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Neurofibromatose de type 1 : l’histoire de Thierry
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- Опубліковано 28 лют 2017
- La neurofibromatose de type 1 (NF1) est un désordre génétique qui atteint principalement la peau et le système nerveux. Selon les cas, plusieurs autres systèmes peuvent être touchés et, la plupart du temps, la maladie rime avec retards d’apprentissage à l’école. C’est justement le cas pour Thierry. Voyez comment le Dr Perreault et différents acteurs, dont la mère du garçon, mettent à la disposition de Thierry une foule d’outils et de services afin de l’aider dans son cheminement. Nous vous invitons à découvrir son histoire et cette facette de la maladie. Pour plus d’information : www.chusj.org/nf1
Ma soeur de 16 ans a aussi la NF1 diagnostiqué depuis l age de 4 mois suite aux taches rouge qui ont apparu sur son visage et son cou, elle a un retard mental et des problèmes d’apprentissage ce qui ne l a jamais empêché de terminer ses annees scolaires et de réussir à chaque fois 😊 ces enfants je les cois comme des anges sur cette planète 🌍 qui viennent d un autre monde, tout pure et naïf et adorable, je vous conseille de bien accompagner vos proches atteints de cette maladie et de les encourager 😊 may God bless u all
Bonjour tout le monde !
Il est adorable ce petit bout.
Je suis un "adulte" (tout est relatif...) de 44 ans atteint de la neurofibromatose de type 1 comme ce garçon.
J' ai connu aussi des problèmes d' apprentissage qui ont rendu ma scolarité assez compliqué.
Ce qui ne m' a pas empeché de rencontrer l' ame soeur et de fonder une famille.
Je suis aujourd' hui l' heureux papa de deux fils qui sont passés tout les deux à coté de la maladie.
Ce qui m' amène ici est précisément ces problèmes d' apprentissages.
En regardant un jour par hasard une vidéo sur le témoignage d' une personne autiste, j' ai eu un déclic.
Les similitudes entre mon comportement et celui d' une personne autiste étaient vraiment troublantes.
Bref, ce pourrait-il que ces troubles de l' apprentissage lié à la maladie NF1 aient aussi quelque chose à voir avec l' autisme ?
Le syndrome d' asperger est une des forme les moins lourdes du trouble autistiques.
Il est meme surnomé la "différence invisible".
Une différence donc pas toujours forcement perceptible mais bien presente quand meme, surtout pour des parents ou un/une conjoint(e)
Peut etre que si quelqu' un pouvait parler du syndrome d' asperger a cette maman, cela lui parlerai par rapport au comportement de son fils.
J' ai rendez vous au mois d' octobre pour ma maladie et je vais tacher d' en savoir plus.
Bonne continuation à tout le monde et à bientot
Seb
je comprend pas le francais mais je veux te dir qelq chose la defficulte d aprrentissage n est pas un signe liee a cette maladie moi je suis porteuse de NF1 je suis licencier de droit j ai un enfent porteur mais il est manifique il fait tous il est intillegent il a une bonne memoire il a 2 ans
Je sais que peut être que le médecin que j’ai eu pour ma neurofibromatos mais si il est là je voulais dire un bonjour à docteur larbriso et le remercier d’avoir pris soin de moi 😌😌
J’en suis atteint j’ai 30 ans, on me l’a diagnostiqué seulement en 2020, j’en ai bavé à l’école, j’en ai bavé pour mon élocution, pour faire des choses simple comme mes lacets, je prenais toujours les pieds dans le tapis, pour lire... rajouter que je suis timide, sujet au stress et à la dépression j’ai un beau combo
Bon jours j ai le meme problaime que toi mais moi on le la diagnostique dais ma naisance la j ai 22 ans mais j ai a moitier reussi a vincre ma maladi malgrer lais dificulter cotidiaine que j arrive pas a corriger mais on doit oas perdre espoire😁😁😁
Je suis aussi atin la j ai 22 ans et malgrer mais tres tres nombreux problaime que j ai eu j ai reussi a avoir un diplome et si j ai reussi tous le monde oeit reussire a condition de ne pas abondonner certe c est tres dure mais il faut perceverer
Courage ghali ; je ss atteinte aussi
Mon fils a 7ans et la type 1 et aussi de difficultés pour lire.
C est normal moi ausssi j ai 22 ans j ai des dificulter sur apeut mrer tous les plans scolaire mais n abondoner pas je suis de tous cœre avec vous
J ai reussi a avoir un diplome alors que je parter de loin courage et n abondonner jamais
J'AI le type1 j'ai terminé mes etudes comme je vis Dan's in pays pauvre comme Haïti je me trouvais pas vraiement de soin
Personnellement, j'ai la chance de vivre dans un pays ou j'ai tout les soin pour cette maladie (france) J'espère que tu t'en sort quand meme
Pareille au maroc pas de soins :(
@@seriosafamosa6642 pareille au maroc
@@filalighali4056 t au Maroc t atteint ?
@@seriosafamosa6642 oui
Moi aussi j'ai la type 1
Moi aussi. Ta snap ?
Je suis ravi de discuter avec toi si tu veux bien
Pareille
Moi aussi 😭😭😭
Moi aussi ,ma mère, ma fille on est porteuse de la maladie
Bonsoir je suis une fille marocaine adulte 46ans atteint de la neurvofibmatose