Відео

コメントありがとうございます。基本的にはこの病気の患者さんは、ジャテーン手術がうまく行ったら普通のお子さんと変わらない生活ができるはずです。お話を聞くと普通のお子さん以上の体力と運動能力がありそうですね！素晴らしいです。

少し長い動画になってしまいましたが、分かりやすいと言ってくれるととても嬉しいです！

ありがとうございます。最近更新が遅れがちですが、動画作成のモチベーションになります！

お返事が遅くなり申し訳ありませんでした。MICS手術を無事に終えたんですね。おめでとうございます！

お返事が遅れて申し訳ありませんでした。お父さん、お母さんの当時のご苦労に目を向けられるとは、とても素晴らしい方だと思います。素敵ですね！

@@PaPaMaMa-Sentensin 様へ 僕が今この先天性心疾患に向き合ったのは、僕は同性愛ですが恋人がいました 彼氏の言わぬとも伝わるLINEの中で出て来る言葉 思いを知り、 会えなくても、この先天性心疾患と同性愛で産まれたことの意味をちゃんと、受け取ろう と思ってます

コメントありがとうございます。分かりました。いずれ動画のテーマにしてみたいと思っています。少しお待ち下さい。

コメントありがとうございます。心配ですよね。お気持ちはよく分かります。心房中隔欠損症の心臓に対する負担については、孔の大きさもある程度影響しますが、新生児期、乳児期は問題にならないことが多いです。現在通院中との事なので、小児科（新生児科）の先生がしっかり診てくれているので心配はいらないと思います。手術や治療が必要なのかどうかは、もっと大きくなってからカテーテル検査してみないと分かりませんので、今はまだそれほど気にする必要はないと思います。

@@PaPaMaMa-Sentensin 返信ありがとうございます。 しっかり通院していきたいと思います。 現時点で穴の位置が下の方にあるためカテーテルは難しいだろうと小児科の先生に言われました。 大学病院に通っていますが、手術の成功率やリスクを教えていただきたいです。

日本での手術の死亡率は、10年ほど前のデータで0.2%位、重篤な合併症率も0.2%位だったと記憶しています。手術の成功率は99.6%つまり1000人心房中隔欠損症の手術をしたら996人は何の合併症もなく退院できます。先天性心疾患の心臓の手術では、簡単で安全な手術になります。手術するとしても、もう少し先になると思うので、ただでさえ大変な乳児の子育てで体力もメンタルも削られてしまう時期ですから、心臓については今のうちから、手術の事をそこまで心配することはありません。

簡単で安全な手術ということで少し安心しました。 ただやはり死亡率が少しでもあるということで心配ではありますが、今はあまり考えないようにしたいと思います。 暖かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。完全体外循環とは、その人に必要な心臓のポンプとしてのパワーを100%人工心肺に依存している状態です。部分対外循環は、自分の心臓のポンプ＋人工心肺のポンプで100%になっている状態をいいます。ですから心臓が止まっている間は、完全体外循環です。自分の心臓が動いている間は、部分体外循環です。

@@PaPaMaMa-Sentensin 返信ありがとうございます！ベントポンプの回転数を2段階であげた時に 2段階目で空打ち拍動させる理由は心臓の中に血液がない状態で拍動させることにより心臓の負担を減らすってことですか？

コメントありがとうございます。手術の内容から判断すると、成人の手術ですね。私のチャンネルでは主に小児の病気について解説していますが、人工心肺については、原理的には小児も成人も同じです。心臓は止まっていても、脳や目を含めての他の臓器にも血液は流れていますので、安心して下さい。心臓を止める薬(心筋保護液)が発達してきているので、安全に3時間以上心臓を止める事も出来ます。疑問に思ったり不安になったりした事は、手術を受ける前にしっかり主治医の先生に聞いて解決しておく事をお勧めします。頑張って下さい！

コメントありがとうございます。どんな手術も怖いものですよね。心臓の手術と聞くと、恐怖心も並大抵では無いと思います。我々、小児心臓外科医は、そんな患者さんやご家族の気持ちを十分理解しています。心室中隔欠損症は手術をしたら治る病気です。大丈夫です。頑張りましょう！

コメントありがとうございます。ダウン症の人でも、心室中隔欠損症の手術をしたら孔を閉じる事は出来ます。しかしダウン症と心室中隔欠損症は違う病気なので、ダウン症自体は治りません。ダウン症は遺伝子の病気なので、手術で治せる病気では無いんです。ただ心室中隔欠損症の手術をすると、ダウン症のお子さんも心臓の負担は取れて楽になります。

コメントありがとうございます。医療従事者からのコメントすごく励みになります。今後ともよろしくお願いいたします。

コメントありがとうございます。動画でもお伝えしましたが、一部の心室中隔欠損症は自然に閉鎖する事もあります。もちろんその場合は手術の必要はありません。ですが基本的には手術しないと治りません。

国試勉強に使っていただいていると聞くと、とても嬉しいです。専門用語は極力使ってはいませんが、先天性心疾患の考え方が身に付くように動画を作っているので、国試対策になるかも？です。

コメントありがとうございます。単純な完全大血管転位症の場合、ジャテーンの手術が無事に終わったら普通のお子さんと変わりません。平均寿命も普通の人と変わりません。ただ、将来肺動脈の弁の逆流がひどくなってしまったり、移植した冠動脈が狭くなったり詰まったりしてしまった場合には、再手術が必要になる事があります。

コメントありがとうございます。ご両親は「まだ中学生だし、もう少ししてから話そう」と思っていたと思いますよ。中学生って親が思っているより、ずっと大人ですしいろいろ考えていますよね。この動画も見て自分の病気の事を知るきっかけになったのでしたら、動画作成者としたらこんなに嬉しい事はありません。

コメントありがとうございます。よく頑張りましたね。三尖弁閉鎖症と言っても、いろいろなパターンが有り症状は様々です。個人個人で違っているので、過剰に不安になる必要は無いと思いますよ、今を大事にするのは、とても大事な事です。この分野は新しいお薬(肺血管抵抗を下げるお薬)が出ていますし、将来もっと良いお薬が出るでしょうから、おおらかな気持ちで生活しましょう！

返信が遅れて申し訳ありません。手術はもう終わっていますよね？元気になって、今まで以上に健康で過ごしておられることを願っています。

@@PaPaMaMa-Sentensin 手術をしてもうすぐ1年になります。 すっかり元気になりました。 ありがとうございます😭

お返事が遅くなって申し訳ありません。自分の病気と向き合うきっかけに私の動画がなったとしたら、こんなうれしい事はありません。ただ、心房中隔欠損症閉鎖術、部分肺静脈還流異常修復術の術後との事、この病気では術後遠隔期に大きな問題になることは少ないので、おおらかな気持ちていたら良いと思います。

ロンランドさん、動画を見ていただきありがとうございます。自分の病気を知っておくことはとても大切なことです。その手助けができてとても嬉しいです！

コメントありがとうございます。コメントに気付くのが遅れてしまってごめんなさい。少し配信が遅れていますが、次の動画もよろしくお願いします。

2.8m/sですと、4x2.8x2.8=31.36mmHgという計算方法で、狭窄の上下で血圧が36mmHg違うという事になります。おそらく主治医の先生は手術ではなくて、体重が増えてからカテーテルを使っての拡張（風船で膨らませて広げる）を考えているのかもしれません。いずれにせよ定期的な病院受診は必要だと思います。

@@PaPaMaMa-Sentensinお忙しい中、大変貴重なお返事感謝します。 今のままをキープしたら、小学校からはマラソン出来ない程度の運動制限と言われました。親としては、きちんと治したい気持ちもあります。現在カプトプリルを飲んでいるので、3ヶ月おきに受診しています。

ご視聴ありがとうございます。最近モチベーションが下がっていたので、励みになります！

お返事がものすごーく遅くなってしまって申し訳ありませんでした。コメント頂いた事に気が付きませんでした。ごめんなさい。気を付けることは、肺を大事にする事。風邪とか肺炎にならない様に気をつける、症状が軽いうちに病院に行って治療を受ける。でしょうか。他には、脱水に気をつける事、体重測定、血圧測定を定期的にする事などですかね。処方されている内服薬は忘れずに飲んで下さいね。

@@PaPaMaMa-Sentensin お返事いただきありがとうございます。ご教示いただいた事を継続していき、少しでも身体に負担のないように心がけたいと思います！(*^^*)

とても嬉しいコメントありがとうございます。お元気そうで何よりです。大動脈縮窄複合については、心室中隔欠損症＋大動脈縮窄症です。それぞれは動画にしていますが、大動脈縮窄複合についてはまだ動画にしてないので、いずれ動画作ってもいいかも？

お返事が遅くなって申し訳ありません。動画視聴くださり有難うございます。動画作成頑張ります！

次回は大動脈二尖弁のお話しの予定です。少々お待ちください。

@@PaPaMaMa-Sentensin ありがとうございます(❁´ω`❁)嬉しいです(❁´ω`❁)

ありがとうございます。そう言っていただけると、苦労して動画を作った甲斐があります。

病院を変えることは出来ますよ。「ほかの病院の先生にも意見を聞いてみたいです。」と言ったら良いと思いますよ。ただ心室中隔欠損症の手術は、比較的簡単な手術の一つなので、基本的にはどの病院で治療を行っても大きな差は無いと思いますよ。

ありがとうございます。左心低形成症候群は先天性心疾患の中では一番重症で治療も難しい病気の一つです。その為、病気、手術の戦略、その後の生活などの解説も難しそうです。ただ避けて通れない道なので、いずれ動画にしなくてはと思っています。

@@PaPaMaMa-Sentensin お返事ありがとうございます。 やはり解説は難しいのですね。 執刀医や主治医の説明を受けても、自分なりに調べてみても、理解できていない点が幾つかあるので、いつか動画が上がることを楽しみにしています。 よろしくお願いしますm(_ _)m

質問ありがとうございます。心室中隔欠損症は生まれた時から孔が空いている病気です。「パンダくん」さんも生まれた時から孔が開いていたけど、８歳の時に初めて見つかって診断されたという事だと思います。生まれた時になかった孔が、後から孔があくってことは基本的にはありません。今14歳だとすると、ちょうど思春期ですね。診察の時に、服とブラを外すのはすごく抵抗があるのは分かります。心室中隔欠損症 の孔を詳しく見るのに一番適した検査は、心臓エコー検査という検査です。超音波を機械（プローブと言います）から、体に当てて体の内部で跳ね返ってくる超音波から心臓などの形や孔、動きなどを見る検査です。痛くも痒くもない検査ですが、欠点は服の上からだと上手く超音波が体の内部まで届かない為に、皮膚に直接機械（プローブ）を当てないといけない事です。心臓を観察する為には、心臓は胸にあるので、胸に直接機械（プローブ）を当てなければ観察できないのです。そこで、服を脱いだりめくっらりしたあとブラも取ってもらうことになるんです。小児科の先生も決して、胸を見たいわけではないのは分かってあげて下さい。先生や看護師さんに恥ずかしいといえば、ブラは外さないとダメだけど、タオルなどを胸に当てて隠してもらうことも出来るかもしれません。ただし、心臓エコーの機械（プローブ）はタオルの下の胸に直接当てることに変わりはありません。タオルは胸を隠すだけのものです。他の解決法は、小児科の女医さんに検査をお願いするという方法です。ただし女医さんがいない場合もあるので、可能かどうかは通っている病院次第です。最後に強調しておきますが、小児科の先生は、孔の大きさや位置、心臓の動きなどに興味はあっても、胸には何の興味も持ってない事は強調しておきます。

コメントありがとうございます。これからも分かりやすい動画を目指して頑張ります！今後もよろしくお願いしますね！

コメントありがとうございます。お返事が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。弁疾患の話は先天性心疾患の場合もありますが、どちらかというと後天性心疾患、つまり大人の病気の方が圧倒的に多いです。このチャンネルでは難しいかもしれません。でも弁疾患はすごく奥深くて、お伝えしたいことも沢山あるので、いずれ何処かで動画にしたいですね。今後もよろしくお願いします！

@@PaPaMaMa-Sentensin 返信ご丁寧にありがとうござます！実は、私自信が先天性の大動脈弁狭窄症（二尖弁）と大動脈縮窄だったので取り上げて貰えたら嬉しいなと思ってコメントさせてもらいました🙇後天性の方が多いとは初めて知りました！またひとつ勉強になりました！ありがとうござます(*^^*)

お返事ありがとうございます。確かに大動脈2尖弁は先天性の病気ですね。すいませんでした。一般的に弁膜症とは、加齢などで弁が悪くなったり硬くなったりして起こる後天性の病気で、大動脈弁逆流症や狭窄症、僧帽弁逆流症や狭窄症が一般的です。大動脈縮窄症もあったとの事、次回の動画では大動脈縮窄症のおはなしをしようと思います。年内に間に合えば良いのですが、もしかしたら年明けになってしまうかも知れません。待っていて下さい。

コメントありがとうございます。不安を減らすための動画なのに、不安にさせてごめんなさい。手術の適応になるのは、2枚目のスライドで説明したように肺体血流量比(Qp/Qs)が1.5より大きな場合です。1.5より小さい場合には、手術しないで良いと言われています。おっしゃるように、この部分をもう少し強調しておけば良かったですね。肺体血流量比については、「チアノーゼのおはなし」の中で詳しく話しているので、気が向いたら見てもらえると嬉しいです。私の動画は、一般的な事を説明しているので、患者さんそれぞれの細かな違いについては、患者さんを一番よく分かっている主治医の先生の事を、第一に信頼するのはとても良い事ですし、そうしてもらいたいと思っています。 心房中隔欠損症は、悩み多き病気なので、主治医の先生にたくさん相談してみて下さい。

@@PaPaMaMa-Sentensin 心房細動と言われた７９才のジジイで、心臓の動画を見まくっていて関係無いですが、ここに来ました。一般的にはとても良い動画で知識の普及という点では最高と思います。

@@kikunao21 ありがとうございます。そう言っていただけると動画作成の励みになります。

このコメントが読んでもらえるか分かりませんが、自分は、生まれた頃にこの病気が見つかって、生まれた瞬間手術したり、人生で何度も手術して、今27歳まで生きてます。 人生経験ですけど、主治医の話は、しっかり聞いた方がいいですね。 もし不安であれば、同じ病院の子供を持つ親のお話出来る会などが、病院側から紹介してくれますから、同じ悩みを持つ同士だから話すと不安は、少し楽には、なると思います。 自分も大きな手術跡が残ってますけど、男の子ならワンピースのゾロの「背中の傷は剣士の恥だ」リアルに出来る人間になれるので、学校で人気者になれるますよ。 最後に走れなかった自分が大きな手術して色んな助けは、ありましたけど、初めてマラソン大会出れるのは、最高の思い出です。 長文失礼しました。

ロンランドさんのおっしゃる通りで、傷は小さい頃頑張った勲章です！私はいつもご両親やご本人にそう説明しています。心房中隔欠損症だけでは、生まれた瞬間に手術することは通常ないので、きっとロランドさんは色々複雑な病気が重なったんでしょうね。今お元気そうなので安心しました。たくさん頑張った結果なんでしょうね、素晴らしいです！

そう言っていただけると、苦労して動画を作った甲斐があります。最近少しモチベーションが下がり気味でしたが、やる気を取り戻せそうです。ありがとうございます😭

質問ありがとうございます。「心室中隔欠損症の根治術（孔を塞ぐ手術）が終わってから、通院をどのくらい続けたら良いか？」という質問でいいですか？術後しばらくは利尿剤というオシッコを出すお薬を飲んでいたと思います。それ以外のお薬も処方されているお子さんもいます。今現在は、何もお薬は飲んでいないという事ですか？もし飲んでいたら、まだまだ診察は必要という事ですからね。小児科医の判断ですが、内服が無くなっても半年に１回とか、1年に1回とか診察を行っていることが多いようです。術後1年程度で、入院してもらって、心臓カテーテルを行ない異常がない事を確かめる事もあります。私の場合は、心臓外科の外来は傷の問題が無かったら、心臓外科の外来は終わりにして、以降は小児科医に任せています。とは言っても、いつまで診察を続けたら良いかは、かかりつけの先生に聞いてみるのが一番だと思います。

女性の先生はいないのですか？いないようなことを言っていたのですが、診察する人は男性しかできないのでしょうか？教えてくださいお願いいたします🤲

@@Pandakun1129 ごめんなさい。女医さんがいないとは、どこの病院のことでしょうか？私の施設(旭川医大)の事ですか？旭川医大には、心臓外科にも小児科(心臓チーム)にも女医さんはいます。ただし、外来に出ている先生の中には、確かに女医さんはいませんね。入院された場合には、女医さんが担当医になる事もあります。成人になってからは循環器内科に診て頂く事もあるかもそれませんが、循環器内科には外来に出ている女医さんは沢山います。

外来にでてる先生ってなんですか？理解力なくて本当にすいません。胸とかの検査をする時に、ずばり女性がやってくれることはないのですか？あるのですか？分かりやすくお願いいたします。まだ分からないことが多くてすいません。

@@Pandakun1129 旭川医大の話で良いのですね。「外来にでてる」というのは、「外来で患者さんの診察をしている」という意味です。パンダさんは小児ですか？成人ですか？心室中隔欠損症の術後って事で良いのですね。パンダさんの情報が少なくて適切なアドバイスができないかもしれません。小児科の外来は、今は男性医師のみです。循環器内科は女性医師も外来をしています。そもそも心室中隔欠損症の手術が終わっていて、問題なく治っていれば、胸も見せるような検査（エコー検査）は、1年に1回するかしないかです。心臓の音を聞く時も、服を着たままでも出来ます。普通は心室中隔欠損症は、幼稚園に上がる前に手術をしてしまうことが多いので、胸を恥ずかしがる年齢（思春期）になる頃には、もう外来に通う必要はないはずです。パンダさんの情報をもう少し教えてもらえると（小学生なのか中学生なのか成人なのか？手術は終わっているのか？これからなのか？病病気は心室中隔欠損症なのか？紛らわしい病気に心房中隔欠損症というのも有ります）、もう少し的確なお話をすることができると思います。

ご相談ありがとうございます。一般的には心臓に人工物が入っている(人工弁や人工血管など)場合には、ばい菌が人工物に付いたら大変なので、虫歯の治療などの時に抗生剤を使用した方が安全と言われています。心室中隔欠損症でパッチ閉鎖した場合、通常1年ほどでパッチの上部が自分の心臓の細胞で覆われるので、感染には強くなります。私の場合には、術後1年程度は、虫歯の治療の時などに抗生剤を使用してもらっています。しかしその後は抗生剤は不要としている事が多いです。ただし一つ条件があります。心室中隔欠損孔がしっかり閉鎖されている事。つまり漏れが残っていない事です。担当の先生から抗生剤の使用を勧められているのは、もしかすると心室中隔欠損孔に少し漏れが残っているからかも知れません。漏れが残っていると、心臓にばい菌が付きやすい(感染性心内膜炎と言います)と言われています。ただそれほど神経質になる必要は無いと思います。虫歯の菌が1番、感染性心内膜炎の原因となりますので、しっかり治すことは大切です。この場合も、抜歯の直前と、術後、長くても翌日位まで内服の抗生剤を飲むだけなので、負担は少ないと思います。いずれにせよ気になるのでしたら、小児科なり循環器内科なり心臓外科なりで一度現在の状態を診ていただいたら良いかと思います。

御質問ありがとうございます。泣き声が小さい原因が心不全だとすると、肺動脈絞扼術を行えば心不全は改善するので、元気に大きな声で泣けるようになります。ただし動画でも説明しましたが、肺動脈絞扼術では心臓の中は治っていないので、どこかのタイミングで孔を塞ぐ手術が必要になります。 肺動脈絞扼術術ではなくて、一期的に人工心肺を使用して孔を塞いでしまうという選択もあります。こちらでも術後は心不全が改善するので、大きな声で泣くことができるようになります。 病名が付いているということは、小児心臓の先生に診ていただいていると思うので、肺動脈絞扼術術を先行させるのか、１回で孔を塞いで治してしまうのか、考えてくださっていると思いますよ。 またいつでもご質問ください。

わかりやすく説明していただき有難う御座います 心室中隔欠損の子供が肺動脈絞扼術をしてから、体重が増えるのを待って根治術（パッチで塞ぐ）をする予定です 生後2週間くらいは大きな声で泣いていたのに、凄く小さな声になってしまってとても心配していました 新しい動画でまた勉強させて下さい！

コメントありがとうございます。励みになります。これからもよろしくお願いします。

ご視聴いただきありがとうございます。これを励みに次回の動画作成も頑張ります！