Je suis atteinte d'une maladie héréditaire : syndrome Ehlers Danlos
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- Опубліковано 5 жов 2020
- Hey Hey !
Petite vidéo témoignage sur mon syndrome, handicapant mais avec qui j ai appris à vivre.
Pourquoi je suis sur UA-cam, pourquoi cette chaîne, pourquoi mon travail... Un petit tous d'horizon de ma vie avec le syndrome.
Bon visionnage et merci à vous d'être de plus en plus nombreux à me suivre 😘
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Page pro FB : / elsabeauteetbienetre - Навчання та стиль
Merci pour ce temoignage. Aussi maman de deux enfants et atteinte du SED hypermobile. Dur dur les douleurs en ce moment et je me sent moins seule avec ton temoignage! Merci 😊🥄
Bonjour, super car il n'y a pas assez de vidéo sur le sujet. Juste pour vous dire que si vous avez beaucoup de réaction allergique c'est sûrement dû au syndrome d'activation mastocytaire très souvent associé au Sed. Pour le Sed consommer du collagène ne sert à rien car nous en produisons de mauvaise qualité, en rajouter ne changera rien.. Il faut consommer de la vitamine C. Pour la peau les crèmes à base de collagène de franchissent pas le derme il faut utiliser des crèmes à base de retinol 🙂🙂bien à vous. Sig er une collègue Sed hypermobile
Tout à fait d’accord avec vous Gaelle , le SAMA ou plutôt SAMED nommé comme tel par le professeur Hamonet . Des anti-histaminiques sont indispensables . Je suis également 10 000 fois en accord avec vous concernant la prise orale de collagène . Tout d’abord , en tant normal , nous produisons 28 collagènes différents et comme vous le dites , même multi-hydrolysées ces très grosses protéines ne sont absolument pas métabolisées , donc inutiles, sauf pour le pharmacien qui rempli son tiroir-caisse . D’autre part , si une assimilation dans l’organisme était éventuellement possible , nous devrions absorber une multitude d’acides aminés ainsi que -- vous l’avez précisé -- de la vitamine C , du zinc, du, du, du ... Quant aux crèmes rajeunissantes , merci de l’avoir dénoncé , une protéine de collagène est tellement grosse qu’elle reste essentiellement collée sur les mains . Les labos para-pharmaceutiques se « gavent « c’est honteux . Je suis atteinte d’une forme très sévère du SAMEDh , totalement invalide et dépendante , néanmoins , grâce au SED j’ai pu quitter cette industrie pharmaceutique abjecte ... Force à nous tous , brisons la loi du silence !!! Commencer par une reconnaissance en ALD serait déjà une victoire ... Prenez soin de vous 🕊🙏🤞🏻🌹❤️🕊🌞
@@marieschlick6610 tout à fait d'accord, pour ma part je suis atteinte te d'une forme très sévère aussi ,ald accepté et en invalidité cat 2 pour le moment ,je n'ai que 33ans ....je vous envoies pekins de bonnes choses 😘😘😘😘🥰
Yo mois je suis atteint du sed aussi et pas de paut j'ai 8 % du type vasculaire et le reste hypert mobile et comme tu la dit ce type est plutôt mortel car j'ai froler la mort du a un anévrisme d'une artères enfin bref ÉNORMES FORCE À TOI😄💪💪
Salut, très bonne vidéo, je suis atteint également du sed et du haut de ma petite majorité ça devient de plus en plus compliqué.... 😕 Que se soit les douleur ou les problème de concentration et de mémorisation je gère de moins en moins...
Bonjour Je suis aussi atteinte de ce syndrôme. Avez-vous rempli le questionnaire sur le SAMA ?
Bonjour je l'ai également...
Toujours fatigué, vertige, urticaire, kyste... 🙁 Je vie avec pas le choix. Courage à tous
Bonjour j'ai aussi le SEDh diagnostiqué il y a 3 semaines a 39 ans après avoir été pourtant diagnostiquée hyperlaxe a 14 ans, mon médecin ne m'écoutait pas elle me disait que je m'écoutait trop, classique! J'ai un fauteuil roulant électrique depuis moins de 1 semaine pour les sorties et cella m'aide a sortir plus avec les triplets de 21 mois! Je commence a faire mon coming out de SEDh sur ma chaîne Triplets Larochelle! Et en passant j'ai aussi la bouche croche suite a un traitement de canal qui a fini en cellulite faciale 10 jours d'hopitalisation 3 semaines à la maison d'antibio intrabeineux et j'ai gardé une paresthésie du menton à la lèvre tout le côté gauche!
Bonjour,
Merci pour votre commentaire. C est vrai que nous faisons face à une grande errance médicale concernant le SED...
Bonjour je vous trouve très belle !
Bonjour je viens tout juste d'être diagnostiqué du SED. Et les douleurs deviennent horribles, ça m'a procurer 4 hernies aux lombaires en dehors de tous le quotidien où j'ai également les poignets, épaules et problèmes respiratoire et problème de vomissement. Aujourd'hui j'ai 27 ans et J'attend la suite pour les traitements. Mais on m'a pas encore parler pour le travail. Je suis tatoueuse et ça devient de plus en plus handicapant. Ils t'arrêtent de travailler ? Comment fait on si c'est le cas ?
Merci à toi 😁
Ô Allah, Seigneur des gens, fais partir le mal ; accorde la guérison, c’est Toi Celui Qui guérit ; il n’y a pas de guérison si ce n’est la guérison que Tu accordes. »
bonjour moi aussi je suis atteint du sed qui fais que je suis superlaxe je me fais des luxation ma mere a cree une asociation ca sappelle coeur de sed pour les maladie genetique rares
👏👏👏👍🙏
Bonjour je suis moi aussi je suis atteinte du même syndrome.
Bonjour,
Merci pour votre commentaire 😊 vous avez quel type de SED?
@@masophrologueelsa Merci pour votre réponse 😊SED hyper mobile seulement j’ai énormément de symptômes plus handicapants que que mes chevilles qui se tord. Mais bon je fais avec.
@@kinixys4055 pas le choix que de faire avec, en tout cas prenez soin de vous