нельзя. А специалистов, хорошо знакомых с проявлениями НФ, вы можете найти на нашем сайте nf2217.ru
Когда будет следующий онлайн встреча?
Подпишитесь, пожалуйста, на наши социальные сети, мы всегда объявляем там заранее.
@@Нейрофиброматоз-к8л у меня тоже такой диагноз
@@svetlanaragulina3575 И у меня , к сожалению .
Здравствуйте, моему сыну 23 года, у него нейрофиброматоз. Мы живём в г. Самара. У него много фибром на теле. Беспокоят боли. До 18 лет наблюдались у генетика, а потом - всё, сказали, нам 18. Подскажите пожалуйста, с чего нам начинать, где обследоваться?
Татьяна, добрый день! Для взрослых пока, к сожалению, у нас очень мало врачей, знакомых с НФ, в основном только в Москве и Питере. Но имеет смысл обратиться к неврологу Дорофеевой М.Ю. (на нашем сайте вся информация по врачам есть), взять у нее онлайн консультацию, она распишет все необходимые обследования именно вашему сыну, вы их сможете у себя в городе сделать, а за интерпретацией результатов и лечением обратиться уже опять к Марине Юрьевне (или она перенаправит вас к кому-то, если это будет не ее профиль).
Здравствуйте, скажите пожалуйста, как к вам попасть? Сыну 13ть лет, генетик написал в карте рекомендована консультация генетика в центре имени Бочкова в Москве. Но я незнаю с чего начать(((мы живём в маленьком городке республики Коми. У нас кроме педиатра и терапевта никого толком нет (((к генетику ездили в соседний город. У него пятна по телу, кратковременная память, по невролгии уже куча всего, пошёл сколиоз, сейчас ставят остиохрондроз, шишка вылезла под коленом, говорит болит. И две фибромки есть. Головные боли сильные. Я плачу дегь и ночь. У нас от невролога только назначения, прокапываемся непонятно чем и ничего не помагает даже улучшить состояние его(у меня крик души. Ответьте пожалуйста 🙏
Валентина, добрый день! Ребенка с нейрофиброматозом вы можете ежегодно бесплатно полностью обследовать в нескольких городах России у врачей, хорошо знакомых с НФ. Можете у нас на сайте посмотреть информацию: nf2217.ru/kompleksnoe-obsledovanie-detej/ Если у ребенка стоит диагноз нейрофиброматоз 1 типа, то генанализ не является обязательным (его хорошо бы сделать, но не обязательно из-за него куда-то ехать, можно совместить с поездкой на ежегодное обследование в Вельтищева, например). Напишите нам на info@nf2217.ru ваш номер телефона и город проживания, мы добавим вас в группу поддержки по вашему региону, у нас с Коми уже есть пациенты с нейрофиброматозом, вам будет полезно общаться и делиться информацией по врачам и тд.
Здраствуйте, огромное спасибо за информацию❤️. В моём городе вообще ничего не знают об этой болезни(Я из Североуральска) При приемах у врача он рекомендует не принимать витамины, сильно не перегружаться, защищаться от солнца, и отказаться от массажа. Мне 18 лет, нейрофиброматоз 1 типа. Есть много наростов на костях , один из которых( самый большой) удаляли в 15 лет. Остальные наросты не беспокоят, врач сказал что расти они перестанут, когда я перестану расти. Меня ничего не беспокоит, к счастью. Пятнышки не смущают, даже считаю их особенностью своей внешности, свой невысокий рост(1.50) считаю очень даже клевым. Пугает только тот факт, что опухоли могут расти в любом возрасте. Хотелось бы задать несколько вопросов: Можно ли при Нейрофиброматозе заниматься спортом? (Бегать, делать небольшие тренировки) Повлияет ли правильное питание и здоровый образ жизни как то ( может будет лучше работать организм, и рост опухолей будет медленнее) ? Правда ли что массаж и солнце влияют на рост опухолей? Говорится, что витамины группы B запрещены, да и вообще витамины какие либо, это говорится о витаминах в чистом виде(просто много витаминов содержит ещё и еда( допустим можно ли мне пить молоко, ведь там много витаминов группы Б). Очень пугает неосведомлённость. Хочется знать то , от чего себя нужно ограничивать, или наоборот, то что будет для меня полезно. Я так рада, что нашла вас:)
Дана, про спорт вам ответила на ваше сообщение под другим видео) по поводу солнца: вам скорее всего запрещают инсоляцию, жариться на солнцепеке и людям без НФ не рекомендуется. Нет никаких научных исследований, которые бы говорили, что солнце, массаж и тд.влияют на развитие симптомов у людей с НФ. Что точно влияет, так это гормональные перестройки, так что если соберетесь беременеть, то имейте в виду, что у вас, во-первых, 50-процентный шанс передать НФ ребенку (но это решается генанализами), а во-вторых, во время или после беременности ваши симптомы могут усугубиться (например, фибром больше появится). Из полезного: вам обязательно нужно принимать витамин Д (проверьте уровень у себя в крови, скорее всего будет сильно понижен). И добавляйтесь в наши группы поддержки по вашему региону, там много полезной для вас информации!
Я родила 2 ребёнка и передала двум детям НФ!!! ((( со второй беременностью моё состояние усугубилось появились другие пятна и тд...
Может вопрос не в тему, почему не назначается инвалидность при Нейрофибримитозе диагнозе.
Если это генетическое заболевание.
Мне с детства неправильно поставлен диагноз у меня детство не было как все дети играли, прыгали, у меня усталось, отдышка,боли во всём теле сколиоз,зрение глаз очень слаба видела.
А лечили астму 48 лет и доктор сказал вас за лечили не правельно из начальное за лечили.
МРТ первый раз в жизни в 48 лет невринома ?
Второе МРТ с контрасом нейрофибримо .
Неврологи должны были поставить диагноз изначально но они не взяли во внимание что ингаляторы от астмы почти не помогали и лечения с детства предеазалоне, асматические порошки,
диксаметазон по сей день при отдышке
Неоперабельна нейрофибримо на шеи вот такой вердикт,лучевую терапию предложили.
.
Потому что далеко не у всех людей с НФ заболевание приводит к ограничению функций организма. У нас есть видео с юристом, посмотрите его, там подробно об этом рассказывается.
@@Нейрофиброматоз-к8л Спасибо вам за ответ и очень благодарю вас что видио сняли, очень мало информации о нейрофибриомах.
Здравствуйте моей сестеренки есть дочка 1.5 годика поставили нейрофироматоз 1 степени.хотели побольше узнать о болезни и лечение
Добрый день! Всю информацию вы можете найти у нас на сайте nf2217.ru, также вы можете подписаться на любые наши соцсети, мы публикуем все новости о нейрофиброматозе.
Массаж , иглоукалывание, физиопроцедуры -противопоказаны ! Лекарства -алоэ,ФИБС,стекловидное тело, актовегин -нельзя ! Находиться на солнце -категорически НЕЛЬЗЯ ! Как когда -то мне сказали -,,С такой болезнью -всю жизнь сидеть в подвале!,, Как жить ! Стресс ! Молю Богов , чтобы не появилось в таких количествах на лице ! Каждое посещение врачей ,,Стресс,,-боязнь , чтобы не переросло в ,,злокачественное ,,
@@Лариса-з7т7х Добрый день! На сегодняшний день во всем мире сам по себе диагноз нейрофиброматоз не является противопоказанием ни к чему, однако некоторые симптомы НФ могут иметь такие противопоказания. Так, например, при прохождении лечения некоторых образований химиотерапией могут быть на время запрещены прививки и тд. Нужно смотреть на конкретный симптом и его тяжесть и узнавать какие противопоказания могут быть в вашем конкретном случае. Когда врачи запрещают находится на солнце, имеется в виду нахождение на солнцепеке в часы пик, это не рекомендовано вообще никому, даже людям без НФ. Вам кто-то очень жестокий и не разбирающийся в НФ сказал про жизнь в подвале. Большинство людей с НФ живут прекрасно и даже не знают о своем заболевании. Главное, вовремя проходить все обследования и не запускать опасные симптомы.