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Danke für die Möglichkeit ein Teil meiner Geschichte zu erzählen ❤ und danke an Kalea und Marina für euren Mut und eure Stärke!!!! Diese Krankheit betrifft über 20 Millionen Menschen weltweit. Etwas muss sich ändern ‼️
Dank eurer Hilfe wird allmählich ein neues Bewusstsein für eure Erkrankung geschaffen und meiner Wahrnehmung nach wird sie allgemein endlich ernster genommen. Hoffentlich kann dir bald wirklich geholfen werden. Ich drücke dir die Daumen. Hast du als Betroffener eine Idee, was wir als (noch-) nicht Betroffene tun können, um stärker auf eure Situation aufmerksam zu machen? Was muss sich am dringensten ändern?
lieber laurenz ich danke dir, dass du dieses interview mitgemacht hast. als selbst betroffene weiß ich wie anstrengend das gewesen sein muss. ich wünsche dir und deiner familie alles liebe und gute🤗
@@andreadee1567 danke für deine frage an laurenz🤗 ich denke, am dringendsten muss sich das bewusstsein über diese erkrankung ändern. wenn die beteiligten im gesundheitswesen verstehen, was me/cfs ist, dann klappt's auch mit der versorgung😉 andere menschen können uns helfen, wenn in der gesellschaft über das thema gesprochen wird. vielleicht kommt es so dann irgendwann bei den politikern an😉
Ich finde es supergut, dass in dieser Doku dargestellt wird, wie die Betroffenen vorher gelebt haben. Dass sollte doch genug Erklärung sein, dass es sich nicht ursprünglich um eine depressive Erkrankung handelt und dass die Person nicht einfach nicht unwillens ist, sich anzustrengen.
Mittlerweile scheint mir das Wort Solidarität so viel wert wie der Euro, den ich jdesmal in den Hut lege wenn ich es höre. Solidarität ist keine Hilfe. Der Unterschied ist etwas mehr als ein Lippenbekenntnis auszusprechen. Geld geben, Engagement zeigen, für Betroffene da sein über Hilfetelefone oder z.b. Gefangenenpost schreiven.
Denjenigen Ärzten, die der Mutter gesagt haben, sie solle doch einfach mal an ihrer "Wahrnehmung arbeiten", gehört die Approbation entzogen. So eine Reaktion von einem Arzt ist ja wohl das Allerletzte!
9 von 10 Ärzten sind Narzissten. Narzissmus ist die schlimmste aller Störungen, weil sie primär drauf abzielt, Menschen zu manipulieren und unter Druck zu setzen.
Ach, wenn Sie wüssten, was in unserem kranken Gesundheitssystem an Entwürdigung, Demütigung und Entmenschlichung stattfindet... Da würde nur noch eine Hand voll Mediziner übrig bleiben, wenn Sie allen die Approbation entziehen würden.
@@BlovBluv ich behandel auch gerade mein Mann selbst. Da unser Hausarzt nur Tabletten verschrieben hat für Dauerbehandlung aber nicht für Akutfall. Wiederum sind wir schon älter aber gerade bei so jungen Menschen ist es noch viel schlimmer.
Vielen Dank für diesen exzellenten Beitrag über diese schreckliche Krankheit. Es ist der größte Gesundheitsskandal des 21.Jahrhunderts, dass diese Krankheit immer noch von Teilen der Medizin und Politik ignoriert wird.
Es gibt die kanadischen Konsenskriterien zur Diagnostik, die nicht großartig aufwendig sind. Sogar im UK ist die Krankheit bekannter & wird provisorisch medikamentös behandelt. Ich befürchte man will die Erkrankung & tatsächlichen Ausmaße bewusst ignorieren. Unterm Strich geht es immer um Kosren😢
Ein wichtiger und erschütternder Film. Bin selbst betroffen, schlimm genug, aber was kinder und deren Mütter da erleben, das macht mich unfassbar wütend. Und niemand wird dazu zur Rechenschaft gezogen, dann muss sich natürlich auch nichts ändern.
Es tut mir so leid, all dies zu hören, so jung........ Ich habe auch ME/CFS. Ich habe alles verloren, mein Geschäft, meine Wohnung......mein Leben. Ich habe dieselbe Erfahrung mit Ärzten gemacht. Unglaublich, dass das heute noch gleich läuft wie vor 30 Jahren. Aber durch Covid scheint es eine Ändereung zu geben, aber diese Änderungen geschehen dennoch zu langsam für Betroffene. Ich wünsche Ihrer Familie alles erdenklich Gute. Gabriela
Meine Hausärztin hat mich Anfang 2024 gebeten, ich möge mich bitte um einen anderen Hausarzt umschauen. Bin seit Sommer 2023 bettlägrig und wohne im ländlichen Bereich. Hausärzte waren schon vor der Covid schwierig zu finden.
Vielen Dank an das ZDF für diesen sehr guten Beitrag. Es gibt leider insgesamt viel zu wenig Aufmerksamkeit für diese schwere Krankheit und für die vielen Tausenden Betroffenen, deswegen ist es so wichtig, darüber zu berichten. Bitte bleiben sie an diesem Thema dran und berichten sie immer wieder darüber.
Es ist so. Geht impf und Medikamentengeschädigten auch so.. Long covid..ca. 7 Millionen Deutsche stehen mittlerweile ohne richtige medizinische Versorgung da. ( Tabletten werden natürlich immer verschrieben). Kämpfe jetzt seit über anderthalb Jahren für mir zustehende therapien. Den Medikamentenschaden hab ich aber seit fast 17 Jahren. Keiner übernimmt Verantwortung dafür. Wurde 15 Jahre fehldiagnostiziert. Die Politik lässt das eigene Volk wegsterben. Und ich muss wenn ich demnächst keine Behandlungen bekomme das Geld dafür bei einer Stiftung beantragen ✌️und bei Privatärzten durchführen. Habe mittlerweile auch die diagnose CFS zusätzlich..
Danke euch für diese bitter notwendige Reportage und eine absolut wahrhafte Darstellung des Alltags und der mangelnden Versorgung bei LC, ME/CFS und post vac! Ich bin selbst betroffen, man kennt das bereits am eigenen Leib. Aber das Ganze mal aus dem Blickwinkel von Kindern zu sehen hat mich zu Tränen gerührt. Danke an alle die bei der Reportage mitgemacht haben. Danke zdf bitte kämpft auch weiter für uns, damit wir Druck auf Politik ausüben können. Lasst das nicht die letzte Reportage dieser Art sein ❤️.
Ich bin einfach nur fassungslos darüber, dass diese Krankheit und die Betroffenen schon so lange ignoriert werden. Das Betroffene und ihre Angehörigen auch noch schikaniert werden ist skandalös. 😠 Ich hoffe sehr, dass das Thema endlich die Aufmerksamkeit bekommt, die es braucht! ❤
Mein Gott, es ist unglaublich. Ich empfinde solche Wut und Hilflosigkeit. Das Gesundheitswesen steckt im Mittelalter. Auch der Jugendamt, statt zu unterstützen, macht die Familien kaputt. Man kann schreien vor Verzweiflung!
Das ist so schlimm, dass bricht mir das Herz wie sehr junge Menschen leiden und keine Hilfe bekommen das ist nicht fair 😢 ich wünsche den Angehörigen und betroffenen viel Kraft, Ausdauer und das sie endlich gehört sowie geholfen bekommen🙏🏻
mein erster Freund ist später mit 21 an CFS erkrankt (zunächst Pfeifersches Drüsenfieber) und mit 24 verstorben. Sein Vater kämpft bis heute unermüdlich für eine bessere Anerkennung dieser Krankheit und Hilfe für Betroffene. Eine unglaublich brutale, heimtückische Krankheit.
@@Hansbauer7 Me/Cfs ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, welche die Durchblutung, Herz, Atem, Lungen und mehr beeinflusst. Mit andere Wörter kann man wegen Herzfehler die von Me verursacht, sterben.
Das was über die Herangehensweise von Ärzten berichtet wird, kann ich nur bestätigen und es macht mich immer wieder traurig und wütend. Schön, dass hier mal vom öffentlich rechtlichen Fernsehen darüber berichtet. Ich wünsche mir endlich einen Wandel in unserem Gesundheitswesen. In vielen Psychiatrischen Kliniken herrschen zudem katastrophale Zustände und Menschen werden komplett entmündigt. Mal davon abgesehen, dass es oft nur schnellen um Profit geht. 😢😢😢
Ich habe auch eine neurologische Erkrankung die erst nach 5 Jahren diagnostiziert wurde und ich erst dann die richtigen Tabletten bekommen habe . Extrem viele ärzte und jedes Mal war es physisch somatisch, jetzt weiß ich woran es liegt, es war ein ärztliches Versäumnis, ich hätte mich nicht so quälen müssen wenn es direkt erkannt worden wäre, musste Tramadol nehmen und Antidepressiva was nie geholfen hat. Ich finde es schrecklich wie sehr Menschen leiden, weil ärzte zu wenig Zeit haben sich mit einem Fall zu beschäftigen. Dadurch dass es nicht früh genug erkannt wurde ist es jetzt schlimmer als es hätte sein müssen. Dokus über neurologische Erkrankungen finde ich so wichtig und hilfreich, man fühlt sich nicht mehr alleine, weil irgendwann glaubt man dass man es sich das nur einbildet, aber es ist nicht so. Tolle Doku und ich wünsche den Menschen hier nur alles gute❤️
Auch ich bin eine ME/CFS-Betroffene. Daher weiß ich so gut, wie sich die Erkrankten fühlen. Mein großes Glück ist, dass ich die verschiedenen Symptome einigermassen unter Kontrolle halten kann, es kommt aber immer wieder zu Crashs. Als das Schwierigste empfinde ich es, dieser ganzen Misere ununterbrochen emotional standhalten zu müssen. Das kostet so viel Kraft, die man so gerne anders nutzen möchte.
Und dadurch geht es dir noch schlechter. Ich bin selbst betroffen. Es bringt nichts, wenn man die ganze Zeit negativ denkt und sich selbst fertig macht. Dadurch werden die Symptome nur schlimmer. Bitte versuche die Krankheit vollständig zu akzeptieren, und Frieden mit dir selbst zu haben, glücklich sein, positiv denken, dann ist es angenehmer. Auf Gott vertrauen, der immer da ist. Ich sage das aus Erfahrung. Gib die Kontrolle ab. Du kannst nichts tun, aber Gott schon. ❤
@@domenikvalci7743 Vielleicht habe ich mich missverständlich ausgedrückt, denn ich habe die Krankheit akzeptiert und denke keineswegs negativ, und das ist wahrscheinlich hilfreich, um die Symptomatik "in Schach" halten zu können, mal mehr, mal weniger, so wie das bei dieser Krankheit nun mal ist. Ich wollte aber auch zum Ausdruck bringen, daß der Umgang mit der Erkrankung viel Energie bindet, die man dann nicht für anderes zur Verfügung hat.
Im Nachhinein bin ich mir nicht sicher, warum ich nicht erwartet habe, dass es *so* schlimm ist. Ich komme zwar aus einer Ärztefamilie, aber ich weiß trotzdem zur Genüge, wie viele schwarze Schafe (nenne sie mal so, um sehr wüste Schimpfwörter zu vermeiden, die mir grade auf der Zunge liegen) es auch in der Branche gibt. Dennoch hat es mich einfach schockiert und vor allem unfassbar wütend gemacht, wie mit Betroffenen bzw. ihren Eltern etc. umgegangen wird. Größten Respekt an alle, die nach einer Antwort wie den hier zitierten nicht völlig ausgetickt sind... verstehen könnte ich's. Zeigt am Ende nur wie viel mehr Aufmerksamkeit noch auf dieses extrem schreckliche Leiden gelenkt werden muss. *Und auf die Forschung*, um immerhin den ANSATZ eines Heilmittels oder einer Therapie zu entwickeln!!!
Ich leide auch seit meiner Corona Infektion die ich im Juli 2022 hatte darunter ich kann nicht mehr Arbeiten oder den Haushalt bewältigen und meinen Hobbys nach gehen und ich war sehr Sportlich mein Hobby war Wandern und Malen, ich konnte vor Corona mehrere Kilometer laufen ohne Probleme und jetzt kann ich höchstens wenn ich mal einen guten Tag habe ein bisschen Spazieren gehen aber auch nur mit Begleitung genau so wie einkaufen alleine geht's nicht mehr und am schlimmsten ist für mich das ich mit Freunden nichts mehr unternehmen kann, ich werde von den Ärzten nur als Psychisches Problem angesehen und soll jetzt bitte eine Tagesklinik für Psychosomatik aufsuchen das ich gefälligst wieder arbeitsfähig werdend soll und das ich so keine Last mehr bin für die aber wie es mir geht interessiert niemanden oder das ich darunter leide, ich bin sprachlos und total wütend, traurig u. verärgert das kein Wissen über die Krankheit bei Ärzten herrscht und dabei gibt's die Krankheit ME/ CFS schon so fast ungefähr 55 Jahren. Ich war auch 2023 in einer Reha Klinik für Long covid/ Post covid wo ich arbeitsunfähig entlassen wurde, wo es mir am ende der Reha noch schlechter ging als vorher. Dort wurde ich schon mit meinen Problemen gleich zum Psychologen verwiesen und das schlimmste als ich nach einem Gespräch mit den Ärzten fertig war haben die Ärzte über mich gelästert und sich über mich Lust gemacht obwohl ich draußen vor der Tür stand und alles hören konnte ( wieder so ein Psychischer Problem Patienten und so weiter) der beste Satz war auch vom Chefarzt selber Sie sind mit ihrem Problemchen in der falschen Rehaklinik und bei Fragen zu Problemen hat er zu mir gesagt dafür bin ich nicht zuständig und wurde abgewiesen, ich wollte nur noch am liebsten weg dort und nach hause ich war fix und fertig mit den Nerven, der Psychologe dort war der einzige der mir auch zuhörte und mit dem ich reden konnte sonst hörte keiner von den Ärzten mir zu ich verliere immer mehr das Vertrauen zu Ärzten und hoffe das bald irgendwie was passiert weil ich möchte mein Leben zurück und das tun was ich vorher konnte. Ich weiß nicht ob andere die selbe Erfahrung gemacht haben wie ich, aber glaube mir haltet euch an eure Familie und Freunden die kennen euch besser als jeder von den Ärzten die keine Ahnung haben und lasst euch bloß nicht einreden das es Psychisch ist das ist es auch nicht.
Ich wünsche den Betroffenen und ihren Familien viel Kraft und alles Gute! Ich hoffe, dass es irgendwann gelingt die Ignoranz des medizinischen Systems zu brechen und dass Ärzte wieder helfen anstatt zu belasten und zu demütigen !💫💫💫
Bin selber durch eine Corona Infektion vor zwei Jahren erkrankt, mittlerweile komplett bettlädrig. Diese Krankheit muss dringend endlich erforscht werden um all den Betroffenen zu helfen. Guter Beitrag, wir brauchen unbedingt mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit.
Super Beitrag! Bitte mehr davon um noch mehr Menschen zu erreichen und über diese Krankheit aufzuklären! Wir als Gesellschaft haben eine Verantwortung gegenüber jedem vergessenen Kranken!
Das ist ja wirklich grausam so eine Erkrankung aushalten zu müssen. Es macht mich sehr betroffen. Ich sehe sehr starke Menschen trotz dieser immensen Belastung. Ich hoffe sehr das man etwas findet das diese Symptome zumindest lindern kann . Weiterhin viel Kraft an die Betroffenen ❤
Zur Linderung gibt es ja (wenige) Medikamente. Aber diese werden nur von der KK übernommen, wenn die Erkrankung durch Corona ausgelöst wurde. Unfassbar!!!
Danke für den Beitrag und damit Sichtbar(er) machen! Volle Solidarität mit den Betroffenen - ich hoffe Verantwortliche aus Medizin und Politik reagieren bald angemessen.
Vielen herzlichen Dank, dass Sie über dieses wichtige Thema berichten. Diese schlimme Krankheit braucht endlich Anerkennung. Es ist so tragisch, wie die Betroffenen allein gelassen werden. Hoffentlich wird sich das bald ändern.
I am so sorry about these girls and boys. Sending them love and prayers from Italy ❤ I have severe M.E and in 2016 I had a year of very severe M.E. We don't have fatigue but a huge lack of physical energy and a very long and little recovery of it. Don't lose hope.
Ich bin wahrlich kein Schwurbler, aber da Impfung und Corona-Erkrankung im Zusammenhang mit dieser Krankheit stehen, wünsche ich mir eine transparentere Aufklärung der Bevölkerung so wie viel mehr Unterstützung für Betroffene.
@@achat6181 ja, es ist schon seltsam, dass viele es nach einer impfung entwickeln. bei mir war es anders. allerdings gibts durchaus parallelen, wenn man an die wirkverstärker in impfungen und zb amalgamfüllungen denkt. is nur so ne vermutung, dass das dazu beitragen könnte. irgendwann is es dann vielleicht einfach zu viel für den körper? forschung in diesem bereich wäre dringend nötig🤗
@@mels8515 Es ist nicht nur eine Vermutung, die Forschung hierzu ist bereits lange da. Aber weit entfernt von der Öffentlichkeit, z.B. bei Toxikologen-Kongressen werden solche Forschungsergebnisse besprochen. Lobbygruppen verhindern bisher meistens erfolgreich, dass die Berichte öffentlich bekannt werden. Man suche auch mal nach den Vorträgen von Prof. Max Daunderer oder Prof. Frank Bartram.
@@mels8515Immunologisch ist eine Impfung und eine Infektion sehr ähnlich, von daher verwundert es nicht, wenn beides zu dieser Fehlreaktion des Immunsystems führen kann. Die Infektion triggert stärker, als die Impfung, weil sie nur einen Antikörper hat während der echte Virus viele Antikörper hervorrufen kann. Ob Umweltgifte bei der Entstehung eine Rolle spielen ist unbekannt, aber die Erkrankung ist schon lange bekannt und wurde früher als psychische Krankheit angesehen.
Ich bin mutmaßlich seit 10 Jahren erkrankt, auch wenn ich die ersten 7 Jahre nichts von der Krankheit wusste (aber natürlich an der Symptomatik leide). Wenn man schwer erkrankt ist, ist man gar nicht mehr in der Lage ohne Hilfe die Diagnostik durchzustehen und ohne Diagnose besteht auch keine Hoffnung auf die Hilfe die man aber wiederum braucht, um sich diagnostizieren zu lassen. Die Diagnose wäre binnen Tagen möglich, aber weil das Gesundheitssystem dies nicht finanziert, muss man eine jahrelange Ochsentour auf sich nehmen. Vor der Pandemie gab es rund 300.000 Betroffene, rund ein Drittel davon so schwer, dass es Pflegebedarf gäbe - den die meisten aber nicht erhalten. Seit der Pandemie kann man von einer Verdopplung dieser Zahlen ausgehen! Man kann sich ja nichtmal an irgendwen wenden, wenn man möglicherweise forschungsrelevante Informationen hat, durch die man die Krankheit besser verstehen könnte, weil es keine Ansprechpartner gibt.
Hast du schon Kontakt zu Fatigatio EV aufgenommen? Ich habe eine unglaubliche Erleichterung empfunden mit jemanden reden zu können, der weiß worum es geht, der Tipps geben kann. Man kann dort per E-Mail Kontakt aufnehmen. Ist ein Telefonat nicht möglich, geht das auch schriftlich. Ich versuche gerade die Diagnose für meine Tochter zu bekommen (wir wohnen in Bayern und müssen lediglich warten, bis ein Termin frei wird). Es ist so anstrengend gegen Ärzte kämpfen zu müssen, die verd… noch mal zu helfen hätten.
Herzlichen Dank für diese gute, aber sehr traurige Doku. Mir ist die Krankheit aus meiner Arbeit bekannt. Ich könnte ein Buch füllen. Gebt nicht auf! Ich bete und hoffe, dass sich etwas tut. Gut, dass die Erkrankten jetzt gehört werden. Endlich.
Rund 500.000 Menschen in Deutschland leiden unter der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). 40.000 davon sind Kinder und Jugendliche. Mehr Hintergründe lest ihr hier: kurz.zdf.de/cAM/
Das wären deutlich mehr Betroffene als bei Multipler Sklerose und chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Die Krankheit ist seit 50 Jahren von der WHO anerkannt. Was hat die Pharmaindustrie die letzten 50 Jahre getrieben? Däumchen gedreht? Bei so vielen Betroffenen würden sich wirksame Medikamente doch finanziell lohnen.
Also, im Bundestag wurde dagegen entschieden, keine Aufklärung, keine Hilfen. Staat muss sparen. Es gibt nur eine Partei , die sich dafür einsetzt, und immer abgewiesen wird. Dreimal raten , wer.
Kann ich alles nachvollziehen. Leide an Arachnoiditis, ist ähnlich. Schmerzen im ganzen Körper. Manche Tage liege ich im Bett weil nichts geht. Der MD hat mir 125 Euro Entlastungsbetrag zuerkannt. Das reicht dafür das der Pflegedienst 2 x im Monat mir die schweren Sachen einkauft. Sieh zu wie Du klar kommst. Und das mit 61 Jahren. Ein Leben lang gearbeitet und die Behörden machen einem das Leben schwer.
Man sagte mir am Anfang ich wäre nur erschöpft später wurde von einer psycho somatische Störung geredet und seit 3 von 15 Jahren Erschöpfung und Rente. Dabei bin ich im vergleich zu den Betroffen im Video noch mit leichter ME CSF davon gekommen. Ich kann alles im Video gesagte bestätigen und hoffe das mit steigender medialer Aufmerksamkeit endlich eine Therapie gefunden wird.
Mir ging es sehr sehr ähnlich. Es hat jahrelang gedauert bis diese Diagnose dann stand. Es tut mir leid für die beiden, dass sie solche Erfahrungen machen müssen. Bei mir fing auch alles mit einem EBV an...Wenn man den Betroffenen dann noch das Gefühl vermittelt, sie wären rein psychosomatisch Erkrankt kann das einfach nur bewirken, dass die Leute sich dann sehr alleine gelassen fühlen.
Du verstehst den Begriff psychosomatisch offensichtlich nicht. Hier führt das Gehirn dazu (fälschlicherweise als psychisch bezeichnet, ist aber auch Körper), dass Teile des Körpers erkranken. Auch die sogenannte Einbildung ist eine körperliche Erkrankung, die noch nicht ernst genommen wird...weil es noch die primitive Denkweise gibt, dass es ageist/Psyche/Seele und Körper gäbe...was aber als Geist/Psyche/Seele bezeichnet wird, ist auch nur schwammige Benennung von Körperlichem.
Nein. Dennoch kann ich von mir aus sagen, dass es bei mir nicht immer gleich schlimm ist und ich es bei mir schubweise erlebe. Ich weiß nicht ob es auch anderen betroffenen Personen so geht. Und danke der Nachfrage sehr nett.@@husoschami
Plötzlich fehlt jede Lebensenergie, der Körper ist völlig kraftlos. Pauline, Martin und Barbara sind an ME/CFS erkrankt, wie 17 Millionen Menschen weltweit. Ihr Leben, ein einziger Kampf. Die gesamte Doku "Jede Anstrengung ist zu viel; Diagnose: Chronisches Fatigue Syndrom" von ZDF 37° könnt ihr hier anschauen: kurz.zdf.de/SXvl/
Chronische Müdigkeit...klingt nach Vitamin12 Mangel. Kann sein, dass Infektionen verhindern, dass der Körper diesen Vitaminkomplex richtig aufnehmen und verarbeiten kann.
@@thyristo ich habe einen Narkolepsiefall nach Impfung in der Familie. Genau wie bei Schweigers Tochter. Ihr Schwurbler seid echt nicht mehr zu ertragen mit eurem dummen Geschwätz
Meinem Kind haben sie unterstellt, es wolle nicht in die Schule. Dabei war sie im Sport und sonst fast Klassenbeste und hat Chinesisch und andere Sprachen lernen wollen und tausend Träume. Dann lag sie 15 Jahre im.Bett mit Gehörschutz und Augenschutz. Zeitweise im.Hospitz. Und überall sagt man, alle Blutwerte ok, also lauf los, wo ist das Problem. Einer Bekannten wollte man das Kranke Kind wegnehmen und hat es zwangsbwhandelt im Krankenhaus bis zum Zusammenbruch. Sie wurde gezwungen zu laufen und sich zu bewegen. Wär fast daran gestorben
Ich hab das Video keine Minute lang angesehen und mir direkt gedacht sie hatte bestimmt EBV, Borrelien oder sowas... Ich war von 15 bis 18 sehr ähnlich (war vorher auch sehr sportlich) und habe die Schule abgebrochen, zusätzliche Ängste entwickelt usw.. ich bin nach einem Ärzte Marathon zufällig in einer Schmerzklinik/Rheumaklinik gelandet und habe mich irgendwie zurück ins Leben gekämpft.. ich bin mittlerweile 27 und kann mich an diese schreckliche Zeit kaum erinnern. Aber ich habe mit 18 eine Ausbildung im Büro gemacht (körperlich ging damals noch nichts...), dann hab ich mein Abitur auf der Bos nachgeholt und bin jetzt mit meinem Studium fertig... Ich bin körperlich wieder so fit wie noch nie und sehr aktiv. Ich wünsche euch das auch von Herzen und möchte hiermit Mut aussprechen, dass es vielleicht wieder besser werden kann. (Bei mit hat alles mit EBV begonnen und einer unerkannten Borrelien Infektion) .. Ich habe bis heute noch starke Hemmungen zum Arzt zu gehen, weil alles auf die Psyche geschoben wurde. Jedes Mal wenn ich wegen irgendwas zum Arzt muss wird alles auf die Diagnose fibromyalgie, chronisches fatigue syndrom geschoben obwohl ich diese Symptomatik zum Glück nicht mehr habe. Man wird einfach 0,0 ernst genommen wenn man diese Diagnosen im System stehen hat
das arme mäuschen, ich leide an ms und dadurch bedingt an leichter bis mittelschwerer fatique und kann dadurch erahnen wie es ihr geht! ich wünsche dir alles gute
Bin selbst seit 1 Jahr und 7 Monaten von ME/CFS betroffen, hatte davor 2-mal Long COVID und bin ungeimpft, da ich durch MCAS, was ich mein ganzes Leben lang hab, keine Impfungen vertrage. Die meiste Zeit bin ich schwer von ME/CFS betroffen, ich hab kaum Unterstützung, weshalb ich noch vieles selbst machen muss, was dazu führt, dass mein Zustand sich nicht bessert. Der Beitrag ist sehr wichtig, um uns Betroffene sichtbar zu machen und über die chronische Unterversorgung aufmerksam zu machen. Einige Kommentare sind ein Schlag ins Gesicht für Betroffene und unerträglich, ne Moderation der Kommentare wäre angebracht.
@@werauchimmer9969 MCAS hat andere Symptome als ME/CFS und MCAS hab ich mein ganzes Leben lang, ME/CFS erst seit nem schweren grippalen Infekt. Bei MCAS kann es zwar zu Fatigue kommen, bei ME/CFS ist diese aber viel stärker ausgeprägt, chronisch und pathologisch und wird durch Ruhe und Erholung nicht besser. Zudem ist PEM ne Belastungsintoleranz mit Symptom und Zustandsverschlechterung durch Belastung das Hauptsymptom von ME/CFS, das macht ME/CFS ja zu so ner schweren Erkrankung. Die Unverträglichkeiten und allergischen Reaktionen, die Hauptsymptome bei MCAS sind, müssen bei ME/CFS nicht auftreten, können aber bei schwerer und sehr schwerer ME/CFS auftreten. Außerdem MCAS und ME/CFS sind komorbid, treten also oft in Kombination auf. ME/CFS kann man sich nur bei ausgebildeten Fachärzten diagnostizieren lassen und leider sind das hauptsächlich Wahlärzte und es gibt nur ne Handvoll davon, deshalb sind die Wartelisten auch extrem lang.
@@alien77778 Nein ist dasselbe MCAS ist bei mir genetisch bedingt und ME/CFS am bei mir durch nen heftigen grippalen Infekt. MCAS ist ne chronische Erkrankungen der Mastzellen und es gibt verschiedene Auslöser. ME/CFS ist ne postvirale neuroimmunologische Erkrankung, zudem haben beide Erkrankungen verschiedene Symptome.
Vielen Dank für den Beitrag. Ich habe seit 3 Jahren neben einer Small Fiber Neuropathie noch ME/CFS, infolge der Biontech-Impfungen. Pflegegrad 1, Berentung. So viel wollen, so viel Interessen haben - und permanent hat jede noch so kleine Aktivität negative Konsequenzen. Teilhabe am ganz normalen Leben ist nicht möglich. Es ist unglaublich frustrierend, dass einen trotz aller Berichte zum Thema keiner richtig ernst nimmt. Von der Krankenkasse zur neurologischen Reha verpflichtet - und wo bin ich gelandet? In der Psychosomatik. Irgendwann mußten sie nach kräftezehrenden, zermürbenden Diskussionen einsehen, dass ich nicht psychisch krank bin und waren bereit die Diagnose ME/CFS zu übernehmen. Reha-Erfolg? Ein schwerer langer Crash.
hast du schon mal vitamin b12 wegen small fiber versucht? die gängigen mittel enthalten cyanocobalamin, aber ich hab gute erfahrungen mit methylcobalamin gemacht. das ist eine andere form von b12😉 vielleicht kann dir das auch helfen🤗
@@mels8515Danke. Ich bekomme einen B-Komplex (12, 3, 6) plus Folsäure sowieso seit Jahren i.m. gespritzt. Schlucke etliche NEMS, die auch schon was bringen. Auch gegen POTS. Aber die Nervenschäden (auch Large Fiber Beteiligung) sind laut Uni-Neurologie irreversibel bzw schreiten nachweislich fort. Und die Belastbarkeit ist leider nicht mehr steigerbar.
Ich muss gerade auf dem Weg in die Rente zum zweiten Mal eine Reha beantragen und habe schreckliche Angst, dass sie bewilligt wird. Beim ersten Mal hatte ich unverschämtes "Glück" und bin an einen Rheumaspezi geraten, der ME/CFS kannte und mich sofort als "nicht rehabilitierbar" wieder nach Hause geschickt hat. Ich habe zwar zwei Monate auf der Fresse gelegen, weil die Fahrt mich gecrasht hat, aber es hätte viel schlimmer kommen können. Das erste, was man mit dieser Krankheit lernt ist, sich vor Ärzten in Acht zu nehmen. Was echt traurig ist, vor allem weil ich meistens eigentlich das Gefühl hatte dass man mir schon irgendwie helfen wollte, ich aber nicht in die Checkliste passe...
@@PaulinaMeyer-yf1cm Oh Gott, viel Glück! Ich bin in derselben Position und mir graut es auch. War beim ersten Mal fünf Wochen in der Klinik (angeblich auch noch auf Fibropatienten spezialisiert) und ich hab über ein halbes Jahr gebraucht, um mich zu erholen.
Ich hatte CFS.Erschöpfung ohne Ende Das Liegen im Bett war mir noch zu schwer. Hatte schwere Pilzinfektion. Ich bin jetzt wieder gesund Spirulina hat mir sehr geholfen Ich wünsche euch gute Besserung ❤
@@alien77778 theoretisch richtig, praktisch können viele Ärzte und Krankenkassen damit nichts anfangen. Schon gar nicht, wenn es als Privatzahler in Auftrag gegeben wird.
Bin seit 21 auch erkrankt nach Corona. Habe allerdings "nur" eine milde Form. Trotzdem hat mich das ziemlich aus dem Leben geworfen. Folge dessen natürlich auch psychische Probleme. Die Ärzte sehen dann natürlich nur das Psychische, wobei diese Symptome sich ja gerade erst aufgrund der Krankheit entwickelt haben... Wünsche allen Betroffenen viel Glück und Gesundheit.
Vor allem bricht es einem immer wieder, wenn selbst Menschen in der Familie sind, die das nicht verstehen können und wollen. Privilegiert mit einem gesunden Körper und dann noch jene klein reden, welche keinen besitzen ist einfach schwach.
Oder was mein Arzt sagen würde: (O-Ton) alles psychosomatisch, man muss sich halt mal überwinden und nicht so schwerfällig sein. Man würde am liebsten alles hinschmeissen
immer mehr finden keine Nachfolger. Dieses "Krankheitssystem" ist änlich wie in Amiland an die Wand gefahren. Musst eben wohlhabend sein, um jede Menge Vorsorge zu erhalten. Auf dem Land bist du in Deutschland eh verloren, wenn du nicht selber auf dich aufpasst.
Gute kurze Doku, danke. Unvorstellbar daß sich immer noch nichts geändert hat, aber, unser "Gesundheitswesen", nein danke, mehr sage ich dazu an dieser Stelle nicht.
Danke für diesen Bericht und allen die zu Wort kam. Ich sah den Beitrag mit Tränen 😢…weil ich auch an ME / CFS erkrankt bin…Man spürt man ist nicht allein - sieht aber wir stehen noch ganz am Anfang und bin für jeden Bericht…jede Bewegung sehr dankbar…für alle die aufstehen - und für alle die Solidarität zeigen ❤
Meine Mutter leidet unter ME/CFS seit einer verunreinigten Zeckenauffrischungsimpfung 😞 Diese verursachte nur Stunden danach 40°-Fieber, das über 4 Wochen nicht wegging, Sehschwierigkeiten, Schwindel und Schluckprobleme, Wortfindungsstörungen und eben überhaupt keine Kraft und Energie, selbst nur Kleinigkeiten zu erledigen. So schlimm und ich als Tochter kann in Wahrheit nur zusehen.
Eine direkte Behandlung gibt es auch in den 200 MS Zentren leider nicht; von daher ist es äußerst unpassend, diese als 'gutes Beispiel' aufzuführen. Es handelt sich tatsächlich um 200 schlechte Beispiele für die Patienten. Vielen Dank für die Berücksichtigung auch dieser Betroffenen
Tolle Reportage und das Thema ist überfällig! Ich hatte November 2022 covid und leide seitdem an ‘kranksein’. Als alleinerziehende Mutter und Alleinverdienerin musste ich mich oft zur Arbeit schleppen und meine Symptome versuchen zu überspielen, es ging noch so gerade, die Abende und Wochenenden schlafend auf dem Sofa, krank, der Haushalt vernachlässigt... ich gehe regelmäßig zu meiner Ärztin, damit alles dokumentiert ist und es geht mir seit einer Woche etwas besser. Jetzt fühle ich mich nur noch alt und müde, aber nicht mehr (immer!!) krank. Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt und gehe regelmäßig in die Sauna, ob das nun geholfen hat, wer weiß. Ich wünsche allen Betroffenen nur das Beste und viel Mut. Es ist nicht psychosomatisch, ich würde gerne das Wochenende im Garten arbeiten, lande aber immer wieder krank auf dem Sofa wenn ich ein bisschen Zuviel mache... Seitdem es mir ein kleines bisschen besser geht (nach über 2 Jahren), habe ich die Hoffnung, dass ich nicht lebenslänglich bekommen habe! Bleibt stark, auch wenn der Körper gerade schlapp macht!! 🍀🍀🍀
das hat ganz sicher geholfen🙂 soweit ich (als laie) weiß, versucht der körper beim schwitzen nicht nur sich abzukühlen, sondern entgiftet dabei auch noch gleichzeitig. ich vertrage leider keine sauna, weil dann mein kreislauf gleich durchdreht, aber ich freu mich für dich, dass du das kannst und dir das hilft🤗
Gut wenn du eine Ärztin hast, die dich ernst nimmt und wenigstens dokumentiert. Meine Frauenärztin meint, man könne nicht immer corona als Ausrede oder Verursacher nehmen. 😮 ich hatte nur die Infektion mit C. , aber auch später irgendwelche Symptome, schmerzen usw. Bekommen. Ich Wünsche uns allen viel Kraft und viel Gesundheit.
Ich kann mit den Betroffenen mitfühlen. Es ist zwar nicht ME/CFS, das mich quält, aber ein Leben führen zu müssen in dem man nur noch der Schatten seiner selbst ist, ist einfach nur noch traurig.
@@tryptophan5313 Hat mit der Pubertät angefangen und wurde mit der Zeit schlimmer. Weil das allgemein eine ziemlich turbulente Zeit war, kommen da viele potentielle Auslöser zusammen. Insofern nein, es lässt sich nicht konkret an einem Auslöser fest machen.
@@tdtbs Liest sich so, als ob du dich selbst sehr stark Reflektierst. Bei mir ist es nämlich so. Ist das dass Richtige was ich mache, müsste ich nicht noch mehr tun? Warum fällt anderen vieles so leicht, und mir nicht? Sogar Erfolge bewerte ich weniger Positiv, als ich sollte. Dadurch habe ich einiges erreicht, habe trotzdem aber dass Gefühl noch nicht da zu sein , wo ich sein möchte. Durch innere Zweifel fühlt sich dass Leben manchmal fremdbestimmt an. Ich hoffe, eines Tages mein Ziel zu erreichen, und mein Leben so zu führen, dass es sich "Richtig" anfühlt.
@@tdtbs wenn es mit der pubertät angefangen hat, dann könntest du vielleicht im bereich hormonhaushalt fündig werden. irgendwo hatte ich auch mal was über vitaminmangel und depressionen gelesen. ich weiß gerade aber leider nicht mehr, wo und was das genau war. vielleicht gibts in den bereichen noch etwas, was dir helfen kann🤗
@@mels8515 Jo, bin eigentlich regelmäßig in ärztlicher Kontrolle. Aber ich hab mir tatsächlich vorgenommen, dass ich demnächst mal beim Endokrinologen rein schau. Schon allein um zu prüfen ob sich das alles noch im Rahmen hält. Die Medikamente sind ja auch nicht ganz ohne.
Ich laufe seit fünf Jahren von Arzt zu Neurologen zu Psychologen zu Psychiatern zu stationärer und ambulanter psychosomatischer Behandlung und nun weiß ich nicht mehr weiter. Alle sagen ich sei kerngesund. Aber ich habe alle Symptome wie im Beitrag beschrieben.
Hast du einen Hausarzt, dem du vertraust? Wenn ja, könntest du ihm einen Fragebogen mit den kanadischen Diagnosekriterien mitbringen, entweder schon von dir ausgefüllt oder mit ihm zusammen. Da kann man sehen, ob man diesen Kriterien entspricht. Das Hauptsymptom, die postexertionelle Malaise, muss zwingend vorhanden sein, um die Erkrankung diagnostizieren zu können. Und es müssen weitere Kriterien erfüllt sein. Es gibt leider keine Blutuntersuchungen oder Tests, die diese Diagnose zweifelsfrei belegen. Bei einigen sind die Entzündungswerte moderat erhöht wie bei mir, aber das ist kein beweisendes oder ausschließendes Kriterium. So schwierig die Diagnose ist - die Behandlung ist noch schwieriger. Wenn du dich mehr informieren möchtest, kannst du auf die Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gehen. Da findest du sehr viel. Liebe Grüße
@@freakattack69 bitte keine guten Ratschläge mehr. Ist sicher lieb gemeint aber langsam machts mich wütend. Ich habe 16 verschiedene probiert. Auch pflanzliche. Stimulanzien auch. Hilft alles nichts, macht's nur noch schlimmer
Wie kann es sein, dass ein Bundesgesundheitsminister ein Interview mit den öffentlich rechtlichen umgeht? Es ist ein Teil der Demokratie, dessen Wichtigkeit ja auch immer wieder betont wird. Und das Thema ist jetzt nicht gerade neu. Er hätte wenigstens den Anstand haben können, den bisher fehlenden Kenntnisstand auszudrücken.
Wir Menschen sind unseren Regierenden doch sch...egal. Habe auch CFS, seit über 40 Jahren. Zum Glück nicht so schlimm wie bei den gezeigten Menschen. Antony Willians zeigt Wege auf, mit Ernährung Linderung zu erfahren. Eine Bekannte hat sich über Jahre hinweg ein Stück weit herausgearbeitet. Auch mit Hömöopathie.
Leider kriegst du weder Kassen noch die meisten Ärzte davon überzeugt, dass das nicht alles die Psyche und deswegen "ganz einfach mit ein bisschen Therapie" zu beheben ist.
über solche ratschläge kann man bestimmt ein ganzes buch schreiben😔 es dauert lange bis das umfeld begreift, das man nix vorspielt und es wirklich keine hilfe gibt. aber kopf hoch🤗 auch das steht man durch🙂
@@mels8515 es dauert schon lange bis man selbst akzeptiert dass dies und jenes nicht mehr geht. Was es auch nicht besser macht wenn von außen immer solche Sachen kommen. Bei mir aktuell ich muss Vinyl kleben, Wohnung hat aber schon Möbel und keine optimalen Vorraussetzungen dafür. Ständig fragt jmd.
@@madeleinedekler9282 hatte auch die renovierungsnummer🤗 wusste damals noch nicht, dass ich diese erkrankung habe. permanent gab es druck, weil alles nicht schnell genug ging😢 ich baute immer mehr ab. je mehr ich versuchte alles "richtig" und schnell zu machen, umso mehr baute ich körperlich ab und wusste nicht warum😔 entspann dich und mach nur so viel, wie es deine belastungsgrenze zulässt😘 auch wenn unverständnis in der familie darüber herrscht. es nützt nix, wenn du dich kaputt machst! denk immer daran: es läuft nix weg! also keinen stress🤗 und sollte dir jemand nicht glauben, dann kann derjenige sich gerne bei mir melden und ich erkläre demjenigen dann alles lang und breit und ganz ausführlich😉 bleib stark und mach nur so viel wie geht😘
Gerade als Arzt sollte man versuchen, diesem Problem auf den Grund zu gehen und nicht noch die Betroffenen und die Angehörigen fertig machen. Ein Arzt, der seinen Beruf sehr ernst nimmt, würde das vermutlich auch nicht tun.
Ich habe über 30 Ärzten gesehen die mich total fertig gemacht haben. Es ist Einbildung, es ist Depression, es ist Paranoia. Jede Monat glaube ich dass ich bald sterben werden. Aber man sieht es mir nicht an. Unfassbar wie man behandelt wird.
Kannte die Krankheit nicht und tut mir so leid, dass die betroffenen und Angehörigen allein gelassen werden. Dass die nicht nur mit der Krankheit sondern auch noch mit verständnislosigkeit, Ignoranz und fehlenden Kompetenz zu kämpfen haben!!!
@@alien77778kann man auch fibro haben ohne auf die Tenderpoints anzusprechen? Ich hab Schmerzen wie ein Gaul aber wegen den fehlenden TP hat der Rheumatologe Fibro ausgeschlossen.
Wir haben die Kommentarfunktion für weitere Kommentare deaktiviert. Auf unserem Kanal findet ihr unsere tagesaktuellen Beiträge. Schaut dort gerne vorbei und diskutiert weiter mit!
Danke für die Möglichkeit ein Teil meiner Geschichte zu erzählen ❤ und danke an Kalea und Marina für euren Mut und eure Stärke!!!!
Diese Krankheit betrifft über 20 Millionen Menschen weltweit. Etwas muss sich ändern ‼️
Dank eurer Hilfe wird allmählich ein neues Bewusstsein für eure Erkrankung geschaffen und meiner Wahrnehmung nach wird sie allgemein endlich ernster genommen. Hoffentlich kann dir bald wirklich geholfen werden. Ich drücke dir die Daumen. Hast du als Betroffener eine Idee, was wir als (noch-) nicht Betroffene tun können, um stärker auf eure Situation aufmerksam zu machen? Was muss sich am dringensten ändern?
lieber laurenz ich danke dir, dass du dieses interview mitgemacht hast. als selbst betroffene weiß ich wie anstrengend das gewesen sein muss. ich wünsche dir und deiner familie alles liebe und gute🤗
@@andreadee1567 danke für deine frage an laurenz🤗 ich denke, am dringendsten muss sich das bewusstsein über diese erkrankung ändern. wenn die beteiligten im gesundheitswesen verstehen, was me/cfs ist, dann klappt's auch mit der versorgung😉 andere menschen können uns helfen, wenn in der gesellschaft über das thema gesprochen wird. vielleicht kommt es so dann irgendwann bei den politikern an😉
@@andreadee1567teilen teilen teilen 💙💙💙🙏🙏
@@mels8515 🫂
Ich finde es supergut, dass in dieser Doku dargestellt wird, wie die Betroffenen vorher gelebt haben. Dass sollte doch genug Erklärung sein, dass es sich nicht ursprünglich um eine depressive Erkrankung handelt und dass die Person nicht einfach nicht unwillens ist, sich anzustrengen.
Solidarität mit allen ME/CFS-Betroffenen !!!
🖤🖤💙💛🤍❤💚🖤🖤
@@thyristoWie lost bist Du denn?
@@thyristoWas meinst Du damit?
❤❤❤❤
Mittlerweile scheint mir das Wort Solidarität so viel wert wie der Euro, den ich jdesmal in den Hut lege wenn ich es höre.
Solidarität ist keine Hilfe. Der Unterschied ist etwas mehr als ein Lippenbekenntnis auszusprechen. Geld geben, Engagement zeigen, für Betroffene da sein über Hilfetelefone oder z.b. Gefangenenpost schreiven.
@@Verrac0Wieso Gefangenenpost? Kommt man für ME/CFS denn in den Knast?
Denjenigen Ärzten, die der Mutter gesagt haben, sie solle doch einfach mal an ihrer "Wahrnehmung arbeiten", gehört die Approbation entzogen. So eine Reaktion von einem Arzt ist ja wohl das Allerletzte!
9 von 10 Ärzten sind Narzissten. Narzissmus ist die schlimmste aller Störungen, weil sie primär drauf abzielt, Menschen zu manipulieren und unter Druck zu setzen.
9 von 10 Ärzten sind Narzissten.
Ach, wenn Sie wüssten, was in unserem kranken Gesundheitssystem an Entwürdigung, Demütigung und Entmenschlichung stattfindet... Da würde nur noch eine Hand voll Mediziner übrig bleiben, wenn Sie allen die Approbation entziehen würden.
Passiert leider zu oft in der Medizin wenn die keinen Bock haben zu behandeln ....
@@BlovBluv ich behandel auch gerade mein Mann selbst. Da unser Hausarzt nur Tabletten verschrieben hat für Dauerbehandlung aber nicht für Akutfall. Wiederum sind wir schon älter aber gerade bei so jungen Menschen ist es noch viel schlimmer.
Vielen Dank für diesen exzellenten Beitrag über diese schreckliche Krankheit. Es ist der größte Gesundheitsskandal des 21.Jahrhunderts, dass diese Krankheit immer noch von Teilen der Medizin und Politik ignoriert wird.
Schwierig zu diagnostizieren, zuwenig Gelder für die entsprechende Foschung.
Es gibt die kanadischen Konsenskriterien zur Diagnostik, die nicht großartig aufwendig sind. Sogar im UK ist die Krankheit bekannter & wird provisorisch medikamentös behandelt.
Ich befürchte man will die Erkrankung & tatsächlichen Ausmaße bewusst ignorieren. Unterm Strich geht es immer um Kosren😢
Sehe ich anders.
@@lemboshauser4700 wie ??
@@martinmcfly5405 ich sehe den Beitrag von frankb4712 anders. Es gibt bei weitem größere Gesundheitsskandale
Ein wichtiger und erschütternder Film. Bin selbst betroffen, schlimm genug, aber was kinder und deren Mütter da erleben, das macht mich unfassbar wütend. Und niemand wird dazu zur Rechenschaft gezogen, dann muss sich natürlich auch nichts ändern.
Es tut mir so leid, all dies zu hören, so jung........ Ich habe auch ME/CFS. Ich habe alles verloren, mein Geschäft, meine Wohnung......mein Leben. Ich habe dieselbe Erfahrung mit Ärzten gemacht. Unglaublich, dass das heute noch gleich läuft wie vor 30 Jahren. Aber durch Covid scheint es eine Ändereung zu geben, aber diese Änderungen geschehen dennoch zu langsam für Betroffene. Ich wünsche Ihrer Familie alles erdenklich Gute. Gabriela
Meine Hausärztin hat mich Anfang 2024 gebeten, ich möge mich bitte um einen anderen Hausarzt umschauen. Bin seit Sommer 2023 bettlägrig und wohne im ländlichen Bereich. Hausärzte waren schon vor der Covid schwierig zu finden.
Vielen Dank an das ZDF für diesen sehr guten Beitrag. Es gibt leider insgesamt viel zu wenig Aufmerksamkeit für diese schwere Krankheit und für die vielen Tausenden Betroffenen, deswegen ist es so wichtig, darüber zu berichten. Bitte bleiben sie an diesem Thema dran und berichten sie immer wieder darüber.
Es gibt so viele unfähige ärzte, ich bin maximal angewidert, alles gute dir kleine Prinzessin. Auch der Mama wünsche ich viel kraft.
Euch allen alles Liebe und gute ❤
Es ist so. Geht impf und Medikamentengeschädigten auch so.. Long covid..ca. 7 Millionen Deutsche stehen mittlerweile ohne richtige medizinische Versorgung da. ( Tabletten werden natürlich immer verschrieben). Kämpfe jetzt seit über anderthalb Jahren für mir zustehende therapien. Den Medikamentenschaden hab ich aber seit fast 17 Jahren. Keiner übernimmt Verantwortung dafür. Wurde 15 Jahre fehldiagnostiziert.
Die Politik lässt das eigene Volk wegsterben. Und ich muss wenn ich demnächst keine Behandlungen bekomme das Geld dafür bei einer Stiftung beantragen ✌️und bei Privatärzten durchführen. Habe mittlerweile auch die diagnose CFS zusätzlich..
Wie stellst du dir das denn besser vor? Dass alle Ärzte alles wissen? Jede orphan disease? Du bist Ein trottel.
Danke euch für diese bitter notwendige Reportage und eine absolut wahrhafte Darstellung des Alltags und der mangelnden Versorgung bei LC, ME/CFS und post vac! Ich bin selbst betroffen, man kennt das bereits am eigenen Leib. Aber das Ganze mal aus dem Blickwinkel von Kindern zu sehen hat mich zu Tränen gerührt. Danke an alle die bei der Reportage mitgemacht haben. Danke zdf bitte kämpft auch weiter für uns, damit wir Druck auf Politik ausüben können. Lasst das nicht die letzte Reportage dieser Art sein ❤️.
Ich bin einfach nur fassungslos darüber, dass diese Krankheit und die Betroffenen schon so lange ignoriert werden. Das Betroffene und ihre Angehörigen auch noch schikaniert werden ist skandalös. 😠
Ich hoffe sehr, dass das Thema endlich die Aufmerksamkeit bekommt, die es braucht! ❤
ATP Wert machen lassen - Mitochondriopathie ist anerkannt
@@alien77778Welcher Arzt (Fachrichtung) macht die und welche Werte muss man da bestimmen lassen?
@@vroni7354 musst selbst machen in Berlin. ATP Wert heisst das
Nach der COVID Impfung bekam er die ersten Symptome. 😥
Mein Gott, es ist unglaublich. Ich empfinde solche Wut und Hilflosigkeit. Das Gesundheitswesen steckt im Mittelalter. Auch der Jugendamt, statt zu unterstützen, macht die Familien kaputt. Man kann schreien vor Verzweiflung!
Bitte bleiben sie dran! Diese Menschen brauchen Hilfe und Berichterstattung kann ein Mittel zur Veränderung sein.
Das ist so schlimm, dass bricht mir das Herz wie sehr junge Menschen leiden und keine Hilfe bekommen das ist nicht fair 😢 ich wünsche den Angehörigen und betroffenen viel Kraft, Ausdauer und das sie endlich gehört sowie geholfen bekommen🙏🏻
mein erster Freund ist später mit 21 an CFS erkrankt (zunächst Pfeifersches Drüsenfieber) und mit 24 verstorben. Sein Vater kämpft bis heute unermüdlich für eine bessere Anerkennung dieser Krankheit und Hilfe für Betroffene. Eine unglaublich brutale, heimtückische Krankheit.
😢😢😢😢
oh wie schrecklich tut mir leid :(
@@Hansbauer7 Me/Cfs ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, welche die Durchblutung, Herz, Atem, Lungen und mehr beeinflusst. Mit andere Wörter kann man wegen Herzfehler die von Me verursacht, sterben.
@@Hansbauer7 Danke Ihnen. Todesursache war Organversagen soweit ich weiß …der Körper hat allmählich „runtergefahren“ über die Jahre
Me/CFS wird als eine der Erkrankungen angesehen, die die höchste Einschränkung an Lebensqualität mit sich bringen.
Das was über die Herangehensweise von Ärzten berichtet wird, kann ich nur bestätigen und es macht mich immer wieder traurig und wütend. Schön, dass hier mal vom öffentlich rechtlichen Fernsehen darüber berichtet. Ich wünsche mir endlich einen Wandel in unserem Gesundheitswesen. In vielen Psychiatrischen Kliniken herrschen zudem katastrophale Zustände und Menschen werden komplett entmündigt. Mal davon abgesehen, dass es oft nur schnellen um Profit geht. 😢😢😢
Ich habe auch eine neurologische Erkrankung die erst nach 5 Jahren diagnostiziert wurde und ich erst dann die richtigen Tabletten bekommen habe . Extrem viele ärzte und jedes Mal war es physisch somatisch, jetzt weiß ich woran es liegt, es war ein ärztliches Versäumnis, ich hätte mich nicht so quälen müssen wenn es direkt erkannt worden wäre, musste Tramadol nehmen und Antidepressiva was nie geholfen hat. Ich finde es schrecklich wie sehr Menschen leiden, weil ärzte zu wenig Zeit haben sich mit einem Fall zu beschäftigen. Dadurch dass es nicht früh genug erkannt wurde ist es jetzt schlimmer als es hätte sein müssen. Dokus über neurologische Erkrankungen finde ich so wichtig und hilfreich, man fühlt sich nicht mehr alleine, weil irgendwann glaubt man dass man es sich das nur einbildet, aber es ist nicht so. Tolle Doku und ich wünsche den Menschen hier nur alles gute❤️
Was hat geholfen und welcher Arzt hat die Ursache erkannt?
Auch ich bin eine ME/CFS-Betroffene. Daher weiß ich so gut, wie sich die Erkrankten fühlen. Mein großes Glück ist, dass ich die verschiedenen Symptome einigermassen unter Kontrolle halten kann, es kommt aber immer wieder zu Crashs. Als das Schwierigste empfinde ich es, dieser ganzen Misere ununterbrochen emotional standhalten zu müssen. Das kostet so viel Kraft, die man so gerne anders nutzen möchte.
Und dadurch geht es dir noch schlechter.
Ich bin selbst betroffen. Es bringt nichts, wenn man die ganze Zeit negativ denkt und sich selbst fertig macht. Dadurch werden die Symptome nur schlimmer.
Bitte versuche die Krankheit vollständig zu akzeptieren, und Frieden mit dir selbst zu haben, glücklich sein, positiv denken, dann ist es angenehmer. Auf Gott vertrauen, der immer da ist.
Ich sage das aus Erfahrung. Gib die Kontrolle ab. Du kannst nichts tun, aber Gott schon. ❤
@@domenikvalci7743 Vielleicht habe ich mich missverständlich ausgedrückt, denn ich habe die Krankheit akzeptiert und denke keineswegs negativ, und das ist wahrscheinlich hilfreich, um die Symptomatik "in Schach" halten zu können, mal mehr, mal weniger, so wie das bei dieser Krankheit nun mal ist. Ich wollte aber auch zum Ausdruck bringen, daß der Umgang mit der Erkrankung viel Energie bindet, die man dann nicht für anderes zur Verfügung hat.
@@violax3467 Achso okay, das freut mich :)
Hab Vertrauen, alles wird gut! Du bist nicht alleine
danke öffentlich rechtlicher ! Dafür zahle ich gerne - bitte mehr solche mutigen Beiträge und vorallem viel Mut allen Betroffenen!
Danke für den Beitrag, der Betroffenen eine Stimme gibt.
Mir kamen die Tränen..
Allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Zuversicht 🧡
Da kommen mir die Tränen. Ich bin in Gedanken bei den Erkrankten. ❤
Im Nachhinein bin ich mir nicht sicher, warum ich nicht erwartet habe, dass es *so* schlimm ist. Ich komme zwar aus einer Ärztefamilie, aber ich weiß trotzdem zur Genüge, wie viele schwarze Schafe (nenne sie mal so, um sehr wüste Schimpfwörter zu vermeiden, die mir grade auf der Zunge liegen) es auch in der Branche gibt. Dennoch hat es mich einfach schockiert und vor allem unfassbar wütend gemacht, wie mit Betroffenen bzw. ihren Eltern etc. umgegangen wird. Größten Respekt an alle, die nach einer Antwort wie den hier zitierten nicht völlig ausgetickt sind... verstehen könnte ich's.
Zeigt am Ende nur wie viel mehr Aufmerksamkeit noch auf dieses extrem schreckliche Leiden gelenkt werden muss. *Und auf die Forschung*, um immerhin den ANSATZ eines Heilmittels oder einer Therapie zu entwickeln!!!
Ich leide auch seit meiner Corona Infektion die ich im Juli 2022 hatte darunter ich kann nicht mehr Arbeiten oder den Haushalt bewältigen und meinen Hobbys nach gehen und ich war sehr Sportlich mein Hobby war Wandern und Malen, ich konnte vor Corona mehrere Kilometer laufen ohne Probleme und jetzt kann ich höchstens wenn ich mal einen guten Tag habe ein bisschen Spazieren gehen aber auch nur mit Begleitung genau so wie einkaufen alleine geht's nicht mehr und am schlimmsten ist für mich das ich mit Freunden nichts mehr unternehmen kann, ich werde von den Ärzten nur als Psychisches Problem angesehen und soll jetzt bitte eine Tagesklinik für Psychosomatik aufsuchen das ich gefälligst wieder arbeitsfähig werdend soll und das ich so keine Last mehr bin für die aber wie es mir geht interessiert niemanden oder das ich darunter leide, ich bin sprachlos und total wütend, traurig u. verärgert das kein Wissen über die Krankheit bei Ärzten herrscht und dabei gibt's die Krankheit ME/ CFS schon so fast ungefähr 55 Jahren. Ich war auch 2023 in einer Reha Klinik für Long covid/ Post covid wo ich arbeitsunfähig entlassen wurde, wo es mir am ende der Reha noch schlechter ging als vorher. Dort wurde ich schon mit meinen Problemen gleich zum Psychologen verwiesen und das schlimmste als ich nach einem Gespräch mit den Ärzten fertig war haben die Ärzte über mich gelästert und sich über mich Lust gemacht obwohl ich draußen vor der Tür stand und alles hören konnte ( wieder so ein Psychischer Problem Patienten und so weiter) der beste Satz war auch vom Chefarzt selber Sie sind mit ihrem Problemchen in der falschen Rehaklinik und bei Fragen zu Problemen hat er zu mir gesagt dafür bin ich nicht zuständig und wurde abgewiesen, ich wollte nur noch am liebsten weg dort und nach hause ich war fix und fertig mit den Nerven, der Psychologe dort war der einzige der mir auch zuhörte und mit dem ich reden konnte sonst hörte keiner von den Ärzten mir zu ich verliere immer mehr das Vertrauen zu Ärzten und hoffe das bald irgendwie was passiert weil ich möchte mein Leben zurück und das tun was ich vorher konnte. Ich weiß nicht ob andere die selbe Erfahrung gemacht haben wie ich, aber glaube mir haltet euch an eure Familie und Freunden die kennen euch besser als jeder von den Ärzten die keine Ahnung haben und lasst euch bloß nicht einreden das es Psychisch ist das ist es auch nicht.
Ich wünsche den Betroffenen und ihren Familien viel Kraft und alles Gute! Ich hoffe, dass es irgendwann gelingt die Ignoranz des medizinischen Systems zu brechen und dass Ärzte wieder helfen anstatt zu belasten und zu demütigen !💫💫💫
Bin selber durch eine Corona Infektion vor zwei Jahren erkrankt, mittlerweile komplett bettlädrig. Diese Krankheit muss dringend endlich erforscht werden um all den Betroffenen zu helfen. Guter Beitrag, wir brauchen unbedingt mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit.
Mir geht es leider genauso
Habt ihr euch Impfen lassen?
Das scheint wohl eindeutig ein Privileg der Geimpften zu sein
@@svenmaurer2064 Nein es betrifft beide Gruppen gleichermaßen
@@svenmaurer2064 wo nimmst du das her?
@@svenmaurer2064 das musste ja wieder kommen.Nein ich bin nicht geimpft
Danke für diesen Beitrag ! Ich wünsche allen Betroffenen das Beste !!!
Danke für die Berichterstattung. Das ist so wichtig und richtig auf diese Missstände in der medizinischen Versorgung aufmerksam zu machen.
Super Beitrag! Bitte mehr davon um noch mehr Menschen zu erreichen und über diese Krankheit aufzuklären!
Wir als Gesellschaft haben eine Verantwortung gegenüber jedem vergessenen Kranken!
24 Jahre an ME/CFS erkrankt, ohne jegliche Hilfe. Es muss endlich was passieren!!!!!! 😢😢
Evtl. Blutwäsche?
@@dieserschmiddu bist da an was heißem dran, woran sicher noch niemand gedacht hat.
24 Jahre sind eine lange Zeit, da gab es sicher nicht nur schlechte Zeiten.
@@gabrielenutz5513 bitte überdenke solche Kommentare, das ist übergriffig für Menschen mit dieser Krankheit!
@@DerGartenUndIch Mache ich.
Das ist ja wirklich grausam so eine Erkrankung aushalten zu müssen. Es macht mich sehr betroffen. Ich sehe sehr starke Menschen trotz dieser immensen Belastung. Ich hoffe sehr das man etwas findet das diese Symptome zumindest lindern kann . Weiterhin viel Kraft an die Betroffenen ❤
🍀🍀🍀
Zur Linderung gibt es ja (wenige) Medikamente. Aber diese werden nur von der KK übernommen, wenn die Erkrankung durch Corona ausgelöst wurde. Unfassbar!!!
Ich bin entsetzt. Solch einen Film habe ich schon vor zehn, fünfzehn Jahren gesehen und seither hat sich nichts getan?
Nein, es hat sich nichts getan.
Leider nein. Bin seit über 10 Jahren mit etwas ähnlichem betroffen (FMS) und kann alles in der Doku nur bestätigen...
Leider ja. Krankheitsforschung wird durch Geldgewinn getrieben. Je seltener, desto unlukrativer.
Vielen Dank für die gute Doku!! Ich selbst leide seit 8 Jahren an ME/CFS. Es tut gut gehört zu werden 🤍
🫂🫶ich wünsche baldige Genesung (ich kenne diese Diagnose)
ATP Wert machen lassen - Mitochondriopathie ist anerkannt
Warst du schon mal bei einem Psychologen?
@@Dave_Albright wozu. ist ja keine psychologische Erkrankung
@@alien77778um es auszuschließen
Wie schrecklich...ich wünsche allen betroffenen alles Gute und dass ihr alle wieder die schönen Seiten des Lebens erleben dürft
So junge Menschen! Mir schmerzt das Herz, wenn ich sie sehe. Ich hoffe, es gibt irgendwann Heilung!
Danke für die Doku 🙏 wir brauchen Forschung und Anerkennung
Da wurde die Gelder ob Lauterbachs Versprechen gekürzt.
Danke für den Beitrag und damit Sichtbar(er) machen! Volle Solidarität mit den Betroffenen - ich hoffe Verantwortliche aus Medizin und Politik reagieren bald angemessen.
Vielen herzlichen Dank, dass Sie über dieses wichtige Thema berichten. Diese schlimme Krankheit braucht endlich Anerkennung. Es ist so tragisch, wie die Betroffenen allein gelassen werden. Hoffentlich wird sich das bald ändern.
I am so sorry about these girls and boys. Sending them love and prayers from Italy ❤ I have severe M.E and in 2016 I had a year of very severe M.E. We don't have fatigue but a huge lack of physical energy and a very long and little recovery of it. Don't lose hope.
Ich bin wahrlich kein Schwurbler, aber da Impfung und Corona-Erkrankung im Zusammenhang mit dieser Krankheit stehen, wünsche ich mir eine transparentere Aufklärung der Bevölkerung so wie viel mehr Unterstützung für Betroffene.
Ich habe ME/CFS nach der letzten Tetanus💉bekommen.
Ich glaube tatsächlich sind 💉 der Hauptgrund für diese Erkrankung.
@@achat6181 ja, es ist schon seltsam, dass viele es nach einer impfung entwickeln. bei mir war es anders. allerdings gibts durchaus parallelen, wenn man an die wirkverstärker in impfungen und zb amalgamfüllungen denkt. is nur so ne vermutung, dass das dazu beitragen könnte. irgendwann is es dann vielleicht einfach zu viel für den körper? forschung in diesem bereich wäre dringend nötig🤗
@@mels8515 Es ist nicht nur eine Vermutung, die Forschung hierzu ist bereits lange da. Aber weit entfernt von der Öffentlichkeit, z.B. bei Toxikologen-Kongressen werden solche Forschungsergebnisse besprochen. Lobbygruppen verhindern bisher meistens erfolgreich, dass die Berichte öffentlich bekannt werden. Man suche auch mal nach den Vorträgen von Prof. Max Daunderer oder Prof. Frank Bartram.
@@mels8515Immunologisch ist eine Impfung und eine Infektion sehr ähnlich, von daher verwundert es nicht, wenn beides zu dieser Fehlreaktion des Immunsystems führen kann. Die Infektion triggert stärker, als die Impfung, weil sie nur einen Antikörper hat während der echte Virus viele Antikörper hervorrufen kann. Ob Umweltgifte bei der Entstehung eine Rolle spielen ist unbekannt, aber die Erkrankung ist schon lange bekannt und wurde früher als psychische Krankheit angesehen.
Die Schwurbler sind die andren !
Ich bin mutmaßlich seit 10 Jahren erkrankt, auch wenn ich die ersten 7 Jahre nichts von der Krankheit wusste (aber natürlich an der Symptomatik leide). Wenn man schwer erkrankt ist, ist man gar nicht mehr in der Lage ohne Hilfe die Diagnostik durchzustehen und ohne Diagnose besteht auch keine Hoffnung auf die Hilfe die man aber wiederum braucht, um sich diagnostizieren zu lassen. Die Diagnose wäre binnen Tagen möglich, aber weil das Gesundheitssystem dies nicht finanziert, muss man eine jahrelange Ochsentour auf sich nehmen.
Vor der Pandemie gab es rund 300.000 Betroffene, rund ein Drittel davon so schwer, dass es Pflegebedarf gäbe - den die meisten aber nicht erhalten. Seit der Pandemie kann man von einer Verdopplung dieser Zahlen ausgehen! Man kann sich ja nichtmal an irgendwen wenden, wenn man möglicherweise forschungsrelevante Informationen hat, durch die man die Krankheit besser verstehen könnte, weil es keine Ansprechpartner gibt.
@@husoschamiWas für ein Unsinn! Es handelt sich um eine latente vireninduzierte Autoimmunerkrankung.
Hast du schon Kontakt zu Fatigatio EV aufgenommen? Ich habe eine unglaubliche Erleichterung empfunden mit jemanden reden zu können, der weiß worum es geht, der Tipps geben kann. Man kann dort per E-Mail Kontakt aufnehmen. Ist ein Telefonat nicht möglich, geht das auch schriftlich. Ich versuche gerade die Diagnose für meine Tochter zu bekommen (wir wohnen in Bayern und müssen lediglich warten, bis ein Termin frei wird). Es ist so anstrengend gegen Ärzte kämpfen zu müssen, die verd… noch mal zu helfen hätten.
@@husoschamiEs handelt sich um eine latente vireninduzierte Autoimmunerkrankung. Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal Fresse halten.
Nee….ich lebe auf dem Land ( Oberbayern ) und bin trotzdem betroffen…😖
@@marionistdiebeste5799 Versuch mal bei Fatigatio Kontakt aufzubauen. Der Verein ist sehr gut organisiert.
Herzlichen Dank für diese gute, aber sehr traurige Doku. Mir ist die Krankheit aus meiner Arbeit bekannt. Ich könnte ein Buch füllen. Gebt nicht auf! Ich bete und hoffe, dass sich etwas tut. Gut, dass die Erkrankten jetzt gehört werden. Endlich.
Wenn das Buch draussen ist, kaufe ich es
Da kann man wirklich froh sein, dass man weder von corona, noch der impfung oder sonst was diese erkrankung bekommen hat...😢
Die Krankheit gibt es schon lange vor Corona...
Rund 500.000 Menschen in Deutschland leiden unter der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). 40.000 davon sind Kinder und Jugendliche.
Mehr Hintergründe lest ihr hier: kurz.zdf.de/cAM/
Schön wie neue Ursachen für Impfschäden kreiert werden 🤣
Das wären deutlich mehr Betroffene als bei Multipler Sklerose und chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Die Krankheit ist seit 50 Jahren von der WHO anerkannt. Was hat die Pharmaindustrie die letzten 50 Jahre getrieben? Däumchen gedreht? Bei so vielen Betroffenen würden sich wirksame Medikamente doch finanziell lohnen.
ATP Wert machen lassen - Mitochondriopathie ist anerkannt
@@alien77778egal, wie oft du das schreibst, es bleibt falsch
Die Dunkelziffer ist sehr viel höherb
Ich hoffe, es wird sich endlich vermehrt der Krankheit ME/CFS angenommen.
Also, im Bundestag wurde dagegen entschieden, keine Aufklärung, keine Hilfen.
Staat muss sparen.
Es gibt nur eine Partei , die sich dafür einsetzt, und immer abgewiesen wird.
Dreimal raten , wer.
Kann ich alles nachvollziehen. Leide an Arachnoiditis, ist ähnlich. Schmerzen im ganzen Körper. Manche Tage liege ich im Bett weil nichts geht. Der MD hat mir 125 Euro Entlastungsbetrag zuerkannt. Das reicht dafür das der Pflegedienst 2 x im Monat mir die schweren Sachen einkauft. Sieh zu wie Du klar kommst. Und das mit 61 Jahren. Ein Leben lang gearbeitet und die Behörden machen einem das Leben schwer.
Man sagte mir am Anfang ich wäre nur erschöpft später wurde von einer psycho somatische Störung geredet und seit 3 von 15 Jahren Erschöpfung und Rente. Dabei bin ich im vergleich zu den Betroffen im Video noch mit leichter ME CSF davon gekommen. Ich kann alles im Video gesagte bestätigen und hoffe das mit steigender medialer Aufmerksamkeit endlich eine Therapie gefunden wird.
Darf man fragen ob du dich gegen c impfen lassen ? Bei meiner Mutter ist das Epstein bar Virus nach der im .. wieder ausgebrochen
Mir ging es sehr sehr ähnlich. Es hat jahrelang gedauert bis diese Diagnose dann stand. Es tut mir leid für die beiden, dass sie solche Erfahrungen machen müssen. Bei mir fing auch alles mit einem EBV an...Wenn man den Betroffenen dann noch das Gefühl vermittelt, sie wären rein psychosomatisch Erkrankt kann das einfach nur bewirken, dass die Leute sich dann sehr alleine gelassen fühlen.
Du verstehst den Begriff psychosomatisch offensichtlich nicht. Hier führt das Gehirn dazu (fälschlicherweise als psychisch bezeichnet, ist aber auch Körper), dass Teile des Körpers erkranken. Auch die sogenannte Einbildung ist eine körperliche Erkrankung, die noch nicht ernst genommen wird...weil es noch die primitive Denkweise gibt, dass es ageist/Psyche/Seele und Körper gäbe...was aber als Geist/Psyche/Seele bezeichnet wird, ist auch nur schwammige Benennung von Körperlichem.
Konntest du wieder vollständig genesen?
@@husoschami ME/CFS ist unheilbar und es gibt kaum ehemalige betroffene, die genesen sind.
Nein. Dennoch kann ich von mir aus sagen, dass es bei mir nicht immer gleich schlimm ist und ich es bei mir schubweise erlebe. Ich weiß nicht ob es auch anderen betroffenen Personen so geht. Und danke der Nachfrage sehr nett.@@husoschami
Das verstehe ich leider nicht und das macht mir etwas zu schaffen weil ich nicht weiß was hier steht .-.@@abdellahabouzaid1977
Plötzlich fehlt jede Lebensenergie, der Körper ist völlig kraftlos. Pauline, Martin und Barbara sind an ME/CFS erkrankt, wie 17 Millionen Menschen weltweit. Ihr Leben, ein einziger Kampf.
Die gesamte Doku "Jede Anstrengung ist zu viel; Diagnose: Chronisches Fatigue Syndrom" von ZDF 37° könnt ihr hier anschauen: kurz.zdf.de/SXvl/
Also exact wie die Narkolepsie nach Impfung. 🤣🤣🤣
Chronische Müdigkeit...klingt nach Vitamin12 Mangel. Kann sein, dass Infektionen verhindern, dass der Körper diesen Vitaminkomplex richtig aufnehmen und verarbeiten kann.
@@thyristo ja klar doch euch gehen die Märchen nicht aus 🤣🤣
@@thyristo ich habe einen Narkolepsiefall nach Impfung in der Familie. Genau wie bei Schweigers Tochter.
Ihr Schwurbler seid echt nicht mehr zu ertragen mit eurem dummen Geschwätz
@@svenmaurer2064Troll! Die Symptome sind inkongruent
Danke, für diesen Beitrag !!! 🙏🙏🙏
Ich wünsche euch viel Kraft. ❤
wichtig & richtig darüber zu berichten
Danke, dass ihr einen Beitrag dazu gemacht habt @ZDFheute 🙏🙏
Vielen Dank für den tollen Bericht. So viele Betroffene warten seit Jahren auf Hilfe 😢
Unglaublich was sich die Mütter sich von den Ärzten anhören müssen!
Meinem Kind haben sie unterstellt, es wolle nicht in die Schule. Dabei war sie im Sport und sonst fast Klassenbeste und hat Chinesisch und andere Sprachen lernen wollen und tausend Träume. Dann lag sie 15 Jahre im.Bett mit Gehörschutz und Augenschutz. Zeitweise im.Hospitz. Und überall sagt man, alle Blutwerte ok, also lauf los, wo ist das Problem. Einer Bekannten wollte man das Kranke Kind wegnehmen und hat es zwangsbwhandelt im Krankenhaus bis zum Zusammenbruch. Sie wurde gezwungen zu laufen und sich zu bewegen. Wär fast daran gestorben
Unfassbar. Wie geht es deinem Kind jetzt?
@@domenikvalci7743 besser aber nicht gesund, Muss viele Medis nehmen
Eine unfassbare Geschichte! Mein Beileid. Es ist das Schlimmste, wenn den unschuldigen Patienten unrecht getan wird 💔
@@soundso478 Danke, das tut so gut
Ich hab das Video keine Minute lang angesehen und mir direkt gedacht sie hatte bestimmt EBV, Borrelien oder sowas... Ich war von 15 bis 18 sehr ähnlich (war vorher auch sehr sportlich) und habe die Schule abgebrochen, zusätzliche Ängste entwickelt usw.. ich bin nach einem Ärzte Marathon zufällig in einer Schmerzklinik/Rheumaklinik gelandet und habe mich irgendwie zurück ins Leben gekämpft.. ich bin mittlerweile 27 und kann mich an diese schreckliche Zeit kaum erinnern. Aber ich habe mit 18 eine Ausbildung im Büro gemacht (körperlich ging damals noch nichts...), dann hab ich mein Abitur auf der Bos nachgeholt und bin jetzt mit meinem Studium fertig... Ich bin körperlich wieder so fit wie noch nie und sehr aktiv. Ich wünsche euch das auch von Herzen und möchte hiermit Mut aussprechen, dass es vielleicht wieder besser werden kann. (Bei mit hat alles mit EBV begonnen und einer unerkannten Borrelien Infektion) .. Ich habe bis heute noch starke Hemmungen zum Arzt zu gehen, weil alles auf die Psyche geschoben wurde. Jedes Mal wenn ich wegen irgendwas zum Arzt muss wird alles auf die Diagnose fibromyalgie, chronisches fatigue syndrom geschoben obwohl ich diese Symptomatik zum Glück nicht mehr habe. Man wird einfach 0,0 ernst genommen wenn man diese Diagnosen im System stehen hat
mir geht es ähnlich. Darf ich erfragen wie du wieder Gesund geworden bist ?
das arme mäuschen, ich leide an ms und dadurch bedingt an leichter bis mittelschwerer fatique und kann dadurch erahnen wie es ihr geht! ich wünsche dir alles gute
Bin selbst seit 1 Jahr und 7 Monaten von ME/CFS betroffen, hatte davor 2-mal Long COVID und bin ungeimpft, da ich durch MCAS, was ich mein ganzes Leben lang hab, keine Impfungen vertrage. Die meiste Zeit bin ich schwer von ME/CFS betroffen, ich hab kaum Unterstützung, weshalb ich noch vieles selbst machen muss, was dazu führt, dass mein Zustand sich nicht bessert. Der Beitrag ist sehr wichtig, um uns Betroffene sichtbar zu machen und über die chronische Unterversorgung aufmerksam zu machen. Einige Kommentare sind ein Schlag ins Gesicht für Betroffene und unerträglich, ne Moderation der Kommentare wäre angebracht.
Wie kannst Du MCAS und ME/CFS diagnostisch trennen?
Ich habe schweres syst.MCAS, wüsste aber nicht, wie ich dazu noch eine ME/CFS Diagnose bekäme.
Ich hoffe dir geht es eines Tages besser. 🤝
@@werauchimmer9969 MCAS hat andere Symptome als ME/CFS und MCAS hab ich mein ganzes Leben lang, ME/CFS erst seit nem schweren grippalen Infekt. Bei MCAS kann es zwar zu Fatigue kommen, bei ME/CFS ist diese aber viel stärker ausgeprägt, chronisch und pathologisch und wird durch Ruhe und Erholung nicht besser. Zudem ist PEM ne Belastungsintoleranz mit Symptom und Zustandsverschlechterung durch Belastung das Hauptsymptom von ME/CFS, das macht ME/CFS ja zu so ner schweren Erkrankung. Die Unverträglichkeiten und allergischen Reaktionen, die Hauptsymptome bei MCAS sind, müssen bei ME/CFS nicht auftreten, können aber bei schwerer und sehr schwerer ME/CFS auftreten. Außerdem MCAS und ME/CFS sind komorbid, treten also oft in Kombination auf. ME/CFS kann man sich nur bei ausgebildeten Fachärzten diagnostizieren lassen und leider sind das hauptsächlich Wahlärzte und es gibt nur ne Handvoll davon, deshalb sind die Wartelisten auch extrem lang.
@@werauchimmer9969ist eh das gleiche. er hatte dann wohl davor schon ME/CFS - vermutlich von EBV
@@alien77778 Nein ist dasselbe MCAS ist bei mir genetisch bedingt und ME/CFS am bei mir durch nen heftigen grippalen Infekt. MCAS ist ne chronische Erkrankungen der Mastzellen und es gibt verschiedene Auslöser. ME/CFS ist ne postvirale neuroimmunologische Erkrankung, zudem haben beide Erkrankungen verschiedene Symptome.
Ich kann nicht ausdrücken, wie leid mir das tut😢😢🙏🙏🙏❤️🩹
Egal was man hat, man denkt immer man ist ist der erste Mensch der es hat wenn man zum Arzt geht 😖...
bei ME sind es tatsächlich nur 1% von 20% aller Pfeifferischen Drüsenfieber Erkrankten von 80% aller mit EBV
Vielen Dank für den Beitrag. Ich habe seit 3 Jahren neben einer Small Fiber Neuropathie noch ME/CFS, infolge der Biontech-Impfungen. Pflegegrad 1, Berentung. So viel wollen, so viel Interessen haben - und permanent hat jede noch so kleine Aktivität negative Konsequenzen. Teilhabe am ganz normalen Leben ist nicht möglich. Es ist unglaublich frustrierend, dass einen trotz aller Berichte zum Thema keiner richtig ernst nimmt. Von der Krankenkasse zur neurologischen Reha verpflichtet - und wo bin ich gelandet? In der Psychosomatik. Irgendwann mußten sie nach kräftezehrenden, zermürbenden Diskussionen einsehen, dass ich nicht psychisch krank bin und waren bereit die Diagnose ME/CFS zu übernehmen. Reha-Erfolg? Ein schwerer langer Crash.
hast du schon mal vitamin b12 wegen small fiber versucht? die gängigen mittel enthalten cyanocobalamin, aber ich hab gute erfahrungen mit methylcobalamin gemacht. das ist eine andere form von b12😉 vielleicht kann dir das auch helfen🤗
@@mels8515Danke. Ich bekomme einen B-Komplex (12, 3, 6) plus Folsäure sowieso seit Jahren i.m. gespritzt. Schlucke etliche NEMS, die auch schon was bringen. Auch gegen POTS. Aber die Nervenschäden (auch Large Fiber Beteiligung) sind laut Uni-Neurologie irreversibel bzw schreiten nachweislich fort. Und die Belastbarkeit ist leider nicht mehr steigerbar.
Es tut mir leid das zu hören. Den Komplettzusammenbruch nach der sogenannten Reha kenne ich auch nur zu gut ...
Ich muss gerade auf dem Weg in die Rente zum zweiten Mal eine Reha beantragen und habe schreckliche Angst, dass sie bewilligt wird. Beim ersten Mal hatte ich unverschämtes "Glück" und bin an einen Rheumaspezi geraten, der ME/CFS kannte und mich sofort als "nicht rehabilitierbar" wieder nach Hause geschickt hat. Ich habe zwar zwei Monate auf der Fresse gelegen, weil die Fahrt mich gecrasht hat, aber es hätte viel schlimmer kommen können. Das erste, was man mit dieser Krankheit lernt ist, sich vor Ärzten in Acht zu nehmen. Was echt traurig ist, vor allem weil ich meistens eigentlich das Gefühl hatte dass man mir schon irgendwie helfen wollte, ich aber nicht in die Checkliste passe...
@@PaulinaMeyer-yf1cm Oh Gott, viel Glück! Ich bin in derselben Position und mir graut es auch. War beim ersten Mal fünf Wochen in der Klinik (angeblich auch noch auf Fibropatienten spezialisiert) und ich hab über ein halbes Jahr gebraucht, um mich zu erholen.
Ich finde es wichtig, dass psychosomatische Erkrankungen ernst genommen werden, damit betroffene sich nicht abgewertet fühlen
Danke, für diesen Beitrag!
Der Beitrag und die MEISTEN Kommentare sind toll !!!
Aber EINIGE Kommentare VERLEUMDEN ME/CFS-Betroffene oder VERHARMLOSEN ME/CFS !!!
Sorry meiner Mutter ging es nach Impfung genauso. Da nannte man es noch Narkolepsie. Du glaubst echt jeden Schrott
Viele Ärzte leider doch!
Viel Gesundheit an die Betroffenen ..
Ich hatte CFS.Erschöpfung ohne Ende
Das Liegen im Bett war mir noch zu schwer.
Hatte schwere Pilzinfektion.
Ich bin jetzt wieder gesund
Spirulina hat mir sehr geholfen
Ich wünsche euch gute Besserung ❤
Hat mich sehr mitgenommen!
Sehr wichtige Aufklärung, ZDF. Nun nehmt das Gesundheits- und Forschungsministerium in die Verantwortung!
ATP Wert machen lassen - Mitochondriopathie ist anerkannt
@@alien77778 theoretisch richtig, praktisch können viele Ärzte und Krankenkassen damit nichts anfangen. Schon gar nicht, wenn es als Privatzahler in Auftrag gegeben wird.
@@henrik8985 doch. musst dann beim Gesundheitsamt melden. bekam nach 3 Tagen 100% Rente
kB mehr YT löscht alles
@@henrik8985 doch eben schon
Bin seit 21 auch erkrankt nach Corona. Habe allerdings "nur" eine milde Form.
Trotzdem hat mich das ziemlich aus dem Leben geworfen.
Folge dessen natürlich auch psychische Probleme.
Die Ärzte sehen dann natürlich nur das Psychische, wobei diese Symptome sich ja gerade erst aufgrund der Krankheit entwickelt haben...
Wünsche allen Betroffenen viel Glück und Gesundheit.
Vor allem bricht es einem immer wieder, wenn selbst Menschen in der Familie sind, die das nicht verstehen können und wollen.
Privilegiert mit einem gesunden Körper und dann noch jene klein reden, welche keinen besitzen ist einfach schwach.
Bro, du musst dein Mindset ändern, komm in die Gruppe!
@@komasaeufer True, wer kein Millionär ist hat auch einfach ein falsches Mindset. Imagine noch nicht ausgesorgt zu haben.
Nimmst du Vitamin D3..?
ch hoffe, es wird sich endlich vermehrt der Krankheit ME/CFS angenommen.😍😍😍
Oder was mein Arzt sagen würde: (O-Ton) alles psychosomatisch, man muss sich halt mal überwinden und nicht so schwerfällig sein.
Man würde am liebsten alles hinschmeissen
Danke für den tollen Beitrag
Gute Ärzte sind mittlerweile schwer zu finden
immer mehr finden keine Nachfolger. Dieses "Krankheitssystem" ist änlich wie in Amiland an die Wand gefahren. Musst eben wohlhabend sein, um jede Menge Vorsorge zu erhalten. Auf dem Land bist du in Deutschland eh verloren, wenn du nicht selber auf dich aufpasst.
@@abdellahabouzaid1977die Schulmedizin ist das Problem. Die haben ja noch nicht einmal Ahnung von der oberen Halswirbelsäule
Traurig, aber wahr! 😢😢😢
Als Privatversicherter....ohne Geld ist man denen egal.
Menschen, die verstehen, dass Ärzte auch nur Menschen sind, sind auch sehr schwer zu finden.
Viel Kraft und Erfolg, habe es in allen Medien geteilt!
danke🤗
Gute kurze Doku, danke. Unvorstellbar daß sich immer noch nichts geändert hat, aber, unser "Gesundheitswesen", nein danke, mehr sage ich dazu an dieser Stelle nicht.
Danke für diesen Bericht und allen die zu Wort kam. Ich sah den Beitrag mit Tränen 😢…weil ich auch an ME / CFS erkrankt bin…Man spürt man ist nicht allein - sieht aber wir stehen noch ganz am Anfang und bin für jeden Bericht…jede Bewegung sehr dankbar…für alle die aufstehen - und für alle die Solidarität zeigen ❤
Meine Mutter leidet unter ME/CFS seit einer verunreinigten Zeckenauffrischungsimpfung 😞 Diese verursachte nur Stunden danach 40°-Fieber, das über 4 Wochen nicht wegging, Sehschwierigkeiten, Schwindel und Schluckprobleme, Wortfindungsstörungen und eben überhaupt keine Kraft und Energie, selbst nur Kleinigkeiten zu erledigen. So schlimm und ich als Tochter kann in Wahrheit nur zusehen.
ATP Wert machen lassen - Mitochondriopathie ist anerkannt
Wie kommt es zu verunreinigten Impfungen?
Hi, das tut mir leid.
Sag mal, wie ist eine verunreinigte Impfung denn moeglich?
😮
Eine direkte Behandlung gibt es auch in den 200 MS Zentren leider nicht; von daher ist es äußerst unpassend, diese als 'gutes Beispiel' aufzuführen. Es handelt sich tatsächlich um 200 schlechte Beispiele für die Patienten. Vielen Dank für die Berücksichtigung auch dieser Betroffenen
Tolle Reportage und das Thema ist überfällig! Ich hatte November 2022 covid und leide seitdem an ‘kranksein’. Als alleinerziehende Mutter und Alleinverdienerin musste ich mich oft zur Arbeit schleppen und meine Symptome versuchen zu überspielen, es ging noch so gerade, die Abende und Wochenenden schlafend auf dem Sofa, krank, der Haushalt vernachlässigt... ich gehe regelmäßig zu meiner Ärztin, damit alles dokumentiert ist und es geht mir seit einer Woche etwas besser. Jetzt fühle ich mich nur noch alt und müde, aber nicht mehr (immer!!) krank. Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt und gehe regelmäßig in die Sauna, ob das nun geholfen hat, wer weiß. Ich wünsche allen Betroffenen nur das Beste und viel Mut. Es ist nicht psychosomatisch, ich würde gerne das Wochenende im Garten arbeiten, lande aber immer wieder krank auf dem Sofa wenn ich ein bisschen Zuviel mache... Seitdem es mir ein kleines bisschen besser geht (nach über 2 Jahren), habe ich die Hoffnung, dass ich nicht lebenslänglich bekommen habe! Bleibt stark, auch wenn der Körper gerade schlapp macht!! 🍀🍀🍀
das hat ganz sicher geholfen🙂 soweit ich (als laie) weiß, versucht der körper beim schwitzen nicht nur sich abzukühlen, sondern entgiftet dabei auch noch gleichzeitig. ich vertrage leider keine sauna, weil dann mein kreislauf gleich durchdreht, aber ich freu mich für dich, dass du das kannst und dir das hilft🤗
Danke fuer die liebe Antwort!@@mels8515
Gut wenn du eine Ärztin hast, die dich ernst nimmt und wenigstens dokumentiert. Meine Frauenärztin meint, man könne nicht immer corona als Ausrede oder Verursacher nehmen. 😮 ich hatte nur die Infektion mit C. , aber auch später irgendwelche Symptome, schmerzen usw. Bekommen. Ich Wünsche uns allen viel Kraft und viel Gesundheit.
Körperliche und neurologische Untersuchungen fallen komplett normal aus, das ist wirklich eine fiese Krankheit.
Ich kann mit den Betroffenen mitfühlen. Es ist zwar nicht ME/CFS, das mich quält, aber ein Leben führen zu müssen in dem man nur noch der Schatten seiner selbst ist, ist einfach nur noch traurig.
Gab es dafür einen bestimmten Auslöser, oder kam dieses Gefühl "einfach?" Alles Gute 🤝
@@tryptophan5313 Hat mit der Pubertät angefangen und wurde mit der Zeit schlimmer. Weil das allgemein eine ziemlich turbulente Zeit war, kommen da viele potentielle Auslöser zusammen. Insofern nein, es lässt sich nicht konkret an einem Auslöser fest machen.
@@tdtbs Liest sich so, als ob du dich selbst sehr stark Reflektierst. Bei mir ist es nämlich so. Ist das dass Richtige was ich mache, müsste ich nicht noch mehr tun? Warum fällt anderen vieles so leicht, und mir nicht? Sogar Erfolge bewerte ich weniger Positiv, als ich sollte. Dadurch habe ich einiges erreicht, habe trotzdem aber dass Gefühl noch nicht da zu sein , wo ich sein möchte. Durch innere Zweifel fühlt sich dass Leben manchmal fremdbestimmt an. Ich hoffe, eines Tages mein Ziel zu erreichen, und mein Leben so zu führen, dass es sich "Richtig" anfühlt.
@@tdtbs wenn es mit der pubertät angefangen hat, dann könntest du vielleicht im bereich hormonhaushalt fündig werden. irgendwo hatte ich auch mal was über vitaminmangel und depressionen gelesen. ich weiß gerade aber leider nicht mehr, wo und was das genau war. vielleicht gibts in den bereichen noch etwas, was dir helfen kann🤗
@@mels8515 Jo, bin eigentlich regelmäßig in ärztlicher Kontrolle. Aber ich hab mir tatsächlich vorgenommen, dass ich demnächst mal beim Endokrinologen rein schau. Schon allein um zu prüfen ob sich das alles noch im Rahmen hält. Die Medikamente sind ja auch nicht ganz ohne.
Viel Kraft wünsche ich 🙏🌹
Gute Besserung an alle Betroffenen!
Entgiften!
Allen großen und kleinen Betroffenen ganz viel Kraft und Heilung ❤❤❤
Guter und ehrlicher Beitrag👍
Ganz, ganz liebe Grüße ❤CFS seit 2017, aber erwachsen und mild betroffen. Das ist ein Unterschied.
Bleibt stark.
Das tut mir sehr sehr leid 😢❤
Ich laufe seit fünf Jahren von Arzt zu Neurologen zu Psychologen zu Psychiatern zu stationärer und ambulanter psychosomatischer Behandlung und nun weiß ich nicht mehr weiter. Alle sagen ich sei kerngesund. Aber ich habe alle Symptome wie im Beitrag beschrieben.
Hast du einen Hausarzt, dem du vertraust? Wenn ja, könntest du ihm einen Fragebogen mit den kanadischen Diagnosekriterien mitbringen, entweder schon von dir ausgefüllt oder mit ihm zusammen. Da kann man sehen, ob man diesen Kriterien entspricht. Das Hauptsymptom, die postexertionelle Malaise, muss zwingend vorhanden sein, um die Erkrankung diagnostizieren zu können. Und es müssen weitere Kriterien erfüllt sein.
Es gibt leider keine Blutuntersuchungen oder Tests, die diese Diagnose zweifelsfrei belegen. Bei einigen sind die Entzündungswerte moderat erhöht wie bei mir, aber das ist kein beweisendes oder ausschließendes Kriterium.
So schwierig die Diagnose ist - die Behandlung ist noch schwieriger.
Wenn du dich mehr informieren möchtest, kannst du auf die Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gehen. Da findest du sehr viel.
Liebe Grüße
Schon mal Anti- Depressiva (SSRI) versucht?
bin als kassenpatient damals auch von arzt zu arzt. hab mir dann mal nen privatarzt geleistet. seitdem weiß ich, dass ich das habe.
@@einhorn2542 👍 sehr gute tips. kann man auf jeden fall erst einmal versuchen.
@@freakattack69 bitte keine guten Ratschläge mehr. Ist sicher lieb gemeint aber langsam machts mich wütend. Ich habe 16 verschiedene probiert. Auch pflanzliche. Stimulanzien auch. Hilft alles nichts, macht's nur noch schlimmer
Sehr wichtiger Beitrag 🙏 Es muss mehr passieren
Wie kann es sein, dass ein Bundesgesundheitsminister ein Interview mit den öffentlich rechtlichen umgeht? Es ist ein Teil der Demokratie, dessen Wichtigkeit ja auch immer wieder betont wird. Und das Thema ist jetzt nicht gerade neu. Er hätte wenigstens den Anstand haben können, den bisher fehlenden Kenntnisstand auszudrücken.
Wir Menschen sind unseren Regierenden doch sch...egal.
Habe auch CFS, seit über 40 Jahren. Zum Glück nicht so schlimm wie bei den gezeigten Menschen.
Antony Willians zeigt Wege auf, mit Ernährung Linderung zu erfahren. Eine Bekannte hat sich über Jahre hinweg ein Stück weit herausgearbeitet. Auch mit Hömöopathie.
🎉❤ich danke für diesen Beitrag.
Ich habe kein CFS aber mit Ärzten & Behörden mache ich auch nur schlechte Erfahrungen.
Danke dafür iBlali
Das macht mich so unglaublich sprachlos ! Wieso fallen Menschen immer wieder durchs Raster ? Zumindest die Pflege gehört von den Kassen gesichert !
ist alles so gewollt
Leider kriegst du weder Kassen noch die meisten Ärzte davon überzeugt, dass das nicht alles die Psyche und deswegen "ganz einfach mit ein bisschen Therapie" zu beheben ist.
Reiß dich noch ein bisschen zusammen sind auch immer gute Ratschläge, leider auch von der Familie
über solche ratschläge kann man bestimmt ein ganzes buch schreiben😔 es dauert lange bis das umfeld begreift, das man nix vorspielt und es wirklich keine hilfe gibt. aber kopf hoch🤗 auch das steht man durch🙂
@@mels8515 es dauert schon lange bis man selbst akzeptiert dass dies und jenes nicht mehr geht. Was es auch nicht besser macht wenn von außen immer solche Sachen kommen. Bei mir aktuell ich muss Vinyl kleben, Wohnung hat aber schon Möbel und keine optimalen Vorraussetzungen dafür. Ständig fragt jmd.
@@madeleinedekler9282 hatte auch die renovierungsnummer🤗 wusste damals noch nicht, dass ich diese erkrankung habe. permanent gab es druck, weil alles nicht schnell genug ging😢 ich baute immer mehr ab. je mehr ich versuchte alles "richtig" und schnell zu machen, umso mehr baute ich körperlich ab und wusste nicht warum😔 entspann dich und mach nur so viel, wie es deine belastungsgrenze zulässt😘 auch wenn unverständnis in der familie darüber herrscht. es nützt nix, wenn du dich kaputt machst! denk immer daran: es läuft nix weg! also keinen stress🤗 und sollte dir jemand nicht glauben, dann kann derjenige sich gerne bei mir melden und ich erkläre demjenigen dann alles lang und breit und ganz ausführlich😉 bleib stark und mach nur so viel wie geht😘
Gerade als Arzt sollte man versuchen, diesem Problem auf den Grund zu gehen und nicht noch die Betroffenen und die Angehörigen fertig machen.
Ein Arzt, der seinen Beruf sehr ernst nimmt, würde das vermutlich auch nicht tun.
das ist alles so geplant
Ich habe über 30 Ärzten gesehen die mich total fertig gemacht haben. Es ist Einbildung, es ist Depression, es ist Paranoia. Jede Monat glaube ich dass ich bald sterben werden. Aber man sieht es mir nicht an. Unfassbar wie man behandelt wird.
Kannte die Krankheit nicht und tut mir so leid, dass die betroffenen und Angehörigen allein gelassen werden. Dass die nicht nur mit der Krankheit sondern auch noch mit verständnislosigkeit, Ignoranz und fehlenden Kompetenz zu kämpfen haben!!!
CFS seit 10 Jahren. Mittlerweile 37, Schmerzen kaum aushaltbar
Haben Sie evtl. auch Fibromyalgie?
@@cawe1251 ja, 50% von uns haben auch Fibro
Gupta Programm
🫂
@@alien77778kann man auch fibro haben ohne auf die Tenderpoints anzusprechen? Ich hab Schmerzen wie ein Gaul aber wegen den fehlenden TP hat der Rheumatologe Fibro ausgeschlossen.