Знаю всю историю. Мое мнение такое, что ребенок уже есть и ей нужен уход и достойная жизнь такая какая она есть. Ничего уже не исправишь. Папе уже все сказали свое мнение, что решение рожать было эгоистичным. Но все случилось как есть. Теперь нет смысла негодовать. Папа несет свой крест, Ева должна теперь прожить свою жизнь в максимально возможном комфорте для ее состояния.
@@ЕленаКомракова-е1н каким образом он обеспечит, уход за ребенком в ее состоянии?!это стоит столько, что он нигде не заработает и как с ней будут обращаться большой вопрос. Никакого счета нашего нет. Это гарантия государства обеспечивать инвалидов, он тоже сейчас работает, он получает деньги по уходу за ребенком инвалидом. Вы такая негодующая, это пройдет с жизненным опытом.
@@sone4caА писать "О, ну у меня такого детства конечно не было как Евочки, так её балую" когда купил на др шарики зная и понимая что сам в это время бегал и прыгал (как и сейчас) это верх цинизма какого я ещё. Не видела
@@ЕленаКомракова-е1н Не судите строго родителей, я думаю, они больше не захотят рожать, а девочка хорошенькая вдруг ей помогут, придумают новое лекарство.
Муж не дал аборт сделать ,а жена о чём думала,если первый был с заболеванием сма?а теперь просят денег ,помогите.рожали осознанно ,ребёнка на мучения ,ну вот сами и обходитесь без чужих денег....
Девочка хорошенькая, славный ребенок, но с родителями ей не повезло. Нормальные здравомыслящие люди никогда бы в жизни такого не сотворили. Все восхищаются папой, Герой. ничего не скажешь.Людей которые пишут правду называют Гиенами. Люди видят, что парочка мягко сказать странная. И такую жизнь ей уготовили родители девочки. Обидно за такую несправедливую судьбу. Я больше чем уверена, что все были бы рады, чтобы Евочка выздоровела. Она должна бегать, играть, радоваться жизни,, как все её ровесники, но увы.... Просто крик души....
А у нас в городе мальчику собирали деньги на препарат единоразовой от сма. Собрали где то 20 мил. а потом сбор прекратили. Какой-то мецинат перечислил одним платежом 100 с лишним миллионов. Так что чудеса бывают.
@@ИкВ-й6ч, лечение помогает, емли до манифеста ввели. Останавливает гибель мотонейронов, но новые не появятся. Эта девочка в лучшем случае будет дышать сама. На этом все
Я недавно перечислила Девочки 1000 рублей, потом списалась с папой оказалась перечислила мошенникам. Позвонила в сбербанк. Сказали что передадим службе безопасности. Не поверите по сей все осталось без изменений. Пожалуйста не повторяйте моих ошибок. Дочь нашла папу в контакте там есть правильные данные. Мир прогнил мне и голову не пришло. Как можно зарабатывать на малышке. Все добра . будем молиться за девочку.
Читаю комменты и впадаю в ступор. Люди, вы действительно не понимаете? Это все равно, что человеку ампутировали ноги, а вы ему говорите:" Ну ничего, вот сейчас раны заживут и ты начнешь для начала приседать, потом ходить, потом бегать, а потом в футбол играть!" Ребенок, к сожалению, безнадёжен, она элементарно даже глотать и дышать сама не может, не говоря обо всем остальном! Невероятно жалко девочку! Из-за эгоизма родителей мучается! Да, аборт великий грех, но обречь девочку на такое существование еще больший грех...
Абсолютно согласна . Не говорить,не есть,не пить,не пальцем пошевелить. Полностью парализованный человек. Ничего не исправить. Зачем же она мучается...только глазами моргает.Не жизнь это.
Господи, помоги этой девочке Еве, пошли ей добрых людей в помощь, папе Саше здоровья, сил и терпения. Благослови их Господи и пошли Еве скорейшее выздоровление 🙏🙏🙏🙏🙏
Судя по всему, ей даже уколы не помогают, хотя сделали уже три. Кроме движения глаз, никакой динамики. Ситуация ужасная, ведь девочку нужно подмывать, совершать гигиенические процедуры, и это всё будет делать папа?! А девочка то растёт!
Сейчас посмотрела последний ролик Саши о прогулке с Евой.девочка хочет что то сказать,саша даже ее не спрашивает что она хочет.если у нее сохранен энтелект-ЗНАЧИТ У НЕЕ ЕСТЬ ЖЕЛАНИЯ.она бы могла ответить морганием.но Саша даже не пытается спросить.Свое буровит.ему в комментах невозможно написать,он оставляет только комменты где хвалят его.девочка только отупеет от этого.как он этого не понимает.
Евочке здоровья крепкого. Папу ненавижу, засудите меня. Эгоист чистой воды. Потерять первого и потом, будучи предупрежденным о рисках, настоять на рождении второго такого же. Из-за чьих-то проблем в голове появилась жизнь с туманным будущим.
Что сейчас об.этом говорить? Значит Бог ей дал такую жизнь за грехи родителей😥! Жалко конечно Евочку! Все родители всегда в надежде на чудо так и отец надеется! Ведь так ухаживать не каждый сможет!
@@ТатьянаГ-ь6о да причём тут Бог, это всё папа организовал, у них один ребёнок от этого уже умер, оказалось, они оба с женой носители гена, или он один, не помню, врачи предупреждали, люди проигнорировали, родили, мама ушла, там другая семья и здоровый ребёнок, платит девочка не за грехи, а папин одиотизм
@@ЕленаКомракова-е1н меня ужасно злит когда недалёкие люди пишут о красоте ребенка, сердечки ставят, пишут что все хорошо будет. Просто не заморачиваться прочитать про эту болезнь. Звучит как чудовищный стёб.
@@Радиада да где вы лучше увидели!? Где вы движения увидели!?Нет там ничего подобного! Ну, 5 ей. Как была тряпочка, так и есть. Не рассказывайте сказки.
Там семьи и не было! Просто случки. Первый раз родился такой же мальчик - умер! Женщина была в браке, у нее есть ребенок. Забеременеоа от Саши во второй раз, опять ребенок с таким же диагнозом. Саша не имел статус мужа, он оформил опекунство, и теперь няньчится с Евой!
Прекратите везде тыкать бога!!! Бог создал медицину!!! А на такую жизнь ее уроды родители обрекли, прекрасно зная , что у них будет неизлечимо больной ребенок!!! Первого мальчика они похоронили,с таким же диагнозом, им мало показалось,они вторую на муки родили, для чего??? Ради чего???? Она мучается, а он из себя несчастного строит....
@@Юлия-ф7ц2ц причем тут беременность, если первый ребенок уже был с таким диагнозом и его предупредили, что и второй родится с таким же диагнозом, это генетическая болезнь. Допустим с первым ребенком не знали, а тут уже его предупредили об исходе второй беременности, видимо хорошо обследовали врачи.
Я вот одного не понимаю, девочка , глубокий инвалид. Никакое лечение ей не поможет, Для чего ей оставили жизнь? Чтоб она прожила ее , как овощ? Где были мозги ее мамаши?
@@РаисаЗаболотина для чего видео паллиативного ребенка? Для чего тупые пожелания выздоровления!?, хвалебные слова!? Для чего все это вранье!?Остановите странного папашу!
@@ТатьянаЯсинская-м9ф идиотизм какой-то. Читаю комменты и просто охреневаю. Пишут - выздоравливай. Люди не знают, что такое СМА? Да еще вдобавок 1 степени.
@@ТамараСоловьева-р8б Ребенка действительно жалко. Ну это просто дурость какая-то, желать здоровья и выздоровления. Люди совсем не соображают? СМА 1 степени. Мыщцы организма атрофированы полностью и функция их никогда не восстановится. Никакие уколы Спинраза и Золгенсма не помогут и не могли помочь в принципе. Девочка дышит через трахеостому, питается через зонд , откашливается не сама, а аппарат делает это за неё. Кругом трубки и провода. А папаша придурок радуется и пишет: "смотрите как Ева может. Кто тут писал, что она не жилец. Всем назло Ева живёт". Ау. Папаша. Ты дурак? Или притворяешься? Ты мучаешь ребёнка , ради своего самолюбия. И кстати, если не будет всего этого оборудования, девочки не станет , она не сможет элементарно - дышать.
Он не герой , он безрассудный дурак ! Они знали что у ребенка будет сма ! Он не дал жене сделать аборт ! Первый сын умер от сма ! Он прошёл этот опыт и не чему не научился! Ребенок страдает ! Спинразы не помогла ! Да и не поможет ! Нейроны умерли ! Она останавливает прогрессирования заболевание, но не лечит , зальцгема тоже помогает сразу после рождения ! Когда нет еще гибели клеток ! Она может и восстановится те нейроны что окончательно не погибли , но самостоятельно дышать уже не сможет , как бы грубо не звучало , но это мучения для ребенка ! А папка , ощущение что просто деньги собирает , ибо заранее знал все ! Я понимаю если у него на счету уже лежала 150 млн. Д , и сразу после рождения он бы сделал ей укол тогда она выросла бы полноценным ребёнком ! А тут безрассудная тупость !
Этому ребенку не чем не помочь. Не будет у нее никаких улучшений. Как бы жестоко это не звучало. Смысл собирать деньги? Для жизни ее папаши, который сам захотел, что б это жило? Так пусть без помощи и растит. Это его грех и желание.
Не двух детей она родила, а четверых. У нее есть две здоровые дочери. Обе старше возрастом Евы. Ещё был сын от этого же Саши с таким же диагнозом. Умер в один годик в больнице. Ну и Ева. Всего четверых родила.
Так у девочки СМА1 типа. Она никогда не выздоровеет. Распиаренная золгенсма эффективна только у детей, у которых еще не появилось симптомов заболевания, то есть этот укол надо ставить сразу после рождения, тогда у ребенка есть шанс сесть, пойти. Утраченные двигательные функции он не вернет.
@@marusya20люди в этом не разбираясь , видят видео, где ,,заботливый папа,, одинокий ухаживает, у людей первый вопрос, куда перевести деньги, а он и рад принимать! Специально родили ее гады ! Знали ,что такая будет и родили, одного похоронили , вторая такая же им понадобилась! Гады просто гады!
В чем интересно Папа молодец…??? Заставил жену родить безнадежно больного ребёнка , заранее зная диагноз, при этом у него уже был опыт такого ребёнка, который по итогу умер… Намерено рожать такого ребёнка это сверх безрассудства и эгоизма, незнаю даже что движет такими в ковычках родителями… И да, в этой истории нисколько не жаль папу, мне кажется он не в себе… А вот девочку действительно жалко, это же не жизнь а существование, при этом испытывать постоянную боль и муки, бедное дитя… и именно отец обрёк ее на такое, ведь разумный человек понимает, что у девочки нет будущего.
@@LubovLazareva. я не говорю, что не нужно помогать, только здесь помогать нечему, единственное кого здесь жаль это девочку, жизнь овоща это не жизнь… бедный ребенок… Отца абсолютно не жалко, живет за счет ребенка инвалида, по нему же сразу видно что он странный, с кукухой явно не лады, лишь бы с девочкой ничего не сделал….
Так это уже второй у него такой ребенок от этой женщины. Первый долго не мучался, в год умер. Кстати, если бы Саша зачал ребенка с женщиной у которой нет такого же поломанного гена, то ребенок родился бы здоровым. И Саша это знал, врачи ему все объяснили после первого случая.
Какая любовь я вас умоляю ! Он знал еще на этапе беременность что у ребенка ген сломанный ! Первый ребенок умер от сма уже ! Я не знаю что движет такими людьми , явно не любовь , так страдать малышке !
@@olga_astahova только мучается в первую очередь ребёнок и я так понимаю шансов там нет. От того, что девочка сможет немного рукой, ногой пошевелить ничего в её жизни не изменится, а папа видимо чувствует себя героем. Он бы сам согласился бы на такую жизнь овощем?
Да поможет вам Господь Иисус Христос.Обратитесь к Нему с верой.Он все может только через вашу веру,Он всемогучий и любящий Бог но нужно ваше покаяние за грехи и отказ от того что вас отдаляет от Него Единственного верного, любящего и прщающего Господа.В Божьем слове говорится" Приблизтесь к Нему и Он приблизится к вам",если хотите всегда быть защищенными от проклятий и бед, пригласите Ему ввашу жизнь и чудеса будут окружать вас.Божих вам удач.Аминь🙏🙏🙏
@@anahitharutyunyan1407 А вот глупый вопрос задавать очень плохо, зря вас мама этому не научила, хотя этому даже учат в школе первый класс вторая четверть😭
Бог здесь непоможет, никто не поможет,и ничто, только вот такое существование, болезнь неизлечима от слова совсем, если бы Еве сделали укол в первый год жизни,то тогда может быть был бы шанс, сейчас нет, укол сделали но не помогает 😏
@@Анжелика-м1ч ей делали Спинразу. Да и Золгенсма вряд ли помогла. Она в годик уже в таком состоянии была, а утерянные навыки никакой укол не восстанавливает.
Да простят меня все, но я тоже думаю, ну ладно, первый раз можно не знать ....но сознательно, имея риск генетического заболевания, рожать ребенка, не понимаю....тем более, зная об этом.
@@ludagus6447 вы представьте?-они видели состояние первого, видели, насколько тяжела эта болезнь, и эту рожают на такие же муки!? Вот что в их тупых головах?
Кошмар !!! Нашел этого « персонажа» в Инстаграм , Папаша только может тиктоки с ней снимать и измываться ради хайпа ! Видимость что с ней уроки делает , в военную форму одевает !!! Триколор вывесил в ее комнате . это просто ужас желаю девочке поскорее уйти на небеса это лучший подарок ей
Ребенку сейчас 4 года , толку от спинразы , нет . Шевеления пальцами и все ! Папа вы чем думали когда запретили матери делать аборт ! Вы ведь знали что у будущего ребенка есть ген сма и что на родится больной ! Вы же сына потеряли от сма ! О чем вы думали ! У вас мозга совсем нет , ну или вы преследовали другие цели ?
Вот заладили! Толку, что вы это пишите! Может он и сам уже жалеет! но что поделаешь? Не усыпить же её! Он её любит такой, какая она есть.. Другой он её никогда не знал. Остаётся надеется что создадут и для Евы вакцину.
Во время беременности разве генетические заболевания не выявляют. Или родители игнорировали это. Типа тупые врачи, а мы умные. Как бы то ни было , страдает малышь. Отпустите ребенка и живите дальше. Обследуйтесь или расстаньтесь .
Все они знали. Ева не первый совместный их ребенок. Ещё был сын с таким же диагнозом. Не дожил до 1,5 лет. Врачи им все объяснили. Но Саше было до лампочки. Мать Евы хотела сделать аборт, но он не разрешил. Кстати, кто осуждает маму Евы за то что она денно и нощно не сидит у ее постели, у этой женщины есть ещё две дочери не от Саши. Обе старше Евы и обе здоровы. Ей их надо поднимать.
Что вот папа сидит и врет ...Ева начала кашлять...она не может сама кашлять и откашливаться,за нее всё делают аппараты...и как он понял что она без неоо скучала очень?по выражению глаз если только...зачем преувеличивать?
Папа показывал, как по утрам суёт ей трубочки по очереди(трубочки разные) глубоко в нос , чистит ,(высасывает, наверно аппаратом каким, этого не видно) сопелики, также в ротик --слюни, она даже не поморщилась ни разу, не чувствует ничего. Кормит шприцем через трубку в горле , это такой вид -- не каждый сможет смотреть, а ему приходится всё самому делать.
@@ЕленаКомракова-е1нСкорее всего так и будет. Как только детям с СМА исполняется 18 лет, им под любыми предлогами начинают отказывать в бесплатном лечении и они погибают, болезнь очень сильно начинает прогрессировать без лекарства.
Что вы отправите ей? Конфеты и шоколад она не ест. Всю пищу ей дают , протёртую блендером до состояния пюре. Жевать она не может, только глотать. Дышит через трахиостому. Игрушками она не играет, так как руки у нее обездвижены. Лежит этот овощ , уже опухла от лекарств , на шее пролежни от того, что в одном положении находится.
Дорогие люди, Господь сказал в Слове Божьем; Прийдите ко Мне все труждающиеся и обременённые и Я успокою вас, также Покайтесь и веруйте в Евангелие, также Приходящего ко Мне, не Изгоню вон! Прийдите к Господу и служите Господу, Всемогущему, Живому, Эдиному! А те кто отвергает Господа, те будут брошены в озеро огненное , если не примиряться с Богом! Всем, желаю мира, а это возможно, только с Господом, потому что Бог есть любовь.
@@icygaze6777, плотской человек, не поймёт Духовную истинну, это только Господь может сделать, при желании человека, возразить человека к новой жизни В Господе, после покаяния! Кто во Христе, тот новая тварь. А так это вам только враг сеет чуншь, обманутые дьяволом, который пришел украсть, убить и погубить. А Иисус Христос, пришел взыскать и спасти погибшие! Желаю вам примириться с Богом пока Господь долготерпит и милует, не Желая, чтобы кто погиб, ну имел жизнь Вечную, чтобы вам прозреть духовно, от тьмы и обмана дьявола, к Свету Божьему, а для этого нужно с Богом примириться в первую очередь, впустить Бога, свет Божый правду Божию, в своё сердце, и ходит в свете Божьего писания!
Так он сам этого хотел. Это их второй такой совместный ребенок. У мамаши есть ещё две дочери, от другого мужчины или других мужчин . Здоровые. А от этого Саши был ещё сын с такой же болезнью как у Евы. Умер около года. А Еве не повезло. Мучается несчастная шесть лет. Врачи предупреждали ее родителей что у них обоих сломанные гены по этой болезни и им нельзя иметь общих детей. По мозгов у них видимо три грамма.
Сначала советовали ее в утробе убить. А теперь, что она не жилец и надо чтоб быстрее умерла и не мучилась. За что вы так ребёнка ненавидите, что так настойчиво желаете ему смерти.
При носительстве обоих родителей мутированного гена может быть здоровый (25%), больной (25%) и носитель (50%). В одной семье все 3 варианта у детей, старший болен. Каждый 30 в России носитель этого гена. Ну, не повезло этим родителям, оба ребенка попали в эти злочастные 25%.
Почитала коменты и оболдела, да он виноват, зная его историю, ну блин Ева живая и жалко её, а что теперь он должен убить её, все мы ходим под богом и вы все самые здоровые не знаете что с вами будет через минуту, ни хотите не скидывайтесь на лечение никто никого не заставляет силком, я тоже такая же была до не давнего времени но изменила всего одна минута, я работаю характер не подарок, но я думала что я сильная независимая женщина, но у нас работает уборщица, помыла она в один прекрасный день полы и шла я , вернее потом летела дальше чем видела, не буду вдаваться в подробности, вечером я была в гипсе, дальше я была злая, потом я прочитала много литературы что делать, начала искать плюсы и вы знаете нашла, получилось попала на больничный не запланировано, я курю в моём окружении нет, никто особо не захотел мне это покупать, да я и не настаивала, только так я смогла бросить курить нужна была полная изоляция от всего, теперь другая проблема могу сильно поправиться не знаю как есть, нужна диета пока ни могу понять какая, так что пусть со своей Евой доживает как то
Фонд.... А у тебя лично есть папаша деньги на лечение и тд, я думаю нет!!! Ты знал что будет такой ребёнок, нет денег зачем рожать заставил, правильно мать сбежала
Она улыбается Есть эмоции Всё понимает Такая красивая Главное ей не больно А вдруг благодаря любви, заботе, лечению , встанет на ножки 🙏 И это будет Счастье☺✨
Тебе что лень погуглить что такое СМА1? И не писать бредни. Не встанет она никогда ни на какие ножки. Она шевелится уже практически перестала. Дышит через трубку и еда поступает тоже через трубку непосредственно в желудок.
И ведь папа знал что дитя родиться больным не дал сделать аборт обрёк на муки. Какой же это отец.А теперь он хороший и несчастный кормите его несчастного. А девочка красивая чисто ангелочек жаль что не встанет никогда уже атрофия всего
Папа знал что ребенок будет больным ещё до...зачатия. у них с этой женщиной, матерью Евы первый ребенок родился таким и умер в год. Повезло ему, долго не мучался. Врачи им все объяснили, у матери Евы ещё есть две дочери, старше Евы, не от Саши, здоровые девочки. Саше тоже было надо найти другую женщину, проверить ее на этот ген и у него бы родился здоровый ребенок. Но Саша опять полез на маму Евы. А теперь он "герой". Но чудовищно мучается не он, а бедная девочка.
Евачка просто куколка с картинки здооовья тебемалышка ты скоро обязательно поправишься ,при такой заботе твоего родного человека как твой папа ему сил,терпения и удачи в его нелегком труде заботе о своей Принцессе Еве
🙏 Семье нужен Бог, молитвы : о спасении, о помощи, об исцелении. Благословений! Ранами Иисуса Ева исцелена, Господь ее целитель(Библия), во Имя Иисуса!
Вы можете хоть лоб себе расшибить, молясь. Заболевание это неизлечимое. И, если бы не лекарства, девочки бы давно не было в живых.. Так что молитесь государству, что оно поддерживает ребенка ну, очень дорогущими препаратами.
Вы не устали Бога везде тыкать, ?! Бог создал медицину, для чего не задумывались? Наверное для того ,чтоб такие папаши, похоронив одного ребенка с таким диагнозом заставляли рожать глупых мамаш ещё таких же... Или всё-таки созданная медицина ,не всегда для опытов, ведь эта болезнь уже исследована и она не излечима! ....
Мы Всегда думаем о хорошее надеемся что будет все хорошо . Сейчас самое главное чтоб Евочка выздоровела Все остальное ерунда Если мы будем говорить кто как хочет папе трудно будет надо его поддержать хотя словами и так от нее о твернулась мама какие без сердечные есть люди бросать своего ребенка даже звери не могут . Выздоравливай Евочка Аминь Аминь Аминь❤❤❤
Зная, что будет такой неизлечимо больной ребенок, он не пустил маму на прерывание. Она НЕ хотела этого ребенка. Зачем рожать вот такого!? Ему надо было!? Пусть и нянькается.. Маму можно понять.
Похоже в нашем обществе женщины хуже животных и могут так рассуждать ,только папа Доченьку не бросил а вот мама её оставила и предала, а потом очень крепко жалеют что так поступили , ну что можно сказать такой маме Господь ей судья , а вот интересно мама спит спокойно когда Доченьке нужна помощь . Ь. ил
@@ВалентинаИсайкина-и8фмама себя хорошо чувствует. У нее двое здоровых детей. Она выбрала нормальную жизнь. Папаша хотел больного ребенка, он его получил. Зато работать не надо. Получает посылки, предназначенные здоровому ребенку и с удовольствием жуёт сладости на глазах у ребенка, которому никогда их не поесть.
А что будет дальше? Года идут, Ева взрослеет, тяжело будет Саше очень!!! Не личной жизни,ни счастья,ничего!!! Так хочется,чтобы услышали Высшие силы и помогли( сделали,что нибудь).
@@irinamerkureva9902 , укол помогает только до дебюта. Если болезнь уже развилась, золгенсма останавливает дальнейшую потерю навыков. Но утраченные навыки не вернуть. Девочка уже на ивл=>Укол может дальше жить на ивл. Во всех этих сборах сотен миллионов рублей всегда обман: лекарство полностью исцеляет. Нет, только помогает не потерять оставшиеся навыки. А этой девочки навыков не осталось. Родители - преступники. Зная о возможности повторения, не сделали эко с предимплантационной диагностикой. Решили сыграть в рулетку и обрекли ребёнка на мучительную жизнь и смерть. Не деньги им собирать надо, а судить их. Заболевание второго ребёнка можно было предотвратить на 100%
@sammik98 в том что знал ещё в утробе = больному ребенке. Первый его ребёнок умер от этого же. Врачи сказали и этот болен. Значит генетика плохая у обоих родителей вы бы родили заведомо больного)
Скорей всего мой комментарий будет не красивым,но отец знал,что дочь будет с таким диагнозом и не захотел , чтобы его супруга сделала аборт.А сейчас просит деньги.Нужно думать своей головой сможешь ли ты потянуть больного ребенка.А не просить у людей.Мы рожаём для себя,значит надеяться нужно только на себя
Тем,кто пишет негативные отзывы. Посмотрите фильм,,Масло Лоренца,". Может быть,вы поменяете свое мнение,если к вас есть чувство сострадания. Такие дети есть и будут. Просто нужно развивать медицину,науку . Стремиться к тому,что бы быть гуманным. Олигархи миллиарды воруют,вы не возмущаетесь,?
А еще хочу спросить,Еву на живот можно положить?Смотрю и сердце кровью обливается.Целыми днями на спине и ножки в тазобедренных суставах в развалку.Потом очень трудно будет ровно ножки ставить.
@@Ольга-ф2щ6п в каком сидячем. Ее сажают в коляску? Ее кладут , фиксируют и потом просто поднимают спинку у коляски. Вы что. ? Не видите это своими глазами. Мозги включайте хоть иногда. Девочка глубокий инвалид , там без шансов . дышит через трахеостому. Вы что? Ничего не видите? Просто пиз@ец . удивляюсь над вами .
Папаша с одной стороны большой преступник. Ну родился ребёнок. Это хорошо это по законам канонам церкви правильно. В таком виде?! Да если у папы есть свой дом средства поддерживать такого ребёнка -Это честь и хвала. А что видим собираем целой страной но его преступную безответственность. Неплохо бы его проверить у психолога что -то там очень гнилое я вижу
Господи, дай Бог ребенку выздороветь. Но мне кажется, что это всё напрасно. Евочка только мучается. А где мама?. Она что не принимает участия в жизни малышки?
Знаете я не знаю это аферисты или кто в этом ролике, сейчас папа с дочкой совсем показатель другой с девочкой она может чуть чуть двигать ногами и главное отец все делает для дочери пусть не будет как здоровые дети но на коляске будет ездить его дочь, удачи ему и всего самого доброго ❤️
Знаю всю историю. Мое мнение такое, что ребенок уже есть и ей нужен уход и достойная жизнь такая какая она есть. Ничего уже не исправишь. Папе уже все сказали свое мнение, что решение рожать было эгоистичным. Но все случилось как есть. Теперь нет смысла негодовать. Папа несет свой крест, Ева должна теперь прожить свою жизнь в максимально возможном комфорте для ее состояния.
Так нечего из него делать героя! Эгоистичная дрянь, а не герой!
Да почему за наш счет!? Хотел-обеспечивай!
@@ЕленаКомракова-е1н каким образом он обеспечит, уход за ребенком в ее состоянии?!это стоит столько, что он нигде не заработает и как с ней будут обращаться большой вопрос. Никакого счета нашего нет. Это гарантия государства обеспечивать инвалидов, он тоже сейчас работает, он получает деньги по уходу за ребенком инвалидом. Вы такая негодующая, это пройдет с жизненным опытом.
Он нес бы свой крест если бы сам лежал вместо неё, а так весь груз на ней @@sone4ca
@@sone4caА писать "О, ну у меня такого детства конечно не было как Евочки, так её балую" когда купил на др шарики зная и понимая что сам в это время бегал и прыгал (как и сейчас) это верх цинизма какого я ещё. Не видела
Всем детям желаю не болеть и всем кто уже болеет так серьезно чтобы вылечились и жили долго и счастливо все эти маленькие крохи сладкие Ин ша Аллах ❤
До боли в цердце жаль ребенка.😢 У девочки ангельская внешность. Сил и терпения Отцу.
Он сам, зная, что будет такая, заставил маму рожать.
@@ЕленаКомракова-е1нЗначит ему нужен даже такой ребёнок.
@@ЛюдмилаК-Иванова только содержим его мы, оплачиваем лечение мы. А папаша-герой!? Чего их тогда жалеть!?
@@ЕленаКомракова-е1н Не судите строго родителей, я думаю, они больше не захотят рожать, а девочка хорошенькая вдруг ей помогут, придумают новое лекарство.
@@ЛюдмилаК-Иванова для чего?
Муж не дал аборт сделать ,а жена о чём думала,если первый был с заболеванием сма?а теперь просят денег ,помогите.рожали осознанно ,ребёнка на мучения ,ну вот сами и обходитесь без чужих денег....
Миллионы и миллионы уже потрачены на вот этого ребенка.
@@ЕленаКомракова-е1нА вы подсчёты делаете,сколько денег потрачено????Бугалтерия,свои считайте а не чужие.
Вот смотрите разницу она вообще сейчас не реагирует даже глазками не моргает хуже и хуже мучения продолжают
Мне тоже так показалось, она в начале улыбалась, бедная девочка , но папа всё равно молодец
@@Nonnochka92 ну да. Молодец, что родили такую, правда?
Такая красивая девочка!Господи,помоги малышке!
СМА не лечится. Сейчас ей 6 лет, в таком же состоянии.
Девочка хорошенькая, славный ребенок, но с родителями ей не повезло. Нормальные здравомыслящие люди никогда бы в жизни такого не сотворили. Все восхищаются папой, Герой. ничего не скажешь.Людей которые пишут правду называют Гиенами. Люди видят, что парочка мягко сказать странная. И такую жизнь ей уготовили родители девочки. Обидно за такую несправедливую судьбу. Я больше чем уверена, что все были бы рады, чтобы Евочка выздоровела. Она должна бегать, играть, радоваться жизни,, как все её ровесники, но увы.... Просто крик души....
Это правда жизни, и не надо зарывать голову в песок, и надеяться на чудо!!!
Где мама
Где мама еви
Какая девочка хорошенькая❤❤❤
А у нас в городе мальчику собирали деньги на препарат единоразовой от сма. Собрали где то 20 мил. а потом сбор прекратили. Какой-то мецинат перечислил одним платежом 100 с лишним миллионов. Так что чудеса бывают.
А препарат то помог? Ребёнок вылечился? Или деньги в никуда?
@@ИкВ-й6ч, лечение помогает, емли до манифеста ввели. Останавливает гибель мотонейронов, но новые не появятся. Эта девочка в лучшем случае будет дышать сама. На этом все
Евочке уже поздно делать этот укол,к сожалению....сейчас её только поддерживают
Йфцыяувчкасемнргтьшльщдбзжю0хэ
Я недавно перечислила Девочки 1000 рублей, потом списалась с папой оказалась перечислила мошенникам. Позвонила в сбербанк. Сказали что передадим службе безопасности. Не поверите по сей все осталось без изменений. Пожалуйста не повторяйте моих ошибок. Дочь нашла папу в контакте там есть правильные данные. Мир прогнил мне и голову не пришло. Как можно зарабатывать на малышке. Все добра . будем молиться за девочку.
Читаю комменты и впадаю в ступор. Люди, вы действительно не понимаете? Это все равно, что человеку ампутировали ноги, а вы ему говорите:" Ну ничего, вот сейчас раны заживут и ты начнешь для начала приседать, потом ходить, потом бегать, а потом в футбол играть!" Ребенок, к сожалению, безнадёжен, она элементарно даже глотать и дышать сама не может, не говоря обо всем остальном! Невероятно жалко девочку! Из-за эгоизма родителей мучается! Да, аборт великий грех, но обречь девочку на такое существование еще больший грех...
Они могли просто НЕ зачинать. Знали ведь о рисках. А теперь шоу устраивает!?
Зачем эти страдания? Будущего у девочки нет. И зря папа пытается сделать вид, что Ева поправится.. Сколько лет ей страдать?
Абсолютно согласна .
Не говорить,не есть,не пить,не пальцем пошевелить.
Полностью парализованный человек.
Ничего не исправить.
Зачем же она мучается...только глазами моргает.Не жизнь это.
@@ИринаКайнара-ц6п не вам решать
@@ЛарисаРожкова-э1ы не вам решать
Такая красивая девочка ,господи помоги ей
А не красивым что делать?
Она не будет здоровой и неважно какая у неё внешность
Все будет харашо❤
@@НадяАбрамова-п1б не будет.
Не поможет
Моя маленькая девочка как жалко её
Деточка милая, здоровья тебе!!!
К чему эти пустые бесполезные слова?
Родилась такая красота на белый свет такие мучения принимает
Помоги Господи этой малышке .
ЕЙ УЖЕ НЕ ПОМОЖЕШЬ А ЕГО КОРМИТЬ Я НЕ СОБИРАЮЬ ОН НА ЭТО И БЬЕТ ДАЙТЕ ДАЙТЕ ДАЙТЕ
Да ты моя любимая девочка! ❤❤❤❤Евочка всегда тебе помогала и помогу!!!!! Храни Господь это милое создание!!!! ❤❤❤
Привет сестра как Ти сейчас .
Чем помогаешь, "мать Тереза"? Надеюсь, много денег посылаешь на уход за девочкой?
@@icygaze6777 че тоже помочь?!
@@icygaze6777свои считай деньги , жаль, что твой папа сэкономил на презервативах.
@@icygaze6777Не твоё дело...)Надеется она...надейся...!
Евочка желаю здоровья
От твоих желалок у нее здоровья не прибавится. Не люблю пустомель и балоболов.
Господи, помоги этой девочке Еве, пошли ей добрых людей в помощь, папе Саше здоровья, сил и терпения. Благослови их Господи и пошли Еве скорейшее выздоровление 🙏🙏🙏🙏🙏
Нет выздоровления. Ей сейчас 6 лет, и она в таком же состоянии.
@@ЕленаКомракова-е1нреально?
Вы о чем?
Это генетика и она к сожалению не лечиться, так как дети дауны, ни когда, не будут нормальными, излом в хромосоме
Судя по всему, ей даже уколы не помогают, хотя сделали уже три. Кроме движения глаз, никакой динамики. Ситуация ужасная, ведь девочку нужно подмывать, совершать гигиенические процедуры, и это всё будет делать папа?! А девочка то растёт!
Сейчас посмотрела последний ролик Саши о прогулке с Евой.девочка хочет что то сказать,саша даже ее не спрашивает что она хочет.если у нее сохранен энтелект-ЗНАЧИТ У НЕЕ ЕСТЬ ЖЕЛАНИЯ.она бы могла ответить морганием.но Саша даже не пытается спросить.Свое буровит.ему в комментах невозможно написать,он оставляет только комменты где хвалят его.девочка только отупеет от этого.как он этого не понимает.
За девочкой лучше бы чтобы ухаживала какая нибудь женщина, всё таки девочка. А папа бы работал.
А ей какая разница, тупеет она или умнеет.
Евочке здоровья крепкого. Папу ненавижу, засудите меня. Эгоист чистой воды. Потерять первого и потом, будучи предупрежденным о рисках, настоять на рождении второго такого же. Из-за чьих-то проблем в голове появилась жизнь с туманным будущим.
Не будет у Евы здоровья. Это неизлечимо. Паллиатив.
А откуда вы обо всё знаете? Была какая то передача про них?
@@НеллиКнязева-п8ш У Малахова они были, рассказывали. Да и в видео он говорил сам, что не пустил маму на прерывание. Люди пишут в комментах.
Мол грех а это не грех обрести ребёнка на вечные страдания зачем
Девочке 6 лет уже, в таком же состоянии. К сожалению сма неизлечима
Еве 5 лет...
@@ниначерникова-ы8юуже 6. И? Что изменилось!?
Лучше не будет,
Сколько отпущено . Дай бог проживёт в любви родителей.
Зачем вот это существование!? Зачем приводить в жизнь неизлечимо больного ребенка?
Мучение продолжится , а не борьба
Что сейчас об.этом говорить?
Значит Бог ей дал такую жизнь за грехи родителей😥!
Жалко конечно Евочку!
Все родители всегда в надежде на чудо так и отец надеется!
Ведь так ухаживать не каждый сможет!
@@ТатьянаГ-ь6о да причём тут Бог, это всё папа организовал, у них один ребёнок от этого уже умер, оказалось, они оба с женой носители гена, или он один, не помню, врачи предупреждали, люди проигнорировали, родили, мама ушла, там другая семья и здоровый ребёнок, платит девочка не за грехи, а папин одиотизм
@@ЕвгенияПетрочинина-ф2ш Ну теперь уже ничего невозможно сделать жаль) только глазки живые у Евочки ,такая красивая девочка!
@@ТатьянаГ-ь6о красивая, да
Да уж, ребёнка очень жаль.Страдает за своих родителей.Конченные.Не бросили? Кто восхищается,? Обрекли девочку на мучения.
Какая красивая девочка
этот укол не вылечивает, а останавливает болезнь на этом же уровне
Ей уже никакие уколы не помогут. Паллиатив
укол делают на самой ранней стадии, есть малышка которой в срок успели сделать, она сидит самостоятельно и первые шаги делает
@@ЕленаКомракова-е1н почему? Что-то упущено или какие ещё причины?
@@Наталья-в2п7и да полно информации про тот укол. Посмотрите!
@@marikurs7384 еще ни один ребенок не пошел сам. Многим просто никак не помогло. Миша Бахтин, посмотрите. Есть смертельные исходы.
Какой красивый ребенок!
Как фарфоровая куколка!!!!!❤
А какой в этом толк? Ребенок не то что не ходит, несчастная малышка не двигается от слова совсем.
@@ЕленаИванова-я3дне ест, не дышит сама.
@@ЕленаКомракова-е1н меня ужасно злит когда недалёкие люди пишут о красоте ребенка, сердечки ставят, пишут что все хорошо будет. Просто не заморачиваться прочитать про эту болезнь. Звучит как чудовищный стёб.
Эту куколку родили на муки и вот на такую жизнь, зная, что оба носители гена!
Продолжать какое лечение .это не лечится!
Поддерживают вот такое существование миллионными препаратами.
Господи, помоги маленькой КРАСАВИЦЕ, ЕВУШКА СОЛНЫШКО, ЛАПОЧКА СИЛ ТЕБЕ И ТВОЕМУ ПАПОЧКЕ🙏🙏🙏🙏🙏😍😍😘😘
Ей уже 6 лет, и она вот в таком состоянии. И нет выздоровления, и не будет.
@@ЕленаКомракова-е1нтак ей лучше и лучше. Начала чуть-чуть двигаться. И ей не 6 лет.
@@Радиада да где вы лучше увидели!? Где вы движения увидели!?Нет там ничего подобного! Ну, 5 ей. Как была тряпочка, так и есть. Не рассказывайте сказки.
@@ЕленаКомракова-е1н видео посмотрите другие и сами всё увидете. В новых видео не сильные движения уже есть.
Добренькие люди обожают розовые сопли.Им ,самое главное,в сетях, слезу проронить.Желают выздоровления умирающим людям- бл..- идиотизм или верх цинизма
Там семьи и не было! Просто случки. Первый раз родился такой же мальчик - умер! Женщина была в браке, у нее есть ребенок. Забеременеоа от Саши во второй раз, опять ребенок с таким же диагнозом. Саша не имел статус мужа, он оформил опекунство, и теперь няньчится с Евой!
Вот хоть один здравый коммент!!! Не было семьи, только случки.
Ужас какой
Ева, просто Ангел!!
Смотрит нам в души!
Она родилась по воле я Божьей
@@ЕленаКомракова-е1нЛюди сами пустили в жизнь грех, болезнь. Спасибо Адаму и Еве.
Зря Вы гневите Бога, да и злорадство Вас не красит. Кто Вас так обидел?
Прекратите везде тыкать бога!!! Бог создал медицину!!! А на такую жизнь ее уроды родители обрекли, прекрасно зная , что у них будет неизлечимо больной ребенок!!! Первого мальчика они похоронили,с таким же диагнозом, им мало показалось,они вторую на муки родили, для чего??? Ради чего???? Она мучается, а он из себя несчастного строит....
Это не злорадство, это правда жизни. Увы...
Бог поощряет бл-во!?
Какая красотка!!! И папа молодой, смотрю в тик токе, здоравья куколке!!!😘😘😘❤❤❤❤🙏🙏🙏
При берем.знать,что второй ребенок родится с той же патологией....... это оооооочень не умно
При беременности этого не знают
@@Юлия-ф7ц2цони ДО беременности знали!!! У них первый умер от СМА.
@@Юлия-ф7ц2ц причем тут беременность, если первый ребенок уже был с таким диагнозом и его предупредили, что и второй родится с таким же диагнозом, это генетическая болезнь. Допустим с первым ребенком не знали, а тут уже его предупредили об исходе второй беременности, видимо хорошо обследовали врачи.
@@АлисаНеведимкагде это было сказано?
@@НатальяКаверина-д8чвезде! Куча информации в инете!
Крепкого здоровья❤❤❤
Я вот одного не понимаю, девочка , глубокий инвалид. Никакое лечение ей не поможет, Для чего ей оставили жизнь? Чтоб она прожила ее , как овощ? Где были мозги ее мамаши?
Там оба без мозгов. Он не дал ей прервать..
На цепи что ли держал её, пошла бы и сделала, а ребёнок мучается, а у матери все в шоколаде😢
@@ОльгаОсипова-э4д да они оба странные..
Для чего вы это пишите? Вы ещё не знаете что ждёт вас и ваших потомков! Остановитесь!
@@РаисаЗаболотина для чего видео паллиативного ребенка? Для чего тупые пожелания выздоровления!?, хвалебные слова!? Для чего все это вранье!?Остановите странного папашу!
Здоровья Евочки выздоравливай скорее
Мне её жалка выздаравливай Ева красавица❤😊❤❤❤❤😊
У девочки не воспаление лёгких, не грипп. Как можно говорить выздоравливай , если этого не будет. Для чего это вообще?
@@ТатьянаЯсинская-м9ф идиотизм какой-то. Читаю комменты и просто охреневаю. Пишут - выздоравливай. Люди не знают, что такое СМА? Да еще вдобавок 1 степени.
@@БабаягаПротив-ю3ю вот такие идиоты и не озадачиваются ответственностью. И прямо лбы порасшибали в молитвах и умилении.
@@ТамараСоловьева-р8б Ребенка действительно жалко. Ну это просто дурость какая-то, желать здоровья и выздоровления. Люди совсем не соображают? СМА 1 степени. Мыщцы организма атрофированы полностью и функция их никогда не восстановится. Никакие уколы Спинраза и Золгенсма не помогут и не могли помочь в принципе. Девочка дышит через трахеостому, питается через зонд , откашливается не сама, а аппарат делает это за неё. Кругом трубки и провода. А папаша придурок радуется и пишет: "смотрите как Ева может. Кто тут писал, что она не жилец. Всем назло Ева живёт".
Ау. Папаша. Ты дурак? Или притворяешься? Ты мучаешь ребёнка , ради своего самолюбия. И кстати, если не будет всего этого оборудования, девочки не станет , она не сможет элементарно - дышать.
Девочка такая красавица! На папочку похожа!
А сколько таких мам героев, но никто их по телеку не показывает 🤭
Он не герой , он безрассудный дурак ! Они знали что у ребенка будет сма ! Он не дал жене сделать аборт ! Первый сын умер от сма ! Он прошёл этот опыт и не чему не научился! Ребенок страдает ! Спинразы не помогла ! Да и не поможет ! Нейроны умерли ! Она останавливает прогрессирования заболевание, но не лечит , зальцгема тоже помогает сразу после рождения ! Когда нет еще гибели клеток ! Она может и восстановится те нейроны что окончательно не погибли , но самостоятельно дышать уже не сможет , как бы грубо не звучало , но это мучения для ребенка ! А папка , ощущение что просто деньги собирает , ибо заранее знал все ! Я понимаю если у него на счету уже лежала 150 млн. Д , и сразу после рождения он бы сделал ей укол тогда она выросла бы полноценным ребёнком ! А тут безрассудная тупость !
Господи! Спаси и сохрани,этого маленького ангелочка!❤❤❤❤❤
Это неизлечимо.
@@ЕленаКомракова-е1н послушайте, не мешайте больше с вашей негативностью. Мы все любим Еву, и вам ничего не спрашивали!
❤❤❤❤❤❤❤ бубуська пусть Всевышний исцелит тебя наилучшим исцелением!
Какая она красивая🥲
Этому ребенку не чем не помочь. Не будет у нее никаких улучшений. Как бы жестоко это не звучало. Смысл собирать деньги? Для жизни ее папаши, который сам захотел, что б это жило? Так пусть без помощи и растит. Это его грех и желание.
Мать Евы никогда не была супругрй Саши, просто гуляла!
Просто гуляла и родила двух детей . Первый ребенок умер с таким же диагнозом
@@ЗояЗоя-г5и так у нее с другим типа мужем есть здоровый ребенок. Там Санта-Барбара...
Не двух детей она родила, а четверых. У нее есть две здоровые дочери. Обе старше возрастом Евы. Ещё был сын от этого же Саши с таким же диагнозом. Умер в один годик в больнице. Ну и Ева. Всего четверых родила.
@@ЕленаИванова-я3д как называется передача и выпуск про них
@@ЕленаИванова-я3динтересно, как сейчас живет?
девочка моя красавица моя крошка выздоравливай скорее Евочка принцесса наша маленькая девочка ❤😘🥰
Мозги купите!
Так у девочки СМА1 типа. Она никогда не выздоровеет. Распиаренная золгенсма эффективна только у детей, у которых еще не появилось симптомов заболевания, то есть этот укол надо ставить сразу после рождения, тогда у ребенка есть шанс сесть, пойти. Утраченные двигательные функции он не вернет.
@@marusya20люди в этом не разбираясь , видят видео, где ,,заботливый папа,, одинокий ухаживает, у людей первый вопрос, куда перевести деньги, а он и рад принимать! Специально родили ее гады ! Знали ,что такая будет и родили, одного похоронили , вторая такая же им понадобилась! Гады просто гады!
Папе терпения .
Какие глазки
Какая красивая девочка! Душа болит за таких деток. Папе терпения а малышке скорейшего выздоровления!❤
Ерунду не пишите.
@@ЕленаКомракова-е1нИ тут комракова,как же без нее!
"папе терпения"?А мамы нет у девочки?
@@Ирина-ч9ы3р мама не живет с ними
@@ЕленаКомракова-е1н понятно, очень печально,жалко и больно
Ребёнок без будущего люди звери обрекли ребёнка на вечно
Такая хорошая девочка, и папа у неё молодец 👍 слежу за ними в тик токе
И я смотрю за ними.Куколка наша любимая
В чем интересно Папа молодец…???
Заставил жену родить безнадежно больного ребёнка , заранее зная диагноз, при этом у него уже был опыт такого ребёнка, который по итогу умер…
Намерено рожать такого ребёнка это сверх безрассудства и эгоизма, незнаю даже что движет такими в ковычках родителями…
И да, в этой истории нисколько не жаль папу, мне кажется он не в себе…
А вот девочку действительно жалко, это же не жизнь а существование, при этом испытывать постоянную боль и муки, бедное дитя… и именно отец обрёк ее на такое, ведь разумный человек понимает, что у девочки нет будущего.
@@Екатерина-я4й4щ вас ведь никто не просит помогать, пройдите мимо... Но нравоучений когда ребёнок жив, не надо. Будьте милосердней.
@@LubovLazareva. я не говорю, что не нужно помогать, только здесь помогать нечему, единственное кого здесь жаль это девочку, жизнь овоща это не жизнь… бедный ребенок…
Отца абсолютно не жалко, живет за счет ребенка инвалида, по нему же сразу видно что он странный, с кукухой явно не лады, лишь бы с девочкой ничего не сделал….
@@Екатерина-я4й4щ согласна, папа производит впечатление неадекватного человека
Господи 🙏🙏🙏 помоги этому ребёнку.
Чем там помочь? Зачем писать глупости
Папа герой, может ему еще одного ребенка родить будет дважды героем
Он УЖЕ дважды. Первый ребенок от этого же умер.
Так это уже второй у него такой ребенок от этой женщины. Первый долго не мучался, в год умер. Кстати, если бы Саша зачал ребенка с женщиной у которой нет такого же поломанного гена, то ребенок родился бы здоровым. И Саша это знал, врачи ему все объяснили после первого случая.
Ну как говориться без комментариев! Во всей этой ситуации жалко только ребёнка, а папаша эгоист и ненормальный, впрочем и мать такая же.
какая забота и любовь. Саша милый мой живи долго и счастливо.
Какая любовь я вас умоляю ! Он знал еще на этапе беременность что у ребенка ген сломанный ! Первый ребенок умер от сма уже ! Я не знаю что движет такими людьми , явно не любовь , так страдать малышке !
@@sosovik никого не сужу. Каждый ответит за себя. В том числе и за эту жизнь малыша.
@@olga_astahova только мучается в первую очередь ребёнок и я так понимаю шансов там нет. От того, что девочка сможет немного рукой, ногой пошевелить ничего в её жизни не изменится, а папа видимо чувствует себя героем. Он бы сам согласился бы на такую жизнь овощем?
@@sosovikПохоже ты больше знала чем папа🤔
@@Мария-к9п9ко них много информации в инете!
Молодец, у нее папа и дочка красавица🌹🥰💞
Да поможет вам Господь Иисус Христос.Обратитесь к Нему с верой.Он все может только через вашу веру,Он всемогучий и любящий Бог но нужно ваше покаяние за грехи и отказ от того что вас отдаляет от Него Единственного верного, любящего и прщающего Господа.В Божьем слове говорится" Приблизтесь к Нему и Он приблизится к вам",если хотите всегда быть защищенными от проклятий и бед, пригласите Ему ввашу жизнь и чудеса будут окружать вас.Божих вам удач.Аминь🙏🙏🙏
Бог бог , а сам не будь плох и не надо лишний раз Бога дергать и он в заместителях не нуждается
@@Наталья-б4ы7с А вы откуда знаете в чем Он нуждается и в чем нет ?Наверное сами заместителем рветесь.😄
В данном случае никто и ничто не вылечит ребенка.
@@anahitharutyunyan1407 А вот глупый вопрос задавать очень плохо, зря вас мама этому не научила, хотя этому даже учат в школе первый класс вторая четверть😭
Господи !!! Если ты есть!!! Помоги Еве!!!
Да ничего ей не поможет. Паллиатив.
Бог здесь непоможет, никто не поможет,и ничто, только вот такое существование, болезнь неизлечима от слова совсем, если бы Еве сделали укол в первый год жизни,то тогда может быть был бы шанс, сейчас нет, укол сделали но не помогает 😏
@@Анжелика-м1ч ей делали Спинразу. Да и Золгенсма вряд ли помогла. Она в годик уже в таком состоянии была, а утерянные навыки никакой укол не восстанавливает.
@@Анжелика-м1ч ей не ставили Золгенсму. Бесполезно.
У него первый ребенок умер от этой же болезни ,врачи говорили что девочка родиться больной зачем....
Скажите пожалуйста, а мама где?
Приходит изредка по воскресеньям, по факту, живет отдельной семьей и в ус не дует!
@@ОльгаЛиманская-ю2мтак она и не хотела этого ребенка. Он ведь ее не пустил на аборт.
Да простят меня все, но я тоже думаю, ну ладно, первый раз можно не знать ....но сознательно, имея риск генетического заболевания, рожать ребенка, не понимаю....тем более, зная об этом.
@@ludagus6447 вы представьте?-они видели состояние первого, видели, насколько тяжела эта болезнь, и эту рожают на такие же муки!? Вот что в их тупых головах?
Кошмар !!! Нашел этого « персонажа» в Инстаграм , Папаша только может тиктоки с ней снимать и измываться ради хайпа ! Видимость что с ней уроки делает , в военную форму одевает !!! Триколор вывесил в ее комнате . это просто ужас желаю девочке поскорее уйти на небеса это лучший подарок ей
Всё равно буду говорить выздоравливай.
Говорите.. Толку-то?
Говори. А толк какой? Прочитать про болезнь эту в интернете не судьба? А то твое выздоравливай звучит как чудовищный стёб над безнадежным инвалидом.
Ребенку сейчас 4 года , толку от спинразы , нет . Шевеления пальцами и все ! Папа вы чем думали когда запретили матери делать аборт ! Вы ведь знали что у будущего ребенка есть ген сма и что на родится больной ! Вы же сына потеряли от сма ! О чем вы думали ! У вас мозга совсем нет , ну или вы преследовали другие цели ?
Вот заладили! Толку, что вы это пишите! Может он и сам уже жалеет! но что поделаешь? Не усыпить же её! Он её любит такой, какая она есть.. Другой он её никогда не знал. Остаётся надеется что создадут и для Евы вакцину.
Видимо мозга у вас нет.Такие комментарии может писать обсолютно бездушный человек.
Как можно запретить матери аборт делать? На эту процедуру разрешение отца не требуется. Бред не несите
Успокойся ...Ребенок родился !!! Не судите. Жизнь такая штука - не известно, что будет завтра .
@@Юлия-ф7ц2цвот так.. Запретил. Там, видно, и мама с головой не дружит
Папа молодец! Дай бог здоровье, Выздоравливаите!
От этого выздоравливают!? Где ваши мозги!?
Какой он молодец.? Обрек ребёнка на такие мучения, а знал, что так будет.
Во время беременности разве генетические заболевания не выявляют.
Или родители игнорировали это. Типа тупые врачи, а мы умные.
Как бы то ни было , страдает малышь.
Отпустите ребенка и живите дальше. Обследуйтесь или расстаньтесь .
Все они знали. Ева не первый совместный их ребенок. Ещё был сын с таким же диагнозом. Не дожил до 1,5 лет. Врачи им все объяснили. Но Саше было до лампочки. Мать Евы хотела сделать аборт, но он не разрешил. Кстати, кто осуждает маму Евы за то что она денно и нощно не сидит у ее постели, у этой женщины есть ещё две дочери не от Саши. Обе старше Евы и обе здоровы. Ей их надо поднимать.
Что вот папа сидит и врет ...Ева начала кашлять...она не может сама кашлять и откашливаться,за нее всё делают аппараты...и как он понял что она без неоо скучала очень?по выражению глаз если только...зачем преувеличивать?
Я так понимаю, аппарат появился уже после пневмонии. И по лицам все видно - посмотрите даже сейчас на выражение лица и все поймете.
Так же, как и -крутит педали.. Аппарат крутит, ноги на нем, а она крутит!?
Папа показывал, как по утрам суёт ей трубочки по очереди(трубочки разные) глубоко в нос , чистит ,(высасывает, наверно аппаратом каким, этого не видно) сопелики, также в ротик --слюни, она даже не поморщилась ни разу, не чувствует ничего. Кормит шприцем через трубку в горле , это такой вид -- не каждый сможет смотреть, а ему приходится всё самому делать.
@@ТатьянаЯсинская-м9ф ну, так знал, что будет такой ребенок. Знал, на что обрекает ее.
Ахаха, тоже обратила внимание на эти слова! "Я ведь такой прекрасный художественный свистун!"😂
А что будет с Евой когда отца не будет,ведь никто не вечен.Ева абсолютно беспомощна.
Она не переживет его.
@@ЕленаКомракова-е1нСкорее всего так и будет. Как только детям с СМА исполняется 18 лет, им под любыми предлогами начинают отказывать в бесплатном лечении и они погибают, болезнь очень сильно начинает прогрессировать без лекарства.
Ева, держись! Молю Бога, чтобы мне дал Бог эти деньги! А что наши миллионнеры такие не активные?
@@ЕленаКомракова-е1нсмотрите, а то и в вашей семье такой овощь может появится, бумеранг не отменяли, знаю лично таких людей.
Что сделают деньги?
Прекратите нести чушь, ей не помогут никакие деньги, НИКАКИЕ!!! ОНА НЕ ИЗЛЕЧИМА БОЛЬНА!!
Это страшное заболевание его не научились лечить. Ни какие деньги непомогут .
Куда отправить посылку почтой России для Евы? дайте адрес доставки.очень хочу помочь
Что вы отправите ей? Конфеты и шоколад она не ест. Всю пищу ей дают , протёртую блендером до состояния пюре. Жевать она не может, только глотать. Дышит через трахиостому. Игрушками она не играет, так как руки у нее обездвижены. Лежит этот овощ , уже опухла от лекарств , на шее пролежни от того, что в одном положении находится.
Боже мой какая красавица, помоги ей Боже
Страдания детей невыносимы
Ну, так зачем было рожать, зная , что будет такой ребенок!? Он же сам не дал маме прервать.. Хотя могли бы вообще не зачинать. Знали, что будет.
Ева ти какая милая мая любимая дочинка
Дорогие люди, Господь сказал в Слове Божьем; Прийдите ко Мне все труждающиеся и обременённые и Я успокою вас, также Покайтесь и веруйте в Евангелие, также Приходящего ко Мне, не Изгоню вон! Прийдите к Господу и служите Господу, Всемогущему, Живому, Эдиному! А те кто отвергает Господа, те будут брошены в озеро огненное , если не примиряться с Богом! Всем, желаю мира, а это возможно, только с Господом, потому что Бог есть любовь.
Чушь не неси.
@@icygaze6777, плотской человек, не поймёт Духовную истинну, это только Господь может сделать, при желании человека, возразить человека к новой жизни В Господе, после покаяния! Кто во Христе, тот новая тварь. А так это вам только враг сеет чуншь, обманутые дьяволом, который пришел украсть, убить и погубить. А Иисус Христос, пришел взыскать и спасти погибшие! Желаю вам примириться с Богом пока Господь долготерпит и милует, не Желая, чтобы кто погиб, ну имел жизнь Вечную, чтобы вам прозреть духовно, от тьмы и обмана дьявола, к Свету Божьему, а для этого нужно с Богом примириться в первую очередь, впустить Бога, свет Божый правду Божию, в своё сердце, и ходит в свете Божьего писания!
Ведь знали ребенок болен неизлечимой болезнью зачем родила мама и мужу оставила таких мамочек надо наказывать и что теперь дайте подайте
Так он сам этого хотел. Это их второй такой совместный ребенок. У мамаши есть ещё две дочери, от другого мужчины или других мужчин . Здоровые. А от этого Саши был ещё сын с такой же болезнью как у Евы. Умер около года. А Еве не повезло. Мучается несчастная шесть лет. Врачи предупреждали ее родителей что у них обоих сломанные гены по этой болезни и им нельзя иметь общих детей. По мозгов у них видимо три грамма.
Какая красивая девочка просто куколка. Дай Бог ей здоровья. Удачи терпения и побольше денег!
Никакие деньги ей не помогут.
Ева такая красивая девочка,как кукла.Дай Бог чтоб Ева выздоровела.Пусть свершится чудо и Ева выздоровит ❤❤❤❤❤😢😢😢😢😢
Она не выздоровеет. Прекратите писать глупости.
@@ЕленаИванова-я3д может вы хватит писать негатив.
@@АнечкаПетрикя пишу ПРАВДУ. Не верите? Погуглите,что это за болезнь. А вы пишите дикие бредни, от которых для ребенка нет абсолютно никакого толку.
У мамы другая семья, есть дочка на год старше Евы!
И никакая она ему не жена. Так, случки.
Не одна дочка. А две здоровых дочки у этой мамы.
@@ЕленаИванова-я3д вы их знаете? А муж есть у нее? Как живет, зная, что она от другого рожает?
помоги господи люди отзовитесь🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Папа все знал и не дал жене сделать аборт, вот пусть сейчас и мается! Дайте ей уйти, зачем мучить??? Всеравно не жилец! 😪😪😪
А у мамы у самой не было мозгов, интересно?
Сначала советовали ее в утробе убить. А теперь, что она не жилец и надо чтоб быстрее умерла и не мучилась. За что вы так ребёнка ненавидите, что так настойчиво желаете ему смерти.
@@vasilina5514 вы ку-ку!? Вот это жизнь!? Себе такое существование хотите? Вот это-медленное умирание, лучше?
@@vasilina5514Мы её не ненавидим. Мы ей сострадаем. Я родителей бы ... . Прости, Господи!
При носительстве обоих родителей мутированного гена может быть здоровый (25%), больной (25%) и носитель (50%). В одной семье все 3 варианта у детей, старший болен. Каждый 30 в России носитель этого гена. Ну, не повезло этим родителям, оба ребенка попали в эти злочастные 25%.
Вот интересно в СССР почему не собирали деньги на лечение, что дети не болели?
Бог дал, Бог взял. Вот Еву и сейчас не вылечат. Это неизлечимо.
Бог силен исцелить любую болезнь,Он Творец и Целитель ,Ему Слава!!! Будем молиться за девочку с Верой в Его Слово и обетование!
Бесполезно.
@@ЕленаКомракова-е1нбесполезно тебе что-то говорить. Живи своими интересами и не лезь в чужую жизнь.
Что-то бог не исцеляет всех больных людей на земле.
@@Алла-ф2ж у вас примитивное понятие о Божьей помощи и милости. Думаете, попроси и по щучьему велению по моему хотению.......
Отцу и матери надо стоять на коленях и просить здоровья своему ребенку. Только они должны просить здоровья.
Почитала коменты и оболдела, да он виноват, зная его историю, ну блин Ева живая и жалко её, а что теперь он должен убить её, все мы ходим под богом и вы все самые здоровые не знаете что с вами будет через минуту, ни хотите не скидывайтесь на лечение никто никого не заставляет силком, я тоже такая же была до не давнего времени но изменила всего одна минута, я работаю характер не подарок, но я думала что я сильная независимая женщина, но у нас работает уборщица, помыла она в один прекрасный день полы и шла я , вернее потом летела дальше чем видела, не буду вдаваться в подробности, вечером я была в гипсе, дальше я была злая, потом я прочитала много литературы что делать, начала искать плюсы и вы знаете нашла, получилось попала на больничный не запланировано, я курю в моём окружении нет, никто особо не захотел мне это покупать, да я и не настаивала, только так я смогла бросить курить нужна была полная изоляция от всего, теперь другая проблема могу сильно поправиться не знаю как есть, нужна диета пока ни могу понять какая, так что пусть со своей Евой доживает как то
На поддержание вот этого овощного состояния тратятся миллионы!!! Смысл!?МЫ оплачиваем его хотелки.
Скидываться на лечение нет смысла по одной причине. Никакое лечение Еве не поможет.
Какой папа замечательный!Сил и терпения!
3 года прошло...результата нет
И еще год..
🥰🥰🥰
Фонд.... А у тебя лично есть папаша деньги на лечение и тд, я думаю нет!!! Ты знал что будет такой ребёнок, нет денег зачем рожать заставил, правильно мать сбежала
Она улыбается
Есть эмоции
Всё понимает
Такая красивая
Главное ей не больно
А вдруг благодаря любви, заботе, лечению
, встанет на ножки 🙏
И это будет Счастье☺✨
Тебе что лень погуглить что такое СМА1? И не писать бредни. Не встанет она никогда ни на какие ножки. Она шевелится уже практически перестала. Дышит через трубку и еда поступает тоже через трубку непосредственно в желудок.
И ведь папа знал что дитя родиться больным не дал сделать аборт обрёк на муки. Какой же это отец.А теперь он хороший и несчастный кормите его несчастного. А девочка красивая чисто ангелочек жаль что не встанет никогда уже атрофия всего
Папа знал что ребенок будет больным ещё до...зачатия. у них с этой женщиной, матерью Евы первый ребенок родился таким и умер в год. Повезло ему, долго не мучался. Врачи им все объяснили, у матери Евы ещё есть две дочери, старше Евы, не от Саши, здоровые девочки. Саше тоже было надо найти другую женщину, проверить ее на этот ген и у него бы родился здоровый ребенок. Но Саша опять полез на маму Евы. А теперь он "герой". Но чудовищно мучается не он, а бедная девочка.
@@ЕленаИванова-я3д похоже, что и он, и мама Евы недоумки еще те!
А если небудет таких аппаратов и люди несоберут миллионы, что тогда?
Никто и не собирает. Ей уже ничего не поможет. А миллионы гос-вом уже потрачены на поддерживающие уколы. И все бесполезно.
Евачка просто куколка с картинки здооовья тебемалышка ты скоро обязательно поправишься ,при такой заботе твоего родного человека как твой папа ему сил,терпения и удачи в его нелегком труде заботе о своей Принцессе Еве
Не поправится. Это неизлечимо.
Чушь не пиши. Один ребенок у него уже погиб от этого же заболевания!
🙏 Семье нужен Бог, молитвы : о спасении, о помощи, об исцелении. Благословений! Ранами Иисуса Ева исцелена, Господь ее целитель(Библия), во Имя Иисуса!
Вы можете хоть лоб себе расшибить, молясь. Заболевание это неизлечимое. И, если бы не лекарства, девочки бы давно не было в живых.. Так что молитесь государству, что оно поддерживает ребенка ну, очень дорогущими препаратами.
Вы не устали Бога везде тыкать, ?! Бог создал медицину, для чего не задумывались? Наверное для того ,чтоб такие папаши, похоронив одного ребенка с таким диагнозом заставляли рожать глупых мамаш ещё таких же... Или всё-таки созданная медицина ,не всегда для опытов, ведь эта болезнь уже исследована и она не излечима! ....
Хватит уже чушь нести, сектанты.
@@ЕленаКомракова-е1н да вы уже валитесь отсюда. достали уже!
Мы Всегда думаем о хорошее надеемся что будет все хорошо . Сейчас самое главное чтоб Евочка выздоровела Все остальное ерунда Если мы будем говорить кто как хочет папе трудно будет надо его поддержать хотя словами и так от нее о твернулась мама какие без сердечные есть люди бросать своего ребенка даже звери не могут . Выздоравливай Евочка Аминь Аминь Аминь❤❤❤
Зная, что будет такой неизлечимо больной ребенок, он не пустил маму на прерывание. Она НЕ хотела этого ребенка. Зачем рожать вот такого!? Ему надо было!? Пусть и нянькается.. Маму можно понять.
Похоже в нашем обществе женщины хуже животных и могут так рассуждать ,только папа Доченьку не бросил а вот мама её оставила и предала, а потом очень крепко жалеют что так поступили , ну что можно сказать такой маме Господь ей судья , а вот интересно мама спит спокойно когда Доченьке нужна помощь . Ь. ил
@@ВалентинаИсайкина-и8фмама себя хорошо чувствует. У нее двое здоровых детей. Она выбрала нормальную жизнь. Папаша хотел больного ребенка, он его получил. Зато работать не надо. Получает посылки, предназначенные здоровому ребенку и с удовольствием жуёт сладости на глазах у ребенка, которому никогда их не поесть.
@@ВалентинаИсайкина-и8ф хуже животных это те, кто сознательно рожает вот таких больных детей. На муки рожает, на медленное умирание.
@@ВалентинаИсайкина-и8фмуж тут виноват, возможно ему нужны были это страдания своей дочки , что то тут не так...больной на голову ....
А что будет дальше? Года идут, Ева взрослеет, тяжело будет Саше очень!!! Не личной жизни,ни счастья,ничего!!! Так хочется,чтобы услышали Высшие силы и помогли( сделали,что нибудь).
Долго не живут. Снизу вверх идёт, у неё уже почти полный паралич, она на ивл, скоро перестанет дышать
@@АннаСиницына-ь6ш так укол не помог? Как жаль ребёнка, из-за глупого отца
@@irinamerkureva9902 , укол помогает только до дебюта. Если болезнь уже развилась, золгенсма останавливает дальнейшую потерю навыков. Но утраченные навыки не вернуть. Девочка уже на ивл=>Укол может дальше жить на ивл. Во всех этих сборах сотен миллионов рублей всегда обман: лекарство полностью исцеляет. Нет, только помогает не потерять оставшиеся навыки. А этой девочки навыков не осталось. Родители - преступники. Зная о возможности повторения, не сделали эко с предимплантационной диагностикой. Решили сыграть в рулетку и обрекли ребёнка на мучительную жизнь и смерть. Не деньги им собирать надо, а судить их. Заболевание второго ребёнка можно было предотвратить на 100%
И кто же ему виноват!?
@sammik98 в том что знал ещё в утробе = больному ребенке. Первый его ребёнок умер от этого же. Врачи сказали и этот болен. Значит генетика плохая у обоих родителей вы бы родили заведомо больного)
🙏🙏🙏🌷💓
Скорей всего мой комментарий будет не красивым,но отец знал,что дочь будет с таким диагнозом и не захотел , чтобы его супруга сделала аборт.А сейчас просит деньги.Нужно думать своей головой сможешь ли ты потянуть больного ребенка.А не просить у людей.Мы рожаём для себя,значит надеяться нужно только на себя
Надежда так и первый ребенок был с таким диагнозом. Мать ушла из семьи.
Собирали 161000000 Мил. Руб... на что, не пойму???
@@ИринаБондаренко-н3р а где этот первый ребёнок?
@@ЯнаГорцевич-я2к умер от этого же диагноза.
@@lidia0705 очень жалко детей. Оба раза один и тот же диагноз. Не дай Бог ни кому
Даа, это мечты . По ходу никогда такого не будет.
Очень жаль девочку!
А зачем этот сбор? Столько денег впустую! Пусть эти деньги помогут более нуждающимся детям. А Ева должна уйти, она безнадежна!
Зачем вы так пишите вам не стыдновсе у ней будет харашо❤❤❤❤❤
@@НадяАбрамова-п1б не будет! Хватит чушь нести!?
@@НадяАбрамова-п1бПосмотрите в ютубе много док. фильмов про детей с СМА, к сожалению не всё так радужно с таким диагнозом у детей и взрослых.
А где мама этой прекрасной девочки?
Мама ушла от них сейчас папа один писали так
Мама живет отдельно с другим и родила уже вроде двоих детей!
Тем,кто пишет негативные отзывы.
Посмотрите фильм,,Масло Лоренца,".
Может быть,вы поменяете свое мнение,если к вас есть чувство сострадания.
Такие дети есть и будут.
Просто нужно развивать медицину,науку . Стремиться к тому,что бы быть гуманным.
Олигархи миллиарды воруют,вы не возмущаетесь,?
Никакая медицина не поможет, если есть тупые рожалки! Этим сказали, что у них будут такие больные дети, и что!? Родили на муки! Зная об этом!!!
Так медицина и продвинулась, родители ещё до зачатия знали риски
И чего, а фиг бы с ним
Рискнули
Был же у них уже ребёнок и умер, заранее предупредили что будет во второй раз
А еще хочу спросить,Еву на живот можно положить?Смотрю и сердце кровью обливается.Целыми днями на спине и ножки в тазобедренных суставах в развалку.Потом очень трудно будет ровно ножки ставить.
Когда потом!? Куда она их будет ставить!? Мозги себе купите!
куда ставить, парализует сердце, и она умрет, она не будет ходить, сейчас муки, полежите сами так один день, закричите от боли(((
Ева уже в сидячем положении в коляске.
@@Ольга-ф2щ6п как положили, так и лежит, как посадили, так и сидит. Сама она ничего не делает!
@@Ольга-ф2щ6п в каком сидячем. Ее сажают в коляску? Ее кладут , фиксируют и потом просто поднимают спинку у коляски. Вы что. ? Не видите это своими глазами. Мозги включайте хоть иногда. Девочка глубокий инвалид , там без шансов . дышит через трахеостому. Вы что? Ничего не видите? Просто пиз@ец . удивляюсь над вами .
Папаша с одной стороны большой преступник. Ну родился ребёнок. Это хорошо это по законам канонам церкви правильно. В таком виде?! Да если у папы есть свой дом средства поддерживать такого ребёнка -Это честь и хвала. А что видим собираем целой страной но его преступную безответственность. Неплохо бы его проверить у психолога что -то там очень гнилое я вижу
Скорее какая-то травма психологическая
Господи, дай Бог ребенку выздороветь. Но мне кажется, что это всё напрасно. Евочка только мучается. А где мама?. Она что не принимает участия в жизни малышки?
Нет от этого выздоровления.
Знаете я не знаю это аферисты или кто в этом ролике, сейчас папа с дочкой совсем показатель другой с девочкой она может чуть чуть двигать ногами и главное отец все делает для дочери пусть не будет как здоровые дети но на коляске будет ездить его дочь, удачи ему и всего самого доброго ❤️
Ничего она не будет. Чурочка с глазами.. Ни дышать, ни есть, ни шевелиться она не может.. И не будет.
@@ЕленаКомракова-е1н кто знает,не надо думать о плохом,на свете много чудес.