L'ENFER de la FIBROMYALGIE : une pathologie encore trop mal soignée
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- Опубліковано 22 жов 2024
- Julien est atteint d'une très lourde fibromyalgie depuis plusieurs années et qui lui provoque d'intenses crises de douleurs. Ce syndrome est encore mal reconnu et difficilement soignable, ce père de famille cherche à le faire reconnaître comme une maladie, pour qu'elle soit mieux prise en charge par l'assurance maladie.
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Bonjour, un médecin le docteur Collgros a su soigner ma soeur, elle n'est pas guérie mais elle va bien mieux. Svp, faites que ce commentaire soit vu ou si vous avez le contact de ce monsieur, j'aimerais beaucoup lui présenter le docteur Collgros qui avec ma soeur a fait des miracles. Merci
En espérant que ton commentaire soit épinglé, il faut qu'il le voit
Bonjour je suis moi même fibro je suis intéressé par votre message merci d avance
@@mariomammos Merci à tous! J'espère qu'il le verra.
Mario, c'est le docteur Jerome Collgros, je ne veux pas promettre de guérison mais ma soeur était dans un état vraiment mal et il l'a vraiment aidé avec beaucoup de médicaments les plus naturels possibles. Bien sûr le traitement était lourd mais elle a même pu partir en Australie l'année suivante.
merci
Spam ton message pour aider ce monsieur avec ton contact docteur qui a aidé ta sœur !!!! Martèle ton commentaire afin quil le voient sur VA+
Il y a des personnes qui nous interdisent de se plaindre de nos petit bobos quand on voit cela, j'ai énormément de compassion pour ce Monsieur, souhaitons lui un meilleur sort !
Faut être non binaire dans ce pays pour être handicapé à plus de 79% ? Total respect pour ce Monsieur. Ancien mili et pompier qui plus est, au service du peuple.
Macron s'en fou du peuple c'est un irresponsable, un inhumain. Ce gouvernement est un gouvernement de polichinelle, j'ai honte il faut qu'en 2022 in saute
Faut penser aux métaux lourds ,( type aluminium etc ...) Moi aussi douleur musculaire que la médecine n'explique pas je constate que c'est apparu 10mois après le vaccin hépatite b je pense aller en Belgique pour me faire soigner ,pour me désintoxiquer des métaux lourds sa s'appel la chélation, il y des témoignages très positif.
qu'il soit pompier ou militaire c'est avant tout un être humain et même si il était sdf il mériterait de la compassion, pourquoi avoir plus de compassion pour un pompier que pour un autre
@@peluche9172 prendre de la Chorelle pour détoxifier l'organisme, je suis de votre avis au sujet des vx
@@louise-michelegady5812 Bonjour, Tout dépend du vécu que ce soit un SDF ou autre d'ailleurs. Le vécu et la personnalité défini la valeur. Si le SDF est un pue la pisse anarchiste et zadiste, je peux vous assurer que ma hiérarchie d'humanité est vite réglée. Si en revanche c'est une personne qui a rencontré des difficultés (quelqu'en soit la nature) l'ayant entraîné dans l'obscure monde de la pauvreté, alors j'aurai un raisonnement tout à fait différent.
Ma mère en souffre et elle vient de passer en longue maladie et on soupçonne que je l'ai aussi... Les douleurs h24 on apprend à vivre avec... mais la c'est vraiment une forme sévère, vraiment gros courage à ce MR !
Fais lui faire un test western blot pour lyme ,pas un test elisa ,c'est pas fiable.
Bonsoir. J'aimerais avoir de vos nouvelles j'espère très fort que votre état s'est amélioré, vraiment pour vous mais aussi pour votre famille. J'ai aussi la fibromyalgie mais pas aussi sévère et le syndrome de Goujerot et pleins d'autres pathologies. Il y a encore des médecins qui disent que la fibromyalgie ça n'existe pas !😮
Merci d'avoir choisi ce monsieur. On ne voit que des femmes qui se plaignent de cette maladie alors qu'on peut être touché quelque soit notre sexe. Courage à vous Julien. Honte à la MDPH. Je travaille dans le médical, je vois des gens passer avec des 100% alors que leur maladie est bien moindre et là, on refuse le 80%. C'est écœurant.
Les personnes ne se plaignent pas elle vivent un calvaire et tente de l’expliquer. Il est parcontre reconnu que la fibro touche majoritairement les femmes, et, les hommes sont souvent plus pudique sur le sujet d’où le peut de témoignage.
@@rebelleidi1073
Oui
J'ai entendu il y a peu que les cas hommes/femmes sont en fait équivalents
C'est plutôt une maladie qui touche les femmes d'après ce que j'ai entendu.
Quand on attrape la fibromyalgie , le plus des warriors s'écroule les douleurs disons avec les médicaments et avec des années d'entraînements on peut les contrôler mais la FATIGUE ....elle est plus que terrorisante.....qd arrive le soir et que l'on doit penser à tout ce que l'on doit fournir et la nuit et le matin pour réussir à se lever donne clairement l'envie de pleurer et chaque jour c'est la même histoire , courage à tous les fibromyalgiques.
@@antoinemozart243 oui...certes...mais il y a aussi des hommes touchés par cette maladie...et il ne suffit pas de leur souhaiter du courage...comme ce que je lis dans certains commentaires..il faut qu'elle soit considérée comme invalidante...et que les personnes touchées...suivant leur état de maladie...perçoivent une aide financière s'ils sont en incapacité de travail.
Mon Dieu, il me fait tellement de la peine, c'est horrible, rien que dans sa voix ça me touche tellement :'(
Ma sœur a une fybro, je sais ce que c'est. Courage à vous!
Livre de Evelyne Jouval - j ai guéri de la Fibromyalgie
Françoise Grenier
Vous avez lu le livre ?
Bon courage à vous et votre sœur
Julien je suis de tout cœur avec toi je vis avec cette fibromyalgie depuis 2002 c,est un calvaire au quotidien tout ses médicaments que tu prends je l,ai connais trop bien et pour dormir cela fait bien longtemps que je dors très peu j,ai fait le centre anti douleur à Bichat j'ai fait hypnose etc...... J'ai du quitter mon emploi, j,ai vécu tout comme toi de grave traumatisme il n'y as aucun traitement qui soigne cette maladie qui brise nos vies ! Bien amicalement je t, envoie des énergies très positives pour toi et ta famille ❤
79% honte de rien tout pour pas l aider . Courage Mr
Oui moi aussi ça m'a fait bondir ! 79% 😱
C'est à se demander comment ils les trouvent ces pourcentages !!! Une honte !
Une famille brisée par la maladie (une vraie) alors qu'on nous emmerde avec le coronacircus.... d'ailleurs ne nous parle t'on pas QUE des symptômes de la covi* ????
Des fumiers c'est tout !😤
Oui Honteux, ma soeur est à 80% pour dépression qui ne l'empêche pas de prendre sa voiture et aller faire des boutiques des heures, je suis fibromyalgique depuis 2004, je suis à 79%, invalidité 2ème catégorie depuis 2008, 409€/mois de pension d'invalidité
Oui je sais pas comment ils font leur pourcentage je suis également en fauteuil roulant alitée avec des douleurs faiblesse et je suis a moins de 50%
Seigneur Yéhoshoua, vient lui en aide.
Cette histoire de 79% de reconnaissance du statut handicapé au lieu de 80 est une honte, un scandale !
Merci VA de donner une voix aux sans voix.
Je souffre de neuropathie et donc de douleurs chroniques et j’ai le même problème de ces 79% depuis 12 ans...
Mais j’ai abandonné a force...
@@HYDRA_MARK_VI Courage, je sais que c'est pas grand chose, mais dis toi que des inconnus pensent à toi (du moins 1 !), je pense que tu dois t'accrocher et que tu peux encore découvrir des milliers de belles choses, j'espère pour qu'autour de toi tu as des personnes qui t'aiment, force !
La MDPH a toujours fait ce genre de truc, c'est des cons, moi ça fait 2 ans que je galère avec eux
Ceux qui adorent le "dieu" unique ont décidé de le crucifier et de cacher les connaissances qu'il partageait, il ne viendra donc pas...c'est dommage
@@bledios1972 j'ai car j'ai dû comme beaucoup d'autres rembourser la Caf après ma rétrogradation. Il y a des gens valides où ayant des médecins complaisants qui obtiennent des fauteuils électriques. Je n'en dirais pas plus....
Une fois de plus l'état français me répugne, on donne tout à des glandeurs 100 % valides et un homme comme lui on le laisse dans sa vie cauchemardesque... quelle société écœurante
Oui les fibromyalgique dont je fais parti ne pouvons bénéficier de laah ,et c'est pas pour partir en vacances qu ont en aurait besoin mais la piscine des chaussures spécialisé des eaux thermales qui nous calme le temps d'y être avoir accès au sauna et piscine juste le temps de nous épargner un moment ces douleurs
Qui se rapproche pour imager et que les gens comprennent dun rouleau compresseur passé sur le corps h24
On peut sentir la douleur dans la voix de Julien. La douleur certes physique, mais aussi morale du fait de son combat pour se faire reconnaitre comme malade. Quel pays quand on pense à toutes les aides versées à des branleurs de banlieue mais que lui n'est pas reconnu a 80% pour pouvoir au moins vivre une vie décente, quand bien même c'est un grand mot quand on sait à quel point il souffre.
Je suis également fibromyalgique, c'est très dur à vivre, la vie bascule brutalement... Le pauvre j'en ai pleuré, à ce point de gravité cela doit être épouvantable mon Dieu! Je souffre beaucoup physiquement et mentalement (plus des troubles cognitifs dont on parle rarement) mais quand je vois ce monsieur je me dis que je ne devrais pas me plaindre... Tellement de choses à dire sur cette maladie et aussi sur la façon dont nous sommes traités! Je suis aide-soignante depuis 25 ans, j'ai du changer de service (méd po gériatrique) je me retrouve aux consultations à trimer comme quelqu'un de "pas malade" et nouvelles collègues qui me traitent comme de la merde alors que je suis connue dans l' hôpital comme une très bonne aide-soignante et une bonne personne (souriante, serviable, à l'écoute, efficace etc...) Bref... La vie est vraiment difficile dans ces conditions. Mais j'ai conscience que cela pourrait être pire quand je vois ce père de famille qui est à bouts et pourtant si combatif, ça fait mal au coeur! Voilà j'arrête car je pourrais écrire indéfiniment sur ce sujet. Bon courage à tous les malades, de fibro ou autre maladie.
Je partage, on pourrait écrire des tomes entiers vu que cette "maladie" est invalidante.
Voilà comment on traite le handicap et la recherche médicale en France ...
Je connais une dame comme lui, ça a l'air d'être de plus en plus rependu, il faudrait vraiment que ce soit enfin reconnu comme maladie!
Exactement !! Tout a fais vrai ⚠️⚠️⚠️⚠️
@@nadegeantoine5675 Un médecin pseudo expert m'a qualifiée de "profiteuse" alors que j'ai assurance libérale, d'affabulatrice en parlant de nuits non réparatrices pour finir par "cinglée" , alors que j'ai degré scientifique universitaire égal au sien...La France a 30 ans de retard en Lyme et autisme, et cela va s'aggraver avec le bourbier actuel.
Etant fibromyalgique sévère reconnue depuis 5 ans je compatis et suis de tout coeur avec vous, courage et merci à votre femme d'être là car beaucoup prennent la fuite 👍👍👍
Oui je suis comme vous déclaré en 2012, suite à 2 intervention du dos ratées, nerfs crurale et sciatique touchés. Et la solitude c'est greffé a tout ça, mon petit copain m'a quitté, mes enfants c'est silence radio... Je ne comprends pas car je ne me plains pas, je reste malgré les douleurs du dos de la jambe, active au près d'association. Mais j'arrive à saturation. Je vais me retirer...
Bravo pour votre courage et pour le soutien tellement important et vital de toute votre famille et j espère que vraiment ce gouvernement sera sensible à la sûreté de votre parcours médical en reconnaissant dorénavant la fibromyalgie comme maladie et non un symptôme courage
Courage mon ami, pour ton combat avec toi-même et pour celui de la reconnaissance de cette maladie. Que Dieu te donne force et espérance !!
Je suis bouleversé par se témoignage. Je trouve ça dégueulasse que la MDPH ne l aide pas plus. Il est jeune, il a un enfant en bas age heureusement qu'il a le soutien de sa femme qui est admirable et courageuse. J espère que ce témoignage va remonter et faire bouger les choses. Pour lui et pour les autres personnes qui ont la même maladie.
Ma mere c'est pareil. Même moi j'en douté.
Et je vous dis le plus dur c'est les médecin qui ne comprennent pas ou limite se disent qu'il y a un soucis mental.
Tous ce qu'ils font c'est donné de la drogue et augmenté les doses...
Qui deviennent sans effet avc le corps qui s'habitue.
Malgré tout ma mère se lève bouge etc. Si elle restait dans le lit a mon avis ça serais encore plus grave.
1h par nuit faut dire aussi manque de sommeil et je parles meme pas des effets secondaires des médicaments. ....
Bref en France c'est assez compliqué côté administratif et c'est pire ailleurs donc bon :/
bon courage !
@@liluloidantanit3605 Non de quels docteurs s'agit il?
Un peu comme la maladie de Lyme.. Bien trop peu prit au sérieux. Bon courage à elle
@@liluloidantanit3605 il merci
J'espère que cette vidéo l'aidera et que ça va faire scandale pour qu'il ait cette reconnaissance à 80%. C'est inadmissible !
J'ai malheureusement la même pathologie et je suis à plus de 80% mais on rencontre toujours des soucis
Pour ma part refuser dans tout les centre et pour avoir des aides à domicile et une assistante de vie bin kedal -60 ans pas de prise en charge qu'on me dit sa des années qu'on se bats pour m'aider je passe mon temps en hôpital et je ne vois pas mon fils grandir j'ai un logement mais on m'a donner un logement avec 15 marches dans ascenseur les seuls moment où je suis "libre" c'est quand je suis à l'hôpital soit 300 jour par ans en gros la grosse torture physique et psychologique j'espère que un jour sa va avancer parce que comme il dit les 60 ans on les verra certainement pas quand on arrive au stade où sa attaque les pieds et les mains c'est fichu il serait temps de se bouger 🥺
Merci a tout ceux qui nous soutiennent vraiment parce que c'est la seul chose qui nous reste le soutien et la compassion, quand les personnes comme de a nous plaindre sa nous enfonce plus que autre chose
Courage a vous Julien et encore merci à toutes les personnes qui soutienne notre cause 🙏
Guys
Fibromyalgique sévère / sourd et malentendant
Je suis aussi diagnostiquée fibromyalgie pas encore au stade de Julien mais les crises sont terribles. Je fais beaucoup d'intolérance aux médicaments. Courage Julien et à sa famille.
Idem je supporte pas les médicaments, et là je viens de me faire opérer du canal carpien je me colle l'algodystrophie en plus...et même discours que celui que j'ai eu pour la fibro ...bref ça se soigne pas et on sait pas d'où ça vient 😨
Bats-toi jusqu'au bout frère continue. tu as tout mon respect. soutien à toi et tout ta famille.
Énorme respect à cette famille, et a cette homme un vrai.
Pour mon amie, ce qui fonctionne : une alimentation saine, beaucoup de fruits et de légumes, un peu de viande locale. Oubliez les pâtes, plats industriels et, cuisinez lentilles, riz complet, semoule d’épeautre...
Marche chaque jour, randonnée dès que possible. Piscine, jacuzzi et, kinésithérapeute si besoin...
La vie spirituelle et sociale est aussi importante.
Ne restez pas seul, sachez vous entourer.
Vous souffrez, je le sais.
Utilisez intelligemment votre souffrance. Il m’est facile de l’écrire, votre volonté n’est pas atteinte par la maladie.
Je vis avec une personne malade comme vous.
Je ne juge pas. J’aide, je soutiens, j’encourage...
Mais ce n’est pas moi qui fait l’effort, parfois héroïque, qui est le vôtre.
J’encourage, je réconforte, je suis aux côtés d’une personne malade, une personne comme vous et moi.
Il n.y a pas une association qui pourrait l'aider dans sa lutte ? Il est vraiment un brave homme ! Bon courage à lui et à sa famille ! ♥️
Oui l'association fibromyalgie France et sos fibromyalgie. Cette année la journée de la fibromyalgie cest le 29 mai au lieu d avril. Va y présente toi c pas possible. Cest inhumain 79%👎👎
Bonsoir courage je suis malade aussi de la fibromayagie et grace a dieu je vais mieux
Je confirme je suis fibromyalgique depuis 20 ans c est très très dur une souffrance de tous les jours et toutes les nuits.
Bon courage,vous avez une femme forte♥️
Votre témoignage est vraiment émouvant, je vous souhaite d'être reconnu en temps que malade et aussi qu'une solution se présente pour moins souffrir et profiter de votre vie de famille, courage.
C'est clair que ce monsieur devrait être reconnu à 80% surtout qu'il souffre h24 je lui souhaite beaucoup de courage et aussi a sa 👪 famille
Bonjour je suis moi même Fibro aggravé depuis 2 ans j'ai perdu mes jambes également en janvier 2022, depuis j'ai beaucoup de mal a marcher, quand j'ai fait mon dossier en 2022 il mon vu ne pas marcher et en fauteuils roulants, je n'arriverai pas à me lèver le jour du rendez vous il mon mis a entre 50 et 79% pas plus je n'arrivai même plus a monter un étage ni a faire 50m de marche c'était trop les point était très dure a porté même pour mes courses c'était une galère tu imagine même pas.
@@ferronnerie-darts
Pourquoi tu ne marche plus ?
Je suis en fauteuil roulant je ne marche pas alitee douleurs quotidienne faiblesse vertige je suis reconnue à moins 50% ....
Seul les personnes comme nous peuvent comprendre..c’est horrible !!! Le pire c’est la douleur ! Courage j’ai failli m’éliminer tellement c’est dur !!!!
Oui tout les jours à chaques minutes... Il y a l'idée de mort.. Jamais un instant de paix...je ne me souviens plus un jour sans douleurs
@@Gilles_zuccarelli13 restons fort pour nous faire entendre et que l’on nous assomme pas à coup de cachets mais que l’on prenne au sérieux qu’il s’agit d’une maladie invalidante. Courage !!
@@pckarine7694 exactement.
La j'essaie d'arrêter loxycontin mais les douleurs reviennes comme avant.
Donc je vais me retrouver sous codéine.
Ils tu nos organisme.
Et l'écoute des médecins ont en parle aussi...
Les centres de la douleurs...
@@Gilles_zuccarelli13 oui ils ne sont pas tous compatissants ce qui pousse souvent à faire demi tour et souffrir seul dans notre coin ..
Bonsoir je suis sa compagne il est encore perfuser à se jour on diffusera la photo encore pour tout ceux qui ne croient pas à cette maladie merci de votre soutien et courage à vous
Bravo monsieur, vous parlez très bien de votre handicape , j’ai travaillé 20ans à l’hôpital et je me retrouve depuis maintenant 5ans1/2 avec une dysesthesie et hepersthesie , je suis. Seul avec ça des douleurs 24/24 mis à 30% d handicap j’ai perdu mon job ma femme mes trois enfants. Et la seul chose que le Neurologue me dit la fibre va se reconstruire en 3 ou 4 ou 6 oU 10 ans !!!! Je ne comprend plus ce monde .! Mais vous je vous comprend 💙 pleins courage à vous et vos proches
Moi même atteinte de fibromyalgie et ayant d autres pathologies la MDPH m a reconnue à 79%et m a refusée la carte handicapés.j ai consulté plusieurs médecins ils me disent que la fibromyalgie est psychosomatique.en attendant les douleurs sont bien réelles !je le comprends ce jeune homme.c est 1scandal!
Oui c'est une dépression du corps et les douleurs sont bien là, mais un professeur à trouvé une solution, donc oui on peut atténué ces douleurs invivables
Ici je suis en fauteuil roulant alitée avec des douleurs au quotidien des vertiges je ne marche pas et je suis à moins 50% ..
J espère que cette maladie va être reconnue administrativement,socialement, et que tout ceux qui en souffrent pourront être aidés, et bien soignés.
Elle a été reconnue en 2012 pour moi, mais en France les traitements et les recherches ne sont pas à la hauteur de cette maladie. Au Canada les recherches sont plus avancées, la Fibro-physio mais c'est 7000€ pour 3 semaines pour 2 personnes. Je n'ai pas cette somme, alors je souffre dans la plus complète solitude. Se rajoute à tous ça. Pas évident à vivre
Bonjour,
Un grand courage à ce Monsieur. Bravo à lui de garder cette force.
Et merci à VA de m'informer de l'existence de cette maladie que j'ignorais.
Force aux malades.
Merci une nouvelle fois à VA. Vous abordez un thème qui diffère un peu de l'ensemble de vos vidéos, mais je suis ravi de voir que c'est VOUS qui mettez ce sujet sur la table, avec une réalité crue. D'autres vidéos que j'ai pu visionner sur le sujet tombent dans le pathos dégoulinant, là cette vidéo est juste parfaite.
Courage Julien...
Grosse force à sa famille et j'espère pour qu'il va être pris en charge rapidement
Gros gros soutien à ce monsieur, j'ai la fibromyalgie depuis mes 15 ans cela fait 10 ans que je vis avec mais je me dis qu'à côté de ce monsieur, je me porte très bien
Une grande pensée d amou et lumière pour votre compagne dont l indeflectible courage est si précieux!
Je vous témoigne tout mon soutien et un immense respect à vous ainsi qu'à vos proches. Force et courage
Perfusé, dose de cheval et pas reconnu à 80%, comment c'est possible ?
Parce qu'il n'a rien. Il veut juste prendre du Fentanyl.
La mdph fait tout pour mettre 79% , pou moi c'est la même chose
En ce moment c est comme ça....
On voit que ce sont des êtres immoraux!
@@ldjane100 bonsoir, ce n'est pas en ce moment , ça toujours été, moi je suis une fibro depuis très longtemps , après les 50 ça s empire , j ai du mal a marcher, fatiguée pour un rien , 1 jour 13 ans ou plus je ne sais plus, j ai demandé de passer a 80% car j en voyaient qui n avaient pas grand chose l avaient, on m a Répondu mais cela fait longtemps qu on en donnent plus 80% je comprends pas je suis bien malade , j ai dû arrêter de travailler, de plus migraineuse accompagné de nausées pdt 30 ans l horreur les bêtabloquants je ne les supporte pas, moi qui aimait travailler, quand j entendais : tu as de la chance, qu ils prennent ma place , voilà des maladies invalidantes non Reconnues et ils n y a rien à faire, apprendre à vivre avec. 😥 la médecine n a rien trouvé
Merci VA+, il devrait y avoir plus de video de ce genre
Force à lui le pauvre, les problèmes de santé ça te flingue une vie. Met toute ta force pour faire évoluer le combat contre cette sale maladie.
magnifique témoignage bouleversant avec une sérénités incroyable ! je suis atteinte de fibromyalgie mais pas aussi gravement, que de douleurs physiques atroces. Il décrit a la perfection cette maladie parce que oui c'est une maladie. Il aé raison et on fait sourire une ribambelle de médecins. Courage a vous et votre famille. Toutes mes pensées vers vous.
Toute ma compassion pour tous ces malades atteint ayant une très bonne amie qui en est atteinte et que je vois souffrir sans pouvoir l'aider et cela me rend triste.
Quel bel homme ...touchant ....mon courage monsieur
Courage à lui 🇫🇷
J ai eu et le probleme selon moi etait emotionnel en grande partie et le pire etait l energie defaillante a cause d insomnie grave. Ce MR parle de souffrances vecues et il faut faire un travail a ce niveau. Les medicaments noient la douleur et empechent toute evolution. J en ai pris 7 ans avant de les lacher. Je compatis a votre douleur je sais ce qu est cette absence de force qui empeche d AVANCER et bloque tout projet puisque impossible a realiser. Courage a vous. Je crois qu il ne faut compter dans la vie que sur soi et la puissance de la Vie en soi. La medecine actuelle nie le psychisme et l emotionnel et son impact sur le corps. Quand le sommeil revient doucement c est gagne. 20 ans chez moi pour y arriver. Maladie, symptomes ...on s en fout, toute souffrance a DU SENS et il faut le trouver.
Ça me fais vraiment mal au cœur mon frère beaucoup de courage que dieu te bénisse et que dieu te guérir amin ton frère en humanité musulmans
Sa femme aussi mashallah , une vraie femme , pas beaucoup comme elle😭
Je souffre également de fibromyalgie depuis plus de 9 ans et je vis au Québec (canada) . Ici , on est très loin de ce genre de traitements et d'injections. Mais une chose est pareille, Ce n est pas reconnu ici non plus, et encore moins quand on est jeune . C'est triste de voir le manque d'aide et de soutien dans notre société actuelle. Courage à vous et Dieu puisse vous donner le courage de contribuer à se battre🙏
Bonjour. Toute ma compation aux personnes qui souffrent.
Courage et force à toi Julien 💪
Quand ma mère a eu les premiers symptômes de cette maladie sont docteur lui disait que c’était dans sa tête et quel était folle
L'errance médicale c'est toujours compliqué. Au lieu de dire qu'ils ne savent pas ce que c'est ils préfèrent dire qu'il n'y a rien...
Ça serait bien qu'il y est un changement la dessus.
Malheureusement cela provient aussi des gens qui se plaignent pour rien...
le meme genre de docteur qui peut tué les femmes, t'est au courent des négligences médicales qui concernent les femmes et les racisés.
@@kethnoty mais c'est un problème général rien a voir avec les femmes et les racisés arrête de dire ce genre de chose quand y'a pas de contexte ai un peu de compassion pour cet homme. Ou alors il ne le mérite pas puisque c'est un homme blanc cisgenre hétéro ?
@@unkiwisauvage6441 Et puis surtout c'est n'importe quoi ! Il essaye d'immiscer son combat idéologique dans tout et rien ! " t'est au courent des négligences médicales qui concernent les femmes et les racisés" Au delà de la faute d'orthographe, non nous ne sommes au courant que des choses qui, a minima, existe.
@@shrigmamale4641 totalement d'accord. Le pire c'est qu'on parle d'un homme abandonné par l'État qui a plus que 10 ans a vivre et lui il vient parler de quelque chose qui n'a aucun rapport. Je pense qu'il n'a aucune compassion pour cet homme
bonjour, je suis un homme atteint de fibro et je suis agréablement surpris de voir ici, un reportage sur ce domaine, merci bien.
Merci c est fait pour bon courage à vous aussi
Bon courage à vous ainsi qu a votre femme !!!! J espère que tout finira par s arranger.
Merci Julien pour cette leçon de courage, je vous souhaite le meilleur pour la suite, et nonobstant les augures du monde médical, de remporter votre combat contre cette maladie!
La fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992. Je suis reconnue aussi par la sécurité sociale . J'ai une fibromyalgie sévère avec complication . Prise à 100 pour cent pour la maladie. J'ai bataillé avec le spécialiste pendant 7 ans. En 2005 la sécurité sociale me passait en invalidité donc à 100 pour cent sur la prise en charge de la maladie et à 50 pour cent sur le salaire.
Bonjour. Je suis aussi fibromyalgie, et je comprends la vie que vous subissez. Il faut que le gouvernement comprenne nos douleurs, la vie qui n'est pas comme tout le monde. Je vous remercie pour votre vidéo et en espérant qu'un traitement sera trouver au plus vite. Bon courage 👍🙋🙋🙋
Il faudrait contacter Nathalie balacé qui pourrait l'aider elle a une chaîne you tube et fb elle c'est battue contre cette maladie elle était destinée à un fauteuil roulant aujourd'hui elle remarche j'ai suivie sur les réseaux cette magnifique combat qu'elle a mener depuis ses années aujourd'hui elle est devenu thérapeute et aide les gens... Jvous la recommande. Bon courage pour la suite. 🙏🏽De tout cœur avec vous angela
Gros soutien mon pote reste fort pour ta famille ✊
Ayant 2 leucémie myéloblastique aiguë
Je comprends la douleur que c'est les médicament, les 32 ampoules de magnésium par jour et encore moi ma maladie est reconnu jespere qu'il souffrira de moins en moins.
Courage, j'espère que tu guériras vite! 🙏💖
@@isabellefrey6221 tkt ca avance
@@Dabundamenace 🙏💖😘😘😘
J ai fait une meningo encéphalite de lyme il y a 4 ans j ai une polyarthrite rhumatoide débutante et une fibromyalgie et je comprends tout à fait ce que vie ce monsieur
Les médecins et rhumatologue sont dépassés ils ne savent pas nous soigner.
Vs avez beaucoup de courage
Merci pour cette video
Bonjour Cathy n hésitez pas a essayer des alternatives, la médecine fonctionnelle en Belgique donne de bons résultats sans prendre des tonne de médicaments, soyez bénie 🕯️
Merci beaucoup
Cela fait aussi 4 ans que je la subis...
Quelle souffrance invisible.
Je le rejoins à mille pour cent.
La dépression, l'impuissance,
le suicide, sont des sentiments réels.
Force et courage à cet homme
Les Anciens militaires sont nombreux à avoir été vaccinés par dieux sait quoi et ou traités par antibiotique fluoroquinolones et ou exposés a des produits chimiques avec syndrome et séquelles a la clé....la masse de médicaments est sans doute totalement indispensable pour ce monsieur mais forcément d’un autre côté joue totalement en se défaveur... un choix probablement impossible que d’arrêter toute chimie ... c’est extrêmement triste a voir... pas de mot ... :(...concernant les médecins si vous êtes en France alors effectivement c’est impensable d’avoir une vision différente.... j’invite ce monsieur à envisager la Belgique et vu sont état essayer au moins une médecine différente type fonctionnelle vision holistique... pourquoi pas traitement ozone par intra veineuse vaut franchement la peine d’être essayer.... le docteur Thierry Schmitz à wavre ( 15 minutes de BXL ) a une clinique d’ozone 10pass ... je suis pas fan du personnage en revanche les soins valent la peine d’être envisager
A une époque j'ai bien cru que j'allais prendre le chemin de ce jeune homme, je suis fibromyalgique depuis 13 ou 14 ans maintenant et grâce à Dieu il y a une molécule qui me soulage et me permet de continuer à travailler, sortir, bouger un peu et profiter de la nature, le jour où cette molécule est interdite, je suis morte dans le film, je le sais. J'ai aussi déménagé dans le sud où le climat est bien plus clément aussi, ça a son importance, chaque jour je me bats mentalement pour continuer à avancer, en espérant ne pas franchir un stade supplémentaire dans la maladie, ma hantise étant de dépendre d'autrui. Courage à ce jeune homme, je ne connais que trop bien les regards et les réactions sceptiques quand on parle de la fibro, certains médecins eux mêmes connaissent mal cette maladie et ont vite fait de nous cataloguer malades mentaux.
Ce monsieur a quelque chose dans le regard et dans la voix qui évoque à la fois une grande peine et une grande force mentale. Il force le respect.
Très touché par cet interview. J’envoie tout mon soutien à Julien et sa famille.
Courage à lui et à sa jolie famille.
Salut moi aussi je souffre depuis 15 ans faut ce soutenir personne ne peut comprendre c'est une maladie horrible.
Je prie pour ce monsieur et sa famille cette maladie touche plus de personnes qu’on ne le pense. 🙏🏻
Je suis triste de voir cet homme si jeune reconnu à 79* ça ne lui permet pas ni à lui, ni à son épouse d'avoir une aide humaine.
Sans oublier les souffrances et ne pas pouvoir jouer avec ses enfants.
Trop de personnes sont dans le même cas, j'espère qu'un jour ces gens là seront mieux accompagner.
Ils sont souvent très courageux mais ils souffrent tellement.
Faut rien lacher ! De tout cœur avec vous
Cc, force et courage à lui, mais aussi à sa femme. Bon rétablissement. 💪🏿😘
Force à vous deux ..... Mr courage et Mme courage !! :)))
Bonsoir, le regard de cet homme est terrible. Ses yeux hurlent sa douleur et son désespoir. J'ai envie de pleurer et de hurler en le voyant. J'espère qu'un médecin pourra l'aider, car c'est atroce.
J'espère qu'il va un peu mieux depuis... courage à toute cette belle famille .
La honte de traiter d’ancien militaire ainsi
Courage, bravo et merci pour votre témoignage. Je suis également fibromyalgique mais avec un plus léger handicap. Tenez bon ,soutien.🙏
Son système est tellement surchargé... Ça fend le coeur. Prise en charge chiropractique avec technique émotionnelle pourrait lui faire du bien.
Bon courage à vous et à votre famille ! 💚💚💚💚
J' ai eu la fibromyalgie, je me suis guérie en 1 an en changeant ma diète drastiquement et en desintoxiquant mon corps.
Bonsoir ! Et quelle est votre diète ? Pouvez-vous en dire plus ? Merci
Sil vous plait que pensez vous des naturopathe
Comment??
@@roxanaelizabeth5031 regime seignalet et naturopathie surement
Je suis sur ce chemin également car je me suis aperçue que lorsque je fais un jeûne mes douleurs diminuent de moitié...si je ne change pas mon alimentation je sens que je vais finir en fauteuil...donc la motivation est bien là...mais parfois les médecins disent que c'est une fibro et il y a en même temps d'autres pathologie...pas facile...
Courage Mr Julien !force à vous j'espère que cette maladie sera reconnue 100%🙏❤
79% et ils n'ont pas honte... Et pourtant c'est pas comme si on payait pas pour les soins, mais bon je suppose que tout cet argent part plutôt pour les migrants à Calais que pour des bons gars comme lui...
Il part surtout pour les "faux" malades ou les ex-toxico ! (preuve dans ma "famille" directe)
Si vous saviez comment les migrants à Calais sont traités, vous vomiriez d’un profond dégoût pour les Hommes qui nous dirige. Et peut-être même, vous vous exclameriez pour un une gestion descente de ces hommes et femmes qui migrent. Je peux vous assurer que l’état ne fait pas plus pour les français que pour les migrants. L’argent gaspillé, il est complètement gaspillé pour un tapage médiatique. Les élus ne règles aucunes affaires !
L’argent est pour l’armée et l’aviation française plutôt
@@c.nicolas3084 Les migrants sont en situation d'illégalité malgré la compassion que l'on peut avoir à leur égard
@@mmadanyparfaitvosconnaissa8454 je ne comprends pas bien votre message : ironie ? Question ? Affirmation ?
Si j’ai pu ne pas être bien compris, je vais m’exprimer d’une autre manière. Aucunement , je n’ai prétendu soutenir tous les vis que fond les migrants. Aucunement je n’ai dit qu’il n’y avait jamais eu d’investissement pour les migrants. J’ai juste souligné que les actions menées à Calais ou dans les milieux migratoires (autre) sont pas plus avantageux pour les migrants que pour les français. Je peux vous assurer que payer une garnison de CRS, qui se chiffre en centaine de millier, pour évacuer des migrants de manières brutales d’une zone définie, n’apporte pas grand chose aux migrants qui ont pour objectif de traverser la manche ou la mer du Nord, ainsi que pas grand chose pour les habitants des lieux, puisque si ce n’est pas les mêmes migrants qui reviennent après s’être fait déplacer, ce sont d’autre. C’est
Énorme soutient à cette personne , son combat est honorable !
J'ai moi-même une fibromyalgie. Je suis pour les médecines parallèles, bien sûr je ne refuse pas non plus la médecine "normale" on en a besoin mais là en l'occurrence pour ma Fibro je fais une fois par mois une séance de shiatsu. Cela depuis 3 ans, j'ai toujours mes douleurs, mais le shiatsu m'aide psychologiquement et me redonne de l'énergie. Mais oui avant d'être diagnostiquée mon entourage ne comprenait pas forcément mon état.
Force et honneur à lui . Courage
courage un jour tout changera en esperant que ce jour arrive vite
Courage pour vous et votre famille 👪🙏🙏
Faites de la RTMS cela m'a sauvé la vie
6ans de souffrance avant de rencontrer un médecin capable de vous aider vraiment
Rtms?
Stimulation magnétique transcrânienne
Très utilisé en psychiatrie c’est aussi efficace sur les douleurs non expliquées
Courage à ce monsieur !
Il a des tremblements, cela me fait penser à une maladie neurologique comme Lyme ou la sclérose en plaque (SEP). Mais je présume que l'on a du lui faire des tests déjà.
J'ai une fibromyalgie depuis mon adolescence ( vers 15 ans). Diagnostiquée vers 30 ans quand j'ai touché le fond (fatigue, douleurs, hypotension, vertiges, malaise...) car on ne me prenait pas au sérieux puisque 'tout était normal'. Ma vie ne l'était pas ! A 24 ans, un médecin m'avait dit ' il faut attendre que ça passe'. J'ai pris sur moi, enduré, ... 15 ans...Jusqu'au jour où je me suis écroulée ! Je me suis prise en charge, j'ai frappé aux portes, même à celles des médecines parallèles. J'ai réduit mon temps de travail (bénéfique mais il faut pouvoir se le permettre).
J'ai réduit mes crises au prix de vivre à moitié (limitée dans mes activités, sorties, distance de conduite automobile...).
Je sais que si je tente un 'excès' je risque de le payer.
Il faut aussi subir le jugement des autres qui vous prennent pour des petites natures ! Je précise que j'ai accouché par choix sans péridurale (+ estomac vide + ocytocine pour contacter plus fort + nuit blanche). Donc j'arrive à endurer sans hurler ou me rouler par terre.
J'ai eu une appendicite + péritonite (les urgences m'ont mal diagnostiquée le dimanche et le lundi j'allais travailler !). J'ai finie opérée le soir car j'ai creusé la piste et ai écouté mes sensations. Je me suis sauvée la vie en fait ! Car avec l'habitude d'endurer les douleurs qui sont minimisées par les soignants, j'aurais pu essayer d'endurer encore quelques jours, 'tirer sur la corde' comme je sais si bien le faire ...
4 mois après l'opération, j'ai des douleurs anormales, mais rien de détecté. Les médecins mettent ca sur le compte de ma 'sensibilité', de ma fibromyalgie... Je leur fais moyennement confiance car grâce à mon intuition, les deux fois où j'ai été aux urgences, j'ai fini hospitalisée. Cela m'a appris à me faire confiance ! Les médecins ne sont pas dans votre corps et ce n'est pas leur vie, ils se sentent soit impuissants soit peu concernés. Rien de grave ou de mortel donc le patient doit 'subir' et 'vivre avec'.. Sauf qu'il y a des suicides car certains ne supportent plus leurs conditions.
Quand ce n'est pas ça, c'est 'dans la tête', 'prenez un antidépresseur et ça ira mieux'.
Ou des comprimés pour la douleur, car pour le moment, il n'y a pas de réponse à nos maux.
Beaucoup de personnes sont affectées et quelques recherches médicales sont en cours...
Mais qu'est-ce qui nous provoque ça ?!
Je souhaite du courage à mes compagnons 'd'infortune' ainsi qu'à leurs proches !
les médecins en on un peu rien a faire des autres
Bonjour moi aussi j'ai une filbromiagie ma vie n'est plus la même chaque jour .... j'ai tout fait centre antie douleur ect....je me bats au quotidien pour un pas coulée... courage ....
Prenez contacte avec un Nathuropate..certain centre thermale aussi prenne en considération cette maladie...
courage mon frère vous êtes très fort. respect
Seul se qui souffre de cette maladie peuvent vous comprendre. Je souffre de cette maladie depuis l âge de 15 ans. C est une maladie très invalidante. Bon courage et bonne guérisons. En espérant qu un jour en trouveras un médicament pour nous guérires.
Votre histoire m'a beaucoup touchée 😔
J'espère que vous aurez gain de cause COURAGE
Je suis moi-même fibro depuis 17ans et depuis 17 ans il n'y a pas de recherches. Raison invoquée nous ne sommes pas assez nombreux donc pas de subventions. On peut crever ils s'en foutent. Courage Julien tu n'es pas seul dans ce combat
Il faut trouver le bon médecin, un grand professeur exerçant à Lyon je ne saurais vous dire si il est encore en exercice la bas mais il m'a aidé, je ne pouvais plus bouger par moment béquille par moment allongé, cachets anti douleur qui ne servent à rien puisque c'est une dépression du corps.Il y a des médecins très doués très peu mais il y en a j'ai attendu 10 ans pour le trouver, mais aujourd'hui m'a vie n'est plus là mm.
@@fabiomarieben c quoi le nom du medecin svp
@@helaben1878 docteur Tebib
Je compatis à votre souffrance, étant moi même atteinte de fibromyalgie depuis plus de 20 ans. Tout a commencé en 2001,je suis passée de médecins en médecins, puis rhumatologues, neurologues, séjours à l'hôpital, etc... Je n'ai été diagnostiquée qu'en 2007 par un rhumato du Chu de Dijon. Six ans sans savoir de quoi je souffrais. À devenir folle ! Et sans compter tous les gens qui considèrent que vous jouez la comédie ! J'avais un métier, principal clerc de notaire dans un étude notariale de province, un mari, deux enfants, tout pour être heureuse, en apparence, mais un lourd passé psychologique : mon père s'est suicidé quand j'avais onze ans, mère dépressive suicidée à son tour quand j'avais 24 ans, gros problèmes familiaux, un frère de 11 ans mon aîné, complètement indifférent à moi, beaucoup de décès dans ma famille, et puis beaucoup de stress au travail avec un patron qui délégait énormément pour avoir du temps libre et me laissait la charge de l'étude et des employés. J'ai tenu jusqu'en 2006 et en mars 2007 gros clash au boulot, problèmes de justice pour le patron, alors lui même hospitalisé, perquisition, et énorme stress face à des policiers pas très sympas. J'ai craqué en mars 07 et je n'ai jamais pu retravailler ensuite. Je suis moins atteinte que vous, mais les crises de douleurs sont encore très fréquentes, la fatigue intense constante, et quant au sommeil, n'en parlons pas ! Voilà mon histoire, et le pire c'est que mes deux enfants de 37 et 35 ans maintenant, ne comprennent pas ma maladie, heureusement mon mari est adorable et toujours présent pour moi car nous ne voyons plus nos enfants, en effet la grand-mère que je suis ne pouvant pas garder leurs enfants (3+2), ils ont décidé de nous laisser tomber. J'espère pour eux que cette maladie n'est pas héréditaire, car ils découvriraient alors ce que je supporte.
Apprenez à accepter vote corps, pratiquez des soins de balnéothérapie chez un bon kinésithérapeute avec piscine de balnéothérapie à 35 degrés, c'est le mieux, il y a aussi la relaxation. Il faut absolument diminuer vos médicaments. Moi j'ai refusé les ketamines et autres du centre antidouleurs, j'ai du tramadol, des anti depresseurs, et du paracetamol. Je souffre également d'une forte hypertension traitée avec trois médicaments différents. Profitez de tous petits bonheurs, tous simples. J'espère que vous irez mieux. À bientôt.
Sois entièrement guéri et renouvelé, au nom de Jésus ✝
Courage à vous et votre famille 🙂
Faites votre expérience personnelle avec le Christ, il y a un live tous les Mercredis soir a partir de 21h qui s appelle live de guérison avec l eglise de la victoire où plusieurs personnes malades handicapées sont guéris, donnent leur témoignage, osez croire par la foi ! j ai vu vos larmes vous etes dans mes prières
Oui vous avez tout à fait raison, la prière des malades peut aider ce monsieur, j ai si mal de le voir aussi....on est avec vous Julien 🕊️🌼🎶💒
Quelle courage j'espère de tout 💓 que la situation vas s arranger