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お世話になります。無事に２１日移植して頂きました。血栓が見つかりましたので輸血やら色々トラブルもあり、ドナーの姉の腎臓が弱かったことから、cr2前後になるよと言われてましたが先生も驚くほど1.1を安定しています。お二人には大変励まして頂きました。まだ、術後６日ですが順調に、退院に向け、日々少しづつ前進しています。ステロイドの副作用から睡眠障害がありますが、ドナーの姉も明日、無事に退院なので、ホッとしています。
なんとご姉妹で乗り越えられたのですね！術後１週間もうしないうちにこうしてコメントいただけますこと、本当にありがとうございます。今年は安心して年越しですね。これから少しずつ回復されていくと思いますが、どうか焦らず、ゆっくりとお過ごしください。
いよいよ12月半ば手術します！途中、姉が肋骨骨折しましたが様子みて、やっと決行叶いそうです。お二人にもいつも励まされております。頑張ります！
私たちのチャンネルを見つけてくださりありがとうございます。いよいよですね。手術がうまくいきますように、祈っております。私たちに聞いてみたいことなどありましたら、気軽にコメントくださいませね。
ありがとうございます(*^^*)13kgの愛犬を抱っこできるのはいつだろう？‥経験されておられないだろうからわからないですよね？リハビリは頑張ります！お二人もどうぞ、ご無理なさらずに😊
１度は断られた腎移植、２度目の診察で合格しました。とても参考になる動画をいつもありがとうございます。まだ検査の段階ではありますが、頑張ります！お二人を応援してます！
ご報告ありがとうございます！良い結果が出たようでよかったです。各検査も大変だと思いますが、良い方向に向かうよう私たちも応援しています。なにか私たちに聞いてみたいことなどあれば気軽にコメントくださいませね
初めまして。私は去年の7月にレシピエントとして腎移植を受けた者です。この動画でのお話が、本当に移植に至るまでの私と重なり、また手術からまだ1年も経っていないので動画の内容が自分事としてすっと入って来たので何度か泣きそうになりながら拝見しました。メリット、デメリット両方ありますが、今の私には圧倒的にメリットが大きいので腎臓を提供してくれた事に改めて感謝し、1つの腎臓を本当に大切にしようと思えました。また飲んでる免疫抑制剤が全く同じ物だったので、私も頑張って飲み続けようというエールをもらった気がします。本当にありがとうございました。
じゅんじゅんさん、あたたかいコメントありがとうございます。昨年の7月ということはコロナで大変だった時期ですね。その後順調でしょうか😊わたし(もろずみ)は移植腎さんと3年ほど暮らしていますが、魔法にかかったように元気になりました。この春からはドナーの夫とジョギングをはじめましてさらに体力がアップ。夫婦で命を共有しながら生きていくありがたさとしあわせを噛み締める日々です。
貴重な情報ありがとうございます🙏夫がIGA腎症です。最近は一緒に通院し、腎臓の本やUA-camをいろいろ見てましたが、不安で孤独で何か出来ればと思っていました。幸い保存期が続いておりますが、感染症の心配も絶えません。 お二人のお話をお伺いして、新しい選択肢が得られました。
今回も非常に良い動画をありがとうございます！特に最後のメッセージ「腎臓病患者さんの選択肢が一つ増える」事は激しく同意です😊また次回配信も期待しております❗
たけお先生いつもありがとうございます。ご取材に向けて昨日もかおりさんと話し合ってまして、もう、今から楽しみで武者震い(？）しています😊診察中、医師の方々は超絶お忙しいので、深いテーマでじっくりお話を伺うチャンスはそうそうございません。日頃からのご協力に心より感謝申し上げます。byもろずみ
メリット：旅行、出張が気安くできる、透析中は顔が黒かったがそれが無くなった、なによりおしっこができる、酒が飲める、シャントの存在が気にならない、まあ普通の生活ができる、透析の苦しさがなくなった、食事の帰省がほぼなんくなったデメリット、1か月に一度通院が必要（大学病院の為に１日仕事）・・・他は思いつきません。気づいた事を羅列してみました。
こういった有益な情報発信は、You Tube ならではです。新たな国民病と呼ばれる腎臓病ですから、多くの人を励ますチャンネルになるでしょう。今後も期待しております。
あたたかいコメントありがとうございます。励みになります。一度悪くしてしまうと治療が大変な慢性腎臓病ですので、早期発見早期治療をねがって情報発信しています😊
今回、腎臓移植を、しました、大変でしたから、ときご、たつに、つれ、痛みも、良くなり、すこしずつ、回復してます、オペの、まえは、透析してました、オペが決まって、いろいろかんがえた、ドナーは、主人です、やってよかった、
コメントありがとうございます。夫婦間の腎移植をされたのですね。術後は痛みもありお体にこたえると思います。回復に向かわれてるとのことでなによりです。寒い日が続きますのでどうかご無理なくゆっくり休まれてくださいね
句読点のバーゲンセールかよ。
明日腎臓移植します！夫に腎臓一つあげます。いつも動画見て勇気もらってます！明日頑張ります。また色々教えてください。
明日なのですね。そんな大切な大切な日にコメントありがとうございます。おふたりの事をお祈りしますね！
私も同じIgA腎症の末期腎不全の為、今月腎移植をする予定です。初めは夫がドナー予定でしたが夫の腎臓の数値が低く三次検査までいってましたが駄目という事で母からもらう事になりました。13歳、11歳、4歳の息子がいるので手術の不安より私の入院中、夫がちゃんと家の事出来るのか？の心配をしています（笑）今月腎移植頑張ってきます！
コメントありがとうございます。今月手術を行うのですね。もろずみも同じIgA腎症患者でしたが腎移植から３年4ヶ月経つ現在もIgA腎症は再発していません。病と付き合うだけでも大変なのに、3人の息子さんのお母さんとしての役割もあるので入院中心配なこともたくさんあるのではないかと思います。わたしにお答えできることがあればなんでもお答えしますね。yukiさんご一家を応援しています
こんにちは😊以前コメントを残したyukiです。息子と共有しているので名前とアイコンが変わっていますが…😅先月無事移植してきました！手術後はいろんな管に繋がれ寝たきりで身体が痛く精神的にキツい部分はありましたが、拒絶反応もなく全てが順調に行きました。移植前はあれだけ体調をよく崩していたのに今は退院してから一回も寝込んでません。こんなにも劇的に変わるのかと驚いています！心配していた私の入院中は旦那が凄く頑張ってくれて家の事、子供達の習い事や保育園の送り迎え全て1人でこなしてくれて、安心して入院する事が出来ました！末っ子が一度ママに会いたいと泣いたくらいです！今は週に一回の通院を往復2時間かけて行ってます。落ち着いたら仕事復帰もしたいなと考えております！免疫抑制剤も一生飲まないといけないので病気と上手く付き合っていこうと思います。この度は暖かいお言葉ありがとうございました。
腎臓の機能がいずれ低下してしまうかもしれない。はデメリットのくくりにするには違う気がしました。そこだけ気になりました❗️父も7年前に腎臓移植をしました❗️とても大変な手術だったんだなーと入院している父を見て思いましたが、それだけやる価値のある、生活を一変させてくれる事だと感じています。母は帝王切開を経験していることもあり、結構平気そうでした😅免疫抑制剤を飲んでいることで感染症には気をつけなくてはいけないこと、年配の人であれば、そこから肺炎などに悪化すると、移植をしていることで血管系が複雑でエクモは装着できないと医師から説明されました。ですが、透析を続けるよりも貰える人がいるのならば腎臓移植はメリットしかないように家族として感じています。あとは、その後また腎臓が悪くならない様に決められた薬を飲み、ひどい生活習慣はしない事ですね❗️世の中の腎臓病に悩んでいる方や家族が他にもいるんだなと感じられた動画でした❗️
すごい勇気をいただけました。昨日自分の奥様から私の奥様から透析間近になったら【自分の腎臓移植してあげるから】と言われて自分ももろずみさんと一緒で中学1年から23年間戦っていてまだeGFRは61です！iga腎症と本気で向き合って行こうと心から感じました！
コメントありがとうございます。12才で発症され現在もeGFR61をキープされているとのこと素晴らしいです！かおりさんといつも話しているのですが、日々の暮らしを丁寧にすることで腎臓さんはちゃんと応えてくれるよねって☺️今後も応援しています
参考になります、父から腎臓を貰う予定です。今から不安で仕方ないのですが、勇気を頂きました！！
私は5年前から透析治療を受けていますその間に透析鬱にもなりました親族から腎臓を提供してもらえる事はありませんでした。何度も透析を辞めて死にたいと思いました透析治療はほんとに辛いです。
かわいすなお様、ご視聴ならびにコメントをおよせくださり本当にありがとうございます。私たちは、先行的腎移植という透析を経ない腎移植を行いました。まずは自分たちが経験した移植医療についてお伝えしておりますが「腎臓生活チャンネル」というチャンネル名にもありますように、今後は腎臓病と治療のお話、暮らしについて、あらゆる角度で考え、学び、大切に情報をお届けしてまいりたいと考えております。こうしてコメントをお寄せくださりましたことにこころより感謝申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
かわいすなお様。どちらにお住まいか分かりませんが、8時間透析と完全自由食の「かもめクリニック」を一度調べてみてはいかがでしょうか。食事制限、水分制限なし。透析後のひどい疲労感もかなり軽減されます。それにも関わらず、生存率は他のクリニックの倍くらいのデータを出しています。
かわいすなお様。追加情報です。最善の策は、腎移植です。しかし、それが叶わぬ場合は、次善の策として、如何に透析の負担を軽減し、活躍できるようにするかです。先日、かもめクリニックを紹介しましたが、通院が困難な場合は、在宅透析という方法もあります。まだまだ認知度が低く、利用者も少ないですが、自己負担もさほどなく、ある程度の訓練を受ければ、誰でも簡単に可能となります。それを利用すれば、自分で毎日自宅で透析が出来るのです。結果、食事制限・水分制限もなくなるか、大幅に緩和されるのです。しかも、寝るときに行えば、オーバーナイト透析と同じになり、健康な人と全く同じように日中働くことも出来ます。毎日透析を行うことによって、健康な人も変わらぬ状態となるそうです。お勧め参考図書：こうすれば、透析者は「元気で長生き」できる! 透析者32万人と家族の新・透析バイブル 堀澤毅雄著
かわいすなお様。You Tube で「あこばぁばぁ」というアカウントの方がかもめクリニックの情報を発信されています。食事制限も水分制限もなくなり、透析時のひどい疲労感もなくなり、健康だった時とほとんど変わらない生活に戻った様子を述べられています。最近の動画では、実際にクリニックに通っている3人で座談会も開き、北海道から上京して人生を一変され、諦めていた結婚も実現した方も登場します。従来の4時間の常識が根底から覆されます。是非ご覧下さい。
自分は四年透析をしてその後親から腎臓を貰いました。やっぱり今でも罪悪感があります。なんかやりきれない気持ちです。覚悟なんて出来ないよ。
ありがとうございました。私も腎機能が落ちています。勉強になりました。
有意義なチャンネルのご提供ありがとうございます。私は現在透析治療中で移植登録もして20年が経過しました。ここ3年で3回移植候補に上がったという連絡があり、先日の電話では3番目の候補に挙がりぎりぎり選ばれませんでした。 私は自営業をしているので一番気になるのは移植後どのくらいで退院、そして普通に動き始められるのでしょうか？もしよろしければ移植後の活動再開時期について話題に上げて頂ければ大変参考になります。 また移植の大変さといいいますか、移植後の手術の痛み具合や、手術後に同じ姿勢を長時間しないといけないとか、そこらあたりもぜひ知りたいと思ってます。 当初は移植登録は一生回らないと諦めていたのが、ここ最近立て続けに候補に挙がっており急に現実味を増し、あらかじめ心の準備と仕事の準備しておきたいと考えています。よろしくお願い致します。
よっちゃんさん、コメントありがとうございます！もろずみは、東京女子医大の患者会でよっちゃんさんにお会いしたことがあると思うんです。献移植の情報も視聴者さんにとって大変に有益ですので、実は以前から、よっちゃんさんにお話を伺いたいと思っていたのです。（人違いでしたらごめんなさい！）おっしゃる通り腎移植後の社会復帰は重要なテーマですよね。もろずみはフリーランスでライターをしています。極論、頭と指が動けばスマホのメモ機能で原稿を書けますので、術後もベッドの上でちょこちょこ原稿を書いていました。それを「活動再開時期」にカウントするなら、術後一週間以内ということになります。退院後、はじめて仕事で外出した日は”事件”が起きました。電車の中で脂汗をかいたのですが……といったお話も動画にしたいと考えています。ちなみにかおりさんの旦那さんは組織で働いておりますので、「フリーランスと会社員」の２パターンでお話できるかと思います。よっちゃんさんのように、「こんな情報が欲しい」というコメントは大変ありがたいです。今後も気軽にコメントいただけますとうれしいです byもろずみ
すみません。質問です。愛犬13kg柴女子がおります。移植後、どれくらい経過したら抱っこできるでしょうか？お散歩時、自転車にinさせて公園へ連れてってます。乗り降りを左手だけで抱えてお散歩に行ける日が、知りたいです。医師の判断は伺うつもりですが、重いものは術後、どれくらいで可能ですか？すみません。宜しくお願いします🙇
ご質問ありがとうございます。愛犬さんのことがとても気になりますよね。術後の体調は個人差があるように思いますし、腹腔鏡手術のドナーさんと開腹手術のレシピエントでも異なるかなぁと。ぜひ、主治医の方にうかがってくださいね。術後はなにかと揺らぎやすいと思いますので、本当に無理だけはなさらないでください。
メリットは勿論生活が楽しくなる。デメリットは（非常に大きな問題ですが）家を建てる時にお金が借りられなくなる。家を建てる時は当然保健に入らされます。不謹慎ですが、その方が無くなられた場合は家の為に融資を受けた借金は無くなります。（その生命保険を充当されるため）健康な方は問題なく融資が受けられますが、腎臓移植をするとこの融資が受けられません。僕は会社をしているために、銀行も色々協力をしてくれてご先祖様からの土地を担保にすることと、家内名義融資を受けられるようにしてあります。（土地が父名義のため、まだ家は建てていませんが）従って、仮に離婚をした場合は家内のものになるのかな？デメリットで結構大きい問題は今６３歳で子供も含めて家族で相談をしている、この「家」という問題です。対応策は、銀行と親しくしておく、家内と離婚をしない愛情を持つ、家族で先々迄良く話し合っておく、できれば土地はあった方が良いと思いますが都会はマンションも多いかと思います、僕は山口県で一般的にはまだ家を建てる方が多いのでマンションの場合は銀行等へ相談をされたらと思います。
初めまして！！とても参考になります。白倉さんのチャンネルから来ました。駿河かおりさん、もろずみはるかさんと是非お話がしたくて、コメントしました。私はIgA腎症を推定１９歳ぐらいの時発症したらしく、３１歳の時熱発、1ヶ月の入院中、腎生検など行い、難病認定となり、現在36歳で治療中です！是非色んなお話させてください。数値があまり良くありません。今後の治療法についても考えていけたらと思いますので宜しくお願いいたします🙇♂️
たかひろさん、コメントありがとうございます。ぜひお話しさせていただきたいです。早速なのですが、2月24日(水)11時から一時間ほど、かおりさんとわたしと、このチャンネルで知り合った方と三人でズームでお話ししようと思っていまして、たかひろさんもぜひ参加されませんか？ お時間空いてましたら、jinzouseikatsu.channel@gmail.comまでぜひメールくださいませ。詳細をご案内しますね^_^
@@jinzouseikatsu.channel ご返信ありがとうございます！！是非宜しくお願いいたします🙇携帯からですが、メールさせて頂きます。
大変でしたね❗️私も移植しました❗️でも体調がおかしく為りました❗️腎臓の検査結果は〰️良いんですょ‼️私も少し拒絶反応的なのが出て来てるのかな〰️ｯ？🤔３年前位から。続き出しました❗️辛いです❗️主治医に聞いても？何も答えません❗️ただ病棟の看護師にこの症状を、言うと…あ〰️免疫抑制剤のこの薬💊を飲んでる方は〰️その症状に為るみたい‼️主治医は〰️ただ何も無いいない？としか言わないです‼️辛いです‼️暑痛いかて、たまりません‼️有り難う御座います‼️免疫抑制剤を飲まないといけない。でも私自体の細胞か？神経に何か？影響が〰️出て❗️そぅ為ったかも、しれません。この暑痛い症状に免疫抑制剤を飲んでる限りは〰️長く？付き合って行かないでしょうね〰️？日々辛い毎日です‼️365日２４時間辛いです‼️どこの病院を受診しても、治りません❗️何ヵ所かの病院では、免疫抑制剤を服用してるから、受診を断られました‼️ただ辛いです‼️嫁のしっかりとした腎臓を頂きました❗️嫁も〰️この症状は〰️知ってます。嫁が〰️ｯ私があげたのが〰️ｯイカンかったんかな〰️ｯ？私は、その言葉を聞くだけで〰️ｯ嫁に辛い思いを、させてます‼️ただただ嫁に申し訳なく…‼️長々と、すいませんでした❗️有り難う御座います❗️
大変な思いをされていらっしゃるのですね。お辛いですね。そして、ドナーとなられた奥様のお気持ちもお察しします。どうか少しでも改善に進まれますように😌番組見てくださり、ありがとうございます。
@@jinzouseikatsu.channel 有り難う御座います‼️
小さい子供がいるので感染リスクは上がる気がしています。子供が何か感染症(風邪など)にかかると普段は一緒に寝ていますが別室で寝ています。そのくらい用心が必要です。実際に子供が風邪をひいたらすぐに体調ご悪くなります。
早川吉理さん、まさに私が気にかけていたことです。超健康体な姉でも、子から頻繁に風邪をうつされていますので、免疫抑制剤を服用中の腎臓病患者さん、レシピエントのママさんはどのように過ごされているのだろうかと、とても気になっていました。貴重なコメント感謝いたします。byもろずみ
免疫抑制剤を飲むとコロナ感染だけでなく腫瘍リスクも高くなりますがん検診は定期的に受けてくださいね
ありがとうございます！確かにそうですね。手術前に主治医より、特に皮膚癌のリスクに注意するよう言われました。引き続き毎年のがん検診、人間ドックは受けていきます。
去年の7月から血液透析をしてる43さいです、いまはまだ透析をしていたらそんなに不自由に感じてないですが、将来のことはあまり考えてなかったです、最近移植を考えはじめましたが。。いまいち？？踏ん切りがつきません、私の問題だけではありませんがやはり早いほうがいいものなのでしょうか？
コメントありがとうございます。血液透析を導入されたのですね。43歳であれば我々と同世代です^_^腎代替療法の選択について踏ん切りがつかないとのお気持ちに共感します。症状やライフスタイルなど、患者さんとご家族によってさまざまだと思います。一番身近ともいえる主治医やご家族と相談されてベストな方法が見つかりますように。応援しています
ありがとうございます。今現在家族が透析を年内には始まりそうな環境にあります。正直自分も30代という中で、妹に提供した時に自分の今後のもしもの瞬間に不安を感じています。嫁や長男に理解を貰い今後提供する可能性もありますが、安心しました。幼少期から頑張ってきた妹が初めて感じる生活を感じられればいいなと改めて気持ちが固まりました。
こんにちは、どのくらい費用が、かかるのですか？
生体腎移植でも献腎移植でも保険適応となりますし助成制度もありますので、患者さんが負担する金額は基本的に数万円程度です。また、生体ドナーさんの手術、入院費はレシピエントが負担しますがこれも少額だったと記憶しています。
DMから来てるCKDの人ってそもそも自己管理出来てないから、食事制限なんて考えずに我慢せず食べて透析で除水してくれるとしか思ってないよね。基礎疾患がDM以外の人はちゃんと自己管理出来てるイメージ。
お世話になります。無事に２１日移植して頂きました。血栓が見つかりましたので輸血やら色々トラブルもあり、ドナーの姉の腎臓が弱かったことから、cr2前後になるよと言われてましたが先生も驚くほど1.1を安定しています。お二人には大変励まして頂きました。まだ、術後６日ですが順調に、退院に向け、日々少しづつ前進しています。ステロイドの副作用から睡眠障害がありますが、ドナーの姉も明日、無事に退院なので、ホッとしています。
なんとご姉妹で乗り越えられたのですね！術後１週間もうしないうちにこうしてコメントいただけますこと、本当にありがとうございます。今年は安心して年越しですね。これから少しずつ回復されていくと思いますが、どうか焦らず、ゆっくりとお過ごしください。
いよいよ12月半ば手術します！途中、姉が肋骨骨折しましたが様子みて、やっと決行叶いそうです。お二人にもいつも励まされております。
頑張ります！
私たちのチャンネルを見つけてくださりありがとうございます。
いよいよですね。
手術がうまくいきますように、祈っております。私たちに聞いてみたいことなどありましたら、気軽にコメントくださいませね。
ありがとうございます(*^^*)13kgの愛犬を抱っこできるのはいつだろう？‥経験されておられないだろうからわからないですよね？リハビリは頑張ります！お二人もどうぞ、ご無理なさらずに😊
１度は断られた腎移植、２度目の診察で合格しました。とても参考になる動画をいつもありがとうございます。まだ検査の段階ではありますが、頑張ります！お二人を応援してます！
ご報告ありがとうございます！良い結果が出たようでよかったです。各検査も大変だと思いますが、良い方向に向かうよう私たちも応援しています。なにか私たちに聞いてみたいことなどあれば気軽にコメントくださいませね
初めまして。私は去年の7月にレシピエントとして腎移植を受けた者です。この動画でのお話が、本当に移植に至るまでの私と重なり、また手術からまだ1年も経っていないので動画の内容が自分事としてすっと入って来たので何度か泣きそうになりながら拝見しました。メリット、デメリット両方ありますが、今の私には圧倒的にメリットが大きいので腎臓を提供してくれた事に改めて感謝し、1つの腎臓を本当に大切にしようと思えました。また飲んでる免疫抑制剤が全く同じ物だったので、私も頑張って飲み続けようというエールをもらった気がします。本当にありがとうございました。
じゅんじゅんさん、あたたかいコメントありがとうございます。昨年の7月ということはコロナで大変だった時期ですね。その後順調でしょうか😊わたし(もろずみ)は移植腎さんと3年ほど暮らしていますが、魔法にかかったように元気になりました。この春からはドナーの夫とジョギングをはじめましてさらに体力がアップ。夫婦で命を共有しながら生きていくありがたさとしあわせを噛み締める日々です。
貴重な情報ありがとうございます🙏
夫がIGA腎症です。
最近は一緒に通院し、腎臓の本やUA-camをいろいろ見てましたが、不安で孤独で何か出来ればと思っていました。
幸い保存期が続いておりますが、感染症の心配も絶えません。 お二人のお話をお伺いして、新しい選択肢が得られました。
今回も非常に良い動画をありがとうございます！
特に最後のメッセージ「腎臓病患者さんの選択肢が一つ増える」事は激しく同意です😊
また次回配信も期待しております❗
たけお先生いつもありがとうございます。ご取材に向けて昨日もかおりさんと話し合ってまして、もう、今から楽しみで武者震い(？）しています😊診察中、医師の方々は超絶お忙しいので、深いテーマでじっくりお話を伺うチャンスはそうそうございません。日頃からのご協力に心より感謝申し上げます。
byもろずみ
メリット：旅行、出張が気安くできる、透析中は顔が黒かったがそれが無くなった、なによりおしっこができる、酒が飲める、シャントの存在が気にならない、まあ普通の生活ができる、透析の苦しさがなくなった、食事の帰省がほぼなんくなった
デメリット、1か月に一度通院が必要（大学病院の為に１日仕事）・・・他は思いつきません。
気づいた事を羅列してみました。
こういった有益な情報発信は、You Tube ならではです。
新たな国民病と呼ばれる腎臓病ですから、多くの人を励ますチャンネルになるでしょう。
今後も期待しております。
あたたかいコメントありがとうございます。励みになります。一度悪くしてしまうと治療が大変な慢性腎臓病ですので、早期発見早期治療をねがって情報発信しています😊
今回、腎臓移植を、しました、大変でしたから、ときご、たつに、つれ、痛みも、良くなり、すこしずつ、回復してます、オペの、まえは、透析してました、オペが決まって、いろいろかんがえた、ドナーは、主人です、やってよかった、
コメントありがとうございます。夫婦間の腎移植をされたのですね。術後は痛みもありお体にこたえると思います。回復に向かわれてるとのことでなによりです。寒い日が続きますのでどうかご無理なくゆっくり休まれてくださいね
句読点のバーゲンセールかよ。
明日腎臓移植します！夫に腎臓一つあげます。いつも動画見て勇気もらってます！
明日頑張ります。また色々教えてください。
明日なのですね。そんな大切な大切な日にコメントありがとうございます。おふたりの事をお祈りしますね！
私も同じIgA腎症の末期腎不全の為、今月腎移植をする予定です。初めは夫がドナー予定でしたが夫の腎臓の数値が低く三次検査までいってましたが駄目という事で母からもらう事になりました。
13歳、11歳、4歳の息子がいるので手術の不安より私の入院中、夫がちゃんと家の事出来るのか？の心配をしています（笑）今月腎移植頑張ってきます！
コメントありがとうございます。今月手術を行うのですね。もろずみも同じIgA腎症患者でしたが腎移植から３年4ヶ月経つ現在もIgA腎症は再発していません。病と付き合うだけでも大変なのに、3人の息子さんのお母さんとしての役割もあるので入院中心配なこともたくさんあるのではないかと思います。わたしにお答えできることがあればなんでもお答えしますね。yukiさんご一家を応援しています
こんにちは😊
以前コメントを残したyukiです。
息子と共有しているので名前とアイコンが変わっていますが…😅
先月無事移植してきました！
手術後はいろんな管に繋がれ寝たきりで身体が痛く精神的にキツい部分はありましたが、拒絶反応もなく全てが順調に行きました。
移植前はあれだけ体調をよく崩していたのに今は退院してから一回も寝込んでません。こんなにも劇的に変わるのかと驚いています！
心配していた私の入院中は旦那が凄く頑張ってくれて家の事、子供達の習い事や保育園の送り迎え全て1人でこなしてくれて、安心して入院する事が出来ました！末っ子が一度ママに会いたいと泣いたくらいです！
今は週に一回の通院を往復2時間かけて行ってます。
落ち着いたら仕事復帰もしたいなと考えております！
免疫抑制剤も一生飲まないといけないので病気と上手く付き合っていこうと思います。この度は暖かいお言葉ありがとうございました。
腎臓の機能がいずれ低下してしまうかもしれない。はデメリットのくくりにするには違う気がしました。そこだけ気になりました❗️
父も7年前に腎臓移植をしました❗️
とても大変な手術だったんだなーと入院している父を見て思いましたが、それだけやる価値のある、生活を一変させてくれる事だと感じています。
母は帝王切開を経験していることもあり、結構平気そうでした😅
免疫抑制剤を飲んでいることで感染症には気をつけなくてはいけないこと、年配の人であれば、
そこから肺炎などに悪化すると、移植をしていることで血管系が複雑でエクモは装着できないと医師から説明されました。
ですが、透析を続けるよりも貰える人がいるのならば腎臓移植はメリットしかないように家族として感じています。
あとは、その後また腎臓が悪くならない様に決められた薬を飲み、ひどい生活習慣はしない事ですね❗️
世の中の腎臓病に悩んでいる方や家族が他にもいるんだなと感じられた動画でした❗️
すごい勇気をいただけました。
昨日自分の奥様から私の奥様から透析間近になったら【自分の腎臓移植してあげるから】と言われて自分ももろずみさんと一緒で中学1年から23年間戦っていてまだeGFRは61です！iga腎症と本気で向き合って行こうと心から感じました！
コメントありがとうございます。12才で発症され現在もeGFR61をキープされているとのこと素晴らしいです！かおりさんといつも話しているのですが、日々の暮らしを丁寧にすることで腎臓さんはちゃんと応えてくれるよねって☺️今後も応援しています
参考になります、父から腎臓を貰う予定です。今から不安で仕方ないのですが、勇気を頂きました！！
私は5年前から透析治療を受けています
その間に透析鬱にもなりました
親族から腎臓を提供してもらえる事はありませんでした。何度も透析を辞めて死にたいと思いました
透析治療はほんとに辛いです。
かわいすなお様、ご視聴ならびにコメントをおよせくださり本当にありがとうございます。
私たちは、先行的腎移植という透析を経ない腎移植を行いました。まずは自分たちが経験した移植医療についてお伝えしておりますが「腎臓生活チャンネル」というチャンネル名にもありますように、今後は腎臓病と治療のお話、暮らしについて、あらゆる角度で考え、学び、大切に情報をお届けしてまいりたいと考えております。
こうしてコメントをお寄せくださりましたことにこころより感謝申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
かわいすなお様。
どちらにお住まいか分かりませんが、8時間透析と完全自由食の「かもめクリニック」を一度調べてみてはいかがでしょうか。
食事制限、水分制限なし。
透析後のひどい疲労感もかなり軽減されます。
それにも関わらず、生存率は他のクリニックの倍くらいのデータを出しています。
かわいすなお様。
追加情報です。
最善の策は、腎移植です。
しかし、それが叶わぬ場合は、次善の策として、如何に透析の負担を軽減し、活躍できるようにするかです。
先日、かもめクリニックを紹介しましたが、通院が困難な場合は、在宅透析という方法もあります。
まだまだ認知度が低く、利用者も少ないですが、自己負担もさほどなく、ある程度の訓練を受ければ、誰でも簡単に可能となります。
それを利用すれば、自分で毎日自宅で透析が出来るのです。
結果、食事制限・水分制限もなくなるか、大幅に緩和されるのです。
しかも、寝るときに行えば、オーバーナイト透析と同じになり、健康な人と全く同じように日中働くことも出来ます。
毎日透析を行うことによって、健康な人も変わらぬ状態となるそうです。
お勧め参考図書：こうすれば、透析者は「元気で長生き」できる! 透析者32万人と家族の新・透析バイブル 堀澤毅雄著
かわいすなお様。
You Tube で「あこばぁばぁ」というアカウントの方がかもめクリニックの情報を発信されています。
食事制限も水分制限もなくなり、透析時のひどい疲労感もなくなり、健康だった時とほとんど変わらない生活に戻った様子を述べられています。
最近の動画では、実際にクリニックに通っている3人で座談会も開き、北海道から上京して人生を一変され、諦めていた結婚も実現した方も登場します。
従来の4時間の常識が根底から覆されます。
是非ご覧下さい。
自分は四年透析をしてその後親から腎臓を貰いました。やっぱり今でも罪悪感があります。なんかやりきれない気持ちです。覚悟なんて出来ないよ。
ありがとうございました。
私も腎機能が落ちています。
勉強になりました。
有意義なチャンネルのご提供ありがとうございます。
私は現在透析治療中で移植登録もして20年が経過しました。
ここ3年で3回移植候補に上がったという連絡があり、先日の電話では3番目の候補に挙がりぎりぎり選ばれませんでした。
私は自営業をしているので一番気になるのは移植後どのくらいで退院、そして普通に動き始められるのでしょうか？
もしよろしければ移植後の活動再開時期について話題に上げて頂ければ大変参考になります。
また移植の大変さといいいますか、移植後の手術の痛み具合や、手術後に同じ姿勢を長時間しないといけないとか、
そこらあたりもぜひ知りたいと思ってます。
当初は移植登録は一生回らないと諦めていたのが、ここ最近立て続けに候補に挙がっており急に現実味を増し、あらかじめ心の準備と仕事の準備しておきたいと考えています。
よろしくお願い致します。
よっちゃんさん、コメントありがとうございます！もろずみは、東京女子医大の患者会でよっちゃんさんにお会いしたことがあると思うんです。献移植の情報も視聴者さんにとって大変に有益ですので、実は以前から、よっちゃんさんにお話を伺いたいと思っていたのです。（人違いでしたらごめんなさい！）
おっしゃる通り腎移植後の社会復帰は重要なテーマですよね。もろずみはフリーランスでライターをしています。極論、頭と指が動けばスマホのメモ機能で原稿を書けますので、術後もベッドの上でちょこちょこ原稿を書いていました。それを「活動再開時期」にカウントするなら、術後一週間以内ということになります。退院後、はじめて仕事で外出した日は”事件”が起きました。電車の中で脂汗をかいたのですが……といったお話も動画にしたいと考えています。ちなみにかおりさんの旦那さんは組織で働いておりますので、「フリーランスと会社員」の２パターンでお話できるかと思います。
よっちゃんさんのように、「こんな情報が欲しい」というコメントは大変ありがたいです。今後も気軽にコメントいただけますとうれしいです byもろずみ
すみません。質問です。
愛犬13kg柴女子がおります。移植後、どれくらい経過したら抱っこできるでしょうか？
お散歩時、自転車にinさせて公園へ連れてってます。乗り降りを左手だけで抱えてお散歩に行ける日が、知りたいです。
医師の判断は伺うつもりですが、重いものは術後、どれくらいで可能ですか？すみません。宜しくお願いします🙇
ご質問ありがとうございます。愛犬さんのことがとても気になりますよね。術後の体調は個人差があるように思いますし、腹腔鏡手術のドナーさんと開腹手術のレシピエントでも異なるかなぁと。ぜひ、主治医の方にうかがってくださいね。術後はなにかと揺らぎやすいと思いますので、本当に無理だけはなさらないでください。
メリットは勿論生活が楽しくなる。
デメリットは（非常に大きな問題ですが）家を建てる時にお金が借りられなくなる。家を建てる時は当然保健に入らされます。不謹慎ですが、その方が無くなられた場合は家の為に融資を受けた借金は無くなります。（その生命保険を充当されるため）
健康な方は問題なく融資が受けられますが、腎臓移植をするとこの融資が受けられません。僕は会社をしているために、銀行も色々協力をしてくれてご先祖様からの土地を担保にすることと、家内名義融資を受けられるようにしてあります。（土地が父名義のため、まだ家は建てていませんが）
従って、仮に離婚をした場合は家内のものになるのかな？
デメリットで結構大きい問題は今６３歳で子供も含めて家族で相談をしている、この「家」という問題です。
対応策は、銀行と親しくしておく、家内と離婚をしない愛情を持つ、家族で先々迄良く話し合っておく、できれば土地はあった方が良いと思いますが都会はマンションも多いかと思います、僕は山口県で一般的にはまだ家を建てる方が多いのでマンションの場合は銀行等へ相談をされたらと思います。
初めまして！！とても参考になります。
白倉さんのチャンネルから来ました。
駿河かおりさん、もろずみはるかさんと是非お話がしたくて、コメントしました。私はIgA腎症を推定１９歳ぐらいの時発症したらしく、
３１歳の時熱発、1ヶ月の
入院中、腎生検など行い、難病
認定となり、現在36歳で
治療中です！
是非色んなお話させて
ください。数値が
あまり良くありません。
今後の治療法についても
考えていけたらと思いますので
宜しくお願いいたします🙇♂️
たかひろさん、コメントありがとうございます。ぜひお話しさせていただきたいです。早速なのですが、2月24日(水)11時から一時間ほど、かおりさんとわたしと、このチャンネルで知り合った方と三人でズームでお話ししようと思っていまして、たかひろさんもぜひ参加されませんか？ お時間空いてましたら、jinzouseikatsu.channel@gmail.comまでぜひメールくださいませ。詳細をご案内しますね^_^
@@jinzouseikatsu.channel ご返信ありがとうございます！！
是非宜しくお願いいたします🙇
携帯からですが、メールさせて
頂きます。
大変でしたね❗️私も移植しました❗️でも体調がおかしく為りました❗️腎臓の検査結果は〰️良いんですょ‼️私も少し拒絶反応的なのが出て来てるのかな〰️ｯ？🤔３年前位から。続き出しました❗️辛いです❗️主治医に聞いても？何も答えません❗️ただ病棟の看護師にこの症状を、言うと…あ〰️免疫抑制剤のこの薬💊を飲んでる方は〰️その症状に為るみたい‼️主治医は〰️ただ何も無いいない？としか言わないです‼️辛いです‼️暑痛いかて、たまりません‼️有り難う御座います‼️免疫抑制剤を飲まないといけない。でも私自体の細胞か？神経に何か？影響が〰️出て❗️そぅ為ったかも、しれません。この暑痛い症状に免疫抑制剤を飲んでる限りは〰️長く？付き合って行かないでしょうね〰️？日々辛い毎日です‼️365日２４時間辛いです‼️どこの病院を受診しても、治りません❗️何ヵ所かの病院では、免疫抑制剤を服用してるから、受診を断られました‼️ただ辛いです‼️嫁のしっかりとした腎臓を頂きました❗️嫁も〰️この症状は〰️知ってます。嫁が〰️ｯ私があげたのが〰️ｯイカンかったんかな〰️ｯ？私は、その言葉を聞くだけで〰️ｯ嫁に辛い思いを、させてます‼️ただただ嫁に申し訳なく…‼️長々と、すいませんでした❗️有り難う御座います❗️
大変な思いをされていらっしゃるのですね。お辛いですね。
そして、ドナーとなられた奥様のお気持ちもお察しします。
どうか少しでも改善に進まれますように😌
番組見てくださり、ありがとうございます。
@@jinzouseikatsu.channel 有り難う御座います‼️
小さい子供がいるので感染リスクは上がる気がしています。
子供が何か感染症(風邪など)にかかると普段は一緒に寝ていますが別室で寝ています。
そのくらい用心が必要です。
実際に子供が風邪をひいたらすぐに体調ご悪くなります。
早川吉理さん、まさに私が気にかけていたことです。超健康体な姉でも、子から頻繁に風邪をうつされていますので、免疫抑制剤を服用中の腎臓病患者さん、レシピエントのママさんはどのように過ごされているのだろうかと、とても気になっていました。貴重なコメント感謝いたします。byもろずみ
免疫抑制剤を飲むとコロナ感染だけでなく
腫瘍リスクも高くなります
がん検診は定期的に受けてくださいね
ありがとうございます！
確かにそうですね。手術前に主治医より、特に皮膚癌のリスクに注意するよう言われました。
引き続き毎年のがん検診、人間ドックは受けていきます。
去年の7月から血液透析をしてる43さいです、いまはまだ透析をしていたらそんなに不自由に感じてないですが、将来のことはあまり考えてなかったです、最近移植を考えはじめましたが。。いまいち？？踏ん切りがつきません、私の問題だけではありませんがやはり早いほうがいいものなのでしょうか？
コメントありがとうございます。血液透析を導入されたのですね。43歳であれば我々と同世代です^_^腎代替療法の選択について踏ん切りがつかないとのお気持ちに共感します。症状やライフスタイルなど、患者さんとご家族によってさまざまだと思います。一番身近ともいえる主治医やご家族と相談されてベストな方法が見つかりますように。応援しています
ありがとうございます。
今現在家族が透析を年内には始まりそうな環境にあります。
正直自分も30代という中で、妹に提供した時に自分の今後のもしもの瞬間に不安を感じています。
嫁や長男に理解を貰い今後提供する可能性もありますが、安心しました。
幼少期から頑張ってきた妹が初めて感じる生活を感じられればいいなと改めて気持ちが固まりました。
こんにちは、どのくらい費用が、かかるのですか？
生体腎移植でも献腎移植でも保険適応となりますし助成制度もありますので、患者さんが負担する金額は基本的に数万円程度です。また、生体ドナーさんの手術、入院費はレシピエントが負担しますがこれも少額だったと記憶しています。
DMから来てるCKDの人ってそもそも自己管理出来てないから、食事制限なんて考えずに我慢せず食べて透析で除水してくれるとしか思ってないよね。基礎疾患がDM以外の人はちゃんと自己管理出来てるイメージ。