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  • Опубліковано 22 гру 2024

КОМЕНТАРІ • 135

  • @florvaldiviezo1483
    @florvaldiviezo1483 Рік тому +29

    Yo tengo muchos años con esta enfermedad tengo control con Gastro Neumología Urología cardiovascular Ojo seco Gracias Dios que todo lo tengo estable.Tengo 80 años llevo una vida normal de nada me privó.

  • @RosarioBermúdez-r7e
    @RosarioBermúdez-r7e 3 місяці тому +1

    Desde el 2018 tengo la enfermedad y no me han dado medicamentos dicen que no han vivo en Costa Rica gracias por la información

  • @m.t.4600
    @m.t.4600 Рік тому +6

    Muchas gracias por este coloquio. Doctor es un placer escucharle. Se explica con una gran claridad y concisión. Cosas que son muy difíciles de explicar y de entender, las explica de una manera que cualquiera de nosotros, pacientes con esclerodermia, podemos entender e interiorizar. Gracias a la asociación por darnos esta oportunidad. Un placer escucharle. Muchas gracias

  • @silviaquinteros1726
    @silviaquinteros1726 11 місяців тому +2

    Doctor yo tengo esclorodermia sistemática progresiva y usted como medico entiende lo que los paciente sentimos al saber que en cualquier momento nos podemos ir mi enfermedad esta complicada con fibromas pulmonar ,yo le lucho día a día xse que estoy peleando conmigo misma

    • @alediscoful
      @alediscoful 4 місяці тому

      Dale no.pierdas ezperanza !!

  • @soledadruizprieto9572
    @soledadruizprieto9572 4 місяці тому

    Muchas gracias a la Asociación y al Dr. por haber recibido tan buena información

  • @NoraBeatrizOliver
    @NoraBeatrizOliver Рік тому +1

    Desde Buenos aires soy Nora mi hija Claudia padece esvleroderia hasta ahora esta controlada gracias x ofrecernos este video

  • @dorothycarrascozarate3839
    @dorothycarrascozarate3839 Рік тому +3

    Muchas gracias necesitamos mucho saber sobre esta enfermedad

  • @YusimiTamayodias
    @YusimiTamayodias 5 місяців тому +1

    Muchas gracias doctor hace tres meses fui diacnosticada con esclerodermia

    • @alediscoful
      @alediscoful 4 місяці тому

      Solo requiere cuidado , no descuidarse ..mi señora tiene y la va llevando

  • @giosolano2337
    @giosolano2337 10 місяців тому

    Que buen resumen, el doctor explica claramente lo que es...‼️👏👏👏👏👏🫰

  • @Orion_cazador
    @Orion_cazador 2 роки тому +2

    Un magnífico coloquio, da gusto escuchar las palabras del Doctor Castelvi , como se deja entender .

  • @ROSAELVIRABARRIOSMANZANO
    @ROSAELVIRABARRIOSMANZANO 4 місяці тому

    MUCHAS GRACIAS POR TODA LA INFORMACIÓN COMPARTIDA
    BENDICIONES 🙏

  • @paolavazquezcastro9895
    @paolavazquezcastro9895 4 місяці тому

    Yo tengo 24 años y desde los 4 años presentes síntomas. Fui diagnosticada con esclerodermia sistemática a los 8 años. Actualmente me encuentro muy bien de salud pese a que deje mi medicación después de la 12 años.
    Muchas gracias por toda la información, fue muy concisa.

  • @elquinmurciacamacho1976
    @elquinmurciacamacho1976 Рік тому +2

    Desde Colombia. Que buena charla.

  • @maricelaperez1174
    @maricelaperez1174 Рік тому +2

    Muchas gracias Dr, fue un placer escucharle.

  • @josefamenendezhermoso4570
    @josefamenendezhermoso4570 Рік тому +1

    Esperanzas tenemos que tener y mucha

  • @MuñequitaxD
    @MuñequitaxD Рік тому +2

    Estoy en Colombia y estoy pasando un momento con losproblemas de salud que produce la esclerodermia y a Sido muy difícil no he podido sanarme por eso agradezco se infomacion.Adalis

  • @luisasalinas7249
    @luisasalinas7249 Рік тому +9

    Buenas noches dr ,nosotros tenemos nuestra niña diagnosticada ase casi 3 años con esclerosis sistémica progresiva ,actualmente tiene 11 años de edad ,y tiene fibrosis pulmonar mucho daño en la piel , principalmente en manos y cara ,
    Y casi siempre con dolor en su cuerpo. Dios quiera encuentren la cura ,

    • @PaoPao-su3ox
      @PaoPao-su3ox Рік тому +1

      Mi vida la entiendo! Ojala halla algo que nos alivie lo que pasamos.

    • @ivettarroyo2436
      @ivettarroyo2436 5 місяців тому

      Cómo sigue tu hija ? Y que tratamientos ha recibido ?

    • @alediscoful
      @alediscoful 4 місяці тому

      Abrazo gigante !!!!y Dios quiera que se pueda resolver pronto !

  • @lillyrocks2011
    @lillyrocks2011 2 роки тому +6

    Está enfermedad es muy difícil, ojalá que se encuentren tratamientos específicos pronto para las manos, piel, .... Por favor 🙏🏼

  • @alediscoful
    @alediscoful 4 місяці тому

    Hola , que clase de comida
    .o dieta seria importante llevar para los que tienen esa enfermedad ?

  • @ivettarroyo2436
    @ivettarroyo2436 5 місяців тому

    Yo tengo esclerodermia localizada desde que nací. Me la diagnosticaron cuando tenía 10 años. Pero por medio de las fotos nos dimos cuenta que la padezco desde bebé. En mi caso la tengo en ambas piernas y se podría decir que gracias a eso tengo una deformidad en ellas. He ido aprendido a vivir con ello, ahora tengo ya 31 años y deje el tratamiento hace 10 años por cuestiones económicas, pero por ahora no he sentido avance en la enfermedad. Y por supuesto estoy luchando para poder seguir un tratamiento o al menos un seguimiento de la enfermedad.

  • @MariaInes-qi4zh
    @MariaInes-qi4zh Рік тому +1

    Doctor estoy en Colombia iniciando hace unos meses y me dicen q es una MORFEA . Gracias por su intervención e información para conocer …..

  • @marlene3139
    @marlene3139 Рік тому +3

    Muy interesante. Felicito a Ud. Doctor por la exposición tan clara e importante de esta enfermedad. Quisiera saber si personas de otro país, en mi caso Perú, pueden inscribirse a la Asociación.

    • @judithsanti-sj4iw
      @judithsanti-sj4iw Рік тому

      Yo tengo esclenodermia en todo el cuerpo como puedo tomar el tratamiento.

  • @arq.elenaperladesilva6547
    @arq.elenaperladesilva6547 Рік тому

    Hola! Quisiera saber si el colágeno es recomendado o no, para pacientes con esclerodermia sistema. Gracias.

  • @kadenchita
    @kadenchita 6 місяців тому

    Cómo se llama ese antifibrótico que nombran en el minuto 5?

  • @cristinalopezplacencia1016
    @cristinalopezplacencia1016 8 місяців тому

    Me ha encantado. Gracias

  • @MilagrosSilva-f2z
    @MilagrosSilva-f2z 11 місяців тому +2

    Yo, tengo esclerodermia desde hace más de diez años, la cual afecto mis pulmones y ahora mi corazón🥺, vivo en Venezuela, uso oxigeno artificial

    • @consuelovillanueva6475
      @consuelovillanueva6475 8 місяців тому

      Soy de Venezuela. Acarigua Portuguesa. Uso oxigeno medicinal permanente. Con muchas condiciones por esa enfermedad..

  • @gloriaelizabethaciares2362
    @gloriaelizabethaciares2362 8 місяців тому

    Hola quiero preguntar si cambiarse a vivir cerca del mar favorece la salud con esclorodermia

  • @noeliasanchezgarcia8533
    @noeliasanchezgarcia8533 10 місяців тому

    Habria alguna forma de contactar con el reumatólogo,soy de España,y me gustaría saber si se podría hacerle alguna pregunta.

  • @noeliasanchezgarcia8533
    @noeliasanchezgarcia8533 10 місяців тому

    Pero q clase de experimentos,y en que parte de España es ?

  • @NievesNunez-sc1yg
    @NievesNunez-sc1yg Рік тому

    Tengo la enfermedad y me está saliendo en los glúteos una erupción fuerte y granos puede ser producto de la enfermedad y q medicamento puedo usar soy de cuba

  • @josefamenendezhermoso4570
    @josefamenendezhermoso4570 Рік тому

    Gracias por la información

  • @mirianvallejos5960
    @mirianvallejos5960 Рік тому +1

    Que es el sistema inmunitario? Por favor.

    • @elquinmurciacamacho1976
      @elquinmurciacamacho1976 Рік тому

      Es el sistema que nos defiende de virus, bacterias. Pero en esta enfermedad, ese mismo sistema inmunitario, ataca al mismo cuerpo y no hay quien defienda al cuerpo de sus propias defensas, por que no es reconocido como enemigo. En la charla se menciona un medicamento que es el rituximab, que lo que hace es reconocer y marcar las celular de nuestro sistema inmunitario, que están haciendo daño, para que nuestro sistema defensivo las ataque y las controle o las absorba.

  • @LuzRodriguez-ep1uw
    @LuzRodriguez-ep1uw Рік тому +1

    Buenas noche doctor, tengo 9 años con esclerosis sistémica puede explicarme por que tengo brotes de raynaud y fiebre, es normal eso. Muchas gracias x toda la información que nos brinda.

    • @elquinmurciacamacho1976
      @elquinmurciacamacho1976 Рік тому +2

      De acuerdo a lo dicho, es raynoud es normal en la esclerodermia. El problema con esta enfermedad son las eps. He batallado con famisanar , para que aprueben rituximab.

  • @Zarifelino_22
    @Zarifelino_22 11 місяців тому

    Hola qué análisis de sangre se necesita para confirma que uno tenga esclerosis sistémica difusa

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 4 місяці тому

      Panel de anticuerpos contra esclerodermia son como 12-14 anticuerpos diferentes. Los básicos serían Ac Scl70, y el Centromero B.

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 4 місяці тому

      Los ANAS son importantes pero eso no es específico. Es para cualquier enfermedad autoimmune reumatologíca.
      Tienes síntomas? Saludos

  • @irmajuarez4121
    @irmajuarez4121 Рік тому +2

    Fui diagnosticado hace cinco años...las manchitas rojas en mi rostro son propias de esa enfermedad??.

  • @mariela1967
    @mariela1967 7 місяців тому +1

    Yo tengo Esclerodermia Difusa, tengo 56 años y me la detectaron en el 2015... también tengo el síndrome de renaul ( reno) o como mierda se escriba 😂😂😂😂... Yo llevo ésta enfermedad con un tratamiento que se llama Terapia Gravitacional...es una Maravilla de tratamiento y NO tomo Remedios gracias a Dios!🙏🏼

    • @mariela1967
      @mariela1967 7 місяців тому

      Hoy es 11 de mayo de 2024 .. 🎉🎉🎉🎉🎉....El Meteotexate y el Evoquin Son Veneno Puro!!!!..... Ahí te la dejo....... Averigüen, investiguen.😊

    • @mariela1967
      @mariela1967 7 місяців тому +1

      Googleen Que Es La Terapia Gravitacional.... Yo Soy Felizmente Uruguaya y me la Hacen En Mi Pais!!❤...,Menudo detalle es Gratis para mi éste tratamiento.. Terapia Gravitcional!! En Uruguay ❤❤❤❤

    • @alediscoful
      @alediscoful 4 місяці тому

      Por favor pasame , el contacto de ese centro de salud !!! Se que no.tiene contraindicaciones

  • @MatildeAragonesEscoda-f3f
    @MatildeAragonesEscoda-f3f 4 місяці тому

    ❤❤❤❤❤❤❤

  • @carmenrus8256
    @carmenrus8256 Рік тому

    Hola tiempo tengo estos síntomas se me ponen los dedos blancos i luego poco a poco morados pero anoche se me puso el dedo gordo de la mano derecha como azules sse me inchan mucho i me duele y el dedo gordo no lo puedo mober me duele mucho que tengo que hacer

    • @cecilia7654
      @cecilia7654 5 місяців тому

      Inyectar. Betametasona con lidocaína en el dedo

  • @DianaVerdugo-sy5vj
    @DianaVerdugo-sy5vj Рік тому

    Hola yo tengo 39 años unos yo hace unos 10 años he sentido un dolores raros en mi cuerpo siempre me hecho controles pero no me dicen nada me duela los hueso la iel me quema las manos son dolores raros a veces un a mano o un hombro o me pasa de la una a la otra

  • @cocinandoconedelmiraruvalc17

    Con que se quita❤

  • @walditoortega7976
    @walditoortega7976 Рік тому

    Yo tengo esclerodermia lineal en golpe de sable, y la verdad no he encontrado solución estética además de los injertos

  • @SilviazoraidaBaezortiz
    @SilviazoraidaBaezortiz Рік тому

    Hola soy de México tengo esta enfermedad tengo como 7 años me atendieron como 4 años en Tijuana Baja California con puro antibiótico y otros medicamentos y según ya estoy sana de esta enfermedad pero no sé si tendré que seguir atendiendo me de por vida estoy mucho mejor de cuando empeze derrepente me enfermo pero no sé si debe seguir atendiendome mis dudas son seguir atendiendome y si esclerodermia es cáncer según solo me quedaron escuelas pero no sé gracias agradezco su atención...

    • @cristalchopra5139
      @cristalchopra5139 Рік тому

      Hola

    • @SilviazoraidaBaezortiz
      @SilviazoraidaBaezortiz Рік тому

      @@cristalchopra5139 hola buenas noches ..la esclerodermia tiene que ver con cáncer...pues se me cae mucho el pelo ...gracias..

    • @maryneyra3142
      @maryneyra3142 4 місяці тому

      Dr. Castelivi Barranco, tuve cancer al estomago, ahora ya no esta actvo. Pero desde las primeras dosis de
      quimioterapia, tuve los efectos en el esófago y pulmones, los cuales ahora son mi punto en este caso de esclerodermia. 56:20

    • @paolavazquezcastro9895
      @paolavazquezcastro9895 4 місяці тому

      Hola.
      Soy de Ensenada y me diagnosticaron en 2008. Podrías indicarme por favor que doctor te atendió…

  • @danielcruz4996
    @danielcruz4996 Рік тому +4

    Ojalá y encuentren una cura para está enfermedad tan fea a mi me la acaban de diagnosticar y los dolores son muy feos y un sin fin de problemas que trae la enfermedad

    • @leonfarron
      @leonfarron Рік тому

      Mucho ánimo y fuerza, comunícale siempre tus síntomas a tu médico! Qué edad tienes?

    • @mariacalela3785
      @mariacalela3785 Рік тому

      me podes decir los sintomas y tratamientos porfavor

    • @mariacalela3785
      @mariacalela3785 Рік тому

      a mi tambie me podes decir que sintomas tenes y tratamiento

  • @mirianvallejos5960
    @mirianvallejos5960 Рік тому

    Pero que debemos comer ,que nos ayude a mejorar.

  • @cecilia7654
    @cecilia7654 5 місяців тому

    Tengo la maldita enfermedad,cual antifibrotico , autoinmunidad,yo estoy solo con pprednisona,y la enfermedad me ha afectado corazón,pulmon,tubo digestivo,y nada me dan

  • @PaoPao-su3ox
    @PaoPao-su3ox Рік тому

    Hola. Tengo esclerodermia. Es feoo😢

  • @carmenrus8256
    @carmenrus8256 Рік тому

    Por favor si algien me ouede ayudar

    • @mariacalela3785
      @mariacalela3785 Рік тому

      yo tambien quiero saber sintomas y tratamiento

  • @MonycaSilva-lq6ru
    @MonycaSilva-lq6ru 8 місяців тому +1

    Hola soy de Montevideo/Uruguay. Tengo 48 años y desde muy niña me diagnosticaron con esta patologia. Ojala encuentren una cura, porque con las manos, Organos y articulaciones se sufre mucho y se llora mucho. Porque constantemente te lkeva al movimiento, actividades, ejercicios, lo cual te fatiga mucho. Ojo con eso. Te va invalidando a tu cuerpo. Encuentren cura por favor!❤

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 4 місяці тому

      Es muy triste. 😢 Es una lástima que aún no haya nada de cura y mejores medicamentos. Para la piel nada, solo los medicamentos pero se desarrolla tarde o temprano. Es desesperante.
      Cómo lo llevas? De dónde eres?

  • @lillyrocks2011
    @lillyrocks2011 Рік тому

    Por favor científicos hagan algo para la piel!! Directamente para tratarlo. Por favor. 🙏🏼

  • @elquinmurciacamacho1976
    @elquinmurciacamacho1976 Рік тому +1

    Mi hermano esta muy afectado por esta enfermedad. Tiene compromiso avanzado en los pulmones, corazon y sistema digestivo. Tiene programada, para esta última semana de agosto de 2023, aplicación de la primera dosis de rituximab, tengo esperanza que esta aplicacion, es la esperanza. Ustedes consideran que se pueda aplicar el rituximab, en las consiciones de salud que menciono?

    • @mariacalela3785
      @mariacalela3785 Рік тому

      me podes decir los sintomas y tratamientos yo estoy igual

  • @catalinacarrodz3740
    @catalinacarrodz3740 2 роки тому +1

    Hola, buenas tardes, a mi hermana le acaban de detectar esa enfermedad, estoy muy asustada ya que he leído que dan un tiempo de vida de 5 a 10 años a las personas que la padecen ¿Es probable que una persona viva más tiempo? mi hermana es muy joven aún

    • @Orion_cazador
      @Orion_cazador 2 роки тому +2

      Darte tranquilidad pues yo padezco la enfermedad desde hace muchossss años y aquí estoy. Ánimo para tu hermana y como dice el doctor preguntar siempre a los que saben y que se apunte a la Asociación Española de Esclerodermia si puedes( aunque no viva en Madrid) porque allí tendrás personas que la ayudaran .

    • @analidiasuarez6199
      @analidiasuarez6199 2 роки тому +3

      @@Orion_cazador la prima de mi esposo la tiene desde hace más de 20 años y ahora está mejor que cuando empezó con la enfermedad. Después de ser diagnosticada tuvo a sus dos hijos que ya son hombres. Dios quiera con tu hermana sea igual.

    • @m.t.4600
      @m.t.4600 Рік тому

      Hola. Llevo con ella 12 años y aunque estoy un poquito "cascada", aquí sigo, gracias a Dios y con calidad de vida. Y espero seguir otro montón de años más. Así que tranquila. Haz lo que tus médicos te digan y ánimo. Ellos son los que hacen que podamos seguir viviendo y bien.

    • @mariavillanueva2043
      @mariavillanueva2043 Рік тому

      @@analidiasuarez6199 pero sabes cual tipo de esclerosis? pues hay 2 y una es mas agresiva

    • @juanalbertohernandez3516
      @juanalbertohernandez3516 Рік тому

      @@mariavillanueva2043 confíien en Dios el puede sanarnos

  • @cristinacastellanobarreiro240
    @cristinacastellanobarreiro240 11 місяців тому

    Mira hay gente que sabemos que tenemos la enfermedad pero como no cumplimos los criterios mínimos no se nos cataloga y no tenemos acceso a la medicación, haciendo que nuestra salud se vea empeorada. Da igual a que médico vayas los criterios mínimos deben ser flexibles

  • @cocinandoconedelmiraruvalc17

  • @soledadruizprieto9572
    @soledadruizprieto9572 4 місяці тому

    Con 5 meses de diarreas con incontinencia anal, mi hija comenzó a tomar probióticos y puedo decir que le desaparecieron todos los síntomas. Continúa tomando probióticos

  • @mirianvallejos5960
    @mirianvallejos5960 Рік тому

    Fue un plaser Dr su es aplicación me gusto.

  • @cocinandoconedelmiraruvalc17
    @cocinandoconedelmiraruvalc17 Рік тому +1

    A verme

  • @merienali1832
    @merienali1832 Рік тому +2

    Muchas gracias doctor , un gran profesional pero no estoy de acuerdo con lo de las vacunas, explica muy bien doctor y parece un doctor excelente pero no incite a los esclerodermicos a vacunarse , es muy personal

  • @silviaquinteros1726
    @silviaquinteros1726 11 місяців тому

    😂

  • @MariaGarcia-sc9xv
    @MariaGarcia-sc9xv Рік тому

    Ya ahí Cura para el esclerodermia

    • @alejandrobarbacil859
      @alejandrobarbacil859 Рік тому

      No

    • @elquinmurciacamacho1976
      @elquinmurciacamacho1976 Рік тому +1

      De acuerdo a lo que he leído y a lo dicho por el medico experto, no. Se ataca los efectos que produce. Hay medicamentos, inmunideprrsores que ayudan a controlar la enfermedad para que no avance. Vi un comentario de un señor que tiene 80 años que dice que ha convivido bien con la enfermedad. Lee, que allí lo encuentras. Le podrías preguntar a él para que de pronto te comente con todos ls argumentos de ka experiencia.

    • @cecilia7654
      @cecilia7654 5 місяців тому

      Micofenolato, ciclofosfamida, metotrexato, sirven?