Trisomie 18: Jaël und ihr Leben mit der Diagnose Edwards-Syndrom (ZDF Volle Kanne)
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- Опубліковано 30 вер 2024
- Shabnam und Wolfgang Arzt erfahren im achten Schwangerschaftsmonat, dass ihr Kind wahrscheinlich Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) hat. Sie entscheiden sich gegen eine Abtreibung. Ihre Tochter Jaël wird 13 Jahre alt. - Wie viel Kraft kann man aus einer solchen Krise schöpfen? Drei Jahre nach Jaëls Tod veröffentlichen ihre Eltern das Buch »Umarmen und loslassen«.
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Lesungen vor Ort sind in den kommenden Wochen nicht möglich. Um bei aller "sozialen Distanzierung" nicht den Kontakt zu verlieren, bieten wir Online-Events per Videostream an. Mit Chatmöglichkeit. Nächste Runde am Sonntag um 19:00 Uhr. Eintritt frei. Fingerfood und Getränke, wenn ihr dafür sorgt ;-) Wir freuen uns auf euch.
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Herzliche Grüße
Shabnam & Wolfgang
➡️ Lesungen/Vorträge ⬅️
► 03.02.20 KÖLN - Leonardo Hotel Royal
► 07.02.20 MOSBACH - Buchhandlung THALIA
► 10.02.20 DÜSSELDORF - Kinderhospiz Regenbogenland
► 13.02.20 LÜNEN - Kunst-Café
► 04.03.20 HAGEN - Thalia Buchhandlung
► 15.03.20 KLEVE (verschoben)
► 25.03.20 MEISENHEIM - Paul Schneider Gymnasium (verschoben)
► 25.03.20 INGELHEIM - MütZe Ingelheim e.V. (verschoben)
► 26.03.20 HEIDENHEIM - Waldorfschule (verschoben)
► 02.04.20 HALTERN AM SEE (verschoben)
► 04.04.20 HAMBURG - Café Brooks (verschoben)
► 28.04.20 WUPPERTAL - Private Herder-Schule
► 10.06.20 LÜBECK - Universität zu Lübeck
► 11.06.20 KIEL - Buchhandlung Liesegang
► 18.06.20 LÜBECK - Ev. Kirchengemeinde St. Jürgen, St.-Lukas-Haus
► 10.09.20 DORTMUND - Buchhandlung Am Amtshaus
► 08.10.20 DÜSSELDORF - Akademie Regenbogenland
► 23.10.20 LEICHLINGEN - Ökumenischer Hospizdienst
► 13.11.20 ERKRATH - Franziskus Hospiz
Mehr Infos: www.trisomie-1...
ENGLISH
When she was eight months pregnant, Shabnam Arzt and her husband Wolfgang were told that their child probably had a serious chromosome defect. The doctors urgently advise an abortion, but Shabnam and Wolfgang decide in favour of their daughter. Jaël is born with trisomy 18, or Edwards syndrome, and the doctors give her only a few hours to live, then days, weeks. But Jaël lives until she is 13 and with her infectious joie de vivre, exuberant love and grateful attitude to life leaves her mark on all who get to know her. With candour, warmth and huge optimism her parents describe what it means to love a child -and to lose it. Their story is an encouragement to believe in the value of life and to face difficult situations with optimism and humour. Above all, it shows what a big example a little girl can be.
Eine tolle Familie. Ganz tolle Eltern. Mein Respekt
Vielen lieben dank! ❤
Aus Liebe entsteht Leben und Leben ist möglich durch Liebe...und Liebe ist nicht Zeitbedingt... Liebe ist und Liebe bleibt ❤️🙏❤️
Ich lese gerade euer Buch. 💚
Meine Tochter kam mit Hydranenzephalie zur Welt. Sie wird jetzt 2 Jahre. Unser Wundermädchen.
Alles, alles Liebe Ihnen und Ihrem Wundermädchen ❤
Hochachtung vor dieser Einstellung, diese Kraft und seelische Stärke. Danke das sie ihre Geschichte mit der Öffentlichkeit teilen.
Lieben Dank für Ihr schönes Feedback, liebe Katja ❤
Ihr seid tolle Eltern. Gottes Segen für euch!,
Lieben Dank! ❤
Ich wünschte, dass jedes Elternpaar so gemeinschaftlich, stark und weise mit Situationen wie diesen umgehen könnte. Man sagt, jedes Kind sucht sich seine Eltern aus. Wie klug Jael sich ihre Eltern ausgesucht hat!
Herzlichen Dank für Ihr schönes Feedback! ❤
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Ich bewundere euch und wünsche euch Gottes reichen Segen❣️
Gott segne euch 💕
Ich liebe euch für eure seelische Größe.
Sie sind ein Segen für andere
Sehr schon bin mutter von gerade gebirenen Kind mit trimose 18
Sie hat ein tolles Alter gehabt,wie schon gesagt diese Kinder haben eigentlich keine Lebenserwartung. Bei unserer kleinen wurde das erst mit knapp 6 Wochen festgestellt. Wir haben immer gehofft das es keine gesicherte trisomie 18 ist, unsere Hoffnung zerplatzte. Wir haben die kurze Zeit die unserer kleinen blieb mit jedem Tag genutzt. Genauso wie die Familie oben.
Abtreibung kam für mich nie in Frage,das hat mein Frauenarzt gewusst,das ich ziemlich allergisch auf das Thema ABTREIBUNG reagiere. Kurz gesagt, ich bin ein absoluter Abtreibungsgegner. Es gibt genug Möglichkeiten zu verhüten.
Meine kleine ist leider nur 8 Monate und 20 Tage alt geworden.
Die kleine oben hatte keine gesicherte trisomie 18, man sieht es auch an dem Alter.
Moana ist bereits 18 Jahre alt - und hat auch Trisomie 18.
Ich hätte auch unter keinen Umständen abtreiben können, @CelinaLuttge-rf9vr!
Loslassen ist für mich unglaublich schwer - das will man nicht. Jetzt gibt es nur noch Bilder und Erinnerungen, man wird ruhiger, dankbarer, fordert nicht mehr, sondern nimmt an.
Tolle Eltern' wünsche Ihnen noch ein gesundes Kind"
Damit sie auch die Erfahrungen machen dürfen" wie es eigentlich normal ist"
Sie haben sich dagegen entschieden, shabnans eigene Worte, ich bin schon Mutter. Ich durfte das Ehepaar bei einem kirchentag kennengelernt
Ich glaube die Angst ist zu groß wieder ein behindertes Kind zu bekommen. Diese Eltern wissen was das bedeutet-- man hat auch nicht unendlich Kraft. Aber ihre Zeit mit dieser besonderen Tochter - bleibt für immer..
Danke
❤️
Was seid ihr für wunderbare Menschen. 👏🏻👍🏻🙂.
Ihr habt euer Kind nicht töten lassen. ❤️👶🏻👧🏻👩🏻❤️👨👩👧❤️
alle Hochachtung von den Familien
Ich gucke sehr gern morgens Volle Kanne.Aber zwei Dinge nerven mich total.Erstens dieses blöde...Ach was... !!!!! und die blonde,pummelige und dauergrinsende Moderatori
sie ist am gleichen Tag geboren wie mein Sohn!
Wie schön! 🥰❤
Ich bin auf eure Geschichte aufmerksam geworden, als ich mich über Trisomie 18 schlau gemacht habe. Das alles, weil ich selbst bald im Kindergarten ein Kind mit dieser Trisomie betreuen werde. Ich lese gerade euer Buch und bin sehr gespannt was ihr noch alles erzählt (im Moment bin ich bei Seite 80).
Auf alle Fälle ist es sehr bemerkenswert was ihr geleistet hat und ich finde euren Mut super diese Geschichte zu erzählen und uns daran teilhaben zu lassen.
Ihr seit wunderbare Eltern einer wunderbaren Tochter ❤
Herzlichen Dank für dein schönes Feedback ❤✨ Wir wünschen dir und deinem kleinen "Schützling" alles, alles Liebe und eine tolle gemeinsame Kindergartenzeit. Viel Freude weiterhin beim Lesen unseres Buches.
Wie schön❤️❤️❤️💯
Hallo,ich habe auch ein Kind mit Trisomie 18 bekommen, sein Krankheit heißt Ringchromom 18, ich hoffe hat jemand info ,kann mit mir die erfahrung teilen, vielen dank,
www.chromosome18eur.org/
❤
English appreciated
We are sorry, there is no translation for the video yet. This is what the story is about: When she was eight months pregnant, Shabnam Arzt and her husband Wolfgang were told that their child probably had a serious chromosome defect. The doctors urgently advise an abortion, but Shabnam and Wolfgang decide in favour of their daughter. Jaël is born with trisomy 18, or Edwards syndrome, and the doctors give her only a few hours to live, then days, weeks. But Jaël lives until she is 13 and with her infectious joie de vivre, exuberant love and grateful attitude to life leaves her mark on all who get to know her. With candour, warmth and huge optimism her parents describe what it means to love a child -and to lose it. Their story is an encouragement to believe in the value of life and to face difficult situations with optimism and humour. Above all, it shows what a big example a little girl can be.
Starke Familie❤
❤
English please
We are sorry, there is no translation for the video yet. This is what the story is about: When she was eight months pregnant, Shabnam Arzt and her husband Wolfgang were told that their child probably had a serious chromosome defect. The doctors urgently advise an abortion, but Shabnam and Wolfgang decide in favour of their daughter. Jaël is born with trisomy 18, or Edwards syndrome, and the doctors give her only a few hours to live, then days, weeks. But Jaël lives until she is 13 and with her infectious joie de vivre, exuberant love and grateful attitude to life leaves her mark on all who get to know her. With candour, warmth and huge optimism her parents describe what it means to love a child -and to lose it. Their story is an encouragement to believe in the value of life and to face difficult situations with optimism and humour. Above all, it shows what a big example a little girl can be.
Tolle Eltern.🍀
Lieben Dank! ❤
Bonjour. Je ne comprends pas l'allemand. Quelqu'un peut m'aider et le répondre ? Pour ce bébé à t on vu quelque chose durant la grossesse ? A t il des malformations ? Je vous remercie d'avance.
En résumé, on peut dire que les difformités physiques étaient à l'arrière-plan pour notre fille (pas seulement pour nous). Dès le début, il était important pour nous de ne pas faire de diagnostic, quel que soit le résultat, le point central de notre relation avec notre fille. Quand Jaёl est né, un être doux et tendre a été placé dans nos bras, qui gardait toujours ses yeux fermés. "Trop belle pour la trisomie 18", un médecin l'avait vue à l'échographie trois mois avant sa naissance. Quoi que cela signifie. Mais elle était vraiment belle. Son joli visage, tel qu'il est dessiné. Ses longs cils, qui seront plus tard mentionnés à maintes reprises par toutes les infirmières et les médecins avec une pointe d'envie. Mais la véritable étincelle se trouvait sous les cils. Avec ses grands yeux noirs olive Kalamata, Jaël pouvait faire des étincelles, et son sourire faisait fondre les cœurs. Le rapport de décharge a été pris en compte : Cervelet de taille normale, les deux reins sont présents et configurés normalement dans la position habituelle. Ses hanches ont reçu la note maximale : Ia = mature. Le petit trou dans son cœur s'est refermé avec le temps. Une opération n'était pas nécessaire.
@@shabnamundwolfgangarzt8665 Merci. Je dois accoucher en juillet. Ma petite a un retard de croissance et malformation cardiaque.
Merci de votre réponse.
@@salyheny4568 Merci pour votre message. Nous vous souhaitons tout le meilleur et un bon départ dans la vie !
@@shabnamundwolfgangarzt8665 Merci, je le souhaite de tout coeur. J espère que le covid19 ne sera plus d actualité. Que tout aille bien pour vous.
@@salyheny4568 Merci beaucoup