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masayaのおしゃべり喫茶
Приєднався 5 гру 2020
平凡な会社員の投稿者が、突然波乱万丈な人生を送ることになりました。
こんにちは、masayaと申します。
2021年に国の指定難病である、「多発血管炎性肉芽腫症(血管炎)」と診断され緊急入院。
症例が少ない病気で、日々不安を感じていました。
私自身が経験した、血管炎に関する情報発信を行います。
同じような境遇の方に、少しでも安心を届けられるようなチャンネルを目指します!
SNSもしているので、お時間があればご覧ください。
UA-cam以外のお知らせ😸
ソナミラ様の記事:膠原病はどんな検査でわかるの?血管炎で難病認定された当事者が語る
www.sona-mira.co.jp/articles/health/2024/03/y-zk-collagen-examination.html
ソナミラ様の記事:膠原病の検査や治療費用はいくら?血管炎で難病認定された当事者が語る
www.sona-mira.co.jp/articles/health/2024/04/y-zk-collagen-cost.html
JPA様~ふらっとモーニングへの出演~
ua-cam.com/video/jaPhAThtJac/v-deo.html
こんにちは、masayaと申します。
2021年に国の指定難病である、「多発血管炎性肉芽腫症(血管炎)」と診断され緊急入院。
症例が少ない病気で、日々不安を感じていました。
私自身が経験した、血管炎に関する情報発信を行います。
同じような境遇の方に、少しでも安心を届けられるようなチャンネルを目指します!
SNSもしているので、お時間があればご覧ください。
UA-cam以外のお知らせ😸
ソナミラ様の記事:膠原病はどんな検査でわかるの?血管炎で難病認定された当事者が語る
www.sona-mira.co.jp/articles/health/2024/03/y-zk-collagen-examination.html
ソナミラ様の記事:膠原病の検査や治療費用はいくら?血管炎で難病認定された当事者が語る
www.sona-mira.co.jp/articles/health/2024/04/y-zk-collagen-cost.html
JPA様~ふらっとモーニングへの出演~
ua-cam.com/video/jaPhAThtJac/v-deo.html
【新潟県南魚沼】美味しいかき氷、絶景ひまわり畑!米どころで夏休みを満喫しました!【Vlog】
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。
前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/2pRuLb-9XEQ/v-deo.html
ご視聴ありがとうございます!
69本目の動画は、新潟県南魚沼市の様子をお届けします。
かき氷を食べたり、ひまわり畑を見て夏を満喫してきました!
気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫
質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^
今回使用させていただいた素敵なBGM♬
BGM:VML vmp-vml.com/
Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。
X wurao99705
#多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #新潟 #南魚沼市 #コシヒカリ #かき氷 #カフェ #ひまわり
前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/2pRuLb-9XEQ/v-deo.html
ご視聴ありがとうございます!
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かき氷を食べたり、ひまわり畑を見て夏を満喫してきました!
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#多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #新潟 #南魚沼市 #コシヒカリ #かき氷 #カフェ #ひまわり
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Відео
【難病】登録者様1000人突破記念!改めて自己紹介させてください!【血管炎】
Переглядів 2559 годин тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/VxLKjwdzLok/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 68本目の動画は登録者様1000人突破記念です。 いつも動画を見ていただいて本当にありがとうございます。 改めて自己紹介をしてみました。 最後にはお知らせもあるので、お見逃しなく! coconala sugarika様 coconala.com/users/4546763 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082 musiclion.booth.pm/items/5549939 dova-s.jp/bgm/download9656.html 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメ...
【難病】血管炎になった当時と今、3年たって変わったととは?余命?原因?血管炎の気になるキーワード調べてみた【4選】
Переглядів 81314 днів тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/3NdUS346fhk/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 67本目の動画は血管炎の発症当時と今を比べてみました。 闘病生活も3年目となると、いろいろと変化するところもありますね。 以前の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/aBUe7o8ZB4k/v-deo.html 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082 musiclion.booth.pm/items/5549939 dova-s.jp/bgm/download9656.html 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ Xもつぶやいて...
【みんなの闘病記録】混合性結合組織病~複数の膠原病が組み合わさった病気?~【難病】
Переглядів 82021 день тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/xqrg6K0hP38/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 66本目の動画は混合性結合組織病の患者さんにインタビューしてみました。 SLE、皮膚筋炎、強皮症など、様々な症状が出る可能性がある病気です。 育児や仕事、自分らしく過ごすためのヒントをお聞きしました。 0:00 オープニング 1:02 本編スタート 1:15 自己紹介 1:48 発症のきっかけは? 3:04 持病はある? 3:22 診断前に入院した? 3:51 総合病院を紹介されたきっかけは? 4:36 最初から膠原病内科を受診した? 4:51 診断時の心境は? 5:45 診断後の治療法は? 6:36 入院はした? 7:35 ステロイドは使っている? 8:00 今の治療法は? 9:00 寛解し...
【難病】余命?原因?血管炎の気になるキーワード調べてみた【10選】
Переглядів 1,3 тис.Місяць тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/c4ld1_8YuyA/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 65本目の動画は血管炎検索キーワードについてお答えします。 多発血管炎性肉芽腫症をベースにお話ししているので、他の血管炎とは異なる部分があるかもしれません。 参考 難病情報センター/高安動脈炎 www.nanbyou.or.jp/entry/141 難病情報センター/多発血管炎性肉芽腫症 www.nanbyou.or.jp/entry/4012 千葉大学病院 アレルギー・膠原病内科/血管炎症候群 www.m.chiba-u.jp/dept/allergy-clin-immunol/patient/disease/vasculitides/ 難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究 w...
【軽井沢観光】素敵なホテル、おしゃれなカフェ、絶品グルメに出会いました【Vlog】
Переглядів 25 тис.Місяць тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/5OSS-4Rfy9M/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 64本目の動画は、軽井沢旅行の様子をお届けします。 5年ぶりに訪れた軽井沢では、素敵な時間を過ごすことができました。 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ BGM:VML vmp-vml.com/ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 X wurao99705 #多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #長野県 #軽井沢 #旅行 #カフェ #グルメ #コーヒー #ムーミン #旧軽井沢
【みんなの闘病記録】急速進行性糸球体腎炎~治らない病気との向き合い方~【ANCA関連血管炎】
Переглядів 991Місяць тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/5OSS-4Rfy9M/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 63本目の動画は急速進行性糸球体腎炎についてお話しします。 膠原病とは違う疾患ですが、血管炎やSLEとも関係の深い腎臓病です。 りりーさんのアカウントです。 lily_make_kidney ameblo.jp/jinzoufight 0:00 オープニング 1:04 自己紹介 1:41 血管炎の病名は診断されている? 2:11 発症のきっかけは? 3:06 持病はあった? 3:19 腎臓以外の数値異常はあった? 3:44 急速進行性糸球体腎炎の診断はいつ? 5:11 入院では治療もあった? 6:25 その後の経過は? 7:32 再燃した時の状況は? 8:58 現...
【難病】全身性強皮症ってなに?種類・症状・簡単セルフチェック【ざっくり解説】
Переглядів 1,9 тис.2 місяці тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/sNPxBJePMFw/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 62本目の動画は全身性強皮症のご紹介です。 特徴や、簡単にできるセルフチェックについてお話しします。 参考 わかる、つながる、強皮症 hai-senishou.jp/ssc/useful-tools/systemic-scleroderma-self-check 東京大学皮膚科学教室/強皮症診断の自己チェックリスト dermatology.m.u-tokyo.ac.jp/top/about-dermatology/speciality/ssc/aboutssc/ssc-selfcheck/ 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082...
【みんなの闘病記録】全身性強皮症~同じ病気、違う経過とは?~【難病】
Переглядів 3,8 тис.2 місяці тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/ERd4yRf4ntE/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 61本目の動画は全身性強皮症についてお話しします。 彩さん、ブラシカさんから、それぞれの病状について、生活で気を付けていっるポイントについて聞いてみました。 LINEオープンチャット『強皮症患者さんのためのピア相談室』 hotto-scleroderma.peer-harmony.com/ssc-community 0:00 オープニング 1:02 本編スタート 1:18 自己紹介 2:24 発症のきっかけは? 5:23 診断後に入院した? 7:27 日常生活で気を付けていることは? 9:56 病気の説明はどうしてる? 13:00 みなさんへのメッセージ 16:13 エンディング 今回使用さ...
【血管炎】新しい先生、体調不良2連発、新企画~感謝を込めて赤裸々にお話しします~【重大発表】
Переглядів 8763 місяці тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/t4bym0B2Re0/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 60本目の動画は3本立てでお届けします。最後に重大発表もあるので、お楽しみに! 5/28でチャンネル開設3周年を迎えます!いつもご視聴いただいて本当にありがとうございます。これからも視聴者のみなさんに「いい動画だったね」と思っていただけるようなチャンネルを目指していきます! 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ BGM:VML vmp-vml.com/ 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 wurao99705 #多発血管炎性肉芽...
【みんなの闘病記録】元気だった娘が突然SLEに⁉入院や学校生活はどんな感じだった?【SLE】
Переглядів 4643 місяці тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/kt11A0Agc90/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 59本目の動画は小児のSLEについてインタビューしました。複雑な症状が多いSLE、お子さんはどのように向き合っていったのでしょうか。先日出演いただいたさくまさんにお越しいただき、たくさんお話しを聞きました。 さくまさんの運営している北海道小児膠原病の会はコチラ👉 hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen 0:00 オープニング 0:37 本編スタート 1:01 発症~診断確定 3:06 病気の受け止め方は? 4:36 入院生活は? 7:42 退院後について医師と相談した? 9:09 学校生活への復帰は? 11:42 病気の伝え方は? 13:...
【早期発見】健康診断が膠原病発見の近道に?患者目線のポイントを紹介【血管炎】
Переглядів 1 тис.3 місяці тому
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ua-cam.com/video/DGFEv-pAVYk/v-deo.html ご視聴ありがとうございます! 58本目の動画は「健康診断」についてです。会社や都道府県で開催されている健康診断。みなさんは行っていますか?検査を通して、普段は見つかりにくい"膠原病"が発見できるかもしれません。患者ならではの目線でお話しします。 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ BGM:VML vmp-vml.com/ 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 wurao99705 #多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #vasculitis #...
【活動紹介】子どもと保護者の気持ちに寄り添う~北海道小児膠原病の会~【膠原病】
Переглядів 2664 місяці тому
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【難病】血管炎とメンタル~ステロイド?過去の自分?気にしいな私の体験談~【2選】
Переглядів 1,6 тис.4 місяці тому
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【血管炎】職場に難病のこと、カミングアウトする?しない?血管炎患者が実体験を語ります【仕事】
Переглядів 4865 місяців тому
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【みんなの闘病記録】患者さんの家族はどう思っている?夫婦二人三脚で病気に向き合う【多発血管炎性肉芽腫症】
Переглядів 9305 місяців тому
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【難病】 血管炎患者の食事について大公開!気をつけるポイントもご紹介します【料理】
Переглядів 1 тис.6 місяців тому
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【難病】 寛解について改めて考えてみた!イメージと違う?血管炎患者の実際の暮らしをお話しします【闘病】
Переглядів 1,9 тис.6 місяців тому
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【社会保障】もし血管炎になってしまったら?マイナ保険証、特定医療費受給者証の変わった点を簡単解説!【難病】
Переглядів 9107 місяців тому
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【感謝】チャンネル登録者数500人様記念!本当にありがとうございます【血管炎】
Переглядів 2107 місяців тому
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【血管炎】膠原病ってなに?血管炎患者が分かりやすく説明します【自己免疫疾患】
Переглядів 1,4 тис.7 місяців тому
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【思いやり】ヘルプマークってなに?7分で絶対に伝えたい大切なこと【解説】
Переглядів 1,1 тис.8 місяців тому
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【旅行】3連休に東京を満喫!ハリポタ・築地・穴場スポット巡り【Vlog】
Переглядів 1449 місяців тому
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【難病】難病でしばらくダウンしてました…近況報告とこれからについてお話しします【血管炎】
Переглядів 1,2 тис.10 місяців тому
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新潟出身ですが、南魚沼市は行ったことがなく、、とっても素敵な場所なんですね。 魚沼産コシヒカリのおにぎりがとーっても美味しそうです🤤 息子が受験生なので、うちはこの夏どこにも行かず、ひたすらオリンピックや甲子園をテレビで見てだらだら過ごしてしまいました🤭 受験が終わったら新潟に里帰りしたいです!!
コメントありがとうございます🍀 久しぶりに出かけたので、楽しい思い出になりました。お帰りの時はぜひ行ってみてください。
一番大切なのが「妻」という所 とても素晴らしいです✨きっと奥様との大事な関係があるからこそ 心と体の安定が保たれていらっしゃるんでしょうね✨健康な体を持っている方でも そういうパートナーに巡り会えない方も多くいらっしゃると思います。とてもお幸せですね☺いつも動画に温かさを感じる原因がわかった気がします。これからも楽しみにしています(. ❛ ᴗ ❛.)
コメントありがとうございます🍀 妻が一緒に考えてくれるからこそ、今のUA-camチャンネルがいい方向に進んでいると思います。これからもずっと仲良くしていきたいです✨
おめでとうございます!猫しゃん、可愛い😊
コメントありがとうございます🍀 とっても可愛いですよねー
登録者1000人おめでとうございます🫶 本当に珍しく、患者数が少ない病気なので、まさやさんのチャンネルは本当にありがたいです🥺 これからも、動画を楽しみにしています! 特技が裁縫なのと、背がとても高いのにおどろきました🤭
コメントありがとうございます🍀 楽しんでもらえるような動画を作っていきたいです!
登録者数1000人おめでとう🎉ございます✨ いつも色々な情報を発信してくださりありがとうございます😊 益々のご活躍を!!
コメントありがとうございます🍀 これからもいい情報を発信していきたきです。
登録者1000人おめでとうございます。これからも応援してます😊
コメントありがとうございます🍀 応援していただけるように頑張ります!
私はiga血管炎です いろいろな種類がある事が理解できました 有難うございます 病気に負けず楽しく人生おくりたいと思っています🎉
コメントありがとうございます🍀 少しでも役に立てたなら嬉しいです!
病気の後遺症で中々遠方に行けないのですがこの動画で軽井沢に行ったつもりになって楽しめました。masayaさん素敵な軽井沢を紹介して下さいましてありがとうございます😊
コメントありがとうございます🍀不定期で観光動画も出していくので、よかったら見てください😊
ステロイド飲んでても体が痛くなること、ありますか?
たけちです。 私は、50mgからスタートし、15mg辺りまでは身体は痛くなかったかな〜と思いますが、12.5mgになったあたり(冬場)から関節が痛み始め、今は8mgまで減りましたが常時(体が冷えると特に)そこそこ痛いです。 ただ、生活出来ないレベルでは無いので、飲まないよりはずっとマシだと思ってます!
私はiga血管炎です。 完治しないんですね😢
コメントありがとうございます🍀 IgA血管炎は比較的 寛解になりやすい病気らしいので、予後がよくなるといいですね。
私と息子もMCTDと診断されました。 息子は、寛解に近いです。 私は、最近体が痛くても仕事も頑張ってしてます。 夫の親は自分達が調子が悪いもんだから、難病だっていってるのに、いいねーあんたは元気でと言われます😢
コメントありがとうございます🍀 何もなければ元気な人、ですからね。私も同じような事言われた経験あります。 当事者じゃないと辛さが余計に分からないかもしれないですね。 この動画を見て少しでも理解が進むといいのですが。
コロナに罹りました お盆休みで近くの医院はみな休みで仕方なく難病で診てもらつている病院に行ったら有無を言わさず新薬を処方されました 私はこの病気になってもう七年以上になるのとほぼ何事もなく暮らせていたので自覚がもうなくなってしまってたきがします 新薬の説明書に重症化しやすい人とあり改めて難病持ちなんだと再認識しました 長く同じ事をやっていると気が緩むんだと思い知らされました 気を引き締めて健康管理に努めていこうと思います
コメントありがとうございます🍀 コロナの予後はいかがでしょうか。お身体大事になさってください。 新薬使われたんですね。効果や副作用はいかがでした?
@@masayacafeラゲブリオという薬ですが 下痢 吐き気嘔吐めまい 頭痛発疹じんましん などの副作用があるようですが幸い今のところ 何も出ていません 気のせいかも知れませんが早い段階で体が楽になってるように感じます 難病のおかげで新薬も試せてちょっと得した気分です これからきっと新しい薬が開発されていろいろな病気が治るようになればいいですね 頑張って長生きしましょう
高安動脈炎(娘21才)と 1年半前に 診断された 家族の者です。 同じ病気の方がいないか 探して こちらの動画に辿り着きました。 病気は 違いますが とても参考になります。
コメントありがとうございます🍀 血管炎は様々な病名がありますが、治療法や症状が案外似ていますよね。娘さまの症状が安定することを祈っています。
この方面疎かったので参考になりました。ありがとうございました!
コメントありがとうございます🍀 社会保障って複雑ですよね。
顕微鏡的多発血管炎になって先月の7月で丸二年経過しました。 若いmasayaさんと違って私なんかもこの秋で67歳です。 血管炎以外にも前立腺肥大とか全身のかゆみとか病気が増えています! たしかステロイドは今年になってから服用していません。 リツキサンは半年に一回で来年1月に行う予定です。 そうそう、手首から手の肘までの紫斑は出たり出なかったり一向に治りません。
コメントありがとうございます🍀 リツキサンの投与はやっぱり半年に1回なんですね。病名は違っても治療法が同じ感じになるのは初耳でした。 手の紫斑が少しでもよくなるといいですね。
うちの主人もまさやさんとあまり変わらない時期に発症したので、、もう3年経つんだぁと時の流れの早さにびっくりしています笑 発症時と一番変わったことは通院の回数がぐんと減り、難病とゆうより持病みたいに考えられるようになってきたかな…と思います。難病に変わりはないのですが😅 うちの主人は、お酒がとにかく大好きな人だったので、お酒が飲めなくなったストレスをどう解消するのか?が一番の課題でした。 今は休日にサイクリングすることがストレス発散になっているようです。お酒の代わりが見つかってわたしとしてもホッとしています。でも、仕事柄飲みに行くこともあるし、たまにお酒を解禁して、ストレスを溜めないようにもしています。 また1年後も、3年後も、5年後もずっとずっと寛容を目指しましょう!とゆうか寛容でいられると信じています! 次の動画も楽しみにしていますね🥺
コメントありがとうございます🍀 通院回数が少なくなると、なんとなく日常に戻ってきた雰囲気になりますよね。持病という感じで、重く捉えすぎないのもいいのかもしれません。 ストレス貯めず、お二人とも元気でいてくださいね。
よくわかりました。とても参考になりました。ありがとうございます。
私は大血管炎(巨細胞性動脈炎)と診断され先日退院しましたが、先を考えてガッカリしていました。でもMasayaさんのこのサイトで前向きに歩んでおられる姿を拝見し大変励まされました。ステロイドの副作用の解説などもとても参考になりました。 ありがとうございました。
コメントありがとうございます🍀 血管炎って聞いたこともない病気ですよね。私も最初は不安でいっぱいでした。でも、前向きな方もたくさんいるので、自分自身励まされています。
私も混合性結合組織病です。発症して10年経過しました。なかなか同じ病気の方の話を聞くことがないのでお話を聞けて良かったです。 私も肺高血圧症も発症して主にそちらの治療が中心になっています。膠原病の症状はだいぶ落ち着いていて、ステロイドも今年になってゼロになりました。 10年前に比べ、薬も良いのがたくさん出ているようで、おかげさまで調子良く過ごせています。 今後も長くこの状態が続くよう、真面目?wに通院頑張ります♪たけち様も頑張りましょう!
コメントありがとうございます🍀 ステロイドの減量、すばらしいですね。お体に気をつけてお過ごしください。
MCTDについての情報ありがとうございます。大変な病気だなと心配しながら視聴してましたが、たけち様が前向きに乗り越えている姿を見てを見て元気をいただきました。 このチャンネルにはいつも助けられております。
コメントありがとうございます🍀 私は沈んでしまうことが多いので、前向きな方とお話すると元気をもらえますね。
登録者数900名おめでとう御座います💐 私は顕微鏡的多発血管炎で、MASAYA君より1年以上は早く難病認定を受けて現在も東京の武蔵野赤十字病院へ定期通院をしてます。 緊急搬送歴は6回で、入退院の期間は全入院日数は212日 途中、医療保護入院で精神病院でベッドに拘束されてた期間は4ヶ月 医療措置入院となり(ニューモシスチス肺炎)を引き起こして、ずっと自宅療養をしてます。 MASAYA君は、仕事に復帰したとの事ですね 素晴らしいです。 現在は週2回の訪問看護が来てくれており、助かってます。 何故、難病に成ったかは無理を越した無茶をしたんだろうと思ってます。 現在の妻は介護福祉士でしたので、薬の事や身の回りの事をしてくれ心から感謝してます。 日本全国的にコロナ禍も11派になりましたね………血管炎は人一倍に免疫力が低下してるので困ったもんです。 両手指先の痺れと、肺炎から呼気がし辛い、頭の中にモヤが酷いのと 群発頭痛も発症中で国立神経医療センターにも通ってます。
コメントありがとうございます🍀 もっとたくさんの人に情報を伝えられるように、無理せず頑張っていきたいです。
@@masayacafe 私が言いたい事は、顕微鏡的多発血管炎での初期症状とステロイド剤の恐ろしさが個人差が多いと思うのです。 私の場合は、腰の激痛があった翌日に血尿(オシッコに血が混ざる)より血にオシッコが混ざると表現できるほど、真っ赤な血液が出た事から、町医者に掛かり 1ヶ月間を過し町医者いわく、『腰にブロック注射を打てば治る』と診断され どうしても納得がいかず、国立東京病院への紹介状を書いて貰った事からです。 国立東京病院の医師は、僅か30分程度の診断で顕微鏡的多発血管炎ですので日本赤十字病院で緊急入院を勧められたんです。
リアルタイム参加できなくてごめんなさい 今ゆっくり見せていただきました😊 どんな病気でもメンタルやられて落ち込むのに 難病っていうだけで大変な思いしている方多いと思います 不安だったり思うようにがんばれなかったり それでイライラしてしまうことがあるととても落ち込みますね 私も100%を諦めて 出来た部分をみて満足するようにしようと思うと少し楽になりました また病気は自分だけのものと割り切って他人に分かってもらおうと思わないようにしてます 同じ病気でもみんな違うから助けあえることはあっても分かるのとはちょっと違う気がします 自分にも周りにもあまり期待しないでいると案外おだやかに無理もせずに暮らせますよ😊
コメントありがとうございます🍀 100%を目指しちゃう性格なので、結構落ち込んじゃうんですよね。 できた部分で満足する←とても参考になります。 次回はリアルタイムのご参加をお待ちしてます😎
今日市役所で受け取ってきました
コメントありがとうございます🍀 暖かい配慮があるといいですね。
私は現在、血管炎で入院し治療中です。 この動画とても参考になりました。
コメントありがとうございます🍀 入院中は心細いこともあると思うので、少しでも役に立てたら嬉しいです。
Masayaさん、こんばんは~!お久しぶりです。 久し振りにMasayaさんの動画が上って来たので、直ぐに見させて頂きました。 Masayaさん、寛解なんですか!だから旅行にも行けたんですね。仕事も出来てるし、おめでとうございます。 私はちゃんとした治療に入れたのが、去年23年の1月~でしたので、19年7月の痣の発見から大分時間が掛かってしまいました。現在、家の中や庭なら杖無しで歩けますが、外に出る時は杖や車いすを使ってます。長い時間の車椅子も足を下にするのが出来なくて、まだ旅行は出来ないですね。特に私の場合、両脚に血管炎が出ているのもあり、車も運転出来なくなったり、自分で移動できないのが少し悲しいです。Masayaさんの動画が唯一の患者会なので、私にとって同じ病の人との接触はとても重要です。今後とも宜しくお願いします。
コメントありがとうございます🍀 治療に時間がかかると思うので、お大事になさってください。リハビリ応援しています。
軽井沢観光 素敵なホテル、おしゃれなカフェ、絶品グルメに出会いました はいいですね。美味しそうです。ご案内ありがとうございます。
コメントありがとうございます🍀 とっても美味しかったです。また遊びに行きたいですね。
リリーさんのお話に大変力をもらいました。「受け入れられないことで自分を責めてしまう時期がある」「いつか必ず抜け出せる」この言葉は私の胸に響きます。 私は看護する側で、見ていてとても辛く「抜け出せないのでは」と、私自身が悩むことがあります。しかし、そのような姿を見せると、より不安にさせるのではないかと思って、明るく振る舞うときがあります。 必ず抜け出せる!トンネルの先の光が見えた気がします。 ありがとうございました。
コメントありがとうございます🍀 患者である私も、非常に勇気づけられました。
好酸球多発血管炎性肉芽腫症になって、入院、退院して、手足のしびれは残ったままです。情報交換出来たらと思います。次の配信楽しみです。
コメントありがとうございます🍀 いろいろなテーマでお話したいと思っているので、次回の配信もお楽しみに。
私も好酸球多発血管炎性肉芽腫症になって入院して退院して、約1ヶ月半になりますが、手足のしびれがありますね。プレドニンは、5mg飲んでます。朝5錠、昼5錠、夜3錠飲んでます。同じ病気同士情報交換出来たらと思います。
コメントありがとうございます🍀 夜もプレドニンを飲んでいるとなると、睡眠に支障が出ているかもしれないですね。私も最初は中途覚醒していた記憶があります。
@@masayacafe コメントありがとうございます。確かに夜寝付き悪いです😭プレドニンの副作用で、最近ムーンフェイスになってます。
膠原病になり、 良い先生に合うことが出来たので私は、救われた思いでした、若い先生になりたて方 専門医として勉強していると思いました、安心感が凄く助かってますが移動になり 今は、違いますね、先生でも 不安です
コメントありがとうございます🍀 主治医が移動になると不安が押し寄せてきますよね。
強皮症の症状や治療についての動画を出してくださりありがとうございます。 自分の体験や患者会の仲間の話から、膠原病は複数の病気が重複することも時々あるようです。 そのような人達がこの動画を見て強皮症を早期に発見し適正な医療につながると良いですね。
コメントありがとうございます🍀 まさにその通りですね。早期発見、早期治療が進む事を願っています。
動画UPありがとうございます。私は今アメリカ在住です。私は元々セリアック病なのですが、数ヶ月前にscl70抗体陽性で全身性強皮症の初期段階だと診断されました。今はレイノー症状、関節と筋肉痛に悩まされています。息切れは少し有ります。同じ病と向き合っている方のお話しはとても勉強になります。ありがとうございます。
コメントありがとうございます🍀 強皮症が初期で見つかったのは幸いですね。 病気と向き合って自分らしく生活している方を見ると、なんだか暖かい気持ちになります。
本当にやかいな病気ですね ですね、受け止めるしかないと悩み続けよやく先生と頑張ろと思い今に至ります、この病気が分かる先生に出会ったことに感謝してます、私もいつまで元気でいられるかなあ と思いますよ、先生に見て貰いながら頑張ろと思います いつもありがとう
わたしは、まだ先生に云われませ、安定は、してますねとだけ、まだ私も分からないことばかりです、又おしやらべり喫茶で教えて下さいお願いいたします
コメントありがとうございます🍀 寛解のタイミングってよくわからないですよね。それこそ、体調がよくなった!ってわかりやすいものじゃないので。治療が上手くいくといいですね。
わー! ライブ参加したかったです😭
コメントありがとうございます🍀 次回をお楽しみに♪
こんばんわ、聞こえてます 楽しみにしてました、同じ血管炎なねでいろいろ助かりました、私も今は、おちついています、よろしくお願いします
横から失礼いたします。今回、masayaさんの広場に参加したnaoです。 私も今回は発信側に回りましたが、コメントで症状や薬についてメッセージいただけたので学びになりました。 症状、落ち着いているんですね!良かったです。私の妻も血管炎は落ち着いています。
膠原病で今プレドニン飲んで調整してます。筋痛症もあり痛み止め 飲んでます。4年くらい。 足は浮腫む手は痛いけど正社員で働いてます😂 こういう動画見ると自分だけじゃないんだーと😊なります。
コメントありがとうございます🍀 膠原病を持ちながら正社員で働くのって、周りには見えない部分で大変な事が多いですよね。
初コメントさせて頂きました。2周年おめでとうございます🎉 つい最近、私も結節性多発動脈炎と診断されました。病気の事を色々調べてはみるのですが情報が少なく不安でしたが膠原病について分かりやすく体験談も含めてお話しされてるのみてこれからも拝観させていただこうと思ってます😆
コメントありがとうございます🍀 結節性多発動脈炎も患者数が少ないと言われているので、不安も多いですよね。ちょっとでも安心してもらえたら嬉しいです。
@@masayacafe 返信頂けるなんて思ってませんでした。ありがとうございます! 病名が判明するのに1ヶ月半以上の時間がかかりました。治療が始まったばかりで色々と不安ではありますが、動画を楽しみにしてます。
UA-cam2周年おめでとうございます。 私も昨年3月に膠原病になった50代主婦です。 血管炎ではないのですが、成人スチル病という病気です。 私はプレドニンを減薬すると再燃 しやすいタイプみたいで何度か再燃して今やっとプレドニン8mgまできました。 膠原病と言っても沢山の病気があることを知りました。 インタビューも本当に役に立っているし、心強いです💪🏻 お身体に気をつけて、これからも頑張って下さい。 応援しています。
コメントありがとうございます🍀 プレドニンの減薬で再燃する話はよく聞きます。私はまだ再燃していないですが、薬が減るのは手放しで喜べないですね。 これからもお役に立てるような発信をしていきたいです。
おはようございます😊 2周年おめでとうございます㊗️ いつも参考にさせてもらっています❣️生配信楽しみにしています。
コメントありがとうございます🍀 2年も続けられた事が驚きですが、見てくれる方がいればこれからも細々と続けていきたいです。 生配信、ぜひ見てください。
こんにちは、雅也さんの話しを聞くと安心、いろいろな事が聞けて嬉しいですね、体調なきをつけて続けて下さい
コメントありがとうございます🍀 そう言っていただけると、動画を作っていてよかったと思います。お身体には気をつけて、まったりと動画を見てくださいね。
原因不明の腹痛と発熱、怖いですね。体調がお戻りになって良かったです。 季節の変化、プレドニンの量や仕事のストレスなど、変数が多過ぎて大変ですね。免疫力を下げなきゃならない病気ですから、体調管理がとにかく鍵ですね。
コメントありがとうございます🍀 何の前兆もなしに来るのがこの病気の怖いところです。体調変化のメモを付けることが増えた気がします。
UA-cam2周年おめでとうございます🎉これからも体調に気をつけてながく続けてください 新しい主治医の先生とたくさんお話しが出来るといいですね 私の場合最初の先生は冗談も言えるような気さくな先生だったんですが今は寡黙で話しかけづらい雰囲気で2時間待って1分の診察って感じですが病状が安定しているので気にしないことにしています 生配信楽しみにしています😊
コメントありがとうございます🍀 お祝いのメッセージ大感謝です。 寡黙な先生とどうやってコミュニケーションを取るか、試行錯誤してみます。