Моя история: Анна Косарева о борьбе с волчанкой, принятии и полноценной жизни
Вставка
- Опубліковано 20 лип 2021
- Анна Косарева болеет системной красной волчанкой уже 21 год. В 2014 она начала вести блог, где открыто писала о болезни, в 2018 стала главной героиней популярной передачи о борьбе с тяжелыми заболеваниями. Сейчас Анна вместе с единомышленниками помогает другим пациентам с волчанкой принять свою болезнь и полноценно жить с ней.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2
Тоже болею волчанкой с 20 лет сейчас мне 68.
Диагноз поставили в институте ревматизма .
После всего лечения которое я примала,в институте ревматизма мне сразу назначили ударную дозу преднизолона 8 табл. в день с последующим снижением по четвертинке.Привезли меня туда на каляске в очень плохом состоянии при весе 38 кг.Но уже на 4 день я по тихоньку вставала и старалась в первую очередь дойти до туалета так постепенно мне ставало легче.
Врачи сказали только диета,замуж нельзя,рожать нельзя почти ничего нельзя,как всем людям.Я на 2 гр.инвалидности,всю жизнь.
А вот по поводу " нельзя" то я прото решила жить как все.На протяжении всей жизни я принимаю преднизолон или метипред и обязательно надо пить кальций желательно кальций цитрат он хорошо усваивается.
Почти всю жизнь которую прожила проработала воспитателем в детском садике,замужем, родила дочку,имею трое внуков.
Сейчас от длительного применения преднизолона есть остеопороз,которого тоже прходится лечить,с сердцем не очень хорошо но уже возраст .Так что пожелаю всем кто болеет СКВ не падать духом а просто ЖИТЬ как все не взерая на то что приходится пить лекарства!!!
Моя соседка, врач. В 1978г заболела СКВ. Муж от того что она поправилась от гормонов, сразу от нее ушел. На руках двое детей 5 и 1 год. Что делать? И решила она поголодать, пожить на воде. Выдержала 46 дней. Потихоньку она стала отменять лекарства. Через три месяца нормальнтго питания, она снова поголодала, но уже 37 суток. Все! Жива, здорова, вырастила детей, с удовольствием растит внуков и занимается дачей. Всем здоровья!
Здравствуйте, меня зовут Ольга.
Я болею СКВ с 1991года.
Сейчас мне 41 год. 🤗
Всем здоровья, счастья!
Здравствуйте меня зовут Елена Я из Днепродзержинска Я заболела СКВ в 1991 году мне было 20 лет
У вас эсть дети
Диета надо про скв меня тоже поставили скв мне очень плохо сичас
Я Татьяна, диагноз поставили в 81г. Мне было 15 лет. В ватсапе и телеграме есть одинаковые группы. Аутоиммунночки-семья
@user-dh3ik5pl9b можно название групп скинуть
На протяжении многих лет, я держу волчанку под контролем с помощью питания на растительной основе и обхожусь без лекарств. Теперь для очищения организма стала голодать на воде раз в неделю. Если кому-то будет интересно, можно посмотреть фильм о правильном питании, называется "Вилки вместо ножей", 2011 года выпуска.
Крепкого вам здоровья. Я тоже болею волчанкой, и недавно родила доченьку. Сказать честно чувствую я себя очень плохо, руки ноги голова все тело, все болит, я очень сильно мучаюсь. Единственное что меня успокаивает это моя доченька.
Насколько Ваша волчанка под контролем сейчас? Вы сдавали иммунологию после родов? Что говорит Ваш ревматолог о болях по всему телу? В беременности Вас вёл ревматолог и гинеколог или только гинеколог?
@@vestagoddess на начало беременности меня положили в больницу ревматологии что бы решить оставить ребенка или нет. После многочисленных проверок сказали можно. И всю беременность была под наблюдением ревмотолога И гинеколога. сейчас анализы не так страшны. Но от болей я страшно мучаюсь .
Не переживайте после родов бывает обострение ,все будет хорошо.
Здоровья вам и вашей дочурке
У меня дочь болеет. Видимо давно, но диагноз недавно установили.
Вы замечательная женщина!
Мне установили диагноз волчанки только месяц назад. До этого никто пол года не мог понять, что со мной творится и почему такие сильные отёки.
Сейчас вывожу нефрит в ремиссию.
И желание узнать мир заново и жить особенно сильно.
Ваша видео очень вдохновляет! Спасибо Вам!
Я вчера узнала, что у моей племянницы такой диагноз. У меня сердце чуть ре остановилось. Она молодая, красивая у неё дочь. Я желаю вам крепкого здоровья, терпения и никогда не сдаваться. Бог есть и он обязательно услышит наши молитвы
Это очень коварные болезни я страдаю от этого
Жжжжжжжжжжжжжжжжжжжжжжжжжж
@@user-qu7eo4hr2m у моей дочери тоже обнаружили СКВ
Какая милая🍒 Приятно смотреть и слушать. Не буду спрашивать, как вам это удаётся. Просьба. Оставайтесь такой же женственной изюминкой🌸
Спасибо за видео, болею с 17 лет, волчанку поставили в 20. Очень тяжело жить с этим диагнозом. Бросала и не пила гормоны, были обострение, не могла смотреть на своё лицо после гормонов, видишь в отражении чужого человека ((. Очень тяжело психологически. Родила ребенка в 21. Прекрасную девочку. С этим диагнозом нельзя быть слабой. Выглядете просто изумительно!!!! Счастья здоровья вам !!!🌺🌺🌺
Спасибо большое. Про внешность: очень Вас понимаю. Всё мы проходим через период жирных щёк!
А как родили малыша выносили нормально?У него не каких осложнений небыло ?
@@user-kp7ss6rb3l зачем спрашивать про здоровья ребенка....ну дают
@@user-pi8tb9ur2k Потому что у меня такая же история вам какая разница почему я спрашеваю?
Спрашивают,чтобы не сделать жизнь ребенка несчастной.Если болезнь передается,то ребенка не делать.
Анна очень стойкая и жизнерадостная женщина, есть чем вдохновиться. Спасибо ей, что рассказала о таком сложном заболевании🌟
Вы просто умничка. Вам повезло с врачами
Моя мама заболела в 1996 году, мне было 7 лет. Помню как долго ей не могли поставить диагноз. Потом было постоянное лечение. Мама часто уезжала в город, в больницу(мы жили в селе) на месяц и более. Помню, что там ей делали плазмофорез. Мама принимала каждый день преднизолон и к 2006 году это уже была невероятная гора таблеток. Больше никаких лекарств ей не назначали. Мамы не стало в 2006 году. Был большой медикаментозный удар по печени. Сейчас я понимаю, что если бы были другие медикаменты Мама прожила бы дольше и была бы сейчас , наверное, со мной.
Я восхищаюсь такими сильными людьми.У меня ещё под вопросом.И была такая истерика,просто рыдала и спрашивала за что.
Нужно спрашивать "для чего" получите ответ, пойдёте по этому пути то исцелитесь, Господь целитель.
Я тоже спрашиваю.
@@MojaGospozha Это как время и случай для всех... Все чем то болеют...и причины какие то есть...И самая распространенная причина, это стрессы, загрязнённая природа...и так далее...Никто никого не наказал...И не повторяйте ни за кем эти слова! И не вините себя...
Хорошее нужное дело делаете, здоровья всем!
У меня были такие же мысли, "хорошо, что у меня СКВ, а не артрит и не будет диформации суставов".. девушки такие девушки)
Вы прекрасны😊 Будьте здоровы, счастливы
Мне неделю назад, поставили диагноз,красная волчанка. Я все дни хожу и плачу. Мы с мужем года два назад заболели ковидом. У Мужа 25%поражение,а у меня 80%. И вот,муж умер,а я выжила. После я затмела фиброз легкого,астму,теперь еше волчанка эта. У меня еше дочь больная с рождения,с диагнозом ДЦП,ей 20. Что будет с ней,если я умру?😢😢😢У меня полная аппатия к жизни!
Добрый день!
Только жить!!! Держитесь!
Помолюсь за Вас, держитесь , уповайте на Бога.
Вы не одна, мне тоже неделю назад поставили и тоже схожу с ума, сын тоже болен, ему всего 10 лет. Но надо карабкаться!
Не паниковать, апатия только к этой болезни. Не обращайте внимания на этот недуг она обидится и уйдёт.
Здоровья Вам.
Красивая и умная женщина, очень приятно слушать!
Анна я очень рада за вас,дай вам Бог здоровье🌹🌹🌹
Крепкого здоровья вам 🙏
Здоровья вам крепкого.
Спасибо
@@vestagoddess
Привет Анна, я из Узбекистана.Симптомы волчанки у моей сестры очень похожи на ваши, у нее был мальчик с этим заболеванием. Когда он женится, этот кассир
@@vestagoddess
Turmushga chiqishi bilan shu kassallik bilan kassallanga edi
Avval labidan yara chiqib boshlandi keyin yuziga kapalaksimon toshma chiqdi
Oyoqlari qoʻllari boʻgʻimlar ogʻridi
Xomilasi 8 oylik boʻlib tugʻildi
1 oyga yaqin umuman hissiz odamga oʻxshab hattoki yigʻlamay ham qoldi kechalari uxlayolmaydi uyqisiz boʻlib qolgan
1 kunda 8 tadan garmon ichadi
Yanoqlari qorni kattalashgan
Juda asabiy boʻlib qolgan
Hozzirgacha yuzida qoʻllarida toshmalar bor
Singlim 21 yoshda oʻtgan yili baxorda shu kassalik bilan kassallandi
Doktorlar kassalikni juda kech aniqlashdi 5 oydan beri davolanyabdi
@@vestagoddess
Sizga savolim bor
Qancha muddat garmon ichgansiz
Sizda ham haligacha toshmalar bormi
Farzadlaringizda bu kassallik yoʻqmi soʻraganim uchun kechiring ammo singlimning farzandidan ham xavotir olyabmiz chunki kassaligi davrida tugʻildi
Спасибо вам за этой видео. У меня тоже красная волчанка. У меня есть 2 дочка. Мне хочется очень рожать но очень боюсь. Если в этом болезни рожают не умрет?
Мне сегодня поставили это страшный диагноз спустя 2 года хождения по врачам. Я в шоке, просто реву😢
Какие симптомы у вас были?
@@Valentina-ru5od 2 года дикой усталости, нехватка воздуха, подчелюстной острый лимфоденит, гемоглобин 58, ферритин 1.5 , ТТГ в 9 раз выше нормы. 2 года лечения у гематолога ничего не дела, только временные изменения. В один день у меня поднялась температура и заболели всё суставы, особенно кисти, я подумала что артрит и пошла к ревматологу, он сразу заподозрил скв, сдала доп анализы, всё подтвердилось. Теперь пытаюсь принять это, пройти доп. обследование.
Я желаю вам крепкого здоровья!!!!
Стресс= Болезн
Спасибо за видео
У меня тоже волчанка .
Мне 37 болею 3 года
Да первое время очень тяжело. Но меня жена выходила . Сей час ремиссия
Здравствуйте! Как Вас найти в Инстаграм? Здоровья Вам!
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста можно ли при заболевании скв пить аювердические препараты
Можно,и восточные методы лечения помогают.
Вы - молодец! Мне - скоро 67, я избегала медицинской группы, хотела жить активно для сына и всей семьи. Тоже покупала хорошие препараты. Не люблю лежать, ухожу от аппатии. В период обострения давли по 9 таблеток. Старалась после ухода из больницы активно сбрасывать вес. К сожалению трижды оперировалась. Но заживало неплохо.
Здравствуйте а есть тут больни счв з пораженим лёгких?
Здравствуйте, есть какая. О группа, может посоветуете куда обратиться, я уже плохо себя чувствую 5 лет, неделю назад поставили скв.. Но по месту жительства не хочу лечиться. Хочу обследовать я в Москве посоветуйте к кому обратится 🙏
Обратитесь в НИИ Ревматологии им. Насоновой на Каширском шоссе, 24, Москва.
Здравствуйте вы очень красивая и платье уже год я не могу принять РАртрит дипессия у меня не знаю когда принять буду я слышала клеточное терапия лечить Аутоимунный зоб кто слышала и кто пробовала но осень дорого стоеть не хочу гармоны спасибо большое.
Спасибо! У моей дочери тоже красная волчанка. Надеюсь у неё тоже всё обойдётся
У меня дочь тоже болеет, пока как-то всё не очень весело.
Женщины с СКВ , болели ли вы в детстве иммунной тромбоцитопенической пурпурой ? Моей тёте ставили такой диагноз в детстве, который они думали успешно вылечили . Но в 20 лет она заболела СКВ . Пурпура в детстве была предвестником . Сейчас моя дочь 5 лет заболела пурпурой , боюсь , что по наследству у неё будет СКВ.
Я в 2016году вышла замуж, и с тех пор на лице у меня появилась красная сыпь она с каждым днем увеличивалась, до 2021года я обращалась ко всем дерматологам нашей страны КР. В 2018 родила сына путем кесарева. Только 21году в Москве мне поставили диагноз СКВ с помощью биопсии, только тогда я обратилась к ревматологу и начала лечение: плаквенил 400мг в сутки и преднизолон 10мг в сутки принимала полгода, а сейчас плаквенил убрали только преднизолон 5мг в сутки. Суставы у меня не болят и не болели вообще, у меня в основном было поражение кожи. Мне 24 и сейчас готовлюсь ко второй беременности 😊. Живу полноценной жизнью, но только 2-3 месяца назад начала принимать это заболевание серьезно. Всем здоровья и счастья 🤲
Салам кандайсын мага даушундай диагноз койду да торогонго болот бекен
Зря вам сняли плаквенил, это базисный препарат при СКВ. Я болею этой болезнью с 1993 года, тоже кожные поражения, всегда принимала метипред и плаквенил 200 мг. В это лето сняли метипред, остался плаквенил, ремиссия лекарственная. Где-то года три принимала всего полтаблетки метипреда.
@@user-pp6ln2xw9v а диетта тоже нада да или это времени
Здравствуйте мне подставили диагноз розацеа 10 я живу этим ,не давно сказали что это валчанка и я незнала этого диагноза пожалуйста скажите где может лечить это и какие еще сдать анализи и общее какой врач лечить этот диагноз ревматолог или дерматолго я из Казахстана Алмата
Здравствуйте, к ревматологу обращайтесь чем быстрее тем лучше
7 больница в Алматы туда едте ревматологу
Здравствуйте прастите а есть здесь больной с СКВ у кого повреждена центральная нервная система?
Вот тоже интересно
она поражается в первую очередь
@@user-yz8kb9bi4eчего...то есть все больные СКВ плохо соображают и имеют проблемы с общением ?
Как можно с Вами связаться?
Долгих лет жизни здоровье менше переживаний Вы очень красивая О болезни менше говорит меньше слушать Больше позитива Долгих лет жизни Вы молодец
Анализы только за свой счёт сдавать?
Здоровья вам Аннушка!
Скажите а как на счёт прививок от ковида..вам советуют или нет
Добрый вечер, у Анны в инстаграме есть пост об ее опыте вакцинации от коронавируса, ссылка на ее аккаунт есть в описании видео
Мне дали 2 медотвода: нефролог и ревматолог. А я привилась Sputnik V. Пока сделала первый компонент прививки. 1 августа сделаю второй.
Здравствуйте, Анна! Я эту тему сама недавно изучала, на ютубе есть ролики на этот счёт, конференции и лекции. Искала по словам: ковид и ревматические заболевания, прививка и ревматические болезни и т.д. Суть такая, что сейчас рекомендации ассоциации ревматологом таковы, что прививаться нужно, если у вас хорошее состояние, в обострении прививаться не нужно. Конечно, нужно решать со своим врачом, но и врач при этом должен быть адекватный, есть и среди врачей антипрививочники. Я нахожусь в Европе и как только зашла на порог к своему ревматологу, она первым делом спросила, привилась ли я, и сказала делать как можно быстрее, ибо последствия болезни могут быть куда хуже в нашем случае. Я сделала файзер, после первой дозы болела рука пару дней, а через 2 недели суставы, но у меня и другие факторы присутствуют (стресс)… пришлось немного поднять дозу плаквенила. Не знаю, от прививки ли это было. После второй дозы прошло уже 16 дней, все в порядке пока. Но у меня и не было тяжелых обострений, болезнь в достаточно легкой форме, Слава богу. Я очень рекомендую самим изучить вопрос, информации много на том же ютубе, и решать для себя самим. И да, в одной из таких лекций я видела статистику, что ревматические больные хуже переносят саму болезнь (
@@sofyavoronova9460 на следующей неделе мы опубликуем большую лекцию ревматолога как раз о ревматических заболеваниях и вакцинации. Но лучше все-таки не на ютубе изучать (тут всякое публикуют), а с лечащим врачом обсудить.
@@tanyaboboshko Спасибо!
Это правда, солнце.я тоже от солнца
Про эту болезнь узнала не, колько дней назад. Внучке офтальмолог назначил. У неё часто краснеет глаз, до этого 3 года назад тем-ра держаласт 3 месяца. Анализтв сдавали немерено, ничего не находили. По утрам тошниловес упал, не очень сильно. Во рту часто появляются язвочки. Очень переживаю. Сейчас ей 17 лет.
Дочке тоже 17, подозреваю СКВ. Температура каждый день, анф высокий. Вам поставили диагноз?
У меня девочка сейчас 15.эпилепсия , но бывает совсем плохо в эти дни отекают губы начинают кровить. Краснеют шелушиться щеки
Самое лучшее при волчанке плазмаферез.хотя сейчас врачи это ставят под сомнение.я думаю это потому что хороший плазмаферез когда через фильтры а фильтры это производства США .пока я его делала у меня была стойкая ремисия. 10:41
Мне тоже поставили волчанку, но после того, как я три раза чуть не умерла. Что мне только не ставили, где я только, не была. Сейчач я инвалид первой группы. Только и тут затык, у меня остеомелит позвоночника начался, уже 10 операций перенесла, сейчас хотя бы вставать начала. Только вот гормоны мне пить нельзя. И как лечится, никто пока ничего не говорит. Сказали прийдите в себя, после всех операций, почки отстегиваются, отстегивается всё. Устала очень, уже три раза просто выносили смертный приговор. Столько хронических заболеваний, нету двух позвонков, грудной отдел упал на тазобедренные суставы, и так все болит ,еще и такая история с позвоночником , сейчас органы разжали они начинают заводится. Никаких прогнозов, потому,что говорят, ну таких как вы еще у нас не было. Ничего сказать не можем
@@Stolyar-ROMAN Спасибо Вам большое! И Вам всего самого хорошего!!!
У меня подозрение на СКВ или системную склеродермию. Самочувствие плохое, это мягко сказано, ещё и шок от врачебного осмотра. Я как медик понимаю, что диагноз правильный, судя по симптомам, жалобам и осмотру. Вас очень понимаю и очень хочу чтобы у вас всё наладилось со здоровьем!!! Держитесь, вы не одна ! Как мне говорят, что настрой очень и очень важен😊
У меня дочь болеет, ей 30 лет. Диагноз недавно установили. А болеет, нам сказали примерно лет 10. Очень плохо ей. Лекарства тяжело переносит. Живём в Казахстане. Посоветуйте нам хороших ревматологов. В какой стране её лучше лечат?
Знаю московских. Загребнева Алёна Игоревна, Бабадаева Наталья Марковна
@@vestagoddess спасибо
В Москве ,проф Соловьев.Провда сейчас его Конс стоит 10тыс)Но зато он ас в своём деле.Я дважды была у него:)
@@galinaffgddbb6454 спасибо большое вам. Мы живём в Казахстане.
@@galinaffgddbb6454 а как называется клиника, где он работает?
Кто нибудь пытался включить иммунитет или перезапустить его?
Что вы все больна/болею
Держусь/ страдаю......
Тело живет по программе, не может быть что бы нельзя было восстановить.....
У кого получилось ?
Кто что делал?
Поделитесь, это нужно другим людям
Никак нельзя. Медицина ещё не на таком уровне, чтобы включать и выключать иммунитет. Если полностью выключить иммунитет, то мы соберём все вирусы и т.п. Многие хронические потолгии, заложены в наши ДНК, так что перезапуск иммунитетета не поможет.
И да, есть. Есть такие болезни, от которых нельзя вылечиться, по крайней мере на данный момент.
У меня Скв с 19 лет сейчас 37 поначалу я не принимала его,бросала пить таблетки по 12 шт,была жуткая депрессия плакала постоянно тем самым делала только хуже своему организму и мозгу.Была беременность на 12 неделе пришла на УЗИ гинеколог сказала что беременность замерла.Было ужасное состояние жить не хотелось ещё ходить не могла только в туалет и лежала.Потом дали инвалидность 2 группу сейчас 3 группа бессрочно.Когда лежала в больнице 3 месяца подряд начала вышивать чтобы просто не лежать,и мне это понравилось потом попробовала бисером вышить и мне это понравилось,теперь вышиваю иконы.А потом полетела в Москву на консультацию к ревматологу,через месяц уже лежала в ревматологическом отделении мне бесплатно прокапали препапарат Ритуксимаб теперь его выписывают мне в поликлинике.Когда мне его прокапали я увидела результаты показатели поднялись мгновенно.Я поняла вот что мне надо было,сейчас тромбоциты понижены и креатинин,гемоглобин.Я бросила курить очень давно,а ещё и безалкольное пиво оно только портит.Я стала подругому относится к этому заболеванию,я ценю каждый день своей жизни.И отношусь ко всем добро желательно и позитивно.Надо думать и вести себя так как будто вы уже здоровы.То как мы себя чувствуем хорошо,значит хорошо и нашему мозгу и нашему организму.Что мы посылаем в космос, то о чем мы думаем и есть наше здоровье и только положительные эмоции,я очень хочу родить маленького и верю в это.Я приняла это заболевание со временем да пью каждый день в большом количестве таблетки,но она помогла мне переосмыслить свою жизнь полностью.Когда мы заболевем бог даёт нам последний шанс понять что что мы делаем неправильно.бог это любовь.
Что вы пьете сейчас? У меня дочь долгое время, находилась в ремиссии, но переболела ковидом и вернулось все в острой форме. Бляшки на теле, опухает то язык, то глаз, то пальцы, колени... Боли.. Красные глаза время от времени. Я ,мать, сходу с ума.. Является в отчаянии.. Дочь сильная девочка.. Но я боюсь, что силы не хватит..
Попробуйте пищевую соду пить. Хуже не будет. Плюс безглютеновую диету. Может даже надо будет исключить молочные продукты. Ничего жареного не есть и сахар рафинированный исключите. Много овощей кушать надо варёных и сырых, кроме картошки, её тоже желательно исключить . Ещё есть информация на Ютубе про какое то лекарство- АСД. говорят от всех болезней помогает. Хочу попробовать, но не знаю есть ли оно здесь в Канаде.
@@peterfriesen4885 Смотрите канал Доктор Берк...есть на русском и английском..Много полезной информации.. Выздоравливайте с Божьей помощью..
Посмотрите канал видео на Ютюб, Доктор Берк..
Здоровья и исцеления.. вам Бог в помощь!
Доктор брег посмотрите видео он сам исцелился от этого,у меня тоже эта дрянь там нужно определенные продукты
*Берг
Канал Оля Коля Шаповаловы , см как Оля борется с СКВ
а жжет ли лицо при волчанки?
Добрый день. Нет, лицо не жжет, если есть сыпь на лице, то скорее чешется.
@@user-or5ev7vs1n siz xam valchankami
@@user-or5ev7vs1n благодарю за ответ)
Жжёт кожу лица очень
Жжет
У вас есть мышечная слабость? Из какого вы города? Вы героиня раз решились на такое количество родов.
Если бы дифференцировали СКВ от волчаночноподобного синдрома при онкологии, было бы больше выздоровевших. А так столько трагических случаев, но никто не признается в своих врачебных ошибках. И вообще, если бы изменили подход к видению и лечению волчанки, озвучили причину, триггеры, но нет. Выгодно, когда болеют и умирают молодые
А меня оставили в беде.. Я одна
Держитесь, не теряйте времени!!!
Следите за собой и всё будет хорошо!! ❤
Выплакать и двигаться, нужно жить!!
Найдите психолога🙏
Волчанка заразна?
Нет,ето в имунитете человека поломка