Вот, это самое настоящее горе, когда ты никак не можешь помочь своему ребенку.... Родители молодцы, держатся вместе. Конечно, как и любые родители они хотят хоть как-то изменить в лучшую сторону состояние ребенка, это всё понятно, тут по другому ну никак нельзя. От всей души желаю сил и здоровья и терпения родителям, вы молодцы!
Ох, врагу не пожелаешь такого. Хочется пожелать таким родителям огромных сил и терпения. А вообще, иногда после таких видео начинаешь задумываться, что нет ничего важнее, чем здоровый ребенок! Все остальное просто мелочи в этой жизни.
@@ЕкатеринаМ-г7бпомещались вы на своем ЭКО дорогие мои и при ЭКО рождаются дети с выраженными заболеваниями наука может и продвинулась далеко вперёд а вот практика не особо. Почитайте и посмотрите сколько этих жертв ЭКО ((
@ЕленаАлексеева-з4р прежде чем писать антинаучную ерунду, изучите хотя бы что такое ПГТ и ПГТ-А, и тогда поймёте почему я написала про ПГТ-А, глупости писать будете меньше и время свое тратить.
То есть всевышний специально калечит детей, чтобы определенным семьям послать испытание, чтоли? В любой семье может родиться больной ребенок, а религия только приучает людей мыслить шаблонами.
Есть много версий. Самая интересная: мы живём в матрице. И перед появлением на свет, иной разум нам предлагает программу, через которую душа будет расти. Душа выбирает программу, обсуждает какая будет жизнь до малейших моментов. Иначе, душа не может перейти на другой этап развития. Так что и дети, и из родители выбирают такую жизнь. Вы наверное замечали, как у не совсем путевых родителей рождались очень умные и красивые дети... Высший разум помогает развитию душ, через равновесие
Очень смешанные чувства от выпуска. Хочется с одной стороны сказать, что ребята прекрасные родители. С другой стороны кажется странным приплетание религии. Это как способ смириться и принять ситуацию. Начинаешь думать дальше, а что собственно остаётся им делать? Врачи выходили ее в младенческом возрасте - вроде как, а зачем? Но ведь на тот момент никто не знал, что с ней будет. С другой - родители явно стали замечать все больше и больше, что ребенок овощ. Вроде и слово-то некрасивое. Но, когда говорят, про сохранный интеллект, то это звучит не понятно. Если бы ребенок понимал речь, то она могла бы хотя бы моргать на да и нет. А так получается, что это просто зачатки эмоций. Не знаю, что сказать. Кто-то пишет, зачем тратить ресурс фонда на паллиативных. Зашла с мыслью кинуть копеечку, могу сказать, что там не великая сумма. А рассуждения про отпустить ребенка - это уже все не приемлемо. Отпускать надо было в реанимации. А здесь 8 больных лет, изломанная психика и любовь вопреки. Но представить на миг, что я перестаю лечить своего ребенка и просто начинаю день за днём ждать смерти - точно нет. Это не реальные предложения. И да, надо помогать. Как бы странно нам не было, как не рационально нам все казалось. Все мы по сути живём так, как получается. У них так. Я бы такого ребенка сдала в хоспис и просто периодически приезжала. Сделала бы ЭКО с отбором эмбриона или может с детдома кого взяла. Многие на такое скажут, что это эгоизм. А я точно знаю, что в таком стрессе и мыслях только о болезни ребенка я бы жить точно не смогла. И вывод один наверное: мы все разные. Я не хочу осуждать этих родителей и называть их странными. Они обычные, просто наши орбиты далеко друг от друга. Хочу пожелать вам сил, удачи и терпения.
ЭКО не спасет вас от того что ваш ребенок так же может родиться инвалидом, кроме того он им может стать совершенно здоровые дети случайно толкнули в школе один удар ...Ох сколько я таких видела ((( как и жертвы ЭКО ((( Из детдома думаю неплохой вариант в любом случае мы своим детям в первую очередь наставники учителя рано или поздно приходится отпустить и в них живут наши идеи мысли в общем не только наша кровь сколько наши взгляды на мир. ...в общем люди правильно идут и никто не знает счастлив ли этот ребенок или нет в её мире вполне возможно она счастлива ((( многие здоровые люди несчастные даже не подозревают насколько они могли бы быть счастливыми.
Это ужасная созависимость родителей и больного ребенка. Восемь потерянных лет. Жаль женщину, она теряет годы. А мужчина захочет - ещё себе найдет. Ребенку 8 лет! Вы видели развитого 8-летнего ребенка. О чем тут вообще разговор..
Папа правильно сказал, всем даëтся по силам, очень сильные морально и духом люди, молодцы!! А комментаторам, которые просят "отпустить" ребенка, сочувствую,и вашим близким сочувствую.Не дай бог такие как вы окажетесь рядом в трудную минуту. К сожалению не знаешь, когда и что может случиться в жизни.
Это по сути полиативный уход, родителей конечно жаль, они живут и будут жить жизнью своего ребенка, но не своей. Это тяжелый труд и большие затраты. Они показывают, что жизнь возможна, вопреки прогнозов докторов!!! И главное любят. Сил им на этотом трудном пути.
Хочу вас поддержать. Вы, как пара, и все ваши родные - очень хорошие и РЕДКИЕ (!) люди. Это сразу видно. Да, во всем, что с нами происходит - есть смысл, не всегда понятный и очевидный. Это - испытание, жизненный крест, важный опыт, умудрение, скрытое благословение. Бог - с вами. Хотелось бы, чтобы у вас были и здоровые дети или еще один ребенок. Пусть даже от донорской спермы. Вы - уже родители, но заслуживаете счастье быть родителями и здорового ребенка. Я, в качестве мед.сестры, работала в американском офисе ЭКО (IVF). В США даже ортодоксальные евреи в таких случаях используют донорскую сперму брата, кузена, любого родственника. И раввины это одобряют. Женский цикл отслеживают через анализы крови и сонограммы в спец. офисе и донорская сперма впрыскивается в нужный день. Понимаю, что сейчас вам - не до этого. И выбор - за вами. Говорю просто, как идею на будущее, что и ТАК вполне может быть. Ребенок из детского дома... Божьей помощи и водительства вам во всем. 🙏🙏🙏 П.С. В США ставят трахеостому, для отсасывания мокроты и спец. ежедневные процедуры - вибрация, простукивания спины и груди, даже, если нет инфекции, такие лежачие дети/взрослые склонны к скоплению и застаиванию мокроты в бронхах. Есть спец. жилеты, с вибрацией, одевают 2 раза в день на 20 мнут, потом отсасывают мокроту через спец. аппарат.
Посмотрела видео со слезами на глазах!Пусть Всевышний даст Вам сил и терпения, Вы замечательные родители,Божьи люди!Ту любовь которую Вы дарите этому ангелочку продлит ее жизнь на долгие года!Храни Вас Господь!
Пусть сначала всевышний такого не допускает А если он допустил , то это мудак , а не всевышний Помните бог есть любовь 😂😂😂😂😂😂😂😂😂 ( Надо быть идиотом со бы в это верить )🎉
Всевышний не дает детей! Детей делают люди. Вселенной в принципе плевать на страдания дитя и родителей. Но люди упорно ищут оправдания своему выбранному пути. Вам сил, путь у вас врагу не пожелаешь.
@@ЕкатеринаМ-г7б Спасибо, хоть кто-то это сказал. Можно отобрать совершенно здоровый эмбрион в следующий раз... Они ещё молодые. Следующий раз обязательно будет.
@@АннаОлейникова-б7ф ну папаша все равно сбежит, ему нужен наследник, а не овощ. Или на стороне заведет ребенка, а она останется одна у разбитого корыта.
@@ЖАННАМартынова-е6ои тут ядом набрызгала... Если герои ролика решат , то в своей любящей семье они обязательно придумают, как родить здорового ребёнка.
Прикол. А что конкретно вы предлагаете сделать? )) Если бросить так же, как бросают и здоровых детей - то мучений от этого меньше не станет - это и дебилушке понятно. Ей уже 8. И если её бросить - то мучиться ребенок будет только больше. Но мне кажется вы пытаетесь предложить что-то другое, да? )) То, что проходит по конкретной статье УК РФ?... )) И именно родителям пытаетесь предложить это сделать?... У которых нет антисоциального расстройства личности, как у вас... Ну что-ж... Я б закидала, да. Дайте адрес...))
Прекрасные родители , дай Бог вам здоровья , терпения и много сил Амелии огромного здоровья , не простая судьба у малышки , но с одним ей однозначно очень повезло это с родителями 💘 с такими родителями ничего не страшно
Очень-очень жалко девочку. Но впереди пропасть, не жизнь, а существование. Родители будут бороться до конца, это их выбор, но у ребёнка впереди страдания. Грустно😢
ПАПА С БОЛЬШОЙ БУКВЫ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤У МЕНЯ НЕТ, ОТЦА.... ОН НАС ТРОИХ БРОСИЛ. БОГ ЕМУ СУДЬЯ. НО ТАКОЙ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ПАПА.... Я В ВОСТОРГЕ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Вы замечательные родители!!! И люди с большой буквы! Сколько любви! Какой достойный мужчина! Смелый, нежный и любящий папа и муж, каких мало. Надеюсь, что медицина пойдёт вперёд и вы сможете предложить Амелии лучшую жизнь! Главное, ваша доченька чувствует всю вашу любовь! Если когда-нибудь нибудь вы почувствуете, что у вас достаточно сил, возьмите ребёнка (или детей) из детского дома. Сил и счастья вам!
Сил и счастья этим родителям и Амелии. Очень дорогого стоит такое старание и любовь вопреки всему.. Удачи вам! Буду надеяться, что скоро закроют поскорее..
Кто этим людям внушает то, что только у таких достойных людей как они, может родиться "тяжёлый" ребёнок инвалид?! Ведь только Они смогут с ним справиться.... Это что, такое самоуспоконние?!
Про отношение детей: сейчас просто становится всё больше и больше адекватных осознанных родителей, которые своим детям объясняют и приговаривают какие-то базовые моральные ценности, как бывает, что такое эмпатия. Я пытаюсь изо всех сил объяснить это ребенку, про то, что все мы разные, всем нужна поддержка, что бы ты чувствовал, если бы к тебе так отнеслись
@@ЖАННАМартынова-е6оне говорили. Каким местом слушаете. Или слышите, но не понимаете смысл услышанного? Зато под каждым комментом на родителей инвалидов кидаетесь.
Опять врачи в реанимации новорожденных выхаживают нежизнеспособных. Зачем? Мучения для ребенка и родителей. А родители вообще удивительные, ищут информацию чтоб продлить жизнь. Это не жизнь!
@@АдаБушэти как вы говорите нежизнеспособные крепкие орешки, их заболевание изначально выражается только в эпилепсии, а причиной эпилепсии может быть все что угодно, инфекции, генетика и т д. И за ранее не известно, что с ребенком. Поэтому он может быть далее и абсолютно здоровым. Сколько детей откачивали врачи, выхаживали абсолютно нормотипичные вырастают.
@@НадеждаПоташова-ф3п 😂😂😂 только в Эпилепсии. Хроническом заболевании по дающим тяжёлый психический дефект😥 Загуглите эпилепси детская. Вы для начала почитайте, там ребенок 5 месяцев, мать тпджичка на учёте по беременности не наблюдалась. В итоге 2 врача, которые до этого спасли много детей, сели в тюрьму.
@ у меня ребенок с таким же заболеванием, я наверно лучше знаю, как проявляется. И про эпилепсию я без Гугла всё знаю))) детская эпилепсия очень разная.
@@НадеждаПоташова-ф3п мои сочувствия. Надеюсь без больших припадков. Сейчас очень хорошие лекарства. Делают стереотаксические операции и убирают приступы совсем. У нас один парень сделал приступов нет уже 7 лет.
Такие заботливые, ответственные, адекватные родители ❤❤❤😢 не сломались, такое испытание несут уже восемь лет, но с такой любовью и самоотдачей. Дай бог здоровья максимально возможного малышке Амелии и сил родителям
Не пойму чему восхищаться? Это же их родной ребёнок, а кто еще должен ее выхаживать? Если бы приемные родители были то да, а так извинитее...без злобы , но не впадая в прелесть
Если что, так люди пытаются по-человечески поддержать родителей, которые находятся в тяжелейшей ситуации, это же понятно. Вам хороших слов для людей жалко?
а вы почитайте, что пишут некоторые уникумы выше про естественный отбор и про то, что отказались бы от ребенка на месте этих родителей. Такие же люди пишут, что если ребенок попадает в ДТП и будет искалечен - тоже отказались бы. Представляете, и такое убожество есть среди нас. Поэтому многие, начитавшись такого шлака, и восхищаются родителями. Но в целом вы абсолютно правы, любой адекватный родитель будет с ребенком до последнего вздоха.
Если интеллект не сохранен и нет перспектив. То не гуманно оставлять ребкнка на пожизненные мужения. Не гуманно. Родители замечательные, но они могли бы взять младенца из детдома, у которого есть перспективы
Единственный любимый ребёнок, с сохранным интеллектом. Как они могут ее отпустить? Те кто пишет «отпустите», им что перестать ее кормить или не давать лекарства? Вы что вообще пишите
Вы смогли смотреть как ваш ребенок медленно и мучительно умирает. Если да, мне жаль вас. Она же не просто в один день закроет глаза. Это медленная смерть.
@@ЛияКлимошенко у меня хватило ума сделать генетический тест. и если что-то было бы не так - можно было бы нанять сур мать или воспользоваться услугами донора спермы/яйцеклеток. И это всё обошлось бы дешевле морально и материально.
Риск есть всегда у всех...это как рулетка.... скоре всего раньше таких деток не могли спасти .природный естественный отбор....Сейчас наша медицина конечно молодец.....надо спасать всех ....но что то как то все сложно.....даже смотреть сложно...Если ребенка удалось спасти тогда надо бороться до последнего за ее жизнь. Такого жизнь. Родителям здоровья как физического особенно психологического.
Благодарим Бога, что она именно у нас... Боже, как это откликается... у нас с мужем тоже особенная дочка, и я тоже всегда эту фразу говорю. Если бы она родилась в семье, где ею не занимались, что бы с нею было((( Родители, вам сил и много денег!!! Амеличке счастья и долгих лет жизни!
Понятно что у этого ребёнка нет будущего, она никогда не научится ходить, говорить..не сможет учиться, жить полноценной жизнью. Тогда зачем? Зачем она продолжает мучиться? Зачем живёт? Точнее не живёт а существует! Это не гуманно по отношению к ней. Нужно позволить ей уйти… Лучше бы ввели эвтаназию для тяжело больных детей, которые мучаются и у которых нет шансов поправиться и нет шансов на полноценную жизнь. Это ужасно
@ я бы посмотрела как вы бы запели окажись вы на месте этой несчастной девочки. Хоть на секунду представьте каково это. Да, она ничего такого не скажет, потому что не сможет осознать это и говорить вряд ли научится.. Большинство бы предпочли умереть на месте неё , потому что в чём смысл такой жизни? Один лишь страдания..Да, её очень жалко и это всё звучит жестоко, но…
@@Bffhbnjjcx не говорите громких вещей Смысл жизни есть у каждого живого человека Вы же знаете что родители будут читать комментарии , ну не нравится вам , про себя подумали то что написали и пошли дальше Вы забудете об этом видео через 5 минут А ваш комментарий ранит сердце Родителей девочки 🙏просто давайте будем добрее и терпимее друг другу, никто из этой жизни живым не уйдет , и здоровый и не здоровый у нас у всех один итог
Может вы отчасти и правы, но разве хоть одна нормальная мать или отец согласится добровольно подписать документ на эвтаназию😢. У нас с мужем , тоже ребёнок с тяжёлой инвалидностью и только от одной мысли, что её не станет слёзы текут ручьём😢😢😢
Allah sizin kimi valideyinləri qorusun siz böyük insansiniz. Masallah Allah övladini za kömək olsun. Allah sizede sebr versin turkiyede belə ailə varidi sizin kimi cox mehhebbet gösterirdi övladina
@@ЕленаКрасавцева-г5н они не брат и сестра. У них есть поломки в одном и том же гене, но разные. Если ребенок наследует обе эти поломки, то получается заболевание. Также ребенок может получить только одну поломку от родителя или вообще их не получить. В общем вероятность рождения такого ребенка 25%. Если что у каждого человека есть набор ломанных генов, это норма. Но весь геном нереально исследовать и предположить редкие заболевания достаточно сложно за ранее.
Даже когда уже при родившемся ребенке есть подозрение на генетику, далеко не всегда сразу можно найти поломку, а делать превентивно беременным на все ген болезни просто нереально
Не совсем понятно зачем тратить ресурс фонда и занимать место в инфополе, когда случай палеотивный и нет перспектив. Если родители верят в то, что бог дал это испытание, пусть бог и помогает его пройти. Есть много детей и взрослых, которым нужно собирать деньги на лечение, потому что это лечение позволит им нормально полноценно жить. А тут, к сожалению, просто овощное существование
Как раз делается для того, чтобы ребенок жил комфортно свою жизнь, ту которую он знает. Так можно про любого сказать, зачем делать, все равно то гарантий нет, то все равно у всех один конец.
Еще один случай, когда медицина не во благо. Девочка не реагирует них на что. Единственный плюс, что пока она жива, папа не пойдет на войну убивать взрослых и детей - не смогут послать.
@@nata_lee_min_ho_minoz просто дать ей уйти и не мучаться. Перестать насильно тянуть с того света на этот. Бедная девчонка, заперта в своём немощном теле. А родителей очень жалко. Хорошие люди и такие мучения им выпали.
Бедные родители ( Нельзя так говорить, но у них жизнь закончилась здоровая и счастливая с появлением их тяжёлого ребенка ((( Ребенка жаль тоже, это не жизнь однозначно, она вся ужасно замученная...
@ЛияКлимошенко это я написала не в обиду, а просто как крик души, я даже представить не могу на сколько вы устали! Вам желаю терпения и крепкого здоровья всей семье!
По омс делаю операции которые улучшают качество жизни или состояние здоровья . Если операция не целесообразна , то квоту на операцию не дадут . Значит , врачи не видят смысла в этой операции
Бедные родители! Никак не могут отмучиться - не отпускает их этот овощ. Уже всерьёз считают, что это бог дал им эти испытания, выбрал их... Это просто поломка, и бог здесь ни при чём.
@НадеждаПоташова-ф3п сколько уже можно называть тяжёлых нежизнеспособных инвалидов людьми "с особенностями"?! Особенность - это темперамент, характер, способности. А здесь - глубокая инвалидность, неизлечимая болезнь. Бесполезное существо, выпивающее жизнь из своих родителей и живущее на наши налоги. Существует естественный отбор - основной фактор эволюции. Научились выхаживать полумёртвых. К чему это приведёт?! Столько никчёмных овощей стало на планете, неспособных работать, говорить, ходить, сидеть и даже дышать! Зачем тратить на них ресурсы - деньги, силы, время?
@НадеждаПоташова-ф3п таких "с особенностями" теперь в несколько раз больше стало, с тех пор как научились выхаживать этих полумёртвых существ. Для чего им жизнь - они всё равно ничего не соображают. Приносят лишь горе, отчаяние и несчастье своим родителям.
@ они не рождаются полумертвыми, развитие может не отличатся от нормотипичного малыша, посмотрите фильм масло Лоренцо, там как раз про нейродегенеративное заболевание, дефицит д бифункционального белка также относится к этой группе. А если у вас в семье не дай бог произойдет, что-то подобное, вот тогда Вы возможно будете рассуждать по-другому. У меня ребенок с таким заболеванием и я отношусь к нему абсолютно нормально, никакого горя. Просто воспринимаешь его таким, какой он есть. И они если, что соображают, только восприятие мира иное
@НадеждаПоташова-ф3п вы живёте в своём мире, у вас сейчас своеобразное восприятие. Мне очень жаль, что вам пришлось столкнуться с этим заболеванием. Не хотела обидеть вас или кого-то ещё. Я ежедневно вижу родителей, у которых дети-инвалиды. По работе мне приходится общаться с ними. И каждый день я слышу от мам, что их не спросили, хотели ли они, чтобы их ребёнка выходили. Поплакали бы и жили дальше, родили бы здорового ребёнка. А теперь вся жизнь крутится вокруг больного ребёнка, который и не живёт вовсе. Некоторые дети из-за болезни ежедневно терпят ужасные боли. Я слышала, как дети кричат, что им больно и просят маму прекратить это, просят убить. Это очень страшно. Да, вы правы, это может случиться с каждым, никто не застрахован. Но для себя я приняла решение.
Куколка ( причем в обоих смыслах) 👧🏻 Девочка ни на что не реагирует.. родители молодцы, любящие.. не развелись даже.. ребенок ведет очень ограниченну жизнь, но не вряд страдает от этого 😢
А врачи не предлагали Амелии гастро- и трахеостому? Знаю,что у таких детей бывает аспирационная пневмония... Стомы облегчают таким детям и их родителям кормление и рост, плюс с мокротой чаще всего решается вопрос.
Боже,читаешь и поражаешся тому какие люди на свете есть.Легко рассуждать тем у кого нет больных деток,но не одна ❤МАМА❤ не скажет такого типо лучше б мой ребенок умер чем такой больной будет. У меня тоже больная дочка за ее 5лет у меня и в мыслях небыло того что я от нее готова отказатса. Буду боротса за ее жизнь всегда. И почему это такие детки не заслуживают денег государства или фондов???? Тоесть Вы такие умники своему ребегку тоже б так сказали?-Ты овощ? Знаю очень много мам с таеими детками и все они готовы на многое пойти чтоб помоч своему ребенку. Теперь понятно почему у нас так много детей в интернатах брошеных(даже здоровых) с такими то мыслями жить как у многих тут коментаторов. Этим ролителям СИЛ И КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ.СЕМЬЕ БОЛЬШАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА ПОДДЕРЖКУ.А ДЕВЧУШКЕ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ❤❤❤
Я, говорила и говорю всегда: не дай бог, у меня будет такой ребенок. У меня нет таких детей, и внуков тоже. Но даже в молодости, будучи беременной, я всегда смотрела правде в глаза, и говорила то что думаю.
Так я тоже такого ребенка ниукого не "просила".У меня дочка родилась обсолютно здоровая,а в 6месяцев вирусный энцефалит не понятно откуда взялся.Всё ребенок глубокий инвалид.Но я ее безумно люблю и сделаю все возможное для нее.И так любая настоящая мать сделает.Мы в ответе за своих детей.Это не кошечка или собачка-надоели ,взяли на улицу выбросили или отдали соседу.Это ребенок ,твой ребенок и этим всё сказано
@@angel-qg8toне настоящая, а эгоцентричная! Ребенок вам не кукла! А продлевать мучения таким детям, пытаться дать будущее, без будущего, это просто сверх эгоизма!
Понятно, что родители надеются до последнего, хорошие родители. Плохие сдают и забыывают. В давние времена больных и нежинеспособных младенцев сбрасывали со скалы. Не суди, да несудим будешь! Сил Вам, Вы умнички!
Вы не досмотрели до момента, где поясняется, что у обоих родителей поломка одного гена и другие дети с высокой вероятностью будут такие же. Они понимают, что это их единственный ребенок😢
Если Вы в своей семье столкнетесь с такой ситуацией, то и ищите варианты эвтаназии. Вполне можно растить и такого ребенка и здорового, одно другому не мешает. А когда заводить еще детей они также сами решат. Родители делают, всё, чтобы ребенок в своем теле жил комфортно, это их выбор. Никто лучше них не позаботится о ней
Все понятно что это не жизнь, но разве кто то знал что так можеь случиться, естественно я бы тоже никогда сладочку не оставила,ю и боролась бы за своего ребенка однозначно
Божечки, родители, вы молодые ребята, пробуйте, ищите информацию и варианты родить здорового ребенка, вы потратите мрлодость и силы на дочь и в итоге останетесь без детей, а вы хорошие родители. Будет отдушина после ухода Амелии. Задумайтесь об этом
Никогда этого не пойму, что за эгоизм. "отсрочить смерть" зачем? Ни у нее жизни нет , ни у родителей. То , как она "существует" сейчас, это не жизнь. Отпустите уже ребенка и живите дальше. Есть ведь сурогат , детдом . Собаку заведите вконце концов, если нужно обязательно за кем-то ухаживать. Столько мучаются с мокротой, так почему стому не поставят? отсасывали бы мокроту
Как вы представляете её отпустить? Не дать ей очередную портию лекарства, перестать кормить? Тогда родителей посадят. Если пишите подобную брехню, хотя бы дайте конкретику.
Вы себя на место этих родителей представьте и сразу поймете ! Это их дочь , любой нормальный родитель хочет чтоб их ребенок жил.. странно что вам это непонятно …
Родитель не тот кто тешит свой эгоизм и боиться отпустить, а тот кто понимает, что лучше для ребёнка и разобьёт своё сердце, но отпустит его@@vershininapmvbg
почему показывают хорошую квартиру, люди хорошо одеваются, виден достаток, а говорят, что денег нет.. если деньги нужны доя спасения своего ребенка, я бы продала квартиру, одежду дорогую.. не пониманимаю
Где вы увидели дорогую квартиру и одежду. Просто опрятная семья, которая следит за чистотой. Обычная однушка. А продать и куда ? И как вы думаете продать единственное жилье, где живет ребенок инвалид?
Безумно жаль девочку. И родителей. Бездетные люди никогда не поймут тех, у кого есть даже здоровые иногда болеющие дети, не говоря уже о таких случаях. Родителям сил, Амелии хорошего самочувствия настолько, насколько это возможно
Дорогие родители, не слушайте этих недолюдей , которые пишут вам гадости, ваш ребёнок чувствует, радуется, грустит, мечтает, она ЖИВЕТ а не существует. И живёт в любви и ласке, а эти злые языки живут видимо в озлобленности и зависти. Вы прекрасная семья!
Какой папа!
ПАПА❤.Нет слов.
Только восхищение ему .
Большой молодец .
Ну и какой? Это же его дочь, сами родили , что здесь героического?
A mama sto? Nezasluzila uvazenija i krasivih slov? ❤🇱🇹🙏 Eto prosto liudi s dusoi.
Обычно папы сливаются в таких случаях
Родите от донора это не считается изменой
@@Marta-z8e7n папа мобилизации боится, вот и молодец, война закончится, папу только и видели
Вот, это самое настоящее горе, когда ты никак не можешь помочь своему ребенку.... Родители молодцы, держатся вместе. Конечно, как и любые родители они хотят хоть как-то изменить в лучшую сторону состояние ребенка, это всё понятно, тут по другому ну никак нельзя. От всей души желаю сил и здоровья и терпения родителям, вы молодцы!
Дай Бог родителям сил! Слушала и понимала,что тяжело им,конечно.
Но то,что не бросили ребенка,не оставили,ухаживают за ней- поклон таким родителям.
Родители-молодцы! Адекватно воспринимают ситуацию и делают то, что возможно в данной ситуации. Нашли причину, а не "виноватых". ❤
Ох, врагу не пожелаешь такого. Хочется пожелать таким родителям огромных сил и терпения. А вообще, иногда после таких видео начинаешь задумываться, что нет ничего важнее, чем здоровый ребенок! Все остальное просто мелочи в этой жизни.
Мама очень грамотная и пытливая. Вникла во все нюансы болезни. Пусть этой паре поможет наука и появится здоровый малыш!
Эко и ПГТ-А, вполне реально родить здорового
@@ЕкатеринаМ-г7бпомещались вы на своем ЭКО дорогие мои и при ЭКО рождаются дети с выраженными заболеваниями наука может и продвинулась далеко вперёд а вот практика не особо. Почитайте и посмотрите сколько этих жертв ЭКО ((
@ЕленаАлексеева-з4р прежде чем писать антинаучную ерунду, изучите хотя бы что такое ПГТ и ПГТ-А, и тогда поймёте почему я написала про ПГТ-А, глупости писать будете меньше и время свое тратить.
То есть всевышний специально калечит детей, чтобы определенным семьям послать испытание, чтоли? В любой семье может родиться больной ребенок, а религия только приучает людей мыслить шаблонами.
Есть много версий. Самая интересная: мы живём в матрице. И перед появлением на свет, иной разум нам предлагает программу, через которую душа будет расти. Душа выбирает программу, обсуждает какая будет жизнь до малейших моментов. Иначе, душа не может перейти на другой этап развития. Так что и дети, и из родители выбирают такую жизнь. Вы наверное замечали, как у не совсем путевых родителей рождались очень умные и красивые дети... Высший разум помогает развитию душ, через равновесие
Какая разница, во что верят люди, если им помогает это справляться со сложностями?
@@ИннаФедчук-ф8ьЧушь
@@Green_berg_я так тоже написала 😅😊
Им некуда приткнуться кроме магического мышления. Потому что реальность невыносимо страшная
Очень смешанные чувства от выпуска. Хочется с одной стороны сказать, что ребята прекрасные родители. С другой стороны кажется странным приплетание религии. Это как способ смириться и принять ситуацию. Начинаешь думать дальше, а что собственно остаётся им делать? Врачи выходили ее в младенческом возрасте - вроде как, а зачем? Но ведь на тот момент никто не знал, что с ней будет. С другой - родители явно стали замечать все больше и больше, что ребенок овощ. Вроде и слово-то некрасивое. Но, когда говорят, про сохранный интеллект, то это звучит не понятно. Если бы ребенок понимал речь, то она могла бы хотя бы моргать на да и нет. А так получается, что это просто зачатки эмоций. Не знаю, что сказать. Кто-то пишет, зачем тратить ресурс фонда на паллиативных. Зашла с мыслью кинуть копеечку, могу сказать, что там не великая сумма. А рассуждения про отпустить ребенка - это уже все не приемлемо. Отпускать надо было в реанимации. А здесь 8 больных лет, изломанная психика и любовь вопреки. Но представить на миг, что я перестаю лечить своего ребенка и просто начинаю день за днём ждать смерти - точно нет. Это не реальные предложения. И да, надо помогать. Как бы странно нам не было, как не рационально нам все казалось. Все мы по сути живём так, как получается. У них так. Я бы такого ребенка сдала в хоспис и просто периодически приезжала. Сделала бы ЭКО с отбором эмбриона или может с детдома кого взяла. Многие на такое скажут, что это эгоизм. А я точно знаю, что в таком стрессе и мыслях только о болезни ребенка я бы жить точно не смогла. И вывод один наверное: мы все разные. Я не хочу осуждать этих родителей и называть их странными. Они обычные, просто наши орбиты далеко друг от друга. Хочу пожелать вам сил, удачи и терпения.
ЭКО не спасет вас от того что ваш ребенок так же может родиться инвалидом, кроме того он им может стать совершенно здоровые дети случайно толкнули в школе один удар ...Ох сколько я таких видела ((( как и жертвы ЭКО (((
Из детдома думаю неплохой вариант в любом случае мы своим детям в первую очередь наставники учителя рано или поздно приходится отпустить и в них живут наши идеи мысли в общем не только наша кровь сколько наши взгляды на мир. ...в общем люди правильно идут и никто не знает счастлив ли этот ребенок или нет в её мире вполне возможно она счастлива ((( многие здоровые люди несчастные даже не подозревают насколько они могли бы быть счастливыми.
@@ЕленаАлексеева-з4рдетдомовского тоже могут толкнуть. И?
Это ужасная созависимость родителей и больного ребенка. Восемь потерянных лет. Жаль женщину, она теряет годы. А мужчина захочет - ещё себе найдет. Ребенку 8 лет! Вы видели развитого 8-летнего ребенка. О чем тут вообще разговор..
Она с такой нежностью смотрит папе в глаза, маленькая бусинка ❤️
Папа правильно сказал, всем даëтся по силам, очень сильные морально и духом люди, молодцы!!
А комментаторам, которые просят "отпустить" ребенка, сочувствую,и вашим близким сочувствую.Не дай бог такие как вы окажетесь рядом в трудную минуту. К сожалению не знаешь, когда и что может случиться в жизни.
Это по сути полиативный уход, родителей конечно жаль, они живут и будут жить жизнью своего ребенка, но не своей. Это тяжелый труд и большие затраты. Они показывают, что жизнь возможна, вопреки прогнозов докторов!!! И главное любят. Сил им на этотом трудном пути.
Это же надо, двум людям с такими отклонениями генетическими встретится , что за судьба ….
Как жалко малышку 😢! Дай Бог, чтобы ей было легче🙏🏻Родителям сил!
Хочу вас поддержать. Вы, как пара, и все ваши родные - очень хорошие и РЕДКИЕ (!) люди. Это сразу видно. Да, во всем, что с нами происходит - есть смысл, не всегда понятный и очевидный. Это - испытание, жизненный крест, важный опыт, умудрение, скрытое благословение. Бог - с вами. Хотелось бы, чтобы у вас были и здоровые дети или еще один ребенок. Пусть даже от донорской спермы. Вы - уже родители, но заслуживаете счастье быть родителями и здорового ребенка. Я, в качестве мед.сестры, работала в американском офисе ЭКО (IVF). В США даже ортодоксальные евреи в таких случаях используют донорскую сперму брата, кузена, любого родственника. И раввины это одобряют. Женский цикл отслеживают через анализы крови и сонограммы в спец. офисе и донорская сперма впрыскивается в нужный день. Понимаю, что сейчас вам - не до этого. И выбор - за вами. Говорю просто, как идею на будущее, что и ТАК вполне может быть. Ребенок из детского дома... Божьей помощи и водительства вам во всем. 🙏🙏🙏 П.С. В США ставят трахеостому, для отсасывания мокроты и спец. ежедневные процедуры - вибрация, простукивания спины и груди, даже, если нет инфекции, такие лежачие дети/взрослые склонны к скоплению и застаиванию мокроты в бронхах. Есть спец. жилеты, с вибрацией, одевают 2 раза в день на 20 мнут, потом отсасывают мокроту через спец. аппарат.
В РФ тоже все это делают
Очевидно, тут родители не готовы морально принять трахеостому
Посмотрела видео со слезами на глазах!Пусть Всевышний даст Вам сил и терпения, Вы замечательные родители,Божьи люди!Ту любовь которую Вы дарите этому ангелочку продлит ее жизнь на долгие года!Храни Вас Господь!
Пусть сначала всевышний такого не допускает
А если он допустил , то это мудак , а не всевышний
Помните бог есть любовь
😂😂😂😂😂😂😂😂😂
( Надо быть идиотом со бы в это верить )🎉
Меня пугает что каждая такая история начинаются со слов «моя беременность проходила идеально» 😢
Потому что тысячи генетических заболеваний не могут быть диагностированы внутриутробно...
Сейчас детей с разными мутациями всё больше и больше. Из-за еды, воды, экологии, тяжелых металлов везде, во всем, увеличения болезней.
Это не так, очень много проблемных беременностей, и которые сохраняют.
Раньше просто в младенчестве умирали и все.
@@Luda.USA.NewYorkощущения не имеют ничего общего со статистическими данными.
Всевышний не дает детей! Детей делают люди. Вселенной в принципе плевать на страдания дитя и родителей. Но люди упорно ищут оправдания своему выбранному пути. Вам сил, путь у вас врагу не пожелаешь.
Человеческому существу обязательно нужно обосновать свою жертвенность, так, наверное,проще жить.
Это лично ваше мнение. И только вы думаете, что оно всегда правильное
@@Teddy_bary о нет скорее только ваше🙂
Родители хорошие и девочка,жаль,что поломка генов у двоих родителей.Любящие и заботливые,а детей нельзя больше иметь😢😢😢
Можно, с помощью эко+пгт-а
@@ЕкатеринаМ-г7бда, она просто инкубатор чужих клеток, чужих генов, и ничего ужасного в этом нет
@@ЕкатеринаМ-г7б Спасибо, хоть кто-то это сказал. Можно отобрать совершенно здоровый эмбрион в следующий раз... Они ещё молодые. Следующий раз обязательно будет.
@@МариамСума конечно, так и будет, медицина шагнула вперёд 🫶
Какая мамочка офигенная !!!вы такая крутая и папа тоже !!вы самые лучшие родители .Очень хотелось ,что бы вы были счастливы
@@АннаОлейникова-б7ф ну папаша все равно сбежит, ему нужен наследник, а не овощ. Или на стороне заведет ребенка, а она останется одна у разбитого корыта.
@@ЖАННАМартынова-е6ои тут ядом набрызгала... Если герои ролика решат , то в своей любящей семье они обязательно придумают, как родить здорового ребёнка.
@@ЖАННАМартынова-е6оЖанна, у вас рак мозга?
Вы очень хорошие люди,здоровых детей бросают, какой смысл мучать ребенка,закидайте меня камнями, не понимаю, простите😢
А что надо, взять и у*ить? 🤦🏻♀️
Да,звучит жестоко,но это горькая правда.
Ну а что вы предлагаете? Автаназии в нашей стране нет даже для больных раком.
Прикол. А что конкретно вы предлагаете сделать? )) Если бросить так же, как бросают и здоровых детей - то мучений от этого меньше не станет - это и дебилушке понятно. Ей уже 8. И если её бросить - то мучиться ребенок будет только больше.
Но мне кажется вы пытаетесь предложить что-то другое, да? )) То, что проходит по конкретной статье УК РФ?... )) И именно родителям пытаетесь предложить это сделать?... У которых нет антисоциального расстройства личности, как у вас...
Ну что-ж...
Я б закидала, да. Дайте адрес...))
Ребёнка никто не мучает, девочку досматривают, её любят. Она уйдёт в окружении заботы близких.
Прекрасные родители , дай Бог вам здоровья , терпения и много сил
Амелии огромного здоровья , не простая судьба у малышки , но с одним ей однозначно очень повезло это с родителями 💘 с такими родителями ничего не страшно
Очень-очень жалко девочку. Но впереди пропасть, не жизнь, а существование. Родители будут бороться до конца, это их выбор, но у ребёнка впереди страдания. Грустно😢
@@ГалинаКалюжная-с4ъ так а за что им бороться то и до какого конца? Бедный ребенок!!!
Родители достойны уважения и восхищения.
А как им ещё себя вести? Это же их ребёнок... что тут восхищаться?
И в чем восхищение?
Какие светлые родители. Господь, помогай этой семье, они будут славить Имя Твоё❤❤❤
Вы золотые родители. Столько усилий, у вас красивая девочка, пусть бог ей даст много лет жизни в любви и ласки
в тяжелых муках.
Не будет у нее долгой жизни!!! Поймите вы это уже!
ПАПА С БОЛЬШОЙ БУКВЫ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤У МЕНЯ НЕТ, ОТЦА.... ОН НАС ТРОИХ БРОСИЛ. БОГ ЕМУ СУДЬЯ. НО ТАКОЙ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ПАПА.... Я В ВОСТОРГЕ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
@@oxanawetzel385 папа с большой буквы, пока мобилизация идет, с больными детьми не берут, закончится война и у папы пятки засверкают
Вы замечательные родители!!! И люди с большой буквы! Сколько любви! Какой достойный мужчина! Смелый, нежный и любящий папа и муж, каких мало. Надеюсь, что медицина пойдёт вперёд и вы сможете предложить Амелии лучшую жизнь! Главное, ваша доченька чувствует всю вашу любовь! Если когда-нибудь нибудь вы почувствуете, что у вас достаточно сил, возьмите ребёнка (или детей) из детского дома. Сил и счастья вам!
Сил и счастья этим родителям и Амелии. Очень дорогого стоит такое старание и любовь вопреки всему.. Удачи вам! Буду надеяться, что скоро закроют поскорее..
Кто этим людям внушает то, что только у таких достойных людей как они, может родиться "тяжёлый" ребёнок инвалид?! Ведь только Они смогут с ним справиться....
Это что, такое самоуспоконние?!
Если это помогает им справиться в такой ситуации то пусть так думают. Не вам их судить.(
Да
Это способ выжить в данной ситуации! Кто Вам внушил, что Вы имеете право так высказываться?!
@@ЕленаАлексеева-з4р а кто судит этих родителей?! Я задала лишь вопрос.
@@pse89omim_ а что такого я написала?! Я лишь задала вопрос.
Про отношение детей: сейчас просто становится всё больше и больше адекватных осознанных родителей, которые своим детям объясняют и приговаривают какие-то базовые моральные ценности, как бывает, что такое эмпатия. Я пытаюсь изо всех сил объяснить это ребенку, про то, что все мы разные, всем нужна поддержка, что бы ты чувствовал, если бы к тебе так отнеслись
Не поняла, а при беременности врачи не говорили, о том, что ребенок инвалид будет?
@@ЖАННАМартынова-е6онет, это не видно при беременности.
@@ЖАННАМартынова-е6оне говорили. Каким местом слушаете. Или слышите, но не понимаете смысл услышанного? Зато под каждым комментом на родителей инвалидов кидаетесь.
@@AS2504GAM не верю,что не говорили врачи, они все так говорят, что беременность проходила хорошо и т. д и т. п
Вы просто молодцы🎉🎉🎉ничего не сделаешь, жизнь продолжается❤❤❤
Опять врачи в реанимации новорожденных выхаживают нежизнеспособных. Зачем? Мучения для ребенка и родителей.
А родители вообще удивительные, ищут информацию чтоб продлить жизнь. Это не жизнь!
Уже 2 врачей в Калининграде посадили на 9 лет. За то что не откачивали.
Между прочим все их называют убийцами.
Загуглите.
@@АдаБушэти как вы говорите нежизнеспособные крепкие орешки, их заболевание изначально выражается только в эпилепсии, а причиной эпилепсии может быть все что угодно, инфекции, генетика и т д. И за ранее не известно, что с ребенком. Поэтому он может быть далее и абсолютно здоровым. Сколько детей откачивали врачи, выхаживали абсолютно нормотипичные вырастают.
@@НадеждаПоташова-ф3п 😂😂😂 только в Эпилепсии.
Хроническом заболевании по дающим тяжёлый психический дефект😥 Загуглите эпилепси детская.
Вы для начала почитайте, там ребенок 5 месяцев, мать тпджичка на учёте по беременности не наблюдалась.
В итоге 2 врача, которые до этого спасли много детей, сели в тюрьму.
@ у меня ребенок с таким же заболеванием, я наверно лучше знаю, как проявляется. И про эпилепсию я без Гугла всё знаю))) детская эпилепсия очень разная.
@@НадеждаПоташова-ф3п мои сочувствия. Надеюсь без больших припадков.
Сейчас очень хорошие лекарства.
Делают стереотаксические операции и убирают приступы совсем. У нас один парень сделал приступов нет уже 7 лет.
Такие заботливые, ответственные, адекватные родители ❤❤❤😢 не сломались, такое испытание несут уже восемь лет, но с такой любовью и самоотдачей. Дай бог здоровья максимально возможного малышке Амелии и сил родителям
Сил терпения 🙏 уважение Вам родители ✌💖
Дай бог вам сил 🙏
Да, пусть Господь навалит им ещё испытания
А взгляд-то осмысленный, не пустой. Будто заперта в этом теле, малышка. Родителям сил огромных, девочке здоровья, насколько это возможно 🙏
Не пойму чему восхищаться? Это же их родной ребёнок, а кто еще должен ее выхаживать? Если бы приемные родители были то да, а так извинитее...без злобы , но не впадая в прелесть
Если что, так люди пытаются по-человечески поддержать родителей, которые находятся в тяжелейшей ситуации, это же понятно. Вам хороших слов для людей жалко?
А восхищаемся мы все тем что они не оставили больного ребёнка на государства,как делают очень многие "родители "а дарят заботу и любовь
а вы почитайте, что пишут некоторые уникумы выше про естественный отбор и про то, что отказались бы от ребенка на месте этих родителей. Такие же люди пишут, что если ребенок попадает в ДТП и будет искалечен - тоже отказались бы. Представляете, и такое убожество есть среди нас. Поэтому многие, начитавшись такого шлака, и восхищаются родителями. Но в целом вы абсолютно правы, любой адекватный родитель будет с ребенком до последнего вздоха.
Если интеллект не сохранен и нет перспектив. То не гуманно оставлять ребкнка на пожизненные мужения. Не гуманно.
Родители замечательные, но они могли бы взять младенца из детдома, у которого есть перспективы
Это их выбор
Как быть? Ваш совет родителям.
@@ИринаМашкина-ж3й Родители не спрашивают советов
Единственный любимый ребёнок, с сохранным интеллектом. Как они могут ее отпустить? Те кто пишет «отпустите», им что перестать ее кормить или не давать лекарства? Вы что вообще пишите
с сохраненным интелектом? что за чушь? это овощ
Вы смогли смотреть как ваш ребенок медленно и мучительно умирает. Если да, мне жаль вас. Она же не просто в один день закроет глаза. Это медленная смерть.
@@ЛияКлимошенко у меня хватило ума сделать генетический тест. и если что-то было бы не так - можно было бы нанять сур мать или воспользоваться услугами донора спермы/яйцеклеток. И это всё обошлось бы дешевле морально и материально.
@@LoneWarrior2 у вас ума хватило сделать бесполезный тест - поздравляю. Нет таких тестов, выявляющих все поломки во всех генах.
Какие замечательные родители и дочка, как ангелочек
Какого фонда ждут эти родители и этот выпуск?
К чему показывать безперспективных ?!?!?!!!!!!!
А у вас какая перспектива, если вы даже родного слова без ошибки написать не можете?
@@zp3817это безрезультатно.
Бедняжка, маленький ангел,какие страдания терпит
Она не понимает, что такое боль, страдания.
ПАПА большой молодец 😊
Риск есть всегда у всех...это как рулетка.... скоре всего раньше таких деток не могли спасти .природный естественный отбор....Сейчас наша медицина конечно молодец.....надо спасать всех ....но что то как то все сложно.....даже смотреть сложно...Если ребенка удалось спасти тогда надо бороться до последнего за ее жизнь. Такого жизнь. Родителям здоровья как физического особенно психологического.
Благодарим Бога, что она именно у нас...
Боже, как это откликается... у нас с мужем тоже особенная дочка, и я тоже всегда эту фразу говорю. Если бы она родилась в семье, где ею не занимались, что бы с нею было(((
Родители, вам сил и много денег!!!
Амеличке счастья и долгих лет жизни!
Деньги с неба не падают их взять надо где то
Такому ребенку нужно чтобы ничего не болело, уход.
Кому она нужна будет дальше, продлевать жизнь просто жестоко.
Почитайте специфику заболевания прежде чем писать комментарии
Бедный ребенок .
Понятно что у этого ребёнка нет будущего, она никогда не научится ходить, говорить..не сможет учиться, жить полноценной жизнью. Тогда зачем? Зачем она продолжает мучиться? Зачем живёт? Точнее не живёт а существует! Это не гуманно по отношению к ней. Нужно позволить ей уйти…
Лучше бы ввели эвтаназию для тяжело больных детей, которые мучаются и у которых нет шансов поправиться и нет шансов на полноценную жизнь. Это ужасно
Зачем живут такие злые люди как вы на свете ?
Эта девочка точно ни кого не обидит и не скажет что кто-то не должен жить
Будьте людьми в конце концов
@ я бы посмотрела как вы бы запели окажись вы на месте этой несчастной девочки. Хоть на секунду представьте каково это.
Да, она ничего такого не скажет, потому что не сможет осознать это и говорить вряд ли научится..
Большинство бы предпочли умереть на месте неё , потому что в чём смысл такой жизни? Один лишь страдания..Да, её очень жалко и это всё звучит жестоко, но…
@@Bffhbnjjcx не говорите громких вещей
Смысл жизни есть у каждого живого человека
Вы же знаете что родители будут читать комментарии , ну не нравится вам , про себя подумали то что написали и пошли дальше
Вы забудете об этом видео через 5 минут
А ваш комментарий ранит сердце Родителей девочки 🙏просто давайте будем добрее и терпимее друг другу, никто из этой жизни живым не уйдет , и здоровый и не здоровый у нас у всех один итог
@@Bffhbnjjcxсмысл жизни в любви, вы что, не знаете?
Может вы отчасти и правы, но разве хоть одна нормальная мать или отец согласится добровольно подписать документ на эвтаназию😢. У нас с мужем , тоже ребёнок с тяжёлой инвалидностью и только от одной мысли, что её не станет слёзы текут ручьём😢😢😢
Господи 🙏🏼сотвори чудо ❤️чтобы Амелия выздоровела
Роды на 36 неделе, это разве идеальная беременность?
Девочке и родителям сил. Спасибо, что любите дочь.
С 36 недель считается доношенная беременность...
@@ВераКоровина-й4щс 37
Доношенной беременность считается с 37 недели, 36 недель- это поздняя недоношенная! Сама родила в 36,6.
А до 36 недель это уже не в счет?
@@ВераКоровина-й4щс 37
Желание не отпускать ребёнка абсолютно понятно. Сделают всё возможное.
Такие, без слов родители❤❤❤нет слов❤❤❤ 13:08 все будет хорошо🎉🎉🎉
Allah sizin kimi valideyinləri qorusun siz böyük insansiniz. Masallah Allah övladini za kömək olsun. Allah sizede sebr versin turkiyede belə ailə varidi sizin kimi cox mehhebbet gösterirdi övladina
Поддерживать мучения..?
Вообще-то делают все чтобы ребенок чувствовал себя комфортно.
Это просто караул, бедные родители. Для чего, почему, девочка страдает и родители. Простите, не знаю как лучше?
У меня такой же ребенок, подстраиваешься и отлично живешь с таким ребенком. Есть трудности конечно, но это не конец света, если что)
Извените ,если я нет так поняла , но родители родственики брат и сестра, то они должны были этого ожидать?
@@ЕленаКрасавцева-г5н они не брат и сестра. У них есть поломки в одном и том же гене, но разные. Если ребенок наследует обе эти поломки, то получается заболевание. Также ребенок может получить только одну поломку от родителя или вообще их не получить. В общем вероятность рождения такого ребенка 25%. Если что у каждого человека есть набор ломанных генов, это норма. Но весь геном нереально исследовать и предположить редкие заболевания достаточно сложно за ранее.
Извените, что неправильно поняла. Дай Бог здоровья девочке и ее родителям!
Боже, помоги Амелии.
Вот почему лучше делать генетический анализ ДО рождения ребенка.
Это заболевание очень редкое, невозможно проверится на все генетические заболевания, при том еще огромное количество еще не изучено
Так они делают все анализы. И все равно рожают, заведомо зная, что родится больной
Вы представляете, сколько генетических поломок в генах и мутаций?! На все болезни это нереально сделать, если точно не знаешь, какая поломка в генах
Даже когда уже при родившемся ребенке есть подозрение на генетику, далеко не всегда сразу можно найти поломку, а делать превентивно беременным на все ген болезни просто нереально
Вся семья прекрасная! И мама и папа , и бабушки, и сестрёнки. Опора, крепость ❤
Не совсем понятно зачем тратить ресурс фонда и занимать место в инфополе, когда случай палеотивный и нет перспектив. Если родители верят в то, что бог дал это испытание, пусть бог и помогает его пройти. Есть много детей и взрослых, которым нужно собирать деньги на лечение, потому что это лечение позволит им нормально полноценно жить. А тут, к сожалению, просто овощное существование
Как вы можете писать такое😮😮😮
Как раз делается для того, чтобы ребенок жил комфортно свою жизнь, ту которую он знает. Так можно про любого сказать, зачем делать, все равно то гарантий нет, то все равно у всех один конец.
@@КсенияПолякова-ъ2з Я тоже не понимаю, что Вы родители хотите , извините показывая безнадёжного ребенка
@ легко
Это, к сожалению, так и есть.
Родители замечательные❤
Вы прекрасные люди❤
Обнимаю вас крепко❤
зачем продлевать эту агонию? Бедный ребенок(((
что бы вы сделали на их месте?
И что вы предлагаете, усыпить как котёнка? Девочка живёт в любви и забота, столько на сколько способен её организм.
Какая прекрасная семья! Пусть Всевышний оберегает вас и вашу малышку!❤
Еще один случай, когда медицина не во благо. Девочка не реагирует них на что. Единственный плюс, что пока она жива, папа не пойдет на войну убивать взрослых и детей - не смогут послать.
Вы про украинцев что ли 😅 всех убили уже?
Не дай бог будет всеобщая мобилизация тогда всех пошлют
@@talagoncharova-starlife-9269 поэтому они их и оставляют, сволочи. Т.е здоровые дети пусть остаются одни, а овощи в шоколаде.
@@ЛарисаЛосева-м8з дай бог, что бы их послали
Тебе б такую шоколадную жизнь. Может, переосмыслила бы, что пишешь. Ни мозгов, ни совести. @@ЖАННАМартынова-е6о
Возьмите из детдома здоровых детей
Зачем они нужны??😮😮
Свои родители отказались даже
@@Cherry-to7mi так это родители алкаши, которые смогли отказаться от своих детей, дети то тут при чем, они тоже хотят быть в семье...
А Амелию куда? Убить?
Вот вы и возьмите
@@nata_lee_min_ho_minoz просто дать ей уйти и не мучаться. Перестать насильно тянуть с того света на этот. Бедная девчонка, заперта в своём немощном теле.
А родителей очень жалко. Хорошие люди и такие мучения им выпали.
Прекрасная семья! Амелии повезло с родителями 💖🙌
Бедные родители (
Нельзя так говорить, но у них жизнь закончилась здоровая и счастливая с появлением их тяжёлого ребенка (((
Ребенка жаль тоже, это не жизнь однозначно, она вся ужасно замученная...
У меня тоже ребенок особенный. И я не понимаю почему многие думают, что жизнь закончилась. Нет ты просто живёшь с этим и все. Так же как и другие.
@ЛияКлимошенко это я написала не в обиду, а просто как крик души, я даже представить не могу на сколько вы устали!
Вам желаю терпения и крепкого здоровья всей семье!
@@СветланаЗи-о5т спасибо вам
И главный вопрос: такие операции делают бесплатно по омс, зачем тогда собирают такие суммы?
По омс делаю операции которые улучшают качество жизни или состояние здоровья . Если операция не целесообразна , то квоту на операцию не дадут . Значит , врачи не видят смысла в этой операции
Бедные родители! Никак не могут отмучиться - не отпускает их этот овощ. Уже всерьёз считают, что это бог дал им эти испытания, выбрал их... Это просто поломка, и бог здесь ни при чём.
Это не овощ, а ребенок со своими особенностями.
@НадеждаПоташова-ф3п сколько уже можно называть тяжёлых нежизнеспособных инвалидов людьми "с особенностями"?! Особенность - это темперамент, характер, способности. А здесь - глубокая инвалидность, неизлечимая болезнь. Бесполезное существо, выпивающее жизнь из своих родителей и живущее на наши налоги.
Существует естественный отбор - основной фактор эволюции. Научились выхаживать полумёртвых. К чему это приведёт?! Столько никчёмных овощей стало на планете, неспособных работать, говорить, ходить, сидеть и даже дышать! Зачем тратить на них ресурсы - деньги, силы, время?
@НадеждаПоташова-ф3п таких "с особенностями" теперь в несколько раз больше стало, с тех пор как научились выхаживать этих полумёртвых существ. Для чего им жизнь - они всё равно ничего не соображают. Приносят лишь горе, отчаяние и несчастье своим родителям.
@ они не рождаются полумертвыми, развитие может не отличатся от нормотипичного малыша, посмотрите фильм масло Лоренцо, там как раз про нейродегенеративное заболевание, дефицит д бифункционального белка также относится к этой группе. А если у вас в семье не дай бог произойдет, что-то подобное, вот тогда Вы возможно будете рассуждать по-другому. У меня ребенок с таким заболеванием и я отношусь к нему абсолютно нормально, никакого горя. Просто воспринимаешь его таким, какой он есть. И они если, что соображают, только восприятие мира иное
@НадеждаПоташова-ф3п вы живёте в своём мире, у вас сейчас своеобразное восприятие. Мне очень жаль, что вам пришлось столкнуться с этим заболеванием. Не хотела обидеть вас или кого-то ещё.
Я ежедневно вижу родителей, у которых дети-инвалиды. По работе мне приходится общаться с ними. И каждый день я слышу от мам, что их не спросили, хотели ли они, чтобы их ребёнка выходили. Поплакали бы и жили дальше, родили бы здорового ребёнка. А теперь вся жизнь крутится вокруг больного ребёнка, который и не живёт вовсе.
Некоторые дети из-за болезни ежедневно терпят ужасные боли. Я слышала, как дети кричат, что им больно и просят маму прекратить это, просят убить. Это очень страшно.
Да, вы правы, это может случиться с каждым, никто не застрахован. Но для себя я приняла решение.
Куколка ( причем в обоих смыслах) 👧🏻
Девочка ни на что не реагирует.. родители молодцы, любящие.. не развелись даже.. ребенок ведет очень ограниченну жизнь, но не вряд страдает от этого 😢
Не смогла смотреть ((( просто тяжело....как только сказали что она медленно умирает сердце рухнуло Господи прийди уже и спасии пожалуйста 😢
Алла шипасын берсін
Капец, ребёнок как кукла
Только эту куклу нужно кормить, мыть, носить.😢
Как жалко родителей.
А ребенку за что Всевышний дает такую жизнь?
❤❤❤Дай Бог помощи😢😢😢
А врачи не предлагали Амелии гастро- и трахеостому? Знаю,что у таких детей бывает аспирационная пневмония... Стомы облегчают таким детям и их родителям кормление и рост, плюс с мокротой чаще всего решается вопрос.
У них с этим все хорошо, она кушает сама, мокрота появилась от того что приболела.
После слов, беременность проходила отлично, все так говорят у кого рождаются вот такие дети.
Расслабьтесь) и почитайте про нейродегенеративные заболевания , узнаете много нового и то, что беременность протекает без патологии
Разве алеша фонд берет паллиативных?
Боже,читаешь и поражаешся тому какие люди на свете есть.Легко рассуждать тем у кого нет больных деток,но не одна ❤МАМА❤ не скажет такого типо лучше б мой ребенок умер чем такой больной будет.
У меня тоже больная дочка за ее 5лет у меня и в мыслях небыло того что я от нее готова отказатса.
Буду боротса за ее жизнь всегда.
И почему это такие детки не заслуживают денег государства или фондов????
Тоесть Вы такие умники своему ребегку тоже б так сказали?-Ты овощ?
Знаю очень много мам с таеими детками и все они готовы на многое пойти чтоб помоч своему ребенку.
Теперь понятно почему у нас так много детей в интернатах брошеных(даже здоровых) с такими то мыслями жить как у многих тут коментаторов.
Этим ролителям СИЛ И КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ.СЕМЬЕ БОЛЬШАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА ПОДДЕРЖКУ.А ДЕВЧУШКЕ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ❤❤❤
Я, говорила и говорю всегда: не дай бог, у меня будет такой ребенок. У меня нет таких детей, и внуков тоже. Но даже в молодости, будучи беременной, я всегда смотрела правде в глаза, и говорила то что думаю.
@@Татьяна-н4я5гне зарекайся!
Так я тоже такого ребенка ниукого не "просила".У меня дочка родилась обсолютно здоровая,а в 6месяцев вирусный энцефалит не понятно откуда взялся.Всё ребенок глубокий инвалид.Но я ее безумно люблю и сделаю все возможное для нее.И так любая настоящая мать сделает.Мы в ответе за своих детей.Это не кошечка или собачка-надоели ,взяли на улицу выбросили или отдали соседу.Это ребенок ,твой ребенок и этим всё сказано
@@angel-qg8to То есть кошечек собачек можно выбрасывать,если надоели?Они типа не живые?И за них не в ответе,как и за детей?Шикарное мышление....
@@angel-qg8toне настоящая, а эгоцентричная! Ребенок вам не кукла! А продлевать мучения таким детям, пытаться дать будущее, без будущего, это просто сверх эгоизма!
😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢❤
Вы можете родить здорового ребенка, но только при помощи ЭКО
Если сделать пгт при эко. Те провести проверку эмбрионов
@@КристинаМасленникова-я9ы да.
Сейчас она ангелочек.. А вот представьте ей 20 лет.. 35..40.........
Вы что, они не доживают до такого возраста
К сожалению не живут такие детки столько
Максимум 15 лет!!!
@Laguna79451 Мучений
@@Татьяна-н4я5г ну т.е деньги, которые дает государство в черную дыру. Лучше бы мамам одиночкам помогли со здоровыми детьми
Спасибо, простите а я бы не смогла😢😢😢
Спасать поздно, да и некого. Мозг отмирает у ребенка, а куда свои мозги растеряли родители...?
Что они сделали не так?
Понятно, что родители надеются до последнего, хорошие родители. Плохие сдают и забыывают. В давние времена больных и нежинеспособных младенцев сбрасывали со скалы. Не суди, да несудим будешь! Сил Вам, Вы умнички!
Я считаю, что для таких случаев нужна эвтаназия. Такой ребенок не оставляет родителям места для других здоровых детей
Детскую эвтаназию утвердили в Бельгии.
Вы не досмотрели до момента, где поясняется, что у обоих родителей поломка одного гена и другие дети с высокой вероятностью будут такие же. Они понимают, что это их единственный ребенок😢
Если Вы в своей семье столкнетесь с такой ситуацией, то и ищите варианты эвтаназии. Вполне можно растить и такого ребенка и здорового, одно другому не мешает. А когда заводить еще детей они также сами решат. Родители делают, всё, чтобы ребенок в своем теле жил комфортно, это их выбор. Никто лучше них не позаботится о ней
@@НадеждаПоташова-ф3п да, вы правы! Это выбор родителей. Я была в шоке, какой нормальный родитель согласится на это?
@@irinachvetsova619 ну видимо я ненормальная 😂
Жалко такой ужасной жизни у ребенка .
Действительно это забава данных мамы и папы .
Это не жилец.
Забава это твой корявый язык
Лучше отплакать сразу,чем тянуть на себе пол жизни,извините
Все понятно что это не жизнь, но разве кто то знал что так можеь случиться, естественно я бы тоже никогда сладочку не оставила,ю и боролась бы за своего ребенка однозначно
Божечки, родители, вы молодые ребята, пробуйте, ищите информацию и варианты родить здорового ребенка, вы потратите мрлодость и силы на дочь и в итоге останетесь без детей, а вы хорошие родители. Будет отдушина после ухода Амелии. Задумайтесь об этом
@@Татьяна-с9в2к они без ваших советов решат, когда заводить второго ребенка. Варианты как родить им тоже известны
@НадеждаПоташова-ф3п ну и к чему ваш комментарий?
@@Татьяна-с9в2к к вашему))
Вы потрясающие родители!!!!! Не обращайте внимание на идиотов....
Никогда этого не пойму, что за эгоизм. "отсрочить смерть" зачем? Ни у нее жизни нет , ни у родителей. То , как она "существует" сейчас, это не жизнь. Отпустите уже ребенка и живите дальше. Есть ведь сурогат , детдом . Собаку заведите вконце концов, если нужно обязательно за кем-то ухаживать. Столько мучаются с мокротой, так почему стому не поставят? отсасывали бы мокроту
Как вы представляете её отпустить? Не дать ей очередную портию лекарства, перестать кормить? Тогда родителей посадят. Если пишите подобную брехню, хотя бы дайте конкретику.
Вы себя на место этих родителей представьте и сразу поймете ! Это их дочь , любой нормальный родитель хочет чтоб их ребенок жил.. странно что вам это непонятно …
И слава Богу, что Вы этого не понимаете.
Родитель не тот кто тешит свой эгоизм и боиться отпустить, а тот кто понимает, что лучше для ребёнка и разобьёт своё сердце, но отпустит его@@vershininapmvbg
Вам и собаку нельзя заводить с таким мышлением
почему показывают хорошую квартиру, люди хорошо одеваются, виден достаток, а говорят, что денег нет.. если деньги нужны доя спасения своего ребенка, я бы продала квартиру, одежду дорогую.. не пониманимаю
Где вы увидели дорогую квартиру и одежду. Просто опрятная семья, которая следит за чистотой. Обычная однушка. А продать и куда ? И как вы думаете продать единственное жилье, где живет ребенок инвалид?
и на улице бы выхаживали больного ребенка? Логика у вас, смотрю, вышла из чата.
Папа святой
чем он святой? что не свалил как остальные? так это не святость, это его родительская обязанность растить ребёнка!
@@МадинаКаденова-д8д любить своего ребенка - это не святость, а вот усыновить и любить сироту - это святость.
Нормальный
Безумно жаль девочку. И родителей. Бездетные люди никогда не поймут тех, у кого есть даже здоровые иногда болеющие дети, не говоря уже о таких случаях. Родителям сил, Амелии хорошего самочувствия настолько, насколько это возможно
Дорогие родители, не слушайте этих недолюдей , которые пишут вам гадости, ваш ребёнок чувствует, радуется, грустит, мечтает, она ЖИВЕТ а не существует. И живёт в любви и ласке, а эти злые языки живут видимо в озлобленности и зависти. Вы прекрасная семья!
Хватит нести этот бред! Спасать нужно перспективных детей, у которых есть шанс на полноценную жизнь, а не продлевать агонию для полиатива!
Its payment for previous life. Karma. No sense, no future. Should you continue suffer, or let her go to reincarnate in different body.
Попробуйте язвочку на губе содовым раствором обработать,поможет
Не хочу вас обидеть, но видимо вы не совсем поняли проблему....тут не содой ни бипантеном к сожалению не поможет
Что они должны выбросить на помойку, не кормить, убить? Умники.