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新潟出身ですが、南魚沼市は行ったことがなく、、とっても素敵な場所なんですね。 魚沼産コシヒカリのおにぎりがとーっても美味しそうです🤤 息子が受験生なので、うちはこの夏どこにも行かず、ひたすらオリンピックや甲子園をテレビで見てだらだら過ごしてしまいました🤭 受験が終わったら新潟に里帰りしたいです！！

一番大切なのが「妻」という所　とても素晴らしいです✨きっと奥様との大事な関係があるからこそ　心と体の安定が保たれていらっしゃるんでしょうね✨健康な体を持っている方でも　そういうパートナーに巡り会えない方も多くいらっしゃると思います。とてもお幸せですね☺いつも動画に温かさを感じる原因がわかった気がします。これからも楽しみにしています(⁠.⁠ ⁠❛⁠ ⁠ᴗ⁠ ⁠❛⁠.⁠)

おめでとうございます！猫しゃん、可愛い😊

登録者1000人おめでとうございます🫶 本当に珍しく、患者数が少ない病気なので、まさやさんのチャンネルは本当にありがたいです🥺 これからも、動画を楽しみにしています！ 特技が裁縫なのと、背がとても高いのにおどろきました🤭

登録者数1000人おめでとう🎉ございます✨ いつも色々な情報を発信してくださりありがとうございます😊 益々のご活躍を！！

登録者1000人おめでとうございます。これからも応援してます😊

私はiga血管炎です いろいろな種類がある事が理解できました　有難うございます 病気に負けず楽しく人生おくりたいと思っています🎉

病気の後遺症で中々遠方に行けないのですがこの動画で軽井沢に行ったつもりになって楽しめました。masayaさん素敵な軽井沢を紹介して下さいましてありがとうございます😊

ステロイド飲んでても体が痛くなること、ありますか？

私はiga血管炎です。 完治しないんですね😢

私と息子もMCTDと診断されました。 息子は、寛解に近いです。 私は、最近体が痛くても仕事も頑張ってしてます。 夫の親は自分達が調子が悪いもんだから、難病だっていってるのに、いいねーあんたは元気でと言われます😢

コロナに罹りました お盆休みで近くの医院はみな休みで仕方なく難病で診てもらつている病院に行ったら有無を言わさず新薬を処方されました 私はこの病気になってもう七年以上になるのとほぼ何事もなく暮らせていたので自覚がもうなくなってしまってたきがします 新薬の説明書に重症化しやすい人とあり改めて難病持ちなんだと再認識しました 長く同じ事をやっていると気が緩むんだと思い知らされました 気を引き締めて健康管理に努めていこうと思います

高安動脈炎（娘21才）と 1年半前に 診断された 家族の者です。 同じ病気の方がいないか 探して こちらの動画に辿り着きました。 病気は 違いますが とても参考になります。

この方面疎かったので参考になりました。ありがとうございました！

顕微鏡的多発血管炎になって先月の7月で丸二年経過しました。 若いmasayaさんと違って私なんかもこの秋で67歳です。 血管炎以外にも前立腺肥大とか全身のかゆみとか病気が増えています！ たしかステロイドは今年になってから服用していません。 リツキサンは半年に一回で来年1月に行う予定です。 そうそう、手首から手の肘までの紫斑は出たり出なかったり一向に治りません。

うちの主人もまさやさんとあまり変わらない時期に発症したので、、もう3年経つんだぁと時の流れの早さにびっくりしています笑 発症時と一番変わったことは通院の回数がぐんと減り、難病とゆうより持病みたいに考えられるようになってきたかな…と思います。難病に変わりはないのですが😅 うちの主人は、お酒がとにかく大好きな人だったので、お酒が飲めなくなったストレスをどう解消するのか？が一番の課題でした。 今は休日にサイクリングすることがストレス発散になっているようです。お酒の代わりが見つかってわたしとしてもホッとしています。でも、仕事柄飲みに行くこともあるし、たまにお酒を解禁して、ストレスを溜めないようにもしています。 また1年後も、3年後も、5年後もずっとずっと寛容を目指しましょう！とゆうか寛容でいられると信じています！ 次の動画も楽しみにしていますね🥺

よくわかりました。とても参考になりました。ありがとうございます。

私は大血管炎（巨細胞性動脈炎）と診断され先日退院しましたが、先を考えてガッカリしていました。でもMasayaさんのこのサイトで前向きに歩んでおられる姿を拝見し大変励まされました。ステロイドの副作用の解説などもとても参考になりました。 ありがとうございました。

私も混合性結合組織病です。発症して10年経過しました。なかなか同じ病気の方の話を聞くことがないのでお話を聞けて良かったです。 私も肺高血圧症も発症して主にそちらの治療が中心になっています。膠原病の症状はだいぶ落ち着いていて、ステロイドも今年になってゼロになりました。 10年前に比べ、薬も良いのがたくさん出ているようで、おかげさまで調子良く過ごせています。 今後も長くこの状態が続くよう、真面目？wに通院頑張ります♪たけち様も頑張りましょう！

MCTDについての情報ありがとうございます。大変な病気だなと心配しながら視聴してましたが、たけち様が前向きに乗り越えている姿を見てを見て元気をいただきました。 このチャンネルにはいつも助けられております。

登録者数900名おめでとう御座います💐 私は顕微鏡的多発血管炎で、MASAYA君より1年以上は早く難病認定を受けて現在も東京の武蔵野赤十字病院へ定期通院をしてます。 緊急搬送歴は6回で、入退院の期間は全入院日数は212日 途中、医療保護入院で精神病院でベッドに拘束されてた期間は4ヶ月 医療措置入院となり（ニューモシスチス肺炎）を引き起こして、ずっと自宅療養をしてます。 MASAYA君は、仕事に復帰したとの事ですね 素晴らしいです。 現在は週2回の訪問看護が来てくれており、助かってます。 何故、難病に成ったかは無理を越した無茶をしたんだろうと思ってます。 現在の妻は介護福祉士でしたので、薬の事や身の回りの事をしてくれ心から感謝してます。 日本全国的にコロナ禍も11派になりましたね………血管炎は人一倍に免疫力が低下してるので困ったもんです。 両手指先の痺れと、肺炎から呼気がし辛い、頭の中にモヤが酷いのと 群発頭痛も発症中で国立神経医療センターにも通ってます。

リアルタイム参加できなくてごめんなさい 今ゆっくり見せていただきました😊 どんな病気でもメンタルやられて落ち込むのに 難病っていうだけで大変な思いしている方多いと思います 不安だったり思うようにがんばれなかったり それでイライラしてしまうことがあるととても落ち込みますね 私も100%を諦めて 出来た部分をみて満足するようにしようと思うと少し楽になりました また病気は自分だけのものと割り切って他人に分かってもらおうと思わないようにしてます 同じ病気でもみんな違うから助けあえることはあっても分かるのとはちょっと違う気がします 自分にも周りにもあまり期待しないでいると案外おだやかに無理もせずに暮らせますよ😊

今日市役所で受け取ってきました

私は現在、血管炎で入院し治療中です。 この動画とても参考になりました。

Masayaさん、こんばんは～！お久しぶりです。 久し振りにMasayaさんの動画が上って来たので、直ぐに見させて頂きました。 Masayaさん、寛解なんですか！だから旅行にも行けたんですね。仕事も出来てるし、おめでとうございます。 私はちゃんとした治療に入れたのが、去年23年の1月～でしたので、19年7月の痣の発見から大分時間が掛かってしまいました。現在、家の中や庭なら杖無しで歩けますが、外に出る時は杖や車いすを使ってます。長い時間の車椅子も足を下にするのが出来なくて、まだ旅行は出来ないですね。特に私の場合、両脚に血管炎が出ているのもあり、車も運転出来なくなったり、自分で移動できないのが少し悲しいです。Masayaさんの動画が唯一の患者会なので、私にとって同じ病の人との接触はとても重要です。今後とも宜しくお願いします。

軽井沢観光　素敵なホテル、おしゃれなカフェ、絶品グルメに出会いました　はいいですね。美味しそうです。ご案内ありがとうございます。

リリーさんのお話に大変力をもらいました。「受け入れられないことで自分を責めてしまう時期がある」「いつか必ず抜け出せる」この言葉は私の胸に響きます。 私は看護する側で、見ていてとても辛く「抜け出せないのでは」と、私自身が悩むことがあります。しかし、そのような姿を見せると、より不安にさせるのではないかと思って、明るく振る舞うときがあります。 必ず抜け出せる！トンネルの先の光が見えた気がします。 ありがとうございました。

好酸球多発血管炎性肉芽腫症になって、入院、退院して、手足のしびれは残ったままです。情報交換出来たらと思います。次の配信楽しみです。

私も好酸球多発血管炎性肉芽腫症になって入院して退院して、約1ヶ月半になりますが、手足のしびれがありますね。プレドニンは、5mg飲んでます。朝5錠、昼5錠、夜3錠飲んでます。同じ病気同士情報交換出来たらと思います。

膠原病になり、 良い先生に合うことが出来たので私は、救われた思いでした、若い先生になりたて方 専門医として勉強していると思いました、安心感が凄く助かってますが移動になり 今は、違いますね、先生でも 不安です

強皮症の症状や治療についての動画を出してくださりありがとうございます。 自分の体験や患者会の仲間の話から、膠原病は複数の病気が重複することも時々あるようです。 そのような人達がこの動画を見て強皮症を早期に発見し適正な医療につながると良いですね。

動画UPありがとうございます。私は今アメリカ在住です。私は元々セリアック病なのですが、数ヶ月前にscl70抗体陽性で全身性強皮症の初期段階だと診断されました。今はレイノー症状、関節と筋肉痛に悩まされています。息切れは少し有ります。同じ病と向き合っている方のお話しはとても勉強になります。ありがとうございます。

本当にやかいな病気ですね ですね、受け止めるしかないと悩み続けよやく先生と頑張ろと思い今に至ります、この病気が分かる先生に出会ったことに感謝してます、私もいつまで元気でいられるかなあ と思いますよ、先生に見て貰いながら頑張ろと思います いつもありがとう

わたしは、まだ先生に云われませ、安定は、してますねとだけ、まだ私も分からないことばかりです、又おしやらべり喫茶で教えて下さいお願いいたします

わー！　ライブ参加したかったです😭

こんばんわ、聞こえてます 楽しみにしてました、同じ血管炎なねでいろいろ助かりました、私も今は、おちついています、よろしくお願いします

膠原病で今プレドニン飲んで調整してます。筋痛症もあり痛み止め 飲んでます。4年くらい。 足は浮腫む手は痛いけど正社員で働いてます😂 こういう動画見ると自分だけじゃないんだーと😊なります。

初コメントさせて頂きました。2周年おめでとうございます🎉 つい最近、私も結節性多発動脈炎と診断されました。病気の事を色々調べてはみるのですが情報が少なく不安でしたが膠原病について分かりやすく体験談も含めてお話しされてるのみてこれからも拝観させていただこうと思ってます😆

UA-cam2周年おめでとうございます。 私も昨年3月に膠原病になった50代主婦です。 血管炎ではないのですが、成人スチル病という病気です。 私はプレドニンを減薬すると再燃 しやすいタイプみたいで何度か再燃して今やっとプレドニン8mgまできました。 膠原病と言っても沢山の病気があることを知りました。 インタビューも本当に役に立っているし、心強いです💪🏻 お身体に気をつけて、これからも頑張って下さい。 応援しています。

おはようございます😊 2周年おめでとうございます㊗️ いつも参考にさせてもらっています❣️生配信楽しみにしています。

こんにちは、雅也さんの話しを聞くと安心、いろいろな事が聞けて嬉しいですね、体調なきをつけて続けて下さい

原因不明の腹痛と発熱、怖いですね。体調がお戻りになって良かったです。 季節の変化、プレドニンの量や仕事のストレスなど、変数が多過ぎて大変ですね。免疫力を下げなきゃならない病気ですから、体調管理がとにかく鍵ですね。

UA-cam2周年おめでとうございます🎉これからも体調に気をつけてながく続けてください 新しい主治医の先生とたくさんお話しが出来るといいですね 私の場合最初の先生は冗談も言えるような気さくな先生だったんですが今は寡黙で話しかけづらい雰囲気で2時間待って1分の診察って感じですが病状が安定しているので気にしないことにしています 生配信楽しみにしています😊