Я из Перми и у меня СКВ и синдром шегрена, а мне всего 16. На момент диагноза было 14. Я так же на гормонах и все оочень похоже на то как у Вас (меня тоже напрягают усы и борода).Сейчас гормоны снижают хоть говорят ,что не уберут вообще, но мешать они мне так не будут. Я тебя очень понимаю особенно в моменте когда ты говорила про анализы и врачей ( я даже лежала в Москве). В общем и целом хочу тебя поддержать. Все будет хорошо!!!
Самое печальное что на сегодня эта болезнь считается не излечимой но в реммисию можно попасть!очень тяжелая терапия и жалко что начали болеть молодые!будут убивать имунитет чтобы он не убил вас!я тоже ревматическая больная!
Держись, девочка ❤ Я болею этим с 23 лет (симптомы), а мне сейчас 50😊. Официальный диагноз поставили 6 лет назад. Гормоны я не принимаю, только Квенсил (аналог плаквенила). У нас в Германии волчанку лечат с минимальными дозами корт зона. При первой же возможности отменяют. Я живу почти полноценной жизнью. Избегаю солнца, но в южных странах отдыхаю, правда в сентябре. Но это даже лучше😅 Берегу себя от стресса и разных жушевных потрясений. У меня прекрасная семья, муж и двое детей. Удачи тебе👐💐
Здравствуйте. Мне кажется что только в России лечат большими дозами гормонов, а в других странах более щадящее лечение. Мне девочка написала из Америки что она с системной склеродермией получает только гидроксихлорохин. Подскажите, как вы смирились с вашим диагнозом. Мне сейчас ставят тоже аутоиммуннон, для меня это просто шок!
@@user-gf1nn9hm7oне везде. Все зависит от течения заболевания и от самого заболевания. Я наблюдаю за многими с скв и 50/50, кто-то на гормональном лечении, кто-то на каких-то препаратах из области генной инженерии, кто-то на плаквенил пьёт. Так что все очень индивидуально. Есть знакомые со склеродермией. Одна на гормонах, другая-нет. Смириться можно при помощи психотерапевта, психологов не советую, они где-то на своей волне.
@@user-gf1nn9hm7oу меня тоже системное мне 59 лет и тоже склеродермия!у меня подкожные кальцинаты шишки.и тоже плаквенил. Но он забирает зрение!другого пока не предлагают.москва.
Этим летом у меня появилась сыпь из красных точек, потом после поездки на море начали появляться синяки на ногах, руках и спине. Я сдала кровь на анализы и там оказалось всего три тысячи тромбоцитов. За лето я лежала в больнице три раза, в общем четыре недели. Мне поставили скв неуточненная, назначили преднизолон и ещё кучу всего. Потом я съездила в Москву на консультацию, там мне заменили преднизолон на метипред. Через четыре дня я поеду в Москву на госпитализацию. Сейчас я снижаю метипред. Раньше было шесть таблеток. Снижаю по полтаблетки раз в десять дней. У меня и раньше все было не очень хорошо, тк я набрала вес, у меня очень сильно ухудшился обмен веществ, появились прыщи на лбу, волос на всем теле стало ещё больше, щёки стали просто огромными, второй подбородок появился, также переодически болит печень и желудок, да и в принципе живот в разных местах, при быстрой или длительной ходьбе начинают ужасно болеть ноги, постоянно сводит пальцы на ногах судорогой, а ещё постоянная слабость, упало зрение. Десять дней назад я начала убирать очередные полтаблетки метипреда и спустя несколько дней у меня начало ещё сильнее отекать лицо, также начала часто болеть голова. Сегодня утром я увидела растяжки на спине, хотя я не набрала так уж много, а за эту неделю наоборот даже сбросила вес. Если честно, то я уже очень от этого всего устала. Это не то, с чем ты готов столкнуться в 15 лет. Ещё моя мама очень переживает по этому поводу, а я никак не могу её утешить, только дальше расстраиваю ухудшением своего состояния. Все что я могу - это говорить, что я не переживаю по этому поводу, что у меня все нормально и я привыкла.
Странно, если вы сдавали кровь на антитела, там точно должно быть ясно, на антитела к какой болезни. Вернее, ревматолог должен направить на конкретные антитела. Мне назначали анализ на антитела к разным болезням, таким, как склеродерма, волчанка, синдром Шегрена и еще что-то. (Лупус-панел называется). Обнаружили антитела к склеродерме. И никаких больше нет вопросов. Смените ревматолога.
Бедненькая... Но я тебе скажу, что то, что ты нашела свою болезнь - это прекрасно. Я уже пол года сдаю анализы и не могу найти свою болезнь. У меня ледяные пальцы рук, на голове себорея, сколько бы не ел не набираю вес и бегаю в туалет по 20 раз за день и слабость + низкое либидо. Я чувствую безисходность. 22 года, молодой симпатичный парень у которого были мечты и амбиции, а сейчас даже появляются суицидальные мысди, чтобы не мучатся с этим всем... Может подумаете что я преуведичиваю, но гораздо хуже когда ты не знаешь что с тобой происходит и ещё и денег мизер, так как просрал всё на анализы и лекарства которые не дали толку.
На самом, деле я тоже потратила много денег на анализы, выясняя, что происходит с организмом и сдавала анализы на самые разные показатели. Получилось выявить маленький намёк на истинную болезнь только после анализа за 8000. Вам я желаю скорее выяснить, что происходит и, конечно же, здоровья!
Надо поиграть с диетой. Только вы можете найти продукты, которые вам вредны. Почки выводят токсины. Они не справляются. Также замените посудомоечные жидкости на горчицу, например.
Ты сама в себе вызвала эту так называемую "болезнь". К счастью есть выход. Вселенная услышала тебя и прислала меня. Я исцелю тебя от твоей болезни. Напиши мне
А можно и меня исцелить? У меня артериомезентериальная компрессия 12 персоной кишки и мальротация, в России врачи не берутся меня оперировать. Жизнь превратилась в существование.
Мне тоже поставили диагноз СКВ. А у меня муж два года назад умер и я еше ухаживаю за дочкой с диагнозом ДЦП. Ей сейчас 35лет,она как ребенок.И тут еше этот диагноз у меня открылся,как подарок судьбы,дополнительный! Не знаю как жить дальше? У меня и так было,после ковида,фиброз на легких,астма аллергическая,теперь еше это! Что же делать?Каждый день плачу😢Если я умру,на кого моя дочь инвалид останется,она не сможет без меня?😢
Я бы тебе просто в глаз дала за такие слова. Я не привыкла такое никому желать, но надеюсь, что тебя эта «не болезнь» настигнет или сам вызовешь🤡 и посмотрим как исцеляться будешь)))
Спасибо,что поделилась.Важно знать,что я не одна и что с этим можно жить и быть счастливой ни смотря ни на ,что.
Ты очень сильная и со всем справишься ❤️
❤️❤️❤️
Лёгкие не болят, а почки болят. Всего тебе самого добренького и выздоравливай.
Выздоравливай❤️❤️😘
Спасибо❤️
здоровья тебе. сама в таком. терпения и настроения нам .
СПАСИБО ТЕБЕ ЗА ВИДЕО
Я из Перми и у меня СКВ и синдром шегрена, а мне всего 16. На момент диагноза было 14. Я так же на гормонах и все оочень похоже на то как у Вас (меня тоже напрягают усы и борода).Сейчас гормоны снижают хоть говорят ,что не уберут вообще, но мешать они мне так не будут. Я тебя очень понимаю особенно в моменте когда ты говорила про анализы и врачей ( я даже лежала в Москве). В общем и целом хочу тебя поддержать. Все будет хорошо!!!
Самое печальное что на сегодня эта болезнь считается не излечимой но в реммисию можно попасть!очень тяжелая терапия и жалко что начали болеть молодые!будут убивать имунитет чтобы он не убил вас!я тоже ревматическая больная!
Держись, девочка ❤ Я болею этим с 23 лет (симптомы), а мне сейчас 50😊. Официальный диагноз поставили 6 лет назад. Гормоны я не принимаю, только Квенсил (аналог плаквенила). У нас в Германии волчанку лечат с минимальными дозами корт зона. При первой же возможности отменяют. Я живу почти полноценной жизнью. Избегаю солнца, но в южных странах отдыхаю, правда в сентябре. Но это даже лучше😅
Берегу себя от стресса и разных жушевных потрясений. У меня прекрасная семья, муж и двое детей. Удачи тебе👐💐
Здравствуйте. Мне кажется что только в России лечат большими дозами гормонов, а в других странах более щадящее лечение. Мне девочка написала из Америки что она с системной склеродермией получает только гидроксихлорохин. Подскажите, как вы смирились с вашим диагнозом. Мне сейчас ставят тоже аутоиммуннон, для меня это просто шок!
@@user-gf1nn9hm7oне везде. Все зависит от течения заболевания и от самого заболевания. Я наблюдаю за многими с скв и 50/50, кто-то на гормональном лечении, кто-то на каких-то препаратах из области генной инженерии, кто-то на плаквенил пьёт. Так что все очень индивидуально. Есть знакомые со склеродермией. Одна на гормонах, другая-нет.
Смириться можно при помощи психотерапевта, психологов не советую, они где-то на своей волне.
@@user-gf1nn9hm7oу меня тоже системное мне 59 лет и тоже склеродермия!у меня подкожные кальцинаты шишки.и тоже плаквенил. Но он забирает зрение!другого пока не предлагают.москва.
@@user-gf1nn9hm7oэто тяжелое заболевание и я в диагнозе!хвалиться нечем!
У меня большая побочка от цитостатиков и от терапии!
Выздоравливай 😰❤️💔❤️
Это хронически, но можно поддерживать анализы на хорошем уровне и все будет ок))
Ужас, мне изначально тоже её ставили, но как хорошо, что это не она
Замечательная девушка,
выздоравливай и ни о чем не волнуйся, ты со всем справишься!
Спасибо за поддержку, очень приятно❤️
Волноваться не надо но молиться о ремиссии надо!
И где в Питере пересматривали стёкла биопсии?
Как вы себя чувствуете?как ваше здоровье?
❤
Этим летом у меня появилась сыпь из красных точек, потом после поездки на море начали появляться синяки на ногах, руках и спине. Я сдала кровь на анализы и там оказалось всего три тысячи тромбоцитов. За лето я лежала в больнице три раза, в общем четыре недели. Мне поставили скв неуточненная, назначили преднизолон и ещё кучу всего. Потом я съездила в Москву на консультацию, там мне заменили преднизолон на метипред. Через четыре дня я поеду в Москву на госпитализацию.
Сейчас я снижаю метипред. Раньше было шесть таблеток. Снижаю по полтаблетки раз в десять дней. У меня и раньше все было не очень хорошо, тк я набрала вес, у меня очень сильно ухудшился обмен веществ, появились прыщи на лбу, волос на всем теле стало ещё больше, щёки стали просто огромными, второй подбородок появился, также переодически болит печень и желудок, да и в принципе живот в разных местах, при быстрой или длительной ходьбе начинают ужасно болеть ноги, постоянно сводит пальцы на ногах судорогой, а ещё постоянная слабость, упало зрение. Десять дней назад я начала убирать очередные полтаблетки метипреда и спустя несколько дней у меня начало ещё сильнее отекать лицо, также начала часто болеть голова. Сегодня утром я увидела растяжки на спине, хотя я не набрала так уж много, а за эту неделю наоборот даже сбросила вес. Если честно, то я уже очень от этого всего устала. Это не то, с чем ты готов столкнуться в 15 лет. Ещё моя мама очень переживает по этому поводу, а я никак не могу её утешить, только дальше расстраиваю ухудшением своего состояния. Все что я могу - это говорить, что я не переживаю по этому поводу, что у меня все нормально и я привыкла.
Привет, как ты себя чувствуешь?
Я тоже жду результат найден волчаночный антикоагулянт. На стреме. У меня боли в пояснице. Вы сильная!!!!
Держитесь✊
вселенная услышала тебя и прислала меня. Я исцелю тебя от болезни. Напиши мне
@@kolesovshamanчем ты лечишь?откуда ты такая умная?
Странно, если вы сдавали кровь на антитела, там точно должно быть ясно, на антитела к какой болезни. Вернее, ревматолог должен направить на конкретные антитела. Мне назначали анализ на антитела к разным болезням, таким, как склеродерма, волчанка, синдром Шегрена и еще что-то. (Лупус-панел называется). Обнаружили антитела к склеродерме. И никаких больше нет вопросов. Смените ревматолога.
Скажи пжл а темпер был все время? Ночью не спадала? И головная боль была?
Температура все время была 37,3 примерно, сон был хороший, голова не болела
Здоровья тебе, очень хорошая девушка, которых сейчас очень мало!
Бедненькая... Но я тебе скажу, что то, что ты нашела свою болезнь - это прекрасно.
Я уже пол года сдаю анализы и не могу найти свою болезнь. У меня ледяные пальцы рук, на голове себорея, сколько бы не ел не набираю вес и бегаю в туалет по 20 раз за день и слабость + низкое либидо.
Я чувствую безисходность. 22 года, молодой симпатичный парень у которого были мечты и амбиции, а сейчас даже появляются суицидальные мысди, чтобы не мучатся с этим всем...
Может подумаете что я преуведичиваю, но гораздо хуже когда ты не знаешь что с тобой происходит и ещё и денег мизер, так как просрал всё на анализы и лекарства которые не дали толку.
На самом, деле я тоже потратила много денег на анализы, выясняя, что происходит с организмом и сдавала анализы на самые разные показатели. Получилось выявить маленький намёк на истинную болезнь только после анализа за 8000.
Вам я желаю скорее выяснить, что происходит и, конечно же, здоровья!
Денис, вселенная услышала тебя и прислала меня. Я исцелю тебя от болезни. Напиши мне
Цитомегаловирус? Или не нашёл ещё?
йоу, что у тебя в итоге?
@@MyrMeowа что за анализы за 8 тыс
Спасибо, я болею 40 лет. На гормонах. Держись!!!
Здравствуйте, Вы 40 лет на гормонах?
Подскажите какие анализы сдать на аутоиммунные?
На антитела
Их сотни этих анализов
Волчаночный антикоагулянт ( LA1/LA2)
Мы в лаборатории по ним определяем.
Скажите а откуда эта болезнь вообще взялась? Как это появляется в организме?
У меня от нервов
Точные причины неизвестны.
@@MyrMeow нет. Глупости про нервы
@@user-uz3hc2hu9o известны.
Стресс и предрасположенность!много предпосылок!
Здравствуйте, как Вы себя чувствуете спустя год ?
Здравствуйте) сейчас все хорошо, раз в пол года хожу к нефрологу
@@MyrMeowу вас нет ревматологии?это большое счастье!
Здравствуйте, как сейчас ваши дела?
Всё хорошо! Таблетки не пью, анализы в норме)
@@MyrMeow очень рада за вас, здоровья крепкого вам 🌹🌹🌹
@@MyrMeowа аы в ремиссии?на каких препаратах?
@@MyrMeowа от синдрома Шегрена тоже не пьете? У меня его выявили, а лекарств, говорят, нету нормальных (( Просто живите с этим, а мне 23 только
Надо поиграть с диетой. Только вы можете найти продукты, которые вам вредны. Почки выводят токсины. Они не справляются. Также замените посудомоечные жидкости на горчицу, например.
Соэ
Как раз хотела написать😂 как ножом по сердцу эта соя😂 зачем говорить о чём-то, что не понимаешь🙈
@@Trubadurushka неважно как рассказывает. Главное, что симптомы описала
@@Matreshka_Marusya вспомнилось из КВНа: «неважно что я говорю, важно как я говорю». Но это так не работает
Не СОЯ, а СОЭ - скорость оседания эритроцитов!
По книге Стивена Гангри Парадокс растений можно на 100% исцелить любое аутоимунное заболевание.
Ага, смерть излечит, если подобные книги читать и не обращаться к специалистам
Ты сама в себе вызвала эту так называемую "болезнь". К счастью есть выход. Вселенная услышала тебя и прислала меня. Я исцелю тебя от твоей болезни. Напиши мне
А можно и меня исцелить? У меня артериомезентериальная компрессия 12 персоной кишки и мальротация, в России врачи не берутся меня оперировать. Жизнь превратилась в существование.
Мне тоже поставили диагноз СКВ. А у меня муж два года назад умер и я еше ухаживаю за дочкой с диагнозом ДЦП. Ей сейчас 35лет,она как ребенок.И тут еше этот диагноз у меня открылся,как подарок судьбы,дополнительный! Не знаю как жить дальше? У меня и так было,после ковида,фиброз на легких,астма аллергическая,теперь еше это! Что же делать?Каждый день плачу😢Если я умру,на кого моя дочь инвалид останется,она не сможет без меня?😢
Я бы тебе просто в глаз дала за такие слова. Я не привыкла такое никому желать, но надеюсь, что тебя эта «не болезнь» настигнет или сам вызовешь🤡 и посмотрим как исцеляться будешь)))
Кто ты?
@user-а вы где живете?um7ze4yf6e