Le syndrome d'Ehlers-Danlos - PDVS XXL #6
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- Опубліковано 22 тра 2024
- Avec Leenwheel et Gregory G.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos (ou SED) est une maladie méconnue du grand public... et parfois même du corps médical. Leen et Gregory nous apportent leurs témoignages pour nous aider à mieux comprendre le quotidien des personnes touchées.
Les "Point de vue social XXL" sont des formats beaucoup plus longs que les épisodes classiques. Ils nous permettent d'aborder dans le détail certains sujets avec un ou plusieurs invités.
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Présentation : Laurent Charrier
Invités : Leenwheel, Gregory G.
Réalisation, montage : Yoann Ferret
Lumières : Helene Robinot
Musique : Kevin MacLeod
Un immense merci également à nos contributeurs qui ont financé le matériel de tournage ainsi qu'à tous les internautes qui parlent de nous et partagent nos vidéos. Si nous en sommes là, c'est grâce à vous tous !
#SED #EhlersDanlos #Talk #PDVSXXL
Bonjour,
Je suis également atteinte du SEDh (forme hypermobile). Merci Laurent de parler de la maladie, et merci aux deux concerné.e.s d'avoir partagé leur vécu. Je me permets de rajouter mon témoignage qui me semble apporter un vision complémentaire.
Je tiens à rappeler que le SEDh est une maladie évolutive et non dégénérative. Je voudrais donc préciser que oui, il est possible d'améliorer sa condition physique même si, bien sur, on ne guéri jamais du SED. Je suis la preuve qu'on peut regagner de la marge de manœuvre. Ce n'est pas que des pas en arrière. Au prix de beaucoup d'efforts physiques et mentaux et de persévérance, j'ai pu améliorer mon état général. Je suis capable de faire des choses que je n'étais plus capable de faire.
J'ai eu la chance de tomber sur des soignants spécialistes du sed qui m'ont redonné de l'espoir et j'aimerai le partager avec tous.
Si je n'avais pas rencontré des personnes incroyables qui réussissent à vivre une vie épanouie, à faire ce qu'iels veulent, malgré le SED, je n'aurais jamais eu le courage de me battre pour regagner de la forme. Je reste handicapée, je m’appuie sur un très grand nombre d'aide matériel et humaine, et je consacre un mi-temps juste à m'occuper de ma santé. Oui c'est difficile, au début ça a un coût énergétique important et les résultats mettent du temps à être perceptibles mais sur le long terme ça vaut le coup.
Ce que mon corps m'a fait comprendre c'est que la musculation est douloureuse et que la démusculation est rapide. A chaque fois que j'ai du être immobilisé, j'ai perdu de la musculation posturale. Je dirais que maintenir un niveau physique nécessaire à une vie "normale" c'est aussi difficile pour un SED que de se préparer pour un marathon pour un non sportif mais avec le soutien nécessaire (sans oublier l'aide psychologique) ce n'est pas impossible.
Courage à tous les SED !
Bonjour, qu'avez vous fait pour améliorer votre état ???
Ou êtes vous suivi? Qui sont les spécialistes qui vous ont aide? Merci
Bonjour, c’est exactement ça pour la forme hypermobile.
Trouver un niveau d’auto-motivation phénoménal pour un semblant de normalité.
De mon côté le régime alimentaire sans gluten ni produits laitiers ni sucre ni additifs aide, et si encore trop de fatigue digestive, Auto Immune Protocol.
Sinon les 5 tibétains (yoga en mouvement) chaque jour, de la sophrologie, et ME POUSSER à marcher ou bouger.
Et surtout ensuite me gratifier, me féliciter pour continuer à tenir
Un rhumatologue m'a dit "le syndrome d'Ehlers-Danlos c'est plus une vue de l'esprit qu'un véritable diagnostic". Merci de parler de cette maladie beaucoup plus répandue qu'on ne le pense.
La réaction des gens me fait beaucoup penser aux maladies psychiatriques (« quand on veut on peut » notamment) qui ne sont, aux yeux du grand public, pas de vraies maladies.
Quoi qu’il en soit, en temps que futur médecin, ce témoignage m’est très précieux, merci beaucoup !
Spécialisée vous par pitié 😅 on a personne comme médecin
Il existe 13 voir 14 SED différents, dont certains sont confirmés par des tests génétiques, sauf, par exemple pour le SED hypermobile. Depuis cette vidéo, les recherches ont bien avancées et un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) est sorti pour aider les soignants.
Testé et approuvé. Merci de parler de cette maladie aux multiples facettes et symptômes. En prenant le temps, en se documentant sur le sujet et en écoutant les personnes concernées. Merci énormément aux intervenant.e.s pour cette dépense massive de petites cuillères.
Je me retrouve, ainsi que beaucoup d'autres personnes de ma famille et avec qui je suis en contact via les réseaux sociaux, dans leurs parcours. Le côté "c'est normal d'être comme ça, non?", l'errance médicale quand le normal devient intolérable, le "c'est dans la tête", les mauvais diagnostics comme la fibromyalgie, et les techniques au quotidien pour se préserver de la fatigue et des douleurs.
Ce qui m'a le plus touché, c'est quand les intervenant.e.s parlent de la fatigue extrême, de l'hypersensorialité qui "grillent" ton cerveau, alors que tu essayes juste de passer des vacances, d'aller à une fête, ... C'est dur d'expliquer la fatigue, alors que tout le monde connaît cet état.
Et la remise en question, autant pour les malades que pour l'entourage, du mantra "Quand on veut, on peut". Non, simplement non. Il faut accepter que ne rien faire, se reposer, se ménager, c'est déjà faire quelque chose pour sa santé. Et garder ses cuillères pour les dépenser aux meilleurs moments.
Bien à vous, et encore merci pour cette émission claire, positive et marrante
Merci à vous ,je me sens moins seule... En Belgique,c'est difficile de croire qu'on souffre réellement de ce syndrôme.. J'ai subi une sédation le premier mars,j'ai failli y rester. Pourtant j'avais spécifié que je souffrais du SED mais j'ai l'impression que l'on ne m'a pas prise au sérieux. Courage à tous
Effectivement en Belgique on est pris pour des bêtes de foire et entendre ça à 18 ans et dire que c’est dans la tête ça n’aide pas.
je suis allergique à la lidocaîne, je supporte que l'articaîne, je suis même allergique aux antihistaminiques.
Bonjour, j'ai également le SEDh, j'ai pleuré en vous entendant. J'ai été diagnostiquée il y a deux ans mais j'ai continué ma vie comme avant sans trop y penser. Et à vous entendre, je me rends compte que mon quotidien est également hyper adapté sans trop y avoir prêté attention. Certains passage comme le lavage des cheveux, le dentiste m'ont particulièrement émue. Merci ! 🙏
Je viens d écouter la vidéo et moi aussi j'ai été diagnostiqué par cette pathologie. J'ai subi pendant des années avec des adaptations motrices car effectivement le syndrome prenait le dessus.
Puis je me suis ouverte à d autres techniques, d autres ouvertures d esprit pour en connaître la cause.
Ma santé va mieux je peux même retricoter sans douleurs donc c'est possible de sortir de cet enferment et d améliorer sans médicament, et sans toutes ces prothèses cette pathologie.
J'ai un syndrome d'Ehers Danlos Hypermobile et les vêtements compressifs me donnent de la tachycardie et augmentent mes névralgies très nombreuses. Cette pathologie multi-systémique familiale est souvent associée à une sur-douance, un TDA/H, voir un syndrome d'asperger, des troubles dys, ainsi qu'un SAMA (syndrome d'activation mastocytaire/allergies à beaucoup de médicaments, mais aussi alimentaires et environnementales, je suis allergique à presque tout les antibiotiques, tout les anti-inflammatoires, tout les antidouleurs, le nickel/faire gaffe aux couronnes dentaires mais ne pas confondre des douleurs dentaires avec des triggers points liés à une subluxation de la mâchoire), mais aussi on a au plus jeune âge souvent, une parodontite, des descentes d'organes avant 40ans, une instabilité des hanches avec tout ce que ça comporte, des polyradiculonévrites, des discopathies et inversions de courbures rachidiennes ou autre, des troubles gastros, uros etc. Bref super maladie, moi on voit rien de l'extérieur, tout est en interne, ne pas croire que tout les ehlers danlos ont une peau étirable/erreur de Danlos, ni qu'on ressemble tous à robocop, les orthèses aggravent mes faiblesses musculaires, alors je m'en passe. Une myélite est rare mais peut se voir, et donc cette maladie est parfois confondue avec la sclérose en plaque, mais aussi avec la fibromyalgie ou encore la maladie de Lyme, elle peut même mimer une démence vasculaire sénile mais dans ce cas, c'est réversible, tout comme la myélite qui ne laissera pas de cicatrices dans la moelle épinière par exemple alors que pour la SEP, si. Le questionnaire SED est disponible sur le site du Professeur Hamonet, c'est au centre Ella santé à Paris que ma fille et moi avons eu le diagnostic, c'est une équipe d'expert.
Merci merci merci, enfin, des vrais témoignages sur le sed! Cela m’a rassurée même si ça s’aggrave. Merci beaucoup à vous 😘
Merci pour cette video , j ai l.impression d entendre ma.vie de sed
C'est impressionnant comment juste en 1h d'échange entre concernés, Greg arrive à mettre (enfin) du sens sur plusieurs éléments vécu. Ça a fait écho à un making of de FF où il était ultra prudent pour ne pas se blesser.
Je viens de tomber sur cette vidéo, c'était super de voir les points communs et les différences que j'ai avec ces deux SEDistes :) Pour ma part, j'ai un SEDh et je suis en Suisse, les démarches et la prise en charge est très différente (de mon point de vue) avec la France. J'ai commencé à faire des vidéos sur mon quotidien et mes idées il y a un mois environ, certaines parlent du SED, et même si elles sont pas de super qualités, ça m'a permis d'ouvrir le débat dans mon entourage, de communiquer sans avoir à me répéter 10 millions de fois. Même si c'est en non répertorié, j'invite les SED à faire des vidéos sur le sujet et les partager à leurs proches si besoin, ça économise de l'énergie je trouve :) Bon courage à tous !
Bonjour,je suis egalement en suisse et on va me depister bientot...Je souffre enormement surtout de la fatigue et la respiration.on me prend pas du tout au serieux et je sais pas chez qui me retourner.savez vous vers qui je peux me retourner ou contacter pour que ca avance piur vite?Merci d avance et tout de bon a vous aussi.
J'adore j'ai trop le même médecin moi aussi je faire dire,
-Docteur j'ai un problème avec mon coeur!
-Ben non, ben non tu es jeune!
-Je suis sur que j'ai une maladie genetique juste pas encore diagnostiqué!
Et me faire dire de limiter mes demandes lors des suivis!
-Tu t'écoute trop, prend sur toi!
merci de faire connaitre le SED souvent confondu avec LYME LA SEP LA FIBROMYALGIE LES RADICULONEVRITES etc
Perso, j’ai peur de la dégénérescence, même si j’en suis consciente. Trop grande sportive, étant ado, j’étais un phénomène de cirque... au moins j’aurais fait ma passion jeune : la danse! Mais à l’extrême. De même pour le ski ! Mais je regrette, je n’ai fait qu’à aggraver mon cas!! Il faut qu’on se batte, faire une journée pour aider le sed. Bravo aux 2 témoins. Top!!!
Merci pour vos témoignages.
Je viens d'être diagnostiquée et vos témoignages m'ont apporté encore un autre éclairage sur mon quotidien.
Plein de soutien à vous.
Bonjour, existe t il un questionnaire type pour faire ce diagnostic ou est-ce basé uniquement sur l examen clinique ?
Bon courage à tous !
Je suis SED... Merci pour cette vidéo.
Bonjour, Depuis 3 ans je suis tomber malade. Je me suis battu pour être enfin écouter et entendu car de médecin en médecin on m'a dis que c'était dans la tête et que c'est moi qui m'imposer toute ces douleurs. Grace à un médecin, celui de mon papa qui lui auquel m'a écouté et disant que cela n'était pas normal m'a fait rencontrer un neurologue qui m'a effectuer évidement plein d'examen qui certain n'ont rien donner bien entendu. Ensuite il m'a un jour parler de cette maladie d'ehlers-danlos et ainsi fourni un question dont tout remplie correspondez à plus de 80% à cette maladie donc suite à cela m'a envoyer voir un confrère à Rouen pour un 2ièmes avis médical donc suite à cette rencontre avec ce confrère le diagnostic tombe : vous avez la maladie d'Ehlers danlos donc après cela plein de question fût. (je ne sais cependant pas à quel type de la maladie je suis) Tout en disant que malheureusement cette maladie aujourd'hui n'était peu reconnu et qu'il n'y avait aucun traitement, que cette maladie était à vie et sen guérison et qu'il fallait réadapter sa vie en fonction. Donc il y a rempli un certificat de diagnostic de la maladie auquel après cette consultation il certifiait ce diagnostic sauf que ce fut un grand combat administratif et se certificat ce fut rejeter par la sécurité sociale car le neurologue n'ai pas un spécialiste agréer. Aujourd'hui je vie un combat permanent déjà de ma souffrance de toutes ses douleurs inexpliqué qui auquel je suis obliger de prendre des médicaments puissant et auquel régulièrement cela n'en fait rien et mes cries sont insupportable et donne l'impression que je vais mourir tellement que c'est intolérable. Malheureusement moi mon état de santé ne me permet plus de pouvoir effectuer une activité professionnel donc j'ai pu être après un gros combat être au moins en invalidité catégorie 1 par mécontentement de la sécurité sociale et aujourd'hui je me bas pour pouvoir être en catégorie 2 car je ne peux plus exercer un travail et la vie de tous les jours est aussi très compliquer malgret les dispositions prise pour éviter le moindre effort et les choses du quotidien à faire. Donc à ce jour le combat va être de trouver un spécialiste agréer le plus près possible vu que ne peux me déplacer facilement ( je marche avec une canne ou en fauteuil roulant) et pour également me dire à quel type je suis de la maladie . J'espère que cela avancera car j'ai besoin d'être prise en charge pour suivre un protocole de soin et sur un besoin humain. Pourquoi nous sommes t-il pas écouter et aider dans cette souffrance au lieu de nous dire que cela ai rien que c'est dans la tête et qu'il faut aller vois un psy??? car j'en ai tellement entendu des phrases choquante auquel on m'a également démonter par la sécurité sociale ou aussi on m'a comparer à une personne qui avait une sciatique et après une opération la personne aller très bien et à pu retourner travailler mais ou est la comparaison avec ma maladie ????? Donc ne baisser pas les bras car moi ca fait 3 ans que je me bas mais je ne laisserai pas tomber cela et trop important et nous devons être écouter et non laisser de côté. ESt ce que quelqu'un peu me renseigner sur les démarches administratifs qui ont pu faire pour pouvoir être prise en charge et auquel leur diagnostic a été valider. merci à tous
Hoooooo ça va me faire TELLEMENT plaisir d’entendre Line :D
On y réfléchit ! On a déjà une grosse charge de travail pour sortir ces épisodes, mais on va essayer de rendre ça possible ;-) - Yoann
Point de vue social #PDVS J’avoue que je n’ai aucune idée de l’aspect financier ni de la charge de travail supplémentaire que cela demande ! Merci pour tout ce que vous faites :)
Au fait, si c’est de moi que l’on parle pour les chaînes UA-cam à la fin... je n’ai jamais eu la mienne :) (j’ai tenu le blog constellationduzebre en revanche, que j’aimerais bien reprendre).
Il y a aussi Wonder Wheel Woman qui tient une chaîne et qui a un SEDh :)
@@cassiopeeb9763 Oui c'était bien de toi que je parlais :D Si le blog est toujours en ligne, n'hésites pas à nous donner l'adresse :D Bises.
Leenwheel - Ma vie de malade C’est constellationduzebre (et c’est un wordpress) c’est facile à trouver :)
Si je mets un lien, UA-cam va le bloquer ! Il faudrait que je prenne le temps de m’y remettre un jour, avec le Master c’était un peu compliqué de tout concilier :) J’y pense régulièrement mais j’ai un peu le trac :p
Je bosse plus depuis 2013, à la fin j'étais tout le temps en maladie ou en arrêt, le corps voulait plus, déjà au collège, rien qu'en faisant la chandelle, il y avait des signes d'une fatigabilité musculaire précoce vraiment anormale, les jambes tremblaient, (alors qu'en primaire, je pouvais marcher sur les mains les pieds derrière la nuque), plus tard les neurologues n'ont pas trouvé de signe de maladie neuro ni musculaire à l'examen physique, avant que j'ai le diag du SED très tardif, on a cru que j'avais la fibromyalgie puis la SEP, mais la ponction lombaire était normale, enfin bref ce diag c'est le parcours du combattant pour l'avoir, on est traités de fous devant la quantité de symptômes énoncés avant d'avoir le diagnostic, et après le diag aussi, car les médecins sont très mal formés à reconnaître cette maladie, 1h sur 10 ans d'étude et je suis gentille (avec l'erreur de Danlos qui croyait que la peau était super élastique) c'est ça le pire, sauf quand on a la chance de rencontrer le peu de médecins qui connaissent bien cette maladie. Moi j'ai pas la peau très élastique, pourtant je peux pas me raser sans arracher mes cicatrices qui partent en lambeau, je m'ouvre la main juste en achetant un ticket de bus ou en ouvrant une canette, l'accouchement a été une boucherie, et j'en passe et des meilleures, le pire c'est que cette maladie inclu des soucis cognitifs qui peuvent le plus souvent mimer ou créer: autisme, TDA/H, parole en accélérée et TAG qui ne favorisent malheureusement pas du tout la prise en charge sérieuse de cette maladie. Ça crée aussi des troubles de la dysautonomie avec hyperventilation voir tachycardie etc confondus avec des crises d'angoisses. Devant quantité de médecins suspicieux face à un patient avec un tel diagnostic, il faudra maintes fois se justifier, prouver, jusqu'à presque se déboîter l'épaule et se créer une tendinite de 3 mois et leur poser l'épaule sur le bureau pour être cru, la prise en charge et la reconnaissance de cette maladie en France est tout simplement lamentable, sans compter les préjugés sur cette maladie, quand on a affaire à un médecin qui croit connaitre la maladie car il a vu 4 SED en fauteuil roulant dans sa vie ou en mode ROBOCOP, qui vous voit sans orthèses (les jours où ça va à peu près, car les autres jours je ne sors pas du tout de chez moi comme 300 jours par an) et qui vous dit, "vous n'avez pas le SED, vous n'avez même pas une orthèse"! c'est juste épuisant et usant ! et ça n'arrange pas le moral déjà sacrément entaché par cette maladie de M....
Génial videos je ptg
Les intervenants sont clair et on comprend bien la maladie le combat est bien. Difficile
Merci à vous tous
Maman sed d enfant sed
bonjour, merci pour les témoignages. J'ai bien aimée. j'aimerais bien aussi qu'on parle du syndrome de CHARGE c'est une maladie rare et il y a beaucoup de variance
Bonjour Chloé et merci pour ton commentaire. Je n'ai jamais entendu parler de la maladie de CHARGE. Si tu la connais bien, est-ce que tu aurais un lien que tu trouves pertinent à me donner pour que je me documente ? Ou peut-être une personne vers qui me renvoyer ? Merci 🙂
- Laurent
ok c'est noté :)
Bonjour, merci pour ce point de vue très utile !
Je comprend très bien la difficulté de la pédagogie au quotidien ; j'ai un tremblement essentiel (familial) très prononcé (tremblement fin des extrémités) qui se voit souvent. Quand j'ai une "crise", je comprend pourquoi les gens réagissent souvent n'importe comment et leur précise que j'ai du presser le pas pour arriver à l'heure, rien à voir avec du stress ou de la fatigue.
La constante nécessité de maitrise de soi et de dextérité rend ce handicap parfois subtil (je peux bien écrire voir dessiner alors que je maitrise mal le tracé de mon crayon).
J'ai été diagnostiquée SED en 2020 à 81 ans (!). Avant, je collectionnais les maladies diverses dont un tremblement essentiel comme Fantos. Mes deux filles ont hérité du SED et la plus jeune tremble beaucoup. Le tremblement ne ferait-il pas partie des syndrômes du SED tout simplement ?
Ce sont les médecins qu'il faut convaincre et former!
Le corps médicaux ne sont que rarement gentille!
Salut , je suis touché par le symdrome j'ai des bleu qui ne s'en vont pas , rien pour me sentir mieux
Je Porte Aussi le même syndromes 😍 mais je n'est plus de souffrances comme avant avec mes compliments
Essayez l'électrostimulation TENS sur les zones musculaires douloureuses notamment le dos ça soulage beaucoup pour certains et ça fait mieux dormir
Perso , ça me fais m’évanouir !
Moi je peux pas
J'ai utilisé cette méthode pendant un temps mais maintenant, je n'ai plus du tout d'effets même en puissance maximale.
Bonjour, concernant l’anesthésie locale, est-ce-que l'hypnose peut être une alternative ?
Oui, tout à fait. Je pense très prochainement faire une vidéo sur le sujet pour expliquer comment cela m'aide pour les soins chez le dentiste en particulier et aussi au quotidien pour gérer la douleur 😉
Oui : pas encore diagnostiquée mais c’est très probable et prévu dans quelques mois...
Hypnose pour la fibroscopie : top ! Au moins pas de problèmes supplémentaires pour deglutir après
Bonjour, j'ai énormément de symptômes qui me derange beaucoup au quotidien, j'en parle régulièrement à mon medecin, qui m'oriente sur différents examens qui ne donne rien et j'ai fini par entendre cette fameuse question si j'étais hypocondriaque ou non, j'ai 25 ans et je connais bien cette maladie, mais je n'ose pas en parler à se médecin sachant que je n'est peut être pas cette maladie je ne veut pas précipiter les choses non plus, mais j'aimerais bien pouvoir continuer mon enquête sur tout mes symptômes, je voudrais donc savoir comment je pourrais m'y prendre et où puis-je faire mes recherche ou des dossiers. Merci à vous
J'suis ds la mm situation que toi
Bonjour, face au scepticisme de mon généraliste.. J'ai effectué une biopsie chez un dermatologue.. Car je voulais une réponse !! la encore mon doc me parlais de psychosomatique... réponse positive du labo...n'abandonner pas vos recherches..
Pourquoi suis-je hiperlaxe 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
Est-ce qu'il serait possible que j'entretienne une conversation avec l'une des personnes ?
J'ai des questions à poser concernant la maladie. (ma mère en souffre)
Coucou, si tu le souhaites, tu peux me trouver sur instagram et twitter sous le nom leenwheel et ainsi me contacter par message privé :)
Tu dois en souffrir aussi mormalment elle est 100% hiréditer
100 pr cent?? Jai'lun100 ms aussi 50
@@dadifan9130 J'ai rien, mes frères et soeurs aussi
@@JeanneRHCP ba la maladie et 100% transmible a la naissance
je vais me faire diagnostiquer en janvier j ai 14 ans
Moi avent cont me diagnostique on mea mit dotre hendicap sur le dos et à dotre membres de ma famille
Faire un teste adn
Qui aller voir pour avoir le diag?
J'suis à 10:00 et je trouve que ca aurai été pertinent de préciser assez rapidement qu'il n'y à pas qu'un syndrome d'elhers danlos mais plusieurs (plus de 10 types différents) et que les acteurs sont concernés par le type qui est nommé "hypermobile" (le plus répandu des types).
C'est dit dès la 1è minute et répété plusieurs fois par la suite, notamment à la fin...
@@fullsdready Je viens de me refaire la première minute, et il n'est pas évoqué l'existence de plus de 10 types différents.
@@armen5329 0:51
@@armen5329 et 1:03:53 pour la piqûre de rappel
@@fullsdready A 0:51 toujours pas d'autres types. Et donc sur une heure effleurer l'information à la dernière minute (qui ne sera probablement pas regardé), vous trouvez que c'est pertinent? Au début du support n'aurai pas été logique?