희귀병환자 브이로그 | 희귀병도 너무 버거운데 약 부작용으로 아파요 | 희귀질환, 다발성 근육염, 자가면역질환

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  • Опубліковано 6 жов 2024
  • 안녕하세요^^수선화에요 ‪@hwasuseon‬
    희귀병인 '다발성 근육염' 만으로도 너무 아프고 버거운데..요즘 갑자기 가슴 한가운데 몽우리가 생겨서 악성인줄 알고 걱정 너무 했었구요..방광염은 또 재발해서 아팠어요.. 또 비가 자주 와서 산책을 못나가서 다리 근육이 더 약해졌어요..
    그래도 잘 견뎌봐야죠! 오늘도 감사해요!❤ #희귀병브이로그 #희귀병 #일상브이로그

КОМЕНТАРІ • 14

  • @djashawe88923
    @djashawe88923 3 місяці тому +2

    수선화님과 어머니 모두 건강하시길… 🙏 식탁 위 수많은 약들 보니 너무 마음이 아파요. 비타민도 매일 먹기 힘든데, 너무 힘드실 것 같아요. 비타민도 챙겨드시고, 집에서라도 걷는 연습 하시고, 삼계탕도 드시고, 건강 잘 챙기시려고 노력하시는 것이 너무 대견하고 칭찬해드리고 싶어요. 너무 잘하고 계세요. 몸에 좋다는 건 다 하세요. 어머니 수제비 비 오는 날 딱이네요. 달력 한 장씩 뜯어내시는 거 너무 정겨워요. 맞아요 시간이 너무 빨리 지나가서 뭔가 불안하면서 아쉽고 야속하네요. 자막 끝에 이모지 넣으시는 거 너무 딱이고 귀여워요. 안 아프시고 좋은 일만 많으시길 기원해요. 제가 좋아하는 명언이에요. “매일 행복하진 않지만, 행복한 일은 매일 있어.“ -곰돌이 푸우-🐻 “Every day isn’t always happy, but happy things are always here.” -Winnie The Poo-🐻 화이팅!

    • @hwasuseon
      @hwasuseon  3 місяці тому +2

      응원과 칭찬 감사해요😊
      어렸을때 푸우 좋아했었는데 명언까지😍
      너무 좋은 말이네요 행복은 매일 있다..😎
      힘이 없는 병이어도..
      지쳐서 마음의 기운도 없어도..
      일부로라도 더 씩씩하게 밝게 웃어보이는것은..
      저를 지극 정성으로 간병하시고
      간절한 마음으로 살리신 어머니때문입니다
      그래도 웃으면 저에게도 좋은 일이죠^^
      화이팅❤

    • @djashawe88923
      @djashawe88923 3 місяці тому +2

      @@hwasuseon 맞아요. 수선화님은 어머니한테는 세상이자 우주에요. 🪐매일 지치고 힘들어도, 따스한 햇살, ☀ 맛있는 수제비, 🍲엄마와 영화도 시청하시고, 🎬사진도 찍고, 음악을 들으며 🎼노래도 따라 부르고, 🎤그림도 그리고, 🎨시도 쓰시면서 매일의 소확행을 찾으시면서 오늘도 열심히 화이팅 한 나 자신에게 칭찬하고 토닥토닥 응원해 주는 시간을 가지면 너무 좋을 것 같아요. 일기도 좋고, 📝 매일 한줄씩 이멜함에 오늘의 후기를 보내서 모은 뒤 매년 읽으면 너무 뿌듯할 것 같아요. 오늘도 너무 열심히 달리셨고 충분히 훌륭하시다고 칭찬해 드리고 싶습니다. 화이팅팅팅!

    • @hwasuseon
      @hwasuseon  3 місяці тому +2

      네 제가 아프고나서는 엄마와 하루를 온전히 같이 보내고 있어요 제가 근육병이라 혼자 거동하는게 아직은 걱정되기도 해서요 그리고 아프고부터는 미래에 대한 기대보다는 현재..하루하루를 감사히 여기고 엄마와의 시간을 소중하게 생각하려고 해서 추억을 많이 쌓고 싶어요
      댓글을 읽고..너무나 큰 위로를 받네요❤️
      너무 감사해요🤗

  • @최경순-u5m
    @최경순-u5m 3 місяці тому +1

    여름엔 역시 삼계탕과 수제비죠~^^
    수선화님도 어머님도 자꾸 아프셔서 마음이 안좋네요.어머님이라도 기력을 차리시면 좋을텐데...
    많이 덥고 습하네요.더위 먹지 않게 조심하시고 다니실때 조심조심 다니세요~^^

    • @hwasuseon
      @hwasuseon  3 місяці тому +1

      네 삼계탕은 힘날까봐 먹었구요
      수제비는 엄마표 수제비가 너무 맛있어서 그만...^^
      엄마 몸이.. 요즘 너무 걱정되요ㅠ 제가 해드릴 수 있는게 없어 죄송스럽구요..
      네 장마철이라 습하고 더우니까 숨이 막혀요..
      더위 조심하시구요~
      편안한 밤 보내세요❤️
      감사합니다~☺️

  • @willjahngonce-yl3ff
    @willjahngonce-yl3ff 3 місяці тому +1

    수선화님 잘봤어요 소소한 일상이 재미있네요 응원합니다 건강 잘 챙기시면서 자주 올려주세요

    • @hwasuseon
      @hwasuseon  3 місяці тому +1

      재밌게 봐주셔서 감사해요❤️
      편안한 밤 보내셔요~☺️

  • @한증-s4k
    @한증-s4k 3 місяці тому +3

    목소리 본인꺼예요? 목소리가 성우같이 맑아요

    • @hwasuseon
      @hwasuseon  3 місяці тому +1

      안녕하세요^^
      네 제 목소리에요
      좋게 들어주셔서 감사해요😊❤️

  • @내첫강아지_첫눈이
    @내첫강아지_첫눈이 3 місяці тому +1

    오늘은 지각했네요ㅎㅎ😅
    오늘도 잘 보내셧나요~?
    소소하지만 평온한 일상
    너무 보기 좋아요
    근데 어머니 아프신게
    점점 걱정되네요😢
    전보다 더 건강해지셧으면
    좋겠는데... 마음이 아파요😢
    어머니, 수선화님 두분 다 빨리
    건강해지셨으면 좋겠어요😊
    그리고...저도 유튜브 한번 해보려구요ㅎㅎ
    저는 말재주도 없고 부끄럼쟁이에 수선화님
    같이 용기있는 사람이 아니라서
    강아지 영상 소소하게 나마 올려볼까해요
    잘되든 잘 안되든 취미삼아...ㅎㅎ
    다른계정을 파서 해볼까해요
    취미도 없고 누워만 있으니
    삶의 의욕이 자꾸 떨어지고
    나도 모르게 빨리 죽고싶다거나
    차라리 암이 더 커지면 좋겠다
    그런 나쁜 생각을 하게되더라구요
    구글검색에 암이 빨리 커지는 방법
    이라며 이딴 쓰레기같은 검색하고
    있는 나의 모습을 보고 참...
    비참하더라구요😢
    그래서 한번 해보려구요 ㅎㅎ
    오늘도 영상 잘봤습니다😊
    오늘은 왠지 수제비가 땡기네요🍡
    (떡 이모티콘이 이거뿐이네요😅)
    항상 응원합니다😊❤

    • @hwasuseon
      @hwasuseon  3 місяці тому +1

      이렇게 매번 와주시는것만으로도 너무 감사해요❤️
      오늘 별일 없었으니 평온한 하루였다 생각해요 ㅎㅎ
      별거 없는 저의 일상이지만 보여드리고 싶어서 올려보아요^^ 좋게 봐주시니 기분이 좋네요
      저보다 엄마가 많이 걱정되는데..ㅠㅠ
      오 유튜브 잘 생각하신거 같아요!
      저도 부정적인 생각을 덜 하고 싶어서 시작했었거든요..용기가 많이 필요했지만..
      그래도 이렇게 응원 받고나면 훨씬 낫더라구요 정신적으로..
      저도 응원할께요!❤
      편안한 밤 되세요!☺️