Tout savoir sur le Syndrome d'Ehlers Danlos
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- Опубліковано 4 січ 2017
- Colloque international sur le Syndrome d'Ehlers Danlos
Le Syndrome (ou maladie) d’Ehlers-Danlos est l’expression clinique d’une atteinte du tissu conjonctif (80% environ des constituants d’un corps humain), d’origine génétique, touchant la quasi-totalité des organes, ce qui explique la richesse de sa symptomatologie qui surprend les médecins alors qu’elle constitue, en soi, un argument diagnostic très fort, témoignant du caractère diffus des lésions (Référence : www.claude.hamonet.free.fr)
Remerciements :
Faculté de médecine, Université Paris Est Créteil
Pr Claude Hamonet (Paris) spécialiste en médecine physique et de réadaptation, médecin en anthropologie sociale
Pr Roland Jassaud (Paris)
Pr Rodney Grahame (Londres)
Dr Carolina Baeza-Velasco
Dr Daniel Grossin (President du gersed et médecin généraliste retraité, acupuncteur)
Dr Michel Horgue (Médecin généraliste et secrétaire du Gersed)
Pr Anne Gompel (gynécologie médicale et endocrinologie)
Pr Jaime F.Bravo (Chili)
Pr Daniel Manicourt (Belgique)
Dr Marco Castori (Rome)
Dr Lorenzo Sinibaldi (Rome)
Dr Pradeep Chopra (USA)
Pr Antonio Buelbena
Dr Isabelle Brock
Pr Daniel Frédy
Dr Neuseli Lamari
Dr Van Den Bossche
Dr Carolina Baeza-Velasco
Dr Vincent Guinchat
Mme Elodie Vlamynck (orthopédiste-orthésiste)
Cindy Buisine (orthésiste)
Le Gersed (Groupe d'études et de recherches sur le Syndrome d'Ehlers Danlos)
Manon et Sophie Bourguignon
Lisa Claude Barets
Agnès Delvert
Caroline Bourdon
Sabine
Christine
Sylvie
Associations
Ensemble pour Manon
Un cœur pour le SED
Vivre avec le SED
ENSED
Ainsi qu'à tous les intervenants et prestataires de service présents lors de ce colloque international sur le Syndrome d'Ehlers Danlos
Mon généraliste m'a dit, texto, que c'est "la maladie à la mode". Je me suis rarement sentie autant prise au sérieux, un ravissement ...
MERCI au professeur HAMONET pour sa ténacité à expliquer la maladie et les symptômes.IL exprime parfaitement nos souffrances. Malheureusement nos médecins traitant, ne veulent toujours pas entendre ce discours et sont toujours réticent à prendre notre maladie avec sérieux, notre entourage aussi, et moralement c'est insoutenable. Il aura fallu 30 ans pour me diagnostiquer, et aujourd'hui encore, je peu voir de la suspicion dans le regard des médecins. Alors il est encore plus difficile de parler de l'intensité de nos douleurs à d'autres personnes, on nous prend toujours pour des malades imaginaires.
Que les médecins français remettent un peu leur formation en question.
Je m'explique trop facile de ne pas aider un patient quand on s'engage à soigner une personne.
Merci pour cette vidéo. Je suis enfin diagnostiquée SAMA + SED après 40 ans d'errance médicale. Ou plutôt 39 ans et demi. J'ai consulté entre 50 et 100 médecins. Quel gâchi ...
Bonjour, comment vous avez fait pour être diagnostiquée svp ?
Je suis allée chez Ellasanté à Paris, j'ai consulté le Dc Brissot avec un courrier de mon allergologue.
@@IsabelleServais merci, et vous avez quoi comme symptômes ?
Fatigue, hypotension, hyperlaxité ligamentaire, insomnie, soif intense, jambes lourdes, migraines histaminergique, mal derrière les yeux, mycoses récurrentes, TDA, dépression, selles molles... Et j'en oublie
Merci Mr le professeur. Ma fille souffre du syndrome d’ehler danlos diagnostiqué il y a 15 ans.
Par moment je suis désemparé par le manque de connaissance des médecins.
Je comprends mieux ce qu’elle vit, même si je le savais avant, mais quand on dit qu’elle souffre de ce syndrome, on a l’impression de ne pas être entendue.
Ces témoignages résonnent en moi.. En cours de diagnostic. La kiné me fait du bien même si sur le moment ce n'est pas toujours facile mais je constate qu'en cas de relâchement ou de pause je perds énormément en proprioception et en peu de "masse" et de force musculaire qu'il me reste, c'est donc bénéfique. Sans compter tout le reste, toutes ces questions et ces symptômes sans réponse depuis des années et quand y on réfléchit bien depuis l'enfance. Ma maman présente le même tableau ainsi que ma grand-mère maternelle.
Merci Keishaye productions pour ce superbe reportage ! Cette maladie est compliquée à gérer au quotidien, néanmoins la vie reste belle avec la poSEDive attitude ;)
Des millions de merci au professeur Hamonet pour tout ce qu’il a fait pour nous. ON NE VOUS REMERCIERA JAMAIS ASSEZ! J’ai rencontré sa fille, une femme docteur exemplaire et exceptionnelle ❤️
merci et bravo pour ce reportage, oui l'errance médicale peut être longue, pour moi c'est toute la vie puisque depuis l'enfance j'en souffre (et ma mère avant moi) J'aurai bientôt 70 ans et qu'on vient seulement de me diagnostiquer, alors qu'on pensait et me soignait pour une fibromyalgie ! Il y a vraiment un problème de formation des médecins généralistes ainsi que des spécialistes.
Je suis dans votre tranche d'âge justement et comme vous atteinte de fibromyalgie paraît-t-il mais je pense que j'ai autre chose car je n'arrive pas à avoir un moment d'accalmie ! Où trouver un spécialiste en France ? Merci de l'information et courage
Formation lourde et pour certaines maladies ils étudient peu donc ça donne cette errance médicale face à vous.
Merci pour tout Monsieur Hamonet
bonsoir Professeur vous manquez.Merci pour tout
Merci pour tout. Courage les Camarades
Merci Monsieur le Professeur
Pourquoi parlent on seulement du SED articulaire ?!.
À quand des témoignages et propos sur le vasculaire par exemple...?!.
Bravo et merci pour ce colloc et cette vidéo.
J'ai un syndrome d'Ehers Danlos Hypermobile et les vêtements compressifs me donnent de la tachycardie et augmentent mes névralgies très nombreuses. Cette pathologie multi-systémique familiale est souvent associée à une sur-douance, un TDA/H, voir un syndrome d'asperger, des troubles dys, ainsi qu'un SAMA (syndrome d'activation mastocytaire/allergies à beaucoup de médicaments, mais aussi alimentaires et environnementales, je suis allergique à presque tout les antibiotiques, tout les anti-inflammatoires, tout les antidouleurs, le nickel/faire gaffe aux couronnes dentaires mais ne pas confondre des douleurs dentaires avec des triggers points liés à une subluxation de la mâchoire), mais aussi on a au plus jeune âge souvent, une parodontite, des descentes d'organes avant 40ans, une instabilité des hanches avec tout ce que ça comporte, des polyradiculonévrites, des discopathies et inversions de courbures rachidiennes ou autre, des troubles gastros, uros etc. Bref super maladie, moi on voit rien de l'extérieur, tout est en interne, ne pas croire que tout les ehlers danlos ont une peau étirable/erreur de Danlos, ni qu'on ressemble tous à robocop, les orthèses aggravent mes faiblesses musculaires, alors je m'en passe. Une myélite est rare mais peut se voir, et donc cette maladie est parfois confondue avec la sclérose en plaque, mais aussi avec la fibromyalgie ou encore la maladie de Lyme, elle peut même mimer une démence vasculaire sénile mais dans ce cas, c'est réversible, tout comme la myélite qui ne laissera pas de cicatrices dans la moelle épinière par exemple alors que pour la SEP, si. Le questionnaire SED est disponible sur le site du Professeur Hamonet, c'est au centre Ella santé à Paris que ma fille et moi avons eu le diagnostic, c'est une équipe d'expert.
C'était déjà il y a 6 ans ! Depuis, le diagnostique est encore plus compliqué. Le professeur Hamonet est décrié par plusieurs médecins qui se disent spécialiste (dont certains travaillent dans l'hôpital où le professeur travaillait) et je n'ai pas d'amélioration dans le traitement ni de suivie....
merci a vous
Merci Pour ce reportage
Très bon reportage, merci au professeur HAMONET. La seule chose que je trouve dommage c'est que on parle de personnes NORMALES, (je n'ai pas la maladie du SED mais je me permets de donner mon petit avis). Pour moi toutes les personnes sont normales mais avec quelques différences. Ce commentaire n'est pas fait pour être méchant et j'espère que vous comprendrez ce que je veux dire. Pouvez vous s'il vous plaît donner votre avis ?
J'ai apprécié toutes les interventions, mais à part à Paris, y a-t-il des spécialistes du SED ? dans la région lyonnaise plus particulièrement. Merci.
Diana Raulier Bonjour. Je ne sais pas si depuis votre commentaire vous avez trouvé une réponse à votre question, mais étant atteint d’un SEDh et dans la région, je peux vous conseiller le Centre des Massues. C’est un énorme centre de référence avec un bon service spécialisé. Le seul sur Lyon. Attention néanmoins, il y a beaucoup de délais mais une fois pris en charge, c’est vraiment top 👍
J ai écouté très attentivement ce reportage... je suis actuellement en recherche de spécialistes qui pourraient diagnostiquer chez moi ce syndrome. Cela expliquerait pleins de choses qui me suivent depuis mon enfance. Mon médecin ne connaissait pas ce syndrome et quand je lui en ai parlé en tombant par hasard sur les symptômes son premier geste a été de me tirer la peau et me dire non je ne pense pas. J ai insisté pour poursuivre le diagnostique. Je vois bientôt un orl puis un rhumatologue. Ma nièce a les mêmes symptômes que moi et enchaine les entorses multiples. Le médecin attend mon diagnostique pour poursuivre pour elle... à suivre..
Bonjour, je viens d apprendre que mon fils de 16ans avait la maladie Esthers Danlos et je suis fibromyalgique, je pense que je vais en parler à mon spécialiste, merci pour votre reportage 👌
Erreur fréquente de confondre avec la fibro. On m'a dit que je l'avais pendant 4 ans avant de se rendre compte que c'était le sed
Bonjour, la même chose ma fille l'a et moi je suis fibromylgie que
J'en suis très loin dans mes symptômes depuis des années je suis plus que certaines j'ai moi et un de mes fils tout absolument tout les symptômes aucun docteur veux m'écouter ou je peux être aider je vous en supplie
Je recherche pour mon frère âgé de 38 ans cette année, une association, des médecins compétents et au fait de ce syndrome, dans l'Est de la France (70) qui lui apporteraient une aide précieuse dans la gestion de ses douleurs tant physiologiques que psychologiques svp. Merci pour lui parce que c'est insupportable de voir les personnes qu' on aime le plus au monde souffrir et de ne pas pouvoir les soulager...
Avez vous trouvé ? Je suis dans l'est aussi ...
bonjour !! vous devriez venir voir le centre anti douleurs pediatrique de Pellegrin Bordeaux !! car ils diagnostique ma fille d hyper laxe mais je sens qu il y a autre chose ! merci
reportage très intéressant. Ma grand mère souffrant de ce syndrome j'ai voulu me renseigner. Je remercie pour avoir répondu à toutes mes questions.
Vivic et bien moi je dirais merci d'être attentive pour elle ✨
Pour l armé fiers !d avoir un avis psychique sur ma personne.. essayer de travailler un peu en écoutant cette vidéo.
Je suis sûrement pas le pire des cas.
Je suis hyperlax, peau lisse, ashmatique, avec des apnées centrales ( pas obscurcives, c est mon cerveau qui limite la fréquence respiratoire quand je ferme les yeux, je ne suis pas obèse, mais je les plains, puisque tout médecin les réduits à cela), troubles digestifs ( a priori une déchirure du côlon), je prend tout les jours des levures de bière complémente en zinc sélénium, et régulièrement je fais des cures de magnésium qui limite les douleurs articulaires, j ai fait tout un travail proprioceptif, car j avais déjà de l arthrose précoce en C1, C3, un Sherman au lombaire et une scoliose au dorsale, une dissimetrie au thorax et auparavant sur la mâchoire, quand a la fatigue chronique je sais pas comment argumenter, tellement la mauvaise foix règne sur ce qu'on appelle la volonté
Accessoirement les ehlers danlos sont réputés sensibles et intelligents, j ai plus de vision binoculaire et des soucis de lecture alors que j ai lu des milliers de livre avant 25 ans
Et j ai les preuves de tout cela, cela ne me dérange pas de les rendre publique, mais les médecins vont râler..
Par contre j ai une bonne tension, un sang nickel et pas de cancer dans la famille proche, " c est pas mortel", cela gâche juste un peu la vie
Sinon pour les médecins qui ne veulent pas de test génétique.. même si pour l instant on a rien pour les ehlers danlos, il y a tellement de gens qui mériteraient de connaître leurs risques de cancer ou autre, tellement d errances médicale..
PS cela fait des années que je connais mon diagnostic, enfin je peux l écrire en étant tranquille.
Tout cela temps que le travail du DC roques fonctionnent et que les conséquences de l asphixie cérébrale diminue. Ne
Could you please add English subtitles.
bonjour et merci professeur j'aimerais savoir si vous avez formé un médecin dans les Alpes-Maritimes car j'aimerai lui confier une jeune fille atteinte de cette maladie avec des conséquences dramatiques merci à vous
Merci.
Tous mes symptômes quotidiens depuis 11 ans mais on m as dit que j avais la lyme chronic. Mais ça ressemble bien a ce que j ai.
Se ha producido un error de traducciónPlus précisément, je vous serais reconnaissant si vous me informiez d'un chirurgien de la main avec des connaissances dans l'EDS.Merci
Merci pour cette éclairage sur cette maladie. Mon médecin traitant ne connaît pas cette maladie et fait la sourde oreille pour les soins. Je voudrai aller dans un centre mais comment se faire diagnostiquer quand le médecin ne veux pas faire une lettre pour la détecter le syndrome?
Je te conseillerais d'aller voir un spécialiste du SED si tu penses avoir la maladie.
J'ai 17 ans ma mère ne me croit pas(elle me dit juste de faire du sport et de sortir de mon lit) donc voilà bon courage désoler de parler de moi
Lili Deloy montre lui les témoignages
Je suis atteinte de ce syndrome aussi, he souffre depuis petit ou j'étais très vite fatiguée et que je demandais toujours a ma mère de me porter mais avec les accouchements c'était pire jusqu'à je dormais plus je pleurais de douleur, j'ai du arrêter de travailler et seulement 2 ans après on m'a fait le teste du SED, mais malheureusement on ma dis que il y a pas de traitement, alors que ici j'entends que il y a des traitements. Je vie en suisse et je sais pas ou me retourner pour un traitement qui marche?
Bonjour , effectivement on ne peut pas guérir du SED cependant il existe de nombreuses aides pour soulager les symptômes . Renseignez-vous auprès de l’hôpital de Lausanne , il y a un centre référence pour le SED à l’hôpital Nestlé CHUV . Courage à vous . Marie.
Je voudrais savoir s' il y a un spécialiste de l'EDS en Espagne?Merci
Geles Cavero Cavero bonjour je vous propose de vous rapprocher du gersed qui vous communiquera les coordonnées du médecin le plus proche de chez vous.
Hola Geles Cavero Cavero ¿Habrá encontrado Vd alguna ayuda? ¿Entiende el Inglés?
Merci
Bonjour, un médecin spécialiste à Montpellier (34) ? Merci par avance
Audrey B bonjour je vous propose de vous rapprocher du gersed qui vous communiquera les coordonnées du médecin le plus proche de chez vous.
Merci bcp,svp ..si vous connaissez un spécialiste de cette maladie en Belgique? J ai aussi cette problème..mais plus grave ..vasculaire..( je crois) Beaucoup de tâches bleux sur mes jambes sans avoir le cogné..merci
Le docteur Daens.
Oui le docteur S. Daens tous les renseignements sur son site docteurdaens.be
рeac pace Dr Daens en Belgique
La fibro c est une poubelle c est énorme le nombres de sed qui sont dans le sac fibro
Bonjour,
Je suis diagnostiquée Sed depuis un an grâce à ma kiné. Simuite a des malaises depuis 2019.
J apprend aujourd'hui que les malaises serait dû au pancréas. Il secrète trop de sucre. Y a t il quelqu un qui a le même problème ? Et comment il est géré ? Et est ce que ça est lié au Sed?
Merci d'avance.
Bonjour, on m'a diagnostiquer cette maladie depuis peu de temps par un neurologue. on m'a un peu mise de côté et ne sais pas du coup pas ou j'en suis dans la maladie, ni à quel type d'atteinte je suis, je sais pas ou me diriger et qui aller voir. je me sens un peu seul du coup car ca fait déjà plus de 2 ans que je suis malade sens avoir un nom à ma souffrance aujourd 'hui j'ai mon diagnostique mais plus personne. est ce que quelqu'un peu m'aider ?? je suis du maine et loire (49) merci d'avance
Bonjour,
Il faudrait vous adresser au Centre Ellasanté peut-être ?
J’ai trouvé les coordonnées sur Internet.
Mais, c’est à Paris...
Bon courage à vous.
stephanie lopes moi adolescente proche un chirurgien des mains du a ses douleurs de ses mains hyperlaxe à pense au syndrome de Marfan tous les examens faits mais tout va bien alors qu non le pédiatre cardiologue radiologie de la scoliose ne voit rien
Essaye de te renseigner si dans ta région si ya un medecin spécialisé dans plusieurs maladies dont celle d elhers danlos et les vêtements compressif y seront compris et t'inquiète j'ai le même syndrome
Ce documentaire suggere que l'acces au dignostique va suffisament bien pour qu'ils aieint à chercher des patients,; ce que je vie six ans apres la diffusion de ce documentaire c'est encore de l'errence medical malgré une hSED averré. Il n'y'a pas de centre de reference en bretagne (ou j'habite), ni en pays de loire, ni en normandie ou ils ne prennent en charge que les cas pediatrique, poitiers ne prends en charge que des sed vasculaires qui sont hors secteur...
Si ce message est lu par un medecin specialist du sed de type hypermobile avec syndrome de tachycardie orthostatique postural et potentiellement aussi un SAMA associé, j'aimerai bcp savoir comment , en tant que bretonne, vous voir et avoir une consultation... en vous remercianr d'avance!
belle journée à tous les zebres et à tous ceux qui oeuvre pour leur bien etre....
Si quelqu'un a des petites astuces contre les troubles proprioceptifs je suis preneuse
Moi c est au labo que la personne m a demandé si c est la maladie à la mode
Merci pour cette vidéo. Mais j'ai tjrs pas réponse à mon problème. Si 1personne atteinte de s syndrome sed qui c'est déclaré après un accident et que cette personne n'a pas ce genre de soutien exemple vêtement etc..je souffre je c'est plus quoi faire
Sertap Esmerim bonjour et merci pour votre message. Pourquoi n’avez vous pas ce « soutien »? (Orthèses, vêtements compressifs, traitements médicamenteux etc?)
Keishaye productions franchement j'en c'est rien.constament j'ai des subluxation des épaules .luxation mâchoire bref j'attend que les médecins décide la suite mais bon.ont ma prescrit prothèse pour ma jambe mais impossible à l'utiliser trop lourd pour ma jambe et mon corps
Sertap Esmerim êtes vous suivi par des médecins connaissant la pathologie dans le cadre de votre SED? Les vêtements compressifs peuvent aider à mobiliser différents membres afin de moins se luxer ou subluxer. Concernant les ortheses et prothèses, il en existe de différentes sortes et votre orthopédiste vous oriente vers ce qui vous convient au mieux.
Sertap Esmerim si la prothèse qui vous a été prescrite pour la jambe est trop lourde c’est qu’elle ne vous convient peut être pas... il faudrait en parler avec votre orthopédiste
Keishaye productions je suis suivie par 3hopitaux.mon histoire et assez compliqué. J'ai rencontré 1medecins en 2015 qui a mis un nom sur ma maladie.quand je l'ai rencontré il ma remis mon bras en place suite à 1accident travaille non reconnu car l'ancien médecins n'a rien vue pendant 6longue année. Donc le médecin actuel me suit mais j'ai pas ce genre de vêtement. Je suis perdue. J'ai aucune aide.a part le psy et de temps en temps kiné mais je déteste sa car à chaque séance de kiné je souffre plus et je tombe plus malade.je dort plus.les médicaments ne font pas d'effets. Je supporte pas trop les médicaments estomac fragile. Nausées en continue. J'ai dû mal à respiré.ont devait m'envoyer voir dr hamonet mais il répond pas au appl de mon médecin et je que Dr hamonet et surchargé
Syndrome de Marfan mais tout est en anglais