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- Опубліковано 5 лют 2025
- « Pour sauver Lou, je ne lâche rien »
Lou naît en 2009, suivie, deux ans plus tard de son frère Hugo. Rapidement, leurs parents, Virginie et Jonathan, se rendent compte que les deux enfants présentent des retards identiques. En 2016, tout bascule : les frère et sœur sont diagnostiqués d’une maladie ultra-rare, le syndrome de Leigh, pour laquelle il n’existe aucun traitement. Hugo succombe à sa maladie à l’âge de 6 ans. Pour Virginie, qui se bat sans relâche pour faire avancer la recherche, chaque anniversaire de Lou est une victoire contre la fatalité.
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Rendez-vous les 2 et 3 décembre pour le #Téléthon2022. Ensemble, on ne lâche rien !
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© AFM-TÉLÉTHON / 2022
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Lou j'espère que tu vas guérir de ta maladie et j’aimerais t’aider a vaincre ta maladie
Tu es courageuse Lou, bat toi ne baisse pas les bras, tes parents sont des battants, tu est bien entourée, ta vidéo est très touchante, tu peux compter sur moi, je suis au Téléthon depuis 34, ans je me bat pour toi, pour tous les malades, pour les chercheurs, restons unis et nous irons vers la Victoire Ne lâche rien, je t'embrasse
Coucou Lou. J'espère que tu vas aussi bien que possible. Tu es une jolie guerrière. J'espère que la recherche va pouvoir aider les enfants qui attendent un traitement tout comme toi. Courage ma belle.
Quand j entends la détresse et le courage des familles, je suis contente d apporter mon grain de sable au Telethon depuis 1986.
Mon fils a eu 36 ans cet été porteur d une maladie génétique la plus répandue : la trisomie 21 qui est associée au handicap.
Espoir et amour à tous et toutes pour avancer au mieux et un grand merci au Génome.🏩
Bonsoir, Le Téléthon 2024 est malheureusement déjà finit et nous attendions d’avoir des nouvelles positives et rassurantes sur l’état de Lou et de vous sa famille sachant que vous n’aviez pas pu être présent en 2023 suite à l’hospitalisation de votre Fille. Nous étions aussi dans l’attente de nouvelles des Chercheurs du Téléthon sur un espoir contre cette maladie du syndrome de Leigh. Nous suivons le Téléthon depuis de nombreuses années et aussi le combat courageux des familles et de leurs enfants contre ces maladies rares.
Nous espérons sincèrement qu’ils sauront aller très vite pour trouver de nouveaux traitements pour guérir vos enfants contre toutes ces maladies rares et injustes.
Nous sommes heureux pour Sacha et les autres enfants dont un essai thérapeutique génétique a permis de les guérir. C’est très encourageant pour les autres parents et leurs enfants.
Bon courage à vous tous. Nous pensons bien fort à vous.
Bien à vous. 🙏
Bravo à vous 3 pour votre courage et votre force. je vous souhaite plein de jours meilleurs et d'années de bonheur.
Courage
SUPERBE VIDÉO
tout mon soutien à la petite famille, je souhaite de tout mon coeur que les choses s'améliorent pour vous