Jules (traité pour une myopathie myotubulaire) et Ana (chercheuse à Généthon)

Atteint d'une myopathie myotubulaire, Jules ne pouvait pas respirer sans assistance, ne pouvait pas parler, n’avait aucune force musculaire, pas même celle nécessaire pour se tenir assis…
À l’issue de recherches, sa maman Anaïs prend contact avec I-Motion, le centre d’essais pédiatriques neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon, qui lui apprend qu’un essai de thérapie génique est en préparation pour sa maladie.
Jules est traité le 29 janvier 2020, et seulement 15 jours après le traitement, il commence déjà à se tenir assis tout seul !
Désormais âgé de 8 ans, Jules vit des progrès impressionnants. Des avancées qui semblaient inespérées.
"Jules représente une grande fierté, c'est l'aboutissement de nombreuses années de travail" témoigne Ana Buj-Bello, chercheuse à Généthon
© AFM-TÉLÉTHON / 2024
✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚
☺ NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ! ☺
✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ➔ linktr.ee/tele...
✚ Restez informés toute l’année en vous abonnant à notre merveilleuse newsletter, pleine d'infos et d'exclus ➔ bit.ly/NewsAFM
✚ Devenez un relais de notre association sur les réseaux sociaux en devenant e-messager ➔ bit.ly/e-messagers
✚ Devenez un acteur de notre association en rejoignant nos équipes de bénévoles ➔ www.afm-teleth...
✚ Soutenez l'AFM-Téléthon en faisant un don mensuel par prélèvement automatique ➔ accelerateurs-...
✚ Soutenez l'AFM-Téléthon en faisant un don ponctuel ➔ www.telethon.fr/
✚ Devenez un acteur de la collecte en devenant e-collecteur ➔ bit.ly/TLT_MAC...
☺ Merci ! ☺