【特集】全身の筋肉が骨になる 難病「FOP」と闘い続ける青年 命を削って自らの皮膚を研究に提供 発症から15年… 全てのFOP患者が“完治する未来”を 夢見て〈カンテレNEWS〉
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- Опубліковано 13 жов 2024
- 全身の筋肉が「骨」になってしまうFOPという難病をご存知でしょうか。
兵庫県明石市に、日本に数十人しかいない病気です。体内で普通なら骨がない場所に骨が出来ることで、だんだんと体が動かせなくなっていきます。
この病気の治療法が見つかる時を目指して、15年以上戦い続ける青年がいます。
カンテレ「報道ランナー」2022年9月6日放送
#兵庫県明石市 #山本育海 #進行性骨化性線繊異形成症
#FOP #難病 #IPS細胞 #山中伸弥
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自分自身も闘っているのに、小さい子が痛い思いをするのはかわいそうだからとか他の人を思いやれることがすごい、優しさを見て涙が出てくる
世の中にはこんな人もいるんやな
使命なんかな
ua-cam.com/video/AyM44mZnpBY/v-deo.html
14年前のですが。良ければ。
自閉症、ダウン症、統合失調症、LGBTQは無視ですか….
感動ポルノ乙
@@nekochankawaiiyo 可哀想な奴だな。同情するよ。
@@nekochankawaiiyo ママが泣いてるぞ
自らの命を削って同じ症状に苦しむ人たちの為に自身の皮膚を提供するってとても辛い決断だと思うしすごい勇気のいることだと思う。彼に幸あれ。
思うしが面白い
@@アンダーソン-u1l ？
@@アンダーソン-u1l 思うし思うし思うし
@@hay2884 腹痛てぇww
ここの返信欄すげぇな
自分の病気調べた時に、何年かして更新が止まってるブログばっか出てきたらめっちゃ不安やろな…
前向きに発信し続けてる人がいるだけでほんとに勇気づけられると思う
それはホラー
このコメントがすごく納得できました。病人目線で見ると確かにそう思います。
飽き性なだけかも
@@リアルでもボッチ 「ブログを書けない状態になってるかもしれないから不安」って事だろ。少なくともここで草とか使うべきではないと思うけど。
@@あかり-q3q 代わりに自分が謝ります。
本当ダメでクズな奴ですみません。。
育海くんと同級生で、小、中学校も同じで身近な存在でした。小学生の時にいっくんを応援する活動に参加させてもらっていた時も、彼は自分のことより周りを気にかける優しい人でした。最近元気なのかなと思った時に、おすすめ動画に出てきて今も一生懸命頑張っている姿を見て涙が出ました。私は応援することしかできないけれど、彼のまた素敵な笑顔が見れて安心しました。いっくん、自分のことも愛してね。
すとぷりのころんくん知ってますか？
@@user-ts6pc2tk4y お前は何を言っちょるの？
@@user-ts6pc2tk4y 親の教育がゴミなんやな
@@やっほーいみず 糞ぷりなー
たまには会いに行ってやって
私の弟もFOPの当事者です。
学生時代は苦しむ弟を見ているのが辛かった。
今では体は殆ど動かせず車椅子移動になってしまった。
だけどようやく家族皆んなでこの病気と向き合うことができて日々楽しく過ごせてる。
弟28歳。まだまだ人生これからだ。いつまでも兄貴がそばにいてやるからな！
弟くん、良い兄ちゃんと一緒で良かったな！
@@3価あめ過去コメ見たら分かるけど100%嘘ついてるよこの人
草
@@chinnchinn3249 何が面白いんですか
私の兄がこの病気でした。中学生まで走って遊ぶようなこともできていたけど高校生の頃から発症。つまずいて転ぶだけでその部位が骨化してしまいました。昨年42歳で亡くなるまで車いすで介助が必要な兄を見ているのが辛かったです。
今は天国で自分の足で歩いていることを願ってます。
きっと前世悪い事でもしたんだろうね
@@SP-nt2od またお前かよ…そろそろいい加減にしたら？
@@SP-nt2od 最低やなクズが
@@SP-nt2od 前世を信じるとか意外と純粋で草
@@SP-nt2od
来世を諦めたかい？
筋肉がどんどん失われていく病気だったり、筋肉が骨に変化していく病気だったり、人間には数えきれないほどの病気がある中で今のところ健康な自分がどれだけ恵まれてることなのかを思い知らされました。気持ちが晴れない日、イライラして過ごした日、投げやりになった日など感謝を忘れて過ごしてきた日には戻れないけどこれからはもっと1日を大事に過ごしていこうと思う動画でした。15年も闘い続けている育海さんがお母さんを思う気持ち、周りに気遣いのできる優しさ、小学生の頃から変わらない笑顔、お人柄、とても素晴らしいです。治療法が早く見つかりますように。
🙏
🙏
ほんとそれな。。
🙏
このコメントを見てこれからは私も1日1日を無駄にしてしまわないように生きようと思いました。
こんな病気があったのね…
自分も辛い中同じ病気で苦しんでる人のために活動してるのは本当にすごいことだと思う
意外と知らないけどやばい病気ってあるよね
ありますね。私達には測りきれない戦いをしてる。我慢と何故とどうして僕か、私がとの葛藤の中受け入れる強さ、諦めではない選択。この強さに応援したい。応援も様々だか、知らない病気を知る、知ったら暖かい目を向ける行動が出来る。それが1番大切ですね。
だからこそ安楽死認めるべきなんだよ。結局医者の利権のために認めない。そこを追及しないマスゴミよ
@@やっぱり人生に悲観するドラえもん
この人は安楽死を希望してないから的外れなコメントやけど安楽死は賛成
確かこの病気の人の展示をしてるところあるよね？
「自分より」なんて言わずにあなたが1番に助かってほしいと思います。あなたの人間性はほんとに素晴らしい。
この親子すばらしいじゃねえか。こういう人を救う医療をしたいものだ、、
は？
@@ima8905
め？
@@白たま ど
@@S_crkp く
り
自分も辛いのに、心配して泣いてる人に「泣かなくて良いよ、自分は大丈夫だから」って言えるの凄い
@@001752 ありがとう😊
超強いよなぁ
かっこいいよね
いや本当にそれ
辛くない人は私におまえみたいなクズの相手させないで！って言うからね
親子で話してる時、全然嫌な雰囲気になってない…関西の親子凄すぎる…笑いのセンスってマジで人救うんやな
お母さんが明るい人でいいね
寧ろ親と話すと嫌な雰囲気になるの？と疑問に思う京都の大学生です。
日曜に一緒に出かけたりせんのか
@@Oitanlover0327 くさ。お前を基準にするなや
@@Oitanlover0327 着替えの介助ですら楽しそうにやってるってこと
@@Oitanlover0327 別に望んで日曜に親と出かけるのは君ぐらいやろ
親子で報われて欲しい。負けないで欲しい。未来は明るくあって欲しい。
母も子も困難を乗り越えて生きていってることに本当に尊敬します。
それな！ちなみにすとぷりのころんくんオススメですよー！^ ̳ᴗ ̫ ᴗ ̳^
@@user-ts6pc2tk4y だまれすとぷりなんかこの場で出すな
半年が経過しましたがまだ尊敬していますでしょうか
@@pengpeng4873
もはや何のコメントしたかも記憶ないです(笑)。半年経って何か変化があったんですかね。追えてなくてすんませんm(_ _)m
なんて素敵な親子、、、なんて優しい子なんだ、、、
その状況で自分より他者を労われるのかよ
お前漢中の漢だな感動した
何で自分が、自殺率 疑問視
価値観 少数 一生 希望 絶望過去未来 foper 悪夢に魘されそう
@@紅葉蜜柑 詠唱すな
誰に向かってお前呼ばわりしてんだよ、敬えよ
@@肉マシンガン いいだろう別に、そんなしょうもないことじゃなくて漢の部分リスペクトしてんだろ
@@肉マシンガン むしろお前呼びなところにリスペクトを感じたよ俺は
お母さんの人間性が泣けるぐらい素晴らしい。
痩せてから
どんな方でも太いのはダメ🙅♀️🙅🙅♂️
@@アンダーソン-u1l あ？
@@アンダーソン-u1l 構ってちゃんきたー♡
構ってあげる
@@アンダーソン-u1l 病気？
@@アンダーソン-u1l ママのおっぱいが恋しいのかなー？
同席してる４月に診断を受けたばかりの中一の女の子、まだまだ受け止め切れていないと思いますし、いっぱい泣いたと思う。どうか早く治療法が見つかりますように。
お母さんの明るさが素敵、すごい支えになるよね。
いくみさんの受け入れる努力も素晴らしいし、必ず治療法が見つかるはずだから強く生きて欲しい
逆に骨に変えてしまう原因がわかればいいのに。血液採集して、骨が弱い動物実験が骨が強くなったら、骨粗鬆症の飲み薬作れる上に、骨粗鬆症の患者から研究して飲み薬作れたりして。骨粗鬆症の原因もわかっているならその逆をしたらよくなったりして。
最後の治験のコメントで自分の事では無く次の世代の事をこの歳で考えてるの感服する。
いや本当だよ
他の奴らよりもまず自分を助けてくれとか、自分が助からないなら他なんてどうでもいいってなってもおかしくないのにさぁ…もちろんそれも絶対間違いとかじゃないけど
同じ病気で苦しむ人のために行動できる育海さんに尊敬の念が尽きません。そしてずっと育海さんを支え続けるお母様の姿にも胸打たれました。早く治療法が見つかることを心から願っています。
ua-cam.com/video/P6z-jD35YI8/v-deo.html
自分の病気について調べてたら更新続けてるブログがあるのは本当心強いと思います。
ただでさえ継続するのも大変な中、
他の方々を励ます力を与えて続けてる姿は本当凄いです。
育海さん、お母さんたちが、
笑顔溢れる世界が続きますように。
そして、FOP治療法が見つかりますように祈ります。
祈るだけとか草
金銭的援助はしないですね😃
所詮その程度ってことか
@@chara8990 おれは援助したくないっすねw
お前も援助したくないんやろ？
@@chara8990 あたおかに返信するだけ無駄や、ほっとこうぜ
佐とにせ
ええ親子やなあ〜〜〜
いくみさんもお母様も本当に素晴らしいお人柄
この人は知り合いでもないし、その症状の人にどのような苦しみがあるのかは分からないけれど、真剣に向き合っていて本当に治って欲しいと思ったし、自分を犠牲にしてでも同じ症状を持つ人たちへも思いやりを持っているのは素直に尊敬しました。
優しい人だ、なんでいい人ばっかこんなことになるんだよ
お母さんもそれをずっと抱え込むんじゃなくて明るく振る舞ったりしてるの本当に素敵やと思う😢
前まで出来た事が段々と出来なくなっていくのって本当に辛いと思う。医療技術が進歩して完治出来ることを祈ってます。
脳性麻痺、見えない目が見えるようになった功徳体験もありました。
難病ざまあ
12歳の女の子に簡単に頑張って欲しいと言わないのは自分が辛さを1番分かってるからだろうなあ....
@イクラだいふく 頑張ってほしいって「言わない」のはって言ってるやん
いっくんと同じ小学校中学校出身で学生時代から知っているので、久しぶりに元気そうな顔が見れて安心しました。
これからも元気で明るいいっくんでありますように…
ただただ健康であるということが、どれだけありがたいことか改めてよくわかったな…
きっと辛いこともたくさんあったでしょうけど、お母様も育海さんも明るくて素敵だと思いました。
僕も明るいっていわれる！
@@SP-nt2od 君のは聞いてない！
明石市民として育海くんの事は小さい頃から知ってたし、193募金も毎年実施されてるし、育海くんやお母さん自身がしんどい思いを何年もしてきてるのにこの映像を見て、改めて心優しい人やなって思いました。
はやく治療法が見つかってもらえるよう募金にも絶対協力しますがんばって育海くん！！
135度
恥ずかしながら193募金というものを初めて知りました
これネットとかでは活動されてないんですかね…
難病なんて、めっちゃ受け入れ難いことやのに、それを受け入れて、他の患者さんのためにも細胞とか提供して、薬を作るために協力するなんて、ほんまにすごいと思う。
ちゃんとした治療法がないなら、進行を遅らせるしか出来んもんな…12歳で急に制限かかるのは辛い…
すとぷりオススメ！
@@user-ts6pc2tk4y 消えろ
一気に症状が出る病気も嫌だけど前まで出来てた事ができないのは本当に辛いと思う。
このような難病が治ることを祈ってる
運命を受け入れる強さと他者の心を労れる優しさにとても感銘を受けました。
この方のような強かな人間になれるよう頑張ろうと思いました。
fopに限らず難病で苦しむ方々が救われる日を切に願います。
こういう人が治るといいな。
韓国では治るけど日本では治療出来ない
@@SP-nt2od それな
@@SP-nt2od ほんとならはやく連絡したげてよ。
@@SP-nt2od 下らない事言って自分が恥ずかしく無いの？
@@SP-nt2od 指定難病で完治できないと出てるのになんで韓国なら治るんだ？
本当に優しくて強い素敵な人。
自分可哀想ってなるんじゃなくて前を向いて生きていけるの本当に凄い。尊敬する。
軽々しく治るとか言うなよ
@@日本はサッカーの国 コメント消しました。これでいいですか？
今看護学生として学んでいますが早く看護師になってこういった人たちの支えに少しでもなりたいと改めて思います
頑張れ！そーゆー心は尊敬します
だったら医者か、研究者じゃないん？😂😂😂
@@dexfiimz1036 看護師でも支えになるやろ。頭悪そう
@@dexfiimz1036
確かに治療方針を考える医師や、病気の解明に努める研究者の方々の方が脚光を浴びやすいのかもしれません。
しかし患者家族の一番近くで身体や心に働きかけられる職業のひとつが看護師なので、優劣ではなくどの職業も大切な役割だと私は思っています。
私はまだまだ未熟な看護師ではありますが、@なりなりさんと同じく誰かの支えになれるよう頑張ろうと思います。
大切な気持ちを再認識させてくれてありがとうございました。
@なりなりさん、勉強や実習大変だと思いますが頑張ってくださいね。
@@user-fm2cq2hf6w 失礼しました！
自分よりも他人を思いやれるの凄いなこの人
カッコいい
小学生とか中学生で発症して急に我慢する生活が始まるって受け入れられないよね…自分も痛かったり怖かったりなのに他人のことこんなに思いやることができるのすごい。
初めて聞く病気でした。私達にはこれ以上すすまないでって祈り思う事しかできません。只々、医療が発展し、治療ができる様になってほしい。諦めず身体をいたわり頑張ってください。研究者さん達力を尽くして頑張ってください。難病の人達に光を…。
税金と歳入の区別もつかない頭しかないあなたらしい、安っぽい他力本願w
お母さんも本人も明るく生きてて素晴らしい
痛みや不安を怒りに変えずに
夢や希望に自分で変えようとして生きてる
映像からは、悲壮感より明るい希望が伝わってくる
こうゆう生き方は見習いたい
明るく見繕っている部分もあるんだろうな🤔
それで、周りは本当に救われるんだよ
お母さんも本当にすごい方だと思う。これからどうか良い方向へ向かっていってほしい
高校の時に193募金を兵庫県外で初めて企画してお手伝いさせていただきました。
今でもいっくん、智子さんと交流があり、たまにお話を聞きに明石まで行っておりますが、いつも2人には心を動かされます。行動力がピカイチです。今後ともどんな形であれ協力しようと思います。一生応援します
親も子も心が綺麗 強い人
そう言われるほど私は心が綺麗だったかな…誰かの為になれるほど私は何かをなしたことがあっていたのかな…無理のない範囲でしか何もしていなかった気がする…
そうだったな…17から突然ご飯が食べ辛くなって18から働きだして合間に出張して…安定期に入りだしてから仕事が楽しくなったのに早く子ども作れとか心ない圧迫に体が成長を止めだして…それでも異性は何処にでもいて…祖父母に言われていた通りになったから親とは言葉も介さなくなった…なんの為に産まれたのかすらこの年になってまでもずっと分からずじまいだった…男性は子を育てるだけとしか幼少期から学ばされていたから父にはほんとに尊敬はしていなかった（二十歳の子だと知ってからはよりそれは強くなった…）我武者羅になった漢字検定も姉に抜けられたら数字で勝つしかなかったけど私は元々数学にはとんと疎かった…言葉の成り立ちを覚えるのはすごかったけど単発的な集中力ではよく怒られるばかりでちゃんとしたスキルにはなり得なかった…でもあまりにもないないが多いならそれを覆せば少しは楽に生活できる気がしたからアレルギーを軽くするところからスタートした（結果的に食物アレルギーは軽減されたけど果物はほんとに食べられなくなってた）
結婚をしなければ親に勝つ方法はなかったから運転しか私にはなかった、だから誰よりも早く道路を走るようになった（けど働く中で助けを求める余裕もなかった小娘は誰にもSOSは求められなかった）姉は結婚して遠方に嫁いでいるのを見ながら私なら安全に送迎は必ずできるからその自信を持つために飲酒を辞めて異性との接点を断っていた（誰よりも安心して任されたいから）その為に速度超過も一回も起こさないでいたのに主人とのドライブでオカマを掘られてから人生ぐるっと変わってしまった…一先ずいるんなことが起きすぎて頭痛がするから一度、書くのを休みます
コメ欄こわ
新手の荒らしとして使えそう
@@マツ-u7c あんま無理しないでね
意識はしっかりしているし病気の進行をじわじわ実感するのが残酷だと思う。
でもそれだけに誰よりも時間の大切さや思いやりをわかっている子なんだなぁと思いました
研究に提供したんだこの子を最後まで面倒見てやってほしい。
実験体としてではなく1人の人間として助けてやってくれ…
自分の子どももこの７月に不治の難病で事実上の余命宣告を受けました、この家族のように思いやりがあって前に進み続けらるようになれたらいいな
今はどうなったのです
治療方法がないので日々経過観察です。
今は？
自分を犠牲にして周りを助けるのってカッコ良すぎる
いくみは大丈夫って周りに心配かけないようにしたり、研究に協力したり、むかしからすごくすごく優しい人なんだなって感じる。彼の病気が良くなりますように
子供の時から我慢するのは大変だったろうけど、強いなと思った。いくみさんのおかげで治療薬ができる事を祈ってます。
9:02 女の子のために言葉選んでて本当優しいんだなって思った
育海さん自身少年時代に診断されて、沢山の辛い経験をされた中で、今目の前にいる少女を見て自分より年下の子が痛い思いをするのが…と言われて涙が出ました。
お母さんの明るい笑顔。辛い事も沢山あったはずですが親子で乗り越えて来たんだと思うと、涙が出ます。1日も早く、効果の期待出来る薬が世に出る事を私も祈っております。
祈るだけ？
金銭的援助は？
親子のやりとりが幸せそうで、それだけでもすごいのに、難病だからこそできる社会貢献の道を見つけていて、本当に尊敬する
ご自身の難病を受け入れて、同じ難病と闘ってる方を気遣える心の寛大さに涙しました。
寛大じゃなくて、受け入れるしかないからな
@@SP-nt2od ？私も一応治らない指定難病待ちでよく入院してるけど、自分の病気受け入れられずに暴れたりしてる子たくさんいるよ。私も良く何で私が？こんな薬いっぱい飲んで副作用に苦しむの？とか思うよ。だからこの人達はめちゃくちゃ努力してるんよ、分からないかな？
とももさん！私も同感です！！
@@ソフィー-k4k 君のは難病じゃないよ？勘違いダメ絶対😡
@@SP-nt2od なぜ難病じゃないと断言できるのか割と真面目に知りたい
@@darkness_luna0601 嘘ダメ絶対😡
障害を持っていても、病気を持っていても、なんも病気も障害もない人でも、人のために行動を起こせる人ってかっこいいね
刺激によって筋肉に骨ができる‥どういうメカニズムなんでしょう。10年以上前に海外の番組でこの病気の患者さんを見たことがありますが、早く解明されてほしい
私も別の難病持ち（炎症性腸疾患）ですが、勇気を貰いました。
そしてこの世から「難病」という存在が消える事を願っています。
クローンか潰瘍性大腸炎やな。類友
ワイもや。強く生きよな
親子おふたりの人間性が素晴らしすぎて。感動しました！！
自分自身もめちゃくちゃ辛いだろうに、子供たちのために何かしてあげようって考えられるのがすごい
信じられないような病気が存在するんだな、、、切ない。
身体に爪が生えてくる病気もあるからね
@@user-cq2cn1oq4l まじ、知らない病気多いな〜
@@user-cq2cn1oq4l 何それきも
自分もPOISという射精したら体調が超悪くなる病気持ちなので、他にも本当に沢山ありそうですね…
@@マテオチョ それは大変やな、、、、
なぜこんなにも心が綺麗なのですか
どうして筋肉が骨になるんだ…
めちゃくちゃ辛そう
@@さた-p1r 難病患者はもっと頑張ってんだよ。
@@josephstal556 病名を付けて、できない理由を、探しているに過ぎない‼️
骨化性筋炎とかあるからね。
そんな事いちいち書き込まなくていいんだよ@@josephstal556
とても強く清く頼もしく…
優しい…優しい方だと思いました…障害や難病と向き合う自分自身や支えるご家族様に胸が熱くなりました
自分よりも小さい子が痛みで苦しみのが可哀想だから、早く治療薬を...とか、本人は僅か８歳で発病した訳ですよねぇ。。。🥺
大変な病状で、他者を思いやれる優しさ...素晴らしいです。。。👏
お母様もとても明るく介助なさってて、そんな素敵な親子関係が、こんなに素晴らしい息子さんの人格形成に繋がったのでは...と思いました。
必ず治療法が見つかると、信じて祈っています。。。🙏
めっちゃ仲良しの親子😭✨
早く治療法が見つかりますように。
自分が辛かったからこそ他者を思いやることが出来るんだろうな...。
本当に凄い。12歳の女の子も、頑張ってほしい。
今は不治の病だけど、今後治せるようになったら良いな。
この状況で他の人の心配ができるのはもう尊敬しかない
同じ病気の人のブログってホント支えにしたいのに何年も前に途絶えてるのってホント精神的にくるんだよね、だからこの親子さんはホント支えになったと思う
いくみさん、強いですね。お母さんや周りの方々の支えも凄いと思います。
国で税金の無駄遣いはやめて、難病で苦しんでる方々の為に、研究開発の費用を負担し解決していってほしいです！
安易に難病の費用を税金でなんて言わないでほしいわ。
お優しいですが少々安直ですね。
研究に無駄遣いとかいう浅はかなことを言う奴らが多いから、二ほんで医療研究が立ち遅れんだよ。医療側ならしっってんのにまだいうか我。
@@elinafurukawa224 いや、医療に税金注ぎ込んでも全然OKって思っとる。ただ難病に税金かけるのが違うって話や。難病の研究したって助かる人少なかったら金の無駄やろ。
世の中金で回ってるから儲からない研究はされないし、難病関連はクラファンとかで集めるべき。
@@oootetta4504 税金使うんだったら糖尿病とか生活習慣病系の薬開発した方が色んな人救われるからいいよね
一学年先輩のいっくんの今の姿を見て、元気に明石で過ごしていると分かり嬉しかったです。ずっと募金活動もしてきてたし、集会でも病気について話してくれたことも記憶にありますし、今もなおすごく前向きな姿に尊敬しかありません。
家族の写真をいっぱいあって、すごく素敵。
こういうニュースをもっと大々的に報じるべき
実際、私もこの病気を持っていて、数年前の患者会で育海さんと会ったこともあります。 ニュースで見た時よりすごく優しくて、いつも笑顔を見せてくれる子で、私も頑張って病気と闘おうと勇気をもらいました。 感謝しています。
まず本人が素晴らしい、親も素晴らしい。病気だからとふさぎ込んで内にこもってしまうことが多い中、こうやって前向きに活動していく姿がすごくカッコいいなあ！
素敵な親子😌！中々いないよこんないい関係でいられる親子は😳💖
中学生くらいからこの病気にかかる苦しみは想像すらできない。
お母さんがよく笑ってくれる。ほんとに良い親を持ったと思う😢
お母さんもかっこいいな。初見からとっても優しそうでいい母ちゃんって感じだなって思った。
2人が少しでも楽しく生活できるように願ってます。
明るいおかあさんには感謝です❗辛いこともあるけど息子さんを愛してるのは伝わってますね😭
辛い…こういう方々にいっぱいお金を使ってほしいなあ。
この人高校の公演会に来た。
言葉が出なかった
治療法が早く見つかって欲しい
韓国では治療出来ますよ。日本の医療が遅れ過ぎてだけ。
作業療法士を目指すものとして、すごく心に響く動画でした。覚えることも沢山で楽なものでは無いですが、1人でも多くの人を救えるよう頑張りたいと思います。
「自分より小さい子が苦しんでいるのは可哀想だから早く治療法を見つけて欲しい」
泣きそうになりました。きっと心からの願いなのだろうけど私は
「自分の為にそれを願って良いんだよ」と思いました。
本当に世の中から難病が無くなる日が訪れて欲しいです。
私の父も「アミロイドーシス」という難病で苦しんで亡くなりました。
一生懸命生きてる事って、なんて美しくて尊いのだろうと思わされた。
育海さんも、育海さんのお母さんも、本当に素敵だなぁ。お互いを認め合って、助け合って、感謝し合って。
自分以外の同じ病気を持つ人の研究の為に、あんな小さい頃から皮膚の提供して。同じ関西で、昔からテレビで見てたから、こうして発信してもらえて、姿を見れて嬉しく思います。
なんて優しい人なんだろう。自分が一番辛いだろうに、いつも周りの人のことを考えている。どうか治験がうまくいきますように✨
こういう人たちを少しでも幸せにできる仕事に就きたい
本当に強くて優しい方で心から尊敬します。
お母さんの明るさも素晴らしい。
感動しました。
お母さんも息子さんもすごいなぁ
どうかどうか少しでも良くなりますように。
うちのお兄ちゃんが同じ部活の友達でずっと前から知ってるから元気なの嬉しい
イクミさんは本当に優しい方ですね。強くて素敵です。何でこんな病気があるんだろう？どうか、無理されない様に。充分、素晴らしいので。早めの完治を祈ります。
素敵、この様な人たちを守り助ける日本になってほしい。
医療が早く進歩してほしい
自分ならふさぎ込んで人の事まで考える余裕ないと思う
本当に尊敬する
このような難病の存在を初めて知りました。なぜ筋肉が骨になるのか、そのメカニズムは解明されているのでしょうか。とても応援したくなるような方々でした。こうした難病が治療できるようになってほしいと私も思います。
解明されてないよ
解明されていないから難病指定になる。進行性筋ジストロフィーもそうだけど遺伝によるものってことだけがわかっていて根本的な原因がわからないから治すことが出来ず病気による死を待つのみという現状です。人の体は不思議なことばりで解析しようにも倫理観が邪魔をしてなかなかできず一向に進みません。ですがこの動画に出ている方が早く治したい、同じように苦しむ人の助けになりたいと自分の体をリスクを承知で研究に協力したり、募金をしたり色んな活動をしているので早く原因が解明して治る病気になるといいですね
@@にーただ この宗教は脳性麻痺がなおった功徳体験も昔ありました。
なんでも骨折した時に生じる、“骨を治そうとする反応”が暴走しているんだとか。
普通は“折れた部位”にのみ生じる反応が、この病気の人は“衝撃を受けた部位”にも生じることで、全身に新たな骨ができまくるのだと、聞いたことがあります。
まぁ私が子供の頃に聞いた情報なので、些か古いかもしれませんがね。
人の体って、本当に神秘なんだな。
研究がもっともっと進んで、骨ができない人や骨を失ってしまった人も救えるようになるといいな‥
こういう方のおかげで医療はさらに進化し助かる人が増えます
彼は強いな｡強い人は他人にも優しい。病気と真摯にに向き合っている姿に心を打たれました。早く治療方法、薬が一日も早くこの病気と戦っている人たちの元へ届きますように！！幸多からんことを！