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- Опубліковано 17 вер 2024
- 先天性心疾患患者のお父さん、お母さんに向けて、小児心臓外科医が病気や治療、手術について解説していく動画チャンネルです。このチャンネルを通じて病気や治療に対して、少しでも不安を取り除くお手伝いが出来たら幸いです。
第７回目は、心房中隔欠損症のおはなしです。
心房中隔欠損症は先天性心疾患の中で比較的頻度の高い病気です。手術の時期や治療方法などに悩みが多い病気です。やさしく解説しましたが、もし分からない事がありましたら遠慮なくコメント欄で質問してください。
生まれた頃から付き合ってる病院で、手術したのは、覚えているですけど、小さい頃だったので、余り詳しく知らなくて、大人になって貴方の動画見つけて、懐かしい思い出ととても参考になりました。
ありがとうございました。
ロンランドさん、動画を見ていただきありがとうございます。自分の病気を知っておくことはとても大切なことです。その手助けができてとても嬉しいです！
2ヶ月で心房中隔欠損と診断され、穴は10mmでした。4ヶ月になりまた検査したところ穴は13mmと大きくなっていました。
13mmの穴はかなり大きいですか？
また、合併症などの心配は毎月通院していれば心配しなくても大丈夫でしょうか？
コメントありがとうございます。心配ですよね。お気持ちはよく分かります。心房中隔欠損症の心臓に対する負担については、孔の大きさもある程度影響しますが、新生児期、乳児期は問題にならないことが多いです。現在通院中との事なので、小児科（新生児科）の先生がしっかり診てくれているので心配はいらないと思います。手術や治療が必要なのかどうかは、もっと大きくなってからカテーテル検査してみないと分かりませんので、今はまだそれほど気にする必要はないと思います。
@@PaPaMaMa-Sentensin
返信ありがとうございます。
しっかり通院していきたいと思います。
現時点で穴の位置が下の方にあるためカテーテルは難しいだろうと小児科の先生に言われました。
大学病院に通っていますが、手術の成功率やリスクを教えていただきたいです。
日本での手術の死亡率は、10年ほど前のデータで0.2%位、重篤な合併症率も0.2%位だったと記憶しています。手術の成功率は99.6%つまり1000人心房中隔欠損症の手術をしたら996人は何の合併症もなく退院できます。先天性心疾患の心臓の手術では、簡単で安全な手術になります。手術するとしても、もう少し先になると思うので、ただでさえ大変な乳児の子育てで体力もメンタルも削られてしまう時期ですから、心臓については今のうちから、手術の事をそこまで心配することはありません。
簡単で安全な手術ということで少し安心しました。
ただやはり死亡率が少しでもあるということで心配ではありますが、今はあまり考えないようにしたいと思います。
暖かいお言葉ありがとうございます。
うちの子もこの病気ですが、手術をまるで全員がしなければいけないかのように書かれていて、ものすごく不安になりました。やっぱり主治医の話を聞くのが一番いいなと感じました。
細かい手術内容を教えるよりも、穴の大きさや、どういう場合に手術を行うかの方をもっともっと細かく教えて欲しかったです。
不安から、辛辣なことを言って申し訳ありませんが、単純に親の精神面を揺さぶるだけの動画です
コメントありがとうございます。不安を減らすための動画なのに、不安にさせてごめんなさい。手術の適応になるのは、2枚目のスライドで説明したように肺体血流量比(Qp/Qs)が1.5より大きな場合です。1.5より小さい場合には、手術しないで良いと言われています。おっしゃるように、この部分をもう少し強調しておけば良かったですね。肺体血流量比については、「チアノーゼのおはなし」の中で詳しく話しているので、気が向いたら見てもらえると嬉しいです。私の動画は、一般的な事を説明しているので、患者さんそれぞれの細かな違いについては、患者さんを一番よく分かっている主治医の先生の事を、第一に信頼するのはとても良い事ですし、そうしてもらいたいと思っています。
心房中隔欠損症は、悩み多き病気なので、主治医の先生にたくさん相談してみて下さい。
@@PaPaMaMa-Sentensin 心房細動と言われた７９才のジジイで、心臓の動画を見まくっていて関係無いですが、ここに来ました。一般的にはとても良い動画で知識の普及という点では最高と思います。
@@kikunao21 ありがとうございます。そう言っていただけると動画作成の励みになります。
このコメントが読んでもらえるか分かりませんが、自分は、生まれた頃にこの病気が見つかって、生まれた瞬間手術したり、人生で何度も手術して、今27歳まで生きてます。
人生経験ですけど、主治医の話は、しっかり聞いた方がいいですね。
もし不安であれば、同じ病院の子供を持つ親のお話出来る会などが、病院側から紹介してくれますから、同じ悩みを持つ同士だから話すと不安は、少し楽には、なると思います。
自分も大きな手術跡が残ってますけど、男の子ならワンピースのゾロの「背中の傷は剣士の恥だ」リアルに出来る人間になれるので、学校で人気者になれるますよ。
最後に走れなかった自分が大きな手術して色んな助けは、ありましたけど、初めてマラソン大会出れるのは、最高の思い出です。
長文失礼しました。
ロンランドさんのおっしゃる通りで、傷は小さい頃頑張った勲章です！私はいつもご両親やご本人にそう説明しています。心房中隔欠損症だけでは、生まれた瞬間に手術することは通常ないので、きっとロランドさんは色々複雑な病気が重なったんでしょうね。今お元気そうなので安心しました。たくさん頑張った結果なんでしょうね、素晴らしいです！