Болезнь Вильсона Коновалова.Как психика помогает справится с данной проблемой.Предательство близких
Вставка
- Опубліковано 21 вер 2024
- История про сильную духом девушку,которая смогла перебороть страшный недуг данной болезни.Благодаря близким и позитивному мышлению Таня смогла предотвратить печальные последствия. ...
Недавно посмотрела канал мужчины, он потерял жену от этого диагноза, к сожалению время было упущено и у нее образовался цирроз печени( двое маленьких деток, остались без мамы.Так я узнала об этом страшном диагнозе. Не дай бог. Девушке сил и терпения принять эту болезнь и жить с ней🙏
Я все думаю, были ведь у нее сигналы организма, не могло не быть..
Я тоже после этого видео начала ещё смотреть
Я кстати тоже вспомнила про это видео с мужчиной. Недавно попалось на глаза
@@ЕвжениЖенисигналы были, но он сказал, что все равно уже поздно типа
Что за канал? Как называется?
Очень хорошая и красивая девушка 👍дай бог тебе и всем ,кто болеют этой болезнью,выздоравливания!!!
Чудесная девушка , спикер , открытая , эмоциональная ., замечательное воспитние
"не настолько мы близки, чтобы твоя проблема стала и моей проблемой"- так сказала мне близкий человек.У меня тоже похожее заболевание,которое врачи не могут диагностировать,в частности асиметричный тремор...но не БП! тоже ставили диагноз БВК,но неподтвердился... побольше вам сил и терпения,ведь я знаю,что это за гадость!
девушка замечательная, очень мудрая и светлая, красивая!
адекватная, но с изюминкой)))
очень ужаснула история про парня, даже не то, как он ее бросил, как то, что он попытался за ней приударить, когда она выздоровела... если в первом случае он просто слабый и безжалостный эгоист, то во втором это просто монстр бездушный, который ВООООБЩЕ не понимает и не хочет понимать, что он делает, страшно с такими людьми бок о бок жить
А я сам девушку выгнал, когда заболел Вильсоном (когда заметил ухудшение моторики рук; то, что это Вильсон, выяснилось год спустя). Потому что ухаживать за мной она не смогла физически.
Удивительная женщина - столько оптимизма. Здоровья Вам!
ВЫ- ПОТРЯСАЮЩАЯ⁹😮❤Будьте здоровы и бесконечно счастливы,вы ,ваши близкие и самые любимые🎉🎉🎉
У меня тоже Вильсон Коновалов генетическое заболевание, главное вовремя заметить и не запускать. Не все так страшно, я пью таблетки Купренил, таблетки с помощью которых выводится медь через мочу. У меня медь отлаживается в печени. С этим можно жить, главное вовремя заметить! Это не смертельно с этим можно нормально жить если пить лекарства. Но нельзя есть и пить продукты где большой процент меди, по крайней мере можно их есть и пить в меру! Кольца в глазах отсутствуют. Всем удачи!
девочка хороша .но она лукавит --- это не излечимо
Здравствуйте, а вы сдавали медь в крови или в моче? Она повышена? У меня очень похожая симптоматика и церуроплазмин повышен но медь в крови и в моче нормальные
@@joynikotiniздравствуйте! У меня тоже болезнь вильсона. На своем опыте могу сказать,что чаще всего медь в моче повышена (если мы говорим про суточную норму,это видео на анализах),а в крови (биохимия) чаще всего аст и алт выше нормы.Когда у меня только обнаружили болезнь, они были под 300-400.НО в моем случае церуроплазмин был наоборот маленький.Я думаю в данном случае лучше обратиться в врачам- генетикам !!
Какие продукты не нужно употреблять?
@@olga5344 есть определенный список продуктов,который можно подсмотреть в интернете.Из основного того,что не ем я,это: гречка,орехи,шоколад,бобовые,помидоры,любые морепродукты,свинина,баранина,любые субпродукты,сухофрукты.
Удивительная девушка!!!! Один позитив!
Спасибо 🥰
Очень милая девушка. Мне так понравился её настрой. Самое главное позитивный настрой и настроение в целом. Это очень сложная болезнь с которой столкнулась наша семья. У меня болеет моя родная племянница. Мы с ней проходим все эти испытания. Я сейчас начинаю углубляться в это. И я бы хотела с Вами взаимодействовать, как то делиться своими переживаниями и ситуациями и опытом. Если конечно можно, если захотите, то я была бы рада. Я приму любой Ваш выбор по отношению к нам. Я желаю Вам продолжать в том же духе, с таким же настроем. Мне очень нравится Ваш подход. ❤❤❤
Вот это история! Девушка красавица. Во всех смыслах!
Благодарю 😊
@@ТатьянаБарнаева как ваше здоровье сейчас? Все ли у вас хорошо? Как данное заболевание прогрессирует, или можно избавиться навсегда?
Здоровья вам!
13:00 каждый должен осознавать это каждый день! Жизнь прекрасна по самому своему факту. Масса людей не смогут увидеть следующий день. Ощутить дождь, ветер по коже, солнечное тепло, хруст снега, да каждый момент. Те кому это дано должны радоваться каждому дню
Здоровья ВАМ и Всем болеющим !!!!!
Очень информативно и полезно особенно для студентов, спасибо
Спасибо 🙌
Хочется пожелать Татьяне здоровья, успехов и счастья. Волшебная женщина. Я зарядилась её искренним, реалистичным и позитивным настроем. Большое спасибо что поделились историей и сняли это видео
Какая светлая героиня❤
Сейчас у сына подозрение на болезнь вильсона. Но он маленький ещё и невралгии нет, кольца в глазах нет. Печень уже фиброзная. Но у нас кроме меди ещё и железа много. Поэтому пока врачи решают гемохроматоз или бвк. Молодец девчонка! Так держать. Здоровья
Кольцо до 5лет не проявляется
@@ena5981 долго думал? Ребенку уже 10
@@user-0boi0boi скажите, пожалуйста, какой диагноз поставили в итоге?
Пару месяцев назад узнали про повышенное железо у девочки 14 лет. Есть ещё психические симптомы (злобно-тоскливое настроение, агрессия, состояния аффекта, депрессия и тд). Небольшая желтушность кожи, боли в сердце. Глаза(белки и радужка) в норме. Подозреваю БВК, медь пока не сдавали, пару дней назад наткнулась. Психиатры списывают на "подростковый возраст", прописали антидепрессант и хотели нейролептик. Хочу сама им предложить исключить БВК или ещё чего, а так залечат печень нейролептиками.
@@ITA291080 уже второй год как поставили бвк. Печёночная форма. Пьем Урсофальк и купренил. Здоровье нормальное у ребенка более менее. Иногда жалуется на живот. Но желтушности нет. Эмоционально конечно трудно понять детей в переходный возраст. Но без видимых отклонений. Наблюдается в Москве ежегодно. Сами контролируем анализами раз в квартал. Получили инвалидность до совершеннолетия
@@user-0boi0boiЭто заболевание передаётся на генном уровне по наследству? Кто-то был болен? Здоровья вашему ребёнку!
На самом деле Вам очень повезло что проявились неврологические симптомы, иначе жили бы как ни в чем ни бывало, а потом отказ органов и смерть, и спасти уже невозможно. В скором времени этот тест включат в стандартный список генетических тестов при рождении (neonatal heel prick).
Здравствуйте вы врач
Я из Узбекистана моей дочери тоже поставили такой диагноз
Храни и сохрани Иисус тебя, все будет хорошо
Вам повезло что вас начали изучать😊
А мое редкое заболевание синдром Мелькерссона Розенталя , ни смотря на редкость никто не хочет изучать😢
Так же как Вы не желаете изучать русский язык...
@@ВалЛис Кто бы говорил.
@@ВалЛисНоль эмпатии? Уймитесь.
Моему сыну 35лет,. признали Вильсона.Перестал ходить,порог в квартире не мог переступить,руки стали как крюки пальцы свело.Без посторонней помощи даже сесть на кровати не может.Глотает таблетки с трудом,правда кушает нормально.Кольца на глазу нет,но в крови очень много меди.Принимаем Купринил,но пока не помогает,покупаем за свои деньги 4.800руб,хотя по закону нам должны без платно.
Попробуйте Цинктерал принимать,он антагонист меди , т.е вытесняет медь, по опыту знаю,
@@Alena7787маленький процент кому помогает
Какая же вы прекрасная😍 здоровья и всего самого доброго 😊
Здравствуйте всем! У меня тоже болезнь Вильсона-Канавалова поставили диагноз в 2008 году я сама родилась в 1987 мне щас 37 лет😂учусь студетка мой врач сказал учится поступила в колеж на фармацевта уже 3 курс родила есть сын алхамдулиЛлах у меня тоже были такие симптомы все прошло да только писал трудно устают руки когда пишу лекции почерк не красивый 🥴неделю назад сделала анализ я сама не поверила увидев результат у меня цируроплазмин ниже нормы она всегда была высокая.Хочу этим сказать надо жить любить быть блогодарним за все это испытания .Врачи говорили оказывается маме что я буду жить 3-4 года это не приговор.Меня как девушку тоже на конгрессы приглашали 2008 года всем было интересно как выглядит это болезнь
Знаки препинания тоже никак не даются при этой болезни, да?
@@ВалЛис зачем столько пассивной агрессии? Возможно, для автора комментария русский - не родной. И о знаках в потоке благодарности к жизни не думает.
Ты классная, хочу чтоб все у тебя было хорошо )
Ты и здоровая и умная и КРАСАВИЦА, ПРЕКЛОНЯЮСЬ
Благодарю ❤️
Красавица здоровье вам !!!!
Спасибо за видео,,, Дай Бог Тебе счастья)
Счастья тебе милая девушка!
Как мне всё знакома ,первый признак болезни у меня был в 18 лет,а правильный диагноз поставили только в 20 лет ,а так ставили паркинсона. Такая же форма как у вас ,тремор досих пор не ушёл мне уже 30 лет.
Паркинсона в 18 лет... Расстрелять нужно ваших врачей
Здоровый: Жизнь отстой!
Умирающий: Жизнь прекрасна!
Дай Бог сил, здоровья! Хорошо выглядите!
Не удивилась что некоторые подумали о девушке плохое. У моего мужа случилась проподная язва и из первой больнице его выгнали сказав что он наркоман. Хорошо что во второй больнице оказались адекватные врачи и приняли его и сразу прооперировали. Доктор сказал что еще буквально час и было бы поздно.
Дай Бог здоровья вам ! Вы умничка ! ❤ Справились с такой проблемой !
Вам круто повезло с врачом! Она спасла вам жизнь
Здоровья🙏🌹про ценности современного мира ,их отсутствие -очень правильно и сильно
Какая красотка! Умница
Вы просто обалденная! ❤
Обнаружили два месяца назад. Ходить нормально немогу, краткосрочная память страдает, тремор правой стороны тела. Кольца Кайзера-Флейшера есть. Цирулоплазмоза в норме. Врачи купренил не назначают, поскольку анализы практически в норме. Печень немного увеличена. Сейчас лежу в неврологии, капают какую-то хрень, от которой ни холодно, ни жарко. Депрессии нет, поскольку поддерживают родные и друзья.
Генетический анализ по 4 основным мутациям негативный, развернутый анализ достаточно дорогой, чтобы его сейчас делать...
Если есть кольца, значит идёт отложение меди в органах и её надо выводить, т.к. чего ждать, тяжёлых поражений и инвалидизации? Я так понимаю.
У тебя все получится, ориентируйся на тех, кто тебя понимает и поддерживает.
Классная такая! Просто нечего добавить! Здоровья тебе! ❤ Солнышко! Кто тебе потерял, тот тебя потерял, ты никого не потеряла, а приобретёшь больше друзей ❤ удачи тебе, любви и здоровья тебе и твоим близким! ❤❤❤
Спасибо вам за видео ! Сколько времени прошло от начала лечения до даты съемки ? Замечательно выглядите !
Что с ней сейчас, интересно. Надеюсь, что всё хорошо у неё.
Дай Бог Вам Выздоровления и всего хорошего!
Большого Вам здоровья и успеха в жизни!
Вы молодец, у меня тоже самое. Много меди во мне сказали. Ну, я лекарства никакие не пила.
Вам необходимы лекарства, если болезнь уже проявляется! Отсутствие лечения опасно для жизни.
Очень хочется узнать , что выяснил молодой человек который решил писать десертацию по этой болезни.
Мне диагноз поставили в детстве. Сейчас мне 30 и у меня 3 детей.
Подскажите пожалуйста, принимали ли вы лекарства во время беременности и кормления и какие именно? 🙏🙏🙏
Зачем создавать новых людей если есть генетические болячки?
@@Itsme-so3vk а зачем создавать не тактичных/ннвоспитанных людей которые суют нос не в свое дело?
@@ВикторияАверичкина-ш5й вы не уходите от ответа. Вы оставили публичный комментарий, вы должны были понимать, что вас могут спросить о чём угодно. Зачем вы подвергли риску троих человек, которых позиционируете как самых дорогих для себя живых существ?
У меня такое же заболевание. Принимаю купринил,цинктерал и пароксетин. Обследования нет. Везде только короновирус, других болезней нет
А ви из Росии бо в нас Купренилу нема в Украине
@@Miroslaw20 Я из Одессы, как нет купренила? Вы из какого города?
@@ЯнаСоколюк ровенская обл
@@Miroslaw20 в Одессе есть купренил попробуйте заказать через аптеку одесскую)
В Укр купренил есть.тем более есть постанова ,чтобы больные получали бесплатно.берите выписку из обл врача с назначением и иди в обл держ администр в управлен охран здоров и пишешь клопотання,просьбу,что нужно пожизненное лечение,попробуйте поможет.Черкасская обл
я тоже не помню что было вчера что я ел и т.д. нужно напрячься чтобы вспомнить) зато хорошо помню многое из 20летней давности
Это - деменция.
Вытащи меня родная , я не шучу , пожалуйста. Буду очень благодарен.
У моего брата 5 месяцев назад выявили эту болезнь, страшная депрессия, агрессия ужасный стал человек
Вот, умница!
Тихоня скромная и домашняя. Вполне нравственная выросла
У меня вот только недавно обнаружили эту болезнь . Всё время думали это с желудком проблемы. Так как у меня на протяжении года резко появилась тошнота и рвота (сначала по утрам а потом уже дошло до нескольких раз в день и ежедневно ). Моя врач говорит тошнота и рвота как бы описаны в этой болезни, но не являются частыми симптомами, и говорит что я ее первый пациент с такими симптомами. Скажите пожалуйста , у кого эта болезнь - вас тошнило, рвало ?
Меня не тошнило, нужно обязательно поддержать печень. Либо Гептрал, Гепамерц
@@ТатьянаБарнаева я пью пеницилламин (купримин) они выводят медь из организма . А печень уже и так повреждённым , у меня цирроз т.к. долго не могли обнаружить болезнь , но уже печёт улучшается, эти таблетки помогают
нет я пацыент со стажем ни когда таких сиптомов не было
да. за месяц до операции меня тошнило и рвало каждый день по несколько раз. это был полный треш. ненавижу блевать
@@lenulia92здравствуйте! Как вы? У меня такая же ситуация как и у вас
Желаю ремиссии в этой болезни . хорошая умная и сильная девушка !
Спасибо за вам,здоровья вам крепкого!похоже у меня тоже такое есть..хочу с вами пообщаться реально. Это возможно?буквально несколько дней назад узнала
Ракета которая идет только вперед . Да круто .. Почти коуч
12:34 - И нужно уметь понимать что например лучше переехать из индустриального города в пригород или подальше ибо воздух почище.
ну ок но если чел просто мелит про "переехать" но не может сформулировать причину то это просто инфантилизм, например даже в твоем примере, можно парировать, а ты готов до учебы-работы добираться +2часа в одну сторону? и так далее так то я тоже не против жить в Калифорнии девок трахать да бухать, но на какие бабки Зина?
Ага... И остаться без скорой медицинской помощи и доступа в хорошие больницы города. Ибо кладут по прописке. 😅
Ну, таблетки пожизненно - не страшно. После острого инфаркта в 40, гора таблеток до конца жизни - нормальное дело. Держись. Руки-ноги-голова есть - уже хорошо.
Почему такое с вами случилось ?
@@VARGVEUMxapek Психосоматика, похоже. Есть сопутствующее заболевание - псориаз в почти постоянной стадии обострения. С 17 лет. Уверен, что причиной тому является семья, в которой мне не посчастливилось вырасти. Нервов попортили конкретно. "Токсичные" родственнички. Чего только не натерпелся. В 18 лет ушёл. Всю жизнь занимался спортом (тяжёлая атлетика и бокс). Работа сидячая (программист). Чувствовал себя машиной, способной свернуть горы. Много работал. Прекрасная семья: красавица жена и двое детишек. Питание было правильным всегда. Много не выпивал. Бывало, что покуривал, но так, несерьёзно. Но вот не заметил атеросклероз коронарных сосудов. И вот оно внезапно и выстрелило. 6 стентов в сосудах. Ещё чуть-чуть и всё было бы печально. Но ничего, выстоял, оклемался. Препараты - да, есть такая необходимость в них теперь. Но это не страшно. Главное, что живой и с семьёй.
А я просто кукухой тронулся на нервной почве
Посоветуйте пожалуйста клиники/специалистов куда можно обратиться для генетической диагностики мне (диагноз установлен по клиническим проявлениям и анализам) и чтобы обследовать детей.
Санкт - Петербург мед институт Мечникова больница Петра Великова
@@АлександрПоварцов-о8у Спасибо🌹
@@ВикторияАверичкина-ш5й Да за не за что. Я я там с 1986 года когда мне наконец Поставили деагноз . Ложусь туда раз в 8 лет и потом как новый а мне 60 лет
@@АлександрПоварцов-о8у Вау ) Здорово! Спасибо! Я правда не из России - из Казахстана. Хочу туда пока за консультацией обратиться, а дальше посмотрим что скажут. Очень рада что у Вас все хорошо! Пускай так будет и дальше 🥰
Государство помогает, но с натяжкой... и тут неблагодарность... По сути вообще могли не давать никапого лечения. Редкие болезни лечатся очень дорооими лекарствами. И тем не менее девушка говорит, живет, не умерла, но ей мало того что дают... ну вот как уважать таких? Развивайте в себе благодарность, может жизнь и государство тоже)) больше вам захочет дать хорошего. А то уже зашкаливает нытье вокруг : то плохо, это плохо, там недодали, там должны им...
Татяна драстуйтэ. я с Ташкэнта уминя сину 9 год. унийо диягноз Вилсона Конавалова но он тожэ как вы хорошо слава всэмишниму. син в дэн 3 раз принимайт купринил 250 но унас ташкэнтэ купринил нэт постафаки как найти купринил можно какта доставит лэкарства Ташкент Спасиба.
Здравствуйте, напишите мне свой номер телефона, я свяжусь с вами🥺❤️
Мне 60 лет . Принимаю купренил 32 г . Молодец Татьяна только одна не точность эта болезнь пока не излечима
Купренил в Москве в столице 4800 РУБ
У меня обнаружили много меди в крови ,это уже болезнь или что это такое ?
Субтитры нечитаемые. Делайте впредь другой шрифт и разбивку.
Страшно. Сколько в итоге потребовалось времени на восстановление? Не совсем поняла..
Блин , ну почему таааааак много рекламы?!!......
Нам тоже помогли кролики и купренил
😢 И какие продукты под запретом?
26:30 в 40 жизнь не заканчивается! (с) 40 летний девственник
Щас она уже второй год не может ходить
Может в ботексе была какая то гадость...
Можно ли вас как то найти в интернете?
Как ты лечился Скажи пожалуйс??
мне повезло я 1986 г попал в институт им Мечникова хотя до этого 1год не могли поставить диагноз. Советую сейчас это больница Петра Великого при Медицинской Академии им Мечникова г Санкт-Петербург
а пересадка печени помогает?
Сколько принимаете купренил и цинк
Добрый день! Я с удовольствием с Вами бы пообщалась по видео связи. Если есть возможность у Вас? А я до сих пор принимаю по 6 таблеток в сутки. Хотя врачи рекомендуют следовать из показателей анализов в назначении дозы. 6 Купренила и 1 цинка . Терпения Вам!!!! Всё будет хорошо!!!!!!
@@ТатьянаБарнаева, доброй ночи! Можна ли с Вами пообщаться? Сестра в очень плачевном состоянии, у неё тоже болезнь В. К. Очень просим!
Какое лечение было у меня два сына болеют через сколько восстановились
Расскажите о лечении ведь дети умирают у меня умер сын второй болеет страшное заболевание
Татьяна Тищенко мне помогли в Москве, сказав что нужно лечить именно печень!!! До этого мне залечивали голову, хотя мозг это всего лишь последствие . В Москве мне назначили Ремаксол и Гептрал. Сделали 10 капельниц Ремаксола и 10 капельниц Гептрала. Всего 10 дней (по 2 капельницы за раз). После этого пошли значительные улучшения!!!!! Очень значительные! До сих пор я, когда чувствую себя плохо , покупаю либо Гепа мерц, либо Гептрал пропиваю и всё успокаивается.
Татьяна, моя дорогая, терпения Вам и здоровья Вашему сыночку. Я пишу и плачу, знаю насколько Вам страшно и тяжело. Попробуйте с этими лекарствами, вреда точно не будет, но я очень надеюсь, что и Вам они помогут!
@@ТатьянаБарнаева я восхищаюсь вами, Татьяна и преклоняюсь, вы победили болезнь и все будет хорошо, Я НИ КАПЛИ НЕ СОМНЕВАЮСЬ, КАК ВОЕННЫЙ ВРАЧ
@@ТатьянаБарнаева и еще, вы КРАСАВИЦА))))🥰🥰
@@ТатьянаБарнаева more
Как можно пообщаться с девушкой, родственница в тяжелом состоянии с К. В. , беременна
Добрый день.... instagram.com/bonita.tb/
Повезло тебе а я возможно умру.
Ибрагим перестань распускать сопли я живу с этой болячкой 36 лет и ничего
Здравствуйте,какие симптомы были?@@АлександрПоварцов-о8у
Почему люди зная о своих генетических заболеваниях создают потомство?
Вы зашли не на свою территорию что бы плеваться желчью!Это не ваше дело и вас это ни каким образом не касается… Если девушка и все близкие считают это правильным то это ей решать.А вам желаю не сувать нос в чужую жизнь!
@@ЕвгенийСмоляков-щ1с это вы плюётесь желчью, я простой логичный вопрос задал. Есть статья в УКРФ о передаче заболевания другому человеку, зная о наличии его у себя. Почему нельзя ответить смело: "я ради удовольствия пошла на преступление". Нет же нужно : не своё дело! А как раз моё и других людей чьи родители не подумали и теперь вынуждают нас страдать всю жизнь с родовой болячкой!
Ну вас зачем-то оставили...
@@azkia3126 нужно чтобы два родителя являлись носителями мутации гена для того чтобы ребёнок имел вероятность заболеть.
Нужно чтобы два родителя являлись носителями мутации гена для того чтобы ребёнок имел вероятность заболеть.
Шикарная женщина грудь огромная удачи и держать удар
Смешная Таня.
ботулотоксин в губах влияет на всю нервную систему)
Его не колют в губы
@@ЛилаТу а куда?
Не важно в губы или куда -да,может дать манифест любой аутоиммунной ерунде… или же разбудить спящую в генах. Впрочем как любой стресс,инфекция….