Відео

J’ai cette maladie et aucune solution m’a été proposée à part des antibiotiques 😢

Merci de partager cette expérience, j’ai eu 6 ans d’errance médicale pour trouver moi même, avec l’aide d’un groupe Facebook, la maladie

Une piste maladie de Verneuil ? ua-cam.com/video/o_p8AyO1gDY/v-deo.htmlsi=VL8NssqdDyE3Yl0d

Merci beaucoup pour vos précieuses vidéos et témoignages, on se reconnait tellement, les injections de toxine fonctionnent-elles sur votre vue? Merci par avance pour votre réponse :)

Jeff Bezos est atteint aussi je crois. Il a peut être moins de mal à se faire soigner ?...

🧡🙏

Bonjour , merci pour vos témoignages touchants. Je suis également atteint de ce syndrome de Meige, avec un blépharospasme et une dystonie faciale occasionnelle. C'est devenu de plus en plus handicapant et la vie sociale est bien malheureusement impactée...Je vis avec depuis 2017 et j'espère que la médecine se penchera un peu plus sérieusement sur ce problème. Je suis dans les Alpes Mariitimes . Je suis vos posts avec intérêt, bon courage ! Bien à vous.

Oromandibulaire il y a t il des dentistes spécialisés, impossible de supporter les dentiers haut et bas ensemble 😅😮

Oromandibulaire il y a t il des dentistes spécialisés, impossible de supporter les dentiers haut et bas ensemble

Oromandibulaire il y a t il des dentistes spécialisés, impossible de supporter les dentiers haut et bas ensemble

Dépression nous n’y coupons pas

Bonjour, avant d avoir votre fauteuil marchiez vous avec une béquille ? Je viens d être détecter sed

Courage Madame...

Je viens de tomber sur votre chaîne et j'ai l' impression d' être une Extra terrestre je croyais que c était juste dans ma famille qui avait ça😅 moi je n ai pas eu de diagnostic avec ces mots la quand j étais jeune aujourd'hui juste en me voyant on voit que je suis atteinte de cmt aggravé j ai aussi ma sœur et nièce et neveu qui en sont atteints.ça fait chaud au cœur de vous entendre 😊

Bonjour, je suis atteinte de ce syndrome, merci pour ce témoignage. Bien expliqué.

Bonjour Est ce que ça donne des douleurs musculaires ?

Je me demande si le polyhandicape de naissance peut être dû à une infection à la listeria il y a eu cas la maman mange une produit à acheté de la viande en gelée Pourtant elle était en toute fin de grossesse Contaminée à la listeria son bébé est né sévèrement handicapé Il est polyhandicapé La listeria est tellement puissante qu’elle tue l’embryon

Bonjour je suis atteintes du syndrome et j'aimerai savoir si des femmes ont eu leurs refles et ont eu des enfants sans l'aide de la médecine ?

Merci pour ton témoignage. Pourras tu me dire avec quelle chirurgien tu t'es fait opéré car je dois faire le même opération

Ou est ce que vous vous faites opérer ?

Bonjour, combien de temps est ce que ça a pris pour redevenir comme avant ?

Bonjour bienvenue au club moi que suis diagnostiquée depuis mes 2 ans j’en ai 33 ans aujourd’hui et personne ne semble comprendre les contraintes comment justifier une asthénie permanente moi la chiasse c’est que en cas de crise aiguë enfin ça dépend je vomi surtt la plupart du temps … Et pareil je ne l’accepte toujours pas 😢 et l’entourage a du mal à comprendre souvent ils pensent que j’exagère bon courage à toi 😊 oui les animaux sont juste extraordinaire quand on peut en avoir du moins :/ Oui cette colère de faire un truc et d’être ko ou de devoir choisir si je fais les taches ménagère je fais rien d’autres séjours aux urgences régulièrement

Bjr ma fille a la sama et elle a 12 ans et nous avons trouver un traitement

Bonjour est ce que ça ce peux a l’adolescence ? Et avoir très chaud et le soleil est une horreur ma fille souffre et j’ai essayer des années à chercher elle a 17 ans

Bonjours et moi je aussi insuffisance surrénalienne aigue et que la sollicitude est compliqué et crise que jai eu exister

Sans allaiter,je l'ai eu 3 fois c'est très douloureux et anxiogène😢

J'ai la maladie lupus j'ai peur de mourir

Bonjour je suis une maman algerienne ma fille une neuro fibromateuse coment je peut contacte un medsin spesialite

ma fille de 11 atteint cette maladie

C est maladie et orphelins et c'est handicapan et sa vous bouffe la vie

Bonjour, y a-t-il des vestiges, perte d’équilibre dans le lupus ? Merci

Bonjour, atteinte de blepharospasme j’ai les paupieres ouvertes sans injection ni operation depuis 6 mois. J’ai fait de la bioresonance a cusset dans le 03.Ils sont tres bienveillants et m’ont sorti de cet enfer… je vous souhaite bon courage

Merci infiniment je souffre j ai fait une intervention

Il me semble que vous aviez témoigné sur France 2 ça commence aujourd’hui En fait pour les médecins c’est une maladie qui ne les intéresse pas du tout d’où une errance

Bonjour, Merci pour votre témoignage. J'ai moi aussi un sed III mais je dois faire les test génétique pour affiner mon Diag. Je suis a coté de st Malo et comme mes semelles ortho ont des limites et je galère pas mal a chaque fois que je dois trouver une nouvelle paire de chaussures. . Pourriez me dire qui fait vos chaussures Orthopédique à St malo car ils sont plusieurs. Merci pour votre réponse.

A l'hôpital qu'en sa dépasse 06 il me perfuse

Bonjour moi je suis née à Lyon car il on diagnostique que j'étais atteinte de la leucinose et comme la maladie a bien pris dessus fallait me sauver

Bonjour j'ai la maladie rendu osler je seigne beaucoup du nez.es quil ya un traitement pour arrêté le seingmen.

Parfaite ❤

merci!!!! pouvoir parler de tout ce qui entoure cette .. quelque part c'est difficile d'en parler .... mais ça fait du bien de se sentir moins seul, merci encore!!!!

Bonjour ma fille avait le syndrome de charge 😭c était en 1993 courage à vous

Je te donne toute ma force

Salut je suis atteinte également d' ostéonecrose .je commence par deformé on me demande de marcher avec une canne anglaise . C'est très difficile pour moi

Moi j aurai préféré être appelée dans les premiers jours de vie et ne pas à avoir à chercher les réponses moi même sur les troubles de développement de mon fils qui est suivi depuis 3 ans par une Neuropédiatre qui ne s est pas inquiétée des taux phen et tyr alors que la Guthrie s est égarée ( pas de nouvelles bonne nouvelle m à t elle dit ). Mon fils aurait éviter toutes ses complications si on m avait rappelée... Courage moi j attend le diagnostic mais je suis prête , j ai enfin les réponses et de l espoir.... ce régime m inquiète un peu car il reste quoi ? Si vous avez des pistes de référentiels sur les aliments et les taux de proteine contenant la phénylalanine... je ne trouve pas de livre qui traite dans ce sens ( je pourrais le faire moi même en fait je ne suis plus à un détail près 😂) mais vraiment je serai intéressée par toutes vos pistes... merci d avance ❤

MOI JE SUIS SIDERER J AI GROSSIS DE 5 KILO MONT VENTRE GROSSIS J AI UN MODULE SURRENALIEN QUI A GROSSIS DE 8 MM DE 24MM EST DEVENUE 32MM..FATIGUE INTENSE. DOULEUR OSEUSE .J AI UNE BOULE AU FROND JE EST JAMAIS FAT ATTENTION A SA. DES BLEU AU VENTRE..IRM CERVEAU LIPOME. LA VUE CATASTROPHE BJR LES SYMTOME.J ATTEND RESULTAT SANGUINT POUR DIABETTE..MONT MEDECIN MA DIT TOUT SE QUI EST EPAULE EST AUTRE S EST DE ATROSE BOUD DE DIEU. J AI EU DES RAYON POUR UN NODULE PULMONAIRE CANCEREUR .IL EST DE 25 MM A DECENDU A 19 MM OUFF ..MAINTENANT QUE DOIJE FAIRE J AI 61 ANS JE DOIGT FAIRE UN IMAGERIE NUCLEAIRE LE 18 MARS OUPS LA JE PANIQUE M EST JE ME DIT QUE JE SUIS PAS FOLLE .......BESOIN D AIDE OU DE CONSEILLE 😔

J'ai vécu ça dans la période du COVID 19 😢des abcès répétitives de qui me stressé, maintenant je souffre des troubles hormonaux grâce à.ce maladie 😭

Bonjour je m'appelle eleona j'ai aujourd'hui 24ans et je suis atteinte de leucinose

bonjour madame comment je peux vous contacter??svp

Merci 🙏

Je connais cette situation, 6 ans de errance médicale pour cette maladie très peu connue des médecins. Souffrances des contractures etc etc On m'a même dit que c'était dans ma tête. Aujourd'hui prise correctement prise en charge, je ne souffre plus. Pour moi c'est une dystonie oromandibulaire, c'est l'horreur.