МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ | История Марка Крохоткина

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 10 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 325

  • @Aleshafond
    @Aleshafond  10 місяців тому +6

    😭 *МОЙ СЫН ГНИЁТ ЗАЖИВО / ОТЕЦ УШЁЛ ИЗ СЕМЬИ:* ua-cam.com/video/AuFEafwiL-0/v-deo.html

    • @ГульнараДанилова-г5ю
      @ГульнараДанилова-г5ю 9 місяців тому +1

      Дай бог вашему сыну здоровья Господи помоги ему и исцелить его от болезней и даруй ему здравие и исцеления от болезней аминь. Молитесь день и ночь за него ,день и ночь.ходите в церковь или мечеть,просите у всевышнего здоровья сыну каждый день чудо бывает не думайте о плохом никогда,понимаете. Иногда сила ваших мыслей и действий может сотворить чудеса. Думая о плохом плохое и идёт а нужно сосредоточиться на хороших мыслях и вера в лучшее.

  • @НатальяКойпиш-в5и
    @НатальяКойпиш-в5и Місяць тому +25

    Я смотрела сотни историй, про больных деток! Зачастую я плакала, т. к. истории до слёз! Но, никогда!!! Никогда я не писала комментарий! Я искренне, от всего сердца желаю выздоровления Марку! У вас замечательный сын! Верьте! Он обязательно поправится! Вы Родители с большой буквы!!! Пусть вам помогает Боженька и на вашем пути, и на жизненном пути вашего сынишки встречаются только хорошие люди!!! Здоровья вам! И малышу!!!

  • @Марина-о3х3х
    @Марина-о3х3х 9 місяців тому +81

    ПАПА ВЫ МОЛОДЕЕЕЕЕЦ!!!!ТАКИХ МУЖЧИН ПРОСТО НЕТ!!!!МУЖИКИ ОТ СВОИХ ДЕТЕЙ БЕГУТ А ЧУЖИХ ВОСПИТЫВАЮТ НЕ ГОВОРЯ О БОЛЬНЫХ ДЕТКАХ!!!
    ВЫ ГЕРОЙ!!!!
    ДАЙ БОГ РЕБЕНКУ ЗДОРОВЬЯ!!!!

    • @flowerandsun
      @flowerandsun Місяць тому +3

      Что за бред, любить своего ребёнка это норм а не героизм. Тогда и мама тоже герой, что не сбежала от ребёнка.

    • @Юлия-м1х3и
      @Юлия-м1х3и Місяць тому

      Просто редко сейчас в нашей жизни встретишь​@@flowerandsun

  • @alesia26
    @alesia26 Рік тому +87

    Ура!!! Нужную сумму уже собрали 🎉 Удачной операции малышу Марку и скорейшего восстановления после неё ❤

  • @ОляАрхипова-г9ъ
    @ОляАрхипова-г9ъ 9 місяців тому +112

    Прочитала, что уже приживаются донорские клетки ❤ здоровья тебе, Марк, и счастья вашей дружной семье

    • @ВалерияКрохоткина
      @ВалерияКрохоткина 9 місяців тому +9

      Спасибо большое 🙏

    • @Ромашка-щ6к
      @Ромашка-щ6к 8 місяців тому

      ​​@@ВалерияКрохоткинаГосподи спаси и сохрани малышочка, маленькое солнышко🙏🙏🙏🙏🙏 Я верю, что у вас дорогие всё получится🙏🙏🙏🙏 Малюточка встанет на ножки и будет самым здоровым зайчиком! 🙏🙏🙏🙏🙏 Я горжусь вами! 🙏🙏🙏🙏Ведь вы его крылья, и вы обязательно будете самыми счастливыми мамочкой и папочкой! Целуйте за меня вашу крошечку❤❤❤❤😘😘😘😘 Обнимаю вашего малыша и вас за вашу любовь к малюточке и друг к другу! Да будет с вами Господь!🙏🙏🙏🙏 Аминь. Аминь. Аминь.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘

    • @Ku6epCnopTuk
      @Ku6epCnopTuk 27 днів тому

      @@ВалерияКрохоткина Бегает?

  • @НатальяПермякова-и6я
    @НатальяПермякова-и6я 9 місяців тому +52

    Какое счастье было увидеть что сбор закрыт и операцию уже сделали🙏🏻 люди если не деньги, ставьте лайки на видио, это тоже помощь !!!

  • @ЕкатеринаМ-г7б
    @ЕкатеринаМ-г7б Рік тому +67

    Такой мальчишка симпотичный, милый малыш, живи! помоги Господи 🙏

  • @yulyayulya8793
    @yulyayulya8793 Рік тому +86

    Какие юные, замечательные, любящие и мудрые родители… Господи, сотвори чудо, помоги вылечить Марка!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

    • @dogshance
      @dogshance 8 місяців тому +3

      Господь не творит чудо к сожалению. От любого заболевания спасают лекарства. Здесь безнадежно всë. Жаль родителей!

    • @yulyayulya8793
      @yulyayulya8793 8 місяців тому +5

      Вас жаль, что вы не сталкивались с чудесами от Господа. Лично в моей жизни их было достаточно много, после такого уже не возникает сомнений, есть ли Господь. Он есть. И ничего не безнадежно, сбор для Марка закрыт, ему провели операцию! Все будет слава Богу!

  • @ЕленаКиндзер-д8п
    @ЕленаКиндзер-д8п Рік тому +62

    Ребята, дай Бог, чтобы у вас ВСЁ получилось!!!! Здоровья вашему сыночку!

  • @АлсуГараева-ч4т
    @АлсуГараева-ч4т 9 місяців тому +18

    Держитесь! Все у вас получится, Марк будет жить!!! Мы молимся за вас!!! ❤

  • @АлександраКузовкова-о9т
    @АлександраКузовкова-о9т 8 місяців тому +13

    Здоровья вашему прекрасному сыну!!! ❤У вас все получится!!!!!Храни вас бог!!!!

  • @Алена-ж1п5э
    @Алена-ж1п5э 9 місяців тому +30

    Бедные люди😢😢😢
    Пусть боженька вам поможет справиться с этой бедой. Только будьте рядом, держитесь вместе. Это очень тяжелое время для вас. У меня слезы брызнули из глаз. Держитесь миленькие🙏🙏🙏

  • @АнастасияСкворцова-я8п
    @АнастасияСкворцова-я8п 9 місяців тому +22

    Смотрю и плачу…такой хороший мальчик!и сама с папой такие любящие…дай Бог вам скорейшего выздоравливания!

  • @ValentinaA1281
    @ValentinaA1281 Рік тому +41

    Господи, спаси малыша! Ребятки, сил вам!

  • @ольгагладкова-ч6б

    Боже, что же творит наша генетика!!!!
    Меня поразил папа! По больше бы таких мущин

    • @Татьяна-к9щ5ц
      @Татьяна-к9щ5ц Рік тому +17

      Муж имеет чин - мужЧИНа
      Жена варит щи - женЩИна

    • @АннаМатюхина-л7е
      @АннаМатюхина-л7е 10 місяців тому

      Если не заберут

    • @ИннаРешетнева
      @ИннаРешетнева 9 місяців тому +12

      Этим родителям нельзя иметь совместных детей к сожалению....

    • @horosho100
      @horosho100 9 місяців тому +3

      МуЖЧин

    • @horosho100
      @horosho100 9 місяців тому +4

      ​@@ИннаРешетневада, чего то папа весь в родинках, какая та тоже поломка сто ли генетическая....

  • @ИринаВатолина-к8л
    @ИринаВатолина-к8л 10 місяців тому +14

    Ребята, нет слов, как хочется вас поддержать. Хочется пожелать вам сил, терпения, стойкости.❤

  • @Анна-ъ7л8я
    @Анна-ъ7л8я Рік тому +17

    Такие молодые родители,а какие мудрые,любящие заботливые.А папа,вообще,молодец.Горой стоит за свою семью,за своего малыша.

  • @Idunn24
    @Idunn24 10 місяців тому +36

    Боже, ну такая молодая красивая пара, за что им такое( Ребята, вместе вы сила, не отчаивайтесь, главное, не вините друг друга и любите друг друга!

    • @Marsy-xc1ly
      @Marsy-xc1ly 9 місяців тому +3

      Это наследственность. Плохая наследственность

    • @Лилу-я3э
      @Лилу-я3э Місяць тому +2

      Это генетическая поломка , которая может возникнуть у любой семьи ! Здоровья вашему малышу

    • @minonaano2763
      @minonaano2763 Місяць тому

      Какая нахер красивая пара? Два урода выродили третьего.

  • @tanyaandreeva9007
    @tanyaandreeva9007 9 місяців тому +16

    Какой взгляд у малыша! Дай Бог ему здоровья!🙏

  • @ГеннадийВарламов-х1у
    @ГеннадийВарламов-х1у 9 місяців тому +18

    Дай Бог здоровья Марку. Хвала Всевышнему❤

  • @tatyanatatyana9770
    @tatyanatatyana9770 2 місяці тому +6

    Прекрассные родители. Держитесь вместе в этой трудной ситуации. Будьте опорой друг для друга. Только ВМЕСТЕ ВЫ - СИЛА. Обнимаю вашу семью

  • @александрметляев-у5ч

    Чудесный малыш❤Верьте в него.Дай Бог вам сил,терпения и здоровья.❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

  • @ТатьянаЯковлева-я6ж1о

    Здоровья вашему мальчику, милые родители!!!

  • @АлёнаБорисевич-ю3ъ
    @АлёнаБорисевич-ю3ъ Місяць тому +6

    Держитесь ребята, плачу в месте с вами, сама чуть сына не потеряла, понимаю вас это крик души.

  • @robson1749
    @robson1749 Рік тому +34

    Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо. «Два маленьких шага по мокрому песку»
    (автобиографическая книга матери двоих девочек со смертельным диагнозом)

  • @valentinaloron3216
    @valentinaloron3216 Рік тому +21

    Какие замечательные родители! Здоровья вам и сил преодолеть все проблемы!

  • @Siberia38B
    @Siberia38B 8 місяців тому +5

    Всё получится, всё будет хорошо! 💗

  • @ЕкатеринаЖуравлева-ю4к
    @ЕкатеринаЖуравлева-ю4к 8 місяців тому +2

    Самое главное, держитесь вместе, вместе вы сила! Дай бог здоровья вам, и хороших людей в помощь 🙏

  • @ЕкатеринаНорка
    @ЕкатеринаНорка Рік тому +28

    Держитесь ребята. Ваш малыш, это ваше окно в рай. Боритесь. Молитесь. Бог не оставит Вас❤❤❤❤

  • @АйгуляКонурбаева
    @АйгуляКонурбаева 11 місяців тому +18

    Господи,дай сил родителям чьи детки болеют, дай им веры и терпения🤲🏼

  • @barbi5554
    @barbi5554 8 місяців тому +9

    Здравствуйте 😭😭😭😭 держитесь мои милые я потеряла дочь после рождения она прожила почти месяц мне очень тяжело об этом говорить после операции она не выжила а сейчас у меня сыночку 4 года наконец я счастлива и наслаждаюсь материнством, желаю вам терпения и сил счастья вам и крепкого здоровья вашему малышу😘😘😘 Храни вас Господь 🙏🙏🙏

  • @lexkss17ss95
    @lexkss17ss95 8 місяців тому +4

    Какой сладкий мальчик❤ какие приятные родители! Пусть у вас все сложится🙏 вы семья и вы справитесь. Когда-нибудь вы будете попивать чаек со своим сыном на своей веранде теплым осенним вечером и вспоминать все как страшный сон

  • @Puppyplaytime-m5b
    @Puppyplaytime-m5b Місяць тому +2

    Какой хороший малыш.
    Смотрим со слезами на глазах.
    Дай Бог ему здоровья ❤.

  • @АленаДорохова-ъ8э
    @АленаДорохова-ъ8э 9 місяців тому +4

    Здоровья Марку! Родителям терпения и веры ❤❤❤

  • @КсюшаКузнецова-ч4е
    @КсюшаКузнецова-ч4е 8 місяців тому +3

    Такой мальчик хороший. Помоги вам Господи! Вы должны его отрезок сделать самым счастливым для него!

  • @LeelooDallas-r6i
    @LeelooDallas-r6i 9 місяців тому +7

    Ребята вы замечательные . Вам очень хочется помочь .

  • @bellapetite5
    @bellapetite5 9 місяців тому +10

    Какой красивый, сладкий мальчик, такие глаза у него светящиеся… так и хочется его обнять. Маленькие ручонки сладкие

  • @Ольга-н1й9н
    @Ольга-н1й9н 8 днів тому

    Настоящий папа, муж. Дай Бог Вам всем здоровья!

  • @ТатьянаШестакова-ш3и
    @ТатьянаШестакова-ш3и 9 місяців тому +4

    Дорогая семья, дай вам бог здоровья и терпения! Найдутся добрые люди и помогут вам! ❤

  • @ОльгаМ-о2щ
    @ОльгаМ-о2щ 9 місяців тому +5

    Ребята! От всей души желаю вашей семье счастья! Пусть ваш малыш станет здоровым. Пусть в Израиле вам помогут!!

  • @el_sumkini
    @el_sumkini Рік тому +13

    Родителям терпения❤️

  • @iris4051
    @iris4051 9 місяців тому +2

    Здоровья и долгих счастливых лет жизни вашему ребенку. Пусть все будет у него хорошо

  • @СаилауМустафина
    @СаилауМустафина Місяць тому +2

    Жаным!Кроха!выздоравливай!Родителям желаю Удачи во всём,вы прекрасные люди всё у вас будеть прекрасно❤Марк будеть большим,умным,красивым Джигитом!❤

  • @Nasha_glasha
    @Nasha_glasha Місяць тому +5

    Дорогие родители! Как ваши дела? Как Марк? Вы такие потрясающие люди, такая прекрасная пара.

    • @tahild9644
      @tahild9644 Місяць тому

      Какие новости? На октябрь 2024 года у Марка

  • @chernichkaV
    @chernichkaV Рік тому +14

    На счёт донорства- у нас людей не информируют об этом, это должно быть доступно и понятно каждому желающему. Пока систему не наладят, будет всё плохо😢
    Не важно где вам помогут, главное чтобы всё получилось❤ чудесная семья❤

  • @sinalitz8714
    @sinalitz8714 9 місяців тому +13

    Без слез нельзя смотреть это видео

  • @ЮлияБакулина-с9к
    @ЮлияБакулина-с9к 8 місяців тому +2

    Господи , какой красивый мальчик❤

  • @ИринаМихайловна-ш8б
    @ИринаМихайловна-ш8б 8 місяців тому +1

    Самое главное, что вы вместе и ребёнок живёт в любви❤😊❤😊❤😊

  • @Юлия-б8д6е
    @Юлия-б8д6е 10 місяців тому +16

    Бедный малыш и несчастные родители. Пусть у них всё будет хорошо, насколько это возможно, конечно.

  • @ЛенаСавун-у3б
    @ЛенаСавун-у3б 8 місяців тому +15

    Увы, но генетические болезни не лечатся, это врожденный дефект, то есть поломка гена. Есть случаи где можно что-то подкорректировать но не излечить. Родителям сил и терпения.

    • @AlinaSMs
      @AlinaSMs Місяць тому

      Лечат только сма. И то, только купирутся оно, как я поняла.

  • @ГульжанатКойчакаева
    @ГульжанатКойчакаева 8 місяців тому +4

    Вам терпения 😢😢😢

  • @ВероникаРабкевич-ш8и

    Ребята вы огромные молодцы!!! У вас все получится мы в вас верим!

  • @kok4819
    @kok4819 5 місяців тому +3

    Такая замечательная семья😢❤сил вам.❤❤❤

  • @ОксанаКузнецова-о6ш

    Согласна с папой. В России с донорством очень плохо. Но отчасти в этом виноваты банки доноров. На своем примере. Отправила анализы, прошло полгода-тишина, подтверждения нет. Написала письмо-тишина. На след неделе буду звонить. Ну как так можно, что за отношение? Может я кому-то жизнь смогу спасти

    • @overmaysun
      @overmaysun Рік тому +3

      Я в такой же ситуации, тоже жду ответа…
      Дело в том, что все эти исследования (у меня кровь на типировании) не бесплатные, стоят денег, и финансирование идет в том числе со стороны благотворителей. В общем, вопрос опять упирается в деньги… Исследования могут задерживаться из-за отсутствия средств

    • @ОксанаКузнецова-о6ш
      @ОксанаКузнецова-о6ш Рік тому +2

      @@overmaysun а, спасибо! Не знала. Буду ждать

    • @overmaysun
      @overmaysun Рік тому

      @@ОксанаКузнецова-о6ша вы как биоматериал сдавали?

    • @arinashirshova
      @arinashirshova Рік тому +1

      Возможно, с вами свяжутся только если вы будете уже именно донором для пациента, те совпадете с пациентом по генетике. А пока вы только в базе. Не все банки регулярно связываются с теми, кто в базе. Когда появится пациент, его генетику сравнят с теми, кто в базе. И если будет первичное совпадение с кем то из базы, с этим человеком обязательно свяжутся для более точной диагностики и уже донорства. Донор должен совпадать по генетике, иначе шансов на успех пересадки мало.

    • @overmaysun
      @overmaysun Рік тому +3

      @@arinashirshovaя это все знаю, вопрос в том, что должно прийти письмо о вступлении в регистр. Пока что пришло только уведомление о поступлении материала в лабораторию

  • @Анна-з1т6ц
    @Анна-з1т6ц 8 місяців тому +1

    Самое главное что у него такие любящие родители, дай бог все у вас будет хорошо а малаш прелисть

  • @СветланаТроценко-ь5о

    Все будет хорошо 👌🏼 все сможет, все будет ❤

  • @тата51
    @тата51 Рік тому +11

    Все он сможет !!! Он большой молодец 👏

  • @МаринаНадеждина

    Удачи,ребят!🥰

  • @KristineLeite-gc1wm
    @KristineLeite-gc1wm Місяць тому +1

    ЗДОРЬЯ МАРКУ ❤ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОЛУЧИТЬСЯ

  • @sergikc0666
    @sergikc0666 Рік тому +6

    Дай Бог чтобы всё получилось!

  • @ЛюдмилаЛютцевна
    @ЛюдмилаЛютцевна 9 місяців тому +5

    Дети ,как больно ,душа рвётся

  • @Полина-ы1у6ь
    @Полина-ы1у6ь Місяць тому

    Здоровья Маркуше❤ родителям сил , терпения и взаимопонимания 🧡

  • @talagoncharova-starlife-9269
    @talagoncharova-starlife-9269 Рік тому +10

    Природа неумолима. Так всегда было. Что тут ещё скажешь.

  • @Zxz55
    @Zxz55 Рік тому +4

    Господи 🙏 помоги и излечи всех деток ❤

  • @zaira_su
    @zaira_su 11 місяців тому +168

    Израиль никогда никому не отказывает, у них идет тупо выкачка денег. Дай бог конечно чтобы помогли ребёнку. У родственника было тяжелое заболевание генетическое проявилось во взрослом возрасте на нервной почве. В Германии врачи сразу сказали что лечения нет, можно только с пересадкой сердца продлить жизнь на 3-5 лет. Потом полетели в Израиль, там наобещали что всё излечат, якобы им это по силам. Содрали кучу денег, назначили бешено дорогие капельницы которые конечно же сами и продали, стоимость 1 кап была на тот момент 400тыс, их нужно было 12 штук на 1 курс. Так они ещё и настаивали чтобы оплатили сразу за 3 курса капельниц. Но денег было в обрез и купили пока только 1 курс. После второй или третьей капельницы больной скончался. Вот и Израильское лечение. Немцы врать не стали.

    • @KoHfeTka0_0
      @KoHfeTka0_0 11 місяців тому

      Не зря этих тварей истребляли

    • @myhedgehog2408
      @myhedgehog2408 11 місяців тому +23

      У нас в городе был мальчик и тоже погиб в Израиле от рака

    • @Anzac1234
      @Anzac1234 10 місяців тому +23

      Есть видео в ютубе «токсичный сбор» где скидываются помочь безнадежно больному ребенку в Израиль и жалеют рубля с шансами на выздоровление мужчине в России .

    • @KGulbe
      @KGulbe 10 місяців тому +20

      У меня двое знакомых болели раком🫣(3/4 стадия)везде .. (то есть сказали -не можем помочь (бессильны )😢,понимаю ,люди хватается..ищут помощь ❤🙏🏻 и тут Израиль -поможем,баснословные деньги собирали и собрали за короткие сроки всей страной(Латвия)/миром,но итог печальный 😢(не прошло и года)
      Дай ,Бог ,всем здоровья ❤

    • @נטליהקונצוה
      @נטליהקונצוה 9 місяців тому

      Вы лечитесь у себя дома, в России, почему не лечитесь ?? Медицина хреновая и денег на лечение детей правительство не выделяет, так и скажите ... А у нас в Израиле медицина космическая, на самом высоком уровне развития технологий !! Ну конечно все это предостовляется для граждан страны, мы платим налоги, страховки и еще специальные медицинские, совсем недешевые страховки, ежемесячно уже много лет . Я прошла 4 различные операции, в различных клиниках страны и роды в том числе, конечно мне это почти ничего не стоило . Поэтому не надо писать ерунды и навета на израильскую медицину, у нас все супер, лечитесь у себя. И в Германии все супер, по самому высокому классу, моя младшая дочь там живет 2 года, профи спортсменка, футболистка, сталкивается с спортивными врачами и тоже очень довольна ❤❤❤

  • @викторияпобеда-с3г
    @викторияпобеда-с3г 27 днів тому +1

    Смотрю и скажу Вам.Примите своего сына , полюбите себя и его вот таким каков он есть, .Ни вкоем случаем плакать не нужно, доверьтесь Богу, он дал Вам сына и он сам выбрал ваш малыш именно вас пройти этот путь ❤Любите его , дайте все что должны дать как родители, не жалейте, а любите, это разное состояние....Полное принятие и тогда вы увидите что будет❤Вера родителей и любовь творят не просто чудеса , а меняют все и многое.❤❤

  • @АннаКульпина-в9х
    @АннаКульпина-в9х Місяць тому +2

    Принять...оч страшно ,(((**оооч тяжело....родите других ., все будет хорошо

  • @ТатьянаГрачева-м5ь

    Такие молодые, красивые ребята, но почему же все так, почему ребенок родился с таким тяжелым диагнозом? Неужели скрининги ничего не показывали? Страшно смотреть на страдания своего ребенка.. Ребята держитесь, надо надеяться только на лучшее.

    • @Наталья-п3ж3н
      @Наталья-п3ж3н Рік тому +2

      Сказали,что на скрингах врачи ничего не видели.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 9 місяців тому

      ​@@Наталья-п3ж3на кто-то видит генетическое заболевание на скрининге!?

    • @ВалентинаТраоре
      @ВалентинаТраоре 9 місяців тому +3

      На скрине деформации очень сложно увидеть. У нас народ идёт и рожает без денег не делает проверяют гены и возможности поломки их. Им нельзя иметь общих детей совсем при чем ощущение что поломка в папе... + Надо надо перед рождением хорошо обследование сделать и как минимум год чистыми быть. Расходиться надо ребятам...

    • @ignatnenashev4302
      @ignatnenashev4302 9 місяців тому

      ​@@ВалентинаТраоре ребенка в детдом предлагаете добрый человек.

    • @ПолинаВоронцова-с8е
      @ПолинаВоронцова-с8е 9 місяців тому

      ​@@ВалентинаТраореГосподи что вы несëте? 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️. Люди любят друг друга и во всём поддерживают не смотря на все трудности! И вообще не ваше это дело! Милые родители и Марк держитесь пожалуйста всё у вас будет хорошо 🙏!

  • @Мария-ь1е6к
    @Мария-ь1е6к Рік тому +2

    Всё будет хорошо! Верьте и будет по Вере вашей! Аминь! Не думайте ничего плохого!

  • @dogshance
    @dogshance 8 місяців тому +10

    Ребят, будущее есть у Марка? Какое оно? Он как я поняла всë равно будет неполноценным? Вы сейчас думаете в первую очередь о себе. Послушайте себя. Я хочу, мы хотим. А хочет ли всех этих мучений Марк? Когда он подрастëт, как он будет себя чувствовать в обществе, если он будет не полноценным? В итоге Марк долго не проживëт. А взрослея ему трудно будет принять смерть и Вам ещë труднее.
    Именно сейчас Вам жалко себя, понимаете. Вам жалко прощаться, принять эту боль.
    Вы жалея себя просто продолжаете мучения ребенка. Тратите свои временные ресурсы. Жуткий диагноз конечно. Ужасно. Ужасно что малыш не выздоровет. Сил Вам!

    • @Лейла-ь2я
      @Лейла-ь2я 4 місяці тому

      У меня син умер 2 месяца назад, ему била 10 год ето очень тяжело🥺 он последний три года мучалась, нам тяжело принять что ево нет с нами но одно понимаем что он мучалась, в етой жизни успокаивает Едиствоное что он била у нас в любви❤

    • @AlinaSMs
      @AlinaSMs Місяць тому

      Но цель облегчить ребёнку жизнь.
      Неполноценных не бывает. У меня было врождённое косоглазие, неврит. Если бы не заведующий глазной хирургии сибмгу со своей коммандой жила бы как инвалид.
      Частично предполагаю, что моя невралагаия связана с брахидактилией d. В семье есть аневризмы сосудов головного мозга.

    • @ИннаКарпович-ю5ы
      @ИннаКарпович-ю5ы 25 днів тому

      Засунуть обратно и сделать аборт?

  • @Натали-й7и6ц
    @Натали-й7и6ц Місяць тому +1

    Люди будьте донорами это так легко,сама всегда здавала кровь,но костный мозг должен подойти именно вашему пациенту ведь чем больше доноров,тем больше шансов ,что именно вы можете спасти жизнь ребенку❤

  • @ГалинаШимонович-х8к
    @ГалинаШимонович-х8к 8 місяців тому +1

    Храни Вас Бог.

  • @СветланаБлинова-з4б

    Какой хороший мальчик❤дай бог тебе здоровья

  • @flowerandsun
    @flowerandsun Місяць тому +3

    У вас есть все шансы родить второго. Да может жестоко звучит, но об этом стоит задуматься, только сделать все с умом, с помощью генетиков.

  • @МаленькаяфермаЯлта
    @МаленькаяфермаЯлта 8 місяців тому +1

    Храни вас 😇🙏👼Бог😇🙏👼

  • @МаринаСафонова-ъ6ж
    @МаринаСафонова-ъ6ж 9 місяців тому +2

    Помощи вам Божией.

  • @ВаляСорочан-р4к
    @ВаляСорочан-р4к 8 місяців тому +2

    Господи помоги малышу выздороветь

  • @АлмагульТлеубергенова
    @АлмагульТлеубергенова 8 місяців тому +1

    Алла шипасын берсін

  • @AlenaVladi07
    @AlenaVladi07 9 місяців тому +6

    Лежим в больнице с ребенком, у нас в палате мальчик 4г с таким же диагнозом 😢

  • @ОлесяИгоревна-т3ы
    @ОлесяИгоревна-т3ы 22 дні тому +1

    Маленький ангел

  • @kvitka_13
    @kvitka_13 10 місяців тому +4

    За что малышам все эти мучения?! Сердце кровью обливается.

  • @lolaaaolaaas
    @lolaaaolaaas 5 місяців тому +3

    Хорошо знакома с этим заболеванием. Родители думаю уже все изучили вдоль и поперек. Но говорят о каком то мифическом исцелении. К сожалению, это заболевание не лечится, ткм продлит жизнь на неск лет

  • @ОльгаЧеснокова-ц2м
    @ОльгаЧеснокова-ц2м 9 місяців тому +9

    Ну жованный крот сил нет смотреть на слезы родителей😢😢😢😢плачешь вместе с ними😢😢😢😢У нас государство такие сумасшедшие деньги выкидывают на войну и всякую куйню на всякую помощь всём..... Но млять Но только не нашим деткам больным, Но только не для них эти деньги.... Господи прости меня но пусть будут они прокляты кто купается в этих деньгах сумашедших, я не про тех кто сам заработал, а про тех кто может на это повлиять, а них... не делает. Главное не с ними это и пох... Люди, извините за мат, но невозможно на это смотреть😢когда мать плачет, отец в отчаянии и они не могу помочь, да никто не может... Только деньги... А где их взять???Извините ещё раз

    • @РитаКурочкина
      @РитаКурочкина Місяць тому +1

      Это не лечится нигде в мире , к созданию, при чём тут государство? Чуть что, государство виновато!

    • @olgaveniaminovna6791
      @olgaveniaminovna6791 Місяць тому +1

      ​@@РитаКурочкина, программ нет соответствующих, а деньги как раз есть! Но они не идут на образование и здравоохранение, на поддержку молодых семей, об этом и речь! Государство предпочитает их тратить непроизводительно, не задумываясь о будущем.

  • @ElenaLisa.
    @ElenaLisa. Місяць тому

    Какова сейчас ситуация с Марком?

  • @Ylia611
    @Ylia611 9 місяців тому +1

    Надо молить Бога! Бог никогда не оставит ……❤

  • @FM-zd9bs
    @FM-zd9bs 8 місяців тому +4

    Интересно, те, кто ругают отсутствие доноров, сами донорами являются?

  • @ЕвгенияПолякова-ш1ч
    @ЕвгенияПолякова-ш1ч 8 місяців тому

    Скажите,после операции кифос,лордоз и помутнение роговицы пройдут?

  • @ольгагладкова-ч6б

    Самый жесткий выпуск...

  • @Ольга-ь2л4д
    @Ольга-ь2л4д 8 місяців тому +1

    Скольки делают анализ на генетические заболевания в Москве?у нас взяли повторный тест и отправили в Москву после роддома,по какой причине ничего не сказали . Жду уже месяц,пока тишина. С 1 января 2023 года берут на более 30 заболеваний , почему Марку не определили сразу..

    • @ВалерияКрохоткина
      @ВалерияКрохоткина 8 місяців тому

      Здравствуйте, на это заболевание в роддоме кровь не берут, к сожалению

  • @inessagrigorieva9078
    @inessagrigorieva9078 9 місяців тому +4

    Красивый мальчик. Пробуйте все варианты лечения.

  • @МаринаВоронина-ч5ш
    @МаринаВоронина-ч5ш 8 місяців тому +5

    Малышу уже пом огли,на лечение собрали!😊

  • @викторияпобеда-с3г

    Поднимите свою родовую что со стороны мужа, что со стороны жены ....много чего интересного найдете....Если сможите понять, многое измениться.....во всем всегда есть смысл глубочайший.❤

  • @ВикторияКузьмина-н6у
    @ВикторияКузьмина-н6у 8 місяців тому

    Как складывается лечение Марка?

  • @mergirl1387
    @mergirl1387 6 місяців тому +2

    Врачи ничего не увидели??? !!! Фантастика

  • @ОксанаМакаревич-б5и

    Как можно отправить перевод из Беларуси, может есть карта Сбербанка на которую можно отправить?

  • @taniathordis6693
    @taniathordis6693 Місяць тому

    Такие молодые, красивые. Все-таки правда, что от возраста не так сильно зависит здоровье будущего малыша... Таких детей в России мало, насколько я знаю...

  • @ТатьянаМаслова-п9л

    Знайти и верте.то что не возможно человеку Бог может все ❤

  • @НаталиКартмен-н1б
    @НаталиКартмен-н1б Місяць тому

    А имиглюцеразу не пробовали ?

  • @НатальяСергеева-ж9н

    В анкете ребенка написано что в России не производится трансплантация пуповиной крови, являющаяся наилучшим способом лечения мукоподисахаридоза . Это ложь. В РДКБ с 1996 года успешно делают эту процедуру.

    • @АндрейКрохоткин-щ4б
      @АндрейКрохоткин-щ4б Рік тому +2

      О вас и говорится в видеообращение к людям, вы человек с туннельным мышлением

    • @НатальяСергеева-ж9н
      @НатальяСергеева-ж9н Рік тому

      ⁠@@АндрейКрохоткин-щ4бВ чём же моё мышление туннельно? Не пишите откровенно лживой информации в анкете, если хотите чтобы Вам помогали. Я так понимаю Вы родитель.

    • @ЕкатеринаМ-г7б
      @ЕкатеринаМ-г7б Рік тому +3

      Как вы, интересно, смотрите и слушаете данное видеообращение? Каким местом!? Чётко и ясно было сказано, что в России не нашли донора, смогли найти в Израиле, в международной базе, аж целых 5 доноров, поэтому и едут

    • @НатальяСергеева-ж9н
      @НатальяСергеева-ж9н Рік тому

      @@ЕкатеринаМ-г7б Ну во первых: информация на которую я указываю дана на официальной странице этого мальчика в фонде. Во вторых: Вы совсем не разбираетесь о чем я говорю. Пуповинная кровь - это кровь самого ребенка при рождении. Её сохраняют и успешно переливают как донорские клетки. Ну а в третих: в Израиле война.. Я в отличие от Вас жертвую деньги всем этим детям, но предварительно читаю информацию.

    • @lolaaaolaaas
      @lolaaaolaaas 5 місяців тому +1

      У знакомых ребенок с таким же заболеванием. Ткм делали в России. Нашли донора через фонд. Донор не с России. Но все лечение было в Мск и бесплатно

  • @Myravishka
    @Myravishka Рік тому +6

    Как они теперь поедут в Израиль?