🍎Aurélie - Plus que des tâches café au lait - ep1 - Neurofibromatose type 1 - France 2021

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🍎 Aurélie et sa fille sont atteintes de la neurofibromatose de type 1. Aurélie décrit cette maladie génétique rare évolutive. Elle explique aussi les symptômes possibles et nous averti sur les différents degrés de gravité qui en résultent. En effet, malgré le même diagnostic, Aurélie n'a qu'une forme bénigne de la pathologie alors que sa fille a développé une forme plus grave.
🍎L'association Neurofibromatoses et Recklinghausen : www.anrfrance.fr/page/240949-...
🍎2 épisodes chaque lundi et mercredi: • Neurofibromatose / Neu...
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[@nicenice4478]

ma fille de 11 atteint cette maladie

[@nestorinemumbey5635]

Bonjour Mme Aurélie comment adhérer à votre association? Moi j'ai le type 1

[@EwenLifeRareDisease]

Bonjour Nestorine. L'association d'Aurélie est OSE. Vous pouvez les contacter ici: www.anrfrance.fr/page/90724-nous-contacter

[@nezihabaccouche7398]

C'est quoi le remède svp madame

[@EwenLifeRareDisease]

Neziza, y a pas de remède. Il y a 9 autres épisodes du témoignage d'Aurélie et elle en parle dans un des épisodes