特集「キャッチ」『医療的ケア児』 小学校に通うことで生まれた“大きな変化”
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- Опубліковано 3 гру 2024
- 友達と元気に遊ぶ男の子は、日常的に人工呼吸器などが必要な『医療的ケア児』です。ＦＢＳでは、２年前から男の子が成長する姿を追いかけてきました。男の子は、小学校に入学して、大きな変化が生まれています。
■担任の教諭
「悠輝さん、元気ですか？」
■平尾悠輝さん
「はい、元気です。」
福岡県久留米市の小学１年生・平尾悠輝さんです。友達と遊ぶことが大好きで、いつも笑顔で学校生活を送っています。
しかし、ここまでの道のりは、苦難の連続でした。仮死状態で生まれた悠輝さんは、眠ると呼吸ができなくなる難病を抱えています。１日に２０回以上、たんの吸引が必要な『医療的ケア児』で、起きていても何かに集中すると呼吸が止まってしまうため、呼吸器が欠かせません。家族は２４時間、悠輝さんのケアで気持ちが休まることはありません。
■悠輝さんの母親・早弥香さん
「元気にしている反面、死と隣合わせなので、（寝ていても）ちゃんと起きることができるかなと。それを見過ごすと、私たちのせいということ。そういう緊張感が常にある。
小学校に入るまでの３年半、悠輝さんは、看護師が常駐する自宅近くの保育園に通うことができました。
■悠輝さん
「お友達と（小学校に）行けたらいいな。」
保育園の友達と一緒の学校に通いたいということが、悠輝さんの夢でした。しかし、福岡県久留米市の小学校では、悠輝さんのように、常に医療的ケアが必要な子どもを受け入れた例がありませんでした。
■早弥香さん
「悠輝にとって、お友達との時間が心の栄養になっている。今後も、できるだけ近いような形で、小学校生活を送り、社会性を学べたらと思います。」
母親の早弥香さんは、学校や久留米市役所に足を運び、地元の小学校に通わせてほしいと訴えました。そして、入学式直前の去年３月、状況は大きく動きました。
■福岡県久留米市教育委員会学校教育課・薄弘典課長
「悠輝くん。４月から鳥飼小学校の通常の学級で学ぶということが決まりました。」
福岡県久留米市は、国からの補助を活用するなどして、小学校に看護師を常駐させることにしたのです。悠輝さんは、友達と一緒に入学式を迎えることができました。
待ちに待った小学校での生活が始まりました。
授業中、呼吸器が外れました。悠輝さんの元に駆けつけたのは看護師です。悠輝さんが安全に学校生活を送れるように、常に見守っています。
少しずつですが、悠輝さんは、クラスメートとも、打ち解けていきます。
これまで２４時間気が休まることがなかった母親の早弥香さんには、つかの間の日常が訪れました。
悠輝さんは、学校の準備を、１人でできるようになりました。小学校に通い始めた当初は、車での送り迎えを考えていましたが、悠輝さんは、友達と一緒に登校することを選びました。学校に通う中で、悠輝さんに少しずつ変化が現れてきました。
■悠輝さん
「次は先生のお話です。お願いします」
悠輝さんは、人前で堂々と号令をかけることができるようになりました。
■担任の教諭
「どの言葉でしょうか。教えてください。それでは、悠輝さんどうぞ。」
■悠輝さん
「はい、発表します。あげるとです。どうですか。」
■クラスメート
「いいと思います。」
ほかにも変化があります。悠輝さんは、授業中に呼吸器が外れても、自分で付けなおすことができるようになりました。
変化が現われたのは、悠輝さんだけではありません。この日は朝の会で、ある取り組みが行われました。
■担任の教諭
「これが、呼吸器という大切な道具です。ここに空気がすーっと入っています。これが、とても大切な道具になります。」
子ども達に、悠輝さんの呼吸器に触れてもらいます。生きるために欠かせない呼吸器について、知ってもらうためです。
■クラスメート
「（空気が）めっちゃ出ている。悠輝さんありがとう。」
悠輝さんがいることで、“相手を理解しよう”という気持ちが、周りの子どもたちに芽生えていました。
■鳥飼小学校・日野勝文校長
「周りの子が気にして、看護師さんに悠輝さんの呼吸器が付いていないことを教えています。悠輝さんがいることで、多様性を認める、人との違いを、しっかり認めていくという教育が、これからさらに大事だと思っています。」
悠輝さんは、運動会や水泳の授業など、みんなと一緒に、大切な時間を積み重ねてきました。
■クラスメート
「悠輝さんは、恐竜とゴジラと恐竜遊びが好き。あと鬼ごっこ。」
■早弥香さん
「生き生きしています（悠輝さんの）顔が、保育園の時は、周りの友達が『おはよう悠輝くん』と言っても、誰も聞こえないくらいの声で、（返事を）言っていたが、靴箱で友達を見つけたら、『おはよう』と自分から言えるようになり、社会性なのか、自分から話すとか、声をかけるとか、できるようになった。それを見た時は、うれしかったです。」
“みんなと同じ学校に通って、みんなと一緒に過ごしたい”というのが、悠輝さんの夢でした。
■悠輝さん
「Ｑ．２年生で頑張りたいことは何ですか？計算、足し算とか引き算。」
多く人のサポートによって命をつないだ先に、友達と一緒に小学校に通うという夢がかないました。そして、教室には、かけがえのない笑顔があふれています。
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自分が医療的ケア児であったことをそこまで意識したことなかった。
はるきくんのように呼吸器をつけて学校に通ったり、体育はほとんど見学したり、お母さんが遠足や社会科見学の時は引率でついてきてくれたりあったけど
それって親や先生や友達が特別視をしないでいてくれたんだと思う。
28歳になって心理士として働いていて本当は医療的ケア児、きょうだい児、家族の支援にあたりたいなあと思う一方で心理士としてできることがあるのかと悩んでいる時にこの動画を見つけて元気が出てきました！
ありがとうございました。応援しております！
凄いね。😉悠輝くんの笑顔忘れず毎日元気に通っていて下さい。、😉大人になった悠輝くんを見てみたいです。😃✨
日本て何かと前例がないとして聞く耳を持ってくれないが取り組んでくれたおかげで本人や周辺が成長できるんだしほかのところでもここがやってるからと参考にもできる
確かに前例がないからすごく大変なのはわかるけどそれでも検討、実施してくれた教育員会や先生とかには感謝だな・・・
前例がない、「だから」やってみなきゃ分からない事だってあるのにね…
前例がないって断り文句なのかな
こういう交流というか環境はお互い大事😊いい保育園、小学校でよかったですね😊
この子は知能に問題はなく
たんの吸引以外、誰にも迷惑をかけてないから本人の希望で
普通学級に通っても良いと思う。
ご両親も素晴らしい
努力と強い願いがあったから、実現されたんですね❤
今は就学先を決めるときに保護者の希望が何よりも優先されるので、学校側がどんなに大変でも断れないんですよね。受け入れないと、まるで悪人のようにＳＮＳとかですぐたたかれちゃうし。担任や管理職など、心身ともに疲弊して潰れて退職する人も多いんですよ。決してこの動画を否定しているわけではなく、いろいろ考えさせられます。
はるきくんの、同級生は、優しい人間に育つと思います❗良い教育だと思います❗
はるきさんがいる事のまなびや成長は携わると皆にきっとあって、人同士の刺激はお互いに学びを深めるとても良い教育の1つだと思います。例えば、子どもの頃から呼吸器をつけたクラスメートがいたらば少しの知識や触れる機会のおかげで理解が得られ、違う場所、場面で誰かを支援したり、助けてあげれたり、気づいてあげれる動きができると思います。
何も知識や触れ合いの場がないと、動きたくてもどう動いていいのかわからず躊躇してしまったり。
どんな人にも学びって大切だと思います！何よりはるきさんが楽しそうで嬉しいです！
はるきくんみたいなお友達は自分の周りにはなかなかいないから、一緒にいるお友達ははるきくんのような難病のこととかを理解できるいい機会でいいと思う！！
何であれ障害者に出会うことは健常の人ってあんまりないんでしょうしね。
だからこそはるきくんの周りのお友達は、はるきくんのように障害がある人にも、誰にでも当たり前のように優しく出来る人に育つでしょうね。
この子は立派だと思いますね🎉
こういうケースを通して行政も学校も柔軟になればいいね
学校に通えてよかったです(*^^*)
たくさんのお友だちと仲良く有意義に学校生活を送ってください(●´ω｀●)
周りがなにかしなければならないことはあまりなさそうだから良いのでは。あと良く聞く周りの友達にもいい影響があるとはおっしゃらなかったのは良い。それはモヤモヤしてた。
成長が、嬉しいですねー。🤗
よかったですね。
楽しいって言えるのは成長の証だと思います。😋
障害とか関係なくみんなにさん付けのルールなんだろうけど、友達なのにはるきさん呼びなのがなんだか可哀想に思えてしまう。そんなの規制して根本的になんの教育にもなってない気がする
自分はお友達のことを𓏸𓏸さんと呼びましょうって言われたから、、(誰も守ってない)
何か変に堅苦しい
｢さん付け｣が実際にルールだと仮定した場合ですけど、名字が珍しくてよくからかわれてた自分からしたらこのルールはすごく有り難いと思いましたね。
小1とかいう悪意の無い純粋なからかいをふっかけやすい年頃は、物事を判断できるようになるまである程度のルールを設けておくのも一つの教育だと思いました。
こっちも実際あだ名でいじめられてる後輩がいた。
あだ名禁止なんだよね
人は人とともに学び
希望の光を
インクルーシブ教育は必要だし、もっと取り入れていくべき。
低学年のうちはみんな素直だからいいかも知れないけど、高学年になるにつれて人とは違うってことをみんな理解し出したら、いじめとかに遭わないか不安です。
私も視覚障害があるが為にいじめに遭った経験があるので。
当時はとても辛かったけど今となってはあの経験って生きてると思うし、そういう考え方がはるきくんに出来たらいいなって思いました。
僕は、中学校の時からインクルーシブ教育で授業を受けています。
それは僕の熱い思いによって実現しました。
インクルーシブ教育と特別支援学級では全然違います。僕はできれば小学校の時からインクルーシブ教育を受けたかったと思います。僕のように足に障がいがあっても個人の意見が尊重されるような社会になってほしいです。
そして今、僕は、高校に通っています。楽しく頑張っています。
頑張れ！😊
@@sprinkler-h3l ありがとうございます
@@sprinkler-h3l ありがとうございます。
コメント欄閉じた方が良いと思います。誹謗中傷が酷くて不快です。
私もそう思います。
障害者のことを悪く言うような発言が多過ぎます。
学校側は負担なのではとか、障害を持っていて可哀想とか。
応援コメントもたくさんあるけど、批判するようなのは不愉快です。
@@葛城藍子 不愉快だ、と言って言論封殺するような暴力的コメントを書くあなたのような行為こそ、不愉快。色んな意見を許容する社会こそ障碍者に優しい社会。
コメ欄で批判してる人大丈夫？どういう育ち方してきたんだろ。
この子の場合は市が看護師を常駐させてるからいいけれども実際は看護師も教師も不足している現状で簡単にできるとは思えない。まず持って教師の仕事は看護ではないのだからそれを少しでも望むなら教育課程に入れるなり給料をもっと上げるなりすべきだと思う。
特別支援級や支援学校を嫌がる親御さんの気持ちもわからなくはないですが、本当にその子に合った環境で過ごさせることができてこそ本当の親だと思います。学力に見合った高校や大学を選んで通うことと同じくらい、普通のことだと思います
この子の場合はわからないけど、特別支援学校に行かせたくない親の中には障害が軽度で手帳が貰えなかったり、将来的に手術などで寛解する子がいるからなんですよね。
小学校に看護師がいないという理由だけで、医療ケアありだと、知的に問題が無い子も、まだまだ特支校しか行けれない地域はあると思いますよ。そうなった時の子どもの落ち込みようは半端ないです。まともに話せる友達が1人もいない事だってありますからね。
でも、大きくなったら普通の人と同じ様に就職しなきゃ行けない立場なのに
健常者にはなれなくても支援があまり受けれない場合があるので、小さい頃からそれを見越して普通の小学校に入れたがるんですよ。特別支援学校に行くと、体が良くなっても普通校には変われないんですよ。逆は出来るのでハードル高くてもチャレンジせざるを得ないんですよ。
支援級が嫌なのは支援級の担任は別に特別な資格を持っているわけではないし、なんなら通常クラスを学級崩壊させた様な先生が少なからずいるから。
親はそういう情報知ってるんですよ。
医療ケアが必要な子どもに必ず看護師をつけて教員の仕事にしないのには賛成ですが、そもそも、その子にあった環境というものがなく、障害児という枠だけで区切られているのが現状ですから。
それにこういう事をいう人に限って本音では自分は関係ないと思っているんですよ。世の中、先天性の病気だけではなく、ある日突然ウイルス性脳症で寝たきりになる子や、事故で車椅子になる子、普通にいます。自分の子が今は元気でも明日は分からないんですよ。当たり前だと思わないでほしい。私はこういう人がもし当事者になったらどんな気持ちで、どんな事をいうんだろうって凄く思います。
事故が起きた時はどうなるのかが心配だってことでしょ
先生が大変とか書いてる人がいるけど健常者でも先生の言うことを聞かないとか先生に迷惑かけてる人はいっぱいいるでしょうよ。
障害があるからって何でも迷惑ってのは違うと思うし、市も看護師を常駐させてるから先生への配慮はされてると思う。
医療的ケアの子に関しては本当にケースバイケースだと思う。でも出来るだけご本人の意思を汲んで貰いたいですね。
こりゃ先生が大変
自分の我を通すばかりてなく先生の負担を考えて欲しい
看護師さんが常にいて、知的な面での特別なケアは必要ないから先生の負担はあまり変わらないと思います。
先生の激務は別問題じゃないですか？
先生の負担とかって言うんなら、それこそ障害を持ってる子供が通ってる一般校の先生方はみんな負担ってことになりますよね。
先生方も受け入れたってことはそれなりの策を講じた上ではないでしょうか。
そのひとつが、看護師さんを置くってことなんだろうし。
障害者の自分の意見としたら、私達の存在は負担なのかって悲しくなります。
「先生が負担なのでは」とか言われたら不快ですよ。
健常の人は上、障害の人は下っていうことですよね、負担って。
受け入れるからには先生方もそんな考えないと思いますけどね。
長文失礼しました。
事故が起きた時はどうなるのかが心配だってことでしょ
ウチの小学校にも障害抱えてる子がいるけど毎日、親が学校に車を横付けして送り迎えしてる。
そこまでして健常者と一緒の生活させたいか？と思う。
障害とキチンと向き合い、支援学校に入るべきでは？
この子の事ではないけど、障害を認めたくない、一緒の生活をさせたいという傲慢な親が多い。
可愛い、男の子ですね🌿先天的に体が弱かったのですね…💧涙
この症状は、公害病の影響の一種なのでしょうか？？？？元気に大きくなられます様に…🌿🌿
そういうこと言われると同じ障害者として悲しくなります。
涙っていうのは気の毒にとか、可哀想にとか、そんなふうに思ってるってことですよね。
はるきくんこんなに楽しそうじゃないですか。
可哀想とか不幸というのは自分が決めることであって周りからそんなふうに言われたくありません。
少なくとも自分は不幸とか思ったことはないです。
それと、なんで公害とか言うんですか、何故そう思うのでしょうか。
@@葛城藍子
この人が言ってるのは、はるきくんを公害って言ったんじゃなくて、公害が原因で難病になってしまったのか？という疑問じゃないですかね？
この人の文からは、はるきくんへの否定的なイメージは見て取れないので、はるきくんを公害とは言わないかと！！
@@muni620 そうではなく、なぜ障害の原因が公害だっていうのを断言出来るのですか。
原因なんてこっちが推測だけでものを言ってもしょうがないかと。失礼かと。
私だって嫌ですよ、「視覚障害になった理由」を詮索するような言い方をされると。
だってぶっちゃけどうでもいいじゃないですか。
そういう意図があっての発言じゃなければ私が悪いですけど、そこはごめんなさい。
でも原因を知ったらますます、「可哀想に」とか言われるんですよ、そんなに哀れんで欲しくないです。
そりゃ、健常の方が全員そうではありませんが。
@@葛城藍子
断言とか決めつけで勝手に哀れむのはそりゃとても失礼です。
僕は病気とかではなく(病院に行かないためわからないのですが多分違います)、ただとても身長が小さく、それを勝手に病気と取られて哀れまれることがあるのですが、僕もそれはいい気ではないし、とても困ります。
障害の原因などを断定や推測で、こちらに歩み寄ることもなく哀れむ人はとても多いし、その人たちの行動は失礼かと僕も思います。
けど、この人はこの人なりにはるきくんのことを思った発言であるだろうし、僕はこの人の、公害が原因なのだろうか？と言う発言に不快感は持ちませんでした。
詮索なんて意図はないと思いますよ。
ただただ、はるきくんに思いやりを持ち、歩み寄っているようには僕は感じました。
@@葛城藍子
あなたは他の方のコメントへの返信などから読み取ると、視覚障害を持っているようですね。
僕の友達にもいるので、扱われ方などで苦しむことは、本人ではないので全てではないでが、よくわかります。
僕の友達が、障害、健常で区別をつけるのをとても嫌がるので、僕もあまり得意ではないのですが、話がごちゃごちゃになってしまうので、分けさせていただきます。
健常者がみんながみんな周りに障害を持った方がいて、どのように扱って欲しいなどを理解できるわけではありません。
「障害を持っているけど、このように接して欲しい」などと発信することはとても大事だし、いいことだと思います。
ですが健常者にも、障害を持っている方がどうして欲しいのかわからないから、自分なりに歩み寄り、良かれと思ってとっている行動があります。
それを頭ごなしに叩かれると、その発言をした健常者はどう思うでしょうか。
僕はあなたと返信を見て、少し悲しくなりました。
障害者のことをちゃんと理解できていなく、とって欲しくない対応をとってしまった方と、悪意のある方は違います。
前者の方をあまり責めないであげて欲しいです。
障害の捉え方は人それぞれです。
何もなく接して欲しい人もいれば、たまにそうでない方も見られます。
周りに障害を持っている方がいない健常者は、どうやっても、その繊細なところを気遣って行動しようとする方が多いと思います。
それが空回りするとこのようなすれ違いが起きるのかな、と僕は思います。
もちろん、悪意を持った方や関心もなく適当なことを言う方は別としてです。
また、悪意のある人は健常者にしかいないとは限りません。
障害者の中には、障害者としての権利を振り翳して横暴な態度をとる人もいます。
お互いに理解しようと歩み寄り、少し優しくなるべきなのではないでしょうか、と僕は思います。
意見は人それぞれなので押し付けはしません。
長々と失礼しました！
税金を国会議員共の私腹を肥やす為じゃなくこういう子供や障害を持ってる人、シングルマザー、高齢者や医療とかに使われて欲しいよな🥺
岸田……国の宝は日本国民であり日本の子供だろ？
血迷ってんじゃねぇぞ！
ブザーがなったりすると周りの子の成績に影響でそうだなー
命を守るものですから。
ブザーの音で成績で影響があるとか言ってたら外の音もそうなりますよ。
日常の周りに音はある。
それをいちいち気にして成績に影響ありそうと言ってるのと同じだと思います
@@yumihiko0814 大切なのは分かりますけどね。
@@yumihiko0814さん
大切な音なのは、分かりますが感覚過敏の人は、どう思うのでしょうか❓
色んな人がいるから、全ての人に合わせるということは難しいと思います。
私も視覚障害がありますが、点字ブロックは私には安心して歩ける為のものですけど、車椅子やベビーカーの人、高齢者や足の悪い人にとっては邪魔だったりするんだろうし。
わたしの通っていた小学校に医療ケア児の子がいましたが、事前に感覚過敏な人に伝えて希望する場合クラスを離すことができました。その子の場合ですがイヤーマフをつけていたからか特に希望はしてない様でした。命に関わることを否定するのはおかしい＋自分も周りに迷惑をかけているからお互い様と保護者の方が言っていました。
親のエゴ。何かあれば学校のせいにされる、
何で普通の学校に通わせたがるのかな？
みんなに負担かかるのに。
支援学校がないのなら未だしも支援学校ももあるのに。
貴方や、貴方の子供が病気や事故にあって障害者になったら、大人しく家にいればいい、エゴだろうと権利だから他人に侵害も批判もする事は出来ません
自分には関係ないとたかを括って上から目線で批判して気持ちよくなってるだけでしょう？
その時点で貴方はこの子どもから少し恩恵をうけてますね
親のエゴ
看護師を常駐って一年間で数百万が税金でまかなわれるんだよ？
天下りして年間に数千万と貰ってる奴らに比べれば蟻ほどの資金でしょう
この国は平等なので、貴方も貴方の子供も、この子どもと同じ様に障害を負えば社会資源の恩恵を受けれますよ
ずるいと僻むならどうぞ障害者になって利用されてはいかがですか？
それに特別支援学校はもともと知的障害者の施設で、医療ケア児は通えない地域や学校が、そもそも無い地域もあります
学校や特別な施設を増やすには結局お金はかかります
特別支援学校だって看護師いなければ雇い入れる、学級を増やせば教師も増やすお金は倍かかります
既存の学校で両立できるなら一番コスパがよと思う、看護師1人入れるだけで済むんだから
それとも、障害者には権利はないから⚫︎ねって考えの方でしょうかね😂
脇役じゃなくて
自分でやらせればいいのでは？
病気だから学校にいけない事大切してください