@@user-Tanya633 зачем Вы так? Не дай Бог никому оказаться на их месте! Вы бы хотели выслушивать "правду"? Есть много случаев, когда близкие выхаживали, казалось бы, безнадежных больных. Мне в своё время тоже советовали отказаться от угробленной в родах дочери.
@@user-np9pd5kd3v как бы там небыло она должна была,обязана была остаться с Евой, если замужем была за другим как она 9 месяцев носила под сердцем, и после рождения бросила, всё равно ж муж должен знать куда делся живот..
❤❤❤да вот так просто написать у папы псих раст..а кто это писал не получал как ему ребёночка доверять я читаю и страшно стало это его желание иметь детеи а не психсост.просите извинения ......помоги Бог семье .
Хватит лицемерить. Ведь прекрасно знаете, что не будет. У меня у знакомых мальчик, у него СМА и он не был таким сложным, как Евочка, они его в школу даже возили , умненький такой мальчишка, только не мог сам ходить, умер. Родители врачи и не могли не чего сделать, спинразу тоже кололи, но она в таком возрасте уже не помогает не как. Не понимаю только зачем тратятся такие деньги, если лекарство не как не помогает, лучше на эти деньги спасайте тех, кому ещё можно помочь
Хочется! Но навряд это произойдет. Будет ещё хуже. Почитайте про СМА в инете. Некоторых спасают этим ,, чудодейственным уколом". Но не всем помогает он. И нужно его вовремя поставить. Жаль девочку..
А если она проживёт ещё много лет. Что папаша будет делать? Я как то видела , одну маму, котороя привезла уже взрослого больного сына на лежачей коляске. К стамотологу. Было видно что ребенок болен с рождения.
@@user-np9pd5kd3v это риторический вопрос. Отец эгоист, просто обрёк девочку на пожизненную тюрьму. Вот если б она могла говорить, сказала бы она спасибо папе?
Золгенсма, которая стоит пример 160 мил.руб. и делают этот укол 1 раз до 2х лет, только она чинит сломанный ген и через время ребенок начинает восстанавливаться потихоньку. А Спинраза и Рисдиплам(сироп) эти два препарата не дают прогрессировать болезни дальше. Еве было сделано примерно до 15 уколов Спинразы, сейчас она на . Явных улучшений нет и не будет к сожалению, если рассуждать нормальной головой.
Бедное дитя! Она не может сказать даже когда ей больно! Прошу прощения у Саши , что писала негативно о нем! Но сейчас поняла, что он все во время делает, ставит трубки ! Если не поставить , пропустить Евочка может умереть, но он старается хочет , чтобы Ева жила! Но жаль ребенка!
Действительно, такого отца только поискать. Один ребенок от такой же болезни умер, другого сделал такого же, хотя врачи предупреждали. В тюрьму таких сажать надо, что бы не плодили таких.
@@irochka68 интеллект должен развиваться. А тут какое развитие? Ну, может, есть интеллект годовасика.Но, если она понимает, осознает, какое ее состояние, то вообще жутко..
@@user-zf5mo8gn2k Или тщательно предохраняться от следующих беременостей. В общем тут И у папы , и у мамы - С мозгами плохо !!!! А итог : Страдает ребёнок!
@@user-zf5mo8gn2kОна и ушла. Родила здорового ребенка. А потом Еву. Не повезло Евочке. В одной семье у двух носителей сма старший ребенок болен сма, один носитель и один полностью здоров. В процентах 25% болен сма, 25% здоровый и 50% носитель. Ну в какие проценты попадет нет гарантии.
У папы не психические расстройства. Он весь на нервах из-за грубых, несправедливых слов. Как можно обижать такого отца? Ему нужна поддержка. Всего доброго вам Саша.
С КАКИХ ХЕРОВ Я БУДУ ЕМУ ОТСЫЛАТЬ КОПЕЙКУ У НЕГО ПЕРВЫЙ РЕБЕНОК РОДИЛСЯ ТОЧНО ТАКОЙ И УМЕР ЕМУ ВРАЧИ КАТЕГОРИ ЧЕСКИ СКАЗАЛИ ЧТО ЕМ У НЕ СТОИТ РОЖАТЬ ДЕТЕЙ ЕГО ПРЕДУПРЕЖДАЛИ ЧТО БУДЕТ ИНВАЛИД КОМУ ОН ЕЕ РОЖАЛ ОН ЗАСТАВИЛ ЖЕНУ РОДИТЬ ОНА РОДИЛА И СБЕЖАЛА И ПРАВИЛЬНО СДЕЛАЛА ПОТОМУ ЧТО ОН ПСИХИЧНСКИ БОЛЬНОЙ ТАК И ХОТЯТ НА ДАРМОВЩИНКУ НМУ ПЛАТЯТ ПЕНСИЮ ТОЕСТЬ РЕБЕНКУ ПО ИНВАЛИДНОСТИ ОН ПРИВЫК СИДЕТЬ НА ШЕЕ К ГОСУДАРСТВА И ПОБИРАЕТСЯ РЕБЕНОК КОНЕЧНО НЕ ВИНОВАТ НО ОН ХИТРОВЫЕВАННЫЙ ИЖДИВЕНЕЦ
Саша, на укол золгенсма вели сбор денег ? Неужели не собрали? Я узнала о вас только 2 месяца назад. До этого было некогда ни телевизор смотреть, ни в инете сидеть ( помогала семье сына, внучка жила со мной, ходили в школу, делали уроки и др.)
Зачем исскуственно поддеждивать жизнь ребенка??? Отмучается и все! Только продляете мучения! Толку все равно не будет- годом раньше, годом позже! Она же ничего самостоятельно делать не может - ни есть, ни дышать, ни сидеть...
@@user-et6ds2pj7s так там не только аппараты. Там миллионные уколы Спинразы, другие лекарства, поддерживающие такое существование.. Миллионы и миллионы в никуда. За счет гос-ва.
@@user-yv5mw1zp8nмама изначально собиралась прервать. Он не дал.Знали, что такое повторится. И, видимо, убедил маму, что сам будет растить, мама не готова была к такому.
Куколка, без слёз не возможно смотреть,дай бог ангелочку здоровья
Маленькая Девочка,нежный,хрупкий Цветочек! Дай Бог тебе всех благ Земных❤❤❤
Ну, какие блага в таком состоянии? Вы о чем вообще?
Плачу.. Смотрю. Но чуда не случится.. Бедный ребёнок..
Конечно, бедная девочка...
Лапочка улыбается!!!! ❤❤❤
Здоровья Евочке
Ева улыбается очень рада за девочку пусть будет у девочки чудо
Скорее всего, это мышечные спазмы, а не улыбка.. И чуда не будет.
Господи помоги папе и доченьки!
Евусик , солнышко, выздоравливай скорей! ❤❤ Храни тебя Бог!🙏🙏🙏
Какое там выздоровление!?
Она никогда не будет здорова не болтайте ерунды😢
@@user-gu5vg5ch6z Это Вы никогда не будете здоровы, не сердцем, не умом. Будьте добрее!
@@user-np9pd5kd3v Вот именно, у вас никакого!
Сашенька,держись сынок.Ты настоящий отец!Господи дай сил Александру и его доченьке Евочке,сил, здоровья и терпения❤❤❤❤❤
Здоровья у девочки не будет. Это неизлечимая болезнь. Ребенок паллиативный. И они родили, зная об этом!
Он настоящий Монстр ! Но не отец !
красивая девочка выздоравливай скорее Евочка здоровья тебе солнышко ❤😘❤️💖♥️
Нет выздоровления. Ей сейчас 6 лет, все в таком же состоянии.
Это не лечится к сожалению....
Милая Евочка! Держись. Всё будет хорошо!
Вы серьёзно??? Хорошего не будет!
@@user-Tanya633 зачем Вы так? Не дай Бог никому оказаться на их месте! Вы бы хотели выслушивать "правду"? Есть много случаев, когда близкие выхаживали, казалось бы, безнадежных больных. Мне в своё время тоже советовали отказаться от угробленной в родах дочери.
Дай Бог Евочке крепкого здоровья❤❤❤😊
Девочка красотка
ВРАЧИ ПРЕДУПРЕЖДАЛИ ОНИ РОДИЛИ ЖЕНА СБЕЖАЛА А ОН ТОЛЬКО И ЗНАЕТ ЧТ О ПОБИРАЕТ СЯ
Жена сбежала за здоровыми детьми ухаживать..дочка нуждается в матери а яжМать живёт себе удовольствие
@@Jiznybezzla.. даже не жена. Живет с другим мужиком, к этому бегала на случки. В общем, фиг их, недалеких, разберешь!?
@@user-np9pd5kd3v как бы там небыло она должна была,обязана была остаться с Евой, если замужем была за другим как она 9 месяцев носила под сердцем, и после рождения бросила, всё равно ж муж должен знать куда делся живот..
Солнышко моё.
Ну папа молодец, уход некаждой маме это удаеться, а мама где, хоть немножко интересуеться.ребенком.
❤❤❤да вот так просто написать у папы псих раст..а кто это писал не получал как ему ребёночка доверять я читаю и страшно стало это его желание иметь детеи а не психсост.просите извинения ......помоги Бог семье .
Красивый ангелочек. Все у тебя будет хорошо.Ты очень сильная девочка.Здоровье тебе.
Хватит лицемерить. Ведь прекрасно знаете, что не будет. У меня у знакомых мальчик, у него СМА и он не был таким сложным, как Евочка, они его в школу даже возили , умненький такой мальчишка, только не мог сам ходить, умер. Родители врачи и не могли не чего сделать, спинразу тоже кололи, но она в таком возрасте уже не помогает не как. Не понимаю только зачем тратятся такие деньги, если лекарство не как не помогает, лучше на эти деньги спасайте тех, кому ещё можно помочь
Не будет у нее ничего хорошо. Хватит балаболить попусту. Хорошо ей будет когда она в раю окажется.
Да этого Папочку в Красную книгу!!! Сил и здорья вам и вашей принцессе!! ❤
Вы серьёзно??.???
Ну да.. Особенно, если он сам, зная, что будет такой ребенок, не пустил жену на аборт. Сознательно! родили такого ребенка.
Папе надо было презерватив одевать на одно место.
@@user-tp4dt7cf8zа ещё лучше перекрыть доступ
Папа зная что будет такой ребёнок, лиш бы не работать захотел этого ребёнка. Он не думал о дочери он думал только о себе.
Помоги господи Евочке!сил папе!господи,помоги !❤
Это неизлечимо.
Очень хочется чтобы произошло чудо и чтобы девочка выздоровела. Господи исцели 🙏🙏🙏
Хочется! Но навряд это произойдет. Будет ещё хуже. Почитайте про СМА в инете. Некоторых спасают этим ,, чудодейственным уколом". Но не всем помогает он. И нужно его вовремя поставить. Жаль девочку..
@@user-pe9fn9cm6c ОЧЕНЬ жаль, когда болеют детки.
Это не лечится
Очень жаль.
У малышки СМА . она дышать сама не может,только на аппарате ИВЛ
Она вообще ничего не может.
@@user-np9pd5kd3vА Вам и 12, что лайк поставили Вашему комменты радостно от этого? Злыдни бессердечные.....
❤❤❤
А если она проживёт ещё много лет. Что папаша будет делать? Я как то видела , одну маму, котороя привезла уже взрослого больного сына на лежачей коляске. К стамотологу. Было видно что ребенок болен с рождения.
Будет продолжать снимать шоу!
Ребёнок в тюрьме. Душа заперта в неподвижном теле, это прямо тюрьма.
Прям напрашивается вопрос? А кто же злой тюремщик!?
@@user-np9pd5kd3v это риторический вопрос. Отец эгоист, просто обрёк девочку на пожизненную тюрьму. Вот если б она могла говорить, сказала бы она спасибо папе?
Очень быстро она слегла при том что ей уже делали уколы Спинразы, которые почему-то не дают эффекта
Золгенсма, которая стоит пример 160 мил.руб. и делают этот укол 1 раз до 2х лет, только она чинит сломанный ген и через время ребенок начинает восстанавливаться потихоньку. А Спинраза и Рисдиплам(сироп) эти два препарата не дают прогрессировать болезни дальше. Еве было сделано примерно до 15 уколов Спинразы, сейчас она на . Явных улучшений нет и не будет к сожалению, если рассуждать нормальной головой.
Она и лежала.. И почитайте про Спинразу.
Вот зачем???это нужно???страдает ребёнок, а папа на этом зарабатывает, живёт на донаты
Привет как дела я Маша и моя мама
О Аллах помоги нашей Евочке Аминь Аминь Аминь
Саша папа привет я тебя подписан
К сожаленью нет.
Друзья Давайте Все Вместе Поможем Евушке и Папе Саше !!! Вместе Мы Сила !!! Я Люблю Евушку и Всегда Им Буду Помогать !
Куколка здоровья ❤
Бедное дитя!
Она не может сказать даже когда ей больно! Прошу прощения у Саши , что писала негативно о нем!
Но сейчас поняла, что он все во время делает, ставит трубки !
Если не поставить , пропустить Евочка может умереть, но он старается хочет , чтобы Ева жила!
Но жаль ребенка!
Понятно, что сейчас нужно обеспечить уход. Но, когда зачинали вот такого больного, чем думали!?!?!?
Саша молодец. Такого отца поискать. Ева ты хорошая девочка и дай бог что бы ты поправлялась пусть по немногу но это чудо случилось
Да не поправляются!!!! Не выздоравливают!!!
@@user-np9pd5kd3v знаете с таким оптимизмом как у вас можно в гроб сразу ложится. Так нельзя
Действительно, такого отца только поискать. Один ребенок от такой же болезни умер, другого сделал такого же, хотя врачи предупреждали. В тюрьму таких сажать надо, что бы не плодили таких.
Вся лента с папой и не удалается
Мошенники !!! Саня денег не просит !!!
Зато Фонд просит для него. Ну, и для себя треть.
Евочка - такая терпеливая не капризная девочка. Дай бог ей здоровья, а Саше сил и терпения.
Саша - вы образец для многих мужчин да и для жерщин.
Она что, капризничать может!? Там ни разум, ни тело не работают.А вы, зная, что будет такой ребенок, тоже родили бы? Причем, зная до зачатия?
@@user-np9pd5kd3vэти комментароры или с УО, или завершенные лицемеры ! Не выносимо этот бред читать!
@@user-np9pd5kd3v где то в комментах читала, что интеллект сохранён.
@@irochka68 интеллект должен развиваться. А тут какое развитие? Ну, может, есть интеллект годовасика.Но, если она понимает, осознает, какое ее состояние, то вообще жутко..
@@user-np9pd5kd3v писали, что понимает и осознаёт. Мультики же смотрит, да и реагирует на боль, когда проводит процедуры с трахеостомой.
Ужасный случай
Ааа постова
ВЫ не правы!!!
А не проще новую Еву сделать, а не мучать уже имеющуюся?
Ребёнок НИКОГДА не будет жить полноценной жизнью, к сожалению.
У них первый ребенок умер от СМА, врачи предупредили, что у них будут такие дети. Нет, рожают еще одного смертника!?
Ему вообще не нужно нечего больше делать, он уже наделал....он или маньяк или УО, не будет нормальный человек такое сознательно делать!
Куклу себе приобрёл
У мамаши от другого нормальные дети. С этим несовместимость врачи предупреждали но нет родила.это тупой эгоизм
@@user-ri7uy5hn9sБезответственность.
Мамочка где же ты? Разве можно бросить такого ангелочка! Вернись к дочке не Бери грех на душу!!!
У мамы другая семья и ребенок
мама приходит помогать.неужели вы думаете что Саша полностью делает все?там видны женские ручки.толькоСаша скрывает.
3434
А где мама
малышки?
Ушла. У них первый ребёнк умер от СМА. Папа настоял на втором. Мама ушла.
Надо было маме уйти раньше, не рожать этого ребенка. Но не будем судить, да не судимы будем
@@user-zf5mo8gn2k Или тщательно предохраняться от следующих беременостей. В общем тут И у папы , и у мамы - С мозгами плохо !!!! А итог : Страдает ребёнок!
@@user-zf5mo8gn2kэтот милый папа запретил делать аборт, хотя как можно запретить, непонятно, мама ушла, родила нормального ребенка от другого мужа
@@user-zf5mo8gn2kОна и ушла. Родила здорового ребенка. А потом Еву. Не повезло Евочке. В одной семье у двух носителей сма старший ребенок болен сма, один носитель и один полностью здоров. В процентах 25% болен сма, 25% здоровый и 50% носитель. Ну в какие проценты попадет нет гарантии.
А мама есть ?
Развод
Кто спрашивает о маме Евы,,нет ее,,, у нее кбе другая семья
Если мама знала заранее диагноз, на хрена родила??? Папа просил? А папе вместо куклы, чтобы не работать?? Вот убейте, не пойму смысл..
А.где мама
Развод
У папы не психические расстройства. Он весь на нервах из-за грубых, несправедливых слов. Как можно обижать такого отца? Ему нужна поддержка. Всего доброго вам Саша.
Слова правдивые. Рожать, зная о такой болезни!?А это он не пустил маму на прерывание.
Все кто пишет гадости ,вы что хоть копейку отослали ?
Что вы так разволновались?
С КАКИХ ХЕРОВ Я БУДУ ЕМУ ОТСЫЛАТЬ КОПЕЙКУ У НЕГО ПЕРВЫЙ РЕБЕНОК РОДИЛСЯ ТОЧНО ТАКОЙ И УМЕР ЕМУ ВРАЧИ КАТЕГОРИ ЧЕСКИ СКАЗАЛИ ЧТО ЕМ У НЕ СТОИТ РОЖАТЬ ДЕТЕЙ ЕГО ПРЕДУПРЕЖДАЛИ ЧТО БУДЕТ ИНВАЛИД КОМУ ОН ЕЕ РОЖАЛ ОН ЗАСТАВИЛ ЖЕНУ РОДИТЬ ОНА РОДИЛА И СБЕЖАЛА И ПРАВИЛЬНО СДЕЛАЛА ПОТОМУ ЧТО ОН ПСИХИЧНСКИ БОЛЬНОЙ ТАК И ХОТЯТ НА ДАРМОВЩИНКУ НМУ ПЛАТЯТ ПЕНСИЮ ТОЕСТЬ РЕБЕНКУ ПО ИНВАЛИДНОСТИ ОН ПРИВЫК СИДЕТЬ НА ШЕЕ К ГОСУДАРСТВА И ПОБИРАЕТСЯ РЕБЕНОК КОНЕЧНО НЕ ВИНОВАТ НО ОН ХИТРОВЫЕВАННЫЙ ИЖДИВЕНЕЦ
А живут они за чей счет!? А миллионные препараты за чей счет!?
Здравствуйте. А мама где? Только папа один возле дочки. Будь здорова Ева.
Саша, на укол золгенсма вели сбор денег ? Неужели не собрали? Я узнала о вас только 2 месяца назад. До этого было некогда ни телевизор смотреть, ни в инете сидеть ( помогала семье сына, внучка жила со мной, ходили в школу, делали уроки и др.)
Ну, какой укол!?!?!?! Мозги включите, и хоть немного найдёте информации о том уколе!!!!
Ей поставили 3 укола уже до 2 лет вроде . Все бесполезно. Еве уже 5лет.
@@user-pe9fn9cm6c Еве ставили укол " спинраза", а не золгенсма. К сожалению, этот укол не лечит ,а просто поддерживает состояние ребёнка.
@@user-pe9fn9cm6c ей Спинразу ставили.
СЕДЬМОЙ ГОД ИДЁТ.
У папы явно проблемы психического характера. Первый сын умер от этого же заболевания, еще до рождения дочери врачи подтвердили то же диагноз.
Психиатрического.
А по чему у уних такое заболевания, у сына и у дочери
@@user-dg9xj5dp7h потому что и мать и отец являются носителями поломанного гена. В их союзе все дети обречены, поэтому жена и ушла
@@user-dg9xj5dp7hу папы гены плохие
@@user-dg9xj5dp7h потому что оба носители этого гена.
Зачем исскуственно поддеждивать жизнь ребенка??? Отмучается и все! Только продляете мучения! Толку все равно не будет- годом раньше, годом позже! Она же ничего самостоятельно делать не может - ни есть, ни дышать, ни сидеть...
А вы бы, своего ребёнка, лишили жизни? Вот так, взять и отключить от аппаратов, смогли-бы?
@@user-et6ds2pj7s так там не только аппараты. Там миллионные уколы Спинразы, другие лекарства, поддерживающие такое существование.. Миллионы и миллионы в никуда. За счет гос-ва.
@@user-et6ds2pj7sтак это и не жизнь. Вот прям совсем не жизнь.
@@user-et6ds2pj7s что сложного-то?
Ваши слова очень страшные!
А где мама?
Это лечиться ?
Нет. И это второй ребёнок этого отца с СМА. Первый умер он захотел второго. Настоял. Жена ушла.
@@user-qk1cj3br5r лучше бы жена ушла сразу же, до второй беременности
Мама их бросила.
@@user-yv5mw1zp8nмама изначально собиралась прервать. Он не дал.Знали, что такое повторится. И, видимо, убедил маму, что сам будет растить, мама не готова была к такому.
Нет. К сожалению она останется такой....