Les données numériques en santé: Volet 02 partie 02

Les données numériques en santé: peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?
Volet 2 - l’encadrement des données de santé : quelles sont les conditions nécessaires pour bâtir la confiance ?
Ce colloque international organisé par l’OBVIA en collaboration avec ses partenaires propose d’initier une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques. Se déroulant sur deux jours, cette rencontre vise à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun. Différents intervenants experts, praticiens et acteurs issus de la société civile engageront une importante réflexion critique sur le plan organisationnel, philosophique et sociétal sur ce que sont les données numériques de santé et les principes pour bâtir la confiance entre le citoyen, le clinicien et le décideur public. La confiance demeure un phénomène social complexe, difficile à mesurer à et à saisir, mais représente la pierre angulaire pour assurer une réorganisation profonde du système de santé basée sur des données fiables et des systèmes robustes et sécuritaires. Deux volets du colloque seront ainsi consacrés à cette forme de contrat social qui prend place entre les différentes parties prenantes, et conditionne l’acceptabilité citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé, tout en s’incarnant comme le socle de la sauvegarde de notre système de santé: un bien commun en constante transformation.
Cette deuxième partie du volet 2 porte sur les sections suivantes:
Les tensions au sein des parties prenantes: quel équilibre entre les intérêts divergents ? Bryn Williams-Jones (Professeur à l’École de santé publique, Université de Montréal) et Antoine Boudreau Leblanc (Étudiant au doctorat à l’École de santé publique, Université de Montréal);
Mériter et renforcer la confiance des citoyens dans la gestion et la valorisation des données de santé: Avis de la Commission d’éthique en science et technologie d’octobre 2022 Guillaume Pelletier (Conseiller en éthique, CEST);
Table ronde : Quelles démarches mettre en oeuvre pour convier les parties
prenantes et générer un cadre de confiance ? Animé par Lyse Langlois, avec Antoine Boudreau Leblanc, Annabelle Cumyn, Pierre-Luc Déziel, Jean-Gabriel Ganascia, Nancy Gros-Louis McHugh, Guillaume Pelletier, Bryn Williams-Jones.