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Mi padre fallecio de hipertencion pulmonar en Marzo de el 24 😢😢😢

Cusnto dura un ataque de morfea ? Vuelve a repetirse en cuanto tiempo repite ?

No estoy meficada medic nifedipina hace mal higado😊

Gracias a dios agradezco q no me toco Esclerodermia Sistemica y me toco morfea localizada

Para el que llegue. Ver el comentario , les aconsejo que busquen aloe vera o savila y se unten en la lesion 1 o 2 veces al dia , ahora me dije en mi lesion y se esta aclarando , ojo quitenle el yodo amarillo que vota por que les puede irritar la zona , espero y esto les ayude y tambien la vitamina D es buena para eso

A mí me gusta mucho este doctor... Lo explica fenomenal

Los capilares rojos ya se ven sin necesidad de capilaroscopia. En mi caso estallaron los nervios del pudendo al femoral luego me dieron dolores en el pecho de no poder respirar, electricidad en los intestinos hasta que dejó de funcionar. A nivel nervioso creo no funciona el sistema nervioso por el endurecimiento de la piel y luego y al mismo tiempo llegó el raynaud. El raynaud está en todo el cuerpo. Duele el estómago, duele todo porque las venas tienen que pasar por la piel endurecida. Está en todas partes yo la noto en todas partes. Noto el raynaud el ancho de los vasos sanguíneos. Cuando no hay 23 grados los vasos se estrechan y comienza el estrechamiento y los problemas de estrechamiento de las venas. Mi motilidad está mal y es por raynaud y mis médicos no lo ven yo lo noto clarísimo.Si mejora con el calor. El estímulo del calor hace que ensanche las venas. Noto el ensanchado de las venas y el estrechamiento.Noto como atraviesa el cráneo.Si mis medicos piensan que tengo síndrome de intestino irritable y no, es es el raynaud. Notaba dolores siempre y ahora sè que tengo al enfermedad se que es el raynaud por el engrosamiento de la piel. Yo con el calor me relleno, digámoslo así. Me lleno de sangre se ensachan las venas y así se hidrata el cuerpo, si hace frío tengo resequedad y aparece la sequedad.Mis alteraciones de regla ahora vienen determinados por la esclerodermia.Ahora lo sè. El sistema nervioso hizo ploc. No tengo escalofríos ya. Nuestro sistema circulatorio es lo que nos mantiene vivos y se trata con calor,comiendo sano ecológico para que no engrose más la piel y protegerse del frio porque noto incluso atravesar el pulmón, el craneo...está en todas partes en las partes íntimas nalgas, vagina ... Yo noto clarísimamente el ensanchado de las venas. Tiene que ver tbn con los ruidos de los oídos tinitus. Si hay sonido bajo es que hay buen flujiño cuando hay zumbido hay poco flujo. Es el ruido del sistema circulatorio.Hasta en los ojos se nota

No piede haber un cuestionario igual pats todas las enfermedades porque cads enfemredad es diferente. Por tanto se tiene que realizar un cuestionario específico para cada enfemredad. La mia está pillada a tiempo aun no tengo manos en garrs ni mcuho emgrosamiento. Los antidepresivos se toman porque la sintomatologia no nos deja dormir sentimos fluir la sangre por eo cuerpo y esa sintomatologia sino se sabes que es las persomas se sienten mal. Yo soy una persona plenamente consciente de lo que le pasa. Y sè perfectamente que cua do siento fluir rapido la sangre eso es que ca bien y se reblanda la piel y funciona el sistema digestivo. Creo que aun hay que fivulgar la u.portancia del calor em esta emfermedad que la si tomatologia que sienten es por la fluidez de la sangre , los tinitus tambien en funcion de si fluye mas la sangre es agudo el sonido si fluye menos s eprodicen zumbidos en los oidos. Nos movemos gracias al sistmea circulatorio y todo funciona graciad a èl. Si no hay buen afluidez de ña snsgre el sistema digestivo no funciona bien. Por tanto , lo que sentimos es la sangre fluir la sangre por eo cuerpo. A mi la unica terapaia que me funciona es tener la casa caliente a 23 grados mas o menos y si esta a mas mejor y abrigarse... Es lo que toca alimentos ecologicos comida calientws en invuerno y en verano cuando "arde" fluye la sangre pues en esos momentos regularlo con paños frios comida fresca porque se desregula los esfinteres por que hay mayor fluidez de sangre y los nervios que lo regulaban no lo hacen porqie hizo ploc el sistema nervioso por tanto lo regula el sistema circulatorio porque se ablanda la piel en verano.

Teniendo ana positivos inflamación de partes de cuerpos y raynaud ya está porque lo que sentimos es igual en todos sentimos como se abren y se cierran las venas con el calor , como nos hidratamos con el calor porque hace que circule la sangre mejor por la piel engrosada... Y creo que la vacunación por COVID tuvo que ver ya que tenía afectación a nivel cardio vascular y circulatorio y hubo una explosión de enfermedades autoinmunes... Es mi visión una enfermedad que a lo mejor te tocaba a vivirla a los 60 se adelanta debido vacunacion. Yo ahora vivo enclaustrada en mi casa con una calefacción a 26 grados para que llegue a un grado de 23 grados y mi aparato digestivo trabaje normalmente. Nos movemos gracias al calor para que llegue la sangre y la cantidad de sangre por las venas, debido al engrosamiento. Ahora en invierno necesitamos calor y tenemos resequedad porque no circula bien la sangre hay que ir tapados para no tener resequedad. Para no progresar hay que darle calor y comer ecológico sin aditivos con calor y en verano con cosas frias. Esos ejercicios hay que hacerlos con una temperatura adecuada a nuestra afectación para apodelro mover hay que tener 23 grados o mas, la rigidez se combate con calor.

Buenas noches mis dedos de la mano derecha se me ponen muy blancas de la mitad del dedo hacia la yema de dedos solo una mano y muy inchada se me ponen rojas como transcurre el día se ponen blancas al jugar agua ....gracias espero respuesta

Disfruté todas y cada una de las ponencias, no me perdí ninguna, ya les conté, que acá, los médicos no se interesan, así que yo le he salido al paso a la enfermedad, viéndo videos como los suyos, así ustedes han hecho mucho por mi recuperación, nunca terminaré de agradecerles ❤ 😘😘 gracias desde Guatemala.

Buen día, tengo esclerosermia y síndrome de sogren, es terrible, no me vale nada de aceites, ni mantecas mi boca se reseca mucho

Es verdad el gluten es un veneno,para está enfermedad y también para toda persona el gluten es muy dañino

Yo la tengo localizada gracias a dios y solo me a afectado la piel , la sistemica si es muy mala

Como siempre, aprendo mucho, a mí también me fastidia que me digan: " dichosa, no te vas a arrugar" si, pero me duele la cara con cosas tan simples como bostezar, o comer una hamburguesa, o que me digan " pues yo te veo bién", menos mal no tengo ( aún ) afecciones cardiorespiratorias, agradezco sus videos, pues resuelvo muchas dudas. Gracias ❤

13:29 muchas gracias por su información 19:45

13:29 muchas gracias por su información

Hola soy nueva con esta enfermedad tengo esclerodermia lineal y todavía no me han puesto ningún tratamiento, quisiera saber que tratamiento lleva , soy cubana

Adoro sus videos, siempre aprendo mucho, pues aquí en Guatemala no solo no conocen la enfermedad, si no que no les interesa, me refiero al seguro social. 😢 me fué muy bién en el test 😊

Buenas noches Doctores Yo tengo esclerosis sistémica progresiva y síndrome de Crest, yo ya estoy en control de los órganos y ya fui amputada de la pierna derecha arriba de la rodilla y si doctor el frío es el peor enemigo para mí, yo quiero aprender más sii enfermedad gracias y pasen buenas noches

quisiera saber + Gracias

Miro que tienen más conocimiento en España que en otros países, vivo en USA los único exámenes que me hacen son sangre, corazón y pulmones, nunca me han mandado a un gastroenterólogo

Gracias por la ayuda

Buenas tardes, una consulta, el sindrome de crest es esclerodermia?

Hola tengo 41 años soy de Cuba y llevo ya 5 años desde que me descubrieron la esclerodermia sistémica o el síndrome del Reynaut ,más una dermatitis atópica.Mi piel es muy seca y está engrietada en los brazos y cara en las piernas es escamosas y también tengo manchas blancas y negras por todos lados.No se como tratarla yo que no tengo recursos para tratarla como ustedes han hablado.Que puedo hacer para tratar de mantener y mejorar un poco,que no avance mas la esclerodermia.Saludos a todos ustedes los especialistas desde Cuba.Maylen

Hace 2 semanas me hicieron una biopsia en el.muslo ya que me salio una mancha y junto a ella un grosor aspero acompañado con picor y ardor . Y hoy 8 de octubre me dieron los resultados y salió positivo a morfea o tambien llamado esclerodermia . Quisiera empaparme mas del tema. Quisiera saber si a la exposición del sol afectaría mas ?

Tengo esclerosis sistémica me gustaría saber si tienen algún convenio en colombia acá está enfermedad la tratan pero muy demorado desde las consultas llevo tres meses esperando vacuna de neumococo 😢😢

De Colombia me acabo de enterar q la tengo no conozco a nadie co esta emfermedad

Mil gracias ❤

Ahí dice entre mujeres entre 30 y 50 y por que le puede dar a una niña de 13 años?

No se escucha. Habla muy despacio que no se te entiende

Buenas noches.

Da sueño, mucha paja y nada de contenido

Todo va en la alimetacion Solo Frak Suarez curaba todo..Yo con morfea desde los 5 años y resulta que era celíaca sin saberlo y a partir de descubrirlo y hacer dieta sin gluten mi piel comenzo a limpiarse..El gluten distorcionaba mi organismo entero . Los medicos solo mandan medicacion para nadaTodo lo que pasa en nuestra piel es de la alimetacion.

Aunque en el ejemplo le dijeron no meterse en Google, el investigar me llevó a entender lo que los médicos no me explicaron, y conocer las asociaciones ( en mi país no hay) fué en internet donde encontré luz y consuelo, por eso siempre estoy pendiente de sus videos. ❤❤❤

Muy bien explicado . A mi me diagnosticaron y apenas me explicaron nada . Esto te crea más ansiedad aún de no saber que va a pasar. Esto sumado a que de gan cita para 9 meses después ES UN SIN VIVIR.

Gracias tuve 8 años con un mal diagnóstico. Gracias a Dios ya hace tres meses estoy en tratamiento con el síndrome de CREST. Me afectó mucho me deprimí pero aquí vamos viviendo un día a la vez . Gracias por todo su información 🤗🤗

Super reflejada con la explicación de la paciente. A mí me pasó lo mismo 😔. Ahora después de un año. Lo llevo maso menos acostusbrendome a los cambios en mi cuerpo.❤

Gracias a esta doctora por lo bien que a explicado todo. 😊❤ojala yo la tuviera de doctora. Mi esclerodermia me lo llevan en medicina interna y no con tanta claridad ni atención. Ya voy por mi tercer inmunosupresos probado 😢. Gracias 🫂 Beatriz y a la asociación

Gracias mil!!! Me sacaron de muchas dudas, parecía que yo estaba presente preguntándo ❤🌻🌻🌻

Muchísimas gracias por la conferencia. Un abrazo gigante

Hola yo soy paciente de esclerodermia y soy de Colombia Barranquilla y acá no le dan la impotencia al tema me gustaría saber más sobre ella gracias

Yo tengo 3años con ella

Buen tema, lo necesitaba.

Es cierto, en la parte gadtrica yo sigo mi dieta por intuición y por videos de las diferentes asociaciones, pues mi médica se niega a darme traslado a gastroenterología, dice que ella lo puede manejar. 😢

Muchas gracias por las recomendaciones... Mi dedo gordo está comenzando a doler y a ponerse más rígido, creo que los ejercicios son una excelente sugerencia...

Hola. ¿ dóndd me puedo hacer esta prueba ? Estoy bastante preocupado ya que varios de los síntomas están presentes desde hace 1 mes

Soy de Guatemala, aquí el seguro social es vergonzoso, no les interesa, ustedes han sido pata mí fuente de información y apoyo ❤

Yo despierto y empiezo mi dia aún sin abrir los ojos, haciéndo circulos con manos y pies, abriendo y separando dedos, punta talón, si no los hago, no puedo bajar las gradas, si puedo ir a la piscina, camino 2 pasos de puntas y 2 de tálon, nado pero siempre termino movilizando con las manos los dedos que ya están en garra y el area metatarsiana, fui diagnosticada en febrero de este año, el ejercicio al inicio fue duro pero ahora es una necesidad.

Tengo esclerodermia y me afectó los pies,no podía caminar,por mi iniciativa empecé a inyectar me betametasona con lidocaína, ahora no tengo problema Se inyectó en la zona más afectada, nada de podólogo