Дай бог вашему сыну здоровья Господи помоги ему и исцелить его от болезней и даруй ему здравие и исцеления от болезней аминь. Молитесь день и ночь за него ,день и ночь.ходите в церковь или мечеть,просите у всевышнего здоровья сыну каждый день чудо бывает не думайте о плохом никогда,понимаете. Иногда сила ваших мыслей и действий может сотворить чудеса. Думая о плохом плохое и идёт а нужно сосредоточиться на хороших мыслях и вера в лучшее.
Я смотрела сотни историй, про больных деток! Зачастую я плакала, т. к. истории до слёз! Но, никогда!!! Никогда я не писала комментарий! Я искренне, от всего сердца желаю выздоровления Марку! У вас замечательный сын! Верьте! Он обязательно поправится! Вы Родители с большой буквы!!! Пусть вам помогает Боженька и на вашем пути, и на жизненном пути вашего сынишки встречаются только хорошие люди!!! Здоровья вам! И малышу!!!
ПАПА ВЫ МОЛОДЕЕЕЕЕЦ!!!!ТАКИХ МУЖЧИН ПРОСТО НЕТ!!!!МУЖИКИ ОТ СВОИХ ДЕТЕЙ БЕГУТ А ЧУЖИХ ВОСПИТЫВАЮТ НЕ ГОВОРЯ О БОЛЬНЫХ ДЕТКАХ!!! ВЫ ГЕРОЙ!!!! ДАЙ БОГ РЕБЕНКУ ЗДОРОВЬЯ!!!!
@@Марина-о3х3х Марина приди в себя уже какой он ГЕРОЙ он осёл тупорогий !!! Он не смог остановить свою невменяемую жёнушку на стадии когда ещё можно было бы избавиться от смертельно больного зародыша , дак нет он же наоборот начал её вжаривать что Бог выбрал именно их что никто кроме них не справиться с этим .... Марина ты вообще понимаешь на что они подвергли этого ребёнка? Нет ? Дак я расскажу эта бедолага даже слова не может сказать о том что ей очень больно она не МОЖЕТ вообще ничего!!!! А теперь я тебе скажу что она может: ТОЛЬКО ОДНО СИРАДАТЬ И МУЧАТЬСЯ !!! это по вашему мнению нормально???? А эти два сапога пара ей даже не дают уйти спокойно.... МНЕ очень жалко деток которые оказались с такими родителями....
Вас жаль, что вы не сталкивались с чудесами от Господа. Лично в моей жизни их было достаточно много, после такого уже не возникает сомнений, есть ли Господь. Он есть. И ничего не безнадежно, сбор для Марка закрыт, ему провели операцию! Все будет слава Богу!
@@ВалерияКрохоткинаГосподи спаси и сохрани малышочка, маленькое солнышко🙏🙏🙏🙏🙏 Я верю, что у вас дорогие всё получится🙏🙏🙏🙏 Малюточка встанет на ножки и будет самым здоровым зайчиком! 🙏🙏🙏🙏🙏 Я горжусь вами! 🙏🙏🙏🙏Ведь вы его крылья, и вы обязательно будете самыми счастливыми мамочкой и папочкой! Целуйте за меня вашу крошечку❤❤❤❤😘😘😘😘 Обнимаю вашего малыша и вас за вашу любовь к малюточке и друг к другу! Да будет с вами Господь!🙏🙏🙏🙏 Аминь. Аминь. Аминь.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘
Бедные люди😢😢😢 Пусть боженька вам поможет справиться с этой бедой. Только будьте рядом, держитесь вместе. Это очень тяжелое время для вас. У меня слезы брызнули из глаз. Держитесь миленькие🙏🙏🙏
Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо. «Два маленьких шага по мокрому песку» (автобиографическая книга матери двоих девочек со смертельным диагнозом)
Какой сладкий мальчик❤ какие приятные родители! Пусть у вас все сложится🙏 вы семья и вы справитесь. Когда-нибудь вы будете попивать чаек со своим сыном на своей веранде теплым осенним вечером и вспоминать все как страшный сон
Здравствуйте 😭😭😭😭 держитесь мои милые я потеряла дочь после рождения она прожила почти месяц мне очень тяжело об этом говорить после операции она не выжила а сейчас у меня сыночку 4 года наконец я счастлива и наслаждаюсь материнством, желаю вам терпения и сил счастья вам и крепкого здоровья вашему малышу😘😘😘 Храни вас Господь 🙏🙏🙏
Данное заболевание генетическое,наследственное, вероятность рождения детей с таким же диагнозом , мальчиков, чрезвычайно велика. Две из трёх девочек будут носителями этой хвори и, соответственно, огромный риск рождения внуков с этим диагнозом у этой пары. Им не стоит иметь детей. Самодельных.
На счёт донорства- у нас людей не информируют об этом, это должно быть доступно и понятно каждому желающему. Пока систему не наладят, будет всё плохо😢 Не важно где вам помогут, главное чтобы всё получилось❤ чудесная семья❤
Согласна с папой. В России с донорством очень плохо. Но отчасти в этом виноваты банки доноров. На своем примере. Отправила анализы, прошло полгода-тишина, подтверждения нет. Написала письмо-тишина. На след неделе буду звонить. Ну как так можно, что за отношение? Может я кому-то жизнь смогу спасти
Я в такой же ситуации, тоже жду ответа… Дело в том, что все эти исследования (у меня кровь на типировании) не бесплатные, стоят денег, и финансирование идет в том числе со стороны благотворителей. В общем, вопрос опять упирается в деньги… Исследования могут задерживаться из-за отсутствия средств
Возможно, с вами свяжутся только если вы будете уже именно донором для пациента, те совпадете с пациентом по генетике. А пока вы только в базе. Не все банки регулярно связываются с теми, кто в базе. Когда появится пациент, его генетику сравнят с теми, кто в базе. И если будет первичное совпадение с кем то из базы, с этим человеком обязательно свяжутся для более точной диагностики и уже донорства. Донор должен совпадать по генетике, иначе шансов на успех пересадки мало.
@@arinashirshovaя это все знаю, вопрос в том, что должно прийти письмо о вступлении в регистр. Пока что пришло только уведомление о поступлении материала в лабораторию
Смотрю и скажу Вам.Примите своего сына , полюбите себя и его вот таким каков он есть, .Ни вкоем случаем плакать не нужно, доверьтесь Богу, он дал Вам сына и он сам выбрал ваш малыш именно вас пройти этот путь ❤Любите его , дайте все что должны дать как родители, не жалейте, а любите, это разное состояние....Полное принятие и тогда вы увидите что будет❤Вера родителей и любовь творят не просто чудеса , а меняют все и многое.❤❤
Увы, но генетические болезни не лечатся, это врожденный дефект, то есть поломка гена. Есть случаи где можно что-то подкорректировать но не излечить. Родителям сил и терпения.
Израиль никогда никому не отказывает, у них идет тупо выкачка денег. Дай бог конечно чтобы помогли ребёнку. У родственника было тяжелое заболевание генетическое проявилось во взрослом возрасте на нервной почве. В Германии врачи сразу сказали что лечения нет, можно только с пересадкой сердца продлить жизнь на 3-5 лет. Потом полетели в Израиль, там наобещали что всё излечат, якобы им это по силам. Содрали кучу денег, назначили бешено дорогие капельницы которые конечно же сами и продали, стоимость 1 кап была на тот момент 400тыс, их нужно было 12 штук на 1 курс. Так они ещё и настаивали чтобы оплатили сразу за 3 курса капельниц. Но денег было в обрез и купили пока только 1 курс. После второй или третьей капельницы больной скончался. Вот и Израильское лечение. Немцы врать не стали.
Есть видео в ютубе «токсичный сбор» где скидываются помочь безнадежно больному ребенку в Израиль и жалеют рубля с шансами на выздоровление мужчине в России .
У меня двое знакомых болели раком🫣(3/4 стадия)везде .. (то есть сказали -не можем помочь (бессильны )😢,понимаю ,люди хватается..ищут помощь ❤🙏🏻 и тут Израиль -поможем,баснословные деньги собирали и собрали за короткие сроки всей страной(Латвия)/миром,но итог печальный 😢(не прошло и года) Дай ,Бог ,всем здоровья ❤
Вы лечитесь у себя дома, в России, почему не лечитесь ?? Медицина хреновая и денег на лечение детей правительство не выделяет, так и скажите ... А у нас в Израиле медицина космическая, на самом высоком уровне развития технологий !! Ну конечно все это предостовляется для граждан страны, мы платим налоги, страховки и еще специальные медицинские, совсем недешевые страховки, ежемесячно уже много лет . Я прошла 4 различные операции, в различных клиниках страны и роды в том числе, конечно мне это почти ничего не стоило . Поэтому не надо писать ерунды и навета на израильскую медицину, у нас все супер, лечитесь у себя. И в Германии все супер, по самому высокому классу, моя младшая дочь там живет 2 года, профи спортсменка, футболистка, сталкивается с спортивными врачами и тоже очень довольна ❤❤❤
Люди будьте донорами это так легко,сама всегда здавала кровь,но костный мозг должен подойти именно вашему пациенту ведь чем больше доноров,тем больше шансов ,что именно вы можете спасти жизнь ребенку❤
Такие молодые, красивые ребята, но почему же все так, почему ребенок родился с таким тяжелым диагнозом? Неужели скрининги ничего не показывали? Страшно смотреть на страдания своего ребенка.. Ребята держитесь, надо надеяться только на лучшее.
На скрине деформации очень сложно увидеть. У нас народ идёт и рожает без денег не делает проверяют гены и возможности поломки их. Им нельзя иметь общих детей совсем при чем ощущение что поломка в папе... + Надо надо перед рождением хорошо обследование сделать и как минимум год чистыми быть. Расходиться надо ребятам...
@@ВалентинаТраореГосподи что вы несëте? 🤦♀️🤦♀️🤦♀️. Люди любят друг друга и во всём поддерживают не смотря на все трудности! И вообще не ваше это дело! Милые родители и Марк держитесь пожалуйста всё у вас будет хорошо 🙏!
Год прошел надеюсь этот малыш жив, Господи ну убереги ты всех детей на всей планете. Не должны родители хоронить детей. Не должны . это же горе страшное. Самое страшное что в жизни может быть.
Ребят, будущее есть у Марка? Какое оно? Он как я поняла всë равно будет неполноценным? Вы сейчас думаете в первую очередь о себе. Послушайте себя. Я хочу, мы хотим. А хочет ли всех этих мучений Марк? Когда он подрастëт, как он будет себя чувствовать в обществе, если он будет не полноценным? В итоге Марк долго не проживëт. А взрослея ему трудно будет принять смерть и Вам ещë труднее. Именно сейчас Вам жалко себя, понимаете. Вам жалко прощаться, принять эту боль. Вы жалея себя просто продолжаете мучения ребенка. Тратите свои временные ресурсы. Жуткий диагноз конечно. Ужасно. Ужасно что малыш не выздоровет. Сил Вам!
У меня син умер 2 месяца назад, ему била 10 год ето очень тяжело🥺 он последний три года мучалась, нам тяжело принять что ево нет с нами но одно понимаем что он мучалась, в етой жизни успокаивает Едиствоное что он била у нас в любви❤
Но цель облегчить ребёнку жизнь. Неполноценных не бывает. У меня было врождённое косоглазие, неврит. Если бы не заведующий глазной хирургии сибмгу со своей коммандой жила бы как инвалид. Частично предполагаю, что моя невралагаия связана с брахидактилией d. В семье есть аневризмы сосудов головного мозга.
Именно поэтому молодые люди, которые хотят завести детей - сдавайте тест на генетическую совместимость, чтобы выявить такие проблемы на берегу. Да, это не дешевое удовольствие, но если такая ситуация произойдет вы потратите намного больше денег, нервов и сил на лечение вас и вашего ребенка, не будьте так беспечны.
Ну жованный крот сил нет смотреть на слезы родителей😢😢😢😢плачешь вместе с ними😢😢😢😢У нас государство такие сумасшедшие деньги выкидывают на войну и всякую куйню на всякую помощь всём..... Но млять Но только не нашим деткам больным, Но только не для них эти деньги.... Господи прости меня но пусть будут они прокляты кто купается в этих деньгах сумашедших, я не про тех кто сам заработал, а про тех кто может на это повлиять, а них... не делает. Главное не с ними это и пох... Люди, извините за мат, но невозможно на это смотреть😢когда мать плачет, отец в отчаянии и они не могу помочь, да никто не может... Только деньги... А где их взять???Извините ещё раз
@@Rrrrrrjkml, программ нет соответствующих, а деньги как раз есть! Но они не идут на образование и здравоохранение, на поддержку молодых семей, об этом и речь! Государство предпочитает их тратить непроизводительно, не задумываясь о будущем.
В анкете ребенка написано что в России не производится трансплантация пуповиной крови, являющаяся наилучшим способом лечения мукоподисахаридоза . Это ложь. В РДКБ с 1996 года успешно делают эту процедуру.
@@АндрейКрохоткин-щ4бВ чём же моё мышление туннельно? Не пишите откровенно лживой информации в анкете, если хотите чтобы Вам помогали. Я так понимаю Вы родитель.
Как вы, интересно, смотрите и слушаете данное видеообращение? Каким местом!? Чётко и ясно было сказано, что в России не нашли донора, смогли найти в Израиле, в международной базе, аж целых 5 доноров, поэтому и едут
@@ЕкатеринаМ-г7б Ну во первых: информация на которую я указываю дана на официальной странице этого мальчика в фонде. Во вторых: Вы совсем не разбираетесь о чем я говорю. Пуповинная кровь - это кровь самого ребенка при рождении. Её сохраняют и успешно переливают как донорские клетки. Ну а в третих: в Израиле война.. Я в отличие от Вас жертвую деньги всем этим детям, но предварительно читаю информацию.
Поднимите свою родовую что со стороны мужа, что со стороны жены ....много чего интересного найдете....Если сможите понять, многое измениться.....во всем всегда есть смысл глубочайший.❤
Скольки делают анализ на генетические заболевания в Москве?у нас взяли повторный тест и отправили в Москву после роддома,по какой причине ничего не сказали . Жду уже месяц,пока тишина. С 1 января 2023 года берут на более 30 заболеваний , почему Марку не определили сразу..
Такие молодые, красивые. Все-таки правда, что от возраста не так сильно зависит здоровье будущего малыша... Таких детей в России мало, насколько я знаю...
😭 *МОЙ СЫН ГНИЁТ ЗАЖИВО / ОТЕЦ УШЁЛ ИЗ СЕМЬИ:* ua-cam.com/video/AuFEafwiL-0/v-deo.html
Дай бог вашему сыну здоровья Господи помоги ему и исцелить его от болезней и даруй ему здравие и исцеления от болезней аминь. Молитесь день и ночь за него ,день и ночь.ходите в церковь или мечеть,просите у всевышнего здоровья сыну каждый день чудо бывает не думайте о плохом никогда,понимаете. Иногда сила ваших мыслей и действий может сотворить чудеса. Думая о плохом плохое и идёт а нужно сосредоточиться на хороших мыслях и вера в лучшее.
Я смотрела сотни историй, про больных деток! Зачастую я плакала, т. к. истории до слёз! Но, никогда!!! Никогда я не писала комментарий! Я искренне, от всего сердца желаю выздоровления Марку! У вас замечательный сын! Верьте! Он обязательно поправится! Вы Родители с большой буквы!!! Пусть вам помогает Боженька и на вашем пути, и на жизненном пути вашего сынишки встречаются только хорошие люди!!! Здоровья вам! И малышу!!!
Не выздоравливают они 😟
Ура!!! Нужную сумму уже собрали 🎉 Удачной операции малышу Марку и скорейшего восстановления после неё ❤
Здоровья вашему прекрасному сыну!!! ❤У вас все получится!!!!!Храни вас бог!!!!
ПАПА ВЫ МОЛОДЕЕЕЕЕЦ!!!!ТАКИХ МУЖЧИН ПРОСТО НЕТ!!!!МУЖИКИ ОТ СВОИХ ДЕТЕЙ БЕГУТ А ЧУЖИХ ВОСПИТЫВАЮТ НЕ ГОВОРЯ О БОЛЬНЫХ ДЕТКАХ!!!
ВЫ ГЕРОЙ!!!!
ДАЙ БОГ РЕБЕНКУ ЗДОРОВЬЯ!!!!
Что за бред, любить своего ребёнка это норм а не героизм. Тогда и мама тоже герой, что не сбежала от ребёнка.
Просто редко сейчас в нашей жизни встретишь@@flowerandsun
@@Марина-о3х3х Марина приди в себя уже какой он ГЕРОЙ он осёл тупорогий !!! Он не смог остановить свою невменяемую жёнушку на стадии когда ещё можно было бы избавиться от смертельно больного зародыша , дак нет он же наоборот начал её вжаривать что Бог выбрал именно их что никто кроме них не справиться с этим .... Марина ты вообще понимаешь на что они подвергли этого ребёнка? Нет ? Дак я расскажу эта бедолага даже слова не может сказать о том что ей очень больно она не МОЖЕТ вообще ничего!!!! А теперь я тебе скажу что она может: ТОЛЬКО ОДНО СИРАДАТЬ И МУЧАТЬСЯ !!! это по вашему мнению нормально???? А эти два сапога пара ей даже не дают уйти спокойно.... МНЕ очень жалко деток которые оказались с такими родителями....
@@flowerandsunв реальности, к сожалению, один из тысячи настоящий Мужчина. А может быть, один на миллион
@@sElena33-ch ну тут двояко если мужчина решил уйти из подобной семьи тоже нет смымла венить на такого ребенка нет смысла спускать свою жизнь
Какое счастье было увидеть что сбор закрыт и операцию уже сделали🙏🏻 люди если не деньги, ставьте лайки на видио, это тоже помощь !!!
Ребята, дай Бог, чтобы у вас ВСЁ получилось!!!! Здоровья вашему сыночку!
Спасибо Вам🙏
Какие юные, замечательные, любящие и мудрые родители… Господи, сотвори чудо, помоги вылечить Марка!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Господь не творит чудо к сожалению. От любого заболевания спасают лекарства. Здесь безнадежно всë. Жаль родителей!
Вас жаль, что вы не сталкивались с чудесами от Господа. Лично в моей жизни их было достаточно много, после такого уже не возникает сомнений, есть ли Господь. Он есть. И ничего не безнадежно, сбор для Марка закрыт, ему провели операцию! Все будет слава Богу!
Держитесь! Все у вас получится, Марк будет жить!!! Мы молимся за вас!!! ❤
Смотрю и плачу…такой хороший мальчик!и сама с папой такие любящие…дай Бог вам скорейшего выздоравливания!
Такой мальчишка симпотичный, милый малыш, живи! помоги Господи 🙏
Прекрассные родители. Держитесь вместе в этой трудной ситуации. Будьте опорой друг для друга. Только ВМЕСТЕ ВЫ - СИЛА. Обнимаю вашу семью
Ребята, нет слов, как хочется вас поддержать. Хочется пожелать вам сил, терпения, стойкости.❤
Прочитала, что уже приживаются донорские клетки ❤ здоровья тебе, Марк, и счастья вашей дружной семье
Спасибо большое 🙏
@@ВалерияКрохоткинаГосподи спаси и сохрани малышочка, маленькое солнышко🙏🙏🙏🙏🙏 Я верю, что у вас дорогие всё получится🙏🙏🙏🙏 Малюточка встанет на ножки и будет самым здоровым зайчиком! 🙏🙏🙏🙏🙏 Я горжусь вами! 🙏🙏🙏🙏Ведь вы его крылья, и вы обязательно будете самыми счастливыми мамочкой и папочкой! Целуйте за меня вашу крошечку❤❤❤❤😘😘😘😘 Обнимаю вашего малыша и вас за вашу любовь к малюточке и друг к другу! Да будет с вами Господь!🙏🙏🙏🙏 Аминь. Аминь. Аминь.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘
@@ВалерияКрохоткина Бегает?
Чудесный малыш❤Верьте в него.Дай Бог вам сил,терпения и здоровья.❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Дай Бог здоровья Марку. Хвала Всевышнему❤
Держитесь ребята, плачу в месте с вами, сама чуть сына не потеряла, понимаю вас это крик души.
Господи, спаси малыша! Ребятки, сил вам!
Какой взгляд у малыша! Дай Бог ему здоровья!🙏
Боже, ну такая молодая красивая пара, за что им такое( Ребята, вместе вы сила, не отчаивайтесь, главное, не вините друг друга и любите друг друга!
Это наследственность. Плохая наследственность
Это генетическая поломка , которая может возникнуть у любой семьи ! Здоровья вашему малышу
Какая нахер красивая пара? Два урода выродили третьего.
Настоящий папа, муж. Дай Бог Вам всем здоровья!
Здоровья вашему мальчику, милые родители!!!
Бедные люди😢😢😢
Пусть боженька вам поможет справиться с этой бедой. Только будьте рядом, держитесь вместе. Это очень тяжелое время для вас. У меня слезы брызнули из глаз. Держитесь миленькие🙏🙏🙏
Боже, что же творит наша генетика!!!!
Меня поразил папа! По больше бы таких мущин
Муж имеет чин - мужЧИНа
Жена варит щи - женЩИна
Если не заберут
Этим родителям нельзя иметь совместных детей к сожалению....
МуЖЧин
@@ИннаРешетневада, чего то папа весь в родинках, какая та тоже поломка сто ли генетическая....
Такие молодые родители,а какие мудрые,любящие заботливые.А папа,вообще,молодец.Горой стоит за свою семью,за своего малыша.
Самое главное, держитесь вместе, вместе вы сила! Дай бог здоровья вам, и хороших людей в помощь 🙏
Всё получится, всё будет хорошо! 💗
Какие замечательные родители! Здоровья вам и сил преодолеть все проблемы!
Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо. «Два маленьких шага по мокрому песку»
(автобиографическая книга матери двоих девочек со смертельным диагнозом)
Какой хороший малыш.
Смотрим со слезами на глазах.
Дай Бог ему здоровья ❤.
Дорогая семья, дай вам бог здоровья и терпения! Найдутся добрые люди и помогут вам! ❤
Здоровья тебе сладкий малыш 🙏
Красивый .милый мальчик 👦
Ребята вы замечательные . Вам очень хочется помочь .
Какой сладкий мальчик❤ какие приятные родители! Пусть у вас все сложится🙏 вы семья и вы справитесь. Когда-нибудь вы будете попивать чаек со своим сыном на своей веранде теплым осенним вечером и вспоминать все как страшный сон
Здоровья Марку! Родителям терпения и веры ❤❤❤
Такой мальчик хороший. Помоги вам Господи! Вы должны его отрезок сделать самым счастливым для него!
Самое главное, что вы вместе и ребёнок живёт в любви❤😊❤😊❤😊
Здравствуйте 😭😭😭😭 держитесь мои милые я потеряла дочь после рождения она прожила почти месяц мне очень тяжело об этом говорить после операции она не выжила а сейчас у меня сыночку 4 года наконец я счастлива и наслаждаюсь материнством, желаю вам терпения и сил счастья вам и крепкого здоровья вашему малышу😘😘😘 Храни вас Господь 🙏🙏🙏
Данное заболевание генетическое,наследственное, вероятность рождения детей с таким же диагнозом , мальчиков, чрезвычайно велика. Две из трёх девочек будут носителями этой хвори и, соответственно, огромный риск рождения внуков с этим диагнозом у этой пары. Им не стоит иметь детей. Самодельных.
Здоровья и долгих счастливых лет жизни вашему ребенку. Пусть все будет у него хорошо
Ребята! От всей души желаю вашей семье счастья! Пусть ваш малыш станет здоровым. Пусть в Израиле вам помогут!!
Какой красивый, сладкий мальчик, такие глаза у него светящиеся… так и хочется его обнять. Маленькие ручонки сладкие
Самое главное что у него такие любящие родители, дай бог все у вас будет хорошо а малаш прелисть
Жаным!Кроха!выздоравливай!Родителям желаю Удачи во всём,вы прекрасные люди всё у вас будеть прекрасно❤Марк будеть большим,умным,красивым Джигитом!❤
На счёт донорства- у нас людей не информируют об этом, это должно быть доступно и понятно каждому желающему. Пока систему не наладят, будет всё плохо😢
Не важно где вам помогут, главное чтобы всё получилось❤ чудесная семья❤
Родителям терпения❤️
Господи,дай сил родителям чьи детки болеют, дай им веры и терпения🤲🏼
Держитесь ребята. Ваш малыш, это ваше окно в рай. Боритесь. Молитесь. Бог не оставит Вас❤❤❤❤
мы Верим, все получится🙏
Такая замечательная семья😢❤сил вам.❤❤❤
Дорогие родители! Как ваши дела? Как Марк? Вы такие потрясающие люди, такая прекрасная пара.
Какие новости? На октябрь 2024 года у Марка
Бедный малыш и несчастные родители. Пусть у них всё будет хорошо, насколько это возможно, конечно.
Без слез нельзя смотреть это видео
Господи , какой красивый мальчик❤
Вам терпения 😢😢😢
Согласна с папой. В России с донорством очень плохо. Но отчасти в этом виноваты банки доноров. На своем примере. Отправила анализы, прошло полгода-тишина, подтверждения нет. Написала письмо-тишина. На след неделе буду звонить. Ну как так можно, что за отношение? Может я кому-то жизнь смогу спасти
Я в такой же ситуации, тоже жду ответа…
Дело в том, что все эти исследования (у меня кровь на типировании) не бесплатные, стоят денег, и финансирование идет в том числе со стороны благотворителей. В общем, вопрос опять упирается в деньги… Исследования могут задерживаться из-за отсутствия средств
@@overmaysun а, спасибо! Не знала. Буду ждать
@@ОксанаКузнецова-о6ша вы как биоматериал сдавали?
Возможно, с вами свяжутся только если вы будете уже именно донором для пациента, те совпадете с пациентом по генетике. А пока вы только в базе. Не все банки регулярно связываются с теми, кто в базе. Когда появится пациент, его генетику сравнят с теми, кто в базе. И если будет первичное совпадение с кем то из базы, с этим человеком обязательно свяжутся для более точной диагностики и уже донорства. Донор должен совпадать по генетике, иначе шансов на успех пересадки мало.
@@arinashirshovaя это все знаю, вопрос в том, что должно прийти письмо о вступлении в регистр. Пока что пришло только уведомление о поступлении материала в лабораторию
Удачи,ребят!🥰
🙏
Смотрю и скажу Вам.Примите своего сына , полюбите себя и его вот таким каков он есть, .Ни вкоем случаем плакать не нужно, доверьтесь Богу, он дал Вам сына и он сам выбрал ваш малыш именно вас пройти этот путь ❤Любите его , дайте все что должны дать как родители, не жалейте, а любите, это разное состояние....Полное принятие и тогда вы увидите что будет❤Вера родителей и любовь творят не просто чудеса , а меняют все и многое.❤❤
Дай Бог чтобы всё получилось!
Увы, но генетические болезни не лечатся, это врожденный дефект, то есть поломка гена. Есть случаи где можно что-то подкорректировать но не излечить. Родителям сил и терпения.
Лечат только сма. И то, только купирутся оно, как я поняла.
Всё будет хорошо! Верьте и будет по Вере вашей! Аминь! Не думайте ничего плохого!
Здоровья Маркуше❤ родителям сил , терпения и взаимопонимания 🧡
Какой хороший мальчик❤дай бог тебе здоровья
Израиль никогда никому не отказывает, у них идет тупо выкачка денег. Дай бог конечно чтобы помогли ребёнку. У родственника было тяжелое заболевание генетическое проявилось во взрослом возрасте на нервной почве. В Германии врачи сразу сказали что лечения нет, можно только с пересадкой сердца продлить жизнь на 3-5 лет. Потом полетели в Израиль, там наобещали что всё излечат, якобы им это по силам. Содрали кучу денег, назначили бешено дорогие капельницы которые конечно же сами и продали, стоимость 1 кап была на тот момент 400тыс, их нужно было 12 штук на 1 курс. Так они ещё и настаивали чтобы оплатили сразу за 3 курса капельниц. Но денег было в обрез и купили пока только 1 курс. После второй или третьей капельницы больной скончался. Вот и Израильское лечение. Немцы врать не стали.
Не зря этих тварей истребляли
У нас в городе был мальчик и тоже погиб в Израиле от рака
Есть видео в ютубе «токсичный сбор» где скидываются помочь безнадежно больному ребенку в Израиль и жалеют рубля с шансами на выздоровление мужчине в России .
У меня двое знакомых болели раком🫣(3/4 стадия)везде .. (то есть сказали -не можем помочь (бессильны )😢,понимаю ,люди хватается..ищут помощь ❤🙏🏻 и тут Израиль -поможем,баснословные деньги собирали и собрали за короткие сроки всей страной(Латвия)/миром,но итог печальный 😢(не прошло и года)
Дай ,Бог ,всем здоровья ❤
Вы лечитесь у себя дома, в России, почему не лечитесь ?? Медицина хреновая и денег на лечение детей правительство не выделяет, так и скажите ... А у нас в Израиле медицина космическая, на самом высоком уровне развития технологий !! Ну конечно все это предостовляется для граждан страны, мы платим налоги, страховки и еще специальные медицинские, совсем недешевые страховки, ежемесячно уже много лет . Я прошла 4 различные операции, в различных клиниках страны и роды в том числе, конечно мне это почти ничего не стоило . Поэтому не надо писать ерунды и навета на израильскую медицину, у нас все супер, лечитесь у себя. И в Германии все супер, по самому высокому классу, моя младшая дочь там живет 2 года, профи спортсменка, футболистка, сталкивается с спортивными врачами и тоже очень довольна ❤❤❤
Дети ,как больно ,душа рвётся
Господи 🙏 помоги и излечи всех деток ❤
ЗДОРЬЯ МАРКУ ❤ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОЛУЧИТЬСЯ
Люди будьте донорами это так легко,сама всегда здавала кровь,но костный мозг должен подойти именно вашему пациенту ведь чем больше доноров,тем больше шансов ,что именно вы можете спасти жизнь ребенку❤
Храни Вас Бог.
Такие молодые, красивые ребята, но почему же все так, почему ребенок родился с таким тяжелым диагнозом? Неужели скрининги ничего не показывали? Страшно смотреть на страдания своего ребенка.. Ребята держитесь, надо надеяться только на лучшее.
Сказали,что на скрингах врачи ничего не видели.
@@Наталья-п3ж3на кто-то видит генетическое заболевание на скрининге!?
На скрине деформации очень сложно увидеть. У нас народ идёт и рожает без денег не делает проверяют гены и возможности поломки их. Им нельзя иметь общих детей совсем при чем ощущение что поломка в папе... + Надо надо перед рождением хорошо обследование сделать и как минимум год чистыми быть. Расходиться надо ребятам...
@@ВалентинаТраоре ребенка в детдом предлагаете добрый человек.
@@ВалентинаТраореГосподи что вы несëте? 🤦♀️🤦♀️🤦♀️. Люди любят друг друга и во всём поддерживают не смотря на все трудности! И вообще не ваше это дело! Милые родители и Марк держитесь пожалуйста всё у вас будет хорошо 🙏!
Год прошел надеюсь этот малыш жив, Господи ну убереги ты всех детей на всей планете. Не должны родители хоронить детей. Не должны . это же горе страшное. Самое страшное что в жизни может быть.
отец не бросил семью
это прямо редкость
Принять...оч страшно ,(((**оооч тяжело....родите других ., все будет хорошо
Храни вас 😇🙏👼Бог😇🙏👼
Ребята вы огромные молодцы!!! У вас все получится мы в вас верим!
Спасибо, у нас обязательно все получится, Маркуша верит в Вас
Помощи вам Божией.
Ребят, будущее есть у Марка? Какое оно? Он как я поняла всë равно будет неполноценным? Вы сейчас думаете в первую очередь о себе. Послушайте себя. Я хочу, мы хотим. А хочет ли всех этих мучений Марк? Когда он подрастëт, как он будет себя чувствовать в обществе, если он будет не полноценным? В итоге Марк долго не проживëт. А взрослея ему трудно будет принять смерть и Вам ещë труднее.
Именно сейчас Вам жалко себя, понимаете. Вам жалко прощаться, принять эту боль.
Вы жалея себя просто продолжаете мучения ребенка. Тратите свои временные ресурсы. Жуткий диагноз конечно. Ужасно. Ужасно что малыш не выздоровет. Сил Вам!
У меня син умер 2 месяца назад, ему била 10 год ето очень тяжело🥺 он последний три года мучалась, нам тяжело принять что ево нет с нами но одно понимаем что он мучалась, в етой жизни успокаивает Едиствоное что он била у нас в любви❤
Но цель облегчить ребёнку жизнь.
Неполноценных не бывает. У меня было врождённое косоглазие, неврит. Если бы не заведующий глазной хирургии сибмгу со своей коммандой жила бы как инвалид.
Частично предполагаю, что моя невралагаия связана с брахидактилией d. В семье есть аневризмы сосудов головного мозга.
Засунуть обратно и сделать аборт?
@@Лейла-ь2якакой ужас. Бедная. Царствия небесного ангелочку. Держитесь. Обнимаю крепко всем сердцем!!!
Все будет хорошо 👌🏼 все сможет, все будет ❤
Мы верим🙏
Все он сможет !!! Он большой молодец 👏
Но одному ему не справится
Господи помоги малышу выздороветь
Интересно, те, кто ругают отсутствие доноров, сами донорами являются?
У вас есть все шансы родить второго. Да может жестоко звучит, но об этом стоит задуматься, только сделать все с умом, с помощью генетиков.
Природа неумолима. Так всегда было. Что тут ещё скажешь.
За что малышам все эти мучения?! Сердце кровью обливается.
Лежим в больнице с ребенком, у нас в палате мальчик 4г с таким же диагнозом 😢
Надо молить Бога! Бог никогда не оставит ……❤
Через год ребёнок будет здоровый, поверьте.
Именно поэтому молодые люди, которые хотят завести детей - сдавайте тест на генетическую совместимость, чтобы выявить такие проблемы на берегу. Да, это не дешевое удовольствие, но если такая ситуация произойдет вы потратите намного больше денег, нервов и сил на лечение вас и вашего ребенка, не будьте так беспечны.
Какой именно тест вы рекомендуете сдавать? Как называется? Ни один тест не выявляет все мутации во всех генах.
В такой богатой стране нет денег чтобы вылечить малыша, а где же скрепы, семейные ценности... каждый день пу тратит миллиарды на войну....
На семейные ценности денег нет ((
Так же как и на пенсии , нормальную медицину
Зато есть деньги на войну и специалистов иностранных с их детьми
Вот когда так будут рассуждать 90% людей, тогда всё изменится.
Увы генетические болезни не лечатся. Невозможно поставить на место хромосомы. Ничего не сделаете. Но это да Вы правы но немного
Как они теперь поедут в Израиль?
Очень просто. Самолеты летают и все работает.
@катеринакапла 17:51 17:51 н-ф3н Там война, прилеты....
Алла шипасын берсін
Ну жованный крот сил нет смотреть на слезы родителей😢😢😢😢плачешь вместе с ними😢😢😢😢У нас государство такие сумасшедшие деньги выкидывают на войну и всякую куйню на всякую помощь всём..... Но млять Но только не нашим деткам больным, Но только не для них эти деньги.... Господи прости меня но пусть будут они прокляты кто купается в этих деньгах сумашедших, я не про тех кто сам заработал, а про тех кто может на это повлиять, а них... не делает. Главное не с ними это и пох... Люди, извините за мат, но невозможно на это смотреть😢когда мать плачет, отец в отчаянии и они не могу помочь, да никто не может... Только деньги... А где их взять???Извините ещё раз
Это не лечится нигде в мире , к созданию, при чём тут государство? Чуть что, государство виновато!
@@Rrrrrrjkml, программ нет соответствующих, а деньги как раз есть! Но они не идут на образование и здравоохранение, на поддержку молодых семей, об этом и речь! Государство предпочитает их тратить непроизводительно, не задумываясь о будущем.
В анкете ребенка написано что в России не производится трансплантация пуповиной крови, являющаяся наилучшим способом лечения мукоподисахаридоза . Это ложь. В РДКБ с 1996 года успешно делают эту процедуру.
О вас и говорится в видеообращение к людям, вы человек с туннельным мышлением
@@АндрейКрохоткин-щ4бВ чём же моё мышление туннельно? Не пишите откровенно лживой информации в анкете, если хотите чтобы Вам помогали. Я так понимаю Вы родитель.
Как вы, интересно, смотрите и слушаете данное видеообращение? Каким местом!? Чётко и ясно было сказано, что в России не нашли донора, смогли найти в Израиле, в международной базе, аж целых 5 доноров, поэтому и едут
@@ЕкатеринаМ-г7б Ну во первых: информация на которую я указываю дана на официальной странице этого мальчика в фонде. Во вторых: Вы совсем не разбираетесь о чем я говорю. Пуповинная кровь - это кровь самого ребенка при рождении. Её сохраняют и успешно переливают как донорские клетки. Ну а в третих: в Израиле война.. Я в отличие от Вас жертвую деньги всем этим детям, но предварительно читаю информацию.
У знакомых ребенок с таким же заболеванием. Ткм делали в России. Нашли донора через фонд. Донор не с России. Но все лечение было в Мск и бесплатно
Поднимите свою родовую что со стороны мужа, что со стороны жены ....много чего интересного найдете....Если сможите понять, многое измениться.....во всем всегда есть смысл глубочайший.❤
Врачи ничего не увидели??? !!! Фантастика
Как можно отправить перевод из Беларуси, может есть карта Сбербанка на которую можно отправить?
Нет слов 😭😭😭🙏
Скольки делают анализ на генетические заболевания в Москве?у нас взяли повторный тест и отправили в Москву после роддома,по какой причине ничего не сказали . Жду уже месяц,пока тишина. С 1 января 2023 года берут на более 30 заболеваний , почему Марку не определили сразу..
Здравствуйте, на это заболевание в роддоме кровь не берут, к сожалению
Как складывается лечение Марка?
Малышу уже пом огли,на лечение собрали!😊
Какова сейчас ситуация с Марком?
А самой посмотреть по ссылке никак?
Такие молодые, красивые. Все-таки правда, что от возраста не так сильно зависит здоровье будущего малыша... Таких детей в России мало, насколько я знаю...