【血管炎】新しい先生、体調不良2連発、新企画~感謝を込めて赤裸々にお話しします~【重大発表】

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  • Опубліковано 27 сер 2024
  • みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。
    前回の動画はコチラ→  • 【みんなの闘病記録】元気だった娘が突然SLE...
    ご視聴ありがとうございます!
    60本目の動画は3本立てでお届けします。最後に重大発表もあるので、お楽しみに!
    5/28でチャンネル開設3周年を迎えます!いつもご視聴いただいて本当にありがとうございます。これからも視聴者のみなさんに「いい動画だったね」と思っていただけるようなチャンネルを目指していきます!
    今回使用させていただいた素敵なBGM♬
    BGM:VML vmp-vml.com/
    気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫
    質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^
    Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。
    / wurao99705
    #多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #vasculitis #病気 #rheumatology #connectivetissue #健康 #体調不良 #腹痛 #発熱 #生配信 #通院 #医療 #闘病

КОМЕНТАРІ • 16

  • @user-ro7uo9nh1h
    @user-ro7uo9nh1h 3 місяці тому +4

    UA-cam2周年おめでとうございます🎉これからも体調に気をつけてながく続けてください
    新しい主治医の先生とたくさんお話しが出来るといいですね
    私の場合最初の先生は冗談も言えるような気さくな先生だったんですが今は寡黙で話しかけづらい雰囲気で2時間待って1分の診察って感じですが病状が安定しているので気にしないことにしています
    生配信楽しみにしています😊

    • @masayacafe
      @masayacafe  3 місяці тому

      コメントありがとうございます🍀
      お祝いのメッセージ大感謝です。
      寡黙な先生とどうやってコミュニケーションを取るか、試行錯誤してみます。

  • @user-nk6jb2zu4s
    @user-nk6jb2zu4s 3 місяці тому +2

    UA-cam2周年おめでとうございます。
    私も昨年3月に膠原病になった50代主婦です。
    血管炎ではないのですが、成人スチル病という病気です。
    私はプレドニンを減薬すると再燃
    しやすいタイプみたいで何度か再燃して今やっとプレドニン8mgまできました。
    膠原病と言っても沢山の病気があることを知りました。
    インタビューも本当に役に立っているし、心強いです💪🏻
    お身体に気をつけて、これからも頑張って下さい。
    応援しています。

    • @masayacafe
      @masayacafe  3 місяці тому +1

      コメントありがとうございます🍀
      プレドニンの減薬で再燃する話はよく聞きます。私はまだ再燃していないですが、薬が減るのは手放しで喜べないですね。
      これからもお役に立てるような発信をしていきたいです。

  • @user-nw3ln5su2p
    @user-nw3ln5su2p 3 місяці тому +1

    おはようございます😊
    2周年おめでとうございます㊗️
    いつも参考にさせてもらっています❣️生配信楽しみにしています。

    • @masayacafe
      @masayacafe  3 місяці тому +1

      コメントありがとうございます🍀
      2年も続けられた事が驚きですが、見てくれる方がいればこれからも細々と続けていきたいです。
      生配信、ぜひ見てください。

  • @yok2388
    @yok2388 2 місяці тому

    初コメントさせて頂きました。2周年おめでとうございます🎉
    つい最近、私も結節性多発動脈炎と診断されました。病気の事を色々調べてはみるのですが情報が少なく不安でしたが膠原病について分かりやすく体験談も含めてお話しされてるのみてこれからも拝観させていただこうと思ってます😆

    • @masayacafe
      @masayacafe  2 місяці тому +1

      コメントありがとうございます🍀
      結節性多発動脈炎も患者数が少ないと言われているので、不安も多いですよね。ちょっとでも安心してもらえたら嬉しいです。

    • @yok2388
      @yok2388 2 місяці тому

      @@masayacafe 返信頂けるなんて思ってませんでした。ありがとうございます!
      病名が判明するのに1ヶ月半以上の時間がかかりました。治療が始まったばかりで色々と不安ではありますが、動画を楽しみにしてます。

  • @user-oi2xv7jc4b
    @user-oi2xv7jc4b 2 місяці тому

    私も好酸球多発血管炎性肉芽腫症になって入院して退院して、約1ヶ月半になりますが、手足のしびれがありますね。プレドニンは、5mg飲んでます。朝5錠、昼5錠、夜3錠飲んでます。同じ病気同士情報交換出来たらと思います。

    • @masayacafe
      @masayacafe  2 місяці тому

      コメントありがとうございます🍀
      夜もプレドニンを飲んでいるとなると、睡眠に支障が出ているかもしれないですね。私も最初は中途覚醒していた記憶があります。

    • @user-oi2xv7jc4b
      @user-oi2xv7jc4b 2 місяці тому

      @@masayacafe
      コメントありがとうございます。確かに夜寝付き悪いです😭プレドニンの副作用で、最近ムーンフェイスになってます。

  • @user-hl6yp2od4f
    @user-hl6yp2od4f 3 місяці тому +1

    こんにちは、雅也さんの話しを聞くと安心、いろいろな事が聞けて嬉しいですね、体調なきをつけて続けて下さい

    • @masayacafe
      @masayacafe  3 місяці тому

      コメントありがとうございます🍀
      そう言っていただけると、動画を作っていてよかったと思います。お身体には気をつけて、まったりと動画を見てくださいね。

  • @user-by8dk7eq6x
    @user-by8dk7eq6x 3 місяці тому

    原因不明の腹痛と発熱、怖いですね。体調がお戻りになって良かったです。
    季節の変化、プレドニンの量や仕事のストレスなど、変数が多過ぎて大変ですね。免疫力を下げなきゃならない病気ですから、体調管理がとにかく鍵ですね。

    • @masayacafe
      @masayacafe  3 місяці тому +1

      コメントありがとうございます🍀
      何の前兆もなしに来るのがこの病気の怖いところです。体調変化のメモを付けることが増えた気がします。