【血管炎】膠原病ってなに？血管炎患者が分かりやすく説明します【自己免疫疾患】
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- Опубліковано 27 сер 2024
- みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。
前回の動画はコチラ→ • 【難病】私が血管炎になった時、みんなはどう思...
ご視聴ありがとうございます！
45本目の動画は膠原病についてお話します。説明するのが難しい膠原病。この動画を見れば、ざっくりと中身を理解できると思います。
※動画ではわかりやすさを重視しているので、実際の名称、意味合いが違う場合があります。ご了承ください。
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/ wurao99705
お借りした素敵なBGM♪ありがとうございます^^
dova-s.jp/bgm/...
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#膠原病 #難病 #血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #病気 #解説 #疾病 #自己免疫疾患 #vasculitis #rheumatology #connectivetissue #disease
![АЛАУДИНОВ у Скабеевой: эти их ВСУ нас НЕ ДОГОНЯТ 😁 [Пародия]](http://i.ytimg.com/vi/an0anqU4WGQ/mqdefault.jpg)
私の場合は急性腎不全で腎生検を受けた時にほぼ同時に指定難病の顕微鏡的多発血管炎が判りました。担当してくれた主治医が難病指定医だったのもラッキーでした。直ぐに指定難病の申請も間を置かずにしてくれて主治医には本当に感謝しか有りません。
コメントありがとうございます☘️
いい先生に巡りあえましたね。
本当にやかいな病気ですね
ですね、受け止めるしかないと悩み続けよやく先生と頑張ろと思い今に至ります、この病気が分かる先生に出会ったことに感謝してます、私もいつまで元気でいられるかなあ
と思いますよ、先生に見て貰いながら頑張ろと思います
いつもありがとう
今更ながらですが大変勉強になりました。
一昨年の7月に顕微鏡的多発血管炎と診断されて35プレドニンを35mgからスタートして現在は1mgです。
2月に受信して問題なければ服用しなくても良いらしいです。
私の場合は、発熱でしたがプレドニンを服用して翌日には熱は下がりました。
皮膚症状としては腕の内側の皮膚に紫斑がよく出るようになりました。
膝と肘の痛みがあるときがあります。
コメントありがとうございます☘️
プレドニンの服用が少なくなってくるのはいいですね。2月の受診が何事もないのをお祈りします。
紫斑とか痛みとか、症状がでちゃうと不安になりますよね。
1年前父親が膠原病の1種、顕微鏡的多発血管炎と診断されました。
CTや血液培養などあらゆる検査もしましたが、原因不明の状態が続き、最終的にCRPの数値が19まで上がってしまい危険な状態でしたが、とある先生に膠原病の可能性が高いと言われ、即入院となりました。
パルス療法から始まりましたが胃がんを併発していたので、がんを進行させる可能性のある免疫抑制剤が使えませんでした·····
糖尿病も悪化し、インスリンを打つようになりました。
退院してからが大変で、傷1つできただけで蜂巣炎になってしまい再び入院·····
その他でも入院、退院を繰り返し1年経った今、無事胃がんの手術も成功し免疫抑制剤を使えるようになり、今までで1番良い状態だと医師に言われました😭
今はステロイド2錠(10mg)プラス免疫抑制剤でかなり落ち着いています😊
現在もステロイドを使った代償は色々ありますが、命には変えられません。
今年の目標は脱オムツと補助ありで30歩歩けるようになることです😊
何も分からない1年前にマサヤさんの動画を発見し、病のことはもちろん難病手続きなどたくさん勉強させていただきました！本当に感謝しています✨
長々と失礼致しました。
コメントありがとうございます☘️
大病を乗り越えて1番いい状態になっているのは、お父様の生きたいという思いが強いからなのかもしれないですね。
今年の目標が実現できるように応援しています。
八代亜紀さんが亡くなりましたね。
ご冥福をお祈りします。
膠原病と間質性肺炎、二つとも私と同じ病気です。
間質性肺炎の方は風邪引きからでもそれが引き金となって悪化するそうです。
ほんと油断できないですね。