Как живут маленькие югорчанки с СМА, получившие спасительный укол
Вставка
- Опубліковано 20 січ 2022
- В России зарегистрировано самое дорогое лекарство в мире - «Золгенсма». Его стоимость превышает 2 миллиона долларов. Для ребёнка со спинальной мышечной атрофией достаточно одной дозы, чтобы заменить сломанный ген на рабочий. Жители округа помнят, как всем миром собирали деньги на такой «волшебный укол» двум маленьким югорчанкам: сначала Юлиане Сырцевой из Югорска, затем Ульяне Александровой из Нефтеюганска. Обе семьи закрывали сбор со слезами на глазах. От счастья родители и сейчас плачут, видя успехи своих детей после долгожданной инъекции.
#ГТРКЮГОРИЯ #ВЕСТИЮГОРИЯ #НОВОСТИ
Подписывайтесь на наш UA-cam-канал: / ГТРКЮгория
Инстаграм: / vesti.ugoria
Группа ВК: gtrk_ugoria
Группа в ОК: ok.ru/vestiugoria
Сайт: www.ugoria.tv/
Смотрите выпуски "Вести-Югория" на телеканале Россия-1 ежедневно по будням:
утром - 5:07, 5:35, 7:07, 7:35, 8.07, 8:35, 9:00
днём - 14:25
вечером - 21:05
И в выходные:
в субботу - 8:00
в воскресенье - итоговая программа "Местное время. Воскресенье" - 8:00
![ПОЛНАЯ ИСТОРИЯ ЭКЗОРЦИЗМА [Топ Сикрет]](http://i.ytimg.com/vi/qBySr6Bt0B8/mqdefault.jpg)
В этой семье носители оба родителя. У больных генетически тяга к размножению почему-то. Здоровые меньше рожают, больные больше, поэтому в следующих поколениях будет в разы больше таких детей.
Оно уже идёт это поколение. Сидишь в детской больнице и в ужас впадаешь, одни " Особенные " дети.
@@user-tg1wv2lg1i просто стало больше выживать. раньше б умерли и все
@@eshkinkrot6180 всё средства уходят за границу, а в России такие мамаши своих детей не хотят лечить, за-то включают патриотов. У многодетной мамаше наши врачи предупредили, что она не адекватно относится к ребёнку , а теперь у него аутизм))) . А я лично общалась с эти ребёнком, который нормально со мной общался, а у него инвалидность. А мы теперь будем обеспечивать его и её мамашу. Америка в России.. А мамаша, как расчитывает наше мин. здравохранения тратит деньги инвалидности на кредит, а не на то, что бы своего сына вылечить. Хотя он просто капризный ребёнок. А аутический спектр есть у каждого ребёнка и это говорят российские врачи, которые понимают, что эти существа будут сидеть на шеи у народа благодаря мин. здраву
А знали они до зачатия, что являются носитеоями? Нет конечно
@@user-fl2ph8cp7d вы хотите сказать они не общаются с тетями, дядями, бабушками, прабабушками и вообще оба из дет дома? Возможно.
Выздоравливай,малышка❤
Моему малышу со СМА Тип 1, в 6,5 месяцев лечили Золгенсмой. Сейчас Мишеньке 1 годик и 9 месяцев. Начинаем переворачиваться, начинаем сидеть по 20 секунд. Улучшения есть, медленно, но есть.
Эти ребятишки носители гена СМА?если да,нужно решать вопрос с обязательным обследованием за счет государства каждого партнера,на выявление возможности родить такого же больного ребенка.Не должна эта болезнь распространяться!Это очень страшно,а если не повезет и не будет возможности уколоть ребенка?Я даже не представляю,что будет чувствовать малыш,а родители?Как потом жить?
По статистике каждый 30 в России носитель сма. В Казахстане каждый 40. Есть семьи, где старший ребенок болен, один носитель и один здоровый. Четвертый тип сма вообще во взрослой жизни может проявиться. Человек женился, родился ребенок, а потом болезнь стала проявляться. Или дети уже учатся в школе, занимаются спортом, а потом у одного проявляется сма, а следом у второго. Обследование нужно своевременное, лучше со скринингом в роддоме. Пока Золгенсма вроде делают только тем, у кого сма1. Смотрят как он вообще будет действовать и побочки.
С этого года укол закупает гос-во. Делает бесплатно. Ну, как бесплатно? Все мы за него платим.
@@user-np9pd5kd3v бюрократическая машина очень плохо работает. Объявили, что бесплатно, но на деле никому не выдавали. Пришлось фондам убеждать людей в необходимости собирать деньги неравнодушных людей.
Как сейчас дела у Юлианочки.
Почему сейчас так много детей с таким заболеванием? Раньше мы как то об этом не слышали.
Раньше у нас и инвалидов не было,никто их не видел,все они были либо дома ,никто их не выводил ,либо в домах инвалидов.Были и не мало
Раньше такие дети никому не были нужны, умирали и никто про них не знал
Такие проблемы детки получают после плановых прививок.Национальный календарь профилактических прививок для россиян утвердила ВОЗ- частная организация, финансируемая маньяками- убийцами типа билла гейтся и семейки рокфеллеров.
@@user-df7hp8jj3lЭТО ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ.
А вы лично прививку от бешенства не делайте если укусят.
Ну хватит уже мракобесия вашего.
@@user-df7hp8jj3lпри чём тут прививка,если произошла поломка гена ещё в период зарождения жизни
Вот смотрим и по видио диктор говорит ,что помогли некоторым детям с этим дорого стоящим уколом,,,, Ева вахрева, стоит у вас на учёте,,,просим вас помогите ради бога на покупку этого укола,,,у ребенка осталось уже совсем мало времени. Так как возвраст имеет время,,, россияне все подключились на просьбу к государству,,мы молим врачей ,волонтеров,,,ваше телевидение,,умоляем вас. Помогите,,,,помогите,,спасти девочку Ева вахрева,,,,это молитва уже ко всему обществу,,,,,поклоники,,,россияне,,,поклоники. Ростова на Дону,,
Что за глупость!? Кто это все!? Вы далеко не все! Еве 6 лет!!!!! Какой ей укол!? Вам уже не раз это писали! Ну, нельзя же быть такой тупицей!?
Очень странная Галина Плетнева из Ростова на Дону. укол этот нужно было сделать до 2 х лет, а Еве уже 6.Уже поздно.
@@user-so3wr4oh9i да она под многими видео чушь несет.
@@user-np9pd5kd3v она пишет постоянно : Ева , вызоравливай. И тому подобное. Я ей как-то написала, выходи замуж за отца Евы, переезжай к ним и ухаживай за девочкой.
Так она мне ответила, что я сошла сума. 😂
Здравствуйте! Нпишите ответ пожалуйста племянник родился с сма выглядить обсолютно здоровь ему месяц наберает массу аппетит хороший врачи назначали золгенсам пока не уколились что нам делать???
Колоть, пока не начались необратимые последствия
Особенно отца Евы Вихаревой, у него это уже второй ребёнок с диагнозом СМА1!!!
Причем родили Еву зная о ее диагнозе.Теперь мучается.
@@user-ir2fj9lx5d А ЧТО ОН МУЧАЕТСЯ --- ЖИВЕТ И В УС НЕ ДУЕТ ЖИВЕТ НАХАЛЯВУ ЕМУ ДЕНЬГИ ПЕРЕСЫЛАЮТ МЕШКАМИ
Раньше в наше время не было такого, дети так не болели. Может это создали, либо прививки не октивны стали.
Такие дети умирали, не было диагностики.
Вы ку ку? Эта болезнь была всегда, просто ее не пиарили. Она называлась спинальная амиотрофия верниго- гоффмана.
@@user-rl9jl5xn2l а теперь расскажите в каком году диагностировали это заболевание?? Соображающая... Основная часть заболеваний шла с Европы
@@user-rl9jl5xn2l в каком году первые диагностировали это заболевание, соображающая??
Надо просто проверится прежде чем размножаться. Потом ещё кучу эти родители настрогают больных детей а остальные их должны будут лечить. Больные родители рожают больных детей
Вы уже проверились на наличие гена сма?
Вам лучше провериться на ген бездушия и злобы
@@user-yt8tk4cd8zбездушие и злоба это пускать на свет несчастных инвалидов.
@@user-mk9vg8xe5j я детей не собираюсь рожать. У меня своя генетическая болезнь от таких вот любителей размножаться. Из-за чего мне инсульт угрожает. Таких вот кроликов размножаться НИКТО не заставляет
@@user-np9pd5kd3vпри чем здесь старики и больные дети ? А ни чего что у нас в стране самые богатые олигархи? Или вы думаете , что если детям перестанут помогать , то пенсии поднимут . Нет детка , они лучше себе яхту купят !
Может будучи носителем этого гена , не производит такое потомство.
25% болен, 50% носитель, 25% здоров
Так что не все дети родителей носителей могут болеть. А с другой стороны вы бы послали нахрен человека, которого любите из за того что он носитель? Впрочем как и вы.
Такие дети могут родиться, где оба родителя носители поломанного гена, если один из них здоров, больного ребенка не будет.
@@Katriona_Angel_of_eternity В редких случаях (менее 2%) больные дети рождаются в семьях, где носителем является только один родитель.
@@user-eq1rs3rp2p даже так, не знала. Не натыкалась ещё на такую информацию.
@@Katriona_Angel_of_eternity не все могут болеть, но все носят этот ген.
Послала.
Я б не стала играть жизнью будущего ребёнка из-за своего эго.
Видить , как твой ребенок мучается! А затем внуки! Думаю родители внуков вам спасибо не скажут! Зная , что этого можно было избежать
Перед рождением своих детей , мы сдавали тесты на генетические заболевания.
Знаю пару ,которая не стала рожать детей. Один из них болен . Они нашли себя в другом!
@@Murka_Mura и я сделала генетику после замершей. У меня хорошая, в 42 родила сына
Прочитав все коментария решила написать. Многие говорят зачем рожают и тогдалее…это по моему нормальное желание иметь детей… Это могут ещё лучше понять те родители которые не могут по 10-15 не могут родить…Осуждать и обсуждать надо не техродителей которые рожают а наше государствоткоторое не можеттнас обеспечить бесплатными лекарствами и лечением и не только этой болезни а многие другие. За счет наших налогов зато сейчас строят и обеспечивает украинцев и нам не хотят платит на детей пособия
А с хрена ли их обеспечивать? Плодитесь с плохими генами,больные и сирые. С чего помогать ,на что если рожать одни больные будут и поколение больное? Печатный станок запустить? Работать кто будет чтоб обеспечивать больных?
Она не ходит и не будет ходить никогда.
Верно. Они будут всю жизнь на колясках. Так не дешевле ли пренатальная диагностика
Где наши умы не могут чтоли изобрести такие уколы просто ужас охватывает есть укол ко орым можно спасти ребёнка а денег нет и это в стране где живут миллиардеры которые могли бы помочь деньгами и профессора С умными изобретениями которые никому не нужны надо всё сделать чтобы лечение не стоило таких бешеных денег
Ну вот вы и изобретите.
УЧЕНЫЕ ВСЕ УШЛИ ЗА КОРДОН
Раз уж такое заболевание стало не редкость надо обязать проходить тесты жо беременности. И если выявится, стерилизовать
Вы уже прошли тест?
С Вас начнем
Вы на голову больны? Больной ребенок может родится только в том случае если поломанный ген у ОБОИХ родителей. Если только у одного, то дети не болеют.
У двух носителе гена в паре 25% больной ребенок, 25% совершенно здоровый и 50% что будет носителем. В одной семье получилось все 3 варианта у 3 детей. Каждый 30 является носителем. Стерилизовать каждого 30? Уже есть укол Золгенсма. Он заменяет поврежденный ген и выполняет его функцию всю жизнь. Путин одобрил его в обязательный перечень. Но, бюрократическая машина плохо работает. Его нужно делать до 2 лет ребенка и чем раньше его сделать, тем больше шансов на полноценную жизнь. Два других препарата только оказывают поддерживающую функцию и их нужно делать пожизненно. Они предоставляютя бесплатно, но не всегда есть в наличии.
@@user-mk9vg8xe5j просто проверять по совершеннолетию ВСЕХ. Чтобы носитель с носителем в пары не объединялись. Если будут сознательно объединяться, все последствия исключительно за их счёт, без участия и помощи государства.
укол 160 миллионов стоит.
Мне кажется любых денег стоит здоровье и жизнь человека, тем более у государства есть эти деньги.
чаще не у государства(
@@user-ew1ne9sy2q с этого года, или с прошлого, есть отдельный фонд, там собирают деньги конфискованного имущества ( у взяточников и т.д.) и эти деньги идут на покупку дорогих лекарств для деток. Я это точно знаю, потому-что у моей троюродной сестры такая беда с дочкой, живут в Питере, они уже получили бесплатно этот препарат, малышка поправляется, сейчас уже сама дышит, немного может сидеть, берет игрушки, врачи говорят, что динамика хорошая, надеемся, что поправится. Государство все оплатило, только надо подтвердить диагноз.
@@-EVA_кроме этого укола еще Спинразу ставят за счет государства. То есть на одного ребенка миллиарды нужны.
@@-EVA_ага.. А потом старички плачутся на маленькие пенсии!? Предпенсионерам возраст подняли.. Во многих даже городах нулевая медицина? А зачем миллионам людей эти деньги? Так помирайте, смайлику ведь нужнее?!Чем его жизнь важнее других!?