Sandra hat Huntington - Leben mit einer seltenen Erkrankung I 37 Grad
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- Опубліковано 6 жов 2024
- Im Alter von 19 Jahren erfährt Sandra, dass sie den Gendefekt hat, der Huntington verursacht. Diese seltene Erbkrankheit verursacht den fortschreitenden Verlust von Nervenzellen im Gehirn.
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Sandra lebt seit etwa fünf Jahren mit der Huntington-Krankheit. Diese seltene, neurodegenerative und genetisch bedingte Erbkrankheit wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an die Nachkommen weitervererbt. Sandras Vater hatte die Krankheit, und ihre Schwester lebt bereits seitdem sie 35 Jahre ist im Pflegeheim. Die Krankheit verläuft schleichend in verschiedenen Phasen: Zuerst treten Persönlichkeitsstörungen sowie kognitive und dementielle Beeinträchtigungen auf. Es folgen unkontrollierbare Bewegungen und motorische Schwierigkeiten. Als Sandra mit 19 Jahren von ihrer Diagnose erfährt, ist sie überfordert. Die Zeit, die ihr zum Leben bleibt, ist ungewiss, und sie kann viele Dinge nicht mehr selbstständig tun. Doch Sandra findet neuen Lebensmut und Motivation. Ihre kleine Familie unterstützt sie, wo sie nur kann. Ihr Mann und ihre Kinder sind ihr größter Halt. 2023 gründet sie eine Selbsthilfegruppe für unter 35-Jährige, um offen über ihre Erfahrungen zu sprechen. “Jeden Tag genießen!” lautet Sandras Lebensmotto.
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Regie: Saskia Schüring
Kamera: Peter Schiemenz
Ton:Christian Domagalla
Schnitt: Sandra Fiedler
Sag Musik: Kai Fenchel
Redaktion ZDF: Uschi Hansen
Produktion ZDF: Christian Stachel
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Huntington: Hast du schon vorher von dieser Krankheit gehört? 👇
Ja, meine Cousine hat das, der geht es aber schlechter als Sandra.
Vorher noch nicht. Wie auch.
Ich habe in der Ausbildung zur Altenpflegerin zum ersten Mal Gehört ,und Gesehen ich habe da in einem Altersheim gearbeitet, und da war eine Bewohnerin sie hatte diese Krankheit, im Endstadium ,ich weiß noch wie ich Erschrocken war ,als ich sie Grsehen hatte ,aber die Stationsleitung damals hat mir alles Genau Erklärt
Ja, in meiner Ausbildung zur examinierten Pflegefachkraft. Aber auch in diversen Beiträgen hier auf UA-cam oder den Mediatheken, z.B. SWR " Mensch Leute - Alina kämpft gegen die Huntington Krankheit " kann man sich gut informieren.
ja. durch die etwas ältere Serie "Dr. House" ist die Krankheit etwas bekannter geworden, weil eine Protagonistin diesen Gendefekt, der zu der Krankheit führt in der Familiengeschichte hatte und damit hadert, ob sie sich testen lassen soll
Ich finds krass, dass sie mit dieser Diagnose noch zwei Kinder bekommen hat.
@@caja2555Die Diagnose hat sie seitdem sie 19 ist! Die Krankheit hat „angefangen“ vor ca 5 Jahren.
Vor allem, weil eine 50prozentige Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie es den Kindern weitervererbt.
@@Kloetenhennerichtig
@@Kloetenhennegenau eigentlich unverständlich dass man mit diesem Wissen Kinder in die Welt setzt. Sie werden nicht mehr viel von der Mutter haben, bzw. den körperlichen Verfall der Mutter miterleben müssen.
Richtig !Der Sohn hat in dem Beitrag erwähnt das seine Mama erst richtig gemerkt hat was los ist als Sie bei einer Aufführung von ihm gestürzt war.
Sandras Schicksal ist echt hart. Das wünscht man wirklich niemandem. Und genau deshalb habe ich kein Verständnis dafür, dass sie trotz dem Wissen darum, dass ihre Kinder mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit dasselbe Schicksal erleiden, Kinder bekommen hat.
Die Wahrscheinlichkeit liegt bei 50%, dass sie es nicht haben. 🤷🏼♀️
Was soll daran also verantwortungslos sein?
@@carokarotte2154 bei 2 Kindern und 50% wird eines der Kinder daran erkranken und ich würde so etwas keinem meiner Kinder antun wollen, vor allem da ich den Verfall meines Schwagers mitansehen musste
Mich überkommt bei der Einstellung der beiden eine unheimliche Wut und trauer finde es unverantwortlich mit dem Wissen Kinder zu bekommen.
Ich habe meine Frau mit 33 Jahren an dieser Krankheit verloren, vielmehr sie wurde erlöst.
Wir haben auch eine gemeinsame Tochter, wir wussten vorher allerdings nichts von dieser Krankheit.
Mir kommen die Tränen wenn ich die Kinder reden höre, höre an ihrer Stimme welche Angst auf ihnen lastet
es wird sehr hart werden.
Wünsche Ihnen viel Kraft und nehmt bitte jede Hilfe an.
Danke dass ich nicht alleine mit den Gedanken bin.❤
Danke, dass du deine persönlichen Erfahrungen hier so offen mit uns teilst. 🙏 Wenn wir fragen dürfen: Wie geht es deiner Tochter heute?
@@37Gradmeiner Tochter geht es sehr gut, sie ist ein Sonnenschein und offen anderen gegenüber. Sie betreibt Sport um körperbewustsein zu haben.
Sie weiss das sie 50% Risiko hat,
nur sie denkt nicht drüber nach.
Darf sich ja eh nicht testen bis sie 18 ist.
Glaube auch nicht das sie dies tun wird, bis sie nen kinderwunsch hat oder es wirklich medizinisch möglich ist dagegen anzukämpfen.
Wie geht es deiner Tochter?
Meiner Tochter geht's gut es ist mittlerweile 4 Jahre her.
Sie ist ein sehr lebensfroher und empathischer Mensch.
Treibt Sport, hat viele Freunde.
Sie redet nicht gern über huntington,
was ich durchaus nachvollziehen kann.
Sie wird sich auch erst testen lassen,
wenn sie nen kinderwunsch hat, oder die Medizin doch soweit vorran schreitet das geholfen werden kann.
Bis dahin geniessen wir die zeit😊
Liebe Frieda, lieber Fynn, ihr seid toll, lasst euch nicht unterkriegen. Bitte nehmt euch therapeutische Hilfe, ihr müsst diese Gedanken bzgl der Zukunft und eure Ängste nicht alleine bewältigen. Bitte Sandra und Tom, ermöglicht das den beiden. Das ist schon eine besondere Lebenssituation und Lebensbelastung, mit der die zwei Kids aufwachsen, sowohl Sandra langsam kränker werden zu sehen, als auch über die eigene Diagnose im Unklaren zu sein.
Liebe Sandra, ich wünsche dir alles Gute. Bitte beziehe deine Kinder nicht in deine Pflege mit ein (vielleicht ist das auch nicht der Fall, aber du sagtest, die Familie übernimmt deine Pflege, das hat mich besorgt). Genieße dein Leben, solange möglich.
Lieber Tom, alles Gute dir für die Zukunft.
Ich schließe mich Dir an.
Sehr guter Kommentar. Die Kinder müssen auch unbeschwerte Zeiten haben und dürfen nicht in eine pflegende Rolle gedrängt werden. Zudem müssen sie sich auch aus der Familie heraus entwickeln können, ohne ein schlechtes Gewissen haben zu müssen. Ich wünsche euch alles Gute! 🍀🙏🌸
6:30 Laut der Mutter kann man ja auch so ein schönes Leben haben, falls die kids auch später krank werden sollten. Sie hätten ja wenigstens ein gutes Leben bis Mitte 30….. Aber siehe da, die kids müssen mit dieser ständigen Angst leben mit hoher Wahrscheinlichkeit so zu enden wie die Mama. Warum? Das Paar hätte auch kinder adoptieren können aber nein, man muss ein Gendefekt weitervererben aus egoismus und sich darauf verlassen das VIELLEICHT ein Mittel dagegen gefunden wird. Super.
Da musste ich auch sehr sehr schlucken. Tut mir sehr leid für die Kinder 😪
In Deutschland/Österreich/Schweiz ist es so gut wie unmöglich Kinder zu adoptieren, da es schlichtweg kaum welche gibt. Der Schwerpunkt des Systems dieser Länder liegt stark auf Pflegefamilien (um dann eine Rückführung in die Ursprungsfamilie zu ermöglichen oder auf Kinderdörfern). Schon alleine Paare die perfekt dafür geeignet wären ein Kind zu adoptieren bekommen keine, die Wahrscheinlichkeit, dass dann eine Familie, in der eine Person krank ist und bald sterben wird, ein Kind durch Adoption bekommen kann existiert schlichtweg einfach nicht.
Schlimm für die Mutter aber mit so einer Diagnose ist es verantwortungslos Kinder in die Welt zu setzen da die Krankheit ja weiter vererbt wird.
@@jadenahyi6874Stimmt. Adoption ist ein ganz schwieriges Thema, ABER: anstatt zu hoffen, dass es in 5-10 jahren ein Heilmittel gegen die Krankheit geben wird, kann man ja hoffen, dass sich die Gesetze/Bürokratie bezügl. Adoption ändern was wiederum auch viel wahrscheinlicher ist als eben auf „good luck“ Kids in die Welt setzen, deren psyche schaden durch die ständige angst, und auf ein Medikament zu hoffen.
Meine Freundin hat ihre Mutter deshalb verloren.. mehrere Geschwister und der Vater ihrer Mutter sind alle daran gestorben. Sie selbst traut sich nicht sich testen zu lassen. Will keine Kinder, weil sie das Risiko gar nicht erst eingehen möchte.
Ach, ihr Onkel war immer Teil dieser Medikamentenstudien und hatte deshalb einen späteren Ausbruch. Wurde als Polizist in den Innendienst versetzt und als es dann mit Ü50 immer schlimmer wurde hat er sich vom Hochhaus geschmissen, weil er seiner Tochter nicht alleine seine Pflege auferlegen wollte, nachdem die Mutter Wochen zuvor an Krebs gestorben war.
WIE KANN MAN SO SCHEIß EGOISTISCH SEIN UND MIT SOWAS NOCH MUTWILLIG MENSCHEN "PRODUZIEREN", DIE DANN UNTER UMSTÄNDEN AUCH ELENDIG ZU GRUNDE GEHEN?!
Ich arbeite in der Pflege und habe unter anderem auch mit vielen Menschen mit Chorea Huntington gearbeitet.
Es ist schön wie sie selbst mit der Diagnose und der Krankheit an sich umgeht, aber ich finde es vollkommen unverantwortlich mit dem Wissen darüber Kinder zu zeugen. Das was man in dieser Dokumentation sieht ist noch ein Stadium der Krankheit, welches äußerst milde Symptome zeigt.
Wie es den Menschen gegen Ende der Krankheit geht und wie sehr sie leiden ist einfach nur unfassbar.
Seinen eigenen Kindern das mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% anzutun ist an Egoismus wirklich nicht zu überbieten. Die beiden tun mir leid. Erst die Angst bis zum 18. Lebensjahr und dann vielleicht die Gewissheit an der gleichen furchtbaren Erkrankung wie die Mutter zu sterben.
Trotzdem hat sie doch ein RECHT KINDER ZU BEKOMMEN Das hast du nicht zu entscheiden -.-
@@Maria_vlog_20es hätte aber die Möglichkeit gegeben, sich an einen Humangenetiker wenden und im Rahmen einer künstlichen Befruchtung die Embryonen testen zu lassen
Sehr egoistischen Paar....ja Mist soooo krank zu sein...aber dann noch die Kinder zu belasten....ein no go....sorry
@@Maria_vlog_20 Mal an die Kinder gedacht. Ich habe eine vererbte Krankheit. Hätte man mich gefragt, ob ich so auf die Welt kommen möchte, ich hätte Nein gesagt.
Das ist verdammt traurig 😢, auch im Hinblick auf ihre Schwester.
Ich kann verstehen das sie sich Kinder gewünscht hat.
Jedoch im Hinblick auf ihr eventuell späteres längeres Leiden hätte ich aus Liebe auf Kinder verzichtet
Danke, dass du deine Meinung zum Thema hier mit uns teilst. Die Entscheidung, Kinder zu bekommen, ist äußerst persönlich und wird von vielen Faktoren beeinflusst, darunter persönliche Werte, Überzeugungen, familiäre Unterstützung und die individuelle Lebenssituation. Niemand außer den betroffenen Personen selbst kann die Komplexität und die Gründe für ihre Entscheidung vollständig verstehen. 🤝Wie wichtig ist dir ein enges Verhältnis zu deiner Familie?
@@37Grad Ach kommt doch nicht gleich mit all diesen Ausreden, niemand will das hören. Es ist egoistisch, wie es alle sagen, das ist nun mal die Wahrheit.
Meine Freundin ist auch betroffen. Sie verzichtet auf eigene Kinder, weil sie es unter keinen Umständen weitervererben will. Ich würde mich auch so entscheiden.
@@marajadeskywalker6510 bei meiner genauso. Quasi alternativlos, findet sie.
@@37Gradman bekommt so keine eigenen Kinder. Da gibt es keine Diskussion. Man kann es über Eizellspende lösen..
Absolut verantwortungslos, die armen Kinder können einem nur leid tun, man merkt ihnen an, wie schlecht es ihnen mit der Diagnose der Mutter geht
Die Kinder leben jetzt schon in großer Angst vor der Krankheit und führen leider kein unbeschwertes Leben da kann die Mutter noch so positiv mit der Krankheit umgehen ich wünsche den Kindern das sie negativ sind
In meinen Augen ist es purer Egoismus, mit dieser Diagnose Kinder auf die Welt zu stellen. Auch die Erklärung, die Sandra dazu abgegeben hat, entbehrt jeder Logik. Dennoch oder gerade deshalb, wünsche ich der Familie alles Gute.
Wenn es in der Familie schon drei Fälle gibt, fällt es mir leider sehr schwer zu verstehen, dass man sich für leibliche Kinder entscheidet. Das Leben ist unberechenbar und es kann alles passieren, aber unter diesen Vorraussetzungen geht man ja bewusst ein Risiko ein…
Meine Freundin hat vor ein paar Jahren ihre Mutter verloren. Mehrere Geschwister und der Vater ihrer Mutter sind alle daran zu Grunde gegangen. Sie traut sich nicht, sich selbst testen zu lassen. Will keine Kinder, um denen nicht das Leben zu versauen (entweder wenn sie es selbst kriegen oder sie dann später pflegen müssen, falls sie es hat). Finds echt egoistisch, mit sowas noch Kinder zu zeugen.
@@Kloetenhennedu meinst also,lieber garnicht leben???
@@KloetenhenneDu kannst auch jederzeit Krebs bekommen und auch Kinder bekommen dies und sterben daran .
Mit unserer Ernährung und Lebensweise gehen wir jeden Tag ein Risiko ein .
Nicht immer das Leben einseitig sehen
@@jeaninealbrecht9312was du für einen Müll erzählst. Wenn du keine Ahnung von der Krankheit hast, dann halt besser die Klappe.
Und JA, dann besser gar nicht leben, wenn man im Zweifel ab 40 ein Pflegefall wird und das nur, weil die Mutter unbedingt Kinder wollte. Wie krank bist du denn?
Mit einer 50prozentigen Wahrscheinlichkeit ist das nicht mehr fahrlässig, sondern mutwillig! Aber den Unterschied verstehen deine 3 Hirnzellen bestimmt nicht.
😕 Puh...Diese süßen und klugen Kinder sind leider jetzt schon dermaßen belastet, da eine Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent für eine Weitervererbung durch die Mutter an die Kinder wie ein Damoklesschwert im Raum steht! Sie benötigen unbedingt therapeutische Unterstützung, um das Potenzial einer möglichen Angsterkrankung abzuwenden. Ganz ehrlich, ich verstehe das Verhalten der Mutter nicht ganz! Trotzdem wünsche ich der Familie selbstverständlich alles Gute für die Zukunft!
Ich schließe mich Deiner Einschätzung an. Wie man so verantwortungslos und egoistisch sein kann, erschließt sich mir nicht. Mit den Folgen ihres Handelns leben müssen ihre Kinder und der Stiefvater der Kinder, sie ist dann erst dement und dann tot.
Sie ist doch auch nur ein Mensch, jeder hat das Recht Kinder zu bekommen.
@@dianasander6454ja leider………..
@@dianasander6454dann hätte sie adoptieren oder Leihmutterschaft nutzen sollen....
@@lonny201du kannst mit dieser Krankheit keine Kinder adoptieren. Ich finde es aber auch unverantwortlich, wie sie sich entschieden hat. So sehr man einen Kinderwunsch haben mag, ich hätte es meinen Kindern niemals angetan.
Meine Oma ist daran gestorben. Erstickt, weil der Schluckreflex nicht mehr gut funktionierte. Wusste man aber nicht, woran genau es lag. Meine Tante kam mit 40 in eine Einrichtung mit Diagnose - ihre Tochter hat Kontakt zu uns aufgenommen. Inzwischen ist die Tante auch verstorben. Wir hatten 2 Jahre zwischen der Info, dass es in der Familie war und dem Test meiner Mutter (negativ). Heftige Zeit. Wir haben über BU-Versicherungen diskutiert, meine Schwester hatte schon Kinderwunsch und hat sich auf eigene Kosten testen lassen. Ich habe ernsthaft überlegt, ob ich dann überhaupt erwachsen werden, Abi machen, studieren wollte… (war damals 14 oder 15). Sich mit der Diagnose bewusst für Kinder zu entscheiden und diese von klein auf in dieser Unsicherheit groß zu ziehen finde ich…schwierig. Natürlich wäre es noch schlimmer ihren Kindern die Erblichkeit zu verheimlichen. Ich persönlich hätte mich definitiv gegen leibliche Kinder entschieden. Ich hoffe von ganzem Herzen für die Kinder, dass mit ihr die Krankheit aus der Familie verschwinden wird - wie bei uns mit meiner Tante. Aber ich fürchte, sie werden, egal wie es ausgeht, nicht nur mit der Krankheit der Mutter, sondern auch mit ihrer eigenen unsicheren Situation bis zur Volljährigkeit lange, lange zu kämpfen haben.
Danke, dass du deine Geschichte und deine Gedanken mit uns teilst!
Ich kann das gar nicht zu Ende ansehen und muss abbrechen. Man wünscht niemandem diese Erkrankung und es muss für alle Beteiligten unglaublich schwer und belastend sein. Aber diese Erkrankung, trotz der eigenen Ängste, die man ausgetragen hat, an die eigenen Kinder weiter geben zu können, macht mich fassungslos. Mir fehlen hier die Worte. Ich wünsche der Mutter einen möglichst milden Verlauf und das die Kinder in jedem Falle von dieser Erkrankung verschont bleiben!!! 🤎🧡
Liebe Sandra, erstmals wünsche ich Dir, den Kindern und deinem Mann, dass Du mit deiner Krankheit so lange wie nur möglich leben kannst und wirst.
Was ich aber, wie so viele andere, nicht nachvollziehen kann ist dein Wunsch nach Kindern.
Du sagst "es war so schlimm, meinen Vater so zu sehen".
Ich habe mich schon mit meinem Lupus, einer sehr schweren rheumatischen Erkrankung, bei mir neben sehr schlimmen Gelenkentzündungen und Herz- und Lungenbeteiligung, gegen ein Kind entschieden. Aber das hier kann ich nicht nachvollziehen. Mir blutet das Herz, wenn ich höre wie das Kind sagt, es hat Angst. Und die Mutter sagt, dann bin ich ja da. Nein, ist sie nicht mehr und helfen kann sie dann schon gar nicht mehr. Trotzdem wünsche ich ihr natürlich nur das Beste!
Das geht mir genauso. Bei mir hat mich meine Migräne zu dieser Entscheidung bewogen. Ich möchte nicht riskieren, einem Kind ein Leben mit so stark reduzierter Lebensqualität und so hohem Armutsrisiko auszusetzen.
Sandra ist eine starke, dem Leben gegenüber positiv eingestellte Frau. Für uns alle kann sie ein Vorbild sein und uns Mut machen, sei es bei kleinen Problemen im Alltag als auch in echten Lebenskrisen. Danke dir Sandra, was du hier machst an Aufklärungsarbeit ist extrem wichtig. Es kann uns alle mit einem Schicksalsschlag oder einer Scheisskrankheit treffen. An deinem Vorbild finden wir Trost. Danke Danke Danke❤
Alle sehr sympathisch und süß! Ich wünsche ihnen das Allerbeste. Aber ich kann es schwer nachvollziehen, mit so einer massiv schlechten Prognose für die Vererbung, sich für Kinder zu entscheiden. Auch wenn es natürlich tolle Kinder sind und das Leben bewusster genossen wird. Trotzdem hat die Mutter sehenden Auges so ein schweres Schicksal für ihre Kinder in Kauf genommen. Schwierig zu beurteilen.
Daran ist nichts schwierig..einfach nur grausam und hätte ganz leicht verhindert werden können. Ich hoffe so sehr, sie sind gesund
nö, ist einfach. egoistin ...
Was für tolle Kinder !
Sie ist eine tolle, süße Frau und ich finde es schön das sie ein Umfeld hat, dass sie so annimmt wie sie ist !
Ihr Umgang mit der Krankheit ist bewundernswert, keine Frage. Aber ich hätte mich ehrlich gesagt bei einer solchen Diagnose nicht für Kinder entschieden. Sie leben permanent mit der Angst ihre Mutter viel zu früh zu verlieren UND auch noch mit der Belastung, dass es ihnen selbst genauso ergehen könnte. Sie ist sicher eine tolle Mutter, aber ehrlich gesagt hätte ich mich nicht bewusst für Kinder entschieden in diesem Wissen.
Ich habe mich dagegen entschieden, Kinder zu bekommen, weil ich keinem Kind zumuten wollte, dass ich ihm meine Migräne vererbe - mit allen Folgen für Lebensqualität und Armutsrisiko. Für mich ist das schwierig verständlich, wie man Kindern dieses Risiko zumuten kann.
Bei meiner Frau ist nach der Geburt unseres ersten Kindes die Migräne nicht mehr aufgetaucht...LG Heiko
@@heikomoeckel9506 Schön für deine Frau. Wahrscheinlich war sie auch nie eine ernsthafte Migränepatientin.
Meine mutter hat ihre Migräne an keines ihrer 3 kinder vererbt .Aber Alle kinder haben mehr oder weniger schwere Erkrankungen. Jetzt bekommt auch das letzte Kind Mut knapp 50 Rente.
@@iche235 Das ist schön für deine Mutter. Man muss halt wissen, was man für seine Kinder riskieren will. Ich wollte zumindest keine drastisch geminderte Lebensqualität gepaart mit hohem Armutsrisiko mit hoher Wahrscheinlichkeit weiter geben. Aber jeder, wie er mag....
@@trainandtrailDOGS meine Mutter hatte in dem Sinne nichts riskiert den gewisse Erkrankungen sind nicht vererbbar. Hätte sie aber gewusst das alle ihre Kinder früher oder später schwer erkranken hätte sie unter Umständen keine Kinder geboren. Ich habe seit über 20 Jahren 24stunden am Tag mehr oder weniger starke Schmerzen aber habe dennoch zumindest momentan ein erfülltes und auch glückliches Leben auch wenn ich wenn es ganz schlimm ist und meine medikamente kaum wirken einen Groll auf meine Mutter weil sie mich geboren hat . Das weiss sie natürlich nicht würde ich ihr jetzt auch nicht mehr sagen
Ich finde eher die Aussage schockierend: "...Krankheit hat, was mitte des Lebens entsteht, weil bis dahin man auch ein wundervolles Leben haben kann." Ja, als Kind würde ich dafür meine Mutter hassen. Man sagt ihnen förmlich, ab 18 weißt du, ob du noch weitere 18 Jahre haben wirst. Also ja, ich kann es verstehen, wenn viele schockiert sind.
Die armen Kinder, sehen das Leid, das sie höchstwahrscheinlich auch erwarten wird. Sie haben Angst um die Mama und müssen sich jetzt schon Gedanken um ihr Leben mit der Krankheit machen .
Es zerreißt mir das Herz, wenn ich die beiden sehe. Hoffentlich haben sie Glück.
Sie denkt an Sterbehilfe, aber die Kinder sind zu jung.
Schrecklich und unverantwortlich, die Kinder konnten nie unbeschwert sein
Leider denken viele ohne Kinder kann man nicht glücklich werden. Es gibt viele Paare die sich gerne Kinder wünschen und sich abfinden müssen, dass man im Leben auch auf etwas verzichten muss.
Stimmt. Sie denkt an Sterbehilfe um dem qualvollen Tod zu entgehen aber den Kindern wurde diese Bürde wissentlich auferlegt. Unglaublich.
So süß ubd lieb diese Familie ist, ich finde es unverantwortlich mit dem wissen dass man stirbt (und zwar weit vor dem durchschnittlichen alter) und die Krankheit zu 50% weiter vereebt nicht nur ein sondern sogar 2 Kinder in die Welt setzt... diese kinder sind psychisch so schwer vorbelastet... das wissen dass die mutter relativ zeitnah sterben wird und man selbst das eventuell auch bekommt.... ich will mir nicht vorstellen wie man sich damit fühlen muss.....
Meine Freundin hatte diese Krankheit auch. Sie ist vor 7 Jahren mit 38 gestorben. Möge ihre Seele Frieden finden 🙏🕯️
Zum Ende hin ist ganz deutlich zu erkennen, wie sehr sich die Situation verschlechtert hat. Es hat sich eine sehr tiefe Traurigkeit über die Familie gelegt.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Kinder nicht betroffen sind 🍀
Mir tun die Kinder unwahrscheinlich leid.
Ich hätte echt niemals Kinder bekommen mit so einer Diagnose. Die aller schlimmste Vorstellung für mich wäre, dass meine Kinder so leiden müssten und so schwer krank sind. Glaub das ist einfach das aller schlimmste für alle Eltern, man will doch nur gutes für die eigenen Kinder. Bewusst kinder so einem leid auszusetzen, was mir einer Wahrscheinlichkeit von 50% eintrifft ist einfach heftig. mich würde die angst einer meiner Kinder könnte so ine Zukunft haben täglich fertig machen. weis nicht wie sie mit dieser Schuld leben kann. Mich würde es innerlich echt zerreißen wenn ich jeden Tag in die unschuldigen gesichter sehen würde 😮
Besser hätte ich es nicht schreiben können. Umso mehr finde ich das Argument der 37° Reporterin äusserst bedenklich und Fehl am Platz.
Dass ist ihr aber dann egal, weil sie sowieso dann tot ist und es nicht mehr miterlebt.
@@dianasander6454 ich kann es ja noch bisschen nachvollziehen, wenn man noch keine Kinder hat. Dann ist einem das Ausmaß evtl. nicht so bewusst. Aber wenn man dann noch ein 2. bekommt und es immer noch nicht verarbeitet hat, ist es meiner Meinung nach ganz viel Verdrängung. Ziemlich egoistisch auch.
Ich bin unheimlich begeistert wie stark manche Menschen trotz solcher Krankheiten sind.
Danke für deine bestärkenden Worte an Sandra! ❤
Interessante Doku, kannte die Krankheit noch garnicht !
Aber die Tierhaltung darf echt nochmal sehr überdacht werden ... Kaninchen alleine und in so einem Ministall halten geht garnicht. Katzen und Hunde sperrt man ja auch nicht in ein kleines Ställchen ... 😅
Sone Leute die noch Kinder bewusst in die Welt setzten mit so einem Schicksal, denken doch erstrecht nicht an das Leben eines Tieres und was "Artgerecht" ist.
Sowas verstehe ich auch nicht. Da merkt man, dass nicht an die Bedürfnisse anderer gedacht wird, sondern nur an den eigenen Vorteil/Spaß an der Sache. Auch die Kinder tun mir leid, so lieb die Mama auch ist. Aber diese Angst, die die Kinder ertragen müssen, nur weil sie sich bewusst trotz des hohen Risikos dazu entschieden hat Kinder zu bekommen, ist einfach grausam.
@@jaquelinezirchel75218 Jahre quälende Angst. Und wenn man dann tatsächlich positiv getestet wird, kommt die Angst, wann es losgeht.
@@jaquelinezirchel752 ich kenne viele, die meinen nur mit Kinder bekommt das Leben einen Sinn und erst mit Kinder weiss man wozu man lebt.
Oh mein Gott, wen juckt ein Kaninchen bei so einem Beitrag
Meine Tochter 35 Jahre trägt auch diese Krankheit in sich, bislang noch nicht ausgebrochen. Mehr Worte kann ich nicht finden als Mutter. Sie hat es von ihrem Vater, was wir nicht wussten.
Find ich schon ganz schwach von Sandra (und auch Tom), diese ganze Geschichte mit den Kindern.
Absolut unverantwortlich und egoistisch trotz der Diagnose noch Kinder bekommen. Kenne selbst so eine Familie, die Mutter ist dann gestorben als die Kinder 15 waren. Die durften der Mutter langsam beim Sterben zusehen und müssen jetzt mit der Angst leben, dass selbst die Krankheit auch haben
Liebe Sandra, ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft und alles Gute für die Zukunft
Sry aber ihren Kindern das bewusst zuzumuten und ihnen noch zu sagen: du darfst nicht aufgeben! Finde ich einfach nur makaber. Die beiden haben eindeutig angst davor. Ich könnte das meinen eltern nicht verzeihen...
Danke
@@michellebraier7828vor allem wird das auch nichts nützen, nicht aufzugeben, wenn sie selbst mit Mitte 40 dement und pflegebedürftig sind.. das kann man tatsächlich gar nicht ändern. Upsi.
Doku schön und finde es stark wie hier mit der Krankheit umgegangen wird und trotzdem versucht wird alles positiv zu sehen. Kinder mit der Diagnose zu planen und Tiere so zu halten wie im Film geht leider beides gar nicht, sorry.
Ich wünsche allen nur das Beste. Aber ich werde nie verstehen, wie man sich dafür entscheiden kann, leibliche Kinder zu bekommen wenn die Vererbbarkeit bei 50% (!!) liegt 😅
Mit PID kann man das auch problemlos machen.
@@Pr0grammansage mit was?
@@licyasso Präimplantationsdiagnostik - Eizellen werden der Mutter entnommen und künstlich befruchtet, auf die Krankheit getestet und nur der gesunde Embryo eingesetzt.
@@Pr0grammansage hat sie ja offensichtlich nicht gemacht?
@@licyasso und das finde ich sehr dumm, da es gesetzlich möglich ist.
Ich wünsche Sandra und ihrer Familie alles Gute.❤
Ich muss so weinen wenn ich die Ängste der Kinder sehe. Sie leiden so mit der Mama mit und ihrer eigenen Ungewissheit. Ich wünsche euch beiden ganz viel kraft .
Eine ganz starke,liebe u tolle Familie. Hoffe Sie lebt noch sehr lange 🍀🙏🍀
Ich wünsche dieser Familie die so offen und liebevoll miteinander umgehen Alles Liebe ❤
🧡
Mein Bruder ist 2021 an dieser Krankheit verstorben. Er war 61 Jahre alt geworden. Sein Sohn hat sich nicht testen lassen. Er ist jetzt 42 Jahre alt. Er hat keine Symptome.Ich muss dazu sagen, dass mein Bruder und Frau es nicht wussten,wo der Sohn geboren wurde. Wir in der Familie kannten bis Dato die Krankheit gar nicht.
Ich wünsche der Familie viel Kraft und alles Liebe.
Vielen Dank, dass du das hier mit uns teilst. 🙏
In vielen Fällen treten die ersten Symptome im Laufer der 40er auf.
@@Kloetenhenne Ja das stimmt wohl. Bei meinem Bruder fing es Mitte Vierzig an. Man muss abwarten. Vielleicht hat ja mein Neffe Glück.
@@steffidornis4176 ich drücke die Daumen. Meine Freundin ist bald 30. Sie traut sich nicht, den Test zu machen.
@@Kloetenhenne Ich drücke auch für euch die Daumen ☺️.
Harte Krankheit- harter Tobak. Ihre beiden tollen Kinder äußern in jungen Jahren bereits viele Ängste. Angst, dass die Mutter sie nicht mehr erkennt und stirbt. Angst, dass sie selbst Betroffene werden könnten. Jeder Mensch ist natürlich anders. Aber ich hätte unter diesen Umständen auf gar keinen Fall Kinder bekommen. Denn selbst wenn ich als Mutter mit meiner Krankheit umgehen und dennoch fröhlich sein kann, heißt das nicht, dass meine Kinder das auch können. Ich wünsche von Herzen, dass dieser Kelch an den Kindern vorübergeht.
Toller Partner. Tolle Partnerin. Tolle Kinder.
Ich kenne sie noch von früher und erinnere mich an die Huntington Diagnose und wie wir darüber sprachen. Tat mir total leid für sie aber ich fand, daß sie damals sehr vernünftig damit umging. Keine Kinder, lieber das Leben leben solange man es hat, das mit hoher Wahrscheinlichkeit weiter zu vererben wäre "unverantwortlich". 15 Jahre später ... Die Kinder tun mir leid. Ihnen das Leben "nicht zu schenken" hätten sie nie erfahren aber mit dieser Angst aufzuwachsen war zu 100% vorprogrammiert. Ich hoffe für die Kinder, daß sie es nicht vererbt bekommen haben. Dann hat sich die Entscheidung ihrer Mutter gelohnt. Alles Gute, Sanse! ):
Die Kinder haben mich zu Tränen gerührt. 😢 Alles Gute ❤
Hier wird die Geschichte einer jungen Frau gezeigt, die es trotz lebensverkürzender Erkrankung schafft, ihren Alltag zu meistern.
Die Frage der Entscheidung für Kinder trotz diagnostizierter Erbkrankheit, kann auf einer allgemeinen Ebene diskutiert, jedoch nur individuell entschieden werden.
Und diese Entscheidung gilt es zu akzeptieren und nicht zu bewerten, zu beurteilen oder gar zu verurteilen.
Die Kinder sind der Wahnsinn. Sie sind sowas von reif und reflektierend! Auch der Mann ist bewundernswert!
Alles erdenklich Gute fuer diese Familie!
Beste Gruesse aus Florida!
Macht mich irgendwie traurig dass sie trotz Diagnose Kinder bekommen hat
Liebe Sandra, du bist wunderbar. Ich wünsche dir noch viele glückliche Jahre. Vielleicht sehen wir uns ja in Hannover.
Ich wünsche der Familie, insbesondere den Kindern, ganz viel Kraft 🥀
auch großen Respekt an die Kinder. Die zwei sind so unfassbar reif für ihr Alter und auch für ihre Mama mit Herz da. Großes Lob
Danke für die lieben Worte. 🤗 Wie wichtig ist dir ein enges Verhältnis zu deiner Familie?
Wenn die ganze Familie so eine Vorgeschichte hat,warum bekomme ich dann Kinder? Sorry keinerlei Verständniss dafür.Die Kinder tun mir leid.
Sandras Entscheidung, Kinder zu haben, war wohl überlegt und sie hat diese nicht alleine getroffen hat. Sie und ihre Kinder sind keinesfalls allein; sie haben ein starkes Unterstützungsnetzwerk, das zusammenhält in guten und in schlechten Zeiten. 🤝
@@37GradHilft den Kindern auch, wenn sie selbst erkrankt sind...nicht
Ich habe auch eine seltene Erkrankung. Deshalb habe ich mich gegen Kinder entschieden, ich möchte nicht, dass sie leiden. Manchmal heißt Liebe auch Verzicht.@@37Grad
Sandra, du warst meine erste liebe. Du wurdest meine beste Freundin. Und am ende verloren wir uns. Es tut so weh dich so zu sehen
Das Kaninchen wird nicht artgerecht gehalten. Bitte gibt diesem kleinen Wesen das, was er braucht. Einen großen Stall mit Versteckmöglichkeit. Er sitzt da ja wie auf dem Präsentierteller. Kaninchen sind Fluchttiere, die sich bewegen und verstecken wollen. Das geht in diesem kleinen Stall ohne alles einfach nicht! Mir blutet mein Herz, wenn ich sowas sehe. 😢
...ist mir auch sofort aufgefallen!! Furchtbar, aber dann haben die Kinder noch Spaß so bis Mitte 30😢
Das letzte was die Familie jetzt noch braucht sind Vorwürfe. Konstruktive Unterstützung ist gefragt. Vielleicht findet sich jemand aus dem Umkreis der Familie und hilft die Situation für das Kaninchen zu verbessern und den Kindern zu zeigen, wie es artgerecht geht?
Man sieht schon richtig wie das Kaninchen sich aufgegeben hat.. absolut grässlich 😢
@@Semmelsocke65Ich finde, bevor man sich ein Haustier anschafft, sollte man sich schon erkundigen, wie es am besten gehalten wird. Das ist heutzutage dermaßen einfach.
Ich habe natürlich Mitgefühl für die Familie. Aber auch für Tiere, sich sich quälen.
Oh ja, das ist das Problem hier. Manche Leute ey...
TOLLE junge Frau, alles Gute und viel Kraft für die Zukunft!
Danke für die lieben Worte an Sandra! 🧡
Verantwortungslos sowas ,das man noch Kinder bekommt und genau weiß das die das auf jeden Fall bekommen ich kenne zwillinge ,deren Mutter hat das gehabt und jetzt haben es beide, wirklich schrecklich diese Krankheit
Wie du im Film erfährst, wird die Erbkrankheit mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an die Nachkommen weitervererbt. Die Entscheidung, Kinder zu bekommen, ist äußerst persönlich und wird von vielen Faktoren beeinflusst, darunter persönliche Werte, Überzeugungen, familiäre Unterstützung und die individuelle Lebenssituation. Niemand außer den betroffenen Personen selbst kann die Komplexität und die Gründe für ihre Entscheidung vollständig verstehen. 🤝
@@37Gradmacht man nicht. Einfach nur nein.
Die Kinder sagen sie haben Angst davor die Krankheit auch zu bekommen, was ja leider trotz Studien möglich ist. Und ihr Sohn sagt er würde zusammen brechen.... Ich finde keine Worte dafür. Und ich wünsche mir vom Herzen, daß die Mama dann noch da ist wie sie sagt.
Hier hätte man vielleicht wirklich mehr Vernunft walten lassen sollen.... Ich wünsche der Familie alles Liebe und Gute ♥️
So eine tolle positive Frau und Familie ❤. Danke für die Stärkung, die Du anderen dadurch vermittelst.
Danke für deine lieben Worte an Sandra ❤
Ich freue mich, dass sie sich für das Leben entschieden hat. Sonst gäbe es diese tolle Familie nicht....
Wir können nur alles hier auf Erden so annehmen, wie es ist. Toller Mann, der sich um alle so kümmert. Echte Liebe ist in dieser Familie!
Ich bete für Alle.❤
Sehr positive Einstellung und Annahme der Umstände. Ich bin begeistert.
Bin auch in geringerem Maße behindert, habe auch Kinder und will auch nur das Positive sehen!
Für jeden Tag, für jedes Kind muss man Gott dankbar sein!!!!
Ergänzend möchte ich allerdings Eure Arbeit loben ♥️ danke für all Eure tollen Dokus
Unbeliebte Meinung: Keine Kinderzeugen, vor allem wenn du doch weißt was du hast, Studien laufen immer.... Kinderwunsch kann man auch anders befriedigen, z.B. Adoption...
Find ihre Einstellung gut, aber Kinder zu bekommen mit dem Wissen das die selbst so schwer krank werden ist egoistisch..trotzdem alles gute für sie❤
Danke für die lieben Wünsche an Sandra. 🙏 Die Entscheidung, Kinder zu bekommen, ist äußerst persönlich und wird von vielen Faktoren beeinflusst, darunter persönliche Werte, Überzeugungen, familiäre Unterstützung und die individuelle Lebenssituation. Niemand außer den betroffenen Personen selbst kann die Komplexität und die Gründe für ihre Entscheidung vollständig verstehen. 🤝
@@37GradDie Kinder in Eurer Doku zeigen doch, was es mit ihnen macht. Russisch Roulette. Komplexität, Werte..... Damit leben zu müssen, daß zumindest einer der Beiden wahrscheinlich das durchmachen muss, was sie bei ihrer Mutter sehen werden. Alptraum. Sterbehilfe, na prima. Die Psyche dieser Kinder bedarf hoher Unterstützung. Der Vater wuppt das nicht, wie auch...
Danke für die Reportage über die seltene Erkrankung.
Vor zwei Jahren ist ein guter Freund an derselben Krankheit verstorben. Im Gegensatz zu Sandra hatte er sich gegen Kinder entschieden, was zur Trennung von seiner langjährigen Freundin führte. Er hat sein Leben so lange wie möglich genossen: Urlaube, Natur, Treffen mit Freunden.
Ich wünsche Sandra und der ganzen Familie noch viele gemeinsame, beschwerdearme Jahre. Den Kindern drücke ich die Daumen, dass sie nicht Träger des Gendefekts sind.
Danke für deine lieben Worte an Sandra und ihre Familie. ❤
Sorry ich finde die Entscheidung kinder zu bekommen ,einfach nicht richtig, die kinder machen sich jetzt schon Gedanken, denke das könnte traumatisch sein.
Sie sehen den Verlauf bei der Mutter...
Und 1 Kaninchen einzeln zu halten in einem Käfig ist übrigens auch nicht artgerecht!
Ich finde es ist eine tolle Familie. Viel Kraft allen. Sie. Hatte das Bedürfnis ein normales Leben mit Kindern zu bekommen. Ich denke, die Sehnsucht nach Normalität ist so präsent, dass man die Krankheit verdrängt. Keine hat das Recht sie zu verurteilen für ihre Entscheidung, der nicht in ihrer Haut steckt. Ich kenne auch eine Familie mit chorea Huntington und ich verurteile niemanden und hoffe nur, dass es die Kinder nicht haben. Es kann sein, dass diese Kinder ein erfülltes Leben haben wie jemand ohne Chorea Huntington und die Welt viel mehr bereichern. Ausserdem dürfte dann niemand Kinder kriegen, Risiko an Krebs zu erkranken, einen Unfall zu haben ist auch da. Es tut mir so weh, wenn meine Freunde die Doku sehen, um Mut zu bekommen und dann sowas lesen müssen. Wenn es meine Freunde und ihre Kinder nicht geben würde, wäre die Welt ärmer.
Sehr egoistisch so Kinder zu kriegen und in die Welt stellen. Vorallem da die Kinder des ja auch klar reflektieren & angst davor haben.
Ich wünsche der Familie auch alles Gute. Die Kinder tun mir allerdings auch sehr leid. Der Vater scheint eher auf seine Frau fixiert zu sein und auf seine eigenen Gefühle und inneren Nöte als auf die Kinder, die dringend Hilfe benötigen würden, um mit ihren starken Ängsten fertig zu werden. Alles Gute!
Super Liebe Kinder aber bei allen Respekt die Mutter hätte nie kinder bekommen sollen.
Allein schon aus dem grund ihnen leiden zu ersparen.
Traurig wie man so handeln kann.
Vielleicht will man nicht gehen ohne der welt was zu hinterlassen aber sowas
Hoffen auf ein Medikament das es vielleicht mal irgendwann gibt ist einfach naiv.
Dennoch Riesen Respekt an die gesamte Familie wie sie die Situation händeln
Und ich wünsche den Kindern das aller Beste und hoffe sie haben es nicht.
Und natürlich hoffe ich auch das Sandra selbst noch ein langes und leidfreies Leben genießen kann
Jeder Mensch hat das Recht, eine Familie zu gründen und Kinder zu bekommen. Letztlich ist die Entscheidung, ob jemand mit Huntington Kinder haben möchte, eine komplexe und persönliche Entscheidung, die mit tiefgründigen Überlegungen und individuellen Umständen verbunden ist. 🤝
@@37Grad Die kinder haben bereits in den jungen Jahren Angst die Krankheit zu bekommen. Das tut schon weh zu sehen...
@@37Grad Was wäre denn ein individueller Umstand bei dem ihr sagen würdet ich möchte jetzt ein Kind bekommen obwohl ich darüber kenntnis habe das es dann zu 50% eine ziemlich schlimme Lebensverkürzende Krankheit bekommt die darüber hinaus mit einem unheimlichen leid einhergeht.
Auf die Begründung bin ich mal gespannt
Und ja jeder hat das Recht darauf Kinder zu bekommen bin ich auch komplett fein mit.
Aber mir geht es darum ob es das richtige ist und ob man mit solch einem wissen sowas Verantworten kann ganz zu schweigen von dem gewissen was einen quält wenn man indirekt für das Leiden und frühe Sterben seiner Kinder verantwortlich ist.
Das ist auch alles nicht böse gemeint aber das geht für mich gegen jegliche Logik wie man all diese Aspekte kennen aber einfach ignorieren kann
@@anarchy147ganz deiner Meinung! Vorallem hat die Mutter selbst eine kurze Lebenserwartung bzw ist dann Bettlägerig. Wer pflegt dann die kids, die man ja „ach so bewusst“ unbedingt wollte? Genau, die kommen dann in eine Pflegefamilie und sind noch mehr traumatisiert.
Und wenn man schwanger ist und weiß, dass das Kind behindert sein wird und man es trotzdem behalten möchte, dann sagt keiner was. Was ist da der unterschied?
Wie kann man das einen Kind antun? Da habe ich gar kein Verständnis!
Unverantwortlich. Die Kinder haben laut ihr ein schönes Leben bis ca. 30? Sie leiden jetzt schon weil sie das alles sehen und haben furchtbare Ängste. Lauft Lebensgefährt spielen Spiele damit sie nicht traurig sind und das Elend vergessen. Geht's noch. Was ist daran schön?
Bis 30 ist ja auch ein sehr erfülltes Leben. Nicht.
Bei einer Lebenserwartung von 70-80 Jahren, ist nicht mal die Hälfte des Lebens gut. Man kann sich auch alles schön reden
@@corneliarepp7552 das ist wohl dein Problem, wenn du das so siehst.
@@Kloetenhenne typische Antwort, wenn einem die Argumente ausgehen
@@corneliarepp7552 was für Argumente? 🤣 ich find mein Leben super. Wenn man alles kacke findet, ist das dein Problem und nicht meins.
2 Brüder meiner Mutter sind daran verstorben. Meine Mutter hat sich testen lassen und ist negativ, Gott sei dank! Somit bin ich und meine 2 Geschwister sicher ausgeschlossen, es auch zu bekommen. Anderweitig hätte ich mich nicht für meine eigenen 2 Kinder entschlossen.
Meine Onkel sind leider sehr elendig verstorben 😞 Gott hab sie selig!
Bei mir das selbe, mein Onkel hat sich letztendlich das Leben genommen.
Meine Tante und meine beiden Cousins auch. Einer vegetiert noch im Pflegeheim und einer hat sich umgebracht.
@@birgitreuhl3321 war bei meiner Freundin genauso. Also sie selbst weiß noch nicht, ob sie es hat.. traut sich nicht zu testen. Ihr Onkel hat sich letztes Jahr von Hochhaus gestürzt, weil er langsam dement wurde. Alle anderen kranken Geschwister von ihm sind auch in den letzten 2 Jahren elendig zu Grunde gegangen. Von 4 oder 5 Geschwistern ist nur eine gesund.
Wowwow wooow was für eine tolle Frau!!! So eine liebe familie! Alles glück an euch❤
Gesundheit für dich liebe Sandra.
Die kleinen Kinder müssen jetzt bereits eine viel zu große Belastung auf sich nehmen. Das schadet ihrer Entwicklung immens. Man darf nicht unterschätzen was sowas mit einer Kinderseele macht und daher ist es wichtig dass sie laufend psychologische Unterstützung bekommen.
Und meine persönliche Meinung ist: bewusst Kinder zu bekommen obwohl sie weiß, dass es eine 50%ige Chance haben (was sehr hoch ist) dass es ihnen so gehen wird wie ihr finde ich nicht ok. Ich könnte das mit mir nicht vereinbaren dass ich weiß dass sie mal genauso leiden werden wie ich. Man hat doch gemerkt wie sich bereits die kleine Tochter über sowas Gedanken macht und Angst davor hat. Das ist doch eine Katastrophe für kindliche Psyche!
Sehe ich absolut genauso! Sehr egoistisch von der Mutter. Auch wenn es bei ihr vielleicht langsam geht mit dem Verlauf, kann man überhaupt nicht vorhersagen, wie der Verlauf bei den Kindern sein wird, sollten Sie es haben.
Vor allem kann ihre Mutter ihnen ja eben NICHT beistehen. Die geht zuvor in die Niederlande.....
So eine berührende und auch tolle Doku. Sie ist ein unglaublicher Mensch, soviel Weisheit und Liebe. In diesem Beitrag habe ich wieder einmal gespürt, dass es trotz einer schweren Krankheit das Leben so eine wichtige und schöne Rolle spielt. Ich wünsche der Familie alles Liebe und Gute und weiterhin sehr viel Kraft. Ganz liebe Grüße von mir
Arme Kinder! Total verantwortungslos..schlimm!
Noch mal Danke für das tolle Dokumentation und ich wünsche euch von ganzem Herzen nur das beste von besten ❤❤❤❤❤ ihr seit tolle Familie 👪 und ihr könnt so stolz darauf sein! Wirklich!🎉
Beeindruckende Frau, von der man viel lernen kann. Ich kann die kritischen Beiträge zum Thema Kinder bekommen trotz Erbkrankheit nachvollziehen. Ich denke aber auch, dass den Kindern hier viel Lebensfreude und Kraft mitgegeben wird, es scheint ein stabiles und unterstützendes Netzwerk zu geben, die beiden haben einen Papa und einen Stiefpapa, die sich um sie kümmern.
Die armen Kinder . Die Mutter ist in meinen Augen egoistisch redet nur von sich selbst denkt andere werden es richten.
Wunderbare Familie. Unsere Familie ist leider auch betroffen ( wir wissen es erst seit 2 Jahren), ob ich es bekommen werde möchte ich aktuell nicht wissen.Mein Vater hat Werte im "Graubereich".
Ich wünsche der Familie, vor Allem den Kindern, von ❤das Liebste und Beste für Ihr Leben. Geniesst die Zeit miteinander❤❤❤❤
Vielen Dank, dass du das hier mit uns teilst. Dir und deiner Familie alles Gute!❤
@@37Grad Von ❤️Danke und für Alle Anderen hier auch Alles Gute, ob nun betroffen oder nicht!
Ich habe eine Tuberöse Sklerose (auch eine autosomal-dominante Erbkrankheit bei der im Körper im Gehirn, den Nieren, dem Herzen und der Lunge Tumore wachsen, die Krankheit wird auch zu 50/50 weitervererbt, kann aber auch - wie in meiner Familie - spontan auftreten, meine jüngeren Geschwister sind nicht erkrankt und auch sonst ist in der Familie von elterlicher Seite kein Fall von TSC bekannt) und habe mich gegen Kinder entschieden. Ich bin 38 Jahre alt, zwar seit 4 Jahren mit meinem Mann zusammen und davon 2 Jahre verheiratet, aber er hat auch bereits drei erwachsene Töchter (mein Mann ist 56) aus erster Ehe und somit ist das Thema Kinderwunsch für uns kein Thema mehr. Er hat sich zudem sterilisieren lassen, da ich vor unserer Ehe Langzeit-Single war und vor ihm keinen Partner hatte und somit nie die Pille genommen habe.
Ich bin auch nicht so der Muttertyp.
Aber muss jeder selbst entscheiden. Ich habs halt leicht da ich auch so keine Kinder haben will, aber mit angeborener, chronischer Erkrankung nehmen es einem die Leute wenigstens ab.
Die Tuberöse Sklerose ist keine prinzipiell tödliche Erkrankung. Ich beispielsweise führe ein normales, einschränkungsfreies Leben und bin seit ich 8 war anfallsfrei, aber es gibt auch Fälle, da sind die Betroffenen gezeichnet von schwerster Epilepsie (die Tumore im Gehirn können je nach Anzahl und Lage Epilepsie verursachen), schwerster Behinderung und lebenslanger Pflegefälle. Eine Krankheit mit vielen Gesichtern also. Die Tumore wachsen ein Leben lang. Man kann die Krankheit nicht heilen, mittlerweile aber mit Everolimus (ein Anti-Tumor-Medikament) gut behandeln.
Ganz tolle Familie! 😊
🧡
Eine supersympatische Frau 🥰
Ich ziehe den Hut vor ihr!!! Alles Gute auf Eurem weiteren Weg! 🍀🍀🍀
Danke
Hätte ich sowas, würde ich niemals mich für Kinder entscheiden
Finde ich einfach extrem unverantwortlich von ihr UND ihm...
Denn sie wusste das die Krankheit in der Familie liegt
Und obendrein wird es auch für den Vater sehr hart zu sehen wie seine Kinder daran leiden werden und schlussendlich sterben vor seiner Zeit
Wenn se Kinder hätten haben wollen dann hätten se auch adoptieren können...
Die Kinder sagen im Video schon das se Angst haben vor dem Tag 😑😅
Unbegreiflich ihre Entscheidung...
Warum bekommt man Kinder, wenn man so eine schwere Krankheit in der Häufigkeit hat ... Das ist egoistisch und unverantwortlich. Ganz einfach. Ein eigenes Bedürfnis befriedigt und nicht an das Ende vom Lied gedacht
Meine persönliche Meinung dazu ist, dass die Sandra ja wirklich sehr jung war als Sie diese Diagnose bekam.
Und immer noch stand es 50:50 dass Sie es überhaupt bekommt.
Dass Sie dennoch einen Familienwunsch hegte, halte ich (naturgemäß) persönlich eher für normal als wie für unnormal. Und zudem war Sie wie gesagt sehr jung bei dieser Entscheidung.
Und auch sagt Sie ja, dass Sie schon immer hofft dass es irgendwann man ein Heilmittel dafür gibt. Insbesondere für Ihre Kinder.
Auch finde ich es gut dass Sie so offen und ehrlich mit Ihren Kindern damit umgeht.
Ich kann natürlich auch die Seite der Leute verstehen, die sagen, dass es nicht gut ist mit dieser Erkrankung Kinder zu zeugen. Würde ich auch nicht. (Aber ich bin mittlerweile 41 und sehe dies jetzt so oder so ganz anders)
Aber deshalb mache ich Ihr das nicht zum Vorhalt.
Ich wünsche dieser Familie alles Gute
Vielen Dank, dass du deine Gedanken und deine Meinung zum Thema hier mit uns teilst. 🙏
Puh, dann noch Kinder zu bekommen...... Boa............ 😮
Du bist eine ganz tolle Frau❤❤❤❤❤❤
Danke für die lieben Worte an Sandra. 😊 Was findest du an ihrer Geschichte besonders beeindruckend?
@@37Grad weil sie so ist wie sie ist
Tolle tapfere Frau❤
💪🧡
Wünche euch viel Glück ❤❤❤❤
wow was für ein Schatz an Familie. So viel Empathie, Freude . Davon kann man nur lernen ♥️
Ich weiß nicht, was es mit Empathie zu tun hat, wenn man die eigenen Kinder dem hohen Risiko aussetzt, an einer grauenvollen Krankheit elend zu Grunde zu gehen.
Tolle Frau und tolle Familie. Ich wünsche ihnen noch viele wundervolle Jahre zusammen 😊🍀
Ihr redet nur diese Frau ist stark und mutig 🤨👍 genau diese Kinder würde es nicht geben 🤔 alles schlechte weg 😢 Respekt an die Familie
Ich finde es unverantwortlich, was mit diesen Kindern in jungen Jahren zumute. Dass dieses Wissen schwer auf ihrer Seele lastet, bekommt man in jeder Minute diese Dokumentation mit! Was das für Spätfolgen haben kann. Ist jetzt noch nicht abzusehen.
Meine Oma hatte Huntington , meine Mutter hat sich nicht testen lassen und mein Test war zum Glück negativ . Ich hätte mich gegen Kinder entschieden, aber würde gerne erwähnen dass es die Möglichkeit gibt genetische Tests an befruchteten Eizellen durchführen zu lassen und somit die Krankheit dadurch nicht zu vererben . Allerdings geht’s das meines Wissens nach noch nicht in Deutschland .
Und je nach Zeitpunkt des Ausbruchs ist es natürlich trotzdem eine enorme Belastung auf „Ansage“ , auch deswegen hätte ich mich gegen Kinder entschieden .
Allerdings hatte ich vor meinen Kindern heute auch keinen starken Kinderwunsch, daher würde ich mir niemals anmaßen jemanden das Recht auf Kinder abzusprechen.
Danke für deine Perspektive! 🙏
Ich finde Sandra ist in keinem Fall zu verurteilen, dass sie sich bewusst für ihre Kinder entschieden hat. Ihr wisst selber nicht was ihr in euerem Erbgut tragt und an ungünstigen Bedingungen weiter gebt. „ Deshalb verschont diese Bewundernswerte Frau einfach mit solchen Hirnlosen Kommentaren“. Ihr habt schließlich eine eigene Nase 👃🏻 an die ihr euch fassen könntet.
Ja, haben wir, und aus genau solchen Gründen den Verzicht auf Kinder entschieden.
Wenn man nicht weiß, was man in seinem Erbgut trägt ist es wohl was völlig anderes, als wenn man weiß dass man diese Krankheit mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an seine Kinder vererbt!!!
Wir haben die Krankheit auch in der Familie. Meine Oma ist daran verstorben, mein Onkel erkrankt und hat sich, als er nicht mehr laufen konnte, unter furchtbaren Umständen das Leben genommen. Mein Vater hat sich glaube ich nie testen lassen, wird aber dieses Jahr 63 und hat bisher keine Symptome. Trotzdem hat die Krankheit auch bei meinem Opa und Vater spuren hinterlassen. Einen geliebten Menschen so abbauen zu sehen, ist hart und wurde bei uns leider mit Alkohol kompensiert. Ich hoffe wir bleiben gesund, mittlerweile habe ich auch 2 Kinder.
Danke, dass du deine Geschichte und deine Erfahrungen mit uns teilst. Alles Liebe für dich und deine Kinder! ❤
Danke, dass du deine persönliche Geschichte und Erfahrungen mit uns teilst. Es tut uns leid zu hören, wie stark deine Familie von dieser Krankheit betroffen ist. Es ist wichtig und mutig, darüber zu sprechen und auch sich Unterstützung zu suchen. Wir wünschen dir weiterhin alles Liebe und senden dir viel Kraft! 🧡
Gefällt mir sehr super tolles ich mag es menschen sehr zuzuhören es berührt mich von ganzem Herzen ich habe auch eine selten Krankheit die nicht heilbar ist aber wünsche mir ein Medikament für melas syndrom etwas Hilfe wünsche ich mir sehr andauernd diese Anfälle und Schmerzen
Vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Wir wünschen dir alles Gute!❤
@@37Grad viel liebe dank sehr gerne 😊