Buenas noches muy incesante el video ya que yo padezco la enfermedad hace como 18 años pero me la diagnostico el reumatologo hace 8 meses y apenas el tratamiento
Holaa padezco esclerodermia sistémica limitada. Tengo MIEDO porq me ataca al pulmón de momento NO hipertensión pulmonar. Tomo micofelonato y corticoides. Desde hace unos 30 años q recuerdo q tengo raynaud. Hoy tengo 40 años,me diagnosticaron la enfermedad hace solo 1 año.y tengo disnea desde los 18 años, doy gracias de q esto vaya muy lento. Espero q siga así de lento por muchos años🙏🏼🙏🏼 Gracias por explicar esta enfermedad. Un saludo desde España
HOLA SOY DE COLOMBIA, TENGO LA ENFERMEDA HACE 5 AÑOS ESTOY CONTROLADA CON MICOFENOLATO GRACIAS A DIOS TENGO DOS EXCELENTES REUMATOLOGOS, CADA 4 MESES TENGO CONTROL Y MIS EXMENES SON ESTABLES. ACEPTO MI ENFERMEDA Y HE APRENDIDO A CONVIVIR CON ELLA CON AMOR Y MENTE POSITIVA.
Hola Tengo una pregunta para ti cuánto te cuesta el medicamento yo tengo esclerodermia me están poniendo tratamiento con metotrexato pero no me ha ayudado en nada
Hola buenas noches la mayoría de mi familia tiene esclerodermia y la tiene de nacimiento desde mi abuela asta mi nieta que tiene 15 años yo tengo 66años y toda mi vida la e tenido
Dr hablen de los pacientes q tiene morfea y y ya esta undido algunas partes del cuerpo a mi solo me sale mal es los anas anticuerpos y les positivo estoy muy preocupada q me sigue undiendo soy colombiana
Socity Más hola, hay una doctora en la CDMX quien me trata en Esclerodermia y la puedes buscar es muy muy buena, incluso si buscas "Esclerodermia diálogos en confianza" aquí en UA-cam te da el video del programa transmitido la semana pasada y ahí viene su teléfono
Buen dia a mi me salio morfea y mis gluteos se me undieron bastante me da miedo q siga avanzando soy colombiana no se q hacer los doctores casi nohan podido
Muchas gracias por el vídeo. Excelente y me ha servido mucho para entender y afinar el diagnóstico de una enfermedad que estaba curando sin saber que era esclerosis. Aunque al final todo eso es causado por infecciones y neoplasias.
Hola dr tengo muchos de los sintomas he ido a mi médico primario en estudios de torax me encontraro un nodulo pulmonar en el pulmón izquierdo y cicatrices en el pulmón derecho mi medico me envió pruebas de sangre y la ana pero salio negativa ella dice que no tengo que ir al Reumatolo y para yo poder ir al Reumatología tengo que tener un referido medico soy de el estado de la Florida eu.
Muy interesante esta información me gusto mucho saber un poco más de la esclerodermia ya que yo la padezco desde hace ya alguno tiempo y todo lo que usted dice es verdad Doctor a mi algún tiempo me dijo una doctora que mi enfermedad no es agresiva pero si avanza lentamente gusto Doctor y muchas gracias por la información muy interesante saber, sobre todo para todas aquellas personas que la tienen y no saben que es porque así lo viví yo
DONDE PUEDO CONTACTAR AL DORCOT PABLO MONGE? MI PAPA PADECE ESTA HORRIBLE ENFERMEDAD DESDE HACE MUCHOS ANOS Y AHORA COMIENZA CON SU CORAZON A TENER ARRITMIA CARDIACA ME AYUDARIA MUCHO SI ME PUDIERA DAR UN LINK O EL CONTACTO DE ESTE DOCTOR, MI MAMA VIVE EN CULIACAN SINALOA, ESTO LA HARIA MUY FELIZ ESCUCHARLO AUNQUE ELLA ESTA MUY CONCINTE DE SU ESTADO, GRACIAS Y BENDICIONES!!!!!!!
Que tal doctor Pablo hace 22 años tengo esclerodermia lineal y ahora tengo 49 al principio mi doctor me medico con prednisolona y colchichina pero mi padre murió de artritis reumatoidea tomando esa droga, entonces después de un año de tomarla la deje, en ese entonces no me dolía tanto solo era la morfea lineal un poco de dolor en la espalda, alopepsia parcial, dolor de cabeza de vez en cuando y frio en las noches. Tuve una caída en moto hace diez y me dio una fibromialgia con frio intenso en todo el cuerpo me hacia sobar pero el dolor era tan intenso que decidí fabricar uno martillos de bola para sobarme los tendones de los músculos que me aquejaban en manos dedos hombros cuello el dolor era muy fuerte al sobarme que a veces no aguantaba porque se me amorataban, me dejaba de sobar y a medida que se iban curando los morados sentía que disminuía la inflamación la tención del tendón disminuía y el dolor se iba reduciendo gradualmente así dure por diez años sobándome cada espacio de mi cuerpo que me dolía, descansaba y me moralizaba cuando la inflamación, la tención y el dolor disminuía hoy puedo decir que me he quitado el dolor en el 80 porciento del cuerpo, en los dedos se me quito el dolor el adormecimiento, el síndrome de dedo de gatillo y adormecimientos de la muñecas del hombro cuello espalda, pies rodillas se me desaparecieron las atrofias en las coyunturas de los dedos. ahora me he estado sobando el ojo derecho de la morfea ya que estaba padeciendo de síndrome de ojo vago y me he curado significativamente. estaba sufriendo del colon irritable pulmones( no respiraba lo suficiente) insuficiencia renal, ahora me he sentido mejor con todas esas sobas.
Yo tengo ya 7 años que me lo diagnosticaron mi pregunta es si tengo ya un año de no tomar medicina y me siento muy bien tengo que regresar con mi doctor
Mi diagnóstico es preesclerodermia, hasta ahora noe ha funcionando nada, el fenómeno de raynaund se hace mas agresivo cada dia y bueno que les digo comence a cambiar mi pensamiento, inicie acupuntura y tomo zumo de zanahoria para fortalecer el sistemas inmune, alguien tiene algun concejo para mi???
A mí me acaban de diagnósticar con esclerodermia cres tengo 43 años sexo masculino hace cuatro años me comenzó esto y ahora fue que me diagnosticaron eso soy de Venezuela si me podrían ayudar no tengo tratamiento aún
Hola, actualmente a donde me quedo dirigir o comunicar, por que yo tengo esclerodactilia y reynaud. Mucho reflujo, problemas intestinales. Crisis de asma. Mucho dolor en tórax, dolores y contracturas musculares. Me estoy quedando ciega. Ya casi no salgo a trabajar, me siento agotada y cada día siento que me falta mas el aire y no puedo respirar bien. Todo el tiempo tengo seca la boca. Orino como si fuera agua hirviendo y me queda un ardor terrible vaginal, tengo mucha fibrosis en todo el cuerpo, muchos Lipomas, abdominales, se me cae el cabello. Mi vida es muy dolorosa , y en el IMSS apenas hace dos meses me empezó a ver reumatologia, hace tres días me volvieron a ver. Solo me recetaron ácido folico. y metrotrexato. Me enviaron a valoración con cardiología. Neumologia. Y unos estudios, y una biopcia, en algo de la boca, Y LO QUE ME PREOCUPA ES QUE MI PRÓXIMA CITA ES HASTA DENTRO DE UN AÑO. Y YO YA LLEVO COMO SEIS O MAS CON EL REYNAUD. ALGUIEN QUE ME PUEDA AYUDAR POR FAVOR, SOY DE GUADALAJARA.
HOLA Silvia, debes de acudir a urgentemente a tu reumatologa, actualmente hay fármaco Cellcep que ayuda a frenar la esclerodermia, tu caso debería tratarse urgentemente, un saludo desde España
@@merce4898 hola, yo ya intente que me hagan los estudios que me faltan. Ya estoy diagnosticada con esclerodactilia, también tengo problemas de intestino y reflujo, y todo eso se lo dije a la reumatologa, solo me receto METOTREXATE, Y me envío a que me hagan muchos estudios mas, la cita me la dieron hasta marzo del año que entra, y también me mando a valorar al neumologo y al cardiólogo pero no hay citas no hay lugar y mientras no me den esas citas, no me pueden hacer otros estudios tomografía de pulmón y otros, aquí en el IMSS las citas a cualquier especialista a un segundo nivel están hasta para un año, y realmente no se que hacer. Me encuentro desesperada, cada día me siento mas mal, y soy muy pobre, no trabajo ya casi, soy comerciante, tengo IMSS por que el padre de mis hijas me lo da, pero estoy separada de el hace años y no nos ayuda nada, y si salgo un día a trabajar, duro mal una semana, me siento agotada, yo pienso que no nos toman con la seriedad que debería, creo que los Médicos y especialistas solo cumplen su jornada cada día y que realmente no les preocupa uno, hace dos semanas que me vio la reumatologa, y yo intentaba explicarle todo lo que me esta pasando, y me callaba diciéndome que estaba escribiendo en la computadora, que no la interrumpiera por que tenia muchos pacientes mas que atender y ya, y hasta se molesta y a mi ni a la cara me vio, y solo me reviso las manos y solo eso, como ve? Gracias por contestarme, aun no empiezo a tomar el mettotrexate, será sábado y domingo y los demás días con ácido folico. Y celebrex en caso de mucho dolor.
Todos estos productos yo los investigué y por eso te los recomiendo yo los pedi a mercado libre .pues me los estoy tomando.y y también consigue espada del Rey para tus riñones aquí en México la tenemos por donde quiera.tambien la investigue en Internet. Yo soy de ocotlan Jalisco a una hora de Guadalajara.
thaiz mercado.venezolana.tengo esclerodermia y por ende esto me trajo ..h pulmonar.f de raynod..hipomotilidad esofagica calcinosos y esclerodactilia.tengo 22años con la enfermedad y si..el secreto es controlar las crisis..pero hoy dia soy oxigeno dependiente.que me puede decir?04261090494
El sistema de salud de Colombia es tan mal, pero creeré que es en todos lados, mi prima padece de esta enfermedad tiene 5 años con ella y cada vez se deteriora más. Se sabe que no hay tratamiento que funcionen, pero si tan solo le dieran terapias ayudarían en algo pero no el sistema de salud aquí no alcanza ni para sacar una cita.
En Colombia la medicina es de las mejores, vienen de muchos países, sólo revisa que eps es, cambia de médico tratante, que la envíen a reumatólogo para comenzar tratamiento. Hay que solicitarlo. Quejarse sin solicitar ayuda no aplica
Qué especialista atiende a su niña ? A mi hija también le diagnosticaron lo mismo , que tratamiento lleva ? Dios bendiga a su hijita, y le provea salud total. Soy de Ecuador
Buenas noches muy incesante el video ya que yo padezco la enfermedad hace como 18 años pero me la diagnostico el reumatologo hace 8 meses y apenas el tratamiento
Holaa padezco esclerodermia sistémica limitada. Tengo MIEDO porq me ataca al pulmón de momento NO hipertensión pulmonar. Tomo micofelonato y corticoides.
Desde hace unos 30 años q recuerdo q tengo raynaud. Hoy tengo 40 años,me diagnosticaron la enfermedad hace solo 1 año.y tengo disnea desde los 18 años, doy gracias de q esto vaya muy lento. Espero q siga así de lento por muchos años🙏🏼🙏🏼
Gracias por explicar esta enfermedad.
Un saludo desde España
HOLA SOY DE COLOMBIA, TENGO LA ENFERMEDA HACE 5 AÑOS ESTOY CONTROLADA CON MICOFENOLATO GRACIAS A DIOS TENGO DOS EXCELENTES REUMATOLOGOS, CADA 4 MESES TENGO CONTROL Y MIS EXMENES SON ESTABLES. ACEPTO MI ENFERMEDA Y HE APRENDIDO A CONVIVIR CON ELLA CON AMOR Y MENTE POSITIVA.
Hola Tengo una pregunta para ti cuánto te cuesta el medicamento yo tengo esclerodermia me están poniendo tratamiento con metotrexato pero no me ha ayudado en nada
Hola tengo exclerosis asistemica soy de pitalito huila donde puedo conseguir el medicamento y su reunatolo gracias
Hola buenas noches la mayoría de mi familia tiene esclerodermia y la tiene de nacimiento desde mi abuela asta mi nieta que tiene 15 años yo tengo 66años y toda mi vida la e tenido
Hola, me diannosticaron con esclerodermia,pero el reumatologo no me esta ayudando con nada
Cambié de médico lo antes posible
Que hacer para que la enfermedad no avance?????
Hola yo padesco esa enfermedad y quisiera platicar con alguien que tambien padesca esa enfermeda soy mireya
Hola me gustari su apoyo gracias
Dr hablen de los pacientes q tiene morfea y y ya esta undido algunas partes del cuerpo a mi solo me sale mal es los anas anticuerpos y les positivo estoy muy preocupada q me sigue undiendo soy colombiana
Los anticuerpos que hay que sacar para esta enfermedad son diferentes a los de las enfermedades autoinmunes . Son específicos. Solicite cita médica
Buena tarde, tiene consultorio en México. Ocupo tratamiento para mis papás. o sí alguien conoce y recomienda a quién acudir. gracias soy de México.
megustaria encontrar ayuda en guanajuato mexico gracias muy amables
disculpe me puede mandar la dirección de su consultorio
Socity Más hola, hay una doctora en la CDMX quien me trata en Esclerodermia y la puedes buscar es muy muy buena, incluso si buscas "Esclerodermia diálogos en confianza" aquí en UA-cam te da el video del programa transmitido la semana pasada y ahí viene su teléfono
esclerodermia dialogoz en confianza
Acude a la Asociacion Mexicana de enfermedades inflamatorias en la Ciudad de Mexico
Buen dia a mi me salio morfea y mis gluteos se me undieron bastante me da miedo q siga avanzando soy colombiana no se q hacer los doctores casi nohan podido
Soy Colombiano y si puedes contactarme tal ves te ayude mis experiencias. +57 3008556907
Muchas gracias por el vídeo. Excelente y me ha servido mucho para entender y afinar el diagnóstico de una enfermedad que estaba curando sin saber que era esclerosis. Aunque al final todo eso es causado por infecciones y neoplasias.
Hola dr tengo muchos de los sintomas he ido a mi médico primario en estudios de torax me encontraro un nodulo pulmonar en el pulmón izquierdo y cicatrices en el pulmón derecho mi medico me envió pruebas de sangre y la ana pero salio negativa ella dice que no tengo que ir al Reumatolo y para yo poder ir al Reumatología tengo que tener un referido medico soy de el estado de la Florida eu.
@@CG.1979 lo
Hola con que medicina te trataste
Hola, necesito me ayudes con lo que te trataste.
@@CG.1979 pasa un derecho de petición o pqr, quejas y reclamos, cambia de médico o para que el médico te envíe al reumatólogo ,
Muy interesante esta información me gusto mucho saber un poco más de la esclerodermia ya que yo la padezco desde hace ya alguno tiempo y todo lo que usted dice es verdad Doctor a mi algún tiempo me dijo una doctora que mi enfermedad no es agresiva pero si avanza lentamente gusto Doctor y muchas gracias por la información muy interesante saber, sobre todo para todas aquellas personas que la tienen y no saben que es porque así lo viví yo
Eso no es c, que no sea agresiva si es la Limitada. Esa doctora es inconsciente y le falta informarse.
DONDE PUEDO CONTACTAR AL DORCOT PABLO MONGE? MI PAPA PADECE ESTA HORRIBLE ENFERMEDAD DESDE HACE MUCHOS ANOS Y AHORA COMIENZA CON SU CORAZON A TENER ARRITMIA CARDIACA ME AYUDARIA MUCHO SI ME PUDIERA DAR UN LINK O EL CONTACTO DE ESTE DOCTOR, MI MAMA VIVE EN CULIACAN SINALOA, ESTO LA HARIA MUY FELIZ ESCUCHARLO AUNQUE ELLA ESTA MUY CONCINTE DE SU ESTADO, GRACIAS Y BENDICIONES!!!!!!!
Que tal doctor Pablo hace 22 años tengo esclerodermia lineal y ahora tengo 49 al principio mi doctor me medico con prednisolona y colchichina pero mi padre murió de artritis reumatoidea tomando esa droga, entonces después de un año de tomarla la deje, en ese entonces no me dolía tanto solo era la morfea lineal un poco de dolor en la espalda, alopepsia parcial, dolor de cabeza de vez en cuando y frio en las noches. Tuve una caída en moto hace diez y me dio una fibromialgia con frio intenso en todo el cuerpo me hacia sobar pero el dolor era tan intenso que decidí fabricar uno martillos de bola para sobarme los tendones de los músculos que me aquejaban en manos dedos hombros cuello el dolor era muy fuerte al sobarme que a veces no aguantaba porque se me amorataban, me dejaba de sobar y a medida que se iban curando los morados sentía que disminuía la inflamación la tención del tendón disminuía y el dolor se iba reduciendo gradualmente así dure por diez años sobándome cada espacio de mi cuerpo que me dolía, descansaba y me moralizaba cuando la inflamación, la tención y el dolor disminuía hoy puedo decir que me he quitado el dolor en el 80 porciento del cuerpo, en los dedos se me quito el dolor el adormecimiento, el síndrome de dedo de gatillo y adormecimientos de la muñecas del hombro cuello espalda, pies rodillas se me desaparecieron las atrofias en las coyunturas de los dedos.
ahora me he estado sobando el ojo derecho de la morfea ya que estaba padeciendo de síndrome de ojo vago y me he curado significativamente. estaba sufriendo del colon irritable pulmones( no respiraba lo suficiente) insuficiencia renal, ahora me he sentido mejor con todas esas sobas.
Porfa podrias explicarme con q te sobabas para quitar el dolor...agradezco tu respuesta🙏
Yo tengo ya 7 años que me lo diagnosticaron mi pregunta es si tengo ya un año de no tomar medicina y me siento muy bien tengo que regresar con mi doctor
Mi diagnóstico es preesclerodermia, hasta ahora noe ha funcionando nada, el fenómeno de raynaund se hace mas agresivo cada dia y bueno que les digo comence a cambiar mi pensamiento, inicie acupuntura y tomo zumo de zanahoria para fortalecer el sistemas inmune, alguien tiene algun concejo para mi???
Busca testimonio de esa enfermedad Immunocal
A mí me acaban de diagnósticar con esclerodermia cres tengo 43 años sexo masculino hace cuatro años me comenzó esto y ahora fue que me diagnosticaron eso soy de Venezuela si me podrían ayudar no tengo tratamiento aún
Hola, actualmente a donde me quedo dirigir o comunicar, por que yo tengo esclerodactilia y reynaud. Mucho reflujo, problemas intestinales. Crisis de asma. Mucho dolor en tórax, dolores y contracturas musculares. Me estoy quedando ciega. Ya casi no salgo a trabajar, me siento agotada y cada día siento que me falta mas el aire y no puedo respirar bien. Todo el tiempo tengo seca la boca. Orino como si fuera agua hirviendo y me queda un ardor terrible vaginal, tengo mucha fibrosis en todo el cuerpo, muchos Lipomas, abdominales, se me cae el cabello. Mi vida es muy dolorosa , y en el IMSS apenas hace dos meses me empezó a ver reumatologia, hace tres días me volvieron a ver. Solo me recetaron ácido folico. y metrotrexato. Me enviaron a valoración con cardiología. Neumologia. Y unos estudios, y una biopcia, en algo de la boca, Y LO QUE ME PREOCUPA ES QUE MI PRÓXIMA CITA ES HASTA DENTRO DE UN AÑO. Y YO YA LLEVO COMO SEIS O MAS CON EL REYNAUD. ALGUIEN QUE ME PUEDA AYUDAR POR FAVOR, SOY DE GUADALAJARA.
HOLA Silvia, debes de acudir a urgentemente a tu reumatologa, actualmente hay fármaco Cellcep que ayuda a frenar la esclerodermia, tu caso debería tratarse urgentemente, un saludo desde España
@@merce4898 hola, yo ya intente que me hagan los estudios que me faltan. Ya estoy diagnosticada con esclerodactilia, también tengo problemas de intestino y reflujo, y todo eso se lo dije a la reumatologa, solo me receto METOTREXATE, Y me envío a que me hagan muchos estudios mas, la cita me la dieron hasta marzo del año que entra, y también me mando a valorar al neumologo y al cardiólogo pero no hay citas no hay lugar y mientras no me den esas citas, no me pueden hacer otros estudios tomografía de pulmón y otros, aquí en el IMSS las citas a cualquier especialista a un segundo nivel están hasta para un año, y realmente no se que hacer. Me encuentro desesperada, cada día me siento mas mal, y soy muy pobre, no trabajo ya casi, soy comerciante, tengo IMSS por que el padre de mis hijas me lo da, pero estoy separada de el hace años y no nos ayuda nada, y si salgo un día a trabajar, duro mal una semana, me siento agotada, yo pienso que no nos toman con la seriedad que debería, creo que los Médicos y especialistas solo cumplen su jornada cada día y que realmente no les preocupa uno, hace dos semanas que me vio la reumatologa, y yo intentaba explicarle todo lo que me esta pasando, y me callaba diciéndome que estaba escribiendo en la computadora, que no la interrumpiera por que tenia muchos pacientes mas que atender y ya, y hasta se molesta y a mi ni a la cara me vio, y solo me reviso las manos y solo eso, como ve? Gracias por contestarme, aun no empiezo a tomar el mettotrexate, será sábado y domingo y los demás días con ácido folico. Y celebrex en caso de mucho dolor.
@@silviarubio7543 Hospital General
Hola, m inscribí, I P N factor de transferencia, cita de 1a vez, en días y horas hábiles, ojalá t ayude, a Dios gracias, estoy muchísimo mejor.
Todos estos productos yo los investigué y por eso te los recomiendo yo los pedi a mercado libre .pues me los estoy tomando.y y también consigue espada del Rey para tus riñones aquí en México la tenemos por donde quiera.tambien la investigue en Internet. Yo soy de ocotlan Jalisco a una hora de Guadalajara.
Buenas noches quisiera saber si hay en algún lugar o doctor que tenga tratamiento para curarla
thaiz mercado.venezolana.tengo esclerodermia y por ende esto me trajo ..h pulmonar.f de raynod..hipomotilidad esofagica calcinosos y esclerodactilia.tengo 22años con la enfermedad y si..el secreto es controlar las crisis..pero hoy dia soy oxigeno dependiente.que me puede decir?04261090494
Investiga porque a mi doctor me dijo que no tiene cura
puede un paciente tener las dos?
Ana Nava te refieres a tener sistémica y localizada??
Ahora debe haber mas medicamentos.. la ciencia avanza. Debe haber ya algo mejor.. con fe nomas..!
El sistema de salud de Colombia es tan mal, pero creeré que es en todos lados, mi prima padece de esta enfermedad tiene 5 años con ella y cada vez se deteriora más. Se sabe que no hay tratamiento que funcionen, pero si tan solo le dieran terapias ayudarían en algo pero no el sistema de salud aquí no alcanza ni para sacar una cita.
En Colombia la medicina es de las mejores, vienen de muchos países, sólo revisa que eps es, cambia de médico tratante, que la envíen a reumatólogo para comenzar tratamiento. Hay que solicitarlo. Quejarse sin solicitar ayuda no aplica
DE NIÑA COMENZE CON RENO.YA MU VIDA ES YN INFIERNO DE DOLOR .AFECTÓ A LA FAMILIA HORRIBLE.
Buenos días Soy de Ecuador mi hija padece esta enfermedad. Ella tiene 9 años. Y tiene avanzado su lado derecho .😞
Qué especialista atiende a su niña ? A mi hija también le diagnosticaron lo mismo , que tratamiento lleva ? Dios bendiga a su hijita, y le provea salud total. Soy de Ecuador
@@lilymonserrate9516 saludos que Dr las ven a su hija yo tengo una sobrina tambien somos de GuayQuil Ecuador
@@lilymonserrate9516 soy de Ecuador que Dr atiende a tu hija tengo una sobrina con ed enfermedad
@@carloscifuentes231 Reumatóloga Dra María Fernanda Macías del Hospital del IESS de los Ceibos de Guayaquil - Ecuador. Saludos
@@lilymonserrate9516 ok gracias
Este doctor habla tan mal y deja inconclusas las cosas