Les données numériques en santé: Volet 02 partie 01

Les données numériques en santé: peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?
Volet 2 - l’encadrement des données de santé : quelles sont les conditions nécessaires pour bâtir la confiance ?
Ce colloque international organisé par l’OBVIA en collaboration avec ses partenaires propose d’initier une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques. Se déroulant sur deux jours, cette rencontre vise à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun. Différents intervenants experts, praticiens et acteurs issus de la société civile engageront une importante réflexion critique sur le plan organisationnel, philosophique et sociétal sur ce que sont les données numériques de santé et les principes pour bâtir la confiance entre le citoyen, le clinicien et le décideur public. La confiance demeure un phénomène social complexe, difficile à mesurer à et à saisir, mais représente la pierre angulaire pour assurer une réorganisation profonde du système de santé basée sur des données fiables et des systèmes robustes et sécuritaires. Deux volets du colloque seront ainsi consacrés à cette forme de contrat social qui prend place entre les différentes parties prenantes, et conditionne l’acceptabilité citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé, tout en s’incarnant comme le socle de la sauvegarde de notre système de santé: un bien commun en constante transformation.
Cette première partie du volet 2 porte sur l' Éthique dès la conception (« ethics by design ») et sur les Principes directeurs d’un partage acceptable et responsable des données de santé, avec les sections suivantes:
De quoi parle-t-on ? Présentation du concept, Lyse Langlois (Professeure à la Faculté des sciences sociales, Université Laval);
L’exemple de la France et perspective critique d’une telle démarche, Jean-Gabriel Ganascia (Professeur d’informatique, Sorbonne Université, président du Comité d’éthique du CNRS).
Renseignements personnels de santé : de quoi parle-t-on ? Pierre Luc Déziel (Professeur à la Faculté de Droit, Université Laval);
Cadres de gouvernances, principes directeurs et perspectives citoyennes
Annabelle Cumyn (Professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke);
Cadre de gouvernance de l'information: données en santé pour les Premières nations Nancy Gros-Louis McHugh (Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador).