Wir kämpfen für dich - Wenn Eltern ihre Kinder pflegen | SWR Doku
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- Опубліковано 25 кві 2023
- Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen oft traurige und frustrierende Erfahrung: Neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden - um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien. Für die Dokumentation hat das Team zwei Jahre lang vier Familien begleitet, deren Kinder schwere Behinderungen haben. Entstanden ist ein Film über Eltern, die über sich hinauswachsen, um ihre Kinder zu pflegen.
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Valli macht an der Hand seines Vaters einige, vorsichtige Schritte. Allein das ist ein kleines Wunder. Denn der 4-jährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie - einer unheilbaren Generkrankung. Doch Valli hat ein neues Medikament erhalten, welches seine Erkrankung aufhalten kann. Auch wenn seine Muskeln immer schwach bleiben werden - die Erkrankung scheint gestoppt. Das hoffen seine Eltern, die gerade ein rollstuhlgerechtes Haus für Ihren Sohn gebaut haben. „Ich würde mein Leben dafür geben, wenn mein Sohn gesund wäre“, sagt Vater Nicolas. Valli entwickelt sich geistig normal und ist ein aufgeweckter Junge.
Die 4jährige Mira hatte sich als Säugling zunächst scheinbar normal entwickelt. Aber nach einem halben Jahr zeigten sich Rückschritte - sie konnte nicht mehr „Mama“ sagen, nicht mehr nach Gegenständen greifen. Die Diagnose: Mira leidet an dem, nur bei Mädchen vorkommenden, RETT-Syndrom, einer Generkrankung, die zu schwersten Behinderungen führt und unheilbar ist. Ihre Eltern versuchen ihr, ein, soweit es geht „normales Leben zu ermöglichen“. RETT-Mädchen können nicht sprechen, aber mit Augenbewegungen kommunizieren. Dafür gibt es spezielle Computer, sogenannte „Talker“. Miras Eltern kämpfen für diesen Computer, den die Kranken-Kasse allerdings nicht zahlen will. Eine Erfahrung, die viele Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen: neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden - um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien.
Seit 17 Jahren pflegt Christel Kress ihre Tochter Emma zuhause. Das schwerbehinderte Mädchen in ein Heim geben - kam für die Mutter nie in Frage. Als alleinerziehende Frau, die sich rund um die Uhr um ihr Kind kümmert - landet die gelernte Sozialpädagogin in der Armutsfalle: Hartz 4 und Pflegegeld. Würde sie ihre Tochter in einem Heim versorgen lassen - dann würden die Kosten übernommen. Würde Christel Kress sich zuhause Hilfe holen und Emma nur drei Stunden am Tag von einem Pflegedienst versorgen lassen, bekäme sie kein Pflegegeld mehr - und wäre allein auf Harzt 4 angewiesen. Eine „himmelschreiende Ungerechtigkeit“, findet sie. Wie Christel Kress geht es zigtausend pflegenden Eltern.
Kaio ist nach einem Schwimmunfall wiederbelebt worden. Seitdem liegt er im Wachkoma. Was er noch von seiner Umwelt wahrnimmt, ob er seine Familie erkennt - weiß niemand. Seine Mutter kämpft für jeden noch so kleinen Fortschritt. In Antwerpen besucht sie mit dem 5-jährigen ein Trainings Center für hirnverletzte Patienten. Mit einem Laufroboter, in dem Kaio steht, sollen neue Nervenverbindungen gebahnt werden.
Diese Doku des SWR trägt den Originaltitel: Wir kämpfen für dich - Wenn Eltern ihre Kinder pflegen, Ausstrahlungsdatum: 19.4.23. #swrdoku #swr
Alle Aussagen und Fakten entsprechen dem damaligen Stand und wurden seitdem nicht aktualisiert.
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Danke für Eure vielen Rückmeldungen zu den Kindern, die wir begleiten durften und zu den Eltern, die über sich hinauswachsen. Mehr Dokus & Reportagen in der Mediathek: www.ardmediathek.de/dokus
Ich glaube, ich habe die eine Frage gestern falsch formuliert. Ich wollte von den Zuschauern wissen ob sie ihr Kind sterben lassen würden, wenn es schwer krank ist oder wäre und das Kind selbst sterben möchte.
Ich selbst bin nämlich schwer krank und möchte sterben.
Weshalb sich meine Angehörigen und Freunde zu über 90 Prozent abwenden.
Jetzt haben mir viele auf meinen alten Kommentar, den ich bereits gelöscht habe gesagt, dass man das nicht vergleichen kann, weil ich 35 bin.
Natürlich kann man das.Ich weiß seit frühester Kindheit, was die Kindheit mittlerweile aus mir gemacht hat und bin ja trotzdem noch Sohn meiner Familie.
🎉😊 1:13 1:17
Es gibt so viele Egoisten die nur an sich denken auf solch saublöde komentare können alle verzichten schaut euch mal Sendungen an was diese wunderbaren Eltern tag ein Tag aus jahrelang durchmachen bevor Mann oder Frau doofe koments abgeben ich würde mich schämen
@@danielpetzsch4171 ich finde es sehr traurig das Sie sterben möchten
Aber auf doofe koments nicht reagieren solche Menschen sind einfach nur egoistisch und sorry der ausdruck voll daneben
@@danielpetzsch4171 Ich bin von Beruf Kinderkrankenschwester und bin schon lange im Rentenalter. S😊Als ich in der Ausbildung war, erlebte ich, wie Eltern mit sich rungen, weil sie entscheiden mußten, ob sie ihr Neugeborenes sterben lassen oder lieber operieren lassen sollen. Damals wurden noch recht häufig Kinder mit offenem Rücken geboren. Erst als ich im Examensjahr war, erkannte man einen Zusammenhang zwischen Folsäure und Spina Bifida (offener Rücken). Diese Kinder werden mit einen Defekt des Nervenkanals der Wirbelsäule geboren, was eine lebenslange Querschnittlähmung bedeutet. Dieser Defekt muß innerhalb der ersten zwei Lebenswochen zugenäht werden. Macht man das nicht, können Bakterien eindringen. Das Baby würde sterben. Ich bin mit einem querschnittgelähmten Onkel aufgewachsen. Seine Lebensqualität war gut. Er hatte eine Familie, einen Beruf und ein Auto. Hilfe brauchte nur sehr selten. Er führte ein völlig normales Leben. Weil ich ihn erlebte, hatte ich wahnsinnig große Probleme mit den Gedanken der Eltern klar zu kommen, die ihr Baby lieber sterben lassen würden. Ich war Schülerin und durfte mich nicht einmischen. Zum Glück entschieden sich die meisten Eltern für die lebensrettende Operation. Doch einmal konnten sich die Eltern nicht ihr Kind mit einem Leben mit Querschnittlähmung und Rollstuhl entscheiden. Die zwei Wochen, innerhalb derer solche Babies operiert werden mußten, waren fast um. Da riskierte ich meinen Job und fragte die Eltern: "Wenn ihr Kind mit zehn Jahren einen Autounfall hat und danach lebenslang Querschnittgelähmt ist, erschießen sie dann ihr Kind?# - Die Eltern schwiegen und ging in mein freies Wochenende. Ich hatte kich sehr writ aus dem Fenster gelehnt und rechtete das ganze Wochenende mit einer Kündigung. Aber mein Telefon blieb still. Wieder zurück auf meiner Station erfuhr ich, dass der kleine Junge einen Tag später operiert wurde. Vier Jahre später begegnete ich dieser Familie erneut. Abgesehen von seiner Querschnittlähmung entwickelte sich der kleine Junge völlig normal. Er konnte mit Hilfe gon Orthesen sogar seinen Rollstuhl verlassen und etwas laufen. Die Eltern freuten eich sehr, mich zu sehen. Sie bereuten nichts und sagten zu mir, dass sie sehr glücklich sind, dieses fröhliche Kind zu haben. Sie würden sich immer wieder für das Leben mit Behinderung entscheiden. Auch wenn die Behinderung schwerer ausfällt. Kinder leben ihr eingeschränktes Leben mit einer großen Selbstverständlichkeit,. Sie sind genauso fröhlich und neugierig, wie alle anderen Kinder auch. Es wäre falsch ihnen das Leben zu nehmen, nur weil man selber sich nicht vorstellen kann, dass auch ein Leben mit körperlichen Einschränkungen, schön sein kann.
Es ist so schlimm und so traurig, wie die Eltern zusätzlich noch mit Jobcenter oder Krankenkasse streiten müssen :(
@@christinas2333 auf diesen unsäglichen Kommentar kann ich gar nicht antworten. Ich glaube, da lohnt es sich nicht, eine sachliche Argumentation zu beginnen.
@@christinas2333 Ohne Worte! Ich gehe 12h die Woche arbeiten, das ist möglich da meine zwei Kinder in eine Schule der Lebenshilfe gehen. Aber die eigenen Kinder in ein Pflegeheim abzugeben ist eine Entscheidung die man von Eltern nicht verlangen kann. Abgesehen davon, wo sollen die ganzen Heimplätze herkommen?
Wir als Steuerzahler müssen für jeden Zent kämpfen um etwas Hilfe zu bekommen (falls wir krank sind oder etwas beantragen müssen) die Kinder die in Deutschland geboren sind und eine Behinderung oder Chronische Erkrankung haben bekommen so wenig, dass die Eltern immer jeden Zent zählen müssen, aber die neue deutsche Bürger die vor kurzem durch die Grenze zu uns gekommen sind bekommen von vorne und von hinten reingesteckt ohne es zu beantragen und vor allem kein Zehnt dafür beizutragen, WO IST GERECHTIGKEIT?
@@christinas2333 Unfassbar... Aktion T4, wie bei dir erwähnt "Vielleicht wäre es logischer die Aktion T4 wieder einzuführen?" war ein systematischer Massenmord an mehr als 70.000 Menschen mit körperlichen, geistigen und seelischen Behinderungen zur Zeit des Nationalsozialismus. Das Fragezeichen macht den Kommentar auch nicht besser.
@@christinas2333 und das von jemanden mit Ukraine Fahne im Profil, genau mein Humor.
Bekommen alles hinterher geschmissen und dann so ein bullshit von sich geben. Schämst du dich nicht?
Dieser Bericht ist so wichtig, diese Familien sind sonst unsichtbar im Alltag. Man sieht sie nicht im Kino, auf dem Spielplatz oder auf der Kirmes. Eher im SPZ oder im Frühförderzentrum. Deswegen gebt ihnen eine Stimme.
Ich bin mit meiner behinderten Tochter überall hin. Spielplatz, Kino, Schwimmbad....überall wurde dumm geglotzt....meist von den Eltern...
Ins SPZ bin ich irgendwann nicht mehr hin, da es eh nichts brachte für mein Kind.
Find ich Klasse das Du alles mit deinem Kind machst. Gefühlt ist unser Kind auch das einzigste mit Handicap in unser Stadt. Haben jetzt eine schöne Schule mit Schwerpunkt Motorik gefunden, auf die er gerne geht. Das Ding ist nur, auf dieser Schule sind über 350 Kinder angemeldet. Keines von denen haben wir mal auf dem Spielplatz oder im Schwimmbad getroffen. Es hätte mich gefreut wenn er zumindest im Kindergartenalter mal jemand gehabt oder gesehen hätte, der auch bisschen anders ist.
Nicht allen Menschen mit Behinderung sieht man die auch an
@@dolorescarmenl.1993Eltern, die blöd glotzen, wenn Kinder behindert sind, sind hartherzlich. Sie können froh sein, wenn ihr/e Kind/er gesund sind. Ich weiß dass von mir. Auch ich pflege ihn bis zum Schluss. Er hatte einen schweren Bandscheibenvorfall. Als er aus dem Krankenhaus entlassen wurde, übernahm ich die Pflege. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, ihn in ein Pflegeheim abzuschieben. Viele meinten, ich bin verrückt. Aber ich meinte, das ist mir egal. Auch wenn es Papa nicht gesagt hatte, glaube ich, er war froh, dass ich da war. Papa ging am 17.02.2023 unerwartet nach den Folgen eines Herzinfarktes ins Licht. Ein schwerer Verlust für mich. Aber ich weiß, dass er jetzt mit Oma, Opa und Mama vereint ist. Gut dass solche Dokus das Tabuthema aufgreifen. Ergreifende Grüße wie immer aus Wien 😢🇦🇹👍
@@dolorescarmenl.1993Eltern, die blöd glotzen, sind ohne Herz. Denn sie können froh sein, dass ihr/e Kind/er gesund sind. Ich kenne das auch sehr gut. Denn auch ich pflegte Papa, als er nach einem schweren Bandscheibenvorfall aus dem Krankenhaus entlassen wurde, bei mir in der Wohnung. Da er mehrmals von der Couch herunter fiel, besorgte ich ein Krankenbett. Danach ging es besser. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, ihn in ein Pflegeheim abzuschieben, obwohl einige das sagten. Ich meinte, das kommt nicht in Frage. Meine Belegschaft, die Seite von Papa und meine Nachbarn sagten, dass ich einfach tolle Arbeit leiste, auch wenn es anstrebst. Papa sagte nichts, aber ich glaube, er war froh, dass ich da war. Als er am 17.02.2023 nach den Folgen eines Herzinfarktes ins Licht ging, war es zwar ein schwerer Schock für mich, ich weiß, dass er jetzt mit Oma, Opa und Mama vereint ist. Sie sind meine Schutzengeln und wachen über mich. Alles Gute und viel Kraft weiterhin. Ergreifende Grüße wie immer aus Wien 😢🇦🇹
Als Mama von zwei Kindern mit Pflegegrad 4 sage ich danke, dass solche Themen angesprochen werden. Es gibt zu wenig Hilfen und so sehr man seine Kinder liebt, es ist eine große Belastung für alle in der Familie.
Vielen Dank für die tolle Rückmeldung ❤️
Warum bekommt man ein 2. Kind wenn man schon ein Behindertes hat?
@@sbirkho Weil das Geschwisterkind nicht auch Behindert seien muss, weil ein Geschwisterkind sich meistens positiv auswirkt( sprich durch die Verbindung zum Geschwisterkind entsteht eine wichtige emotionale stütze um mit den Erfahrungen von Ableismus besser um gehen zu können), jemanden zu haben mit dem man spielen und lernen kann geschwisterkinder sind oft eine tolle Motivation sich Sachen zu trauen die man noch nie gemacht hat. Ich selber habe auch eine Behinderung und hätte ich meine Schwester nicht wüsste ich nicht wo ich heute stehen würde.
@@sbirkho Was ist das für ein Kommentar?
Es gibt Zwillinge oder unglückliche Umstände.... oder denken sie in die Richtung selber Schuld?
@@sbirkho Zwillinge, Schwangerschaftsvergiftung, Extreme Frühgeburt, schwere Hirnblutungen man kann das Leben nicht immer planen. Und jeder, der es sich mit einem behinderten Kind zutraut und es sich von Herzen wünscht darf natürlich auch weitere Kinder bekommen. Eltern mit z.b. zu 50% verblichen Gendefekten werden sich eine solche Entscheidung auch nicht einfach machen, aber auch diese haben das Recht dazu!
"Machen Sie sich Vorwürfe?"
Der Gesichts Ausdruck des Vaters hat mich komplett zerrissen.
Mich auch.. ich empfand die Frage auch sehr taktlos.
Die Familie von Kaio hat mich wahnsinnig berührt. Der Zusammenhalt als Familie. Dem Papa würde ich gerne sagen, dass man als Eltern seine Augen nie überall haben kann. Meistens haben die Kleinen einen Schutzengel. Und wir alle kennen diese Situationen, wo man erleichtert denkt "puh, zum Glück gut ausgegangen". Er hatte schlicht dieses Glück nicht. Es könnte und kann absolut jeden treffen, jederzeit. Wir sind alle nicht unfehlbar, im Gegenteil!
Alle Familien und Eltern im Film gehen so würdevoll mit ihrer jeweiligen Situation um ❤ Danke für die Einblicke und die Dokumentation!
Den Eltern steht mindestens das Geld zu, was eine Pflegekraft verdienen würde. Ihr seid grossartige Menschen!!!!
Und anders als eine Pflegekraft können sie nicht kündigen, wenn alles zu viel wird. Die psychische Belastung ist viel größer
@@kiwib.7824 Jup und kein Feierabend. Stattdessen bekomme ich für die pflege meines schwer geistig behinderten Sohnes etwa 18€/Tag Pflegegeld.
@@ahtreh Mit 18 Euro kann man ja auch sooo viel anfangen (was denken die sich dabei?)
@@kiwib.7824 Gute Frage. Das schlimme das noch dazu kommt ist, das man so ja kaum was in die Rentenkasse einzahlen kann. Oder unter Umständen gar nichts. Du pflegst also Jahrelang dein Kind, für einen Hauch von Geld und landest danach in der Altersarmut. Traurig.
Es gibt's ja das persönliche Budget. Selbst da dürfen keine Angehörige angestellt werden. Auch bei pflegegeld das selbe. Wenn ein Angehöriger Ersatzpflege leistet, selbst wenn sie die Tante ist. Gibt's nicht den vollen Betrag bei Verhinderungspflege. Da wird einen ein Teil vom Pflegegeld gestrichen
Zum Kotzen.. für Pflege kein Geld.. für anderes wird ausgegeben 😢tolle Eltern ❤
Alltagshelden! Die Liebe von den Eltern ist wundervoll.
Danke ❤️
👍🏼 Jaaa, das richtige Wort!! Einfach nur bewundernswert. Diese Familien sollten die größtmöglichste Unterstützung erhalten.
Meinen allergrößten Respekt für diese tollen Menschen. Ich wünsche Euch viel Kraft für Euren weiteren Lebensweg ❤
Vielen Dank für die netten Worte❤️
Ich als Krankenpfleger kann sagen das ihr meinen größten Respekt habt! Weiter so und alles Gute! ❤❤
Danke ❤️
Ich pflege meine Tochter seit 23 Jahren. Leider muss man sehr kämpfen um was zu erreichen.
Hochachtung, ich wünsche mir für Sie das auch etwas Zeit für Sie übrig bleibt. Warum Krankenkasse so reagieren, bei uns für Menschen die es notwendig haben, ich verstehe es nicht. Alles Gute!
So wundervolle Familien.
Aber die Krankenkassen sind wirklich unfassbar, dass es wegen dem Talker überhaupt eine Diskussion gibt, absolut unverständlich
Der Fall Kaio ist so krass für die Eltern, weil das Kind ja eigentlich gesund war. Es muss so unendlich schwer sein ein nun so schwerstkrankes Kind zu haben und auch noch selbst die Verantwortung dafür zu tragen. Die Eltern tun mir leid.
Trotzdem glaube ich, dass die Mutter sich in eine falsche Hoffnung verrennt.
Sie glaubt/klammert sehr an die Hoffnung(ist ja auch ihr recht>),dennoch ist es wichtig sich immer wieder zufragen,,hat kaio in diesem zustand ,,lebensfreunde,, bzw ist er glücklich so/wird er es so jemals sein,,
>Man muss sich mal überlegen,was der alles täglich mitmacht und was er so bekommt(medizin ect..)
!Meiner Meinung nach,sieht so keine lebensfreunde aus bzw hat nix mit leben zutun,aber Sie hat eben ihre Ansicht....
Es ist schwer es zu akzeptieren,,nur was ist eben für kaio gut/fühlt er sich so wohl/gut....
Ich finde es anmaßend, zu beurteilen, wie die Lebensfreude eines dir fremden Kindes aussieht bzw. dieses Leben als nicht lebenswert abzutun.
Ich gehe davon aus, dass Sie sich nicht um ein schwerkrankes Kind kümmern und diese Situation und die damit verbundenen Sorgen und JA offensichtlich auch Hoffnungen somit nicht im geringsten nachvollziehen können. Sich trotz allem solche unbedachten "Ratschläge" zu erlauben, ist einfach nur empathielos. Erst denken, dann schreiben...
@@manuw-jh3sy Du hast deine Meinung gesagt. Ich finde das nicht respektlos. Alle Eltern aus diesem Film verdienen den höchsten Respekt und ich kann mir nicht im Ansatz vorstellen, wie ich diese Kraft aufbringen könnte. Aber aus meiner Sicht darf man auch jemanden gehen lassen. Ich glaube die Mama erlaubt es sich nicht.
Ich persönlich sehe in dieser Situation mehr Leid als Hoffnung für alle Beteiligten.
@@meineigenesde Ich weiß zwar nicht wie sich das anfühlt wenn es ein Kind betrifft,aber von anderen Menschen aus schon..Ein onkel hatte mal einen schweren Schlaganfall und der lag im koma mit schäden..Er bekam täglich medikamente und war an Geräten angeschlossen...Kaio und er,haben manche Dinge gemeinsam...Was die vorrige Dame geschrieben hat,stimmt also nicht..Ich weiß was Hoffnung und Sorgen bedeuten und wie sich sowas anfühlt!Ich weiß koma und wachkoma sind unterschiedliche Dinge,aber manches ist dennoch gleich>onkel und kaio haben beide je schäden und bekommen beide je Medikamente täglich bzw onkel hatte Sie bekommen..Ich weiß bei einem Kind ist das nochmal schlimmer,wie bei einem Erwachsenen,dennoch sind beides Menschen und beide hat man sehr lieb....Es ist ihre Meinung,aber Sie liegt damit nicht wirklich richtig...Für den onkel war diese Frage eben immer wichtig und er hatte dazu immer eine klare meinung>,,ob er in so einem zustand,wirklich lebensfreude haben kann/wird,,>Für Ihn ganz klar nein und deswegen hat meine Mutter der Bruder seinen Frieden und Ruhe gegeben!Er wollte so nie leben bzw wäre das für ihn so kein leben gewesen...im video sieht man,was kaio täglich mitmacht bzw in manchen stellen auch wie viel medikamente er kriegt....Es ist ihr Recht Hoffnung und anderes zuhaben,dies und jenes zuversuchen und und,aber im leben gibt es Dinge,die nicht immer so werden,wie man es sich erhofft....ich weiß es ist schwer....
@@philosophie6075 Sie liegen falsch>,,sorgen und Hoffnung nicht im geringsten nachvollziehen....Doch das kann ich sehr gut sogar..ein onkel lag nach einem schweren schlaganfall im koma und war an geräten angeschlossen und bekam täglich medikamente....Er hatte Schäden>kaio und er,haben manches gemeinsm>beide wurden einfach so aus dem leben gerissen!Beide haben schäden bzw der onkel hatte Sie!Beide bekommen medikamente/onkel bekam Sie..Denken Sie wirklich,ich hatte keine Sorgen und hoffnung jeden Tag...ich weiß koma und wachkoma sind nicht gleich,aber manche Dinge davon schon...Sie darf soviel Hoffnung haben wie Sie möchte,nur manche Dinge lassen sich eben nicht ändern...Haben Sie valli gesehen,seine lebensfreunde ist das lachen und seine Stärke und er ist immer(fast) gut drauf!Das ist lebensfreunde bzw solche Dinge...Was ist ein leben ohne lebensfreude....im video sah man Eindrücke von kaio und ich sehe ein armen kleinen junge,der täglich viel ertragen muss und verdammt viele medikamente bekommt!Durch die massiven schäden,sieht man ihn kaum bis gar nicht lachen,weinen,singen,tanzen ect......In der Untersuchung,in die sehr viel hoffnung reingesteckt wurde,war die Diagnose nicht gerade gut>der arzt oder was er ist,zeigte es anhang der bilder....Ja kaio hat ein recht auf leben,aber auch auf lebensfreude>>Die Frage ist eben,,wird er Sie so in diesem Zustand(und er hat massive Schäden)jemals wirklich haben,,..Was würde sich kaio wünschen/was würde er denken und und und...
Wasfür wunderbare Eltern.Unglaublich wie sie um kleinste Hilfsmittel kämpfen müssen und ich staune immer wieder ,wie viel Kraft die Eltern besitzen.Allein die Pflege und der Alltag zu organisieren erfordert immer wieder Energie.Ich wünsche euch allen und auch den Kindern von Herzen das beste.Möge euch so biel Kraft gegeben sein das durchzustehen........Alles nur erdenklich Liebe.....
Es ist so ungerecht. Hier sollten Millionen investiert werden.... Andere Leute bekommen das Geld hinterher geworfen und leisten nichts.
Ich wünsche den Familien alles Gute, wie seid ihr stark❤
Danke SWR! Es ist wichtig, auf diese Schwierigkeiten aufmerksam zu machen. Bin selbst Mama eines Kindes mit Behinderung und kann so vielem zustimmen.
Es ist so wertvoll ein Gesundes Kind zu haben grossen Respekt an die Eltern ❤
O JA! Sehr richtig gesagt!
Hab selber 4 Kids, einer davon hat geistige Behinderung.
Aber ich möchte sie ALLE! NIE MISSEN ❤️🍀
Mira ist so ein süßes und hübsches Kind und scheint voller Lebensfreude. Da liefen mir auch irgendwie die Tränen, sie so glücklich mit ihren Olaf zu sehen :)
Genau das Gleiche habe ich auch empfunden. Habe in meiner Institution selbst mit einem wundervollem kleinen Rett Mädchen Kontakt.
Ich bin inzwischen 51 Jahre alt und seit Geburt aufgrund von Ärztepfusch körperlich eingeschränkt.
Auch ich habe Pflegegrad 4. Derzeit habe ich mir mithilfe eines Anwalts eine Rehabilitation erkämpft. Es ist traurig, dass man erst soweit gehen muss, um zu seinem Recht zu kommen.
Wir haben in diesem Land für so viele Dinge Geld 😳 aber da wo es wirklich helfen würde fehlt es 😩
Ja leider hier bekommen Leute im Land Geld und haben kein Anspruch drauf bedanken könnt ihr euch bei der Politik die nur ihre Taschen fühlen
Habe 3 Kinder, alle gesund und ich hoffe es bleibt für immer so. Ein Dankeschön von mir an die Eltern, die ihre Kinder pflegen und für deren Leben kämpfen.
Mir wäre das im Schwimmbad auch fast passiert. Ich wollte mein Baby ausziehen und in dem Moment ist mein 3 Jähriger ins Wasser gesprungen. Gott sei Dank hat eine andere Mami schnell reagiert und ihn raus gezogen. Ich hatte es nicht einmal mitbekommen. Also bitte keine Selbstvorwürfe. Es kann jeden passieren. Ich bin im Gedanken bei euch allen und hoffe das aller Beste für eure Kinder.
Auch wenn es mir noch nicht so ergangen ist, ich denke, jedem Elternteil kann zu jederzeit so ein Schicksal ereilen. Wenn nicht im Schwimmbad, dann auf einem Parkplatz mit einem Auto oder wie auch immer.
Vorwürfe sind da unangebracht, Selbstvorwürfe vielleicht verständlich, aber auf jeden Fall nicht nötig.
Danke für deinen menschlichen Kommentar.
Es geht unfassbar schnell,so ist es.
Mir fehlt in so manchem Kommentar hier echte Empathie.
🙏
Ja, da hast du Recht. Ich war mit meinem Sohn drei Monate lang in einer neuropädiatrischen Reha und wir haben dort mehrere Kinder kennengelernt, die Unfälle hatten. Ich denke, es ist sehr schwer für die Eltern, damit umzugehen.
Es kann so schnell etwas passieren! Mein Mann hat ein mal fast unseren Sohn überfahren weil der mit dem Fahrrad hinter das Auto gefahren war. So schnell konnte ich gar nicht schauen wie er dort war.
Auch ich wäre im Kleinkind Alter fast ertrunken obwohl die ganze Familie zusammen mit Oma und Opa ins Schwimmbad ging. Hätte mich ein Mann nicht aus dem Becken gerettet, entweder schwer pflegebedürftig oder tot.
Es ist so traurig das es so wenig Unterstützung gibt für solche Familien :( ich wünsch den Familien unheimlich viel Kraft, liebe, glück und das ihre kleinen und großen Wünsche in Erfüllung gehen ❤️❤️
Wie schön dass Valli ein Medikament bekommen hat. Ich wünsche allen Eltern und kindern/Jugendlichen in diesem Film und darüber hinaus, Hilfe, Entlastung, Finanzierungen der Kasse und viel Liebe für euch.
Diese Doku hat mich sehr berührt. Was für wundervolle Familien; kleine und grosse Kämpfer*innen. Ich habe tiefen Respekt vor allen! Meine besten Wünsche!
Ich selber Mama von 4 Kindern bin echt fertig es tut weh. Ich wünsche denn Familien weiterhin viel Kraft und nur das Beste. Ihr alle seit so wunderbare Menschen. Alles alles ❤
Wow! Hut ab für diesen unermüdlichen Einsatz ❤️🙏🏻 wünsche Ihnen alles Glück und vor allem Kraft der Welt!
❤️
Danke, dass auf die Situation der pflegenden Angehörigen aufmerksam gemacht wird.
Auch hier kann man sehen, wie groß der Pflegenotstand ist. Die Angehörigen halten alles am laufen und haben kaum Unterstützung.
Ich selbst bin pflegende Angehörige und Pflegefachkraft. Angehörige sind in ihrer Rolle gefangen, sie geben in ihrer Liebe alles. Leider fallen sie aus der Gesellschaft fast raus.
Ja sehr richtig 👍🏼 es ist einfach eine Schande dass es solch ein Film geben muß. So etwas würde man eher in 3. Welt-Staaten vermuten. Aber nicht in einem der reichsten Länder der Welt..
Was für eine Frechheit von der Krankenkasse, Kaja so lange eine Kommunikation vorzuenthalten. Mittlerweile weiß man sehr genau, dass Rett-Mädchen ziemlich fit im Kopf sind und sich auch mitteilen wollen/müssen.
Gut, dass die Eltern da so gekämpft haben - und gleichzeitig traurig, dass das notwendig war!
wer ist kaja?
Mira meinst du, denke ich 😊
Solche Menschen sehe ich definitiv als Helden. Respekt und Anerkennung total verdient. Danke euch ❤
@Nadja Bluem Danke ❤️
Ich ziehe meinen Hut. Wahnsinn, wieviel diese pflegende Eltern leisten!
Es ist eine Schande, dass pflegende Angehörige nicht zumindest finanziell vernünftig unterstützt werden, denn ein Pflegeheimplatz würde um ein Vielfaches mehr kosten. Auch die ewigen Kämpfe mit den Krankenkassen zermürben zusätzlich.
Kranke, aber sehr liebe, tapfere Kinder, alle haben phantastische Eltern, RESPEKT!!
Ich habe auch ein behindertes Kind. Es kann nicht sein das die Eltern nicht vollständig von den Krankenkassen unterstützt werden. Für die Kinder und die Eltern ist die Unterstützung am wichtigsten!
Hallo, hier jmd von der Krankenkasse: Erstmal unglaublich, was Sie leisten es ist immer eine Herausforderung ein Kind zu haben, aber ein besonders hilfebedürftiges Kind ist nochmals eine Herausforderung auf andere Art. Ihnen stehen von den Kassen gesetzlich viele Leistungen zu, vllt wissen Sie das noch gar nicht
Haben Sie die Verhinderungsoflege jährlch in Höhe von 2418€ bzw bei Kindern bis 25 von PG 4&5, 3386Euro schon in Anspruch genommen? Nutzen Sie die Entlastungsleistungen in Höhe von 125€ monatlich? Fragen Sie mal bei Ihrer Kasse nach :)
Was mir auffällt, dass Mira gut Blickkontakt zu ihren Eltern und auch zu der Therapeutin zeigt.
Und sie wirkt auch sehr wach und munter und scheint auch viel mit zu bekommen. Sie ist vom Gedanken noch in der unsren Welt.
Ich begleite genau solche Familien als Pflegefachkraft in der Schweiz ich habe absolutes Mitgefühl und Respekt mit diesen Familien🙏
Mein größten Respekt an die wundervollen Eltern ! Ihr seid das beste was euren Kindern passieren konnte ❤
Dieser Bericht hat mich tief getroffen. Ich wünsche es niemandem und bin so von den Krankenkassen usw. enttäuscht. Es sollte keine Kämpfe für betroffene Eltern in solchen Situationen geben. Ich muss mich erstmal beruhigen. Ich musste diesen Bericht sehen, um zu begreifen.
So wunderbare Menschen, Eltern. Liebe ist so grenzenlos, danke für all das was ihr leistet, für all die Kraft und Hoffnung die ihr schenkt. Ganz viel Segen❤
Ich wünsche den Kindern und den Eltern viel Kraft. Es ist traurig, wie wenig die Familien Unterstützung bekommen. Das ist ein Job ohne Pausen, Wochenenden, Urlauben und verdienen unendlich viel Respekt. Es ist schade , dass die Familien in solchen schweren Situationen so wenig finanzielle Hilfen erhalten. Das Pflegegeld reicht nicht aus..
Unglaubliche starke Eltern, ich wünsch ihnen viel Kraft und viel Glück in der Zukunft❤❤
Es ist trotz aller Traurigkeit der Thematik rührend zu sehen, wie sehr die Eltern ihre Kinder lieben uns für sie da sind. Ich wünschte, jedes Elternteil würde solch ein Engagement in seine Kinder investieren.
Was für wundervolle Eltern dieser Kinder. Euch einfach alles alles Gute .
Danke an euch SWRDoku Team für diese Doku.
Vielen Dank an alle Pflegekräfte, und vielen Dank an euch Eltern.
Meinen größten Respekt an die Familien.Weiss nicht ob ich so stark wäre.Liebe versetzt bekanntlich Berge.Hatt mich sehr berührt.Alles Gute und viel Kraft.❤
Respekt an diese starken Menschen, ich hoffe bei allem geht es bergauf. Viel Kraft an jeden
Ich wünsche den Eltern und Kindern alles erdenklich gute ❤
Ich habe auch eine seltene Krankheit, die mit der Zeit sich verschlechtert. Ich bin jetzt 19, und ich weiß nicht, wie mein Leben sein wird. Aber ich bin froh zu sehen, dass dieses Thema gesprochen wird. Die Leute sollten es kennen, um den anderen besser helfen zu können. ❤
Ich wünsche lhnen von ganzem Herzen alles guete Gute ich bewundere solche Menschen wie Sie einer sind ,; kopf hoch es gibt immer alles besser wisser und diese währen die 1. Die reklamieren würden
Würde ihnen. Nichtgeholfen alles liebe von mir 💜❤️💘💝
Ich wünsche dir alles beste
Ich wünsche den eltern all dieser Kinder viel Kraft,Mut und dass sie Leute sehen und finden wo sie Hilfe und Zuversicht in ihren Sorgen bekommen ❤❤
Fuehlt Euch alle gedrückt ❤
So tolle Eltern - meinen allergrössten Respekt ❤!!! Ich wünsche allen Eltern weiterhin viel Kraft ❤ und dass sie zukünftig mehr Hilfe und Unterstützung bekommen!!!!
Es ist eine grosse Schande, wie sowohl die Krankenkassen als auch die Jobcenter mit diesen Eltern umgehen...!
Das ganze schafft man duch wirklich nur durch die unendliche liebe zu seinem kind und indem man sich selbst völlig zurück stellt. Ich würde mir so sehr mehr Unterstützung für diese starken familien wünschen.
Das zu dem emotionalen kampf mit der krankheit noch die kriege mit der krankenkasse und dem pflegenotstand kommen ist wirklich ein Drama.
Ich wünsche allen weiterhin viel kraft und den kindern ein glückliches leben.
Es war teilweise ganz schwer auszuhalten diese doku zu sehen weil man den schmerz der Eltern doch sehr gespürt hat.
Christl finde ich toll ❤. Eine starke Frau,die trotz aller Widrigkeiten nicht verbittert ist.
Du wirst es schaffen,wieder berufliche und persönliche Erfüllung zu finden. Da bin ich ganz sicher.
Wundervoll emotionale, ehrliche und meinungsklare Doku!! Meine Hochachtung gilt allen Eltern, die mit so viel Aufopferung ihre Kinder und liebsten pflegen und versorgen! Danke SWR für diese tolle Dokumentation
Danke für diesen wirklich bewegenden Bericht so vieler Schicksale!
Ich frage mich immer , woher die Menschen diese viele Kraft hernehmen ,ich weiß ehrlich gesagt nicht , ob ich diese aufbringen könnte! 😢
Nichtsdestotrotz habe ich den größten Respekt vor den Familien und wünsche ihnen nur das Allerbeste!!! ❤ 😊
Absolut unverständlich, wieso die Eltern vom Jobcenter oder den Krankenkassen so allein gelassen werden. Für vieles viel weniger wichtiges wird gezahlt. Echt unfair!
Richtig, wenn diese Menschen ihre Kinder in ein Heim geben würden, ist man monatlich schnell im 5 stelligen Bereich. Diese Care Arbeit gehört vergütet, denn es nimmt Zeit und Raum für eigene berufliche Entwicklung. Ich weiß wovon ich spreche und es ist eine Krux.
@@aminabella4937Pflegeheimplatz bestimmt bei der krankheit4500 Euro
Weniger Bürokratie, dann wäre auch mehr Geld für Medizin da
Liebe Eltern ihr seit wunder Eltern, so viel Liebe, Kraft uzw uzw..bewundere eure Kraft, habe ganzes Doku trenen in Augen gehabt, kindern sind sooo toll , seher starke Kindern seit ihr.. Wünsche euch viel Kraft und eure Wünsche in Erfüllung gehen. ❤❤❤❤
Mein Herz geht an allen Eltern die ihre Kinder pflegen…, auch ich kenne welche die ihr Kind bis zu ihrem Tod gepflegt haben, sie heißt Lena und sie war bzw ist meine beste Freundin und die ist leider seit fünf Jahren Tod und ich bin so froh und dankbar für die Zeit die wir mit ihr hatten,da ich durch sie so offen bin für andere Menschen mit einer Beeinträchtigung. Ich arbeite seit etwas über 10 Monaten mit Menschen zusammen die eine Beeinträchtigung haben. Ich habe ein Kinderwunsch und ich hätte echt kein Problem damit gehabt ein besonderes Kind zu kriegen, ich hätte auch kein Problem damit ein oder mehrere Kinder mit verschiedenen Beeinträchtigungen zu adoptieren. Ich bewundere wirklich alle Eltern die ihr Kind Zuhause pflegen und ich wünsche mir echt mehr Hilfe für solche tollen Eltern!
So unfassbar starke, tolle und liebevolle Eltern! Meinen allergrößten Respekt!!!
Ich wünsche allen Eltern und besonders den Kindern viel Kraft. Die werden sie brauchen.
Ich weiss das, hab meine Tochter bis zu IHREM 28. Lebensjahr gepflegt. Jetzt lebt sie seit 4Jahren in einer Wohngruppe und kann soviel selbst. Es war ein harter und schöner Weg.
Leider bin ich selbst so körperlich und seelisch erschöpft, dass ich berentet wurde.
Ich arbeite selbst ambulant mit Jugendlichen mit körperlichen Einschränkungen. Wir ermutigen oft die Eltern, dass sie ihre erwachsenen Kinder auch in Wohngruppen geben „dürfen“. Oft sprechen die Eltern ihr schlechtes Gewissen an. Vielleicht hilft das jetzt nicht viel, aber das muss man definitiv nicht haben. Man leistet so viel, auch wenn das Kind mal wo anders wohnt.
Alles Liebe
Alles liebe für die alle Eltern und Ich schicke ganz viel Umarmung und liebe zu euch jeden einzelnen nach Hause!❤
Respekt vor allen diesen Eltern! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Ich bin immerwieder sprachlos,wenn ich höre,wie Menschen, seitens der Versicherungen und auch vom Jobcenter ,Steine in den Weg gelegt werden und Ihre Situation noch mehr erschwert wird...ich wünsche diesen Eltern weiterhin viel Kraft und den Kindern alles Gute
Man kann nur Hochachtung haben vor den Eltern, Kinder sind ein Geschenk,und hoffentlich wird es vor allem dem kleinen Mann besser gehen.
Meinen höchsten Respekt für alle dieser Eltern. Mir fehlen da echt die Worte. Schlimm finde ich das diese Familien nicht unterstützt werden aber unser Geld in die Welt geblasen wird. Die Steuern die ich sei 44 Jahren zahle würde ich gerne für solche Schicksalen zahlen.
Diese Eltern werden unterstützt.Die Therapien , Hilfsmittel, OPs, das Pflegegeld, Entlastungshilfen. All das kostet den Staat bzw. den Steuerzahler Hunderttausende. Und wir zahlen das sogar für eigentlich justiziable Fälle. Denn der Vater von Kaio hat grob fahrlässig gehandelt, seine Aufsichtspflicht verletzt. Bei einem Dreijährigen gibt es keine Ertrinkungs"unfälle". Jetzt darüber zu klagen, dass keine 24/7 Hilfe möglich ist, zeugt von wenig Demut. Hätte er ein paar Minuten seines Lebens besser auf sein Kind aufgepasst, wäre dies alles nicht nötig. Btw. Ich arbeite selbst in der Behindertenbetreuung und keiner unser Betreuten nagt am Hungertuch oder lebt an der Armutsgrenze. Leider wird dieses Bild häufig so nach außen getragen und wir müssen uns der Diskussion stellen, ob alles was möglich ist, auch nötig sein muss.
Nicht nur du aber das bekommen leider die die hier nichts zu suchen haben.
Mir liefen echt mehrmals die Tränen. Ich bin sehr berührt und ziehe meinen Hut vor den Eltern, die sich so sehr um ihr Kind kümmern. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie kräftezerrend das sein muss, weil ich selber nicht betroffen bin. Diese elterliche Liebe wird in der Doku mehr als deutlich. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft, Durchhaltevermögen und Lichtblicke, wenn alles düster scheint. 💖
Tolle Doku. Tolle Eltern viel Kraft weiterhin. Es ist schrecklich wieviel Steine in den Weg gelegt werden.
Was für Kämpferfamilien😮. Wieviel Kraft und Geduld sie doch brauchen müssen
Die strukturellen Hürden für Eltern von behinderten Kindern machen mich unendlich wütend. Wie kann man diese Menschen einerseits so gnadenlos alleine lassen und ihnen dann noch bei jeder Gelegenheit Prügel zwischen die Beine werfen 💔
Bin immer wieder erstaunt in den 90er Jahren war das mit dem Pflegegeld noch anders 123 gab es heute haben die alles geändert
Ich möchte Ihnen allen meine Hochachtung aussprechen.... Diese Kinder brauchen umso mehr Liebe u Aufmerksamkeit 🙏🏻❤️. Wünsche ihnen viel Kraft u Gesundheit. 🙏🏻
Vielen Dank für diese Reportage und ich wünsche euch Eltern viel Kraft.
Mein vollsten Respekt 🤲🏼
So geniale Eltern ❤❤❤❤! Einfach toll ,wie ihr jeden einzelnen Tag meistert 👏👏👏👏
Das berührt mich sehr. So tapfere Eltern und so viel Liebe für ihre Kinder.
❤ ganz viel Kraft, Liebe und Zuversicht für alle Eltern und natürlich auch für die Kinder 🔆
Danke für die Veröffentlichung, wir sind ebenfalls betroffen und wie viele es beschreiben, es ist so hart. Viele Menschen haben absolut kein Verständnis und die negativen, furchtbaren Kommentare, verärgern einen so sehr. Ich bin so sprachlos wie bösartig manche Menschen sind. Für alle ebenfalls betroffenen wünsche ich viel Kraft, Ausdauer und ab und zu im Kinderhospiz, entlastungstage zur Erholung, die leider viel u wenig sind…
Ich wünsche allen Familien aus dem Video alles Gute ❤ ihr seid tolle Eltern! Ganz viele Umarmungen an Kaios Familie!
Vielen lieben Dank für diesen wichtigen und realistischen Betrag ❤ Wir haben auch einen pflegebedürftigen Sohn. Ich kann mit den Eltern zu 100% nachfühlen und verstehe all die Ängste und Sorgen. Und doch versucht man jeden Tag den Sonnenschein zu erhaschen...manchmal gelingt es mehr...manchmal weniger. Jeder Tag ist anders...anstrengend...glücklich...erfolgreich. Man wächst in diese Welt rein und lernt und liebt die kleinen Dinge zu lieben ❤
Wir kennen das sehr gut wie Emma's Familie durch ein Kind mit Pflegegrad 5😕tolle Doku!
Meinen allergrössten Respekt Allen Eltern die sich so unermüdlich für ihre Familie einsetzen. Ich hoffe die Politik handelt und sieht endlich hin !!!
Als Kinderkrankenschwester die seit einigen Jahren selbst in der ambulanten Intensivversorgung arbeitet, leide ich sehr mit Familien die Anspruch auf Unterstützung haben aber keinen passenden Pflegedienst finden oder mit Personalmangel zu kämpfen haben. Was für viele Familien in Deutschland normal ist, ist für diese Familien eine tägliche Herausforderung: Ein Familienleben. Für Alle. Ich würde mir wünschen es gebe mehr Sichtbarkeit für diese Familien. Danke für diese Doku!
❤ für alle Elternteile in diesem Beitrag
Berichte wie dieser helfen mir, eine bessere Einstellung zu meiner Krankheit zu finden. Respekt, wie die Kinder und ihre Eltern damit umgehen. ❤
Ich kann den Eltern wirklich mein Größten Respekt walten lassen, was Sie leisten. Ich hatte tränen in den Augen.....
Ich bin selbst Mutter eines geistig behinderten Kindes und weiß wie viel Kraft und Nerven die Eltern brauchen. Man geht an seine Grenzen. Mein Kind hat keine körperliche Behinderung. Mir kamen die Tränen als die Mutti von Emma sich verabschiedet hat, das Mutti einmal eine freie Woche hat.
Den Eltern wünsche ich viel Kraft und Liebe für ihre Kinder und als Paar.
Ich wünsche alle Eltern viel Kraft und Glück .Finde aber schade dass Eltern Kindern mit Behinderungen haben immer allein gelassen werden.
I wish a miracle to everyone who is being affected. In the video and not in the video.🙏
Ich kann mich so in den Vater von Kaio hineinversetzen. Er sollte dringend therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen denn diese Schuldgefühle bringen einen um. Es war ein Unfall so schrecklich er auch war, aber manchmal hat man es nicht in der Hand. Ich wünsche allen Familien alles gute
Respekt an Christel❤
Was für tolle menschen gott schützte euch und segne euch und gäbe euch viel kraft und liebe😊❤❤
Danke für die Reportage und dass man dieses Thema einfach sichtbarer macht und die Missstände aufzeigt , meine Hochachtung an die Eltern, der Familien ❤
Tolle Kinder und tolle Eltern. 🌼
Da fällst vom Glauben ab...da fehlen dir die Worte (bezüglich Pflegegeld)!
Starke Familien. Vielen Dank für diese Reportage.
Hochachtung!!! Auf Eltern wie euch, kommt es an. Danke für diese Doku ❤
Eine tolle Doku, ein herzliches Danke an die Familien und die Macher. Ich pflege mein Kind ebenfalls, wenn auch in anderen Dimensionen. Empfehlung für den Kupferhof, der Kurzzeitpflege mit Urlaub für Eltern+Geschwisterkinder ermöglicht!
Meine Freundin hat zwei Kinder mit Pflegegrad 3 und 5. Es ist neben der Pflege auch ein wahnsinnige soziale und bürokratische Belastung
Stark. Alles Gute.
Ich hab richtig mit geführt, wie viele andere Eltern auch, wenn der Arzt kommt und ganz glatt sagt, dass ihr Kind nie alleine sein wird und es sie immer braucht. Mir hat es damals auch die Füße weg gezogen. Und auch ich denke nicht an, was könnte in 5-10 Jahren sein. Das macht ein nur kaputt irgendwann. Wenn andere mich fragen, wie wir das schaffen, sag ich immer= er lernt von uns und wir von ihn. ❤